Arkiv

Resultat: Barn (194) viser 1 - 20

Har AST profil noen betydning for MARSH graden?

Hei. Sendte for ca 30 min siden spørsmål om MARSH grad 2 for min nå 7 åring som har spist glutenfritt i 5 år. Vet ikke om det har noen betydning, men AST profil viser AST: positiv (titer 683) Anti-DNase-B: positiv (titer 1330) Beklager at jeg glemte å skrive dett...

Hei. Sendte for ca 30 min siden spørsmål om MARSH grad 2 for min nå 7 åring som har spist glutenfritt i 5 år. Vet ikke om det har noen betydning, men AST profil viser AST: positiv (titer 683) Anti-DNase-B: positiv (titer 1330) Beklager at jeg glemte å skrive dette tidliger..

 

Marit, 11. oktober 2017 18:24

Det er tester for å undersøke om han kunne ha hatt ettervirkninger av infeksjon med streptokokker (f .eks. halsbetennelse), da dette kan gi autoimmune tilstander i etterforløpet. Men dette har ikke noe med hans Helicobact infeksjon å gjøre, sier bare at han har hatt streptokokk infeksjon. Var det ASO og ikke AST som var høyt? (ASO sier noe av det samme)

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 19.15

Betyr MARSH grad 2 at datteren min fortsatt får i seg gluten?

Hei. Min datter fikk påvist cøliaki i 2012 (da hun var 2 år). Da var det en forhøyet transglutaminase IgA antistoff på > 128. Hun har spist glutenfri kost og glutenserologi som har blitt tatt mange ganger siden, har alle vært negative. Det ble i august i &ari...

Hei. Min datter fikk påvist cøliaki i 2012 (da hun var 2 år). Da var det en forhøyet transglutaminase IgA antistoff på > 128. Hun har spist glutenfri kost og glutenserologi som har blitt tatt mange ganger siden, har alle vært negative. Det ble i august i år tatt gastroskopi etter 9 mnd med magesmerter. Det ble da funnet en overfladisk gastritt med hemoragiske erosjoner i magesekken, og Helicobacter pylori positiv. Det var enkelte lymfangiektasier i duodenum, men makroskopisk var normale totter. Det ble tatt biopsi fra duodenum. Fikk svar på biopsi i dag. I journalnotatet står det: Bildet forenelig med behandlet cøliaki, tilsvarende modifisert MARSH grad 2. Hva betyr dette? Er det normalt å ha MARSH grad 2 etter 5 år med glutenfri kost? Hun har fått Helicobacter kur og står fortsatt på Losec. Skal på kontroll på STHF i november. Er det noe vi bør gjøre videre ifht MARSH graden er på 2? Vil det si at hun fortsatt får i seg noe gluten?

Marit, 11. oktober 2017 17:28

Dette har nok ikke noe med cøliakien å gjøre. Dels er det avhengig av hvor biopsien ble tatt, desto nærmere magesekken (Bulbus) desto mer rotete er slimhinnen. De endringene man har i tynntarmen ved cøliaki er ikke cøliaki-spesifikke. Marsh I er vanlig ved helicobact gastritt og grensegangen mellom Marsh I - II er flytende og avhengig hvor biopsien er tatt og hvordan den er orientert (Bulbus kan være vanskelig å vurdere). Betrakt dette som sekundært til helicobact infeksjonen.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 19.05

Skal vi fortsette å gi glutenholdig kost til 2-åring før cøliakiutredning?

Hei. Vår sønn på straks 2 år har i de siste månedene slitt med magetrøbbel, og vi skal om ca. to uker ta en cøliaki blodprøve. Er det slik at vi bare må fortsette å gi han kost med gluten slik at prøven gir eventuelle utslag, ell...

