Arkiv

Resultat: Oppfølging (105) viser 1 - 20

Hva er hva refraktær malabsorpsjon?

Hei. Jeg lurer på hva refraktær malabsorpsjon er for noe? Finner ikke informasjon om dette på nettet. Var hos lege som sa jeg burde ta ny biopsi pga mistanke om en slik type cøliaki. Hun sa dette var en type cøliaki man kan ha til tross for at antistoffprøver h...

Hei. Jeg lurer på hva refraktær malabsorpsjon er for noe? Finner ikke informasjon om dette på nettet. Var hos lege som sa jeg burde ta ny biopsi pga mistanke om en slik type cøliaki. Hun sa dette var en type cøliaki man kan ha til tross for at antistoffprøver har blitt fine. Jeg hadde svært høye nivåer av antistoffer da jeg tok prøve i begynnelsen av 2016, og nå er de gått helt ned ved veldig streng glutenfri diett. Mvh Kaia

Kaia, 19. juni 2018 10:40

Voksendiagnostisert cøliaki, der man har gått mange år med aktiv sykdom, har økt risiko for refraktær cøliaki (ikke refraktær malabsorbsjon). Da er det en selvgående tilstand og tynntarmen ser ut som hos en cøliaker, men uten at man spiser gluten og uten autoantistoffene i blodet. Dersom hun bare vil forsikre seg om at tarmen din har blitt fin, så er det veldig greit med en ny biopsi etter ca 2 år på GFD. Dersom hun synes du ikke har kommet deg godt nok, fortsatt har restplager, tegn på fortsatt malabsorbsjon etc, så ja da er det naturlig å tenke på refraktær cøliaki og ta en ny tynntarmsbiopsi. Jeg anbefaler at du gjør som legen din sier, det er tryggest.

Trond S. Halstensen, 20. juni 2018 19.19

Hvor ofte bør vi kontrollere IgA-anti tTG?

Jeg spurte sist uke om mulig utvikling av cøliaki på 10-åring, og du stilte motspørsmål rundt hvor mye gluten han spiser. I snitt vil jeg si tilsvarende 3-5 brødskiver med vanlig brød, så en del. Han hadde altså gått fra 0,4 til 4,5 I I...

Jeg spurte sist uke om mulig utvikling av cøliaki på 10-åring, og du stilte motspørsmål rundt hvor mye gluten han spiser. I snitt vil jeg si tilsvarende 3-5 brødskiver med vanlig brød, så en del. Han hadde altså gått fra 0,4 til 4,5 I IGA mot anti tg2 på ca 5 mnd, og er dermed fortsatt godt innenfor normalen. Når vil du ev. anbefale oss å ta en ny blodprøve? Han har genet og bror med cøliaki, og ligger i nedre normalen på jern osv. Kan det bare være en tilfedig stigning også? Altså er det normalt å svinge litt opp og ned?

Mia , 22. mai 2018 21:09

Vi vet lite om hvor mye IgA anti tTG svinger normalt. Det er mulig dette er tegn på en cølikai under utvikling, men dette vet man som oftest kun i ettertid når fasitten dukker opp. Vi vet lite om hvordan kroppen regulrere immunresposnen ved cøliaki så det kan godt være at dette aldri utvikler seg til en cøliaki. Bare la ham spise hvetemelbasert mat og følg med på jernnivået, som er en av mest følsomme ernæringsmesige laboriatorietesten vi har ved cøliaki. Som dere vet så må man ha en aktiv cøliaki for å kunne diagnostisere cøliaki og det forusetter at man spiser (nok) gluten. 3,5 brødskiver om daegn (+ pizza, kaker, boller spagetti etc) er nok, reagerer han ikke på det så er det ingen aktiv cøliaki.  Ikke alle får så høye auto-antistoffnivåer i blodet, så jeg ville nok sett nøye på ernæringsstatusen (jern ++ ) , høydeveksten og vekten hans. Men jeg er sikker på at legen hans følger med på dette og henviser ham til vurdering for gastroskopisk tynntarmsbiopsi dersom tegnene på aktiv cøliaki skulle bli for sterke. Tidsforløpet er det umulig å si noe om, så det beste er å ha et avslappet forhodl til det og ikke kontrollere IgA-anti tTG mer enn en gang i året dersom det ikke tilkommer noen flere symptomer/tegn. Foreløpig er han ikke over normalen og uten plager/tegn på cøliaki så man må ta det rolig. Han kan godt gå med dette i årevis før det eventuelt bryter ut, så man bør ha litt is i magen så det ikke preger oppveksten hans for sterkt.

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.48

Har min datter cøliaki?

Har min datter cøliaki? Vi er en familie der flere har fått påvist cøliaki, både min familie og min datters fars familie. I tillegg er det i min familie flere som har kraftige reaksjoner på gluten og melk, uten at det lar seg påvise ved gastroscopi eller v...

