Arkiv

Resultat: Grunnstønad (29) viser 1 - 20

Hva er ekstra- utgiftene i måneden for en som skal handle glutenfri mat?

Hva er ca. ekstra utgiftene for en som skal handle glutenfri mat i mnd.? Ser på nettet at jeg ikke kan spise ketchup og sennep. Finnes det en erstatning for disse produktene? ...

Hva er ca. ekstra utgiftene for en som skal handle glutenfri mat i mnd.? Ser på nettet at jeg ikke kan spise ketchup og sennep. Finnes det en erstatning for disse produktene?

Terje, 10. oktober 2017 19:25

NAV har regnet på dette og det er det som ligger til grunn for grunnstønaden (behøver ikke komme med regnskap, cøliaki gir automatisk takst 4). Det er mange glutenfrie produkter der ute, inkludert ketchup fra Orkla: http://produktkatalog.orklafoods.no/dagligvare/produktkatalog/produkter/Saus%20%26%20tilbehør/Ketchup/Ketchup/6356_8132_8133_8565.

Så det er bare å søke opp det man lurer på, så finner man det ut av det. 

Trond S. Halstensen, 11. oktober 2017 18.53

Nav har gitt avslag på grunnstønad tross bekreftelse fra spesialist, er det vanlig?

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki . Nav har nå gitt ...

Hei. Vi er i en frustrerende situasjon med NAV vedrørende stønad. Datteren vår tok først blodprøver, hvoretter hun ble kalt inn til gastroskopi og fikk utført vevsprøver i tarmene. Disse kom tilbake med diagnosen Cøliaki .
Nav har nå gitt avslag på grunnstønaden tross bekreftelse fra overlege/spesialist i pediatri. Saken er gått videre til nav klageinstans . Er dette vanlig ? Både barnelege og vi foreldre er nokså frustrerte over at Nav kan "overstyre" en leges uttalelser/diagnose. Har Dere vært bort i liknende saker? Mvh de fortvilede foreldre :0/

Mor til 12 åring, 20. september 2017 15:15

Barnelegen må inkludere premissene for diagnosen i sin legeerklæring til NAV, det er visse medisinske forutsetninger som skal være oppfylt før NAV godtar søknaden om grunnstønad. Men det står eksplisittt i instruksen til NAV at saksbehandler IKKE kan overstyre en diagnose satt av en spesielist i fagfeltet, men det er visse forutsetninger:

Jeg klipper fra Lovdata (https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnstønad) som gir forskriften for hvordan NAV skal forholde seg til søknader (se litt lengere enn midt på "siden" til nettstedet, der står det om cøliaki, bl. annet: (min uthevelse):

...."Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaki og redegjør for grunnlaget, inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging".

Så NAV kan ikke overkjøre en legespesielist sin diagnostiske vurdering, men de diagnostiske premissene må være medisinsk annerkjente og fremkomme på legeerklæringen til NAV.

 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.03

5-åring har testet positivt på gluten, hva er veien videre?

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte...

Hei! Vår sønn på 5 år har testet positivt på glutenallergi/cøliaki på blodprøver. Vår lege sa da at vi skulle starte på glutenfri kost umiddelbart. Etter å ha lest mer om det ,står det mange steder at man ikke må starte på glutenfri kost før man har stilt diagnosen, dvs minimum to blodprøver. Av symptomer har han hatt litt magesmerter/luftsmerter i ny og ne, men ikke mye. Han har imidlertid astma og alvorlig matallergi for egg, melkeprotein og nøtter. Derfor testes han en gang per år, og denne gangen ga det utslag på gluten. Tror ikke verdiene var 10 ganger normalverdi, men det var betydelig over referanseområde på begge. Hva anbefaler du som videre prosess?

Veronika, 18. september 2017 08:11

Fortsett med glutenholdig kost, gjerne mer enn vanlig til han har vært hos barnelege (sykehuset) og de er ferdige med sine diagnostiske prosedyrer (som kan inkludere biopsi) ellers får dere bare kjempe trøbbel med NAV. Husk at dette er en livslang sykdom som gir livslang grunnstønad fra NAV, men startes glutenfri kost så "helbredes han", og så er det ingen objektive tegn på cøliaki som NAV godtar og så får dere avslag på søknaden.

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.06

Kan vi søke om grunnstønaden for 3-åringen nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset?

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i okt...

Har en treåring som har tatt to blodprøver som begge viser at hun har cøliaki. Legen sa at siden hun er så liten tar de ikke gastroskopi, så vi kunne bare begynne med glutenfritt etter disse to prøvene. Vi har ikke fått time hos barnelege før i oktober. Kan vi søke om grunnstønaden nå, eller må vi vente til vi har vært på sykehuset? Hun har nå gått på glutenfritt i to uker, og har allerede blitt mye bedre i magen!

