Arkiv

Resultat: Barn (154) viser 1 - 20

Hvordan skal jeg tolke det at datteren min har økt følsomhet for cøliaki?

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svare...

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svaret og følge det. Hun har siden en tarmoperasjon (2 1/2 år) der hun fjernet 70 cm av tynntarmen, slitt med følgende problemer som da er grunnen til at prøven ble tatt. Periodevis/langvarig diaré ekstremt mye luftansamlinger, følelse av oppblåsthet og uforklarlige magesmerter. Hun er også litt liten av vekst, men innenfor kurven.

Jane Kristin, 20. juni 2017 10:23

Svaret mitt avhenger av hviken tilstand hun ble operert for. Hun kan ha fått bakteriell overvekst i tynntarmen,  Det å påvise genetisk risikio for cøliaki betyr egentlig ikke så mye da 25-30 % av oss har det, men kun 1-3% har cøliaki.

 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 19.17

Bør vi kreve nye blodprøver av datteren vår?

Hei, Snuppa vår på 2 år fikk negative cøliakiprøver (blodprøve) da ho var 17 mnd, ho fyller 2 år nå i august. Legene sier blodprøvene var fine, men ho har tydelige symptom på cøliaki. Vi har prøvd glutenfritt og provosere ...

Hei, Snuppa vår på 2 år fikk negative cøliakiprøver (blodprøve) da ho var 17 mnd, ho fyller 2 år nå i august. Legene sier blodprøvene var fine, men ho har tydelige symptom på cøliaki. Vi har prøvd glutenfritt og provosere med gluten etter en viss periode og merker stor forskjell. Legene vil ikke ta gastroskopi, vet ikke hvorfor. Men det jeg egentlig lurer på er om blodprøvene hennes kan ha vært negative fordi da ho tok blodprøvene var ho inne i en periode der ho ikke spiste. Denne perioden varte fra ca 1 mnd før blodprøven ble tatt, og dersom ho spiste noe så var det hvertfall ikke glutenmat (det er ho ikke glad i). kan fraværet av glutenmat og mat ha gjort til at blodprøvene har vist negativt? Og bør vi nå kreve nye blodprøver når ho no har begynt å spise ordentlig? Håper du skjønner hva jeg mener! Takk for svar :)

Jente 2 år, 20. juni 2017 08:32

Jeg forstår hva du mener og ja, både det at hun var så liten (< 2år er ac 50% av cøliakibarna negative på blodprøver) og at hun hadde spist glutenfritt i ca. en mnd kan potensielt øke mulightene for at hun var falsk negativ på blodprøvene. Så ta nye prøver om hun fortsatt har plager.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.30

13-åring med forstoppelse, bør han ta biopsi?

Hei. Vi har en gutt, 13 år som følger: kolikk i de to første år. Klaget videre med jevne mellomrom på magevondt. Henvist til barneavd.2013, hadde forstoppelse. Satt på Movicol ved behov. Cøliaci prøve negativ. Januar 2017 forverring av magesmerter,...

Hei. Vi har en gutt, 13 år som følger: kolikk i de to første år. Klaget videre med jevne mellomrom på magevondt. Henvist til barneavd.2013, hadde forstoppelse. Satt på Movicol ved behov. Cøliaci prøve negativ. Januar 2017 forverring av magesmerter, diare og luft. røntgen viser forstoppelse med utvidet tarm. Han blir tømt i fem dager. Cøliakiprøver negative. Videre behandling med movicol og laxoberal. Fremdeles forstoppet pr idag, diare, ofte feber, slapp, sliten, blek. Stort skolefravær. Vi ønsker å få tatt en undersøkelse/biopsi av tarm som ledd i utredning men motarbeides fordi han har fine prøver. Overlege ønsker at han skal spise glutenfrikost i 14 dager for å se ..!? Hva er dine andbefalinger i vår situasjon? Mv Hilde H. Thime

Hilde H., 16. juni 2017 11:50

Dette tyder ikke på cøliaki siden han er såpass stor og ikke har noe positivte antistoffer i blodprøvene sine (HLA?). Forstoppelse har mange andre årsaker enn cøliaki. Kumelk er en vanlig foreverrelsefaktor. Det kan være vanskelig å få bukt med forstoppelse, så jeg har ikke noen gode universalråd å komme med.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.25

Hva slags mat vil du anbefale for å få en 9 år gammel gutt med cøliaki til å legge på seg?

Hva slags mat vil du anbefale for å få en 9 år gammel gutt med cøliaki til å legge på seg? ...

