Arkiv

Resultat: Diagnostisering (235) viser 1 - 20

Kan biopsier tas feil?

Jeg så på en svensk facebookgruppe at de diskuterte om biopsier kan tas feil. De sa at det går an å "knipse" feil ved prøvetaking. Det hadde stått en artikkel hvor det ble nevnt i det svenske cøliakibladet visstnok. Kom til å tenke på...

Jeg så på en svensk facebookgruppe at de diskuterte om biopsier kan tas feil. De sa at det går an å "knipse" feil ved prøvetaking. Det hadde stått en artikkel hvor det ble nevnt i det svenske cøliakibladet visstnok. Kom til å tenke på at det kan jo hende her i landet.

Nora, 11. oktober 2017 18:24

Ja og litt nei. Forandringene i tynntarmen er flekkvise i begynnelsen, så derfor taes det mange biopsier fra flere steder i tynntarmen, nettopp for å redusere risikoen for å treffe feil, altså områder som er friske. Man vurderer da den mest syke biopsien som den rette.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 19.09

Skal vi fortsette å gi glutenholdig kost til 2-åring før cøliakiutredning?

Hei. Vår sønn på straks 2 år har i de siste månedene slitt med magetrøbbel, og vi skal om ca. to uker ta en cøliaki blodprøve. Er det slik at vi bare må fortsette å gi han kost med gluten slik at prøven gir eventuelle utslag, ell...

Hei. Vår sønn på straks 2 år har i de siste månedene slitt med magetrøbbel, og vi skal om ca. to uker ta en cøliaki blodprøve. Er det slik at vi bare må fortsette å gi han kost med gluten slik at prøven gir eventuelle utslag, eller gjelder denne regelen først og fremst i forbindelse med en tarmbiopsien? Han tok også blodprøver for cøliaki da han var rundt 9 måneder og 1 år, denne gangen knyttet til en større utredning vedr. bekymring rundt lav vekt fra helsestasjonen. Den gangen fikk det ikke noe utslag selv om han var godt i gang med å spise brød. Avføringen var da ok. Han har ellers mye av det som karakteriserer barn med cøliaki; lav vekt, stor mage, vært mye sutrete og utilpass, sovet svært dårlig i perioder, litt blek (han er veldig lys og blond) og et tilfelle av jernmangel. Men han har generelt et høyt aktivitetsnivå og god motorikk. Jeg har ulcerøs kolitt, men vi har også tatt Fecal tester som ikke viser noen tegn til blod. Men dette gjør jo at han generelt er disponert for autoimmune sykdommer. Dersom blodprøven kommer tilbake negativ igjen, kan/bør vi kreve en tarmbiopsi for å være på den sikre siden?

Anette, 11. oktober 2017 13:03

Over 50% av cøliakibarna under 2 år har ikke antistoffer i blodet, så det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på så små barn. Ja, må/bør spise så mye gluten som du kan få i ham før det taes blodprøver /tynntarmsbiopsi. Reduseres gluteninntaket så bedres cøliakien og man risikerer at de objektive tegnene er borte når man kommer til legen.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 19.01

Kan jeg ha sekundær laktoseintoleranse som følge av ubehandlet cøliaki?

Jeg har tatt en «FindOut» hjemmetest for cøliaki som var negativ, er det likevel mulig at jeg har cøliaki? Og vil dette slå ut på blodprøver hos legen? Jeg har/er positiv HLA DQ2, og fire stk i nær familie med cøliaki. Jeg reagerer en del med...

Jeg har tatt en «FindOut» hjemmetest for cøliaki som var negativ, er det likevel mulig at jeg har cøliaki? Og vil dette slå ut på blodprøver hos legen? Jeg har/er positiv HLA DQ2, og fire stk i nær familie med cøliaki. Jeg reagerer en del med kvalme når jeg drikker ren melk, og har fått beskjed om at ettersom jeg har cøliaki-vevstypen, kan jeg ha sekundær laktoseintoleranse som følge av ubehandlet cøliaki? Jeg skal ta blodprøver for å sjekke meg for cøliaki og laktoseintoleranse, og vet at man gjerne skal spise en del gluten før slike blodprøver for å være sikker på resultatet - gjelder det samme ved blodprøver for laktoseintoleranse?

Anonym, 7. oktober 2017 15:26

Man må spise nok gluten lenge nok til både å kunne påvise cøliaki i blodet, og ved tynntarmsbiopsi, og for å kunne ha cøliakiassosiert sekundær laktoseintoleranse så må tarmen være cøliakisyk. Spiser man ikke gluten, men er syk likevel så er det ikke en eventuell cøliaki som  er årsaken (den er man frisk fra når man spiser glutenfritt). Spiser man litt gluten så kan det være vanskelig å stille diagnosen cøliaki. Minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker (eller mer) er det som kreves for å få nok forandringer til å kunne stille diagnosen. Laktoseintoleranse gir seg utslag i diare når man drikker mer enn 1-2 dl melk, kvalme etter melkekonsum kan være så mangt, inkludert kumelkproteinintoleranse. 