Bente, 21. august 2017 14:33

Sukk, dette roter det bare til. NAV godkjenner bare cøliakidiagnoser satt av spesialister (les barneavdelingen på sykehuset). Skal man få cøliakidiagnosen bare på blodprøver så må nivået av IgA anti-tTG være > 10 ganger øvre normalgrense (Fürst laboriatorier har 7 som nedre grense så da skal det være >70) ved to uavhengige tidspunkt. Så skal det sendes en blodprøve til Ullevål sykehus som bruker en tilleggs bekreftelsesmetode for å bekrefte at autoantistoffnivået er så høyt. I tillegg skal man ta HLA-vevstype som skal ha den klassiske HLA-assosierte vevstypen HLA_DQ2 eller DQ8, Først da kan spesialisten lage sin legeerklæring til NAV som så innvilger livslang grunnstønad for fordyrende kosthold. Så det er viktig dette gjøres riktig. Synd det er så lang ventetid. Mas på sykehuset, litt avhengig av autoantistoffnivået, men er det lavere enn 10x så må barnet ta tynntarmsbiopsi. Så gå tilbake på glutenholdig mat til alle prøver er tatt, og spesialisten sier det er greit å starte med glutenfri kost. Men ring barneavdelingens poliklinikk og mas for å få fremskyndet timen.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.28

Fikk ikke innvilget grunnstønad

Jeg har to barn med cøliaki der begge hadde så høye verdier på blodprøvene at de ikke trengte å ta tynntarmsbiopsi. Vi har søkt om grunnstønad for begge, men fikk bare innvilget for en. Avslaget lyder: "Diagnostikken er tatt på riktig m...

Jeg har to barn med cøliaki der begge hadde så høye verdier på blodprøvene at de ikke trengte å ta tynntarmsbiopsi. Vi har søkt om grunnstønad for begge, men fikk bare innvilget for en. Avslaget lyder: "Diagnostikken er tatt på riktig måte, og prøvesvar tilsier at du kunne ha cøliaki. Men det er ingen tegn som indikerer cøliaki og kravet bør derfor avvises". Finnes det en mulighet for at man ikke har cøliaki når blodprøvene viser så høye verdier (IgA >120 og IgG 73)? Begge barnas søknader var rimelige identiske og det står ikke oppgitt hvilke typer plager noen av dem har hatt i forkant, så jeg skjønner ikke helt praksisen til NAV her. Vi kommer til å klage på avslaget, og vil helst unngå å måtte utsette ham for nye prøver og gluteneksponering (han er 8 år). Hva skriver vi i en slik klage?

Dagny, 14. juli 2017 21:01

Først: Diagnosen MÅ være satt av spesialist (her barnelege). Legeattesten må inneholde de relevante opplysningen som NAV legger til grunn for diagnosen cøliaki. HLA-status (DQ2 og/eller DQ8), IgA-anti tTG > 10 ganger øvre normalområdet tatt ved 2 ulike anledninger, symptomer, og bedring på glutenfri kost. I tillegg har man i Norge et system hvor blodprøver (serum) fra disse barna blir sendt til Ullevål sykehus for å bli testet for anti-endomycium antistoffer på den gamle måten. Jeg antar dette ble utført for begge barna (?), isåfall kan ikke NAV-saksbehandler overprøve overlegens (spesialistens) diagnose, jamfør NAV sine egne retningslinjer.

Jeg klipper fra NAV sitt rundskriv (https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnst%C3%B8nad) ca midt på "siden"

Sitat: "Hos barn har en betydelig bedring av diagnostisk presisjon i blodprøver på cøliaki og utmerket overensstemmelse med funn ved tynntarmbiopsi medført at biopsi i en del tilfeller blir unødvendig. ESPGHAN (European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton) som har vært ansvarlige for internasjonale retningslinjer siden 1972, har nå kommet med diagnostiske kriterier for cøliaki hos barn som også tas i bruk i fagmiljøene i Norge. Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

I de nye retningslinjene fremgår det at forhøyede antistoffnivåer mot vevstransglutaminase ( > 10 x øvre normalgrense) eller tilsvarende test sammenholdt med disponerende vevstype ( HLA-DQ2 eller HLA-DQ8) gjør diagnosen cøliaki mulig uten tynntarmsbiopsi. Fortsatt vil man imidlertid ønske biopsi ved lavere antistoffnivåer og grenseverdier for antitransglutaminase. Dette innebærer at diagnosen cøliaki hos mange barn kan stilles ut i fra sykehistorie og serologi alene. I de tilfeller hvor dette er aktuelt må det framlegges sykehistorie og eksakte blodprøvesvarDiagnosen skal i disse tilfelle stilles av en spesialist i barnesykdommer. Saken bør forelegges rådgivende overlege."

Problemet er at mange fastleger tror de kan sette diagnosen på egenhånd, men det er ikke godt nok for NAV. Så skaff de relevante attestene (epikrise fra barneavdelingen f. eks.) og klag på avgjørelsen.

Trond S. Halstensen, 26. juli 2017 19.01

Hvor lang tid kan det ta fra oppstart av diett til tarmen er leget?

Har i en alder av 65 år fått cøliaki diagnose av min fastlege. Dette på bakgrunn av symptomer gjennom 6 år. (Etter camphylobakter 1. gang har jeg aldri vært bra. 2 ganger til i løpet av et par ble det ikke bedre. Bakterier i vann). Blodprøver og gen...