Har min datter cøliaki? Vi er en familie der flere har fått påvist cøliaki, både min familie og min datters fars familie. I tillegg er det i min familie flere som har kraftige reaksjoner på gluten og melk, uten at det lar seg påvise ved gastroscopi eller ved blodprøver.(Henholdsvis min bror, min nevø og min datter) Reaksjonene er følgende: magesmerter,hudkløe, diare(gulaktig),voldsom slapphet i timene etter inntak, svært blek i ansiktet. Min brors datter har fått påvist cøliaki. Min mor har ikke fått påvist cøliaki men hun slet med slapphet og kroniske brekninger, dette ble borte etter oppstart på glutenfritt. Har lest en gang at dette er en reaksjon fra lillehjernen på gluten? Jeg har selv cøliaki, hahimotos og itp. Min far har polymyalgi reumatika, flere av hans brødre har gikt. Min datter har vært utredet ved Lovisenberg. Der har hun fått diagnosen non cøliakisk glutenintoleranse. I den forbindelse har vi søkt om grunnstønad, denne ble avslått. Nav mener at diagnosen ikke har den alvorlighetsgrad at glutenfrikost er nødvendig. På Lovisenberg sa legen at min datter skulle spise gluten, melk og hvetefritt. Nav sier at hun ikke har behov for det? Hva skal jeg gjøre? Jeg leser her inne at du skriver at non cøliakisk glutenintoleranse er det samme som ibs som utløses av fruktaner fra hvete. Min datter spiste spelt da hun ble provosert med gluten i 6 uker før gastroscopi, dette inneholder ikke hvete . Hun fikk svær slapphet, magesmerter, flatus, blå ringer under øyne i de ukene hun spiste speltbød. Gastroscopi viste synlige forandringer i slimhinnen, men biopsiene var normale. Alle blodprøver var også normale. Hun har HLA-DQ2. Hun startet opp med glutenfritt i en alder av 10 år. Hun hadde da glutentasaminaser >7. (Dette prøvesvaret får jeg ikke tak i da legesenteret her har skiftet datasystem). Den gangen nektet hun å gjøre en gastroscopi, så jeg ga henne glutenfritt uten det da jeg observerte at hun ble slappere og dårligere, hun hadde også gråaktig og fettete avføring. Ble betydelig bedre på glutenfritt. Ca 4 år etter fikk hun en plutselig reaksjon med puls på 150 over 2 døgn med magesmerter og diare. Ble innlagt på sykehus uten at det ble påvist noe. Fastlegen sa senere at allergi blodprøvene kunne tyde på at hun var allergisk mot melk og hvete, men at disse prøvene var vanskelig å tolke. Vi kuttet ut melk og hvete i tillegg. Senere har jeg "blind testet" henne her hjemme. Hun får akutte magesmerter, kvalme, diare og svær tretthet ved inntak av melk. Ved inntak av hvete(da har jeg brukt glutenfri hvetestivelse) blir hun svært trett. Jeg observerer jo at hun blir dårlig av gluten, melk og hvete. I første omgang blir blir jeg i villrede om hva slags mat jeg skal gi henne. Jeg blir også i tvil om hva det er som gir henne symptomene selvom jeg ser selv at hun blir dårlig av gluten, melk og hvete. Er det noen annen slags utredning hun burde få?

Anita , 22. mai 2018 08:49

Først en oppklarende opplysning: Spelt er en tidlig /gammel hveteart som inneholder mer proteiner og mindre karbohydrater enn vår hvetevariant. Den inneholder like mye Fruktaner som amerikansk/europeisk dyrket hvete, men Norsk hvete har visstnok blitt målt til å ha 7 ganger høyere fruktannivå. Ikke cøliakisk glutensensitivitet har man nå gått bort fra, det er ikke gluten i  hveten man da reagerer på, men noe annet, slik som Fruktaner som da er en FODMAP karbohydrat og tilstanden kommer i gruppen av IBS. Foreløpig har ikke NAV regler for støtte til IBS. Det er mer i hveten enn gluten man kan reagere på, og du skriver at du har provosert henne med glutenfri hvetestivelse og at hun da ble veldig trett. Hun har i lange perioder spist gluten og melkefritt med god klinisk respons, men det har vært problematisk å få dokumentert hennes grunntilstand. Mange har en melkeprotein intoleranse, få >7 år har melkeallergi. Vi vet at det også er mer  i hveten enn gluten og fruktaner man kan reagere på, men dette er mindre kartlagt og ikke i rutinemessig diagnostisk utredning. NAV har sine regler de må følge, men som en (mager) trøst, så kan jeg opplyse om at det kommer til å bli endringer i grunnstønadssatsen cøliakere får, mest sannsynlig blir stønadssummen kraftig redusert. Det er ikke farlig å spise melke og glutenfritt (bare man tar sine D-vitamintabletter), så rent praktisk blir det et spørsmål om hvor viktig diagnosen er når man hittil ikke har klart å fremprovosere nok cøliakisykdom til at den kan diagnostiseres (selvom hun da var veldig dårlig) så da er det mulig det er noe annet enn eventuell cøliaki som gjør henne syk av hvete/spelt og kumelk. Det er dessverre få steder som driver seriøs utredningsarbeid av disse tilfelleneI, og som du vet så er det spesielle prosjektet ved Lovisenberg lagt ned pga finansieringen. Så i mangel av alternativer så det kanskje  best å fortsette med den gluten-melkefrie kosten slik at hun får det best mulig i hverdagen.

Trond S. Halstensen, 23. mai 2018 18.31

Kan problemene komme fra tarmen?

17 år gammel jente. Går på toppidrettskole og satser skiskyting og løping. Siste 3 år hatt store magekramper (midt i magen) under eller etter løpskonkurranser, og småkramper i magen (rundt omkring) ved rolig løping (ikke hold). Verst etter motbakkel...

17 år gammel jente. Går på toppidrettskole og satser skiskyting og løping. Siste 3 år hatt store magekramper (midt i magen) under eller etter løpskonkurranser, og småkramper i magen (rundt omkring) ved rolig løping (ikke hold). Verst etter motbakkeløp og motbakkeintervaller. Ingen symptomer ved skigåing ( kun etter motbakkekonk). Har måttet kutte ut løpekonkurranser og motbakkeintervaller det siste året, og kun trent flatt på terskelfart. Utredet hos idrettslege og flere fysiot, samt kiropraktorer uten å finne skade. Utredet hos gynekolog, astma/allergi spes, hjertelege , kostholdsveil uten å finne noe galt. Allergisk mot gress og burot, men reagerer på hund og sagstøv ved å å få hovne slimhinner I øre/svelg/nese for deretter å bli kraftig forkjølelet. MR på bekken for to år siden viste OBSTIPASJON. Dette sporet ønsket ikke idrettslege å følge. Det siste året har jeg i tillegg hatt luftveisinfeksjoner ca 2 uker hver mnd. Påvist kyssesykevirus i august i fjor som jeg mest sannsynligvis hadde i april samme år. Fikk ikke konkurrert fra jan i år. Har blitt fortalt at dersom man har Obstipasjon kan det blokkere for opptak av næringstoffer og det igjen kan føre til muskelkramper og dårlig immunforsvar. Dette tror ikke idrettslege på, og vil ikke henvise videre. Begynner å tro på at problemene kommer fra tarmen. Den siste uken har en venninne fått påvist cøliaki etter 2 år med med noe som idrettslege har trodd vært overtrening. Hva tror du og hvor kan jeg henvende meg for hjelp?