Hei. Vår sønn på straks 2 år har i de siste månedene slitt med magetrøbbel, og vi skal om ca. to uker ta en cøliaki blodprøve. Er det slik at vi bare må fortsette å gi han kost med gluten slik at prøven gir eventuelle utslag, eller gjelder denne regelen først og fremst i forbindelse med en tarmbiopsien? Han tok også blodprøver for cøliaki da han var rundt 9 måneder og 1 år, denne gangen knyttet til en større utredning vedr. bekymring rundt lav vekt fra helsestasjonen. Den gangen fikk det ikke noe utslag selv om han var godt i gang med å spise brød. Avføringen var da ok. Han har ellers mye av det som karakteriserer barn med cøliaki; lav vekt, stor mage, vært mye sutrete og utilpass, sovet svært dårlig i perioder, litt blek (han er veldig lys og blond) og et tilfelle av jernmangel. Men han har generelt et høyt aktivitetsnivå og god motorikk. Jeg har ulcerøs kolitt, men vi har også tatt Fecal tester som ikke viser noen tegn til blod. Men dette gjør jo at han generelt er disponert for autoimmune sykdommer. Dersom blodprøven kommer tilbake negativ igjen, kan/bør vi kreve en tarmbiopsi for å være på den sikre siden?

Anette, 11. oktober 2017 13:03

Over 50% av cøliakibarna under 2 år har ikke antistoffer i blodet, så det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på så små barn. Ja, må/bør spise så mye gluten som du kan få i ham før det taes blodprøver /tynntarmsbiopsi. Reduseres gluteninntaket så bedres cøliakien og man risikerer at de objektive tegnene er borte når man kommer til legen.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 19.01

Kan sønnen min reagere på havregryn?

Hei! Gutten vår på 13 fikk cøliakidiagnose for snart 3 år siden. Han ble mye bedre da han startet dietten, men etter noen måneder ble han mer slapp og sliten igjen. Han var i perioder veldig nedstemt og utmattet. Vi kuttet da ut havre, uten at vi merket noen forskjell,...

Hei! Gutten vår på 13 fikk cøliakidiagnose for snart 3 år siden. Han ble mye bedre da han startet dietten, men etter noen måneder ble han mer slapp og sliten igjen. Han var i perioder veldig nedstemt og utmattet. Vi kuttet da ut havre, uten at vi merket noen forskjell, så etter noen uker uten havre kuttet vi hvetestivelse også. Etter noen dager var det merkbart bedring. Siste 4-5 mnd. har han igjen spist havregryn. I de siste mnd. er han igjen i varierende form. Han sier selv at han føler noe ikke er som det skal med kroppen. Humøret svinger og han er til tider veldig nedstemt og tiltaksløs. Bare tanken på å sette seg ned med leksene kan få ham til å begynne å grine. Andre dager har han mer energi. Han er en del oppblåst og urolig i magen. Vi har stor forekomst av stoffskifte problemer (og også cøliaki) i familien, og vi tok stoffskifteprøver nylig med negativt resultat. Da vi startet igjen med havregryn, ba legen på sykehuset om at vi gikk til fastlegen for kontrollprøver etter noen mnd med havre. Disse prøvene kom tilbake i dag med med IgA negativ (under 0,5) men IgG svakt positiv (16,7 mot referanseverdi på 14,9) . Hvordan kan jeg tolke dette? Kan det være han reagerer på havregryn? Mvh Maja

Maja, 5. oktober 2017 20:56

Selvsagt kan han reagere på havregryn, men nivåene av  hverken IgA eller IgG mot havre (?) er vist å korrelere med sykdom. Det er mange grunner til humørsvingninger/tiltakslyst etc hos en 13 år gammel gutt, det behøver ikke han noe med cøliakien å gjøre. Dels kan det være vanskelig å holde dietten i alle sammenhenger, og dels kan han ha fått en IBS (irritabel tykktarmssyndrom) i tillegg. Behandlingen er da å redusre på FODMAP-rike matvarer. 

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 18.18

Har det noe for seg at jeg unngår gluten mens jeg ammer?

Hei, min mann har cøliaki og jeg fullammer datteren vår som nå er 3 uker gammel. Vi mistenker at hun har kolikk, har det noe for seg at jeg unngår gluten mens jeg ammer? Og hva er siste råd angående introduksjon av gluten i hennes kost? Skal det unngåes, el...

Hei, min mann har cøliaki og jeg fullammer datteren vår som nå er 3 uker gammel. Vi mistenker at hun har kolikk, har det noe for seg at jeg unngår gluten mens jeg ammer? Og hva er siste råd angående introduksjon av gluten i hennes kost? Skal det unngåes, eller helst introduseres så tidlig som ved 4 mnd. alder som jeg har lest noen steder?