Hva slags mat vil du anbefale for å få en 9 år gammel gutt med cøliaki til å legge på seg?

Nina, 15. juni 2017 19:19

Glutenfri "junk food" hamburger, pomfrites, pølser, iskrem, hurtigabsorberbare karbohydrater, smågodt, ved siden av den sunne glutenfrie maten, alt for å øke appetitten og ikke mas på ham. Han spiser når han er sulten, så stimuler sulten med sukker/karbohydrater.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.16

Anonym, 15. juni 2017 10:19

Hei, vår datter på 7 år har akkurat fått påvist cøliaki. Morfar har også dette. Vår sønn på 9 år har testet positivt for HLA DQ2. IgA 1, IgG [1. Han har fått påvist jernmangel ved 5-årsalderen og igjen nå nyl...

Hei, vår datter på 7 år har akkurat fått påvist cøliaki. Morfar har også dette. Vår sønn på 9 år har testet positivt for HLA DQ2. IgA 1, IgG [1. Han har fått påvist jernmangel ved 5-årsalderen og igjen nå nylig. Han spiser normalt. Han har ellers ingen klare symptomer jeg kan kan sette fingeren på, annet enn løs og illeluktende avføring en gang i blant, men dette er likevel sjeldnere enn før. Opplever at han til tider har mindre overskudd enn sine jevnaldrende, men igjen har han en kraftig pollenallergi som kan være årsaken. Jeg lurer på om vi bør be om en biopsi til tross for normale antistoffverdier? Mest med tanke på jernmangelen. Eller ville denne mangelen opptrådt hyppigere ved en aktiv cøliaki?

Anonym, 15. juni 2017 10:19

Dette er et vanskelig problem. Ja jernmangel kan skyldes cøliaki, og de tegnene du har på ham kan skyldes cøliaki, og muligens er kombinasjonen nok til å ville se etter om han har cøliakiforandringer i tynntarmen. Men når det ikkke er noen tegn på IgA-anti-tTG autoantistoffer eller IgG mot deamidert gliaidin i blodet hans så er det mindre sansynlig at forandringene i tarmen er såpass tydlige at de kan gi diagnosen. Til det trenger man immunhistokjemi som ikke utføres på de patologiske laboriatoriene. Derfor må det nesten bli opptil legen hans å vurdere om han er "cøliaki"-syk nok til å ville gjennomføre en biopsi. Alternativt så må man nesten bare vente å se om det utvikles flere symptomer slik at en tynntarmsbiopsi er rettferdiggjordt. Dette er en dose relatert så det lønner seg ikke å redusere gutenmengden om man vil fremprovosere en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.04

Bør datteren min få henvisning til gastroskopi?

Datteren min på 7,5 år har også fått påvist dette genet HLA DQ8, bør jeg da få en henvisning til gastroskopi? Jeg fikk det påvist på gastroskopi, men ikke på blodprøvene. Så da er jeg litt bekymret for at det kan gjelde h...

Datteren min på 7,5 år har også fått påvist dette genet HLA DQ8, bør jeg da få en henvisning til gastroskopi? Jeg fikk det påvist på gastroskopi, men ikke på blodprøvene. Så da er jeg litt bekymret for at det kan gjelde henne også.

Cecilie, 13. juni 2017 18:47

Spørsmålet er da: Hvor mye gluten spiser hun egentlig? Er det nok til at hun er cøliakisyk? Har hun plager? Dersom hun i praksis spiser glutenfattig mat, og ikke har autoantistoffer i blodet og ingen plager, ja da er det veldig vanskelig for legene å stille diagnosen på en sykdom som hun eventuelt nesten har behandlet selv (glutenfri/fattig kost). Skal du virkelig teste henne ut så må hun provoseres/spise fritt kaker og brød og spagetti og pizza og.... ja så mye gluten som mulig, minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (oftes lengere) for å se om hun takler det. Gjør dette i samarbeid med legen hennes, så dere kan ta noen blodprøver for å se om autoantistoffene kommer opp i blodet. Dersom hun takler det fint, ikke har noen reaksjon i blodet etc, ja da har hun nok ikke cøliaki. Men får hun plager (tretthet), jernmangel, avføringsendringer etc., ja da bør man vurdere å ta en tynntarmsbiopsi selv om hun ikke har autoantistoffer i blodet. De fleste nære familiemedlemmer har ikke cøliaki selv om det finnes familer hvor mange medlemmer har cøliaki 

Trond S. Halstensen, 14. juni 2017 18.59

Bør vi sjekke blågrønn avføring hos gutten vår hos legen?