Har i en alder av 65 år fått cøliaki diagnose av min fastlege. Dette på bakgrunn av symptomer gjennom 6 år. (Etter camphylobakter 1. gang har jeg aldri vært bra. 2 ganger til i løpet av et par ble det ikke bedre. Bakterier i vann). Blodprøver og genprøver bidro til diagnose. Har søkt om grunnstønad. Har fått vite at jeg må ta gastroskopi for å få stønad. Har nå levd en mnd på diett. Totalt bedre. Men fremdeles dårlige dager med mye diaré. Har vært helt tom for D vitamin. Har Hypothyreose. Spørsmål. Må jeg ta gastroskopi for å få grunnstønad. Dvs bryte diett. Bli innmari dårlig igjen. Og så begynne på nytt igjen. Og hvor lang tid kan det ta fra oppstart av diett til tarmen er leget. Min fastlege sa jeg kunne skeie ut i helger? Mye her jeg ikke forstår.

Inger H., 27. mai 2017 21:25

Først må jeg beklage at spørsmålet ditt ikke ble besvart sist, det ble hengene igjen ubesvart. NAV krever at cøliakidiagnosen blir bekreftet på en biopsi fra tynntarmen, mens du spiser glutenholdig mat, slik at du er cøliakisyk. Dersom du nå går på glutenfri kost og er blitt bedre så har du muligens funnet løsningen på problemet ditt, men du har et annet problem, og det er å få diagnosen godtatt av NAV. Du må derfor begynne å spise glutenholdig mat igjen, og bli henvist til gastroskopi med tynntarmsbiopsi. NAV godtar bare at diagnosen er satt av en relevant lege-spesialist. Du må altså spise deg cøliakisyk igjen (og det holder ikke med kortvarig glutenspising rett før biopsi skal taes). Det er veldig variasjon på hvor raskt tarmen tilheler og hvor raskt den blir endret, men vanligvis sier vi minimum 6 uker med minimum 2 glutenhodlige brødskiver/dag før man kan forvente at tynntarmsbiopsien viser forandriner forenlig med cøliaki.

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 19.00

Avslag på grunnstønad

Min sønn fikk i en alder av 25 år diagnosen diabetes type 1 da han studerte i Nederland. Det ble tatt antistoff med tanke på diagnosen cøliaki da disse sykdommen ofte opptrer sammen. Anti -t TG var 524 og anti glia IG 49. Begge verdier er sterkt forhøyet. Han tok bio...

Min sønn fikk i en alder av 25 år diagnosen diabetes type 1 da han studerte i Nederland. Det ble tatt antistoff med tanke på diagnosen cøliaki da disse sykdommen ofte opptrer sammen. Anti -t TG var 524 og anti glia IG 49. Begge verdier er sterkt forhøyet. Han tok biopsi ,men fikk ikke påvist cøliaki. Han fikk beskjed fra sykehuset i Nederland at han hadde cøliaki, men avslag på grunnstønad i Norge.Han holder streng diett. Siste kontroll i okt mnd 2016 viste anti tTG Ig A 9 og anti -Dram glia IgG under 1.Søkte på nytt om grunnstønad i 2017og fikk avslag denne gang også. Jeg hadde vedlegg fra spesialist i endokrinolog på at jeg har cøliaki og har kav på grunnstønad. Hva gjør jeg?

Wenke,18. mai 2017 22:41

Komplisert, da NAV ofte forholder seg til tynntarmsbiopsien. Dette må derfor taes via sykehusets spesialistavdeling (gastromedisin) som muligens bør få patologen til å be om H+E snittet fra biopsien i Nederland slik at de kan vurdere om det virkelig er en negativ biopsi uten økning av intraepiteliale T celler. I tillegg så må alle data på bordet (HLA, symptomer, antistoff nivåer, endringer på GFD og slutt resulatet), Dernest må spesialisten i gastrointestinale sykdommer skrive en attest med sin konklusjon. Dersom en spesialist konkluderer med cøliaki har ikke saksbehandler i NAV rett til å avvise grunnstønad, men saken kan bli forelagt rådgivende lege. Ved avslag ankes avgjørelsen. Trygdretten forlanger kun alminnelig sansynlighetsovervekt før en rettighet (som grunnstønad) blir innvilget, ikke sikker diagnose, så du må bare anke og få gode detaljerte argumenterende attester fra spesialisten. Det er kun spesialisten som kan skrive attest til NAV.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 18.54

Kan hveteallergi gi rett til grunnstønad?

Min sønn på 14 har fått påvist hveteallergi. Kan jeg søke om grunnstønad for ham? Jeg har selv cøliaki og får grunnstønad pga. diagnosen. ...

Min sønn på 14 har fått påvist hveteallergi. Kan jeg søke om grunnstønad for ham? Jeg har selv cøliaki og får grunnstønad pga. diagnosen.

Tone, 3. mai 2017 15:13

Hveteallergi (IgE mot hvetekomponenter) høre inn under matallergier og da er det andre regler som gjelder. Jeg antar man har bekreftet at dette gir ham en matvareallergi. Mange av de med hveteallergi tåler rug, og/eller bygg slik at kosten blir mindre ensidig og de økonomiske konsekvensene anderledes enn de som må spise glutenfritt. Dette sier rettskilden om retningslinjene til NAV:

"Hveteallergi

[Endret 11/04, 8/14]

Personer med hveteallergi reagerer også på de andre ”nordiske” kornsortene som rug, bygg og havre (hvis den er forurenset av hvete), slik at hveteallergi kan være en misvisende diagnose. Hveteallergi diagnostiseres ved hjelp av blodprøver eller prikktest og provokasjonsforsøk. Pasienter med livstruende anafylaktisk reaksjoner skal ikke provoseres, men dette må i så fall begrunnes særskilt.  Lidelsen behandles med samme diett som ved cøliaki og tilsvarende sats som ved cøliaki tilstås uten nærmere dokumentasjon av ekstrautgiftene. Hveteallergi er ikke nødvendigvis en livsvarig lidelse. Over halvparten av barna har vokst av seg allergien ved 8 års alder. Disse sakene må derfor revideres av relevant spesialist med regelmessighet hvert 3 årfrem til voksen alder (18 år)..Dersom provokasjon ikke utføres ved revurdering, skal spesialisten redegjørde for hvorfor dette ikke er utført. Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fastlegen om at pasienten  fortsatt lever på glutenfri diett."