Ane, 15. mai 2018 15:46

Anstrengelsesutløst magekramper kan ha mange årsaker, og det er alltid lurt å få tømt tarmen, så du burde uansett passe på avføringsmønsteret ditt (les ta volumoppfyllende avføringsmidler slik at du får tømt deg + husk å drikke nok).

Men dette gir ikke anstrengelsesutløste magesmerter. Jeg kan jo ikke diagnostisere deg over nettet, men det finnes varianter hvor du reduserer blodforsyningen  til tarmen såpass kraftig ved anstrengelser at du i praksis får dårlig blodforsyning av tarmen ved anstrengelser og får symptomer på det.

Cøliaki har som oftest andre symptomer (slik som hos veninnen din) inkludert jernmangel, så jeg ville nok primært undersøkt andre ting enn cøliaki, men på den andre siden er det lett å undersøke.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.36

Kan plagene mine skyldes cøliaki?

32 år gammel mann. I sept. ble jeg plaget med tidlig metthet og press i epigastriet. Gikk over etter noe uker men kom tilbake i desember for fullt. Spiste nesten ikke i desember men gradvis bedre inntak utover vinteren. Blodprøve og gastroskopi negativ ift. malign sykdom, men viser at j...

32 år gammel mann. I sept. ble jeg plaget med tidlig metthet og press i epigastriet. Gikk over etter noe uker men kom tilbake i desember for fullt. Spiste nesten ikke i desember men gradvis bedre inntak utover vinteren. Blodprøve og gastroskopi negativ ift. malign sykdom, men viser at jeg har hiatushernie samme gentype som de med cøliaki. Mye reflux. Og jeg tror ikke det ble tatt annen biopsi enn HP. ved skopien. Har nå gått ned ca. 12 kg. på 6 mnd. Avføring er som regel fin men perioder med lys "leireaktig" avføring. I tillegg psykiske symptomer, hyppige og langvarige infeksjoner og slapphet og leddsmerter. Ultralyd også negativ. Kan det var intoleranse/allergi/cøliaki?

Jan, 11. mai 2018 10:17

Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, men selvsagt kan det være cøliaki. Men dette må du få utredet av legen din, bare du husker på å spise hvetemelbasert kost, så mye som mulig. Starter du opp med glutenfri mat så kan tegnene dine på eventuell aktive cøliaki bli svake/borte og det kan være vanskelig å stille diagnosen

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.56

Barnelegen sier han får i seg gluten, hva tror du?

Hei, har en gutt på snart 13 år. Fikk diagnosen cøliaki da han var 8 år, fikk aldri vite verdiene da bare at de var veldig høye. Ble oppdaget ved en tilfeldighet, far var blitt testet og siden gutten skulle ta andre allergiprøver ble det også krysset...

Hei, har en gutt på snart 13 år. Fikk diagnosen cøliaki da han var 8 år, fikk aldri vite verdiene da bare at de var veldig høye. Ble oppdaget ved en tilfeldighet, far var blitt testet og siden gutten skulle ta andre allergiprøver ble det også krysset av for cøliaki prøver. Han hadde da veldig mye fjerting og litt urolig mage med ikke så mye at det var nå problem. Begynte på glutenfri kost, fjertingen forsvant ganske raskt og magen ble bedre. IgA gikk ned til 42 og der har de nå ligget de tre siste år. Barnelege sier han får i seg gluten, men vi vet ikke hvor vi skal lete. Han har i tillegg egg og nøtteallergi, så er i utgangspunktet livredd for å få i seg noe han ikke tålte, har med seg mat når han skal bort, eller så spiser han ikke. Har vært hos ernæringsfysiolog – alle rutinene hun kom på å spørre om har vi innført. Har skrevet liste over hva han spiser og sendt inn uten at de fant skjulte gluteninntak. Har tidligere kuttet ut hvetestivelse (periode på 1,5 år) uten at det gjorde nå utslag på verdiene. Har hatt tre uhell på disse årene, da kom fjertingen tilbake, varte i 2 dager. Gutten er liten av vekst så er jo redd for at tarmen ikke er ok, slik at det blir dårlig med opptak av næring

Eva, 11. mai 2018 09:21

Jeg kan forstå barnelegens tanker. Tallet 42 i ATA (IgA anti-tTG) har ulik betydning av hengig av hvor testen er tatt, de har ulike tallverdi på normalområdet. Dersom det er normalt skal være <7, så er 42 påfallende høyt og dersom det har vært så høyt i så lang tid så må man vurdere om det foreligger en skjult glutenkilde. Dersom han i tillegg er tynn og lav av vekst så øker det selvsagt misstanken om at han fortsatt har aktiv cøliaki, men vekstspurten og vektoppgang kommer i så ulik alder at det godt kan være at han bare er slik, nå, og at tar "tar av" innen ett år.  Dersom han spiser "garantert" glutenfritt så blir det et spørsmål om man skal måtte gjennomføre en tynntarmsbiopsi for å undersøke om det foreligger tegn på aktiv cøliaki i tarmen. Selv om de fleste blir kvitt det forhøyete IgA-antistoff nivået mot tTG innen ett år, er det noen som bruker lengere tid. For de med IgA-mangel som derved har IgG mot tTG tar det ennå lengre tid. Det viktigeste er uansett hvordan han har det og om det er andre tegn på manglende tarmfunksjon som jernmangel. Men dette antar jeg legen hans vurderer og passer på.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.38

Må jeg gjennom en provokasjon med gluten?

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesial...

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesialist til. Jeg er henvist dit av legen, har fått time, og NAV skriver i et brev at jeg skal ha kontrollert provokasjon. Med tanke på livskvaliteten min før jeg sluttet med gluten, er jeg fortvilt over å skulle gjennomgå en provokasjon. På slutten var det eneste jeg klarte omtrent å ligge på sofaen. Nå har jeg et fullstendig normalt liv. Da jeg tok blindtest på rikshospitalet var jeg dårlig i lang tid av 6 gram hvetemel. Nå har jeg små barn, full jobb, osv. Vet du om dette er noe som man bestemt må gjøre hvert tredje år?

