Arkiv

Resultat: Oppfølging (67) viser 1 - 20

Kan man føle seg trygg på at biopsi tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus man er henvist til?

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål ...

Hei, jeg skal inn til gastroskopi i slutten av oktober. Jeg har ingen økte antistoffer, men rett vevstype, og flere ting som kan tyde på cøliaki likevel. Min far og min sønn har cøliaki, mulig også ett barn til som nå utredes. Mitt spørsmål er; er det ulik praksis for hvordan biopsi utføres? Har hørt av andres erfaringer at ved sykehuset (Bærum) jeg skal på har de opplevd gjentatte ganger å få negativt svar, til tross for cøliaki. Mulig dette er fra gammelt av. Men kan man føle seg trygg på at prøvene tas på riktig vis, uavhengig av hvilket sykehus en er henvist til?

Hanne, 3. oktober 2017 10:21

Det er nesten umulig for meg å kommentere dette da jeg ikke har data-grunnlaget. Bærum sykehus er endel av Vestreviken helseforetak som har sin patologiske avdeling på Drammen sykehus. Det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på biopsien, særlig der forandringene ikke er så tydlige. I prinsippet er det ingen histologisk (standard H+E farging) forandring som er diagnostisk for cøliaki, Marsh I til II er ofte oppfattet som uspesifikke, men selv Marsh 3c (helt flat tarm uten totter) forekommer i andre tynntarmssykdommer (derfor het cøliaki tidligere: Non tropical sprue). Så snittene må beskrives og mengden lymfocytter i epitelet må telles før man kan si noe om sannsynligheten for cøliaki. Personlig foretrekker jeg immunhistokjemisk analyse av biosien (telling av gama-delta T celler), som er mye sikrere.

Trond S. Halstensen, 04. oktober 2017 19.24

9-åring fikk diagnose i august. Når kan vi forvente bedring?

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar. ...

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar.

Britt, 20. september 2017 12:35

Det tar nok endel måneder før han kvikner til. Immunsystemet skal falle til ro og den autoimmune prosessen som glutenspising fører til hos de med cøliaki, bruker tid på å klinge av. Veldig vanskelig å si noe om hvor lenge han skal ha plager, det varierer så mye fra person til person. Blir det ikke bedre så ta dette opp med barnelegen hans, mulig har han allergi/IBS i tillegg

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.00

Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake?

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmel...

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmeldt grunnet manglende energi. Nå viser antistoffene 19 (22 for 4 mnd siden), andre vitaminverdier er innenfor normalen. Jeg føler meg fortsatt svært sliten, men avføringen har normalisert seg. Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake? Kan man spå noe om hvor lang tid det vil ta? Hilsen en som er lei av å vente på at resten livet kan starte.

Anna, 30. august 2017 16:25

Det er veldig vanskelig å fastsette hvor lang tid det tar, det varierer så mye fra pasient til pasient. Men det tar tid, og for noen opptil 3 år før de opplever å være tilbake til livet igjen. Om mulig så må du bare presse deg og øke/vedlikeholde formen med trening så du ikke "forvitrer" i ventetiden. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.26

Vil det være en forhøyet kreftrisiko på glutenfritt kosthold?

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg s&ae...

Hei! Jeg er nydiagnoatisert med cøliaki (Marsh grad 3c). Jeg lurer på hvordan de ulike Marsh-typene er fordelt blant de med cøliaki? Hvor befinner gjennomsnittet seg ved diagnostisering? Jeg har lest at det er en sammenheng mellom cøliaki og kreft, og føler meg særlig utsatt siden jeg hadde total totteatrofi. Men når jeg nå spiser glutenfritt, vil min kreftrisiko fortsatt være forhøyet, eller vil den kun være det dersom cøliakien min har forblitt ubehandlet? Altså forsvinner den når tarmen gradvis tilheler? Hvordan oppfølging skal jeg ha videre nå? Vil jeg automatisk bli innkalt til ny kontroll/gastroskopi på sykehuset etter en viss tid? Jeg er tilknyttet midt-Norge og St.Olavs hospital.

Silje, 27. august 2017 16:28

Ingen har vel oversikt over gjenomsnitlig Marsh gradering ved diagnosetidspunkt, det er ikke så interessant. Det er en dårlig sammenheng mellom Marsh grad ved diagnosetidspunktet og plager / utvikling av senplager/kreft. Først: kreftrisikoen er ikke spesielt stor, det er en dobling av risikoen for kreft i hele mage-tarmkanalen ved UBEHANDLET cøliaki. Desto lengre man går udiagnostisert, desto større risiko for kreft. Barn som få diagnosen før 10 års alder har ingen økt risiko (svenske barn fulgt siden 1974), så den glutenfrie dietten gjør cøliakere friske. Det vi ser er at de som diagnostiseres i godt voksen alder, og dermed nok har gått med sykdommen i mange år, der er det en økende risiko for ulike kreftformer i mage-tarmkanalen.