Det å ha DQ2 gir ikke så mye da >90% av de med DQ2 ikke har eller får cøliaki.

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 18.37

Kan nedgangen i antistoffer etter 3 måneder på glutenfri diett si noe om sannsynligheten for at jeg har cøliaki?

Hei! Viser til tidligere innlegg 23.august. Jeg venter på svar på biopsier analysert med immunhistokjemi for å få en endelig avklaring på om jeg har cøliaki. Serologi i april viste IGA-antiTgT 6,5 og IgG-deaminert gliadin 48. Jeg begynte på glutenfri diett ...

Hei! Viser til tidligere innlegg 23.august. Jeg venter på svar på biopsier analysert med immunhistokjemi for å få en endelig avklaring på om jeg har cøliaki. Serologi i april viste IGA-antiTgT 6,5 og IgG-deaminert gliadin 48. Jeg begynte på glutenfri diett i slutten av juni - etter at alle prøver var tatt. Har nettop tatt ny serologi hos fastlegen og den viser IGA-antiTgT 5,0 og IgG-deaminert gliadin 35. Kan denne nedgangen i antistoffer etter 3 måneder på glutenfri diett si noe om sannsynligheten for at jeg har cøliaki? Mvh Mary-Ann.

Mary-Ann, 3. oktober 2017 20:44

Dessverre jeg, det viser nok hovesakelig at du spiser glutenfritt. IgG mot deamider er nok mindre spesifikk enn antistoff mot tTG. Svaret fra immunhistokjemien vil gi deg det du trenger.

Trond S. Halstensen,

Hvilke senskader kan udiagnostisert og ubehandlet cøliaki gi?

Hva kan være senskadene av udiagnostisert og ubehandlet cøliaki? ...

Hva kan være senskadene av udiagnostisert og ubehandlet cøliaki?

Hanne, 3. oktober 2017 12:56

Mye, inkludert dobling av kreftrisikoen for kreft gjennom hele tarmkanalen, mangedobling av en uvanlig lymfekreftvariant (mucosal lymfom), dårlig absorbsjon av mat (og p-piller som kan gi uønsket graviditet) økt abortrisiko, blodmangel pga. jernopptaksvansker etc. Ikke noe man strever etter, så hold dere til dietten.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.41

Datteren min har fått påvist ødelagte tarmtotter, men negativ blodprøve. Kan det likevel være cøliaki?

Min datter i begynnelsen av 20-årene har fått påvist ødelagte tarmtotter i februar og funn av calprotectin i avføring. Blodprøver viser ikke utslag på cøliaki. Har litt småknupper i ansiktet, men ikke utslett. Hun kollapset pga. dehydrering o...

Min datter i begynnelsen av 20-årene har fått påvist ødelagte tarmtotter i februar og funn av calprotectin i avføring. Blodprøver viser ikke utslag på cøliaki. Har litt småknupper i ansiktet, men ikke utslett. Hun kollapset pga. dehydrering og blodtrykksfall i vår, kraftig utslett over hele kroppen som ble diagnostisert som elveblest, og ble lagt inn på sykehus. Ingen funn av infeksjon osv. Hva kan dette være? Hva bør vi gjøre nå? Starte med glutenfri kost? Eller utrede videre? Kan hun ha cøliaki uten at det vises på blodprøver? Kan det være flere ulike tarmsykdommer samtidig? Er det andre prøver som bør taes? Har mye tarmproblemer, er utmattet, smerter og trykk i hodet osv., og er veldig redusert.

Hanne, 3. oktober 2017 11:26

Dette høres komplisert ut og jeg kan ikke ta et diagnostisk ansvar for henne over nettet, men jeg skal svare i generelle vendinger. Ja, hun kan ha cøliaki selv om blodprøven er negativ, men cøliaki gir ikke økning av calprotectin i avføringen. Synes absolutt dere må ta dette via lege, Hvordan kan man påvise atrofi av tarmtottene uten å være innom cøliakidiagnosen? Ikke lett for dere dette, men dere bør ta denne utredningen sammen med fastlegen hennes.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.36

Kan man føle seg trygg på at biopsi tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus man er henvist til?

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål ...

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål er; er det ulik praksis for hvordan biopsi utføres? Har hørt av andres erfaringer at ved sykehuset (Bærum) jeg skal på har de opplevd gjentatte ganger å få negativt svar, til tross for cøliaki. Mulig dette er fra gammelt av. Men kan man føle seg trygg på at prøvene tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus en er henvist til?

