Arkiv

Resultat: Diagnostisering (197) viser 1 - 20

Hvordan skal jeg tolke det at datteren min har økt følsomhet for cøliaki?

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svare...

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svaret og følge det. Hun har siden en tarmoperasjon (2 1/2 år) der hun fjernet 70 cm av tynntarmen, slitt med følgende problemer som da er grunnen til at prøven ble tatt. Periodevis/langvarig diaré ekstremt mye luftansamlinger, følelse av oppblåsthet og uforklarlige magesmerter. Hun er også litt liten av vekst, men innenfor kurven.

Jane Kristin, 20. juni 2017 10:23

Svaret mitt avhenger av hviken tilstand hun ble operert for. Hun kan ha fått bakteriell overvekst i tynntarmen,  Det å påvise genetisk risikio for cøliaki betyr egentlig ikke så mye da 25-30 % av oss har det, men kun 1-3% har cøliaki.

 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 19.17

Bør vi kreve nye blodprøver av datteren vår?

Hei, Snuppa vår på 2 år fikk negative cøliakiprøver (blodprøve) da ho var 17 mnd, ho fyller 2 år nå i august. Legene sier blodprøvene var fine, men ho har tydelige symptom på cøliaki. Vi har prøvd glutenfritt og provosere ...

Hei, Snuppa vår på 2 år fikk negative cøliakiprøver (blodprøve) da ho var 17 mnd, ho fyller 2 år nå i august. Legene sier blodprøvene var fine, men ho har tydelige symptom på cøliaki. Vi har prøvd glutenfritt og provosere med gluten etter en viss periode og merker stor forskjell. Legene vil ikke ta gastroskopi, vet ikke hvorfor. Men det jeg egentlig lurer på er om blodprøvene hennes kan ha vært negative fordi da ho tok blodprøvene var ho inne i en periode der ho ikke spiste. Denne perioden varte fra ca 1 mnd før blodprøven ble tatt, og dersom ho spiste noe så var det hvertfall ikke glutenmat (det er ho ikke glad i). kan fraværet av glutenmat og mat ha gjort til at blodprøvene har vist negativt? Og bør vi nå kreve nye blodprøver når ho no har begynt å spise ordentlig? Håper du skjønner hva jeg mener! Takk for svar :)

Jente 2 år, 20. juni 2017 08:32

Jeg forstår hva du mener og ja, både det at hun var så liten (< 2år er ac 50% av cøliakibarna negative på blodprøver) og at hun hadde spist glutenfritt i ca. en mnd kan potensielt øke mulightene for at hun var falsk negativ på blodprøvene. Så ta nye prøver om hun fortsatt har plager.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.30

13-åring med forstoppelse, bør han ta biopsi?

Hei. Vi har en gutt, 13 år som følger: kolikk i de to første år. Klaget videre med jevne mellomrom på magevondt. Henvist til barneavd.2013, hadde forstoppelse. Satt på Movicol ved behov. Cøliaci prøve negativ. Januar 2017 forverring av magesmerter,...

Hei. Vi har en gutt, 13 år som følger: kolikk i de to første år. Klaget videre med jevne mellomrom på magevondt. Henvist til barneavd.2013, hadde forstoppelse. Satt på Movicol ved behov. Cøliaci prøve negativ. Januar 2017 forverring av magesmerter, diare og luft. røntgen viser forstoppelse med utvidet tarm. Han blir tømt i fem dager. Cøliakiprøver negative. Videre behandling med movicol og laxoberal. Fremdeles forstoppet pr idag, diare, ofte feber, slapp, sliten, blek. Stort skolefravær. Vi ønsker å få tatt en undersøkelse/biopsi av tarm som ledd i utredning men motarbeides fordi han har fine prøver. Overlege ønsker at han skal spise glutenfrikost i 14 dager for å se ..!? Hva er dine andbefalinger i vår situasjon? Mv Hilde H. Thime

Hilde H., 16. juni 2017 11:50

Dette tyder ikke på cøliaki siden han er såpass stor og ikke har noe positivte antistoffer i blodprøvene sine (HLA?). Forstoppelse har mange andre årsaker enn cøliaki. Kumelk er en vanlig foreverrelsefaktor. Det kan være vanskelig å få bukt med forstoppelse, så jeg har ikke noen gode universalråd å komme med.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.25

Anonym, 15. juni 2017 10:19

Hei, vår datter på 7 år har akkurat fått påvist cøliaki. Morfar har også dette. Vår sønn på 9 år har testet positivt for HLA DQ2. IgA 1, IgG [1. Han har fått påvist jernmangel ved 5-årsalderen og igjen nå nyl...