Karen, 3. oktober 2017 21:08

Gluten er ingen stor-synder i kolikk sammenheng. De data vi har tyder på lavest cøliaki risiko om gluten introduseres etter 4 mnd alder, og helst i moderate doser i starten.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.54

Kan 3-åringen ha cøliaki til tross for negativ blodprøve?

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humø...

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humøret hans er aldri lik fra dag til dag. Han sluttet å hvile da han var 6 måneder, og har ikke sovet spesielt godt på natten før han ble 2,5 år (da sluttet vi med melk). Han får av og til falsk krupp. Har vært mye hos lege, tatt to blodprøver for cøliaki som ikke ga utslag. Han går på jerntilskudd pga. lite jern. Han har hatt høy senkning siden vi begynte å måle i februar i år. Har vært på to samtaler hos barnepoliklinikken som konkluderte med melkeprotein allegi. Han har blitt bedre etter at vi sluttet med melk, men føler vi er langt i fra mål. Nå sover han på nettene, men ellers har han alle de andre plagene som beskrevet. Kan dette høres ut som cøliaki? Kan han ha det selv om to prøver ikke har vist noe? Takk for svar

Irene, 29. september 2017 16:58

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere ham over nettet, men det kan være vanskelig å diagnostisere en 3 åring med cøliaki om ikke blodprøvene slår ut. Når halvparten av 2 åringene med cøliaki ikke har positove blodprøver så sier det seg selv at noen av 3 åringen vil heller ikke ha det. Det avhenger av hvor mye gluten han spiser og hvor cøliakisyk han er. Det er jo også viktig hva slags vevstype han har, om han faktisk kan ha cøliaki eller ikke (han må da ha enten HLA-DQ2.5 eller DQ8). Kumelkproteinreaksjon er kjent for kunne gi slike reaksjoner, men det forhindrer jo ikke at han også kan ha en cøliaki. Men selve diagnosejobben må jeg nok overlate til legen hans.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.13

Hvorfor går ikke prøvene til sønnen vår ned?

Hei. Sønnen vår på 12 år fikk påvist cøliaki november 2016. Prøvene hans er ikke gått ned noe, eller bare    betydelig lite som de sier.. Han har spist havrefritt kost også nå de siste 6 månedene. Noen som har samme ...

Hei. Sønnen vår på 12 år fikk påvist cøliaki november 2016. Prøvene hans er ikke gått ned noe, eller bare    betydelig lite som de sier.. Han har spist havrefritt kost også nå de siste 6 månedene. Noen som har samme erfaringer? Skal ikke gjøre annet enn å fortsette å spise havrefritt også i 6 mnd til..

June, 23. september 2017 12:21

Jeg håper vi er enige om at en med cøliaki skal spise gluten (hvete/bygg/rug-mel) fri mat. Havre, glutenfri havre er det greit å spise. Så om han spiser kun havrefri kost (og ikke glutenfri kost) er er det forstårlig at prøvene ikke blir bedre, men han spiser vel glutenfritt gjør han ikke?  

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 18.33

Kan datteren min ta allergivaksinering når hun har cøliaki?

Hei, er det noen grunn til at cøliakere ikke kan ta allergivaksinering? Enten i tablettform (Grazax) eller ved sprøyter? Har en jente på 12 år som fikk cøliaki diagnosen i fjor ifm utredning til allergivaksinering da hun er veldig plaget av pollen, og da fikk vi vite...

Hei, er det noen grunn til at cøliakere ikke kan ta allergivaksinering? Enten i tablettform (Grazax) eller ved sprøyter? Har en jente på 12 år som fikk cøliaki diagnosen i fjor ifm utredning til allergivaksinering da hun er veldig plaget av pollen, og da fikk vi vite fra spesialisten at siden hun hadde cøliaki kunne hun ikke ta allergivaksinering. Mens fastlegen sier at hun kan ta det. Blir veldig usikker. Har du noen erfaring med dette? Mvh Randi

Randi, 20. september 2017 19:28

Jeg har ingen personlige erfaring med dette, men vi kan ta det prinsippielt. En cøliaker på glutenfri kost blir eller er frisk. Man har altså diagnosen cøliaki, men ikke sykdommen cøliaki. Det er ingen grunn til at en frisk cøliaker ikke skal kunne ta immunterapi / vaksinering mot luftveisallergier. Ser fra nettet at mange cøliakere diskuterer effekten av slik vaksinering på sine diskusjonessider. Jeg kan ikke se noen argument mot at en frisk cøliaker på glutenfri kost får slik behandling. Men det er vel spesialisten som skal gi behandlingen som må ta den endelige avgjørelsen, det er han/hun som er ansvarlig.