De ulike helseforetakene har i praksis ulik rutine på oppfølgning av cøliakere, men de fleste tar inn pasienten etter en stund (3-6 mnd) for å se at alt går bra og at autoantistoffene i blodet faller, eventuelle mangler på sporstoffer/vitaminer er rettet opp og plagene borte/kraftig redusert etc. Man pleier ikke rutinemessig å ta nye tynntarmsbiopsier uten grunn. Når ting er normalisert, overlates oppfølgningen stort sett til almenlegene/NCF. En glutenfri cøliaker er egentlig en frisk eks-cøliaker da man "mister" sykdommen når man får diagnosen (så lenge man spiser glutenfritt). 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.05

Kan jeg ha refraktær cøliaki?

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med...

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med biopsi fra tynntarmen. Umiddelbart etter oppstart med glutenfri diett ble jeg bedre i forhold til munnsår. Jeg hadde ikke symptomer fra mage, bortsett fra at jeg merket meg etter at jeg begynte på glutenfri diett, at jeg rapte mye mindre. Før dette, tenkte jeg ikke over at det var mye luft. Jeg hadde ikke smerter i magen. Problemene var dårlig jernopptak, og betennelse i muskulatur, såkalt musearm, samt en ekstrem trøtthet. Jeg har vært fin siden et halvt år etter at jeg startet på glutenfri diett, men var noe sliten i 2007, og var inne på tanken at jeg kanskje måtte spise naturlig glutenfri mat. Fikk tatt ny biopsi, som var fin. Problemene med utmattelse var trolig relatert til bihulebetennelse. Det ble bedre etter operasjon. I fjor fikk jeg akutt blindtarmbetennelse. Jeg trodde magesmertene skyldes at jeg hadde spist noe som var merket med "kan inneholde spor av gluten", og gikk med smerter i en uke før jeg kom til lege. Det viste seg at jeg hadde sprukken blindtarm (jeg vet når den sprakk!!, skjønte det i ettertid), i tillegg en abscess, og jeg ble satt på kraftig antibiotikakur. Etter tre uker ble blindtarmen fjernet, og den var da fortsatt betent. Etter dette har jeg hatt mye diaré, og generelt mye avføring. Jeg har aldri kommet meg helt, og hangler mye i jobben, og sover ekstremt mye. Jeg våkner ikke tidlig om morgenen, og føler meg ikke deprimert. I november i fjor, åtte måneder etter blindtarmbetennelsen, fikk jeg noen perioder med smerter (meget ekstreme smerter), og utvidet bukomfang. Dette har jeg fortsatt. Jeg oppsøkte lege i mai i år. Funn som er gjort: CT: "ikke helt patent" bauhini valve, mye luft i tynntarm, svakt positivt utslag på alle tre prøver på hemofec, grenseverdi på Calprotectin (50), patologisk lymfocyttær epitheilotophi cd45 (trolig feilstavet, men det er det som står i journalen ) på biopsi (kun to biopsier undersøkt, selv om jeg vet det ble tatt flere. Beskrevet at det ikke var malignitet eller dysplasi, men morfologi forenlig med forenlig med diagnose (antar det da henvises til cøliakien). Har HNPCC-relatert kreft i familien. Har vært undersøkt på kolonskopi jevnlig siden 2010. Hadde påvist proktitt i 2010, men ikke seinere. Hadde ikke symptomer dengang, og tok derfor ikke medisin. Ingen funn på kolonskopi, ultralyd eller kapselendoskopi. CT abdomen og gastroskopi med de funn jeg skrev. Har hatt to episoder med svart, vannaktig avføring. Mulig angiodysplasi, var teorien. Ingen som har bedt meg ta røntgen like etter episodene med svart avføring, så jeg skjønner ikke hvor blødning i mage/tarm kommer fra. Har som sagt episoder meg mye smerter. Har våknet om natten av dette, og har også hatt episoder med oppkast om natta. Mine spørsmål: Hva er patologisk lymfocyttær epitheliotophi cd 45, og er det normalt ved cøliaki etter årevis på glutenfri diett og nyoppståtte symptomer? Kan jeg ha refraktær cøliaki? Hva bør eventuelt utredes videre? Jeg er fortvilet, og har pakket en bag med tanke på akuttinnleggelse. Det er helt unormalt for meg å tenke sånn. Er mye trøtt, men forsøker å være fysisk aktiv. I perioder klarer jeg det sånn noenlunde, om ikke som før.

