Arkiv

Resultat: Grunnstønad (45) viser 1 - 20

Peptidtest ikke godkjent av NAV, hvorda gå frem for å få grunnstønad?

Hei! Sønnen min og jeg har glutenintoleranse diagnostisert via peptidtest fra neuronzym/ dr. Reichelt. Men den holder ikke til grunnstønaden. Hvordan kan jeg gå fram nå? ...

Hei! Sønnen min og jeg har glutenintoleranse diagnostisert via peptidtest fra neuronzym/ dr. Reichelt. Men den holder ikke til grunnstønaden. Hvordan kan jeg gå fram nå?

Romy, 20. juni 2018 17:07

Det er ingen godkjent diagnostisk prosedyre, og nyere forskning har påvist at de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet faktisk ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) så da blir det en variant av IBS (tykktarmskatarr). Disse peptidanalysene har dessverre ingen vitenskaplig bevist diagnostisk verdi, så de må den private/legen/labben selv stå for. NAV forlanger nå blindet provokasjon med ren gluten før de vurderer diagnosen, peptidtester er ikke ansett å ha noen diagnostisk verdi.

Trond S. Halstensen, 20. juni 2018 19.20

Gis det grunnstønad om provokasjonsopplegg gjennomføres?

Hei! Har fått påvist non-cøliaki. (K.52.2 Allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt) Jeg leser flere steder at det ikke gis grunnstønad etter sats fire for dette. Til tross leser jeg i Rundskriv, § 6-3 Grunnstønad; "Diagnosen non-cøliaki gl...

Hei! Har fått påvist non-cøliaki. (K.52.2 Allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt) Jeg leser flere steder at det ikke gis grunnstønad etter sats fire for dette. Til tross leser jeg i Rundskriv, § 6-3 Grunnstønad; "Diagnosen non-cøliaki glutenintoleranse kan kun stilles klinisk, det finnes p.t. ingen gode blodprøver som bekrefter tilstanden. Vurdering hos spesialist, samt et gjennomført provokasjonsopplegg er nødvendig for å stille diagnosen. Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett." Er det tilfellet at det gis grunnstønad, om provokasjonsopplegg gjennomføres? Eller ikke, slik jeg leser flere steder? Er henvist til Allergisenteret for gjennomføring av en slik test, men viser det seg at det ikke gis grunnstønad, vil testen ikke ha noe for seg - for min del. Når jeg til tross må ha et glutenfritt kosthold for å ha en bra mage. Håper på en kort redegjørelse og svar på mitt spørsmål.

KK, 04. juni 2018 17:48

NAV liker ikke å dele ut penger så de går bokstavtro tilverks. Det er riktig at det fortsatt står i NAV sine regler at det gies grunnstønad for "non-cøliakisk glutenintoleranse". Nyere forskning i Australia og i Oslo som gjennomførte blindet provokasjon med ren gluten gjemt i proteinbars eller muffins har derimot vist at disse pasientene ikke reagerer på ren gluten, så det er noe annet i hvetemelet enn gluten de reagerer på. Den norske undersøkelsen viste at de reagerte på FODMAP-karbohydrater i hvetemelet, kalt fruktaner, så da blir dette endel av IBS-problemet og NAV gir ikke støtte til kostendring pga IBS. Jeg vet ikke om Allergisenteret gjennomfører blindet glutenprovosering, men om de gjør det så bør de også være klar over at man må provosere i flere perioder for å være sikre på at pasientene ikke tilfeldigvis hadde en dårlig periode mens de glutenprovoseres, så de bør glutenprovoseres i minimum 2 perioder uten at de vet når muffins/proteinbarene inneholder gluten. Reagerer man på begge periodene så vil nok NAV måtte vurdere å gi deg grunnstønad. Nå er det i tillegg en utredning som snart kommer på høring hvor man har sett på meromkostningene ved glutenfritt kosthold og der ser det ut til at grunnstønaden vil bli kraftig redusert (de snakker om å ta den ned til sats 1). Sannsynligvis så fjerner de også muligheten til å få grunnstønad på bakgrunn av ikke-cøliakisk glutensensitivitet (NCGS), da det altså oppfattes som fruktan-indusert IBS, uavhengig av at man ikke kan spise hvetemelsbasert mat.

Trond S. Halstensen, 06. juni 2018 19.12

Er stønaden fra NAV fast eller kan den økes?

Hei, lurte på stønad fra nav er den fast eller kan den økes? Jeg har en datter som får stønad for sin cøliaki men nå er hun snart 16 år og har mere utgifter til mat. ...

Hei, lurte på stønad fra nav er den fast eller kan den økes? Jeg har en datter som får stønad for sin cøliaki men nå er hun snart 16 år og har mere utgifter til mat.

Ida, 22. mai 2018 01:07

Pr i dag har cøliakere  automatisk høyeste sats (sats 4) i grunnstønaden, så det er ikke rom for å øke denne støtten. I tillegg holder NAV på å beregne meromkostningene ved et glutenfritt kosthold i 2018, og  det regnestykket viser at sats 4 er altfor høy i forhold til hva meromkostningene ved et glutenfritt kosthold er. Så her blir det nok endringer og heller en reduksjon av støtten, men dette er som sagt pågående utredningsarbeid fra departementet, så vi får se hva de lander på når arbeidet er ferdig.

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.19

Bortfaller stønaden ved diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse?

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non...