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 17.59

Nav har gitt avslag på grunnstønad tross bekreftelse fra spesialist, er det vanlig?

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki . Nav har nå gitt ...

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki .
Nav har nå gitt avslag på grunnstønaden tross bekreftelse fra overlege/spesialist i pediatri. Saken er gått videre til nav klageinstans . Er dette vanlig ? Både barnelege og vi foreldre er nokså frustrerte over at Nav kan "overstyre" en leges uttalelser/diagnose. Har Dere vært bort i liknende saker? Mvh de fortvilede foreldre :0/

Mor til 12 åring, 20. september 2017 15:15

Barnelegen må inkludere premissene for diagnosen i sin legeerklæring til NAV, det er visse medisinske forutsetninger som skal være oppfylt før NAV godtar søknaden om grunnstønad. Men det står eksplisittt i instruksen til NAV at saksbehandler IKKE kan overstyre en diagnose satt av en spesielist i fagfeltet, men det er visse forutsetninger:

Jeg klipper fra Lovdata (https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnstønad) som gir forskriften for hvordan NAV skal forholde seg til søknader (se litt lengere enn midt på "siden" til nettstedet, der står det om cøliaki, bl. annet: (min uthevelse):

...."Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaki og redegjør for grunnlaget, inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging".

Så NAV kan ikke overkjøre en legespesielist sin diagnostiske vurdering, men de diagnostiske premissene må være medisinsk annerkjente og fremkomme på legeerklæringen til NAV.

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.03

9-åring fikk diagnose i august. Når kan vi forvente bedring?

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar. ...

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar.

Britt, 20. september 2017 12:35

Det tar nok endel måneder før han kvikner til. Immunsystemet skal falle til ro og den autoimmune prosessen som glutenspising fører til hos de med cøliaki, bruker tid på å klinge av. Veldig vanskelig å si noe om hvor lenge han skal ha plager, det varierer så mye fra person til person. Blir det ikke bedre så ta dette opp med barnelegen hans, mulig har han allergi/IBS i tillegg

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.00

Jeg og barna har utslag på genprøve, hvordan går vi videre?

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da...

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da gikk det bra. Jeg utviklet hypothyreose. Barnet ble født, og han reagerte på det samme. Vi begge fikk diare, ble utmattet, deprimert/sint(uten kontroll), forstoppet, hoven i kroppen, hjertebank, tisser mye, bleke, svarte under øynene m.m. Vi har endelig testet oss, og slo positivt ut på genet, og vi begge har slått ut på HLA DQ8. Vi har begge negativt resultat på anti tTGIgA og anti Deamglia IgG. Dette kan kanskje forklares med at vi har levd glutenfritt, men med noe spelt. Jeg merker nå at vi reagerer på spelt også, og prøver vi oss på hveteprodukter blir vi ordentlig dårlige. 9-åringen har slått ut på S-IgE på 277. Han har også store emaljeskader på 6 års jeksler, her han måtte trekke 3 av de i narkose. De vokste ut uten emalje og med dype hull. Spørsmål 1) nå som vi har slått ut på denne genprøven så må vi ta det videre. Hvordan kan vi gjøre dette riktig, og best mulig for oss? Hvor lenge (altså hvor mange uker) bør vi gå på glutenmat. Vi vil minst mulig (selvfølgelig) siden vil blir så veldig syke, så er det et minimum her? Spørsmål 2) Siden vi har HLA DQ8 som er det som er det sjeldne, altså det 10% av de som utvikler cøliaki får (hvis jeg har forstått det riktig), er det da større eller mindre sannsynlighet for at vi utvikler cøliaki? Eller kanskje allerede har utviklet det, men er "medisinert" riktig siden vi har holdt oss unna? Er det noe forskjell på utslag på disse to gentypene(DQ" og DQ8)? Spørsmål 3) Vår 5 åring har akkurat slått ut negativt på genet, men går med magesmerter hver dag, har ofte diare, det eksploderer, han er sliten og ekstremt sint/lei seg han også. Han har ikke kontroll i perioder. Synes det er rart at han slo ut negativt siden han er så mye og ofte dårlig! Kan det være noe her likevel, eller er det definitivt umulig siden genet var negativt? Feil på prøve? Jeg kan virkelig ikke forstå dette. Vår ett-åring er ikke testet, men de gangene jeg har prøvd litt hvete og pasta kaster han opp i mengder nesten umiddelbart, og er veldig veldig urolig i lange tider. Han skal også testes. Min niese har også slått ut på akkurat det samme genet, hun også er dårlig slik som oss. Bestefar hadde cøliaki. Jeg undrer meg veldig over 5-åringen som ikke er slått ut. Jeg føler så sterkt at han ikke tåler gluten. Han vil helst ikke ha brødmat, han vil heller ha alt annet. Poteter til frokost etc. Slik har han vært siden han var liten. Spelt blir han dårlig av og har diare i lange tider. Håper på gode forklarende svar av deg :) Hilsen Birgitte