Hei, Vi har en gutt på 16 måneder som har cøliaki, det siste døgnet har han hatt blågrønn avføring. Han har spist spinat og pikekyss for første gang dagen før. Er dette noe vi bør sjekke hos legen? Eller er det normalt? ...

Hei, Vi har en gutt på 16 måneder som har cøliaki, det siste døgnet har han hatt blågrønn avføring. Han har spist spinat og pikekyss for første gang dagen før. Er dette noe vi bør sjekke hos legen? Eller er det normalt?

Kristian, 11. juni 2017 20:01

Tipper fargen kommer fra spinaten, og som dere vet, all ny mat fører lett til make-tarm romling. Ingen fare. Spiser han glutenfritt så blir han kvitt sin cøliakisykdom og er som alle andre barn.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2017 18.57

Har 3-åringen cøliaki?

Hei. Jeg har cøliaki. Min datter på 3 år er nå også blitt testet med resultatene: HLA DQ2/DQ8: positiv. Anti-transglutaminase2 IgA: negativ. Anti-deamidert gliadin IgG: positiv 46,3. Bør hun kontrolleres videre? Jeg har prøvd å lese meg opp på...

Hei. Jeg har cøliaki. Min datter på 3 år er nå også blitt testet med resultatene: HLA DQ2/DQ8: positiv. Anti-transglutaminase2 IgA: negativ. Anti-deamidert gliadin IgG: positiv 46,3. Bør hun kontrolleres videre? Jeg har prøvd å lese meg opp på dette men blir ikke klok. Hun har ingen alarmerende symptom. Men spiser ofte dårlig. Veier ca 12 kg. Klager på litt magevondt innimellom, oftest i samband med dårlig matinntak (og det er vel ikke unormalt tenker jeg). Sover ofte dårlig på natten og er som regel utslitt etter en dag i barnehage. Takk for en bra side :)

7. juni 2017 12:35

Her er vi inne i hovedproblemet med testing av de mindre barna. Vi vet at ca 50% av cøliakibarna ikke har økt IgA mot transglutaminase-2 (tTG) i blodprøven når de er <2 år gamle. Da sier det seg selv at andelen som blir blodprøve-positive da stiger ettersom barna blir større/eldre. En negativ "cøliaki" blodprøve hos et barn med andre symptomer på cøliaki (jernmangel er ofte et slikt tilleggssymptom) bør derfor tolkes med dette i tankene. Oftest vil også barn i cøliakifamilier spise relativt lite gluten, og enda mindre om mor misstenker at barnet har cøliaki, og da blir det enda vanskligere å påvise objektive tegn på cøliaki. Selv dersom man gjennomfører gastroskopi med  tynntarmsbiopsi så kan det være vanskelig for patologen å påvise "cøliaki spesifikke" tynntarmsforandringene, og man ender ofte opp i en tja situasjon med litt av alt (DQ2+, tynntarmsforandringer = Marsh-I, serum IgA anti-tTG <7, IgG-anti deamidert glaiidn >7: er dette cøliaki??). Det er her en immunhistokjemisk analyse av tynntarmsbiopsien med påvisning av økning av de spesielle gamma-delta T-cellene kommer inn, de har vi bare observert hos cøliakere og gjør at man kan skille en cøliaki indusert Marsh-I tarmforandring (totter, men med økning av intraepiteliale T celler) fra de mange andre årsakene til økning av intraepiteliale T celler.

Men i bunn og grunn blir dette en vurdering som barnelegen og du må ta i felleskap. Enten fremprovosere mer cøliakisykdom ved å øke mengden glutenholdig mat som hun spiser (men som frarådes pga muligheten for tannemaljeskader (NAV åpner for cøliakidiagnosen uten biopsi men da må man fremprovosere cøliaki ved 6-7 års alder), ta tynntarmsbiopsi nå og vurdere om alle resultatene tilsammen kan brukes til å stille diagnosen (men husk, for NAV er det kun diagnostisering gjort av en barnelege som gjelder), eller vente å se (noe som kan ender i glutenfri/fattig kost og ingen egentlig diagnose).  Så det er ingen enkel løsning. Muligens er normal glutenholdig kost og vente å se som er den beste strategien. Litt avhengig av hvor du bor så kan du søke deg til Drammen sykehus for da får jeg gjort immunhistokjemi på tynntarmsbiopsien.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 21.17

Finnes det alternativer til glutenprovosering for 13-åring?