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse bortfaller hos nav? Eller har bortfalt? Stemmer dette? Vil man uansett ikke få grunnstønad lengre ved denne diagnosen? Og hvis ja, hvorfor ber NAV meg da gjennomgå en provokasjon? Jeg forstår det sånn at diagnosen bortfaller fordi det er fruktanene i hvetemelet man heller reagerer på. Jeg leser på lista over andre matvarer med høyt innhold av fruktaner, og får ikke dette helt til å passe på meg. Jeg spiser ALT av annen MAT (løk og hvitløk omtrent hver dag) bortsett fra gluten, og er fullstendig symptomfri. Har aldri problemer med magen. Er det sannsynlig at det er fruktaner som er problemet da? På forhånd takk for svar! Denne tjenesten er gull verdt.

Anne , 13. mai 2018 01:25

Siden man ikke kan utelukke muligheten for at noen faktisk reagerer på gluten så ber NAV om objektiv diagnostisk kriterier. Men de som undersøkt dette har altså sett at flertallet reagerte på den blindete fruktanprovokasjonen, ikke på gluten. Mulig det er noe mer i hvetemelet man kan reagerer på (man har bevis for at endel pasienter reagerer på andre ikke-gluten komponeneter i hvetemelet). Men for NAV sine saksbehandlere gjelder det kun om det er gluten man reagerer på eller ikke. Jeg forstår godt at du blir litt frustrert, og man har helt sikkert ikke kommet til bunds i problemet, men foreløpig så har vi ikke data som støtter en ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.00

Skal jeg ikke få stønad for glutensensitetivet lengre?

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne dia...

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne diagnosen. Stemmer dette? I tilfelle må det ha blitt forandring i reglene og jeg har ikke funnet det noen plass, så kan du i tilfelle fortelle hvor det står.

Anne, 09. mai 2018 15:22

Vi kjenner til problemstillingen. Synes vel det er påfallende at de ikke har endret instruksjonen før de sier det ikke lenger er mulig. Men ja, diagnosen er nå bortfalt da det viser seg at det ikke er gluten som utløser plagene men FODMAP karbohydratene fruktaner i hvetemelet. Så det er egentlig en IBS og det gir ikke NAV støtte for.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.28

Kan marsh grad 1 være cøliaki?

Hei! Jeg har en far og en datter med bekreftet sikker cøliaki, min datter har arvet genet fra meg og hadde i tillegg skyhøye antistoffer. Selv har jeg alltid slitt med magen, og tenkt irritabel tarm. Jeg har genet, men negative antistoffer. Ble anbefalt gastroskopi, og fikk da hø...

Hei! Jeg har en far og en datter med bekreftet sikker cøliaki, min datter har arvet genet fra meg og hadde i tillegg skyhøye antistoffer. Selv har jeg alltid slitt med magen, og tenkt irritabel tarm. Jeg har genet, men negative antistoffer. Ble anbefalt gastroskopi, og fikk da høre at jeg hadde marsh grad 1. Fikk høre at når antistoffene er negative er dette ikke nok for diagnosen. Hadde antistoffene vært positive hadde jeg fått diagnosen cøliaki. Jeg har aldri forsøkt glutenfri diett og tenker at jeg heller ikke vil starte m det hvis jeg ikke trenger det. Men, så traff jeg en fra en annen helseregion enn meg selv som fortalte følgende: hun hadde negative antistoffer, hadde ikke genet, men hadde marsh grad 1 og hadde dermed fått diagnose cøliaki, fikk til og med støtte fra nav. Dette synes jeg er vanskelig å forstå, bodde jeg i denne helseregionen ville jeg altså hatt en cøliakidiagnose. Spent på å høre dine tanker rundt dette og hvilke råd du kan gi meg.

Hilde, 02. mai 2018 21:45

NAV sin praksis varierer. Marsh grad 1 er veldig uspesifikt, mange tilstander gir det. Manglende autoantistoffer i blodet kan forekomme ved cøliaki, men da forlanger man flere tegn på cøliaki før en Marsh grad 1 tillegges vekt. Det er noen veldig, veldig få cøliakere som ikke har "genet" for cøliaki (som egentlig er flere gener som koder for hovedsakelig to vevstyper (HLA-DQ 2.5 og HLA-DQ-8). De som mangler ett av disse to vevstypene har oftest en av risikokjedene i HLA-DQ 2.5 (HLA-DQ 2.5 består av en beta kjede (her DQB*0201) og en alfa kjede (her DQA*0501, og kombinasjonen av disse gir HLA-DQ 2.5) Cøliakere som ikke har DQ2.5/8 har som oftest en vevstyper som inkluderer HLA-DQB*0201 genet. Total mangel på vevstyper som er assosiert med cøliaki, manglende autoantistofer og en HLA-Marsh grad 1 på glutenholdig kost er ikke diagnostisk for cøliaki (les er ikke cøliaki). Egentlig er det kun autoantistoffene og den gluten induserte tarmforandringen hos en genetisk disponert individ, som er diagnostisk for cøliaki. Man skal altså bli frisk på GFD og syk på glutenholdig mat.

Man kan avhjelpe slike tvilstilfeller med immunhistokjemisk analyser av tarmbiopsien, men det gjøres ikke rutinemesig noe sted i landet (påvisning av økt gamma-delta T celler i epitelet). Man kan også påvise lokal nedslag av autoantistoffer i slimhinnen, noe som har betydning når de ikke finnes i blodet (de lokale autoantistoffene lages i tarmslimhinnen). Du må også spise nok gluten til at du faktisk får en aktiv cøliaki, desto mer gluten desto bedre, minimum 2 brødskiver om dagen i minimum 6-8 uker, først da kan man forvente at autoantistoffer kommer opp og slimhinnen i tarmen endres nok. IO en familie med en cøliaker brukes det oftest mindre hvetemel-basert mat så totaldosen hvete kan fort bli lavere enn det som trengs for å fult ut utløse sykdommen hos deg. Alternativt så har du ikke cøliaki, men som du påpeker en IBS og i Norskt hvetemel er det mye FODMAP karbohydrater (Fruktaner)  som gir plager hos endel IBS pasienter.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 18.26

Hvordan går jeg videre etter avslag fra NAV på grunnstønad?