Legg merke til kravet om at diagnosen skal være fastsatt av spesialist. Det er bare å søke.

 

 

Trond S. Halstensen, 03. mai 2017 19.44

Må sønnen vår gjennom gastroskopi før han kan søke om grunnstønad?

Min sønn reagerer på gluten, har spist glutenfritt ca 2 måneder og har ikke ubehag. Han har blodprøve resultater som viser at har gen som kan utvikle cøliaki. Må han gjennom en gastroskopi undersøkelse for å søke støtte? Han må ...

Min sønn reagerer på gluten, har spist glutenfritt ca 2 måneder og har ikke ubehag. Han har blodprøve resultater som viser at har gen som kan utvikle cøliaki. Må han gjennom en gastroskopi undersøkelse for å søke støtte? Han må jo spise glutenholdig mat en god stund før undersøkelsen og det gir mye vondt og ubehag. Trond

Trond, 28. april 2017 15:08

Ble det ikke tatt blodprøve for å påvise de spessielle autoantistoffene mot transglutaminase-2 (cøliakitesten) før han begynte å spise glutenfritt? Dersom det ble tatt blodprøve som var negativ så har dere et problem. Genet som alle med cøliaki har, det har 30% av oss andre også så det i seg selv betyr ikke noe annet enn at man kan få cøliaki. For å stille diagnosen cøliaki må man være cøliakisyk, og det betyr å spise gluten til tarmen blir så skadet at det blir synlig på en tynntarmsbiopsi og kroppens immunforsvar lager de karakteristiske autoantostoffene mot vevs-transglutaminasen, også kalt transglutaminase-2 (tTG/TG2). Alle med cøliaki har slike autoantistoffer, men ikke alle har det i blodet da de dannes i tynntarmen. Du må nok regne med å måtte fremprovosere cøliakisykdommen på nytt ved å gi ham minimum 2 brødskiver (eller tilsvarende kake/bolle/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, men ofte må man spise gluten lengre enn det for å reaktivere den autoimmune reaksjonen cøliaki er.

Trond S. Halstensen, 03. mai 2017 18.22

Finnes det noen måte å få grunnstønad uten å måtte eksponere meg for gluten?

Hei! Jeg blir skamdårlig etter to-tre bitt av en bolle/brødskive med vanlig hvetemel, og har blitt fortalt av tidligere fastlege at jeg mest sannsynlig ikke tåler gluten. Finnes det noen måte å få stønad fra Nav til allergivennlig mat uten å må...

Hei! Jeg blir skamdårlig etter to-tre bitt av en bolle/brødskive med vanlig hvetemel, og har blitt fortalt av tidligere fastlege at jeg mest sannsynlig ikke tåler gluten. Finnes det noen måte å få stønad fra Nav til allergivennlig mat uten å måtte eksponere meg for gluten da dette (etter noen korte forsøk tidligere) har ført til at jeg bare har lyst til å gi opp? Jeg har i tillegg en onkel med Chrons syndrom, lurer også på hvordan en kan vite forskjell på om det er gluten intoleranse, cøliaki eller Chrons som gir symptomene (intense magesmerter, kvalme, blodig avføring, byll i munnen, kløe, oppblåst, hodepine)? På forhånd takk for veiledende svar. Aurora

Aurora, 15. april 2017 15:44

Dette skal du ikke diagnostisere selv. Du må få en ordentlig undersøkelse for mulighet for Mb Crohn / cøliaki etc. Og Nei, NAV er veldig sære på grunnstønad. Krever objektiv diagnostiske kriterier før de godtar en slik søknad. I tillegg må diagnosen være stilt hos spesialist og da som oftest etter provokasjon. Men uansett bør du få tilstanden din undersøkt for slik skal det ikke være.

Trond S. Halstensen, 19. april 2017 18.57

Har jeg cøliaki?

Hei! Etter å ha vært mye sliten og trøtt, samt slitt med mageproblemer og jernmangel i mange år (iaf fra jeg var 18 til 28 år), ble jeg sjekket for cøliaki i fjor høst. Jeg har spist lite glutenholdig mat siste årene, da jeg føler at dette ha...