Hanne, 3. oktober 2017 10:21

Det er nesten umulig for meg å kommentere dette da jeg ikke har data-grunnlaget. Bærum sykehus er endel av Vestreviken helseforetak som har sin patologiske avdeling på Drammen sykehus. Det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på biopsien, særlig der forandringene ikke er så tydlige. I prinsippet er det ingen histologisk (standard H+E farging) forandring som er diagnostisk for cøliaki, Marsh I til II er ofte oppfattet som uspesifikke, men selv Marsh 3c (helt flat tarm uten totter) forekommer i andre tynntarmssykdommer (derfor het cøliaki tidligere: Non tropical sprue). Så snittene må beskrives og mengden lymfocytter i epitelet må telles før man kan si noe om sannsynligheten for cøliaki. Personlig foretrekker jeg immunhistokjemisk analyse av biosien (telling av gama-delta T celler), som er mye sikrere.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.24

Kan kløe og smerter i endetarmen komme av glutenintoleranse?

Dette er så flaut, at jeg velger å være anonym. Har lenge slitt med mage tarm problematikk. Endetarmsåpningen er veldig smertefull. Har fått påvist gen for cøliaki, men hadde gjort det jeg ikke skulle, nemlig sluttet med glutenholdig mat. Årsaken var;...

Dette er så flaut, at jeg velger å være anonym. Har lenge slitt med mage tarm problematikk. Endetarmsåpningen er veldig smertefull. Har fått påvist gen for cøliaki, men hadde gjort det jeg ikke skulle, nemlig sluttet med glutenholdig mat. Årsaken var; hadde så vondt "der bak " at jeg ikke klarte mer. Ble mye bedre. For å få grunnstønad , som jeg mener jeg har krav på, må jeg nå spise meg opp på gluten. Dette gir meg store smerter, sår og veldig vondt v vask og dusj. Etter å ha inntatt glutenholdig mat, får jeg en utrolig kløe, som så resulterer i toalettbesøk. Det virker som om gluten setter igang en prosess, der alt jeg spiser må ut. Jeg har toalettbesøk mellom 5 og 10 ganger pr. dag, ved inntak av gluten. Lurer på om denne kløen kan ha sammenheng med gluten, siden magesmerter / tarmtømming kommer både umiddelbart, og noen ganger etter noen timer. Jeg bruker rengj. servietter og salver, men det fungerer ikke godt nok. Litt flaut det her. Takk for om noe av dette kan svares på. Og vær så snill og og ikke si ; at jeg burde skaffe meg et bidet'. ( det sa en lege , og jeg lo litt i etterkant, men det stanser jo ikke mitt problem: hyppig avføring, klissete og flytende 🙈 med et bidet)

Tina, 2. oktober 2017 23:28

Først: det som er flaut for deg er det ikke for en lege, og iallefall ikke for en mage-tarm lege, Det første de ser om morgningen er en endetarmsåpning, og det siste de ser før de forlater gastrolabben er en endetarmsåpning, så her må du være modig. Du må oppsøke en lege du kan føle deg litt avslappet ovenfor, mens du er plaget og la deg undersøke. For alt du vet, så kan du ha andre årsaker til endetarmskløen enn det du tror. Dette er ikke vanlige cøliakiplager. Hyppig diare og rask tarmpassasje kan i seg selv gi sårhet i og rundt endetarmsåpningen, men det virker ikke som det er ditt problem. Det høres ut som noe mer, og da må du til lege, med eller uten "bak-selfi". Du bør også glutenprovosere deg i samarbeid med legen din så alle vet hva som foregår. Du kjenner den vanlige primære glutenprovosering, minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.14

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki?

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki? Selv fikk jeg diagnose som 22-åring i november 2013, og tilstanden ble beskrevet som Marsh-grad 3B. Hvor lenge kan jeg ha gått med ubehandlet cøliaki? På forhånd takk for svar! ...

Kan Marsh-gradering si noe om hvor lenge en har gått med ubehandlet cøliaki? Selv fikk jeg diagnose som 22-åring i november 2013, og tilstanden ble beskrevet som Marsh-grad 3B. Hvor lenge kan jeg ha gått med ubehandlet cøliaki? På forhånd takk for svar!

Karoline, 2. oktober 2017 18:53

Nei, og det er det flere grunner til. Dels vet ingen når cøliakien oppstod, dels er det veldig dårlig samsvar mellom Marsh-gradering og plager/symptomer, og dels er det stor variasjon gjennom tarmen hvor endret den er, så Marsh-graderingen ville ha vært ulik på ulike steder i tarmen. Derfor må man ta endel biopsier for å få finne hvor store forandringene tarmen faktisk har.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.08

Kan det være DH?