Jeg har nå kranglet med NAV etter søkt på grunnstødnad da jeg fikk diagnosen Cøliaki via biopsi. marsch1, men ikke spist mye gluten da jeg har holdt meg unna brød og pasta pga. magevondt og gått i havregryn. Men saken er den at overlege på gastroki...

Jeg har nå kranglet med NAV etter søkt på grunnstødnad da jeg fikk diagnosen Cøliaki via biopsi. marsch1, men ikke spist mye gluten da jeg har holdt meg unna brød og pasta pga. magevondt og gått i havregryn. Men saken er den at overlege på gastrokirurgisk avdeling sier jeg har Cøliki og jeg har levd på glutenfri kost i et år nu, og etter 6-7 år med mye magevondt er dette er nytt liv for meg. MEN Nav sier at jeg ikke har cøliaki. Hva gjør jeg, tar jeg ny prøve? Min vikar-fastlege vil ikke gjøre mer og mener jeg ordrett skal drite i å gå videre med NAV, og overlegen på gastro sier at fastlegen må gå videre med det. Så her stå jeg, NAV sier at deres rådgivende overlege sier jeg ikke har cøliaki, og overlege gastro sier jeg har. Har prøvd å provosere litt ved å spise glutenholdig mat, og jeg får både vondt i magen, diare og oppkast, etterfølgende dager med kvalme og vondt i magen opp til 3-4 dager i etterkant.
Hva kan jeg gjøre hvis jeg må ta ny prøve? Hvor lenge må jeg spise glutenholdig mat før ny biopsi kan viser svar? Glemte å nevne at jeg har negativ blodprøve. Fastlegen søker meg ikke inn til ny time ved gastrokirurgisk poliklinikk og jeg får ikke ny time hos gastrokirurgisk poliklinikk uten henvisning, så står veldig fast her. Min fastlege som har permisjon, hadde mye mer å tilby meg, han mente jeg ikke måtte gi opp med NAV da han helt klart så at jeg hadde cøliaki og måttet stå på mitt. MEN, jeg vet ikke lengre jeg...

Gitte, 11. april 2018 15:09

Du har viklet deg inn i et salig rot hvor alle peker på hverandre og du kommer ingen vei. Jeg antar du har "genet for cøliaki" (HLA-DQ2.5 eller DQ8) så du kan ha cøliaki.  Instruksjonen fra direktoratet er klart, det er legespesialisten som har det siste ordet. Men overlegen må stille diagnosen cøliaki på anerkjente medisinsk-faglige kriterier, så rådgivende lege kan velge å opponere ovenfor din legespesialist siden du ikke fyller de medisinske kravene NAV mener må være tilstrede for å kunne stille diagnosen cøliaki. Mangler man elementer av de diagnostiske kriteriene, så må man godta at de andre kriteriene må være veldig tydlige. Marsh I forandringer i tynntarmen er veldig uspesifikke. Egentlig er alle tarmforandringene ved cøliaki uspesifikke, det er det at de utløses av gluten som gjør dem cøliakispesifikke. Man kan bare stille en sikker cøliakidiagnose på en aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser nok gluten til å være cøliakisyk. Siden du hadde spist glutenfritt/fattig før disse prøvene ble tatt, så kan det være du behandlet deg selv frisk, eller du har ikke cøliaki, men f eks, en variant av ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Men den siste diagnosen har vist seg å ikke være gluten-drevet men mer i slektskap med IBS pga. det høye innholdet av fruktaner i særlig norskt hvetemel. Fruktaner er en variant av ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater. NAV forlanger derfor en blindet glutenprovosering før de godtar dette som diagnose og tilstår grunnstønad. Problemet med manglende henvisning og overlegens konklusjon gjør at du nesten må be om en avklaringstime hos overlegen for å klarlegge om du har cøliaki eller ikke (Helicobakter i magesekken (magesårsbakterien) gir også ofte en Marsh I lesjon i tynntarmen). Du kan også klage på NAV sine avslag og ta det helt til trygderetten. Her kreves det kun alminnelig sansynlighets overvekt for å vinne frem, noe som er et vesentlig svakere beviskrav enn det NAV har praktisert.

Trond S. Halstensen, 11. april 2018 19.29

Lurer på om jeg har krav på dekket utgifter til glutenfri kost?

Lurer på om jeg har krav på dekket utgifter til glutenfri kost? Den er mye dyrere... og har ikke så super god råd... Beate. ...

Lurer på om jeg har krav på dekket utgifter til glutenfri kost? Den er mye dyrere... og har ikke så super god råd... Beate.

Beate, 02. Mars 2018 11:23

Kun om du har cøliaki, eller diagnostisert ikke-cøliakisk glutenintoleranse. Det siste krever en blindet glutenprovokasjon, noe ingen utfører da de som har forsøkt nesten aldri finner noen ikke-cøliakiske pasienter som reagerer på gluten. Cøliaki må diagnostiseres mens man er glutenspisende og cøliak-syk, Alle voksne må ha diagnosen bekreftet på tynntarsmbiopsi for å få grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 07. mars 2018 18.31

Fikk avslag fra NAV fordi jeg hadde Marsh 1. Har jeg cøliaki eller ikke?