Hei, vår datter på 7 år har akkurat fått påvist cøliaki. Morfar har også dette. Vår sønn på 9 år har testet positivt for HLA DQ2. IgA 1, IgG [1. Han har fått påvist jernmangel ved 5-årsalderen og igjen nå nylig. Han spiser normalt. Han har ellers ingen klare symptomer jeg kan kan sette fingeren på, annet enn løs og illeluktende avføring en gang i blant, men dette er likevel sjeldnere enn før. Opplever at han til tider har mindre overskudd enn sine jevnaldrende, men igjen har han en kraftig pollenallergi som kan være årsaken. Jeg lurer på om vi bør be om en biopsi til tross for normale antistoffverdier? Mest med tanke på jernmangelen. Eller ville denne mangelen opptrådt hyppigere ved en aktiv cøliaki?

Anonym, 15. juni 2017 10:19

Dette er et vanskelig problem. Ja jernmangel kan skyldes cøliaki, og de tegnene du har på ham kan skyldes cøliaki, og muligens er kombinasjonen nok til å ville se etter om han har cøliakiforandringer i tynntarmen. Men når det ikkke er noen tegn på IgA-anti-tTG autoantistoffer eller IgG mot deamidert gliaidin i blodet hans så er det mindre sansynlig at forandringene i tarmen er såpass tydlige at de kan gi diagnosen. Til det trenger man immunhistokjemi som ikke utføres på de patologiske laboriatoriene. Derfor må det nesten bli opptil legen hans å vurdere om han er "cøliaki"-syk nok til å ville gjennomføre en biopsi. Alternativt så må man nesten bare vente å se om det utvikles flere symptomer slik at en tynntarmsbiopsi er rettferdiggjordt. Dette er en dose relatert så det lønner seg ikke å redusere gutenmengden om man vil fremprovosere en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.04

Kan de ha oversett at jeg har cøliaki?

Hei! Jeg har cøliaki i nær familie og ellers flere typer allergi. Selv har jeg alle symptomer. Har tatt kolonskopi for endel år siden. Kan de ha oversett/ikke aktiv cøliaki? Jeg blir mye dårligere når jeg spiser gluten. Mvh Kristin ...

Hei! Jeg har cøliaki i nær familie og ellers flere typer allergi. Selv har jeg alle symptomer. Har tatt kolonskopi for endel år siden. Kan de ha oversett/ikke aktiv cøliaki? Jeg blir mye dårligere når jeg spiser gluten. Mvh Kristin

Kristin, 14. juni 2017 18:47

Ja selvsagt kan de ha oversett en cøliki, men ikke ved colonoskopi, der kan man ikke se en cøliaki. Men det er mye i brød man kan reagerer på, utennom gluten, som FODMAP'en fruktaner som det er mye av i norskt brød. Du må nesten bare glutenprovosere deg, og se om de spesielle autoantistoffene kommer opp i blodet.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2017 19.42

Skal jeg spise glutenfritt FØR jeg henvises til spesialist?

Fikk svar fra legen idag. Utslag på blodprøven. Må spise glutenfri i 6 uker. Og deretter henvises til spesialist hvis det er bedring i magen. Kan det være riktig? ...

Fikk svar fra legen idag. Utslag på blodprøven. Må spise glutenfri i 6 uker. Og deretter henvises til spesialist hvis det er bedring i magen. Kan det være riktig?

Scott , 14. juni 2017 15:53

NEI, da bare roter du til diagnostiseringen. Hvilket utslag på blodprøven? Henvises til gastroskopi med biopsi, og du begynner å spise så mye glutenholdige bakevarer/pizzza/boller/spagetti du bare kan. Ikke reduser på glutenmengden (litt avhengig av hvor syk du er/blir, blir du veldig syk så må du mase på sykehuset for å få tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi). 

Dersom du spiser glutenfritt, så helbredes/bedres din cøliaki, og det kan bli vanskelig å få satt en sikker diagnose som er det NAV forlanger for å godkjenne cøliakidiagnosen ved søknad til grunnstønad. Diagnosen må også være satt av en spesialist, fastlegen din sin diagnose blir ikke godkjent av NAV.