Hei, for fire mnd. siden fikk jeg to små utslett på innersiden av begge armene. Etterhvert fikk jeg mer og mer utslett, og så ut som små blemmer i huden. Fikk også på hver side av ankler, begge sider av nakke og på brystet. Utslett/blemmer klør mye, o...

Hei, for fire mnd. siden fikk jeg to små utslett på innersiden av begge armene. Etterhvert fikk jeg mer og mer utslett, og så ut som små blemmer i huden. Fikk også på hver side av ankler, begge sider av nakke og på brystet. Utslett/blemmer klør mye, og ender gjerne med at jeg klør de i stykker. Har vært hos legen og tatt blodprøver som var negativ i forhold til cøliaki, og hadde vist en gentype som viser liten risiko for dette. Jeg lurer på om det kan være DH. Kan det være dette selv om blodprøven var negativ? Har fått time til hudlege, men ikke før om tre mnd. Jeg er mye trøtt og mye oppblåst i magen (uregelmessig og løs avføring). Jeg har også diabetes type 1. Hilsen Nina

Nina, 30. september 2017 15:46

Det høres ut som DH, og de med DH behøver ikke ha cøliaki og IgA autoantistoff mot transglutaminase-2 som er det man tester på "cøliakiprøven".  For å stille diagnosen DH trengs det en biopsi fra frisk hud som legges på saltvann og sendes til et spesiallaboratorium for å påvise kornet IgA antistoffer i hudens paipiller, disse antistoffene er rettet mot hudens transglutaminase-3. Siden du har diabetes er det stor sansynlighet at du er HLA-DQ8, siden de har sagt at du ikke har så stor risiko for cøliaki (som er mest knyttet til vevstypen HLA-DQ2.5).  Det er plagsomt å ha slikt kløende utslett. Om dette er DH så utløser også jod som i jodert salt  (de røde pakkene) og saltvanns-sjømat utbruddene. Du kan med fordel holde deg unna dette. Vanligvis så kreves det lang tid på glutenfri kost før man blir symptomfri fra DH (3-7 år), men de aller fleste blir anfallsfrie  (men det kan være vanskelig å holde dietten når man ikke reagerer akutt på glutenhodlig mat). I tillegg er det mulig å få medisiner mot anfallene (Dapson) som virker godt, men det er mye bedre å leve glutenfritt da Dapson har endel potensielle bivirkninger. Magen din kan, men behøver ikke være relatert til din mulige DH/cøliaki. Det er muligens mer en IBS (tykktarmskatar), og da må du se litt på nettet på FODMAP redusert/fri mat. 

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.54

Kan 3-åringen ha cøliaki til tross for negativ blodprøve?

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humø...

Hei! Har en sønn på 3 år som sliter veldig med magen. Dvs mye oppblåst, mye luft som har sterk lukt, veldig bløt avføring(grøt konsistens) som er seig og lukter veldig. Han er veldig urolig i kroppen og er ofte veldig utilpass. Dagene hans og humøret hans er aldri lik fra dag til dag. Han sluttet å hvile da han var 6 måneder, og har ikke sovet spesielt godt på natten før han ble 2,5 år (da sluttet vi med melk). Han får av og til falsk krupp. Har vært mye hos lege, tatt to blodprøver for cøliaki som ikke ga utslag. Han går på jerntilskudd pga. lite jern. Han har hatt høy senkning siden vi begynte å måle i februar i år. Har vært på to samtaler hos barnepoliklinikken som konkluderte med melkeprotein allegi. Han har blitt bedre etter at vi sluttet med melk, men føler vi er langt i fra mål. Nå sover han på nettene, men ellers har han alle de andre plagene som beskrevet. Kan dette høres ut som cøliaki? Kan han ha det selv om to prøver ikke har vist noe? Takk for svar

Irene, 29. september 2017 16:58

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere ham over nettet, men det kan være vanskelig å diagnostisere en 3 åring med cøliaki om ikke blodprøvene slår ut. Når halvparten av 2 åringene med cøliaki ikke har positove blodprøver så sier det seg selv at noen av 3 åringen vil heller ikke ha det. Det avhenger av hvor mye gluten han spiser og hvor cøliakisyk han er. Det er jo også viktig hva slags vevstype han har, om han faktisk kan ha cøliaki eller ikke (han må da ha enten HLA-DQ2.5 eller DQ8). Kumelkproteinreaksjon er kjent for kunne gi slike reaksjoner, men det forhindrer jo ikke at han også kan ha en cøliaki. Men selve diagnosejobben må jeg nok overlate til legen hans.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 18.13

Kan man ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typingen?

Jeg glemte å si at jeg ikke har utført gastroskopi, men legen min vil at jeg skal spise glutenholdig mat og gjennomføre dette. Det er derfor jeg lurer på om man kan ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typinga? ...