Hei, jeg har fått avslag Fra Nav om grunnstønaden fordi jeg hadde Marsh I. Så jeg var hos legen igjen og har tatt blodprøver som ble sendt til Rikshospitalet, og svaret er: DQ2 [2-/5+] pasienten har vevstypen HLA-DQ7.5 i form av HLA-DQB1*03:01 og HLA-DQA1*05. Jeg sp&os...

Hei, jeg har fått avslag Fra Nav om grunnstønaden fordi jeg hadde Marsh I. Så jeg var hos legen igjen og har tatt blodprøver som ble sendt til Rikshospitalet, og svaret er: DQ2 [2-/5+] pasienten har vevstypen HLA-DQ7.5 i form av HLA-DQB1*03:01 og HLA-DQA1*05. Jeg spør deg siden du er kjent for dine studier av cøliaki. Har jeg cøliaki eller ikke, fordi jeg har holdt på med Nav i 1 år nå

Adriana, 31. januar 2018 17:36

Du har den ene kjeden av det klassiek cøliaki-genet (HLA-DQ2.5). De få cøliakerene som ikke er HLA-DQ2.5 og/eller DQ8 har som oftest en av disse kjedene, slik som du har det. Men NAV er strenge, og spørsmålet er om du hadde IgA mot tTG/TG2 i blodprøvene dine, og hvor mye gluten du har spist frem mot tynntarmsbiopsien. Saken er muligens forelagt rådgivende lege som har uttalt seg. NAV forelanger å få alle premissene for en diagnose og er det ingen IgA (IgG om du har IgA mangel) mot tTG/TG2, ikke klassisk HLA-variant, Ikke entydig tynntarmsforandringer (og man ikke har utført immunhistokjemisk analyse), så er det for lite til at NAV vil godta de medisinske premissene for diagnosen,  i alle fall i første omgang. Men her må mage-tarm spesialisten skrive en legeerklæring som argumenter hvorfor det er : "alminnelig sannsynlighetsovervekt" at du har cøliaki (begrepet brukes av trygderetten). Marsh I er en veldig uspesifikk forandring av tynntarmen som sees ved en rekke tilstander, så det alene blir for uspesifikt til at NAV innvilger grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 20.12

Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV?

Hei. Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV? Jeg blir veldig dårlig av mikroskopiske mengder gluten. Tygget i fjor sommer "feil" knekkebrød som jeg spyttet ut igjen, og spiste i hø...

Hei. Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV? Jeg blir veldig dårlig av mikroskopiske mengder gluten. Tygget i fjor sommer "feil" knekkebrød som jeg spyttet ut igjen, og spiste i høst 4 twist som jeg i etterkant fant ut inneholder maltekstrakt fra bygg. Sterke magesmerter på venstre side utløses 10-15 minutter etter inntak av små mengder gluten og varer i 2-3 måneder. Er svært sårt, og føles noen ganger som kniver. Blemmer kommer under beina etter 1-2 dager. Jeg hadde klassiske symptomer på ubehandlet cøliaki, og gikk til fastlegen for dette i ca. 2002. Fikk da også hyppigere og hyppigere synsforstyrrelser, til sist hver uke. Hun mente det kunne være nevrologiske utfall grunnet b12 mangel, og det gikk over da jeg fikk b12 sprøyter. Hun trodde ikke at jeg hadde cøliaki fordi det ikke slo ut på blodprøver hos meg, og henviste meg derfor ikke til gastroskopi. Fordi jeg virkelig var ganske dårlig startet jeg da med streng glutenfri diett. Søstera mi fikk diagnostisert cøliaki før hun startet på diett. Det slo ikke ut på blodprøver hos henne heller. Jeg nærmer meg nå pensjonsalder, og vil gjerne ha grunnstønad slik som andre med cøliaki får.

Ann Kjersti, 31. januar 2018 08:15

Som du sikkert vet så har NAV strenge medisinske kriterier for diagnosen cøliaki. Det er mange årsaker til magevondt, og erfaringsmessig vet vi at mange som tror de har cøliaki som årsaken til dette, ikke har cøliaki. Selv det som kalles ikke-cøliakisk glutensensitivitet er nå blitt avkreftet og ser ut til å være en reaksjon på noen spesielle karbohydrater i hvetemel (fruktaner). 

Skal man stille cøliakidiagnsoen så må du nok spise deg cøliakisyk på glutenholdig kost (eller få blemmene dine diagnostisert, om de klør veldig så kan det være Dermatitis herpetiformis). Det finnes ingen annen mulighet for å få en NAV-godkjent diagnose enn å være cøliakisyk når man blir undersøkt, da man jo blir frisk på glutenfri kost. Den spesielle blodtesten som hevdes å kunne stille cøliakidiagnosen på en blodprøve etter kun 3 dagers glutenprovokasjon, er forskning og ikke tilgjenglig  for vanlig diagnostikk.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 19.35

Kan jeg ha cøliaki selv om det ikke ble påvist på gastroskopien?

Siden 6-7 års alder har jeg vært plaget med magen. Jeg har i lengre perioder levd på glutenfritt kosthold etter anbefaling fra lege da det har hatt god effekt på mine plager, som for uten magevondt/diaré/luft har vært slapphet, vonde ledd og nupper i huden (spesi...