Hei! Etter å ha vært mye sliten og trøtt, samt slitt med mageproblemer og jernmangel i mange år (iaf fra jeg var 18 til 28 år), ble jeg sjekket for cøliaki i fjor høst. Jeg har spist lite glutenholdig mat siste årene, da jeg føler at dette har hjulpet ovennevnte problemer. Men spiste en del gluten i en periode på ca to måneder i fjord sommer/høst, og fikk deretter følgende resultat på blodprøve: Anti-transglutaminase2 IgA - sterk positiv (>250), Anti-deamidert gliadin IgG - positiv (>250), HLA DQ2/DQ8 - positiv, Fortsatte å spise mat med gluten i to måneder fra blodprøve til gastroskopi, men kanskje for lite i perioder/noen dager, da fastlegen sa at en brødskive for dag var nok for å få i seg “tilstrekkelig” gluten før gastro. Har i ettertid forstått dette ikke er nok. Etter gastroskopien skrev overlegen følgende: “Bildet er for meg ganske klassisk cøliakibilde. Tynntarmsslimhinnefold er borte. Det er dog noe “goblet stone” bilde som man ser ved cøliaki.” Men histologien var dessverre ikke like klar. I svarrapporten står det følgende: Histologisk undersøkelse: “Duodenalbiopsi med forandringer som kan være forenlig med, men ikke diagnostisk for, cøliaki. Bør inntil sikrere funn oppfattes som inflammasjon på lysmikroskopisk nivå” Makroskopisk undersøkelse: “ … Motatt 1 glass som inneholder 4 vevsgryn Mikroskopisk undersøkelse: “Mikroskopisk sees duodenal mucosa med stedvis ganske tydelig tap av totter, men til gjengjeld ikke nevneverdig meget krypthyperplasi. Dog foreligger flekkvis utbredt intraepitelial lymfocytose, men denne er ikke kontinuerlig. Stedvis enkelte plasmaceller i lamina propria. Direkte sår eller dysplasi foreligger ikke.” Det står ingenting om marsh-grad i svarrapporten. Skal ikke alle få opplyst marsh-grad? Er det mulig for deg å si noe om hvilken grad teksten ovenfor tilsvarer? Fastlegen min mente jeg kunne forsøke å søke NAV om grunnstønad likevel, men jeg fikk (selvsagt) avslag. Jeg går ut fra at jeg må gjennom en ny provokasjonsperiode og gastroskopi for å få diagnosen og grunnstønad? Jeg har spist glutenfritt siden gastroskopien - iaf 5 måneder - og merker stor bedring. Det frister svært lite å gå gjennom hele prosessen på nytt, men jeg har i hvert fall lyst å vere sikker på at jeg gjør alt "riktig" denne gangen, for å minske sjansene for å havne i samme situasjon etter gastroskopi nr. 2. Kan du si noe om hvordan jeg bør gå frem videre for å få diagnose og grunnstønad? Skal jeg starte å spise gluten igjen med en gang, og kontakte fastlegen for henvisning til ny gastro? Hvor mye bør jeg spise per dag før gastroskopien, og hvor lenge bør provokasjonsperioden være? På forhånd tusen takk for at du tar deg tid til å svare!

Kristine, 5. april 2017 17:31

NAV kan ikke avvise en gastroenterologs konklusjon, og dersom gastroenterologen mener dette er en klassisk cøliaki, så bør han skrive det i sin vurdering.  Lysmikroskopisk er det ingenting som er cøliaki-spesifikt, alle forandringene man ser etter er uspesifikke, noe parasittinfeksjonen i Bergen illustrerte da det også ga total tottatrofi. Cøliakiforandringene i tarmen er kjent for å være flekkvise. Beskrivelsen du får fra patologen er litt forvirrende fordi det er delvis klar intraepitelial lymfocytose (Marsh I), "sees tydelig tap av totter" må kunne oversettes til "delvis tottatrofi"; "men begrepet " ikke nevneverdig meget tottatrofi" er  vanskelig å vurdere, enten er det redusert crypt/tott lengde forhold eller så er det det ikke. Så : ikke nevneverdig meget" høres ut som lett cryptcellehyperplasi (= Marsh-II). Det sies noe om at forandringene ikke er kontinuerlige, men usikkert om dette er den klassiske flekkvise cøliakiforandringen eller noe annet.  For meg så høres dette ut som en duodenal biopsi med Marsh-II,  og flekkvise Marsh-IIIa forandringer. Histologi kan uansett ikke alene stille cøliakidiagnosen, men sett alle dine prøvesvar under ett så er det ikke tvil hos meg. Du har fått cøliaki påvist på en måte som er lang over det trygderetten krever av "alminelig sansynlighetsovervekt", og dersom spesialistens legeerklæring konkluderer med cøliaki så kan ikke NAV sin saksbehandler avvise en søknad om grunnstønad, så klag på avgjørelsen, få ny legeerklæring fra gastroenterologen. Du har mye som taler for cøliaki (HLA-DQ2/8+, anti-tTG >250 (hvilken test, hva er øvre normalområdet), og biopsi med forandringer forenlig med cøliaki. I tillegg har du plager som blir borte på glutenfri kost, og du vil etterhvert få fallende nivå av anti-tTG som ekstra bevis på at du faktisk har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.28

Hvordan kan jeg få påvist glutenintoleranse?

Heisann. Jeg har i flere år slitt med ubehag knyttet opp mot å spise matvarer med blant annet gluten og laktose. Dette har redusert livskvaliteten i stor grad, men nå etter å ha lagt om kosten har det blitt en merkbar bedring. Jeg har tidligere tatt blodprøver i forhol...