Vår datter på 13 skal på gastroskopi om 3 måneder. Hun har spist glutenfritt i noen måneder med stor suksess. Nå har hun spist glutenprodukter til ett måltid i 2-3 dager, og har mye vondt i magen, må opp på natta og sover dårlig. Må h...

Vår datter på 13 skal på gastroskopi om 3 måneder. Hun har spist glutenfritt i noen måneder med stor suksess. Nå har hun spist glutenprodukter til ett måltid i 2-3 dager, og har mye vondt i magen, må opp på natta og sover dårlig. Må hun ha det slik i 3 måneder? Hun har tatt blodprøver og har ikke fått påvist cøliaki, men har gener som kan ha/utvikle cøliaki. Finnes det alternativer til 3 måneder med magevondt og dårlig søvn? Mvh Marianne

Marianne, 6. juni 2017 15:55

Sukk, nei egentlig ikke. Skal man kunne stille diagnosen cøliaki så må man være cøliakisyk, og da må man spise gluten i lang nok tid til at den autoimmune prosessen er tydlig nok. Forstår godt frustrasjonen, men slik reglene er i dag, så har man ikke noe valg. Cøliaki-sykdommen må være tilstede og bli diagnostisert, skal man kunne få diagnosen.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 19.44

Må sønnen min kutte ut det glutenfrie noen dager igjen før han skal til legen for å ta blodprøver?

Hei! Sønnen min på 8 år har i lang tid hatt svingende appetitt. I tillegg har han daglig diare over lang tid (nesten aldri fast avføring) og oppblåst mage. Dette har imidlertid roet seg ned noe når han har lengre ferier/helger. Dette kan kanskje ha noe med at de...

Hei! Sønnen min på 8 år har i lang tid hatt svingende appetitt. I tillegg har han daglig diare over lang tid (nesten aldri fast avføring) og oppblåst mage. Dette har imidlertid roet seg ned noe når han har lengre ferier/helger. Dette kan kanskje ha noe med at det blir mindre brødspising i disse periodene pga ingen matpakke med brødskiver. På grunn av at hans bestemor (min mor) fikk glutenallergi i voksen alder, tenker jeg at sønnen min kan ha samme problem. Fredag i neste uke skal han/vi til fastlegen. Vi skal få tatt blodprøver og håper på å få et svar på hans magetrøbbel. Mandag denne uken innførte jeg glutenfri kost for sønnen min for å se at det ville gi noe utslag i positiv retning. Allerede nå synes jeg at magen hans har blitt roligere. Han sier det samme selv. Spørsmålet er om jeg må kutte ut det glutenfrie noen dager igjen før han skal til legen for å ta blodprøver? Mvh Kristine

Kristine EB, 31. mai 2017 12:01

Vanlig problem, start opp med masse deilig glutenholdige kaker/pizza/ spagetti/brød etc så mye som mulig nå, med engang og fortsett med det til siste prøve er tatt. Dette for å sikre diagnosen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 20.00

Sønnen vår blir dårlig etter mye aktivitet, er det noe vi kan gi han?

Hei. Har ein gut på 13 år som fekk diagnosen cøliaki for ca. to år sia. Han blir veldig dårlig (kvalm slapp, trøtt, vondt i magen, uvel) etter dager med mykje aktivitetar. Skule. Trening(fotball). Han får i seg mat. Men sikkert ikkje nok næring ...

Hei. Har ein gut på 13 år som fekk diagnosen cøliaki for ca. to år sia. Han blir veldig dårlig (kvalm slapp, trøtt, vondt i magen, uvel) etter dager med mykje aktivitetar. Skule. Trening(fotball). Han får i seg mat. Men sikkert ikkje nok næring i forhold til aktivitet. Er da noko anna me kan gje han ??(tar ekstra vitaminer og tran tab.)som vil hjelpe?

Edda, 31. mai 2017 10:19

Ikke utennom å gi ham tilbud om nærings/kaloririk glutenfri ekstra mat (Toro sjokoladekake er f. eks glutenfri så med masse melis på, tror det går ned på høykant). Men for en 13 åring kan det også være utfordrende å faktisk klare å si nei om gutta skal spise noe sammen, du vet pizza, kebab, kaker etc. Han går jo inn i den pubertale skjærgård så bare han selv vet om han er helt glutenfri. Det er et problem som krever takt og forsiktighet, og han må selv forstå nødvendigheten av å være helt glutenfri. Muligens burde du spørre din lokale cøliakiforening om det er noen andre foreldre som kjenner til problemet, og som kan gi deg råd (likemannsapparatet til NCF). Det behøver jo ikke ha noe med cøliakien hans å gjøre.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 19.46

Sønnen vår spiste glutenholdig kjeks uten å bli syk. Er diagnosen sikker?