Anne , 10. mai 2018 10:14

Ja, NAV sine regler er dette nedfelt fordi man ikke viste om ikke-cøliakisk glutensensitivitet var en livslang "sykdom"/tilstand. Men etter de nyeste undersøkelsen utført både i Australia, på Rikshospiatel og på Lovisenberg sykehus har man kommet fram til at denne tilstanden ikke skyldes gluten i hvetemelet, men mest sannsynlig de ikke absorberbare karbohydratene i hvetemel, fruktaner. Da blir denne tilstanden ikke en ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men en del av IBS (tykktarmskatar) syndromet og derved ikke noe NAV har i sitt regelverk. Pasientene vi eller Rikshospitalet undersøkte, reagerte ikke på renset gluten i dobbelt blindet forsøk. At NAV nå forlanger blindet glutenprovokasjon for å videreføre grunnstønaden er derfor i tråd med regelverkets bestemmelse om objekltive diagnostiske kriterier. Problemet er at ingen sykehusavdelinger gjennomfører slike blindete glutenprovoseringer. I tillegg har forskningsmiljøene konkludert med at man mangler vitenskapelig dokumentasjon på at dette faktisk er en sykdom da pasientene som trodde de reagerte på gluten, faktisk kun reagerte på Fruktan provokasjon (Rikshospitalet). NAV kommer mest sannsynlig til å avvise søknaden din om du ikke kan dokumentere at du reagerer på selve gluten i hvetemelet. At du faktisk reagerer på hvetemel blir en annen diskusjon som vi ikke har tatt med NAV ennå. I tillegg kan jeg informere om at grunnstønaden vil komme til å bli redusert da det ikke lenger er så store meromkostninger å spise glutenfritt. Hvor kraftig reduksjonen blir er det vanskelig å vite før man har kalkulert meromkostningene ved GFD, men prosessen er igang.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.10

Spiser glutenfritt men har fortsatt "sykdomsfølelse" i kroppen

Hei! Jeg har fått påvist Cøliaki gjennom "gul kork" prosjektet på Lovisenberg. Jeg har hatt diagnosen 1 år og levd glutenfritt hele tiden. Jeg har god kontroll på dette. Jeg har fått påvist IgA mangel og MBL defekt. Jeg har over flere å...

Hei! Jeg har fått påvist Cøliaki gjennom "gul kork" prosjektet på Lovisenberg. Jeg har hatt diagnosen 1 år og levd glutenfritt hele tiden. Jeg har god kontroll på dette. Jeg har fått påvist IgA mangel og MBL defekt. Jeg har over flere år vært plaget av sykdomsfølelse i kroppen. Kjennes ut som influensa. Vondt i muskler og ledd. Feberfølelse. Fryser mye med indre kulde (jeg var tidligere en varm person), trøtt/slapp og sliten. Jeg har og vært til utredning på Rikshospitalet hos immunolog og revmatolog. Bortsett fra IgA og MBL defekt har de ikke funnet noe. Jeg hadde håpet på at et år med glutenfri diett skulle hjelpe. Jeg kan ikke si at jeg har merket noe særlig endring i helsetilstanden. Da jeg fikk diagnosen på Lovisenberg fikk jeg og beskjed om at jeg kunne reagere på andre proteiner, men at det var vanskelig å finne ut av. Rådet var å leve så variert som mulig og ikke tenke på det. Hva tenker du om veien videre for meg? Jeg ser at du skal ha et foredrag om dette 30 mai. Jeg kommer for å høre på foredraget.

Jørn, 09. mai 2018 19:30

Din tilstand er jo litt komplisert, med både IgA og MBL mangel. Din sykdomsfølelse og frossenhet kan skyldes helt andre ting enn matvareindusert reaksjoner. Har du selv noen ide om du reagerer på annen mat?

Ja cølikidelen blir du nok langsomt frisk fra, men det tar tid, ikke overraskende > 3 år hos de som har vært veldig dårlig. Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, så du må nesten overlate dette til dine behandlende leger. Personlig har jeg ingen erfaring med pasienter som har MBL-mangler og hvilke plager de kan ha.

 

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.32

Hvor raskt blir tarmen frisk etter diagnose?

Hei! Jeg sliter litt med å finne/få god informasjon om blodprøver og spesielt transglutaminase. Jeg hadde 2700 i transglutaminase for 8 mnd siden da jeg ble diagnostisert (endelig med en gastroskopi), og har spist glutenfritt siden. For 6 mnd siden fikk jeg det målt et annet...

Hei! Jeg sliter litt med å finne/få god informasjon om blodprøver og spesielt transglutaminase. Jeg hadde 2700 i transglutaminase for 8 mnd siden da jeg ble diagnostisert (endelig med en gastroskopi), og har spist glutenfritt siden. For 6 mnd siden fikk jeg det målt et annet sted i landet til 40 så en måned senere 50, og nå 8 måneder uten gluten til 70 - men ved samme lab som målte første gang. Noen sier at fordi det jeg ikke spiser helt glutenfritt at den ikke er negativ enda, men jeg synes da jeg har stor oppmerksomhet rundt det (men ikke helt superpirkete på smuler og sånt). Jeg vet jeg har hatt 4 uhell og fått i meg mat med gluten (te, vegetarkjøtt, marengs og leverpostei) - kan det gi nivåene jeg fortsatt har? Eller kan det være fordi de initiale nivåene mine var så høye? Noen steder står det at det uansett tar inntil 12 mnd før den går ned, andre opp til 3 år, hva er mest rett? Jeg har og hadde alltid lite symptomer, annet enn mangeltilstander. På forhånd takk!