Anonym, 23. august 2017 16:51

Dette er et for komplekst diagnostisk problem til at jeg kan ta dette over nettpraten. Men du illustrerer hvor viktig det er å tenke på andre ting enn den behandlete cøliakien ved magevondt. Selv cøliakerer kan få andre sykdommer. Det høres ut som du har fått en antibiotika utløst IBS/bakteriell overvekst i tynntarm, som krever sin egen behandling med lav FODMAP mat, og eventuell spesiell antibiotikabehandling.  I tillegg har de påvist økt antall lymfocytter (CD45-positive celler) i slimhinnen din, forenlig med aktiv cøliaki, men usikkert hva det består i. Dersom du har fått påvist de spesifikke mutasjonene som gir HNPCC (finnes i minst 2 varianter med ulik kreftrisiko) så er områder med økt intraepitelial lymfocytose utsatt for kreftutvikling.  De områdene man derfor har påpekt har økt mengde lymfocytter (CD45-positive celler) bør derfor unedrsøkes nærmere. Dette krever en mer spesialisert poliklinikk som kjenner til Lynch syndrom (som det nå mer heter). Høres ut som du bør komme til poliklinisk utredning ved et sykehus for utredning. Vanskelig å vite hva de CD45+ cellene består av før man har en ny biopsi fra tarmen som man kan analyser med immunhistokjemi (frysesnitt).,   De hadde vistnok ikke sett tegn på epitelial kreftutvikling i tynntarmen og det er jo bra. Men kom deg til lege som kan sende deg til spesialist (og få bekreftet om du, eventuelt hvilken HNPCC-mutasjon du har).  

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.35

Kan det finnes andre forklaringer på blodprøvestigning enn gluteninntak?

Hei. jeg er en 35 år gammel kvinne som har hatt cøliakidiagnosen i 7 år. Initialt March grad 3b, og det tok 3 år før antistoffene normaliserte seg. Normal tarmslimhinne ved kontrollgastroskopi. Har likevel i flere perioder hatt antistoffstigning (og symptomer), uten a...

Hei. jeg er en 35 år gammel kvinne som har hatt cøliakidiagnosen i 7 år. Initialt March grad 3b, og det tok 3 år før antistoffene normaliserte seg. Normal tarmslimhinne ved kontrollgastroskopi. Har likevel i flere perioder hatt antistoffstigning (og symptomer), uten at jeg (man) kan finne noen årsak. Har også blitt utredet for Mb. Crohn med negative funn. Nå igjen siste måneder stigning av transglutaminase IgA, har holdt seg stabilt rundt 50-70 siste halvår. Kun lette symptomer. Følger svært streng glutenfri diett, unngår også hvetestivelse, glutenfri havre og spor av, og er svært nøye mtp krysskontaminering. Spiser så godt som aldri mat borte eller på restaurant. Blir veldig fortvilet over dette, og forstår ikke hvorfor prøvene ikke vil holde seg normale (har kun vært helt normale i kortere perioder). Jeg tar aldri noen sjanser, sjekker absolutt alt jeg putter i munnen. Det eneste jeg kan tenke meg er at jeg deler jo kjøkken med noen som spiser gluten, og lager av og til glutenholdig niste til ungene, men er da svært nøye med vask av benker, redskaper og hender osv, og har maten min i eget skap, selvfølgelig egne smørepålegg osv. Har du noen råd til meg? Kan det finnes andre forklaringer på blodprøvestigning enn gluteninntak?

Line, 07.Aug 2017 12:39

Det høres ut som du har god kontroll på det du spiser, og jeg tar det for gitt at du ikke spiser spesielle produkter fra helsekost butikker med påstander om å kunne spises av cøliakere uten at du dobbeltsjekker dette. (Vi hadde endel uhell da man "trodde" speltmel var glutenfritt (og det er det ikke)).

Det vanligste er at du har en glutenkilde du ikke er klar over, og det er det som er problemet: at du ikke er klar over at det du kjøper/spiser (oftest ferdiglaget/blandingsprodukter) faktisk inneholder gluten. Den andre muligheten er at det er en laboriatoriemessig utfordring. Jeg har sett høye IgA-anti tTG verdier som ikke kunne bekreftes med andre målinger og derved var "falskt høy". Men det kan man ikke ta for gitt hos deg siden du også får plager forenlig med gluteneksponering. Du reagerer også langsomt, så når du oppdager plagene/autoantistoffene har gluteneksponeringen nok pågått en stund og det tar sin tid å bli kvitt slike autoantistoffer.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 19.54

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet?

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet? Min sønn hadde verdier på over 4900 og etter 3 år har han ennå ikke tilfredsstillende verdier. Nå prøver vi å kutte glutenfri hvetestivelse en periode f...

Er det påvist noen sammenheng mellom høye IgA-verdier ved diagnostisering og sensitivitet? Min sønn hadde verdier på over 4900 og etter 3 år har han ennå ikke tilfredsstillende verdier. Nå prøver vi å kutte glutenfri hvetestivelse en periode for å se om det hjelper. Søsteren, som stort sett spiser samme kost, hadde IgA- verdier på rundt 800 da hun fikk cøliakidiagnosen. Hun kom kjapt ned til normale verdier og har holdt seg der...

Merethe, 4. august 2017 09:06

Jeg har ikke sett noen vitenskapelig undersøkelser på anti-tTG autoantistoff nivået ved diagnosetidspunkt og gluten "følsomheten", eller på tiden det tar å få normalisert blodverdiene. Men vi må anta at dette henger sammen, desto høyere nivå, desto mer produseres, og desto lengre tid må vi anta at det tar før ting normaliseres. Men 3 år på GFD er lang tid, så det er mulig han får i seg glutenholdige varer uten at dere ser det, i f. eks, barnehagen/skolen (mye fristende kjeks og kaker). 