Trond S. Halstensen, 14. juni 2017 19.36

Bør datteren min få henvisning til gastroskopi?

Datteren min på 7,5 år har også fått påvist dette genet HLA DQ8, bør jeg da få en henvisning til gastroskopi? Jeg fikk det påvist på gastroskopi, men ikke på blodprøvene. Så da er jeg litt bekymret for at det kan gjelde h...

Datteren min på 7,5 år har også fått påvist dette genet HLA DQ8, bør jeg da få en henvisning til gastroskopi? Jeg fikk det påvist på gastroskopi, men ikke på blodprøvene. Så da er jeg litt bekymret for at det kan gjelde henne også.

Cecilie, 13. juni 2017 18:47

Spørsmålet er da: Hvor mye gluten spiser hun egentlig? Er det nok til at hun er cøliakisyk? Har hun plager? Dersom hun i praksis spiser glutenfattig mat, og ikke har autoantistoffer i blodet og ingen plager, ja da er det veldig vanskelig for legene å stille diagnosen på en sykdom som hun eventuelt nesten har behandlet selv (glutenfri/fattig kost). Skal du virkelig teste henne ut så må hun provoseres/spise fritt kaker og brød og spagetti og pizza og.... ja så mye gluten som mulig, minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker (oftes lengere) for å se om hun takler det. Gjør dette i samarbeid med legen hennes, så dere kan ta noen blodprøver for å se om autoantistoffene kommer opp i blodet. Dersom hun takler det fint, ikke har noen reaksjon i blodet etc, ja da har hun nok ikke cøliaki. Men får hun plager (tretthet), jernmangel, avføringsendringer etc., ja da bør man vurdere å ta en tynntarmsbiopsi selv om hun ikke har autoantistoffer i blodet. De fleste nære familiemedlemmer har ikke cøliaki selv om det finnes familer hvor mange medlemmer har cøliaki 

Trond S. Halstensen, 14. juni 2017 18.59

Har 3-åringen cøliaki?

Hei. Jeg har cøliaki. Min datter på 3 år er nå også blitt testet med resultatene: HLA DQ2/DQ8: positiv. Anti-transglutaminase2 IgA: negativ. Anti-deamidert gliadin IgG: positiv 46,3. Bør hun kontrolleres videre? Jeg har prøvd å lese meg opp på...

Hei. Jeg har cøliaki. Min datter på 3 år er nå også blitt testet med resultatene: HLA DQ2/DQ8: positiv. Anti-transglutaminase2 IgA: negativ. Anti-deamidert gliadin IgG: positiv 46,3. Bør hun kontrolleres videre? Jeg har prøvd å lese meg opp på dette men blir ikke klok. Hun har ingen alarmerende symptom. Men spiser ofte dårlig. Veier ca 12 kg. Klager på litt magevondt innimellom, oftest i samband med dårlig matinntak (og det er vel ikke unormalt tenker jeg). Sover ofte dårlig på natten og er som regel utslitt etter en dag i barnehage. Takk for en bra side :)

7. juni 2017 12:35

Her er vi inne i hovedproblemet med testing av de mindre barna. Vi vet at ca 50% av cøliakibarna ikke har økt IgA mot transglutaminase-2 (tTG) i blodprøven når de er <2 år gamle. Da sier det seg selv at andelen som blir blodprøve-positive da stiger ettersom barna blir større/eldre. En negativ "cøliaki" blodprøve hos et barn med andre symptomer på cøliaki (jernmangel er ofte et slikt tilleggssymptom) bør derfor tolkes med dette i tankene. Oftest vil også barn i cøliakifamilier spise relativt lite gluten, og enda mindre om mor misstenker at barnet har cøliaki, og da blir det enda vanskligere å påvise objektive tegn på cøliaki. Selv dersom man gjennomfører gastroskopi med  tynntarmsbiopsi så kan det være vanskelig for patologen å påvise "cøliaki spesifikke" tynntarmsforandringene, og man ender ofte opp i en tja situasjon med litt av alt (DQ2+, tynntarmsforandringer = Marsh-I, serum IgA anti-tTG <7, IgG-anti deamidert glaiidn >7: er dette cøliaki??). Det er her en immunhistokjemisk analyse av tynntarmsbiopsien med påvisning av økning av de spesielle gamma-delta T-cellene kommer inn, de har vi bare observert hos cøliakere og gjør at man kan skille en cøliaki indusert Marsh-I tarmforandring (totter, men med økning av intraepiteliale T celler) fra de mange andre årsakene til økning av intraepiteliale T celler.