Nils, 09. mai 2018 07:17

For det første er det ulike analysemetoder der ute så tallene fra en labb kan ikke nødvendigvis sammenlignes med tall fra en annen. Dernest viser det seg at voksen diagnostisert cøliaki tilheler langsommere enn barn/ungdoms cøliaki. Desto sykere man var ved diagnosetidspunktet desto lenger tid tar det før man blir bra. Det er veldig individuelt hvor raskt man tilheler og ja, "uhell" forsinker tilhelingen. Det tar tid, mye lengere tid enn det vi muligens har kommunisert. Det virker som om du går i vanlig rute med å tilhele, men det tar tid å få sykdommen og det tar tid for immunsystemet å "glemme" å lage disse autoantistoffene.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.16

Kan det være en ikke-cøliakisk intoleranse?

Hei! Jeg har blitt testet for cøliaki, men har visstnok ikke riktig vevstype. Har også blitt tatt biopsi av tarmen, uten funn. I halvannet år har jeg på eget initiativ spist glutenfritt (og hvetefritt) med stor forbedring i helsetilstand. Flere ganger har jeg testet å ...

Hei! Jeg har blitt testet for cøliaki, men har visstnok ikke riktig vevstype. Har også blitt tatt biopsi av tarmen, uten funn. I halvannet år har jeg på eget initiativ spist glutenfritt (og hvetefritt) med stor forbedring i helsetilstand. Flere ganger har jeg testet å spise gluten/hvete, og jeg er nå sikker på at det gjør meg dårlig. Etter minutter kjenner jeg at hodet blir tungt, blikket blir sløvt og jeg blir "fjern". Litt senere blir magen noe oppblåst. De neste to-tre dagene er jeg som regel helt knekt og ligger på sofaen. Er sløv, blir svimmel ved oppreisning, har hovne fingerledd, er tung i hodet etc. Balansen er også dårligere. Som barn/ungdom fikk jeg omfattende tannbehandling for emaljedefekter på tennene, defekter som er lett synlig på urestaurerte tenner i dag. Har hatt reflux, men det er blitt bedre med dietten. Også hudutslett er blitt bedre. Har cøliaki i slekten. Kan jeg ha cøliaki likevel? Men gastroskopien ble tatt før jeg begynte på glutenfri diett. Eller kan det være en ikke-cøliakisk intoleranse? Jeg reagerer på hvetestivelse også (f.eks i Toro sjokolademuffins, som skal være glutenfri). Hva betyr det? Jeg er rimelig frustrert. Plagene virker være doseavhengige, å spise pizza f.eks. slår meg ut i flere dager. Kan jo ikke leve sånn...

Frustrert-86, 01. mai 2018 23:03

Hvetemel inneholde mye annen enn gluten man kan reagere på. Dels har vi den nå erkjente IBS-reaksjonen på Fruktaner som er FODMAP-karbohydrater i hvetemelet, og dels diskuteres det andre reaksjoner på andre proteiner i hvetemelet (f. eks. noen reagerer på et protein som heter: hvete  amylase trypsin inhibitor forkorttet ATI). Din reaksjon fremstår som spesielt kraftig og burde egnet seg for dobbelt-blindet testing for å finne ut hva det er i hvetemelet du reagerer på. Problemet er at det ikke er noen som driver denne formen for klinisk forskning i Norge. Det kliniske bildet du beskriver er ikke ukjent og man trodde dette var en del av plagene ved ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men nå man  vist at det ikke er gluten i hveten disse reagerer på, men karbhydratene i hvetestivelsen (Fruktaner). Dersom en glutenfri diet gjør deg frisk så er det bare å fortsette med det. Om du synes det er urettferdig at du ikke da også skulle kunne få grunnstønad fra NAV så kan jeg trøste deg med at NAV/departementet går igjennom begrunnelsene og takstene for grunnstønad ved behov for glutenfri diet og mest sansynlig blir taksten kraftig redusert.

Trond S. Halstensen, 02. mai 2018 19.50

Kan det være hun ikke har cøliaki?

Hei. Jeg har ei jente som er under utredning for cøliaki. Første blodprøve var for snart 2 år siden, da var TTG prøvene på 16. Tok gastroskopi med svar fine tarmtotter men lett betennelses tilstand. Nye prøver er nå tatt å da var verdiene 23...

Hei. Jeg har ei jente som er under utredning for cøliaki. Første blodprøve var for snart 2 år siden, da var TTG prøvene på 16. Tok gastroskopi med svar fine tarmtotter men lett betennelses tilstand. Nye prøver er nå tatt å da var verdiene 23. Hun har «rett» vevstype. Siden det er så lite stigning på blodprøvene kan det da hende hun ikke har cøliaki? Etter min mening spiser hun nok glutenholdig mat (pizza,polarbrød,macaroni/pasta). Hun har mangel på folat og D-vitamin, så hun tar daglige tilskudd. Hennes bror har nylig fått påvist cøliaki.

Jente 11 år, 24. april 2018 17:41

Det ser ut til å være cøliaki, om enn under utvikling. Patologisk vurdering av tarmen kan være problematisk og en Marsh I (kun økning av de intraepiteliale T cellene (økning av hvite blodlegmer inne i overflatecellelaget i tynntarmen) er den første endringen som kommer, men er såpass uspesifikk at man ikke alene kan bruke det til å stille diagnosen cøliaki. Men, rett vevstype, økning av IgA mot tTG / TG2 (vevs-transglutaminase) og en endring av tynntarmen tilsvarende Marsh I eller mer (går til IIIc) burde være nok til å diagnostiser cøliaki, også for NAV. Men NAV forlanger ofte mer enn Marsh I (Marsh II eller mer) og /eller en dokumentert forbedring på glutenfri kost. D-vitamin mangel har nesten alle mens folinsyremangel er typisk ved redusert absorbsjonsevne og sees typisk ved ubehandlet cøliaki. Jeg antar derer må igjennom en ny tynntarmsbiopsi for å dokumentere en eventuel forverrelse av tynntarmen før overlegen vil konkludere med cøliaki og da burde NAV godta konklusjonen.

Trond S. Halstensen, 25. april 2018 19.53

Kan det være cøliaki likevel?