Birgitte, 18. september 2017 21:20

Dette er en kompleks sykehistorie som involverer mange i familien, og selv om spørsmålene er enkle: "er det større sannsynlighet for cøliaki hos de med HLA-DQ8, og hvor lenge skal man spise gluten før man blir cøliakisyk og kan diagnostiseres?", så virker det som du/dere egentlig trenger en lege som kan diagnostisere dere. Mens 10 % av cøliakeren er DQ8, forekommer dette hos 5-14 % av den generelle befolkningen i europa (Varierende fra land til land), så det er ikke så mye hyppigere blant de med cøliaki, men har man DQ8 så kan man ha cøliaki. 

Problemet nå er at dere er glutenfrie og dersom man skulle fremprovosert en cøliaki så ville dere fått en vond tid  siden dere muligens (også) reagerer på andre bestandeler av hvetemelet enn gluten (At dere har en IBS som reagerer på FODMAP og i hvete er det mye fruktaner). Generelt antar vi at man minimum må spise 2 brødskiver/dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien reaktiveres, men noen må spise glutenholdig mat i lengre tid før de blir cøliakisyke. Uansett så må dette foregå i nært samspill med en barnelege som kan ta dere igjennom glutenprovokasjonen og ta de riktige testene på de riktige tidspunktene. NAV er veldig klare på dette med objektive tegn på sykdom, så de medisinske kriteriene for cøliakidiagnosen må være oppfylt før NAV godtar cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad. 

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.17

5-åring har testet positivt på gluten, hva er veien videre?

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte...

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte på glutenfri kost før man har stilt diagnosen, dvs minimum to blodprøver. Av symptomer har han hatt litt magesmerter/luftsmerter i ny og ne, men ikke mye. Han har imidlertid astma og alvorlig matallergi for egg, melkeprotein og nøtter. Derfor testes han en gang per år, og denne gangen ga det utslag på gluten. Tror ikke verdiene var 10 ganger normalverdi, men det var betydelig over referanseområde på begge. Hva anbefaler du som videre prosess?

Veronika, 18. september 2017 08:11

Fortsett med glutenholdig kost, gjerne mer enn vanlig til han har vært hos barnelege (sykehuset) og de er ferdige med sine diagnostiske prosedyrer (som kan inkludere biopsi) ellers får dere bare kjempe trøbbel med NAV. Husk at dette er en livslang sykdom som gir livslang grunnstønad fra NAV, men startes glutenfri kost så "helbredes han", og så er det ingen objektive tegn på cøliaki som NAV godtar og så får dere avslag på søknaden.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.06

Kan det glutenfrie kostholdet ha ødelagt for diagnostiseringen?

Hei. Vi har en datter på 7 år som var hos lege for ca. 2 uker siden og fikk beskjed om cøliaki. Jeg hadde tilfeldigvis hørt noe om at man måtte være sikker før man begynte på glutenfri kost ift.noe stønad. Spurte legen om dette,og det visste ...