Men i bunn og grunn blir dette en vurdering som barnelegen og du må ta i felleskap. Enten fremprovosere mer cøliakisykdom ved å øke mengden glutenholdig mat som hun spiser (men som frarådes pga muligheten for tannemaljeskader (NAV åpner for cøliakidiagnosen uten biopsi men da må man fremprovosere cøliaki ved 6-7 års alder), ta tynntarmsbiopsi nå og vurdere om alle resultatene tilsammen kan brukes til å stille diagnosen (men husk, for NAV er det kun diagnostisering gjort av en barnelege som gjelder), eller vente å se (noe som kan ender i glutenfri/fattig kost og ingen egentlig diagnose).  Så det er ingen enkel løsning. Muligens er normal glutenholdig kost og vente å se som er den beste strategien. Litt avhengig av hvor du bor så kan du søke deg til Drammen sykehus for da får jeg gjort immunhistokjemi på tynntarmsbiopsien.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 21.17

Hvorfor har jeg fortsatt høye verdier?

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Di...

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Disse er begge gått ned til rundt 30 (tatt i september 2016). Nyere prøver er ikke tatt. Jeg får ikke i meg gluten. Det er ikke mulig. Vi har ikke gluten på kjøkkenet, og jeg har ikke spist på restaurant på 1 år, og ikke hos venner heller. Er sykelig nøye å leser på alt! Har full kontroll på hva som inneholder gluten og spiser ikke "spor av" osv... Skal jeg slå meg til ro med disse verdiene på biopsi og blodprøver? Skjønner ting kan ta tid hvis jeg har gått veldig lenge ubehandlet (har emaljskader på tenner, forsinket pubertet osv.) er nå 30 år. Er marsh 3A forventet og sett på som en god forbedring? Eller burde det ha vært en større progress i tilheling av tarmen? Bør jeg forlange nye blodprøver på bakgrunn av histologi prøven? Annen oppfølgning?

Anna , 7. juni 2017 12:00

Vi har ikke så veldige gode data, men 95% av cøliakerene normaliseres etter 2 år på GFD, så det er noen som trenger lengere tid før tarmen blir normal. Dersom man sammenligner med Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor anti-TG3 er bundet til hudens transglutaminase, så kan det ta fra 3-7 år på GFD før utslettet blir helt borte, muligens fordi det tar lengere tid å bli kvitt de autoantistofene som sitter bundet i huden. Siden du hadde veldig høye nivåer av autoantistoffer er det rimelig å anta at det tar lengre tid for deg å normaliseres, noe IgA-anti tTG nivået i september også antyder (det er fortsatt forhøyet, selv om det går nedover). Så du har fortsatt restaktivitet av din cøliaki på tross av GFD i 2 år, men det går den riktige veien. Immunsystemet har god hukommelse så det tar tid å nedregulere aktiveringen. Det gir lite ekstrainformasjon å ta ny blodprøve siden du nå har tynntarmsbiopsisvaret som er fasiten, men det å følge med fremover, og se at den fortsetter å falle ville jeg nok ha ønsket. Jeg vil anta at du vil fortsette å normaliseres, men det tar nok enda ett år eller mer før du er helt normal. Du er da blant de 5% som trenger lengre tid på å normaliseres. Men hvordan har du det? Er tarmens hovedfunksjon i orden? Har du fortsatt jernmangel?  Det er din kliniske tilstand som er viktigst og som blir retningsgivende for om man vil hjelpe tilhelingen med immundempende medisiner (for en periode). Men sett fra mitt ståsted så går dette den riktige veien. Det er mulig de vil ta en ny tynntarmsbiopsi av deg om 6 mnd- 1 år for å se at det fortsatt går den riktige veien. Blir du ikke bedre så får legen din vurdere om du har en variant av refraktær cøliaki, men enn så lenge så går dette den riktige veien, om enn langsomt. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 21.26

Finnes det alternativer til glutenprovosering for 13-åring?