Hei, jeg har siden jeg var barn hatt store problemer med mage-tarm i form av vekslende løs/hardmage, luft, smerter i mage, overfølsomhet for div matvarer, sliter med og holde vekten stabil! Vært inn og ut av sykehus ekstremt mange ganger! Tatt blodprøve for og sjekke c&osl...

Hei, jeg har siden jeg var barn hatt store problemer med mage-tarm i form av vekslende løs/hardmage, luft, smerter i mage, overfølsomhet for div matvarer, sliter med og holde vekten stabil! Vært inn og ut av sykehus ekstremt mange ganger! Tatt blodprøve for og sjekke cøliaki denne var negativ, tok gastroskopi og vevsprøve i tolvfingertarmen! Vevsprøve viste forhøyet verdier av hvite blodlegemer og små tarmtotter, men gastro legen mener det er lite sansynlig at det er cøliaki på grunnlag av blodprøver! Så nå er det ny gastroskopi på gang for og ta flere vevsprøver lengre ned i tarmen (måtte avbryte sist pga konstant brekninger og smerte) Hva tenker du om denne legens vurdering? Jeg sitter nå igjen med følelsen av at noe er alvorlig galt! Jeg er 27 år og grei form men generelle plager i muskler og ledd samt, mye utmattet! Håper på svar!

Stian , 17. april 2018 17:03

Jeg kan ikke diagnostisere deg over nettet. Her er det din lege som har alle prøvesvarene som må styre deg gjennom den diagnostiske prosessen. Mulig du har en vevstype (HLA) som i praksis utelukker cøliaki. Det ser ut til at du både har vært og er igjennom de nødvendige prøvene når det gjelder cøliaki, men for å kunne diagnostisere cøliaki må du ha aktiv cøliaki og det forutsetter at du spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver/dag) lenge nok, desto mer desto bedre. Alternativt så har du en klassisk IBS og må spise FODMAP redusert mat, men det har de sikkert vurdert allerede og man vil nok bare utelukke andre årsaker til dine mageplager før man utreder muligheten for BS (dersom det viser seg at det ikke er cøliaki som plager deg).

Trond S. Halstensen, 18. april 2018 20.47

Ville du bedt om henvisning videre for å utrede for cøliaki?

Hei! Jeg lurer på hva du vil råde meg til å gjøre ang. oppfølging av sønnen min på 11 år. Han har en bror som aldri hadde andre symptomer på cøliaki enn jernmangel og litt lite folat, og hvor det ble oppdaget helt tilfeldig fordi han sl...

Hei! Jeg lurer på hva du vil råde meg til å gjøre ang. oppfølging av sønnen min på 11 år. Han har en bror som aldri hadde andre symptomer på cøliaki enn jernmangel og litt lite folat, og hvor det ble oppdaget helt tilfeldig fordi han slo ut med [250 på IgA osv. Så har han en søster med veldig mange symptomer på cøliaki, men som hadde helt negative blodprøver og ikke jernmangel, men fikk påvist cøliaki ved gastroskopi. Han på 11 år fikk påvist jernmangel for noen år siden og begynte med jerntilskudd. Etter ny blodprøve (på jerntilskudd) viste det fortsatt nedre del av normalt og vi fortsatte med tilskudd. I desember kuttet vi ut jerntilskudd, det var da broren fikk diagnosen og søsken testet, ingen slo ut på blodprøven. Nå tok vi ny blodprøve av 11-åringen fordi han klaget sånn på tretthet og hodepine. Han har også hatt migrene siden han var 7-8 år gammel. Prøven viste jernmangel igjen (jernlager på 9), men ingen utslag på IgA. Han har genet for cøliaki. Ville du bedt om henvisning videre for å utrede for cøliaki, eller ikke? Blir veldig i tvil og føler meg nesten litt som en som ser spøkelser på høylys dag når den ene ungen etter den andre viser mulige symptomer, men jeg vil jo gjerne følge opp om det er nødvendig.

Mia, 12. april 2018 09:19

På bakgrunn av det du forteller vil jeg anta at legen hans også begynner å ville ha ham testet for cølikai med gastroskopi. Så jeg mener tiden nærmer seg for en slik avklaring. Men det er viktig at han spiser så mye gluten han bare klarer frem mot gastroskopien så eventuelle tarmendringer blir så tydlige som mulig. Det blir uansett overlegen på sykehusets barneavdeling som må ta den endelige avgjørelsen, så her er det viktig at hele familiehistorien kommer frem, inkludert negativ serumprøve på datter med histologisk  påvist cøliaki. Hvor mye gluten spiser 11 åringen nå, egentlig?

Trond S. Halstensen, 18. april 2018 18.15

Hva er korrekt oppfølging av barn som har vevstype, men ikke utviklet cøliaki?

Etter at jeg fikk påvist cøliaki for få måneder siden, fikk vi testet sønnene våre. Begge har vevstypen, men ikke aktiv cøliaki. Fastlegen sier vi skal ta nye blodprøver dersom barna får symptomer. Jeg synes dette er rart, siden jeg selv ikke...

Etter at jeg fikk påvist cøliaki for få måneder siden, fikk vi testet sønnene våre. Begge har vevstypen, men ikke aktiv cøliaki. Fastlegen sier vi skal ta nye blodprøver dersom barna får symptomer. Jeg synes dette er rart, siden jeg selv ikke hadde symptomer. Hva bør være korrekt oppfølging av barna våre? De er 10 og 12 år gamle.

Siv-Inger, 5. april 2018 13:28

Jeg er enig med legen din. Mer enn 85 % av førstegradslektninger med cøliaki har ikke cøliaki. Dersom de spiser nok gluten til at sykdommen ville ha blitt aktivert (ca. 2 brødskiver pr dag eller mer) så er det helt greit å å screene med blodpøver, og så vente på enten symptomer eller biologiske tegn på tarmskader (jernmangel + +) før man undersøker på nytt (og da primært med  ny blodprøve (ATA=Anti-Transglutaminase-Antistoff). Dersom ny blodprøve er negativ, men man har klare tegn på tarmskade/absorbsjonsproblem, så kan man diskutere å ta en tynntarmsbiopsi. Pr i dag så kan man bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki. Du hadde ikke erkjente symptomer, men du hadde autoantistoffene i blodet, så når såpass store barn ikke har autoantistoffene i blodet, så må man ta konsekvensene av det og være glade for at de neppe har cøliaki, nå. Man vet aldri om fremtiden, men det må man ta når den tid kommer.

