Mer om cøliaki

Hva er cøliaki, når oppdages det, hvilke symptomer får man  og hvordan stilles diagnosen? Det er mange spørsmål som vi vil gi deg svar på.

Cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes en overfølsomhet overfor gluten, et protein som finnes i hvete, rug, bygg og spelt* . Ved inntak av gluten blir tynntarmens slimhinne betent, tarmtottene redusert, og evnen til å absorbere næringsstoffer fra kosten svekkes.

Sykdommen er kronisk. Det vil si at personer som har fått diagnosen må unngå å få i seg gluten resten av livet. Sykdommen opptrer ofte i familier og er delvis arvelig. Ca. 10 % av nære slektninger til en cøliaker har cøliaki. En bør derfor ha lav terskel for å teste for eksempel barn i familien, men NCF anbefaler ikke rutinemessig testing dersom barna synes å være friske.

Det er usikkert hvor hyppig cøliaki forekommer, men det antas at 1-2 % av den norske befolkningen har cøliaki. De fleste vet ikke at de har sykdommen, og er udiagnostiserte. Med et glutenfritt kosthold blir de aller fleste helt friske, og man lever et like friskt og langt liv som andre.

*Havre er glutenfritt, men på grunn av faren for forurensing fra andre glutenholdige kornsorter anbefales det at man bruker spesialprodusert, glutenfri havre.

Når oppdages cøliaki?

Alle personer som har cøliaki har en vevstype kalt HLA-DQ2 eller HLA-DQ8*. Grunnlaget for å utvikle cøliaki er derfor til stede allerede fra fødselen av, men symptomer forekommer først når man spiser glutenholdig mat. Man kan derfor ikke si at en person er «født med cøliaki».

Noen blir syke raskt etter at de begynner med glutenholdig barnemat, andre utvikler symptomer gradvis over en periode på flere måneder eller år. Andre igjen kan ha få eller ingen åpenbare plager i barneårene, men utvikler cøliaki i voksen alder. Enkelte kan også være så godt som symptomfrie hele livet, men likevel ha cøliaki-skadet tarm. De aller fleste får stilt diagnosen i voksen alder (30-60 år gamle).

*Ca. 29 % av befolkningen har HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, og de aller fleste med disse vevstypene har ikke cøliaki. Påvisning av HLA-DQ2 eller HLA-DQ8 kan gjøres med en enkel blodprøve, men sier lite om risikoen for å ha cøliaki. Men har man ikke disse vevstypene er det veldig lite sannsynlig at plagene skyldes en udiagnostisert cøliaki.

Symptomer

Noen har periodevis/langvarig diaré, andre har kronisk forstoppelse og luftansamlinger. Mange har jernmangel med eller uten blodmangel (anemi). Vantrivsel, påfallende tretthet og nervøse plager kan også være symptomer på cøliaki. Voksne med udiagnostisert cøliaki kan ha benskjørhet som eneste symptom. Noen kan også ha svært lite uttalte plager selv om de spiser vanlig kost. Sykdommen er da ofte oppdaget mer eller mindre tilfeldig.

Hos barn ser en ofte manglende vektøkning (vekttap), dårlig høydevekst og/eller jernmangel. Udiagnostisert cøliaki i barneårene kan også være årsak til emaljeskader på permanente tenner. De vanligste emaljeskadene er lett redusert mineralisering og glatt emaljeflate med flekker av varierende utbredelse og farge. Furer, voller og fordypninger samt større forandringer kan også forekomme. Emaljeskader oppdages som oftest før man er 18 år, og behandling hos tannlege er da gratis. I tilfeller hvor man har behov for behandling etter fylte 18 år kan NAV dekke tannlegeutgifter. Det kan være vanskelig å bevise at emaljeskader skyldes udiagnostisert cøliaki i barneårene hos de som får diagnosen i voksen alder. Hos barn kan det derfor være lurt å få en tilstandsrapport fra tannlege, og ta vare på denne til eventuelle problemer skulle dukke opp, også i voksen alder. Det er ikke alltid man synes emaljeskaden er stor nok til at man vil gjøre noe med det mens man er barn/ungdom. Senere kan det vise seg at emaljeskadene er mer utbredt og har gjort tannen mottagelig for f.eks. brusdrikkende syreskade. Da er det godt å kunne dokumentetere at emaljeskadene har vært der siden tannen var ny.

Vanlige symptomer ved ubehandlet cøliaki

  • Periodevis/langvarig diaré
  • Kronisk forstoppelse samt luftansamlinger
  • Følelse av oppblåsthet
  • Kronisk jern- og vitaminmangel
  • Vantrivsel
  • Påfallende tretthet
  • Uforklarlige magesmerter
  • Benskjørhet
  • Manglende vektøkning (vekttap), og dårlig høydevekst (hos barn)
  • Emaljeskader på permanente tenner

Hvordan stilles diagnosen?

Ved mistanke om cøliaki tas først en blodprøve som måler IgA antistoffer mot enzymet transglutaminase 2 (tTG eller TG2) i tynntarmen. Nesten alle med klart forhøyet nivå av IgA anti-TG2 har cøliaki. Man kan ha cøliaki selv om blodprøven ikke viser forhøyete nivåer.