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 18.59

Er det vanlig med B12-mangel?

Hei! Har to barn med cøliaki. 12 og 14 år! Seks år siden de fikk diagnosen. De var begge på kontroll hos legen nylig, og begge ligger under ref.grensen på B 12! Vet det er en mangel som kan følge med cøliaki. Er det mange som har mangel, når de er s...

Hei! Har to barn med cøliaki. 12 og 14 år! Seks år siden de fikk diagnosen. De var begge på kontroll hos legen nylig, og begge ligger under ref.grensen på B 12! Vet det er en mangel som kan følge med cøliaki. Er det mange som har mangel, når de er så unge? Regner ned de begge skal starte med injeksjoner! De lå også lavt på ferritin, 18 og 20!

Heidi, 28. juni 2017 16:48

Vanskelig alder, hvor glutenfrie er de egentlig? B12- og jernmangel kan følge med ubehandlet cøliaki, men skal egentlig ikke være noe ekstraproblem for en diettbehandlet, frisk cøliaker (bortsett fra jernmangel pga menstruasjon). Så man kan lure på.... hva med IgA anti tTG /IgG mot deamidert gliadin, er de forhøyet?

Trond S. Halstensen, 28. juni 2017 20.04

Hvorfor har jeg fortsatt høye verdier?

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Di...

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Disse er begge gått ned til rundt 30 (tatt i september 2016). Nyere prøver er ikke tatt. Jeg får ikke i meg gluten. Det er ikke mulig. Vi har ikke gluten på kjøkkenet, og jeg har ikke spist på restaurant på 1 år, og ikke hos venner heller. Er sykelig nøye å leser på alt! Har full kontroll på hva som inneholder gluten og spiser ikke "spor av" osv... Skal jeg slå meg til ro med disse verdiene på biopsi og blodprøver? Skjønner ting kan ta tid hvis jeg har gått veldig lenge ubehandlet (har emaljskader på tenner, forsinket pubertet osv.) er nå 30 år. Er marsh 3A forventet og sett på som en god forbedring? Eller burde det ha vært en større progress i tilheling av tarmen? Bør jeg forlange nye blodprøver på bakgrunn av histologi prøven? Annen oppfølgning?

Anna , 7. juni 2017 12:00

Vi har ikke så veldige gode data, men 95% av cøliakerene normaliseres etter 2 år på GFD, så det er noen som trenger lengere tid før tarmen blir normal. Dersom man sammenligner med Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor anti-TG3 er bundet til hudens transglutaminase, så kan det ta fra 3-7 år på GFD før utslettet blir helt borte, muligens fordi det tar lengere tid å bli kvitt de autoantistofene som sitter bundet i huden. Siden du hadde veldig høye nivåer av autoantistoffer er det rimelig å anta at det tar lengre tid for deg å normaliseres, noe IgA-anti tTG nivået i september også antyder (det er fortsatt forhøyet, selv om det går nedover). Så du har fortsatt restaktivitet av din cøliaki på tross av GFD i 2 år, men det går den riktige veien. Immunsystemet har god hukommelse så det tar tid å nedregulere aktiveringen. Det gir lite ekstrainformasjon å ta ny blodprøve siden du nå har tynntarmsbiopsisvaret som er fasiten, men det å følge med fremover, og se at den fortsetter å falle ville jeg nok ha ønsket. Jeg vil anta at du vil fortsette å normaliseres, men det tar nok enda ett år eller mer før du er helt normal. Du er da blant de 5% som trenger lengre tid på å normaliseres. Men hvordan har du det? Er tarmens hovedfunksjon i orden? Har du fortsatt jernmangel?  Det er din kliniske tilstand som er viktigst og som blir retningsgivende for om man vil hjelpe tilhelingen med immundempende medisiner (for en periode). Men sett fra mitt ståsted så går dette den riktige veien. Det er mulig de vil ta en ny tynntarmsbiopsi av deg om 6 mnd- 1 år for å se at det fortsatt går den riktige veien. Blir du ikke bedre så får legen din vurdere om du har en variant av refraktær cøliaki, men enn så lenge så går dette den riktige veien, om enn langsomt. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 21.26

Hvorfor går ikke prøvene ned?

Hej! Glutenpröven går ikke ned? Fikk Cöliaki 13år gammel, är nu 20 år, har spist glutenfritt og läser på allt, kjökkene er sanert fra gluten ,exv. Nye kastrull, stekepanna, brödrist m.m. all mat og alle spiser gluten fritt. Ka er de vi ikke tenke...

Hej! Glutenpröven går ikke ned? Fikk Cöliaki 13år gammel, är nu 20 år, har spist glutenfritt og läser på allt, kjökkene er sanert fra gluten ,exv. Nye kastrull, stekepanna, brödrist m.m. all mat og alle spiser gluten fritt. Ka er de vi ikke tenker på? gluten pröven på 138.