Trond S. Halstensen, 11. april 2018 18.46

Datteren vår på to år har fortsatt høye antistoffer i blodet

Hei ; jeg er ikke så flink til å skrive norsk men jeg lurer på : min datter på to år fikk diagnose cøliaki i juni 2017, og vi begynte med glutenfri kosthold etter dette, men for to uker siden hun tok nye blodprøver for å se hvordan det går...

Hei ; jeg er ikke så flink til å skrive norsk men jeg lurer på : min datter på to år fikk diagnose cøliaki i juni 2017, og vi begynte med glutenfri kosthold etter dette, men for to uker siden hun tok nye blodprøver for å se hvordan det går med kostholdet hennes. Blodprøver viser fortsatt høy glutenantistoff IgA anti TTG på 39, ved diagnosetidspunkt var den 128, det er også jernmangel på blodprøver og jeg er veldig bekymret om hun kan ha skadet endetarmen hvis hun forstatt har verdier på 39 TTG ?

Ardiana, 9. mars 2018 22:36

Jeg er ikke så bekymret, og det viktigste er nå hvordan hun har det. Hun fikk diagnosen for 8-9 mnd siden og var veldig syk med IgA mot tTG på >128 (maksimalverdien er 128), men den har falt ned til 39 i løpet av 8 mnd på glutenfri diett (GFD). Det tar tid å roe immunsystemet, så dette går mer eller mindre slik det pleier, på GFD. Spørsmålet man alltid stiller seg er om den noe langsomme nedgangen skyldes skjult inntak av gluten, noe det er veldig vanskelig å kontrollere. Dere vet hva hun spiser hjemme, men ikke hva hun spiser i barnehagen (om hun går i barnehage). Ansatte i barnehager vet godt at cøliakibarna ikke skal ha det samme brødet som de andre barna, men det hender barna spiser av hverandres matpakker/kjekspakker etc ute i barnehagen. Dette er det veldig vanskelig å kontrollere for. Dersom nedgangen i autoantistoffer opphører og hun forblir stabilt forhøyet, så må man lete etter skjulte glutenkilder i kosten. Men fortsetter nedgangen i autoantistoffnivået så tar man det som tegn på at hun spiser glutenfri kost, men at det bare tar litt tid å få roet ned immunsystemet.

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 18.53

Hva skjer med kroppen min om jeg fortsetter å spise mat som inneholder gluten og laktose?

Hei! Jeg er en unge jente på 21. For to år siden fikk jeg vite at jeg har cøliaki og er laktoseintolerant. Jeg har på en måte aldri tatt det seriøst selv om jeg sliter med dårlig mage til tider. Har du noen tips til meg? Har vurdert å dra til en ern&...

Hei! Jeg er en unge jente på 21. For to år siden fikk jeg vite at jeg har cøliaki og er laktoseintolerant. Jeg har på en måte aldri tatt det seriøst selv om jeg sliter med dårlig mage til tider. Har du noen tips til meg? Har vurdert å dra til en ernæringsfysiolog men har ikke så godt med råd. Er det for sent for meg å søke grunnstønad nå? Er dette noe man har resten av livet? Hva skjer med kroppen min om jeg fortsetter å spise mat som inneholder gluten og laktose?

Aaliyah, 01. Mars 2018 21:03

Først og fremst: Hvordan fikk du diagnosen cøliaki? Ble det tatt en gastroscopi (slange gjennom munnen ned i magesekk/ tynntarmen) med tynntarmsbiopsi? Var du på sykehuset slik at det var en spesialist som satte diagnosen cøliaki på deg? De fleste med ubehandlet cøliaki har laktoseintoleranse, men den pleier å gå over på glutenfri kost så på GFD tåler man melk. Dersom du virkelig har cøliaki så må du spise strengt glutenfritt, og ja cøliaki har du livet ut. Slurver du så vil du være preget av det, men det kan gå langsomt slik at du bare tror at du bare er sånn, med slitenhet, energiløshet som kanskje den viktigeste plagen. Du bør ta dette alvorlig og melde deg inn i NCF slik at du får en form for oppfølgning / mulighet for kursing. Selvsagt kan du be om time hos ernæringsfysiolog (men ja ofte må man betale selv). I tillegg skal sykehuset holde kurs om cøliaki ved lærings og mestringssentret. Grunnstønad er avhengig av at diagnosen er satt av en relevant legespesialist, som oftest via sykehuset siden alle voksne med cøliakimisstanke må få diagnosen bekreftet/avkreftet ved en tynntarmsbipsi.

Trond S. Halstensen, 07. mars 2018 18.16

Turid, 27. februar 2018 10:20

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnels...

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnelsen av januar var jeg, ved en misforståelse, så uheldig å blande noe spelt i brøddeigen. Jeg oppdaget dette først etter 3 uker. Da jeg fikk kraftig utslett, men har ikke hatt symptomer i magen. Jeg lever nå selvsagt strengt glutenfritt igjen, og etter 14 dager har jeg fortsatt mye utslett på albuer, knær, nakke og i hodebunn, øreganger, lyske mm. Jeg demper det verste med dermovat, men må snart slutte med det. Jeg er svært plaget av dette og lurer nå på hvordan jeg skal forholde meg? Jeg har selvsagt ikke lyst å begynne med medisin. Kan en ernæringsfyisolog veilede meg med hensyn til kosthold/enkelte matvarer? Hvor lenge må jeg regne med at det tar før det går tilbake av seg selv, hvis det gjør det? Slik det er nå, tørker noe utslett bort mens nytt kommer flekkvis. Jeg er veldig interessert i informasjon, for dette er skikkelig plagsomt både dag og natt!