Jeg glemte å si at jeg ikke har utført gastroskopi, men legen min vil at jeg skal spise glutenholdig mat og gjennomføre dette. Det er derfor jeg lurer på om man kan ha cøliaki selv om man er negativ på HLA typinga?

Marthe, 26. september 2017 15:06

Prinsippielt så kan man det, men det er litt ulik risiko avhengig av hvilken HLA-variant du har. Noen varianter har den ene kjeden fra HLA-DQ2 molekylet og disse HLA-variantene har andre navn enn DQ2 selvom de deler en kjede. Personer med slike HLA-varianter kan ha cøliaki,  men sannsynlig er det ikke.

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.30

Hvordan kan jeg få en riktig diagnose?

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt...

Jeg har levd glutenfritt lenge (6 år) fordi jeg blir veldig dårlig da jeg spiser gluten. Eksempelsvis ved inntak av gluten; konstant diare i flere dager etterpå, forstoppelse hvorpå det er så ille at det har utviklet seg tromboserte hemoerrider flere ganger som har gitt meg flere sykehusinnleggelser for å åpne/fjerne disse), angst/depresjoner, meget meget trøtt, vært mye plaget med hull i tennene m.m. Dette skjer hver gang jeg får i meg gluten. Vi har cøliaki i familien, selv har jeg negativ blodprøver tTG IgA og Deam glia IgG (men dette kan kanskje ha med at jeg lever glutenfritt?), og negativ HLA-typing. Spørsmålet mitt nå er, hvordan skal jeg forholde meg til dette? Flere steder leser jeg at det ved negativ HLA typing kan cøliaki utelukkes, mens jeg også leser at iallefall 1 % uten HLA-typing kan ha cøliaki likevel. Det er veldig rart at jeg blir så dårlig av hvete (og rug), samtidig som jeg blir så bra/frisk av å holde meg helt unna. Har du noen tips til meg? Det er ikke det at jeg absolutt ønsker meg en cøliaki diagnose, men noe er definitivt ikke som det skal. Hva kan jeg gjøre, eller hvor bør jeg henvises?

Marthe, 26. september 2017 14:53

Dersom man ikke har de riktoge HLA variantene så må de andre tegnene på cøliaki være tydelige før man kan sette en cøliakidiagnose. Ja, når du spiser glutenfritt så vil du ikke lenger ha sykdommen cøliaki, selvom du har diagnosen (frisk på GFD). Det eneste måten du kan undersøke dette på er å spise gluten i en eller annen form. Hvetemel inneholder også FODMAP-karbohydratene: fruktaner som det er såpass mye av i norsk hvetemel at man muligens burde anbefale å glutenprovosere med spelt-brød (like mye gluten, mindre fruktaner), eller annen glutenkilde. Minimum 2 brødskiver i minimum 6 uker eller lengere før man kan forvente at cøliakien bygger seg opp igjen. Dersom man ikke vil spise gluten er det vanskeligere/umulig å få tilstanden diagnostisert. på en måte som NAV godtar. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 20.24

Har jeg cøliaki?

Hei! Fått tilbake svar på blodprøver vedrørende mulig cøliaki. Vet ikke nøyaktig når jeg får ny time hos legen ennå, og velger derfor å spørre her. Har fått påvist: Anti-tTG IgA negativ (3) Anti-deam glia IgG positiv ...

Hei! Fått tilbake svar på blodprøver vedrørende mulig cøliaki. Vet ikke nøyaktig når jeg får ny time hos legen ennå, og velger derfor å spørre her. Har fått påvist: Anti-tTG IgA negativ (3) Anti-deam glia IgG positiv (8) Samt at jeg har vevstype: HLA DQ2 Bakgrunn av blodprøver er tretthet (føler meg nesten aldri utvilt), luft i magen, sporadisk diaré, vondt i magen, samt utslett/eksem over øynene, på øyelokk, på halsen og rundt munnen. Fikk beskjed av legen at jeg blir henvist til spesialist ved ny legetime. Men prøvesvarene sa meg ikke så mye. Har forsøkt å lese meg litt opp men blir ikke så veldig mye klokere. Er det stor sjanse for at jeg har cøliaki?

Martine, 21. september 2017 16:20

Om de blodprøvene skal ha noen mening så må du spise glutenholdig kost, minimum 2 brødskiver pr dag, gjør du det? Dersom du gjør det, så har du neppe cøliaki. IgG mot Deamidert gliadin på 8 er knapt positiv og vi fant at denne testen var isolert den mest usikre av dem. Du må i allefall ikke slutte med glutenholdig mat, heller øke inntaket, (bolle/pizza/spagetti/kaker etc) til du skal til spesialist. Muligens vil da blodprøvene vise tydligere om du har eller ikke har cøliaki. 

Trond S. Halstensen, 27. september 2017 18.28

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. J...