Siden 6-7 års alder har jeg vært plaget med magen. Jeg har i lengre perioder levd på glutenfritt kosthold etter anbefaling fra lege da det har hatt god effekt på mine plager, som for uten magevondt/diaré/luft har vært slapphet, vonde ledd og nupper i huden (spesielt overarmer) Mine blodprøver er normale, legen som gjorde gastroskopi sa under undersøkelsen det så ut som jeg hadde cøliaki (trodde ikke man kunne se sånt med det blotte øyet), men biopsiene var normale. Han anbefalte meg likevel å teste ut glutenfritt kosthold igjen siden jeg hadde så god effekt som barn. To av mine tre barn har cøliakidiagnosen. Etter at de fikk diagnose har jeg også spist glutenfritt igjen nå i ca 4 år. Gjorde i dag en test hvor jeg spiste et vanlig hamburgerbrød. Etter 4-5 timer buldret det i magen, magesmerte og resultatet ble diaré. Blir så usikker på om jeg skal fortsette å spise glutenfritt eller om jeg skal forsøke å få en diagnose. Kanskje kan det være non-cøliakisk glutenintoleranse, men det er vel ikke enkelt å diagnostisere? Tror du jeg kan ha cøliaki selv om det ikke ble påvist på gastroskopien?

Silje, 27. januar 2018 00:59

Dette er veldig vanskelig å vurdere over nettet. Det spiller liten rolle hva jeg tror, fordi man må kunne dokumentere cøliakien, og da må man være cøliakisyk. Det blir man kun om man spiser nok gluten, minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men ofte skal det mer til og over lengere periode før en cøliaki reaktiveres. Taes det en tynntarmsbiopsi mens man spiser lite gluten, kan tynntarmen ha så uspesifike forandringer at man ikke kan konkludere med cøliaki. Spiser man glutenfritt så blir man frisk av sin cøliaki. Ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet ser nå ut til ikke å skyldes gluten men FODMAP karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner), og de reagerer man relativt raskt på, men da har man en IBS og ikke en cøliaki. Det er to ulike hensyn å ta. På den ene siden skal du kunne spise mat du tåler, og du tåler ikke hvetemel-basert mat. På den andre siden har du NAV sine krav til dokumentert diagnose som forutsetter at du blir undersøkt mens du er cøliaki-syk, slik at cøliakien kan dokumenteres. Uten slik dokumentasjon, ingen grunnstønad. Da må man gjøre noen valg, enten starte med å spise vanlig glutenholdig mat til du blir så syk at en eventuell cøliaki kan dokumenteres (evnt først via blodprøver, så ny tynntarmsbiopsi), eller så spiser man glutenfritt fordi man trives best med det. Mange av oss har matvarer som vi ikke tåler, og de holder vi oss bare unna. De diagnostiske kriteriene er veldig strenge fordi NAV kan gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Jeg kan opplyse om at departmentet går igjennom meromkostningen for et glutenfritt kosthold i disse dager, og det ligger i kortene at de kommer til å redusere kraftig på grønnstønadens beløp, så her kommer det endringer, men hva det ender opp med? Ja, det vil tiden vise.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 18.45

Får avslag om grunnsøknad til tross for erklæring fra spesialist, hva gjør jeg?

Hei, Jeg har siden 2011 hatt diverse diffuse plager med verk i ledd, kronisk kløe, utslett og endel magebesvær. Til tider løs mage og avføring som «flyter» og mye luft. Har gått inn og ut hos diverse leger i flere år og blitt utredet. I fjor vå...

Hei, Jeg har siden 2011 hatt diverse diffuse plager med verk i ledd, kronisk kløe, utslett og endel magebesvær. Til tider løs mage og avføring som «flyter» og mye luft. Har gått inn og ut hos diverse leger i flere år og blitt utredet. I fjor vår ble jeg sendt til Indremedisinsk Senter for gastroskopi. Der konkluderte de med cøliaki tross for negative blodprøver. Jeg begynte straks på glutenfri kost og ble nokså fort kvitt kløen og magebesværet. Kroppen begynte å fungere igjen, leddvondt forsvant og alt ble mye bedre. Jeg søkte nav om grunnstønad, men fikk avslag fordi min diagnose ikke er satt ut ifra deres retningslinjer, og de sier at marsh 1 ikke er forenlig med cøliaki. Avslaget ble anket med skriv fra spesialist, men avslått. Han skrev at sammensatt så er det ingen tvil om at jeg har cøliaki og også DH. Nå er det hos nav klageinstans, men jeg har liten tro på at det vil gå igjennom der heller. Nå har jeg på nytt startet med glutenholdig kost, for å ta ny gastro om 2 mnd. Utslett/kløe kom momentant, og magen er i ulage. Jeg sliter med dette, og vet ikke om jeg klarer 2 mnd. på denne kosten. Kløen er tidvis helt uutholdelig. Jeg har også tatt blodprøvene HL DQ 2 og 8. Har ikke svar på disse pt. Mitt spørsmål til dere er: Hva vil kunne endres med en ny gastro? Vil det være gunstig å få tatt prøver av utslett? Og har dere noen tips til å få dette gjennom hos nav uten å ta ny biopsi? I et skriv jeg fant fra dere fra 2014, står det at nå skal marsh 1 også godkjennes så lenge diagnose er satt av spesialist. Jeg er rimelig fortvilt nå. Håper på hjelp. Ps, fikk ikke Mail gjennom på post@ncf.no Mulig det ble for mye vedlegg