Anna, 30. mai 2017 18:58

Litt usikker på hvilken test du har blitt målt etter. Er det IgA mot tTG (TG2) som er 118 og er dette målt hosFürst laboratorier som har 7 som nedre og 120 som øverste grense?, ja da er 118 veldig høyt og burde undersøkes nærmere. Har man tatt ny tynntarmsbiopsi og sett om det er tegn på aktivitet der, eller er du helt normal på biopsi? Har du bare kraftig økning av IgA mo ttTG, men ikke samtidig økning av IgG mot deamidert gliadin? eller er begge kraftig forhøyet? Som du forstår er det en rekke spørsmål før man begynner å se nærmere på kosten din og om du har en skjult glutenkilde. Alternativet er at dette er en måleteknisk feil som det aktuelle laboratoriet burde se nærmere på. Har du kraftig økning av auto-emdomycium antistoffer også) gammel teknikk hvor man la blodprøven (serum) på et snitt av spiserøret, vasket og undersøkte hvor mye IgA som satt fast i det som da heter endomycium som senere er identifisert som transglutaminase 2 (tTG). Dett er ulike måter å teste det samme på, men som sikrer at den økte verdien ikke er en måleteknisk feil. Dette må nesten legen din ta videre.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 19.30

Er det vanlig å slite med vekttap og smerter etter halvt år på glutenfri diett?

Har vondt i magen på høyre side nedenfor ribbeina, det svir og er veldig ubehagelig, er det vanlig at det er sånn? Er det tynntarmen som reagerer når jeg spiser? Kan jeg prøve å ta somac å se om det hjelper? Har fått konstatert cøliaki for et ...

Har vondt i magen på høyre side nedenfor ribbeina, det svir og er veldig ubehagelig, er det vanlig at det er sånn? Er det tynntarmen som reagerer når jeg spiser? Kan jeg prøve å ta somac å se om det hjelper? Har fått konstatert cøliaki for et halvår siden, og drikker laktosefri melk og er påpasselig hva jeg spiser. Kan salt og krydder virke inn? Jeg bruker ikke mye krydder så kan egentlig ikke forstå at det er grunnen, men sliter veldig med å legge på meg, og har gått ned mange kilo. Jeg har også kribling i hender og føtter og er i dårlig form, kan det være vitaminmangel?

Anonym, 24. mai 2017 19:08

Det høres litt ille ut, særlig at du fortsatt går ned i vekt. Jeg kan ikke diagnostisere deg via internett, det forstår du sikkert. Du bør oppsøke din fastlege / spesialisten på sykehuset som ga deg cøliakidiagnosen og legge frem problemet. Jeg mener du trenger en grundig utredning/undersøkelse for å finne årsaken til at du ikke blir bra. Ikke prøv tlike medisiner og/eller vitamintilskudd før du har vært hos legen. Muligens er du ikke blitt bra av cøliakien fordi du ikke reagerer godt nok på glutenfri mat alene (refraktær cøliaki). Så kom deg til fastlegen din og få dette undersøkt.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 20.06

Sliter med å få i meg nok næring. Hvor kan jeg få hjelp?

Hei jeg har cøliaki og melkeallergi, og sliter med mat. Får ikke i meg nok næring, mat er ikke kos lengre. Er det noe ernærings fysiolog i forbundet som man kan få snakke med? Noen som kan hjelpe og komme med råd? ...

Hei jeg har cøliaki og melkeallergi, og sliter med mat. Får ikke i meg nok næring, mat er ikke kos lengre. Er det noe ernærings fysiolog i forbundet som man kan få snakke med? Noen som kan hjelpe og komme med råd?

May Britt, 24. mai 2017 14:19

NCF har et likemannsapparat som du bør søke hjelp fra. I tillegg så har sykehuset mestringssentre som kan hjelpe deg, og til slutt så kan du søke hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 20.00

Lurer på om jeg bør henvises til ny gastroskopi eller colonoskopi som ledd i oppfølging av cøliaki?

Hei. Har hatt diagnosen cøliaki i ca. 10 år, er 46 år og lurer på følgende. Føler meg relativt frisk og forsøker etter beste å holde et glutenfritt kosthold. Opplever allikevel at jeg får glutenreaksjoner innimellom, og lurer på hvor al...

Hei. Har hatt diagnosen cøliaki i ca. 10 år, er 46 år og lurer på følgende. Føler meg relativt frisk og forsøker etter beste å holde et glutenfritt kosthold. Opplever allikevel at jeg får glutenreaksjoner innimellom, og lurer på hvor alvorlig det er. Er hos fastlege ca 1 gang i året, men lurer på om jeg nå bør henvises til ny gastroskopi eller evt. colonoskopi som ledd i oppfølgingen? Min fastlege synes at så lenge jeg føler meg frisk trenger jeg ikke dette.