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. Jeg tok en blodprøve som viste 153(?) vet ikke hva slags dette var og legen mente det var høyt. Tok en gastroskopi idag og hun kunne tydelig se betennelse, selvom jeg ikke har spist noe særlig med gluten. Har spist pizza noen ganger, en gang lasagne den siste måneden, også pasta 1-2 ganger. Tror du jeg har ett veldig ille tilfelle med cøliaki da? Lurer også på om det er farlig at jeg har gått SÅ lenge uten diagnosen ? Jeg er nå blitt 23. Denne verdien på blodprøven, var den veldig høy? Litt høy? Eller lav?

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Høres ut som en klassisk cøliakihistorie. Hvor høy 153 er beror på hvilken test de har brukt, men den har vært høy nok til at de tok biopsi, og da håper vi at biospsien viser tydelige cøliakiforandringer så du slipper en ekstrarunde med glutenprovokasjon. Nei, det er ikke direkte farlig å ha gått med udiagnostisert cøliaki til man er 23 år. Selvsagt er det best å få diagnosen i barneårene, men det er dessverre mange som ikke får diagnosen i det hele tatt, mange som får den i godt voksen alder og mange som får den i ung voksen alder som deg. Desto lenger man går med diagnosen uten behandling, og desto sykere man er (glutenavhengig) desto større er sansynligheten for at man utvikler såkalt refraktær cøliaki.  Men jeg tror ikke du har spesiell høy risiko for det. Snart får du vite om du trygt kan melde deg inn i NCF og starte på ditt glutenfrie friske voksenliv. 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.54

Jeg og barna har utslag på genprøve, hvordan går vi videre?

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da...

Hei Jeg gikk gravid for 9 år siden. Under dette svangerskapet var jeg veldig dårlig, og begynte å reagerer på hvete. Testet meg selv ved eliminering. Og hver gang jeg spiste det ble jeg veldig dårlig. Jeg kuttet det ut, og gikk over til mye glutenfritt og spelt. Da gikk det bra. Jeg utviklet hypothyreose. Barnet ble født, og han reagerte på det samme. Vi begge fikk diare, ble utmattet, deprimert/sint(uten kontroll), forstoppet, hoven i kroppen, hjertebank, tisser mye, bleke, svarte under øynene m.m. Vi har endelig testet oss, og slo positivt ut på genet, og vi begge har slått ut på HLA DQ8. Vi har begge negativt resultat på anti tTGIgA og anti Deamglia IgG. Dette kan kanskje forklares med at vi har levd glutenfritt, men med noe spelt. Jeg merker nå at vi reagerer på spelt også, og prøver vi oss på hveteprodukter blir vi ordentlig dårlige. 9-åringen har slått ut på S-IgE på 277. Han har også store emaljeskader på 6 års jeksler, her han måtte trekke 3 av de i narkose. De vokste ut uten emalje og med dype hull. Spørsmål 1) nå som vi har slått ut på denne genprøven så må vi ta det videre. Hvordan kan vi gjøre dette riktig, og best mulig for oss? Hvor lenge (altså hvor mange uker) bør vi gå på glutenmat. Vi vil minst mulig (selvfølgelig) siden vil blir så veldig syke, så er det et minimum her? Spørsmål 2) Siden vi har HLA DQ8 som er det som er det sjeldne, altså det 10% av de som utvikler cøliaki får (hvis jeg har forstått det riktig), er det da større eller mindre sannsynlighet for at vi utvikler cøliaki? Eller kanskje allerede har utviklet det, men er "medisinert" riktig siden vi har holdt oss unna? Er det noe forskjell på utslag på disse to gentypene(DQ" og DQ8)? Spørsmål 3) Vår 5 åring har akkurat slått ut negativt på genet, men går med magesmerter hver dag, har ofte diare, det eksploderer, han er sliten og ekstremt sint/lei seg han også. Han har ikke kontroll i perioder. Synes det er rart at han slo ut negativt siden han er så mye og ofte dårlig! Kan det være noe her likevel, eller er det definitivt umulig siden genet var negativt? Feil på prøve? Jeg kan virkelig ikke forstå dette. Vår ett-åring er ikke testet, men de gangene jeg har prøvd litt hvete og pasta kaster han opp i mengder nesten umiddelbart, og er veldig veldig urolig i lange tider. Han skal også testes. Min niese har også slått ut på akkurat det samme genet, hun også er dårlig slik som oss. Bestefar hadde cøliaki. Jeg undrer meg veldig over 5-åringen som ikke er slått ut. Jeg føler så sterkt at han ikke tåler gluten. Han vil helst ikke ha brødmat, han vil heller ha alt annet. Poteter til frokost etc. Slik har han vært siden han var liten. Spelt blir han dårlig av og har diare i lange tider. Håper på gode forklarende svar av deg :) Hilsen Birgitte

Birgitte, 18. september 2017 21:20

Dette er en kompleks sykehistorie som involverer mange i familien, og selv om spørsmålene er enkle: "er det større sannsynlighet for cøliaki hos de med HLA-DQ8, og hvor lenge skal man spise gluten før man blir cøliakisyk og kan diagnostiseres?", så virker det som du/dere egentlig trenger en lege som kan diagnostisere dere. Mens 10 % av cøliakeren er DQ8, forekommer dette hos 5-14 % av den generelle befolkningen i europa (Varierende fra land til land), så det er ikke så mye hyppigere blant de med cøliaki, men har man DQ8 så kan man ha cøliaki. 