Etter blodprøve tas en vevsprøve (biopsi) av tynntarmen. Legen fører da en slange man kan se igjennom (fiberoptisk gastroskop) forbi spiserør og magesekk ned til tynntarmen. Derfra hentes det opp små biter av slimhinnen i tynntarmen. Bitene undersøkes i mikroskop etterpå, og en diagnose kan stilles. Biopsi er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse. Man kan oppleve ubehag ved å skulle svelge «slangen», men dette kan dempes med bedøvelse.

Hos barn tas biopsi i narkose, og som oftest som dagpasient. Hos barn og ungdom opp til 18 år kan man unnlate å ta biopsi dersom man har riktig vevstype (HLA-DQ2 eller HLA-DQ8), klare symptomer på cøliaki og blodprøve som viser nivå av IgA-anti-TG2 på over 70 (mer enn 10 x øvre normalgrense). Man må imidlertid være ekstra nøye med kontroll av nivå (blodprøve skal tas 2 ganger) før glutenfri kost introduseres og deretter følge opp med kliniske undersøkelser og relevante laboratorieprøver. NAV godtar kun legeerklæring fra spesialist dersom diagnosen stilles uten tynntarmsbiopsi.

Hos barn kan man også i enkelte tilfeller ha en positiv blodprøve, typiske symptomer på cøliaki, men en negativ tynntarmsbiopsi. Det vil da kunne være aktuelt å stille diagnosen cøliaki for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alderen. I slike tilfeller kreves uttalelse fra spesialist i barnesykdommer, og saken bør i tillegg forelegges rådgivende overlege for vurdering.

Diagnostiske vanskeligheter

Symptomer som er vanlige ved cøliaki kan også være vanlige ved andre sykdommer. Mistanken om at det faktisk er cøliaki som forårsaker symptomene vil derfor i en del tilfeller være forutsetningen for diagnosen. Det kan derfor være en hjelp for legen å kjenne til om det er nære slektninger som har cøliaki, at man gjentatte ganger har vært behandlet for jernmangel, eller at man har hatt mye mage- og tarmproblemer.

Det er viktig at alle nødvendige undersøkelser gjøres før man starter med glutenfri kost. Tarmtottene kan normaliseres forholdsvis raskt når gluten fjernes fra kosten, og det kan da være vanskelig å stille en diagnose. Hvis man har spist glutenfri kost i en periode, og må fremprovosere reaksjon i tynntarmen for å få en diagnose, anbefales to glutenholdige skiver om dagen i alt fra 6 uker til 6 måneder, eller til klinisk tilbakefall – avhengig av hvor syk man har vært og hvor lenge man har vært på glutenfri kost.

Behandling og oppfølging

Cøliaki behandles med glutenfri kost. Tynntarmsslimhinnen heles når gluten fjernes fra kosten, og så lenge man er nøye med dietten vil man forbli frisk. På grunn av tarmens reduserte evne til å absorbere næringsstoffer ved ubehandlet cøliaki, må mange cøliakere i starten få ekstra tilskudd av jern, folsyre og de fettløselige vitaminene A og D. Den første tiden kan det også i enkelte tilfeller være nødvendig  med fettfattig kost. Noen må også spise kost som inneholder lite melkesukker (laktose). For mer informasjon, se Laktoseintoleranse under. Det er viktig at dette behandles av spesialister.

Etter at diagnosen er stilt er det viktig med oppfølging, og spesielt de to første årene. Tilbudet for oppfølging varierer noe rundt omkring i landet, og enkelte steder følges pasientene av spesialist, mens andre steder av fastlege. Barn skal ha oppfølging hos barnelege.

Oppfølging og gjennomgang av kostbehandlingen og eventuelle problem anbefales etter rundt 3 måneder på glutenfri kost, gjerne også hos klinisk ernæringsfysiolog hvis det er mulig. Ved oppfølging kontrolleres høyde og vekt samt klinisk status. Eventuelt bør det tas blodprøver, avhengig av klinisk situasjon. Ernæringsstatus sjekkes også, siden jern, zink, D-vitamin og B12 ofte kan ha lave nivåer, og ekstra doser for å fylle lagrene kan være nødvendig.

Etter ca. 12 måneders kostbehandling bør det tas antistoffprøver. Ved manglende behandlingsrespons eller normalisering av antistoffprøvene bør gastroenterolog konsulteres. Det anbefales regelmessig kontroll hvert annet år (voksne).

Spesielle forhold hos barn

Kontrollene og oppfølgingen bør være tettere hos barn enn hos voksne, minst en gang årlig, og helst hos barnelege. Kosten skal være allsidig, og bør tilrettelegges og følges opp av klinisk ernæringsfysiolog.

Laktoseintoleranse

Nydiagnostiserte cøliakere bør unngå laktose (melkesukker) til tarmen er leget. Dette er fordi de skadde tarmtottenes evne til å bryte ned melkesukker begrenses og man kan bli laktoseintolerant. Når man har begynt på glutenfri kost vil tarmtottene etter hvert bygge seg opp, og de fleste vil kunne bruke laktoseholdige melkeprodukter som normalt igjen. Dette kan ta fra noen uker og opp til flere år avhengig av hvor fort tarmen leges.

Se også Opplysningskontoret for Meieriprodukter sin nettside, www.melk.no , for mer informasjon.