Kristine, 4. mai 2017 13:31

All mage reaksjon behøver ikke være pga gluten, selv ikke for en cøliaker. Om du vet at du har fått i deg glutenholdig mat som du reagerer på så er det sansynlig at du har en gluten reaksjon. Desto oftere man har slike "uhell" desto mer cøliaki-syk vil tarmen din kunne bli. Men er dette bare noen ganger i året og du kun tar med de gangene der det er overveienede sansynlig at du har fått i deg gluten, så bør ikke det i seg selv være farlig. Hensikten med en ny gastroskopi med tynntarmsbiopsi  måtte være å undersøke om du har hatt så mange og kraftige "uhell" at tarmen var blitt cøliakisyk igjen (og det krever endel uhell), men da burde autoantistoffene i blodet også ha begynt å stige (IgA mot tTG, men dette er et sent tegn). Men hvorfor ønsker du en colonoskopi? Dersom du har endringer i avføringsmønsteret og mageplager så bør du tenke at årsaken er noe annet enn cøliakien, for den er du frisk fra (GFD). Og da bør du utredes som alle andre.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 17.42

Kan noen ha positive blodprøver, men negativt på biopsi?

Hei. For 14 dager siden tok vi en cøliakitest på sønnen vår(12-år ) hos legen siden flere i familien har cøliaki. I tillegg har han av og til hatt løs mage og bemerket at han har vondt i magen. I det siste har han bare virket litt sliten, men jeg har ten...

Hei. For 14 dager siden tok vi en cøliakitest på sønnen vår(12-år ) hos legen siden flere i familien har cøliaki. I tillegg har han av og til hatt løs mage og bemerket at han har vondt i magen. I det siste har han bare virket litt sliten, men jeg har tenkt det kan skyldes så mangt. Så jeg ble litt overrasket over et positivt svar. Vi fikk som svar: "pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Klart økt verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin tilsier at aktiv cøliaki foreligger. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og for å sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt. I dag ringte de fra sykehus og sa at han måtte ta biopsi siden visse verdier (husker ikke hvilken) lå på 10, men at de skal ligge på rundt 70. Betyr dette at han kanskje ikke har cøliaki? Analyseutskrift viser: HLA DQ2 -Posetiv. S-Anti-tTG IgA- 33. S-Anti-Deam glia IgG- 11. Må ellers si at han har ikke vitaminmangel ifølge prøvene.Kan det være at vi på en måte er 'for tidlig' inne med å ta prøver, at cøliakien akkurat har slått ut slik at det ikke foreligger skade i tarmen og siden verdiene er så lave? Kan noen ha positive blodprøver, men negativt på biopsi? Betyr det at de ikke får grunnstønad selv om de har cøliaki? Mvh Mille Marie

Mille Marie, 5. april 2017 16:24

Det er nok cøliaki, så bare gi ham så mye boller, pizza, spagetti dere kan til han har vært inne og tatt biopsien, Dette for å fremprovosere så mye cøliakiforandring i tarmen at ingen er i tvil om diagnosen. IKKE start med glutenfri/fattig diett før biopsien er tatt, da bare roter dere det til.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.24

Kan jeg likevel ha cøliaki?

Hei. Jeg er 39 år gammel og har hele livet slitt med magen. Veksling mellom løs/hard mage, smerter, luft o.l. Har unngått en del matvarer for å teste selv, men finner ingen varig løsning. For 2 uker siden fikk jeg påvist laktoseintoleranse, og testet også ...

Hei. Jeg er 39 år gammel og har hele livet slitt med magen. Veksling mellom løs/hard mage, smerter, luft o.l. Har unngått en del matvarer for å teste selv, men finner ingen varig løsning. For 2 uker siden fikk jeg påvist laktoseintoleranse, og testet også positivt på HLA DQ2 og DQ8, men ikke påvist aktiv cøliaki. På prøvesvarene står det [1 U/mL på begge. Jeg lurer på hvor sannsynlig kan det være at jeg likevel har cøliaki? Jeg har flere symptomer som tidvis uforklarlig sliten kropp. Eksem i ansiktet i flere år som ikke finnes forklaring eller lindring for. Tidvis akutt kvalme etter matinntak som går over etter 1-2 timer. Når jeg må på toalettet, må jeg ofte plutselig og kan ikke vente. Dette kan skjedd 3 ganger etter jeg kuttet ut laktose fra kostholdet mitt. Jeg hadde også påvist d-vitaminmangel for 1 år siden. Verdiene er nå 65nmol/L på D og D3. I familien har jeg cøliaki på både mor og farsiden, men verken mine foreldre eller søsken har dette påvist. Jeg har ingen andre sykdommer eller allergier som er påvist. Hva bør jeg gjøre?

Heidi, 05. april 2017 11:22

Enten spise så mye gkuten du kan i så lang tid (minimum 6 uker) du klarer for så å bli rediagnostisert for cøliaki-mulighet. Og/ eller få en henvisning til gastroenterolog fordi du nok har en IBS og trenger hjelp av en ernæringsfysiologi til å gjennomføre en lav-FODMAP diet som kan sultefore de bakteriene i tynntarmen/tykktarmen som skaper problemer for deg. Det står mye om FODMAP på nettet, men det kan være problematisk å gjennomføre en slik diett uten veiledning. Hvordan fant de din laktoseintoleranse, gentest?

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.19

Hvordan kan jeg vite at vi er nøye nok med kostholdet til 8-åringen?