Problemet nå er at dere er glutenfrie og dersom man skulle fremprovosert en cøliaki så ville dere fått en vond tid  siden dere muligens (også) reagerer på andre bestandeler av hvetemelet enn gluten (At dere har en IBS som reagerer på FODMAP og i hvete er det mye fruktaner). Generelt antar vi at man minimum må spise 2 brødskiver/dag i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien reaktiveres, men noen må spise glutenholdig mat i lengre tid før de blir cøliakisyke. Uansett så må dette foregå i nært samspill med en barnelege som kan ta dere igjennom glutenprovokasjonen og ta de riktige testene på de riktige tidspunktene. NAV er veldig klare på dette med objektive tegn på sykdom, så de medisinske kriteriene for cøliakidiagnosen må være oppfylt før NAV godtar cøliakidiagnosen som grunnlag for grunnstønad. 

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.17

5-åring har testet positivt på gluten, hva er veien videre?

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte...

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte på glutenfri kost før man har stilt diagnosen, dvs minimum to blodprøver. Av symptomer har han hatt litt magesmerter/luftsmerter i ny og ne, men ikke mye. Han har imidlertid astma og alvorlig matallergi for egg, melkeprotein og nøtter. Derfor testes han en gang per år, og denne gangen ga det utslag på gluten. Tror ikke verdiene var 10 ganger normalverdi, men det var betydelig over referanseområde på begge. Hva anbefaler du som videre prosess?

Veronika, 18. september 2017 08:11

Fortsett med glutenholdig kost, gjerne mer enn vanlig til han har vært hos barnelege (sykehuset) og de er ferdige med sine diagnostiske prosedyrer (som kan inkludere biopsi) ellers får dere bare kjempe trøbbel med NAV. Husk at dette er en livslang sykdom som gir livslang grunnstønad fra NAV, men startes glutenfri kost så "helbredes han", og så er det ingen objektive tegn på cøliaki som NAV godtar og så får dere avslag på søknaden.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.06

Glutenholdig eller glutenfri mat mens vi venter på en eventuell diagnose?

Hei! Vi mistenker at sønnen vår på 1,5 år er intolerant for gluten. Han får diaré dagen etter han har spist vanlig brød og lignende. Nå skal vi i gang med en utredning. Spørsmålet mitt er: skal vi gi han glutenholdig eller glutenfri kos...

Hei! Vi mistenker at sønnen vår på 1,5 år er intolerant for gluten. Han får diaré dagen etter han har spist vanlig brød og lignende. Nå skal vi i gang med en utredning. Spørsmålet mitt er: skal vi gi han glutenholdig eller glutenfri kost mens vi venter på en eventuell diagnose? Jeg har lest mye, men finner ulike svar. På forhånd takk. Mvh Kristina, mor

Kristina T. H., 11. september 2017 11:53

Starter du med glutenfri (eller lav-gluten) kost, og han er gluten reaktiv, ja da helbreder du ham og eventuelle objektive tegn på en cøliaki forsvinner og det er umulig å stille en diagnose. Særlig er det problematisk med så små barn, dels har mange av dem ingen økning av autoantistoffene i blodet (de er for små, lite "skyller over" fra tarmen der de lages) selvom de har cøliaki og dels kan det være vanskelig å få dem til å spise om de reagerer på hvetemels-basert mat. Men skal du finne ut hva det er så må han spise glutenholdig mat som tidligere. Så må det nesten være opptil barnelegen å vurdere hvordan man går frem og hva som er den mest sansynlige diagnosen. Det er mange årsaker til mageplager/diare hos barn, cøliaki er bare en av mulighetene.

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.39

Kan det glutenfrie kostholdet ha ødelagt for diagnostiseringen?

Hei. Vi har en datter på 7 år som var hos lege for ca. 2 uker siden og fikk beskjed om cøliaki. Jeg hadde tilfeldigvis hørt noe om at man måtte være sikker før man begynte på glutenfri kost ift.noe stønad. Spurte legen om dette,og det visste ...