Hilde, 24. januar 2018 07:40

NAV har sin instruks som klart sier at saksbehandler ikke kan overprøve en diagnose satt av en relevant spesialist, men NAV må ha kriteriene for at du har fått diagnosen. Mener NAV at de medisinske vilkårene for å sette cøliakidiagnsen ikke er tilstede, skal saken forelegges rådgivende lege. Trygderetten har lagt til grunn det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at en tilstand foreligger for å tilstå en rettighet (her grunnstønad). Dette er ikke så strenge vilkår som om mange av de klassiske vilkårene for en cøliakidiagnose foreligger, så burde NAV gi seg. Jeg vet ikke hvilke premisser spesialisten/du ga NAV ved førstegangssøknad og/eller ved klagen, men utfra hva du skriver kan det virke som om diagnosen ble stilt på marsh-I og symptomer alene. Det er ikke nok for NAV, da sier nok rådgivende lege at de medisinske vilkårene for cøliakidiagnosen ikke foreligger. Du ma ha riktig HLA (DQ2.5 eller DQ-8), symptomer, helst autoantistoffer (IgA mot tTG (IgG mot tTG om du har IgA mangel) i serum og endringer i tarmen. Eventuelt må man dokumentere at symptomene forsvant på glutenfri kost og at endringene i tarmen gikk tilbake/ ble borte. Biopsi for DH kan taes fra frisk hud. Biopsien skal legges på kaldt saltvann og sendes til spesialundersøkelse hvor man eventuelt kan påvise granulært IgA nedslag i hudens papiller, det er diagnostisk for DH. Biopsi av kløende DH-utslett kan være vanskelig (små blærer i grupper som klør veldig) fordi de er klort opp, men det hører med i den diagnostiske utredningen (hudlege). Du må nesten bare spise deg cøliakisyk igjen, skal du kunne dokumentere at du blir dårlig av gluten. I brødmat er det mye av FODMAP'en Fruktaner som man også kan bli dårlig av, men da er det en IBS variant. Det er mye Fruktaner i norskt mel (mindre i spelt).

Trond S. Halstensen, 24. januar 2018 19.16

Får man grunnstønad fra den datoen diagnosen er satt?

Hei, jeg har et barn som nå har fått påvist cøliaki. Får man grunnstønad bare fra den datoen diagnosen er satt? Eller er det mulig å få grunnstønad tilbake i tid ? ...

Hei, jeg har et barn som nå har fått påvist cøliaki. Får man grunnstønad bare fra den datoen diagnosen er satt? Eller er det mulig å få grunnstønad tilbake i tid ?

Gustav, 14. november 2017 10:24

Vet ikke helt, spør NAV. Tror det gjelder fra diagnosetidspunktet (måneden diagnosen er satt ). Men søknaden må være mottatt hos NAV innen 3 mnd. etterpå da de har begrenset mulighet til å betale tilbake i tid. Men spør NAV, de vet best.

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 20.18

Kan jeg få støtte til de ekstra utgiftene forbundet med lav FODMAP-diett?

Hei! Mann, 37 år fra Skien. Etter måneder (og år) med oppblåst mage, raping, tung fordøyelse, fordøyelsessmerter i mage og bryst, og en blanding av forstoppelse og diare tok jeg endelig fatt på lav FODMAP for 3 uker siden. Det har blitt en voldsom forbedri...

Hei! Mann, 37 år fra Skien. Etter måneder (og år) med oppblåst mage, raping, tung fordøyelse, fordøyelsessmerter i mage og bryst, og en blanding av forstoppelse og diare tok jeg endelig fatt på lav FODMAP for 3 uker siden. Det har blitt en voldsom forbedring mht. fordøyelse og velvære generelt. Har aldri hatt så grei fordøyelse og avføring før, og magen krangler ikke mer. Jeg er normalt slank og har spist helt "normal" kost uten mye brus og godteri, så har liksom ikke skjønt før nå hvor problemet har ligget. Men har vel som mange andre spist masse løk, hvitløk, brød, melk, mais, appelsinjuice og andre "uheldige" matvarer. Nå som jeg ser hvor stor påvirkning denne dietten har for fordøyelsen tenker jeg at jeg vil fortsette med den, og kanskje forsøke å introdusere noen matvarer etter hvert. Jeg har foreløpig ikke invlovert legen (i år). Tidligere har jeg hatt gastroskopi uten å "finne noe" og også tatt en sånn vanlig matallergitest for et par år siden uten å se noe spesielt. Etter å ha gått med en følelse av "stressmage" i 3-4 mnd. i strekk siden i sommer fant jeg ut at jeg ville prøve på egenhånd om denne dietten kunne hjelpe - og det har den definitivt gjort! Hvordan kan jeg gå frem nå for å få noe støtte til de ekstra utgiftene forbundet med lav FODMAP- dietten? Til info så har to av søstrene mine også sensitivitet og går på lav FODMAP type dietter. Grunnen til at jeg spør er at jeg nevnte det for legesenteret, og hun jeg snakket med hadde aldri hørt om det, og trodde ikke det var noe støtte å få. Hvordan går jeg frem? Mvh Thomas

Thomas, 12. november 2017 17:23

Tror nok legesenteret har rett. Lav-FODMAP diett for IBS dekkes ikke automatisk av NAV. Så da må det en legespesialisterklæring, til og du må dokumentere merutgiftene ovenfor NAV før man kan fovente å få NAV på banen. Se på nettet om betingelser for grunnstønad, står nokså greit der. Tror ikke lav-FODMAP diett er dokumentert å koste vesentlig mer enn annen mat så ....

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 19.45

Hvor skal min sønn henvises for utredning?