Vår sønn på 8 år, har hatt cøliaki nå i 3-4 år. Prøvene er fine og han ser ikke ut til å reagere stort på gluten uhell. Kan vi da være sikker på at alt er bra? At vi er flinke nok mht kjøkkenrutiner hjemme og ute? H&os...

Vår sønn på 8 år, har hatt cøliaki nå i 3-4 år. Prøvene er fine og han ser ikke ut til å reagere stort på gluten uhell. Kan vi da være sikker på at alt er bra? At vi er flinke nok mht kjøkkenrutiner hjemme og ute? Hører jo at en smule er nok, men ser ut til at han ikke blir dårlig og derfor blir jeg da i tvil om vi er nøye nok likevel. Han har ingen problemer i forhold til vekst (heller tvert i mot), magen fungerer bra, men kan jeg da være sikker på at tarmen er frisk?

Janne, 4. april 2017 19:22

Livet skal leves, og dersom alt er fint og han har lært seg å kontrollere maten når mor ikke er med, så ta det helt med ro, det ser fint ut. Den andre ytterlighet er at den glutenfri maten og mors påpasselig skal ende ut i en pubertal maktkamp hvor poden gir blanke og tror han er frisk siden han ikke reagerer på den glutenholdige pizzaen fordi kjønnshomonene reduserer immunreaktiviteten hans, men han har fortsatt cøliaki og sykdommen kommer tilbake. Bedre da med litt sunn fornuft og en pubertal reaksjon som ikke går utover den glutenfrie maten.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.06

Hvorfor vente med å skopere datteren min på 3 år, og utsette henne for glutenprovokasjon i 7-årsalderen?

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten...

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten. Tatt Igg/Iga prøver x2 før diett som var negative. Hun ble satt på diett som består av glutenfritt og fritt for meieriprodukter, ca siden nyttår. Hun har det bedre, men har fortsatt nevnte symptomer over, bare i mindre grad. Spesialist innrømmer at det har blitt gjort en feil, at hun skulle ha blitt skolopert før diett. Planen nå er at skopi vil bli gjort i 7-års alderen, med 3 mnd i forkant med glutenprovokasjon. Det er også et håp om at hun skal vokse det av seg i 7-års alderen fra spesialisten sin side. Nå har vi nettopp fått beskjed om at hun har HLA-DQ7,5 i form av HLA-DQ B1*03.01 og HLA-DQA 1*05. Mine spørsmål er: 1. Hva betyr gentest-resultatet? 2. Er det ikke bedre å bare utsette dattera mi for gluten nå og så skopi da tarmen hennes tydeligvis ikke er blitt bra enda (enten fordi det ikke er lenge siden hun har blitt satt på diett, eller fordi hun er veldig sensitiv og fortsatt blir utsatt for gluten via barnehage, kjøkkenredskaper eller småsøsken som spiser gluten)? Hun vil sikkert ikke trenge tre måneder nå. Mtp ernæringsstatus viser alle andre prøver normalverdier. Jeg kjenner at som mor går det veldig inn på meg at hun evt skal være dårlig i tre mnd om tre-fire år. Jeg kan grue meg veldig da det har vært forferdelig når det har vært på det værste. Om 3-4 år har hun begynt på skolen og kan ikke gå med bleie på dager hun er dårlig, som nå når hun er tre år i barnehage. Jeg kjenner også at jeg har vanskelig for å takle at livet vårt skal stå på vent i den tiden fordi det ble gjort en feil i vinter. Vi har flere barn som lider av at mye av tiden går til datteren vår som har vært syk siden august, og fortsatt trenger mye ekstra oppfølging. Jeg tenker mye og ofte på dette.

Eva Mari, 4. april 2017 00:09

Kun 6% av alle med cøliaki har en slik HLA-variant som kun har den ene halvparten av det klassiske cøliaki-HLA-genet (som består av to kjeder en Alfa og en Beta kjede) DQ B1*0201 og HLA A*0501 (såkalt HLA-DQ2.5). Din datter har kun HLA A*0501 kjeden, så hun kan ha cøliaki, men det er veldig uvanlig. Hun hadde klassiske cøliakisymptomer, og det er ingen overraskelse at hun ikke hadde autoantistoffer i blodet da svært mange av de små barna ikke har det (50% av cølikiske barn < 2 år er negative). Så ja hun skulle ha blitt skopert, men biopsien burde nok ha blitt spesialundersøkt med immunhistokjemi for økt diagnostisk treffsikkerhet (kvantisering av intraepiteliale gamma-delta T -celler). Standard når spesialisten har konkludert med cøliaki hos disse barna er å utsette glutenprovoseringen til etter at tennene er ferdig dannet, da ubehandlet cøliaki kan gi varige emaljeskader. Derfor dette med glutenprovosering i 6-7 års alder (egentlig NAV sine regler for å tilstå grunnstønad). Det blir noe helt annet å glutenprovosere en 6-7 åring enn det har vært til nå, og vi vet jo ikke om hun faktisk har cøliaki eller om det er noe annet som plager henne. Men det tar tid å roe ned en cøliakisyk tarm, så de plagene dere fortsatt ser, kan godt skyldes at hun har gått kort tid på glutenfri kost. Og jeg forstår godt at du er bekymret for dynamikken i familen med en så dårlig unge, så derfor støtter jeg konklusjonen om å starte glutenfri kost nå og utsette glutenprovosering til 6-7 års alder. Jeg tror nok barnelegen/pediateren burde konkludere med cøliaki skal de få NAV med på en slik strategi, for det er vel det de mener hun har, er det ikke.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 19.51

Hva kan vi kreve av oppfølging fra sykehus eller fastlege til 8-åringen vår?