Hei. Vi har en datter på 7 år som var hos lege for ca. 2 uker siden og fikk beskjed om cøliaki. Jeg hadde tilfeldigvis hørt noe om at man måtte være sikker før man begynte på glutenfri kost ift.noe stønad. Spurte legen om dette,og det visste hun ikke noe om. Hun ringte derfor til barnelege på det sykehuset vi er henvist til,og fikk beskjed om at det var bare å begynne på glutenfri kost! Vi skulle ta noen flere prøver som skulle sendes inn bare, sa barnelegen. Disse ble tatt etter 3 dager på glutenfri kost. Jeg leser på svarene her inne at vi skulle vært hos spesialist, men hun snakket jo med henne på tlf. Kan det være at de har tatt 2 prøver nå, og at det derfor er ok? Kan det ha ødelagt alt at hun var uten gluten i bare 3 dager før de andre blodprøvene? Hilsen oppgitt mor

Marianne, 10. september 2017 23:06

De tre dagene på GFD har nok ikke gjort så mye på nivået av IgA anti-tTG, men skal de kunne stille diagnosen uten tynntarmsbiopsi så må nivået av disse autoantistoffene være over 10x øvre normale grense, altså veldig høyt. Når legen snakket med barnelegen antar jeg de var så høye og at man da bare trengte en blodprøve til for å bekrefte det høye nivået og en ekstra blodprøve som skal til Ullevål sykehus (OUS) i Oslo for bekreftende spesialundersøkelse. i tillegg må man vite vevstypen til barnet (HLA-DQ2.5 og eller HLA-DQ8), og responsen på glutenfrikost med fallende autoantistoff nivåer. De fleste NAV-kontorer godtar høye antistoffnivåer, riktig HLA og bekreftelse fra Ullevål sykehus. NAV forlanger at diagnosen cøliaki er satt av spesialist (Barnelege), men fastlegen din kan godt skrive attesten, bare diagnosen er satt av barnelegen.

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.31

Etter utallige legebesøk opplever vi å gå i sirkel

Hei Trond. Vi har en gutt på 10, som har slitt siden han var 5. Har tatt alt av allergiprøver, inkl. blodprøve for cøliaki x 2 (negativ). Han er mye plaget med magen; luft og hard mage. Han er mørk under øynene, bleik, liten og tynn, men har ikke påvist...

Hei Trond. Vi har en gutt på 10, som har slitt siden han var 5. Har tatt alt av allergiprøver, inkl. blodprøve for cøliaki x 2 (negativ). Han er mye plaget med magen; luft og hard mage. Han er mørk under øynene, bleik, liten og tynn, men har ikke påvist jernmangel. Han har et utslett som ikke går bort, ligner veldig på DH (men ikke påvist, da det ikke var aktive blemmer for hudbiopsi ved besøk til hudlege). Han har en søster som med like symptomer fikk påvist cøliaki (i februar), det har også mor (mars) og farmor (i juni) (det er altså cøliaki på begge sider). Han har positiv vevstype på HLA DQ2. Barnelegen påstår at ettersom blodprøvene ikke er positiv er ikke gastroskopi noe poeng, da den ikke vil vise noe. Gutten går på do hver dag, men har gått på Movicol den siste måneden (noe som hjelper mot hard avføring, men ikke på mageonde). Vi har besøkt mange leger, men sliter med å komme nærmere gode svar. Etter utallige legebesøk opplever vi å gå i sirkel, og trenger hjelp med å komme videre. Vi skal til fastlege igjen i morgen, for å bli henvist til annen behandler. Har du noen gode råd?

Veronica, 10. september 2017 21:51

Jeg forstår dere er fokusert på cøliakimuligheten, og det vanlige er vanligst og det er for cøliakiplagete 10-åringer å ha økte nivåer av autoantistoffene i blodet. Men det forutsetter at han spiser nok gluten/nok brød/pizza/boller/spagetti til å faktisk kunne fremprovosere en cøliaki aktivering. I tillegg er det problemer med å vurdere det som nå heter latent cøliaki, hvor en normal tarm har noen cøliakiassosierte forandringer, men ikke nok til å bli kalt cøliaki. Men, og her kommer det viktigeste, hvor mye gluten spiser han egentlig nå som hele familien mener at han sikkert har en cøliaki? Ofte viser det seg å være snakk om små mengder gluten som er for lite til å utløse cøliaki. Men er det cøliaki som er årsaken til plagene burde han ha cøliakiforandringer i blodet. Men selv 10 åringer kan ha en forstoppelses dominert IBS, og da er det andre behandlingsstrategier som gjelder (andre dietter). Omlegging av kosten bør du kun gjennomføre i samspill med fastlegen/barnelegen, ellers kan det ta helt av. 