Vår datter på 13 skal på gastroskopi om 3 måneder. Hun har spist glutenfritt i noen måneder med stor suksess. Nå har hun spist glutenprodukter til ett måltid i 2-3 dager, og har mye vondt i magen, må opp på natta og sover dårlig. Må h...

Vår datter på 13 skal på gastroskopi om 3 måneder. Hun har spist glutenfritt i noen måneder med stor suksess. Nå har hun spist glutenprodukter til ett måltid i 2-3 dager, og har mye vondt i magen, må opp på natta og sover dårlig. Må hun ha det slik i 3 måneder? Hun har tatt blodprøver og har ikke fått påvist cøliaki, men har gener som kan ha/utvikle cøliaki. Finnes det alternativer til 3 måneder med magevondt og dårlig søvn? Mvh Marianne

Marianne, 6. juni 2017 15:55

Sukk, nei egentlig ikke. Skal man kunne stille diagnosen cøliaki så må man være cøliakisyk, og da må man spise gluten i lang nok tid til at den autoimmune prosessen er tydlig nok. Forstår godt frustrasjonen, men slik reglene er i dag, så har man ikke noe valg. Cøliaki-sykdommen må være tilstede og bli diagnostisert, skal man kunne få diagnosen.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 19.44

Har jeg cøliaki når blodprøven er negativ, men tarmen har skader?

Min blodprøve viste negativt for cøliaki. Var på gastroskopi og fikk dette til svar: viser tynntarmsslimhinne med intraepitelial lymfoctose og lett totteatrofi (marsh 3 av) (B8537-2017). Funnet er forenlig ned cøliaki. Har jeg cøliaki eller er det noe annet? Var en ...

Min blodprøve viste negativt for cøliaki. Var på gastroskopi og fikk dette til svar: viser tynntarmsslimhinne med intraepitelial lymfoctose og lett totteatrofi (marsh 3 av) (B8537-2017). Funnet er forenlig ned cøliaki. Har jeg cøliaki eller er det noe annet? Var en person som sa at det ikke var cøliaki siden blodprøven viste negativt.

TS, 4. juni 2017 19:08

Man kan ha cøliaki selv om blodprøven er negativ, men det forutsetter endel andre klassiske tegn på cøliaki. Du skal ha den "riktige" vevstypen (HLA-DQ2.5/DQ8), ha plager på glutenholdig kost, og bli bra av glutenfri kost. Cøliakitesten er en påvisning av autoantistoffer (IgA) mot vevstransglutaminasen (TG2), og disse autoantistoffene lages lokalt i tarmen, og det er ikke alltid det lages nok til at de kommer over i sirkulasjonen. Men samtidig må man være klar over at selv en Marsh-III biopsi ikke er diagnostisk for cøliaki, for andre ting som f. eks. parasitt infeksjoner i tarmen kan også gi slike endringer i tynntarmen. Du får sikkert en innkallelse til legen din, og da konkluderes det når alle prøver er tatt. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 19.00

Er det mulig å ha cøliaki uten positiv blodprøve?

Hei, jeg har en mor som fikk cøliaki i voksen alder, broren min fikk cøliaki i 10-12 års alderen. Jeg selv har problemer med obstipasjon, luft i magen, periodevis diaré, og har hatt episoder med sterke magesmerter, kvalme og kaldsvetting. Har alltid hatt veldig god matlyst...

Hei, jeg har en mor som fikk cøliaki i voksen alder, broren min fikk cøliaki i 10-12 års alderen. Jeg selv har problemer med obstipasjon, luft i magen, periodevis diaré, og har hatt episoder med sterke magesmerter, kvalme og kaldsvetting. Har alltid hatt veldig god matlyst, men sliter ofte med frokost, blir da uvel og brekker meg. Har tatt blodprøve hos fastlegen for noen år siden som var negativ, er det mulig å ha cøliaki uten positiv blodprøve? Og siden det er en autoimmun sykdom kan den plutselig utløses? Burde jeg undersøkes videre?

Anonym, 31. mai 2017 19:00

Man kan ha cøliaki selv om blodprøven ikke viser de karakteristiske autoantistofene, men det er uvanlig om man spiser nok gluten. Spiser man redusert mengde brødmat, i praksis glutenfattig så kan nivået av disse autoantistoffene bli for lavt i blodet selvom man har cøliaki. I tillegg er det mye annet i brødet man kan reagere på, inkludert FODMAP (fruktaner) og ekte hveteallergi. Pasienter med IBS reagerer også ofte på brødmat pga fruktanene, uten at de har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 20.05

Må sønnen min kutte ut det glutenfrie noen dager igjen før han skal til legen for å ta blodprøver?