Turid, 27. februar 2018 10:20

Du fikk cøliakidiagnosen for 16 år siden og så fikk du DH diagnosen etter 2 år på glutenfri kost? Det er uvanlig å få DH-diagnosen etter 2 år på (streng?) glutenfri kost. Ble DH diagnosen stilt på hudbiopsi med påvisning av de karakteristiske granulære IgA nedslagene i hudens papillespisser? Vanligvis vil ikke steroidsalve (den du bruker) ha så mye effekt på DH-utslettene (som klør helt infernalsk), Mot DH-anfall pleier man å bruke Dapson tabletter. Så her stiller jeg et spørsmålstegn til DH diagnosen / behandlingen av den. Dersom du ikke var så nøye med dietten de første årene, så kan det forklare at du fikk DH i tillegg til cøliakien, men.

En ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å finne den riktige glutenfrie kosten og inspirere deg til å holde en streng glutenfri diett. I tillegg tåler DH-pasientene dårlig jod-holdig mat, slik som det som lever i saltvann (saltvannsfisk etc, og jodert salt (røde saltpakker)). Jod i kosten utløser DH, men jod pleier å tolereres etter langvarig (3-7 år) glutenfri diett og DH-symptomfrihet. Du får ta en tur til legen din og legge frem problemet og eventuelt få en henvisning til en hudlege som kan vurdere utslettet du nå sliter med.

 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2018 19.32

Bør nydiagnostisert 7-åring følges opp med blodprøver før det har gått et halvt år?

Har 7-åring med nydiagnostisert cøliaki (med vevsprøve). Fått brev om kontroll på sykehuset om 6 mnd. Bør man ta blodprøver hos fastlegen før den tid? ...

Har 7-åring med nydiagnostisert cøliaki (med vevsprøve). Fått brev om kontroll på sykehuset om 6 mnd. Bør man ta blodprøver hos fastlegen før den tid?

Randi, 14. februar 2018 09:45

Nei, cøliaki går langsomt tilbake, selv på strikt glutenfri diett. Det haster ikke, lær dere å leve glutenfritt, og la tingene ta sin tid. Bruk NCF og se om det ikke er flere jevngamle cøliakere i nærområdet dere kan få hjelp fra. Mange gode tips å få fra de som har spist glutenfritt endel år.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 22.15

Hva slags oppfølging bør man få av cøliaki?

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2015. Har siden da ikke tatt noen prøver i forbindelse med cøliakien. Hvilken oppfølging anbefaler du at man bør få? Har hørt både om de som tar nye prøver hvert år og de som tar mye sjeldnere.. ...

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki i 2015. Har siden da ikke tatt noen prøver i forbindelse med cøliakien. Hvilken oppfølging anbefaler du at man bør få? Har hørt både om de som tar nye prøver hvert år og de som tar mye sjeldnere..

Berit, 13. februar 2018 23:15

Vi anbefaler at det tas oppfølgningsprøver for å dokumentere at den glutenfrie dietten får autoantistoff-nivåene til å falle, og at eventuelle feil/under-ernæringsproblemer er rettet opp. Deretter er det litt avhengig hvor syk og hvor gammel man var når man fikk diagnosen. Desto eldre man var, desto lengre har man gått udiagnostisert og ubehandlet, og desto bedre oppfølgning trenger man fordi det da er en større fare for komplikasjoner (les slimhinne lymfekreft). Legen skal altså dokumentere at behandlingen har ønsket effekt, at det ikke dukker opp andre sykdommer og at man er ernæringsmessig restituert. Utover det, så er man egentlig frisk fra cøliakisykdommen (på glutenfri kost), men har cøliaki-diagnosen. Man er altså ikke spesielt syk siden man er blitt frisk på glutenfri kost. Så i utgangspunktet trenger man ikke faste kontroller så lenge det ikke dukker opp tilleggsproblemer.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 20.06

Viser resultatene at jeg får i meg gluten?

Hei. Fikk påvist cøliaki 15.des. -17. Startet med en gang på glutenfritt. De to første ukene ble jeg veldig mye bedre. Fra nyttår har magen trøblet veldig. Mye løs avføring. Var hos legen som tok en blodprøve for å se om jeg har ...

Hei. Fikk påvist cøliaki 15.des. -17. Startet med en gang på glutenfritt. De to første ukene ble jeg veldig mye bedre. Fra nyttår har magen trøblet veldig. Mye løs avføring. Var hos legen som tok en blodprøve for å se om jeg har fått i meg gluten. Denne prøven viste 32. Iflg.legen skal denne ligge på under 7. Ved diagnose tidspunkt lå den på 128. Legen mener det må være at jeg «slurver» et sted som gjør at jeg får i meg gluten. Kan dette stemme? Føler jeg har vært så nøye siden starten. Oppleves veldig frustrerende å ikke bli bra. Kan i tillegg nevne at jeg er gravid, kan det påvirke saken?

Adele, 8. februar 2018 11:53

At du har falt fra 128 (høyere går den ikke) til 32 på ca. 2 mnd synes jeg er flott og tyder på at du spiser glutenfritt, kan ikke forvente noe raskere fall enn det. Det at magen trøblere seg behøver ikke ha noe med cøliakien å gjøre (selvom du må forvente at det tar tid å bli helt bra (1-3 år), det kan ha med graviditeten å gjøre, litt avhengig av hvor langt du har kommet. Alternativt er at du har fått i deg for mye FODmap karbohydrater og har et snev av IBS (les om FODMAP redusert diett på nettet). Uansett så synes jeg fallet i autoantistoffnivået er betryggende. Du er vel også klar over at du kan ha redusert toleranse for melksukker i de første 3 mnd/så lenge tarmen ikke er blitt helt bra så dersom du har begynt med melkedrikking kan det være årsaken til diaren siden du har en forbigående sekundær laktoseintoleranse. Jeg håper du fikk tatt en tynntarmsbiopsi også, og ikke fikk diagnosen på bakgrunn av blodprøvesvaret alene, for NAV er sære på dette hos voksne.

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 18.47

Klikk på logoene for mer info