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.18

Skal treske kornet – komme hun til å reagere på kornstøvet?

Min datter har cøliaki, og vi bor på gård og driver med korn. Nå skal vi snart treske kornet, og lurer på om hun kan komme til å reagere på kornstøvet? ...

Min datter har cøliaki, og vi bor på gård og driver med korn. Nå skal vi snart treske kornet, og lurer på om hun kan komme til å reagere på kornstøvet?

Anonym , 06. september 2017 09:22

Alt med måte, og hun reagerer primært om hun får mye i seg via munn/svelg. Er det kun litt støv så burde hun ikke reagere spesielt på det, men er dere i tvil å la henne (og dere alle egentlig) bruke en støvmaske (litt tykt munnbind), så slipper dere å tenke på det.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.40

Kan vi forvente andre autoimmune sykdommer som en følge av cøliaki?

Hei, Vi har en datter som fikk konstatert cøliaki da hun var 15. Kan vi forvente andre autoimmune sykdommer som en konsekvens av dette? Vi kjenner ikke til andre tilfeller av cøliaki i nær familie. Mvh Jorunn ...

Hei, Vi har en datter som fikk konstatert cøliaki da hun var 15. Kan vi forvente andre autoimmune sykdommer som en konsekvens av dette? Vi kjenner ikke til andre tilfeller av cøliaki i nær familie. Mvh Jorunn

Jorunn N., 2. september 2017 14:14

"Forvente" er et for sterkt ord og angstladet. Ikke vær redd for andre autoimmune sykdommer. Det er en påvislig økt risiko i gruppen cøliakere, men den er ikke så stor at det bør påvirke dere i dagliglivet. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.35

Hva er sannsynligheten for at en med cøliaki og nærmeste familie kan få andre autoimmune sykdommer?

Hei, jeg har en datter på 6 år som fikk påvist cøliaki for ca. et halvt år siden. Hun er den første i familien (som vi vet om), og jeg har derfor brukt mye tid på å lese om cøliaki, vevstyper, autoimmune sykdommer etc. Jeg har lest at det er s...

Hei, jeg har en datter på 6 år som fikk påvist cøliaki for ca. et halvt år siden. Hun er den første i familien (som vi vet om), og jeg har derfor brukt mye tid på å lese om cøliaki, vevstyper, autoimmune sykdommer etc. Jeg har lest at det er større sjanse for at en med cøliaki og nærmeste familie kan få andre autoimmune sykdommer. Vet du noe om sannsynligheten for dette? Er det dokumentert forskning, og er det noen autimmune sykdommer som oftere opptrer sammen med cøliaki enn andre?

Elin, 29. august 2017 22:06

Cøliakere deler noen vevstyper som forkommer hyppigere ved andre autoimmune sykdommer som diabetes type I (IDDM, ungdosmdiabetes). Ca 10% av diabetes pasientene har også cøliaki, så det screenes de for når diabetes oppdages. Har man et nært familiemedlem som har cøliaki så er det en økt risiko for å få/ha cøliaki, men den er ikke spesielt stor. Litt ulikt i ulike materialer, men ~>90% av nær familie (søsken foreldre/barn) til en cøliaker har/får ikke selv cøliaki (selv om enkelte familer har mye av det). Så risikoen for annen autoimmun sykdom er dermed okså økt både fordi vevstypen arves i familien, men også fordi immunsystemets regulering er endret hos de med autoimmun sykdom og denne tilleggsfaktoren arves også. Men arven er ikke så sterk som det man tenderer til å være redd for. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.09

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer. ...

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Maylen, 28. august 2017 18:18

Ja, da forstår du sikkert noe av argumentasjonen min i forrige svar. Autoantistoffene i blodet er avhengig av hvor mye gluten som i praksis faktisk konsumeres, og man kan utmerket ha både IBS og Cøliaki så dette er ikke så enkelt.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.50

Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi?

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye ...