Hei! Sønnen min på 8 år har i lang tid hatt svingende appetitt. I tillegg har han daglig diare over lang tid (nesten aldri fast avføring) og oppblåst mage. Dette har imidlertid roet seg ned noe når han har lengre ferier/helger. Dette kan kanskje ha noe med at de...

Hei! Sønnen min på 8 år har i lang tid hatt svingende appetitt. I tillegg har han daglig diare over lang tid (nesten aldri fast avføring) og oppblåst mage. Dette har imidlertid roet seg ned noe når han har lengre ferier/helger. Dette kan kanskje ha noe med at det blir mindre brødspising i disse periodene pga ingen matpakke med brødskiver. På grunn av at hans bestemor (min mor) fikk glutenallergi i voksen alder, tenker jeg at sønnen min kan ha samme problem. Fredag i neste uke skal han/vi til fastlegen. Vi skal få tatt blodprøver og håper på å få et svar på hans magetrøbbel. Mandag denne uken innførte jeg glutenfri kost for sønnen min for å se at det ville gi noe utslag i positiv retning. Allerede nå synes jeg at magen hans har blitt roligere. Han sier det samme selv. Spørsmålet er om jeg må kutte ut det glutenfrie noen dager igjen før han skal til legen for å ta blodprøver? Mvh Kristine

Kristine EB, 31. mai 2017 12:01

Vanlig problem, start opp med masse deilig glutenholdige kaker/pizza/ spagetti/brød etc så mye som mulig nå, med engang og fortsett med det til siste prøve er tatt. Dette for å sikre diagnosen.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 20.00

Hva vil cøliaki type to si?

Hei. Jeg har nettopp fått påvist cøliaki det sto i epikrisen fra sykehuset at det er type 2 hva vil det si? ...

Hei. Jeg har nettopp fått påvist cøliaki det sto i epikrisen fra sykehuset at det er type 2 hva vil det si?

Cecilie, 31. mai 2017 10:34

Der blir jeg litt forvirret. Begrepet: cøliaki type 2 brukes kun om Refraktær cøliaki som kommer i 2 varianter, type 1 hvor de hvite blodcellene (lymfocyttene) i overflateepitelet er normale, eller type 2 hvor de er unormale og som kan føre til lymfekreft. Hva står det egentlig i brevet fra sykehuset? Stod det cøliaki type 2, eller at slimhinnen i tarmen hadde endringer som ved Marsh-2. Det siste sier bare at forandringene er moderate, og at det er en vanlig cøliaki.

Trond S. Halstensen,

Anonym, 29. mai 2017 21:17

Hei :) Jeg har en mor som ble diagnostisert med cøliaki i voksen alder, broren min fikk diagnosen uten særlige symptomer i 12-års alderen. Selv har jeg flere av symptomene på cøliaki, perioder med diare, føler meg oppblåst, mye luft i magen, tretthet og o...

Hei :) Jeg har en mor som ble diagnostisert med cøliaki i voksen alder, broren min fikk diagnosen uten særlige symptomer i 12-års alderen. Selv har jeg flere av symptomene på cøliaki, perioder med diare, føler meg oppblåst, mye luft i magen, tretthet og ofte treg mage, får også perioder meg ekstreme magesmerter hvor jeg begynner å kaldsvette. Økende symptomer de siste 2 årene. Har vært hos fastlegen å tatt blodprøve for 2-3 år siden, de var negative. Kan jeg ha cøliaki for det eller burde jeg henvises for videre utredning? Og siden det er en autoimmun sykdom, kan den plutselig innsette? Takk for svar! :)

Anonym, 29. mai 2017 21:17

Det er mulig, men ikke så sansynlig å ha cøliaki som ikke samtidig har autoantistoffer mot tTG i blodet (men man må spise nok gluten for a tsykdommen skal vises på blodprøver).. Men man kan også ta noen andre blodprøver som kan antyde om man kan ha cøliaki eller ikke. Har man den nødvendige vevstypen, HLA-DQ 2.5 eller -DQ8, så øker sansynligheten med 4 ganger (fra ca. 1 til 4 %),  IgG mot deamidert gliaidn er høy hos cøliakere. Jernmengden i serum pleier å være lav (av og til sammen med B12 mangel) etc. Har man ikke en av disse 2 vevstypene er det veldig lite sansynlig at man har cøliaki. I tillegg er det mye annet i brødet man kan reagerer på enn gluten, inkludert fructaner som er en  FODMAP karbohydrat, og man kan ha allergi, ekte IgE-mediert allergi mot ulike komponenter i brødmat. 