Hei. Vi har en datter på 7 år som var hos lege for ca. 2 uker siden og fikk beskjed om cøliaki. Jeg hadde tilfeldigvis hørt noe om at man måtte være sikker før man begynte på glutenfri kost ift.noe stønad. Spurte legen om dette,og det visste hun ikke noe om. Hun ringte derfor til barnelege på det sykehuset vi er henvist til,og fikk beskjed om at det var bare å begynne på glutenfri kost! Vi skulle ta noen flere prøver som skulle sendes inn bare, sa barnelegen. Disse ble tatt etter 3 dager på glutenfri kost. Jeg leser på svarene her inne at vi skulle vært hos spesialist, men hun snakket jo med henne på tlf. Kan det være at de har tatt 2 prøver nå, og at det derfor er ok? Kan det ha ødelagt alt at hun var uten gluten i bare 3 dager før de andre blodprøvene? Hilsen oppgitt mor

Marianne, 10. september 2017 23:06

De tre dagene på GFD har nok ikke gjort så mye på nivået av IgA anti-tTG, men skal de kunne stille diagnosen uten tynntarmsbiopsi så må nivået av disse autoantistoffene være over 10x øvre normale grense, altså veldig høyt. Når legen snakket med barnelegen antar jeg de var så høye og at man da bare trengte en blodprøve til for å bekrefte det høye nivået og en ekstra blodprøve som skal til Ullevål sykehus (OUS) i Oslo for bekreftende spesialundersøkelse. i tillegg må man vite vevstypen til barnet (HLA-DQ2.5 og eller HLA-DQ8), og responsen på glutenfrikost med fallende autoantistoff nivåer. De fleste NAV-kontorer godtar høye antistoffnivåer, riktig HLA og bekreftelse fra Ullevål sykehus. NAV forlanger at diagnosen cøliaki er satt av spesialist (Barnelege), men fastlegen din kan godt skrive attesten, bare diagnosen er satt av barnelegen.

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.31

Kan jeg få en endelig diagnose på cøliaki ved kun å ta kapselendoskopi?

Jeg er en jente på 29 år som har slitt med magen i 1,5 år. Jeg har tatt koloskopi som viste at jeg hadde betennelse i tarmen. Deretter tok jeg gastroskopi etter å ha spist gluten i 6 uker (jeg spiste ikke så mye hver dag). Legen som tok prøven sa at det så ...

Jeg er en jente på 29 år som har slitt med magen i 1,5 år. Jeg har tatt koloskopi som viste at jeg hadde betennelse i tarmen. Deretter tok jeg gastroskopi etter å ha spist gluten i 6 uker (jeg spiste ikke så mye hver dag). Legen som tok prøven sa at det så ut som at jeg hadde cøliaki, men vevsprøven var negativ. Jeg fikk da beskjed om at jeg sannsynligvis hadde mikroskopisk kolitt. Da jeg var på oppfølgingssamtale hadde jeg fremdeles vondt (da spiste jeg gluten i ny og ne), men jeg hadde ikke lenger betennelse i tarmen. Legen på sykehuset tror fortsatt at jeg har cøliaki og vil nå ta en kapselendoskopi. Blodprøvene mine var negative på cøliaki når det gjaldt antistoffer, når jeg hadde spist gluten i 4 uker. Mitt spørsmål er om jeg kan få en endelig diagnose på cøliaki ved kun å ta kapselendoskopi? Jeg har spist gluten igjen nå i 8 uker og mye mer enn sist. Bør jeg ikke ta en ny gastroskopi også? Nå som jeg har begynt å spise gluten igjen, har jeg mye diaré, vondt i magen (også på natten), munnsår, opplåst mage, mye luft, sover dårlig og mye, trøtt og sliten.

Julianne, 9. september 2017 19:53

Dersom du har fått påvist lymfocytær kolitt (med biopsi fra tykktarmen) så har du iallfall en god grunn til å være plaget med diaré. Selv om det er en økning av cøliaki blant de med lymfocytær kolitt, så har bare 6% av pasienter også cøliaki. Man kan reagere på FODMAP i brødmat (fruktaner), som kan gi IBS-plager som likner litt på dine plager med mye luft og magesmerter, og det er en overvekt av lymfocytær kolitt hos de med diaré/IBS, men igjen over 95 % av de med diaré-plaget IBS har ikke lymfocytær kolitt. Man kan ikke stille diagnosen Cøliaki på kapsel endoskopi, men man kan se tynntarmslesjoner fra en Crohns sykdom, som muligens er det legen egentlig jakter på. Dersom du har spist mye gluten (du bør føre mat-dagbok) for å se om du kunne fremprovosere en cøliaki så antar jeg legen tar blodprøver for å se om du har fått økende nivåer av IgA-autoantistoffene mot tTG og IgG mot deamidert gliadin. I tillegg vil legen nok vurdere eventuell ny tynntarmsbiopsi om han fortsatt mener du kan ha cøliaki.

  

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.09