Heisann. Jeg har i flere år slitt med ubehag knyttet opp mot å spise matvarer med blant annet gluten og laktose. Dette har redusert livskvaliteten i stor grad, men nå etter å ha lagt om kosten har det blitt en merkbar bedring. Jeg har tidligere tatt blodprøver i forhold til gluten og laktose, det har da ikke blitt påvist noen intoleranse. Jeg har senere fått påvist laktoseintoleranse ved blodprøve. Etter det jeg har forstått må jeg spise gluten en god stund for at det i det hele tatt skal kunne slå ut på en blodprøve. Er det noen andre alternativer? Jeg har hørt at man kan få noe å drikke av legen, som gjør at det da kan påvise om man har en glutenintoleranse etter å ha drukket denne væsken, jeg har imidlertidig ikke funnet noe mer informasjon om dette. Vet du noe om dette? Det skal sies at flere i familien har samme type problemer som meg. Min far og søstre har samme symptomer etter å ha spist gluten og laktose, men også annet som inngår i FODMAP, noe også jeg reagerer på. Min farmor har fått påvist både gluten og laktoseintoleranse. Jeg hadde håpt at jeg ikke måtte redusere livskvaliteten over lengre tid ved å spise gluten for å få påvist glutenintoleranse og dermed kunne søke støtte fra staten. Som du vet er alternativ kost dyrt.

Kristian , 29. mars 2017 10:24

NAV krever at ikke-cøliakisk glutensensitivitet diagnostiseres ved glutenprovosering og da trengs det ikke langvarig provosering fordi reaksjonen er relativt rask, inenn 3 dager. Men det må være en provosering og en reaksjon en spesilist i mage-tarmsykdommer kan gå god for. Helst vil NAV at det er en "blindet" provosering som det er få som gjennomfører. Dersom det er misstanke om cøliaki må du igjennom en langvarig glutenprovosering som fremprovoseren an aktiv cøliaki som kan påvises i tynntarmbiopsien. Så hvordan man skal gå frem avhenger av hva man tror det er du har.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2017 19.32

MS og glutenintoleranse - hvordan få grunnstønad?

Jeg har MS og ble merkbart bedre både i MS-symptomene og de mangeårige mageplagene da jeg sluttet med gluten og melk. Jeg har siden prøvd å provosere med gluten, det holdt i seks uker, da orket jeg ikke følgetilstander lenger. MS-symptomene blir så forverret at ...

Jeg har MS og ble merkbart bedre både i MS-symptomene og de mangeårige mageplagene da jeg sluttet med gluten og melk. Jeg har siden prøvd å provosere med gluten, det holdt i seks uker, da orket jeg ikke følgetilstander lenger. MS-symptomene blir så forverret at jeg ikke makter det. Da jeg har meget store sykdomsutgifter i forbindelse med MS'en, blir det fordyrende kostholdet en enda større byrde. Det hadde derfor vært fint å få en grunnstønad. Jeg tåler definitivt ikke gluten, magen blir også helt forferdelig å leve med. Jeg tok dessverre ikke verken blodprøver eller biopsi før jeg sluttet med å spise gluten. Derfor har jeg ingen utslag. Men jeg har testet positivt på gen testen HLAD-Q8. Hva kan du anbefale meg å gjøre?

Anne, 11. mars 2017 09:40

Merutgiftene dine for MS burde NAV kunne refundere deg i henhold til sine instrukser. Din egendiagnostiserte glutenintoleranse, det være seg cøliaki eller ikke-cøliakisk glutensensitivitet, krever egne diagnostiske prosedyrer og "objektiv påvisbar diagnostisk etester". Da du provoserte deg i 6 uker og ble dårlig igjen burde du ha vært i kontakt med legen din som dermed kunne ha tatt de nødvendige blodprøvene og/eller henvist deg til gastromedisinsk ekspertise for eventuell tynntarmsbiopsi. Dersom det ikke er gjort og du ikke vil glutenprovosere deg engang til, så må du til gastroenterolog og eventuel gjennomføre en åpen/blindet glutenprovosering som rettferdiggjør diagnosen: ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Dine egenopplevelser er ikke nok for NAV. NAV er sære, vanskelige og ikke spesielt gavmilde, så de forlanger legeattest fra spesialist med informasjon om hvordan man fikk diagnosen.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 18.14

Hvordan klage på avslag om grunnstønad?

Glemte ett spørsmål. Det står jeg kan klage. Går det an å forlange at rikstrygdeverket behandler klagen? Nav hadde bestemt seg for avslag når de så søknaden min for 3 gangen. ...

Glemte ett spørsmål. Det står jeg kan klage. Går det an å forlange at rikstrygdeverket behandler klagen? Nav hadde bestemt seg for avslag når de så søknaden min for 3 gangen.

Kirsten, 7. mars 2017 17:09

Jeg vet ikke helt hva som er gjeldende praksis, men det lønner seg å skaffe mere data, blindet glutenprovosering, legeerklæring fra gastroenterolog etc, før du klager. De har sine regler de må følge så du må igjennom en provosering som synliggjør at du faktisk reagerer, i vitnes nærvær.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.15

Hva gjør jeg for å få støtte til glutenfri mat?

Ble veldig syk i 2015. Ut å inn av sykehuset og legevakten, fikk morfin for store magesmerter holdt på i 7 uker. På legevakten fikk jeg beskjed om å spise glutenfri mat. Søkte 2 ganger fikk avslag. I oktober spiste jeg 2 brødskiver med gluten.. bl...