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 19.18

Hvor lenge må jeg stå på glutenholdig kost før gastroskopi?

Hei, Jeg har hatt økende symptomer forenlig med cøliaki, glutenintoleranse i over ett år - prøvde nå glutenfritt i en uke, og merket stor forskjell. Markant verre når spiste vanlig igjen. Ser at en hos voksne krever gastroskopi for diagnostisering. Hvor lenge m...

Hei, Jeg har hatt økende symptomer forenlig med cøliaki, glutenintoleranse i over ett år - prøvde nå glutenfritt i en uke, og merket stor forskjell. Markant verre når spiste vanlig igjen. Ser at en hos voksne krever gastroskopi for diagnostisering. Hvor lenge må jeg stå på glutenholdig kost før gastroskopi?

Linn, 29. mai 2017 19:26

Det varierer så mye, men vi sier mininmum 6 uker og minimum 2 bødskiver pr dag, men for noen tar det lengere tid å fremprovosere endringene i tynntarmen. Gjør dette i samråd med legen din som kan ta noen blodprøver før du starter (inkludert vevstypen din for å se om du kan ha cøliaki), og mens du spiser gluten for å se om du får endringer i blodprøven din (økende autoantistoff mot tTG).

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 18.40

Hjemmetest på cøliaki slo ut positivt. Hvor sikker er den?

Hei. Har en gutt på 12 år som har hatt behov for å fikse emaljeskader på fortenner. Han er slapp, sliten, ukonsentrert, store humørsvingninger, ofte vondt i hode...Tok en hjemmetest fra apoteket med tanke på cøliaki. Den slo ut positiv! Hvor sikker er denn...

Hei. Har en gutt på 12 år som har hatt behov for å fikse emaljeskader på fortenner. Han er slapp, sliten, ukonsentrert, store humørsvingninger, ofte vondt i hode...Tok en hjemmetest fra apoteket med tanke på cøliaki. Den slo ut positiv! Hvor sikker er denne testen, og er det da en stor sjanse for at han har cøliaki?

Fredrik, 28. mai 2017 00:31

Dette var en interassant pasienthistorie og gratulerer med tanken om cøliaki. Ikke slutt eller reduser på glutenspisingen, ta heller å gi ham masse gode boller/pizza/spagetti til han blir undersøkt hos en barnelege. Men først må du nok ta med deg stiksen til din fastlege, som så tar noen ekstra blodprøver (bruke lokalbedøvelsen "EMLA" krem/pad  i albufuren der blodprøver taes så blir det smertefritt). Når fatslegen din får bekreftet funnet ditt, så skal barnet henvises til lokale sykehus eller privatpraktiserende spesialist (barnelege/pediater). Som tar en ny kontrollblodprøve og dersom nivået av autoantistoffene mot vevs-transglutaminase (TG2) er over 10 ganger høyere enn øvre normalgrene, så taes det i tillegg en blodprøve som skal til Ullevål sykehus for spesialtesting. Der tester de for anti-endomycium antistoffer. Har han >10 ganger normalgrensen (Hos Fürst er dette >70) ved 2 separate målinger og er positiv på anti-endomycium testingenen (+ at han har "riktig vevstype (HLA-DQ2 og/eller DQ8)), så settes cøliakidiagnosen uten behov for tynntarmsbiopsi. Dersom man begynner med glutenfattig/fri kost før siste prøve er tatt, så riskerer man at han blir så frisk at man ikke kan sette diagnosen på ham. Man har aktiv påvisbar cøliaki bare så lenge man spiser gluten. Slutter man å spise gluten så blir man frisk (fra cøliakien) og blodprøvene normaliseres.

IKKE BEGYN PÅ GLUTENFRI KOST FØR DERE HAR VÆRT HOS BARNELEGE OG TATT ALLE PRØVENE.