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye vondt i magen; hard mage, luft i magen siden hun var ca. 1 år og kastet opp en del i sommer. Hun begynte sin utredning i fjor. Barnelegen er "overbevist" om at hun har noe annet enn cøliaki. Så nå har vi prøvd: - Movicol (fungerer fint mot den harde magen, men ingen endring i klaging over smerter og luft i magen). - grønnsak-s og frukfri diett i 3 uker (tanken var å redusere inntak av fiber for å se evt bedring - ingen forandring) - nå skal vi prøve en diett på bare kylling, ris og vann til frokost, lunsj, middag og kvelds i 4 dager for å se om det blir bedring. Jeg har bedt flere ganger om ikke det kunne være lurt å henvise til gastroskopi for å se. Han mener det bare er det samme som å kikke inn i et vindu av et helt hus og at vi må prøve 3 uker med glutenfri diett først (etter denne kyllingdietten). Det jeg lurer på er: Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi? Jeg trodde barna ikke skulle begynne på glutenfri diett før de tok gastroskopi? Takk på forhånd!

Maylen, 28. august 2017 18:01

Det er vanskelig til umulig for meg å ha noe veldig fornuftig å si om den enkelte pasient og doktorens diagnostiske tenkning. Men generelt kan jeg si at man pleier å orientere seg om cøliakimuligheten via ulike blodprøver før man tenker på en tynntarmsbiopsi. "Alle" cøliakere har samme vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8), men det i seg selv gir liten økt risiko for å ha/få cøliaki siden 30% av oss har den samme vevstypen. Spiser man nok gluten (voksen tilsvarende 2 brødskiver om dagen) så vil en symptomgivende cøliaki som oftest også vises seg i forhøyet autoantistoff i blodet (IgA mot TG2) og/eller forhøyet IgG antistoff mot deamidert gliadin (en glutenbit som har blitt endret av enzymet TG2). Barn under 2 år har ofte (ca 50%) ikke slike antistoffer i blodet og så øker andelen ettersom de blir eldre (også avhengig av cøliakiens alvorlighetsgrad). Dersom disse blodprøvene ikke viser noe og plagene til barnet mer er i IBS/tykktarmskatarr gaten (romling, oppblåsthet, diare/forstoppelse) ja så kan man tenke at en lav-FODMAP (disse ikke-absorberende karbhydratene det er mye av i enkelte grønnsaker) vil hjelpe. Dersom man misstenker en cøliaki så er det ikke lurt å teste dette ut med en glutenfri periode, det gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Dersom barnet da blir vesentlig bedre på glutenfri mat, pleier det å være vanskelig å  reintrodusere gluten etterpå fordi ungen nekter å spise det, og da kan tarmen tilhele i ventetiden før tynntarmsbiopsien er tatt og biopsien har kun uspesifikke forandringer (Marsh grad 1). Men dette forutsetter at man har en misstanke om cøliaki og vil gjennomføre en diagnostisk provosering for å få frem mer plager/tegn på cøliaki. Helst bør dette gjøres i 6-7 års alder pga faren for emaljeskade på de permanente tennene. Slik provosering bør derfor foregå i samspill med legen.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.28

Kan vi søke om grunnstønaden for 3-åringen nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset?

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i okt...

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i oktober. Kan vi søke om grunnstønaden nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset? Hun har nå gått på glutenfritt i to uker, og har allerede blitt mye bedre i magen!

Bente, 21. august 2017 14:33

Sukk, dette roter det bare til. NAV godkjenner bare cøliakidiagnoser satt av spesialister (les barneavdelingen på sykehuset). Skal man få cøliakidiagnosen bare på blodprøver så må nivået av IgA anti-tTG være > 10 ganger øvre normalgrense (Fürst laboriatorier har 7 som nedre grense så da skal det være >70) ved to uavhengige tidspunkt. Så skal det sendes en blodprøve til Ullevål sykehus som bruker en tilleggs bekreftelsesmetode for å bekrefte at autoantistoffnivået er så høyt. I tillegg skal man ta HLA-vevstype som skal ha den klassiske HLA-assosierte vevstypen HLA_DQ2 eller DQ8, Først da kan spesialisten lage sin legeerklæring til NAV som så innvilger livslang grunnstønad for fordyrende kosthold. Så det er viktig dette gjøres riktig. Synd det er så lang ventetid. Mas på sykehuset, litt avhengig av autoantistoffnivået, men er det lavere enn 10x så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Så gå tilbake på glutenholdig mat til alle prøver er tatt, og spesialisten sier det er greit å starte med glutenfri kost. Men ring barneavdelingens poliklinikk og mas for å få fremskyndet timen.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.28