Ble veldig syk i 2015. Ut å inn av sykehuset og legevakten, fikk morfin for store magesmerter holdt på i 7 uker. På legevakten fikk jeg beskjed om å spise glutenfri mat. Søkte 2 ganger fikk avslag. I oktober spiste jeg 2 brødskiver med gluten.. ble kjempe dårlig, var sengeliggende i 14 dager, og var til legen og fikk smertespillende sprøyter. Tok tynntarmbiopsi etter 14 dg. Alt for kort tid, skal være 6 uker. Sagosen spesialist skrev et langt brev til nav ternati diagnose cøliaki eller non cøliaki glutenintoleranse Fikk avslag fra nav i dag. Det står i brev. Jeg må leve glutenfritt. Min datter har nettopp fått cøliaki. Hva gjør jeg for å få støtte til glutenfri mat?

Kirsten, mars 2017 15:44

NAV har sine krav om hva som skal til for å invilge grunnstønad. Det er uheldig at du ikke fikk en ordentlig diagnose når du var dårlig første gangen, men etter at du har blitt frisk på glutenfri kost så er det bare en glutenprovosering som gjør deg syk igjen eller påvisbare IgE antistoffer mot hvetemel/gluten (da har du hvete allergi) som NAV kan forholde seg til. Du får ikke gjennomslag før du enten har spist gluten lenge nok til at endringene dine i tarmen er tydlige nok (cøliaki), at du reagerer på gluten uten å vite hva du spiser (blindet glutenprovosering)( ikke-cøliakisk glutensensitivitet), påvisbare IgE antistoffer mot hvetemel, og/eller  hvetemels provosering hos lege med påvisbar reaksjon (Allergi). NAV trenger en objektiv diagnostisk prosedyre før de invilger grunnstønad, og det har de ikke, derfor får du avslag. Sånn er det bare. I tillegg må en legeattest skrives av en spsialist i mage-tarm sykdommer

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 19.05

Hvor lenge må jeg spise gluten før gastroskopi?

Hei. Fikk i 2011 diagnosen cøliaki av en lege i USA (på bakgrunn av blodprøver). Spiste glutenfritt et halvt år. Tilbake i Norge, fikk jeg beskjed om at jeg måtte ta gastroskopi for å få samme diagnose her. 6 uker med gluten, og ingen klare tegn for c&osla...

Hei. Fikk i 2011 diagnosen cøliaki av en lege i USA (på bakgrunn av blodprøver). Spiste glutenfritt et halvt år. Tilbake i Norge, fikk jeg beskjed om at jeg måtte ta gastroskopi for å få samme diagnose her. 6 uker med gluten, og ingen klare tegn for cøliaki under gastroskopien. Fikk også beskjed at jeg har en gentype som sjeldent har cøliaki. Begynte å spise glutenfritt igjen, da jeg kjenner klar forbedring på både form og mage. Mitt problem er jo denne stønaden fra nav. Fikk henvisning til lovisenberg, og tenkte jeg kunne få provokasjonstesting der, men fikk først beskjed om at prøvene fra legen var fine og at jeg da ikke hadde krav på hjelp. Etter purring fra legen, har jeg fått time til gastroskopi... mitt spørsmål er: Hvorfor en gastroskopi igjen? Og hva er sannsynligheten for at den vil være positiv etter så lang tid på glutenfri mat, etter bare noen få uker med provosering av tarmen? Har du noen anbefalinger om hvordan jeg kan gå fram utover det jeg nå har forklart? Kan blodprøver fra USA endre seg etter å ha spist glutenfritt en stund? Kjenner jeg begynner å bli lei diagnoseprosessen, når jeg vet at jeg så åpenbart reagerer på gluten (men altså ikke nødvendigvis har cøliaki). På forhånd tusen takk for svar!

Tiril, 03. februar 2017 20:21

6 ukers glutenprovosering kan godt være for kort tid til å få den nødvendige endringen av tynntarmenslimhinnen. Det er både gluten-doseavhengig og tidsavhengig endring som ofte kan ta tid å komme igang.  I utgangspunktet er det ikke noe poeng å ta en ny biopsi uten at du spiser nok gluten, lenge nok til å bli cøliakisyk (og du bør helst få økende verdier av cøliakispesifikke antistoffene i blodet. Alternativt er at du henvises til raskere tilbake-cøliaki-matintoleranse poliklinikken hvor vi har et prosjekt med blindet glutenprovosering, og hvor man tar tynntarmsbiopsi som undersøkes med immunhistokjemi slik at eventuell cøliakisk immunreaksjon kan avsløres selv om tynntarmslimhinnen ikke har blitt så skadet. Er du henvist til "Raskere tilbake" poliklinikken?

Trond S. Halstensen, 08. februar 2017 19.33

Må jeg provosere med gluten for en diagnose?

Hei, pga problemer med tarm har jeg levd glutenfritt i lang tid. Fikk nylig vite at jeg hadde rett på økonomisk støtte ved dokumentert cøliaki ved biopsi. I forbindelse med dette har jeg et par spørsmål: 1) Har lest at det nå er utviklet en blodprø...