Ja testen er like spesifikk som de man bruker i  klinikker, men noe mindre følsom, så han har nok cøliaki ja. 

Rent forskningsmessig så er jeg interesser i en blodprøve fra ham, så fint om du kunne tatt kontakt med meg så vi kunne organisert detaljene, om du vil være med da. (email: thalsten@odont.uio.no)

 

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 18.24

Kan det være glutenallerig når blodprøver og biopsi er negative?

Kan en kun ha glutenallergi (ikke cøliaki) uten at immunforsvaret reagerer? Negative blodprøver og biopsi. ...

Kan en kun ha glutenallergi (ikke cøliaki) uten at immunforsvaret reagerer? Negative blodprøver og biopsi.

Jane, 24. mai 2017 06:35

Tja, er du sikker på at det er gluten i hvetemelet du reagerer på? Vi er mange nå som tviler på at det er gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske glutenoverfølsomme faktisk reagerer på. Men uansett så kjenner man ikke mekanismen og det er kun blindet glutenprovosering som kan gi sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.47

Er den nye blodprøven man kan ta uten å utsette seg for gluten kommet?

Hei, jeg lurer på om denne nye blodprøven man kan ta uten å utsette seg for gluten har kommet og er sikker? Jeg er nå på gluten diett, og er ganske dårlig, så om jeg kan slippe hadde det vært deilig! Mvh Henriette ...

Hei, jeg lurer på om denne nye blodprøven man kan ta uten å utsette seg for gluten har kommet og er sikker? Jeg er nå på gluten diett, og er ganske dårlig, så om jeg kan slippe hadde det vært deilig! Mvh Henriette

Henriette, 23. mai 2017 09:56

Foreløpig er dette forskning som drives på Rikshospitalet. Overlege professor Knut Lundin står for disse forsøkene så muligens kan du ta kontakt med ham.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.43

Datteren vår må vente til september på sykehustime, hva bør vi gjøre?

Hei, Datteren min er under utredning for cøliaki, hun har nå to positive antistofftester (S-Transglutaminase as 117 og 120, sterk positiv) og vevstype HLA-DQ2, så hennes fastlege har henvist henne til barnelege på sykehuset. Jeg har forstått det som om dette er så...

Hei, Datteren min er under utredning for cøliaki, hun har nå to positive antistofftester (S-Transglutaminase as 117 og 120, sterk positiv) og vevstype HLA-DQ2, så hennes fastlege har henvist henne til barnelege på sykehuset. Jeg har forstått det som om dette er så godt som en sikker diagnose. I dag var jeg i kontakt med barneavdelingen hun er henvist til, og de har satt opp en time til oss 15. september. Jeg synes dette er lenge å vente, og sykehuset sa jeg kunne få fastlegen til å mase for å få timen fremskyndet. Min datter er ikke akutt syk, hun har pr. nå ingen mangel på vitaminer eller forhøyede leververdier, så det kan kanskje forklare den lange ventetiden. Likevel, prøven ble tatt fordi hun har vokst lite, og hun er mye sliten og ganske distre/fjern, og ofte orker hun ikke være sosial. Det er også vanskelig å ikke legge om kosten når vi vet det sannsynligvis skader henne. Hva bør vi gjøre?

Silje, 19. may 2017 14:47

Hun er så positiv ved 2 separate anledninger og er vel under 18 år så nå kan hun få diagnosen uten gastroskopi og uten biopsi, men, og dette er viktig men, da skal det også sendes en blodprøve (serum) til Ullevål sykehus (overlege Vidar Bosnes, klinisk kjemisk avdeling OUS) som skal teste serumet for anti-endomycium antistoffer (en egen sikkerhetstest). Mas på sykehuset og fortell dem at dere egentlig bare trenger å ta en blodprøve som de skal sende til OUS for å få bekreftet diagnosen cøliaki. Det finnes nesten ingen unnskyldning for at din cøliakisyke datter skal måtte spise gluten bare fordi sykehsuet har lange ventetider. En privatpraktiserende barnelege kan også ta denne saken, om det finnes i nærheten av der dere bor. Det er også fritt sykehusvalg så om dere kan reise til alternativt sykehus som kan ta dere før så gjør det. Saken er enkel så det burde ikke være så vanskelig for sykehuset å finne plass. 

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 19.12