Hei! Jeg lurer på hvilket sykehus vår fastlege kan henvise vår 16 år gamle sønn til, for å få utredet evt. ikke-cøliakisk glutensensitivitet? Han har levd gluten-og hvetestivelsefritt siden han var 10 år. Før han startet på diett v...

Hei! Jeg lurer på hvilket sykehus vår fastlege kan henvise vår 16 år gamle sønn til, for å få utredet evt. ikke-cøliakisk glutensensitivitet? Han har levd gluten-og hvetestivelsefritt siden han var 10 år. Før han startet på diett var han plaget med mye luft i magen, ekstrem tretthet, konsentrasjonsvansker, svimmelhet, jernmangel, vansker med å yte på skolen, panikkangst og trakk seg unna venner. Han har også emaljeskader på tenner. Cøliaki-blodprøven var imidlertid negativ, men glutenfri kost ble likevel testet ut, i samråd med fastlegen. Dessverre uten at biopsi var tatt. For å si det kort: gutten vår ble gradvis helt bra på glutenfri kost. Etter ett år ble han henvist til barneavd. i Bodø. Spiste glutenholdig mat en mnd i forveien. Alle symptomer tilbake, men barnelegen ville ikke ta biopsi så lenge cøliaki-blodprøven fortsatt var negativ. Nå har han altså levd glutenfritt i seks og et halvt år. Oppi lettelsen over å få en frisk og normal gutt igjen, har vi ikke gjort noe mer for å få stønad fra NAV disse årene. Nå nærmer imidlertid sønnen vår seg voksenlivet, med større krav mtp utdanning og etter hvert det å forsørge seg selv. I den forbindelse vil vi veldig gjerne få avklart om han har cøliaki eller om dette er ikke-cøliakisk glutensensitivitet, og om han kan ha krav på støtte. Et søskenbarn av ham har fått påvist cøliaki. Hvordan bør vi nå gå fram, og hvor bør han henvises? Vi bor i Nordland. Har ikke inntrykk av at "vårt" sykehus har kompetanse på dette.

Hanne, 19. oktober 2017 21:35

Mye mulig han egentlig har hatt en cøliaki, men ikke spist nok gluten lenge nok til å bli syk nok til at det ble tydlig på blodprøvene (som er et sent tegn på tarmskade), NAV er veldig strenge på kravet om objektive diagnostiske tegn. Nå er det også blitt slik at NAV har stilt spørsmålstegn ved om diagnosen ikke cøliakisk glutensensitivitet er medisinsk rettferdiggjordt. Dels har det kommet vitenskaplige artikler fra utlandet som avkrefter at det er gluten i hvetemelet man reagerer på, og dels har ny forskning fra Rikshospitalet i Oslo, Haukland sykehus i Bergen og Lovisenberg Diakonale sykehus med blindet glutenprovosering ikke kunnet bekrefte at pasientene faktisk reagerer på gluten.   Hva det er vet vi ikke helt sikkert, men mulig dette er en variant av IBS hvor hvetemelets innhold av fruktaner gir IBS plager. Det er mulig NAV kommer til å fjerne muligheten for grunnstønad på bakgrunn av disse nye funnene.

Det skaper problemer når man ikke kan gjennomføre komplett diagnostiske rutiner i begynnelsen. Det er lite man kan gjøre bortsett fra å starte opp med glutenholdig kost å bli syk igjen. Først da kan man diagnostisere sykdommen. 

Trond S. Halstensen, 25. oktober 2017 18.10

Fått avslag på grunnstønad, hvor kan jeg henvende meg for å få hjelp?

Jeg søker Nav om støtte ifm. gluten-problematikk. Jeg har tatt flere blodprøver og div. uttestinger (ikke bioskopi). Den dokumentasjonen min lege sendte til NAV så sier de at de må ha en erklæring fra en "spesialist" - det holder ikke med en vanlig le...

Jeg søker Nav om støtte ifm. gluten-problematikk. Jeg har tatt flere blodprøver og div. uttestinger (ikke bioskopi). Den dokumentasjonen min lege sendte til NAV så sier de at de må ha en erklæring fra en "spesialist" - det holder ikke med en vanlig lege. Jeg har i utgangspunktet dårlig helsetilstand så jeg tror ikke jeg er i stand til å spise gluten for ytteliggere prøver. Blir bla veldig deprimert og får bla selvmordstanker når jeg spiser gluten pluss selvfølgelig flere fysiske symptomer. Hva gjør jeg? Hvor kan jeg henvende meg for å få hjelp videre i denne saken med NAV?

Rune, 18. oktober 2017 13:53

I NAVs rettningslinjer for tilståelse av grunnstønad er de veldig klare på at de kun godtar legeerklæringer fra relevant spesialist. I tillegg skal de ha dokumentert på hvilket grunnlag diagnosen er stilt. Voksne cøliakere kan ikke få grunnstønad for meromkostningene ved glutenfri kost, uten at tynntarsmbiopsien viser karakteristiske cøliakiforandringer,  at man har forhøyet serumnivå av autoantistoff mot transglutaminase-2 (også kalt mot tTG, "cøliakiprøven), har den rette vevstypen (alle cøliakerer har HLA-DQ2.5 eller DQ8 vevstypen), og at plagene/tarmforandringene blir borte på glutenfri kost. Har man en ikke-cøliakisk reaksjon på hvetemel så vil ikke NAV gi grunnstønad lenger, da man har funnet ut at ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke eksisterer, det er ikke gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske reagerer på, det er noe annet. Dersom du har en psykisk gluten reaksjon så faller du utenfor de akspeterte diagnostiske kategeoriene, og dokumentasjonskravet blir desto større.  NAV er veldig klare på at de må ha objektive diagnostiske kriterier før de godtar kravet om grunnstønad, og minimumskravet er at tilstanden er diagnostisert av relevant spesialist.