Hei, pga problemer med tarm har jeg levd glutenfritt i lang tid. Fikk nylig vite at jeg hadde rett på økonomisk støtte ved dokumentert cøliaki ved biopsi. I forbindelse med dette har jeg et par spørsmål: 1) Har lest at det nå er utviklet en blodprøve som kan avdekke cøliaki, uten at en trenger å provosere med gluten i forkant. Er denne blodprøven nå allment tilgjengelig og hva heter den? 2) Hvis ikke den er tilgjengelig og jeg skal ta vanlig blodprøve(biopsi): må jeg begynne å spise gluten igjen i forkant? 3) I så fall hvor lenge før prøvetaking? Tusen takk for svar, Beste hilsen Sigrun

Sigrun , 31. januar 2017 17:17

Den blodprøven du sikter til  er nok fortsatt kun tilgjenglig for prosjektrelaterte undersøkelser som ledd i forskning ved Rikshospitalet (overlege Knut Lundin). De benytter en kort glutenprovosering og ser så på hvor mange T-celler det er i blodsirkulasjonen som har et spesielt gjenkjennelsesmolekyl (T celle reseptoren) som detekterer et spesielt deamidert gliadin-peptid i HLA-DQ2.5 gropen. For de andre så må man spise gluten igjen, minimum 2 brødskiver om dagen (eller annen gluten-kilde) i 6 uker eller til man blir syk igjen, slik at man objektivt kan dokumentere at det foreligger en cøliaki. Og da må endringene i tarmen være såpass tydelige at det ikke er tvil hos patologen som ser på biopsien.

NAV er veldig sære på dette

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.04

Hva gir rett til grunnstønad?

Hvis man har IBS (og ikke kan spise noe med gluten i), kan det da søkes om grunnstønad? ...

Hvis man har IBS (og ikke kan spise noe med gluten i), kan det da søkes om grunnstønad?

Nina, 31. januar 2017 10:54

Du kan jo alltids søke med en legeattest fra en mage-tarm spesialist, men det er ikke gluten i hvetemelet du reagerer på ved IBS, det er de ikke-absorberbare karbohydratene du reagerer på og de er det også mye av i norsk hvetemel (fruktaner). Men vi finner at ca 20% av IBS pasientene har en underliggende cøliaki. Så hva har du egentlig: ikke-cøliakisk glutensensitivitet, cøliaki eller IBS? Grunnstønad får man for de to første diagnosene.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 19.59

Når får jeg utbetalt grunnstønaden?

Hei! Hvor lang tid "pleier" det å ta fra man sender NAV utfylt grunnstønad til man får pengene utbetalt? Går saksgangen fort når cøliaki er grunnlaget? Jeg er nylig diagnostisert, og leser alltid innholdsfortegnelser. Til min store fortvilelse stod det...

Hei! Hvor lang tid "pleier" det å ta fra man sender NAV utfylt grunnstønad til man får pengene utbetalt? Går saksgangen fort når cøliaki er grunnlaget? Jeg er nylig diagnostisert, og leser alltid innholdsfortegnelser. Til min store fortvilelse stod det "hvetestivelse" på Pringles-pakken, er dette da noe jeg ikke kan spise lenger?

Britt-Helene, 20. januar 2017 18:15

Tiden det tar for å få grunnstønad varierer fra NAV-kontor til NAV-kontor, men du får betalt fra tiden du sendte inn kravet, så rent økonomisk betyr ikke saksgangstiden så mye.
Mens hvetestivelsen som inngår i cøliakimatvarer er glutenfri, er det nok usikkert hvor mye restgluten det er i hvetestivelsen som brukes i Pringle potetgull.

 

Trond S. Halstensen, 25. januar 2017 18.35

Vil vi miste stønaden hvis vi flytter til Danmark?

Hei. Vår datter på 6 år har cøliaki og får årlig oppfølging av barnelege på sykehuset her vi bor. Hun mottar også grunnstønad fra folketrygden. Nå har min mann fått tilbud om en god jobb i Danmark og vi vurderer å flytt...

Hei. Vår datter på 6 år har cøliaki og får årlig oppfølging av barnelege på sykehuset her vi bor. Hun mottar også grunnstønad fra folketrygden. Nå har min mann fått tilbud om en god jobb i Danmark og vi vurderer å flytte for et par år. Har du noen tips til hva vi bør tenke på i forhold til vår datters cøliaki. Jeg tenker da spesielt på hvordan vi får henne "inn" i det danske helsesystemet, samt hva vi bør tenke på ifht grunnstønaden. For meg ser det ut som at hun vil miste den, men hvordan er det da å søke om ny grunnstønad når vi flytter hjem? Vil NAV kreve at diagnosen da stilles på nytt, eller er det godt nok at diagnosen har blitt bekreftet da hun først fikk den?

Benedicte, 30. desember 2016 22:36

NAV er vel egentlig den rette instans å spørre. Dere behøver ikke engste dere for diagnosen, den har hun fått en gang for alle så den er der uavhengig av om dere bor noen år utenlands. Men når det gjelder de nordiske landene og trygderettigheter så vet jeg ikke hvordan det ligger an, men mest sansynlig så mister dere grunnstønaden. I Sverige er den glutenfrie maten sponset av staten så der er den billig så man kan alltids reise til Sverige på "Harry" handling av glutenfrie matvarer, så blir det ikke så dyrt. Men spør NAV for sikkerhetsskyld.

Trond S. Halstensen, 04. januar 2017 19.00