Hei! Gutten vår (6) fikk diagnosen cøliaki da han var 3 år. Diagnosen ble satt på bakgrunn av blodprøve. Han har ikke tatt gastroskopi. Han har ikke spist gluten siden diagnosen, men i går spiste han ved en misforståelse 2 kjeks av hvetemel. Det rare er at...

Hei! Gutten vår (6) fikk diagnosen cøliaki da han var 3 år. Diagnosen ble satt på bakgrunn av blodprøve. Han har ikke tatt gastroskopi. Han har ikke spist gluten siden diagnosen, men i går spiste han ved en misforståelse 2 kjeks av hvetemel. Det rare er at han ikke har fått noen symptomer! Er diagnosen sikker? Betyr ingen ytre symptomer at det ikke har skjedd noen immunreaksjon og at tynntarmen ikke har fått betennelse?

Ronny&Anniken, 30. mai 2017 20:41

Diagnosen er sikker, tro meg. Og det er helt normalt at han ikke reagerer akutt på "uhell" Cøliaki er ikke en klassisk allergi, det er en autoimmun prosess hvor glutenspising over tid fører til dannelsen av autoantistoffer (som han hadde mye av) og kronisk betennelse i tynntarmen. Når han har spist glutenfritt så lenge så blir tarmen normal, autoamtistoffproduksjonen opphører. Har man ett uhell så skjer det ikke nødvendigvis så mye, men flere slike uhell kan igangsette prosessen på nytt og da blir man syk igjen, snikende syk og ofte blir man da veldig mye dårligere. Lær ham at han ikke skal ta vanlig kjeks og kaker etc, noe som kan være utfordrende når han ikke reagerer akutt. Men han har cøliaki, vær dere sikker på det.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 19.39

Hjemmetest på cøliaki slo ut positivt. Hvor sikker er den?

Hei. Har en gutt på 12 år som har hatt behov for å fikse emaljeskader på fortenner. Han er slapp, sliten, ukonsentrert, store humørsvingninger, ofte vondt i hode...Tok en hjemmetest fra apoteket med tanke på cøliaki. Den slo ut positiv! Hvor sikker er denn...

Hei. Har en gutt på 12 år som har hatt behov for å fikse emaljeskader på fortenner. Han er slapp, sliten, ukonsentrert, store humørsvingninger, ofte vondt i hode...Tok en hjemmetest fra apoteket med tanke på cøliaki. Den slo ut positiv! Hvor sikker er denne testen, og er det da en stor sjanse for at han har cøliaki?

Fredrik, 28. mai 2017 00:31

Dette var en interassant pasienthistorie og gratulerer med tanken om cøliaki. Ikke slutt eller reduser på glutenspisingen, ta heller å gi ham masse gode boller/pizza/spagetti til han blir undersøkt hos en barnelege. Men først må du nok ta med deg stiksen til din fastlege, som så tar noen ekstra blodprøver (bruke lokalbedøvelsen "EMLA" krem/pad  i albufuren der blodprøver taes så blir det smertefritt). Når fatslegen din får bekreftet funnet ditt, så skal barnet henvises til lokale sykehus eller privatpraktiserende spesialist (barnelege/pediater). Som tar en ny kontrollblodprøve og dersom nivået av autoantistoffene mot vevs-transglutaminase (TG2) er over 10 ganger høyere enn øvre normalgrene, så taes det i tillegg en blodprøve som skal til Ullevål sykehus for spesialtesting. Der tester de for anti-endomycium antistoffer. Har han >10 ganger normalgrensen (Hos Fürst er dette >70) ved 2 separate målinger og er positiv på anti-endomycium testingenen (+ at han har "riktig vevstype (HLA-DQ2 og/eller DQ8)), så settes cøliakidiagnosen uten behov for tynntarmsbiopsi. Dersom man begynner med glutenfattig/fri kost før siste prøve er tatt, så riskerer man at han blir så frisk at man ikke kan sette diagnosen på ham. Man har aktiv påvisbar cøliaki bare så lenge man spiser gluten. Slutter man å spise gluten så blir man frisk (fra cøliakien) og blodprøvene normaliseres.