Trond S. Halstensen, 18. oktober 2017 19.28

Hva er ekstra- utgiftene i måneden for en som skal handle glutenfri mat?

Hva er ca. ekstra utgiftene for en som skal handle glutenfri mat i mnd.? Ser på nettet at jeg ikke kan spise ketchup og sennep. Finnes det en erstatning for disse produktene? ...

Hva er ca. ekstra utgiftene for en som skal handle glutenfri mat i mnd.? Ser på nettet at jeg ikke kan spise ketchup og sennep. Finnes det en erstatning for disse produktene?

Terje, 10. oktober 2017 19:25

NAV har regnet på dette og det er det som ligger til grunn for grunnstønaden (behøver ikke komme med regnskap, cøliaki gir automatisk takst 4). Det er mange glutenfrie produkter der ute, inkludert ketchup fra Orkla: http://produktkatalog.orklafoods.no/dagligvare/produktkatalog/produkter/Saus%20%26%20tilbehør/Ketchup/Ketchup/6356_8132_8133_8565.

Så det er bare å søke opp det man lurer på, så finner man det ut av det. 

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 18.53

Nav har gitt avslag på grunnstønad tross bekreftelse fra spesialist, er det vanlig?

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki . Nav har nå gitt ...

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki .
Nav har nå gitt avslag på grunnstønaden tross bekreftelse fra overlege/spesialist i pediatri. Saken er gått videre til nav klageinstans . Er dette vanlig ? Både barnelege og vi foreldre er nokså frustrerte over at Nav kan "overstyre" en leges uttalelser/diagnose. Har Dere vært bort i liknende saker? Mvh de fortvilede foreldre :0/

Mor til 12 åring, 20. september 2017 15:15

Barnelegen må inkludere premissene for diagnosen i sin legeerklæring til NAV, det er visse medisinske forutsetninger som skal være oppfylt før NAV godtar søknaden om grunnstønad. Men det står eksplisittt i instruksen til NAV at saksbehandler IKKE kan overstyre en diagnose satt av en spesielist i fagfeltet, men det er visse forutsetninger:

Jeg klipper fra Lovdata (https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnstønad) som gir forskriften for hvordan NAV skal forholde seg til søknader (se litt lengere enn midt på "siden" til nettstedet, der står det om cøliaki, bl. annet: (min uthevelse):

...."Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaki og redegjør for grunnlaget, inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging".

Så NAV kan ikke overkjøre en legespesielist sin diagnostiske vurdering, men de diagnostiske premissene må være medisinsk annerkjente og fremkomme på legeerklæringen til NAV.

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.03

5-åring har testet positivt på gluten, hva er veien videre?

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte...

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte på glutenfri kost før man har stilt diagnosen, dvs minimum to blodprøver. Av symptomer har han hatt litt magesmerter/luftsmerter i ny og ne, men ikke mye. Han har imidlertid astma og alvorlig matallergi for egg, melkeprotein og nøtter. Derfor testes han en gang per år, og denne gangen ga det utslag på gluten. Tror ikke verdiene var 10 ganger normalverdi, men det var betydelig over referanseområde på begge. Hva anbefaler du som videre prosess?

Veronika, 18. september 2017 08:11

Fortsett med glutenholdig kost, gjerne mer enn vanlig til han har vært hos barnelege (sykehuset) og de er ferdige med sine diagnostiske prosedyrer (som kan inkludere biopsi) ellers får dere bare kjempe trøbbel med NAV. Husk at dette er en livslang sykdom som gir livslang grunnstønad fra NAV, men startes glutenfri kost så "helbredes han", og så er det ingen objektive tegn på cøliaki som NAV godtar og så får dere avslag på søknaden.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.06

Kan vi søke om grunnstønaden for 3-åringen nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset?

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i okt...

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i oktober. Kan vi søke om grunnstønaden nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset? Hun har nå gått på glutenfritt i to uker, og har allerede blitt mye bedre i magen!

Bente, 21. august 2017 14:33

Sukk, dette roter det bare til. NAV godkjenner bare cøliakidiagnoser satt av spesialister (les barneavdelingen på sykehuset). Skal man få cøliakidiagnosen bare på blodprøver så må nivået av IgA anti-tTG være > 10 ganger øvre normalgrense (Fürst laboriatorier har 7 som nedre grense så da skal det være >70) ved to uavhengige tidspunkt. Så skal det sendes en blodprøve til Ullevål sykehus som bruker en tilleggs bekreftelsesmetode for å bekrefte at autoantistoffnivået er så høyt. I tillegg skal man ta HLA-vevstype som skal ha den klassiske HLA-assosierte vevstypen HLA_DQ2 eller DQ8, Først da kan spesialisten lage sin legeerklæring til NAV som så innvilger livslang grunnstønad for fordyrende kosthold. Så det er viktig dette gjøres riktig. Synd det er så lang ventetid. Mas på sykehuset, litt avhengig av autoantistoffnivået, men er det lavere enn 10x så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Så gå tilbake på glutenholdig mat til alle prøver er tatt, og spesialisten sier det er greit å starte med glutenfri kost. Men ring barneavdelingens poliklinikk og mas for å få fremskyndet timen.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.28

Klikk på logoene for mer info