IKKE BEGYN PÅ GLUTENFRI KOST FØR DERE HAR VÆRT HOS BARNELEGE OG TATT ALLE PRØVENE.

Ja testen er like spesifikk som de man bruker i  klinikker, men noe mindre følsom, så han har nok cøliaki ja. 

Rent forskningsmessig så er jeg interesser i en blodprøve fra ham, så fint om du kunne tatt kontakt med meg så vi kunne organisert detaljene, om du vil være med da. (email: thalsten@odont.uio.no)

 

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 18.24

Hvor kan vi få hjelp til barn med cøliaki, irritabel tarm og lav FODMAP-diett?

Hei! Når et barn med cøliaki også har utviklet irritabel tarm og må ha lav Fodmap diett- er svært mye uvel og har etterhvert mye fravær fra skole, hvor søker man da hjelp? Og hva slags hjelp kan man få? Allergi panel og mye forskjellige utredninger e...

Hei! Når et barn med cøliaki også har utviklet irritabel tarm og må ha lav Fodmap diett- er svært mye uvel og har etterhvert mye fravær fra skole, hvor søker man da hjelp? Og hva slags hjelp kan man få? Allergi panel og mye forskjellige utredninger er tatt. Fastlegen anbefalte lav fodmap som vi så vidt er i gang med. Men vi føler oss ganske så alene og frustrerte da barnet kan ha sterke reaksjoner selv på lav fodmap.

Ann, 24. mai 2017 11:31

Høres ut som en oppgave for klinisk ernæringsfysiolog ved sykehuset, Det kan være vanskelig å ta bort FODMAP fra maten og man må holde på en stund (min 10 dg) før man blir bedre, så det kan være veldig frustrerende. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.58

Kan barn med cøliaki reagere på glutenfri havre?

Kan barn med cøliaki oftere reagere på glutenfri havre? Tenker da ikke på de nydiagnostiserte, men generelt sett. ...

Kan barn med cøliaki oftere reagere på glutenfri havre? Tenker da ikke på de nydiagnostiserte, men generelt sett.

Ann, 24. mai 2017 11:27

Mange reagerer på havre (ca 10%, ulike reaksjonsformer inkludert allergi) cøliaki eller ikke, Vi har ingen data på om cøliakibarna er mer følsomme enn andre. Så nei.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.56

Datteren vår må vente til september på sykehustime, hva bør vi gjøre?

Hei, Datteren min er under utredning for cøliaki, hun har nå to positive antistofftester (S-Transglutaminase as 117 og 120, sterk positiv) og vevstype HLA-DQ2, så hennes fastlege har henvist henne til barnelege på sykehuset. Jeg har forstått det som om dette er så...

Hei, Datteren min er under utredning for cøliaki, hun har nå to positive antistofftester (S-Transglutaminase as 117 og 120, sterk positiv) og vevstype HLA-DQ2, så hennes fastlege har henvist henne til barnelege på sykehuset. Jeg har forstått det som om dette er så godt som en sikker diagnose. I dag var jeg i kontakt med barneavdelingen hun er henvist til, og de har satt opp en time til oss 15. september. Jeg synes dette er lenge å vente, og sykehuset sa jeg kunne få fastlegen til å mase for å få timen fremskyndet. Min datter er ikke akutt syk, hun har pr. nå ingen mangel på vitaminer eller forhøyede leververdier, så det kan kanskje forklare den lange ventetiden. Likevel, prøven ble tatt fordi hun har vokst lite, og hun er mye sliten og ganske distre/fjern, og ofte orker hun ikke være sosial. Det er også vanskelig å ikke legge om kosten når vi vet det sannsynligvis skader henne. Hva bør vi gjøre?

Silje, 19. may 2017 14:47

Hun er så positiv ved 2 separate anledninger og er vel under 18 år så nå kan hun få diagnosen uten gastroskopi og uten biopsi, men, og dette er viktig men, da skal det også sendes en blodprøve (serum) til Ullevål sykehus (overlege Vidar Bosnes, klinisk kjemisk avdeling OUS) som skal teste serumet for anti-endomycium antistoffer (en egen sikkerhetstest). Mas på sykehuset og fortell dem at dere egentlig bare trenger å ta en blodprøve som de skal sende til OUS for å få bekreftet diagnosen cøliaki. Det finnes nesten ingen unnskyldning for at din cøliakisyke datter skal måtte spise gluten bare fordi sykehsuet har lange ventetider. En privatpraktiserende barnelege kan også ta denne saken, om det finnes i nærheten av der dere bor. Det er også fritt sykehusvalg så om dere kan reise til alternativt sykehus som kan ta dere før så gjør det. Saken er enkel så det burde ikke være så vanskelig for sykehuset å finne plass. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.12

Kan sønnen vår likevel ha cøliaki?

Hei igjen. Beklager mange spørsmål.. Sendte inn et spørsmål går, og her kommer noen nye. Fikk nemlig telefon fra sykehuset idag om at sønnen vår på 6 år har veldig høye antistoffer (fullt utslag), men de hadde sett feil på genpr&o...

Hei igjen. Beklager mange spørsmål.. Sendte inn et spørsmål går, og her kommer noen nye. Fikk nemlig telefon fra sykehuset idag om at sønnen vår på 6 år har veldig høye antistoffer (fullt utslag), men de hadde sett feil på genprøven (eller vevsprøve? Tok blodprøve på sykehuset ). Den viste seg å være negativ og ikke positiv... Forstod at da er det ikke så vanlig at det kan være cøliaki... Venter på at legen "vår" skal komme tilbake og ta kontakt. Hva kan det da være? Noe annet enn cøliaki? Antistoffene skulle være under 14,9 og var over 250... så det tyder vel på at det er noe? Kan det likevel være cøliaki? Tusen takk for svar!

AT, 10. mai 2017 15:13

Her må man nesten se på originaldokumentasjonen. For autoantistoffene, dersom det høye nivået blir bekreftet ved utvidet testing (på Ullevål sykehus med anti-endomysium testing på snitt)., er avgjørende og leder til at man muligens må vurdere tynntarmsbiopsi på tross av det høye antistoffnivået som vanligvis gjør at diagnosen kan stilles uten tynntarmsbiopsi siden HLA-gen testen ikke er typisk. Men ca 1-5% av cøliakere har en atypisk variant av HLA som kan gi cøliaki, så det er mulig å ha cøliaki uten de typiske HLA-variantene, men det er uvanlig. Men dette vet nok barnelegen så dere får nok hjelp på sykehuset.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 20.50

5-åring med lave jernlager, bør vi utrede ham videre for cøliaki?

Hei! Jeg har nylig fått diagnosen cøliaki, og mistenker at min 5 år gamle sønn også har det. Han har symptomer som hyppig, løs avføring, luft i magen og noen ganger magesmerter. Jeg tok han med til fastlegen og ba om blodprøver pga arvelighet og h...

Hei! Jeg har nylig fått diagnosen cøliaki, og mistenker at min 5 år gamle sønn også har det. Han har symptomer som hyppig, løs avføring, luft i magen og noen ganger magesmerter. Jeg tok han med til fastlegen og ba om blodprøver pga arvelighet og hans symptomer. Merker det spesielt etter å ha spist ting som vafler og havregrøt. Jeg fikk melding pr SMS fra legen, om at han pr i dag ikke har cøliaki, men er arvelig disponibel (hun tok begge prøvene). Hun skriver også at han har svært lave jernlager, med en ferritin på kun 3. Hun skriver videre at vi må gå på apoteket og kjøpe jerntabletter. Jeg synes dette er altfor dårlig oppfølging av min 5-åring, og ba derfor om ny time for å drøfte dette med legen. Jeg mener at det er lite vits i å pøse på med jerntilskudd, med tanke på at han muligens har cøliaki eller annen mage/tarm sykdom. Han er slank, veier 18 kg. Jeg tviler på at han tar opp alt i tarmen. Jeg mener at han bør utredes videre med tanke på hans symptomer og blodverdier. Jeg har forstått det slik at cøliaki ikke nødvendigvis vises på blodprøver? Jeg ønsker ikke at mitt barn skal gå med disse plagene i lengre tid før det evt vises på blodprøver. Hva mener du neste steg bør være? Henvisning til gastroskopi, eller henvisning til barnelege for nærmere undersøkelse før videre utredning? Jeg setter stor pris på svar. På forhånd takk.

Marianne T., 10. mai 2017 07:48

Man stoler veldig mye på blodprøvene. Prinsippielt gjelder det at cøliaki kun kan diagnostiseres når man er cøliakisyk og det er avhengig av hvor mye gluten man spiser. Jeg er enig at en 5 åring ikke skal ha jernmangel uten grunn, enten pga dårlig kost, dårlig absorbsjon (cøliaki) eller økt tap (blødning). Jernmangel er en av de få faktiske tegnene som slår ut som cøliaki-assosiert så det er sterke indisier på en manglende absorbsjon av jern fra tarmen dersom kosten er "normal". Cøliaki er en av mange slike årsaker til manglende jernabsorbsjon. Men skal man stille cøliakidiagnosen så må det spises nok gluten til at sykdommen er  diagnostiserbar. Vi anslår at det skal spises minst 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker før man kan forvente å kunne stille diagnosen (ofte må det spises mer gluten lengere). Ved negativ blodprøve, men med sterke tegn på cøliaki så kan man få gjennomført gastroskopi med tynntarmsbiopsi, men igjen må det spises nok gluten til at tarmforandringene blir tydlige nok for å kunne stille diagnosen. Du bør ta dette opp med din fastlege og eventuelt få en henvisning til barnelege/pediater. 

 

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 20.23

Biopsi uten provokasjon på 3-åring

Hei! Vi har sendt en henvisning til biopsi uten provokasjon på vår datter på 3 år... Nå lurer vi på om det er svært lang ventetid dersom hun blir godkjent? Og om dere har en del erfaring med undersøkelsen på så små barn? Mvh Silje ...

Hei! Vi har sendt en henvisning til biopsi uten provokasjon på vår datter på 3 år... Nå lurer vi på om det er svært lang ventetid dersom hun blir godkjent? Og om dere har en del erfaring med undersøkelsen på så små barn? Mvh Silje

Silje, 10. mai 2017 07:22

Dersom dette er utført ved Drammen sykehus og biopsien kommer til meg, så ja, det tar litt tid siden dette er ekstraarbeid uten betaling utført på en forskningslabb uten ressurser til rutinemessig analyser av disse diagnostiske biopsiene. Så jeg tar det innimellom og samler opp. Barnet ditt spiser sannsynligvis GFD, så svaret har ikke direkte behandlingsmessige konskevenser. Hvordan NAV forholder seg til biopsisvaret er avhengig av tilleggssymptomene på cøliaki og på pediaterens legeattest. De endringene jeg kan påvise hjelper legen til å sette riktig diagnose, selv på glutenfri kost. Men slik immunhistokjemisk analyser er det ikke mange som utfører, så jeg kan bare svare for det vi gjør for barna i Drammen.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 20.04

Bør vi unngå melk til 6-åringen som har fått cøliaki?

Hei!  Vi har en gutt på 6 som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Han scoret fullt ut på antistofftesten (?) begge gangene. Han har klaget seg på vondt i magen og kvalme over tid før vi gikk til lege. Men nå har han altså fått diagnosen, o...

Hei!  Vi har en gutt på 6 som nettopp har fått diagnosen cøliaki. Han scoret fullt ut på antistofftesten (?) begge gangene. Han har klaget seg på vondt i magen og kvalme over tid før vi gikk til lege. Men nå har han altså fått diagnosen, og begynte å spise glutenfritt i helgen. Har fått beskjed at vi også skal unngå "spor av". Det som er vanskelig er å finne ut av all maten. Dersom det står spor av soya- er dette noe han må også unngå, eller vil det være markert gluten da? Han har fremdeles vondt i magen... Er det vanlig etter påbegynt gf-diett? Er usikker på om det er vanlig, om vi har gjort noe feil eller om han rett og slett har vondt fordi han spiser mindre nå (har vært veldig glad i vanlig brødmat). Har lest noen steder at man bør unngå laktose(eller melk) i starten for å unngå laktoseintoleranse. Har imidlertid ikke fått noe beskjed om dette. Er det trygt å gi han melk o.l. som vanlig? Ble en del spørsmål... Takk for svar!

AT, 9. mai 2017 21:37

Først: meld dere inn i Norsk cøliakiforening og kom dere på kurs / få kontakt med likemannsapparatet. Det er mange som har vært i samme situasjon som dere som kan gi gode praktiske råd.

I de første 3 mnd så er tynntarmstottene såpass skadet at enzymet som skal bryte ned melkesukkeret, laktase, ikke er tilstede i tarmen, så ja begrens melkedrikkingen de første 3 mnd. Det er ikke farlig, men det gir diare og magevondt, så vi anbefaler laktosefri mat de første 3 mnd og så kan dere langsomt øke mengden. Det tar tid å bli frisk fra cøliaki, Man blir oftest raskt bedre de første 3 mnd, så langsomt bedring frem til "normalitet". De fleste (ca 90%) blir bra innen ett år på GFD, men altså noen få trenger lengre tid.

Soya er glutenfritt så det betyr ingenting

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 19.48