Hei! Sønnen min på 8 år ble diagnostisert med cøliaki i desember -15. Verdiene var på ca. 130. Da vi tok blodprøver hos fastlegen i nov. -16 var de på ca. 30. Er det normalt at det tar så lang tid at det normaliserer seg? Vi er nøye med kosth...

Hei! Sønnen min på 8 år ble diagnostisert med cøliaki i desember -15. Verdiene var på ca. 130. Da vi tok blodprøver hos fastlegen i nov. -16 var de på ca. 30. Er det normalt at det tar så lang tid at det normaliserer seg? Vi er nøye med kostholdet både hjemme og på skole/SFO. Vi får beskjed fra lege om å være flinkere med det glutenfrie kostholdet, noe som er ganske frustrerende da jeg ikke vet hva vi kan gjøre annerledes. Hva kan vi egentlig forvente og kreve av oppfølging fra sykehus/fastlege?

Hege, 31. mars 2017 21:06

Syntes ikke det fallet var så ille. Husk immunsystemet har hukommelse og det tar tid å regulere ned en sterkt stimulert antistoffproduksjon. Noen bruker opptil 2 år før de "normaliseres". Men, jeg er sikker på at du holder ham glutenfri, men erfaringsmessig er det mange utfordringer for en 8 år gammel gutt inkludert mat og skole, inkludert kompisers fristelser. Det er ikke så enkelt og han vil nok brånekte om du spurte ham. Så her må man muligens være litt klok, og se hvordan det går med ham rent klinisk. Er jernlagrene i orden, formen fin, ingen tegn på aktiv cøliaki? Er det tilfelle, så kan man ta det med ro og avvente situasjonen.

Hva man kan forvente fra fastlegeordningen er veldig personavhengi. Sykehusene har lærings- og mestringssentre som skal  holde kurs og NCF holder kurs. En viss kontroll på at alt normaliseres på glutenfri kost mhp autoantistoffer, jern-lagre, vekst/vekt etc, mener vi fastlegene bør kunne tilby, men vi er klar over at mange pasienter i praksis skrives ut til NCF, som så tar seg av den videre glutenfri diett-behandlingen.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 19.22

Viser blodprøven at 10-åringen fortsatt får i seg gluten?

Hei, min datter på 10 år har hatt cøliaki i 2 år. Vi blir nå fulgt opp av fastlegen. På siste blodprøve var IGA TTG på 8. Vil det si at hun får i seg litt gluten ? ...

Hei, min datter på 10 år har hatt cøliaki i 2 år. Vi blir nå fulgt opp av fastlegen. På siste blodprøve var IGA TTG på 8. Vil det si at hun får i seg litt gluten ?

Torunn, 27. mars 2017 17:44

Nei, ikke nødvendigvis.  tTG på 8 er så nærme normalnivået man kan komme uten å være innenfor og immunsystemet har tross alt hukommelse så det kan ta tid å normalisere autoantistoff produksjonen helt. Jeg synes det var helt OK og innenfor det man kan forvente. Er hun ellers glad og fornøyd med maten/mage/etc så ikke tenk mer på det.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2017 19.08

Legene mistenker cøliaki. Hvordan kan vi få en rask diagnose på 6-åringen vår?

Både vi, fastlegen og spesialister på sykehuset mistenker at vår sønn på 6 år reagerer negativt på gluten (etter utallige blodprøver), men vi sliter med å få noen sammenhengende oppfølging og diagnostisering fra spesialistene. Vi t...

Både vi, fastlegen og spesialister på sykehuset mistenker at vår sønn på 6 år reagerer negativt på gluten (etter utallige blodprøver), men vi sliter med å få noen sammenhengende oppfølging og diagnostisering fra spesialistene. Vi tørr ikke å slutte med gluten før diagnosen er satt fordi vi vil ikke få et "falskt negativt" svar på evt. fremtidige prøver (nå vil en av spesialistene ta en endoscopi på gutten ila de neste uker). Mens dette pågår så har gutten konstant vondt i magen, tretthet og hodepine, og vi ønsker selvfølgelig å få en slutt på dette så fort som mulig. Hvordan bør vi forholde oss til fastlegen og spesialistene slik at vi kan få et svar på dette fortest mulig, og evt endre kostholdet hvis det er som vi mistenker gluten som er synderen?

Michael Gavin, 20. mars 2017 16:15

Vanskelig å kunne si noe fornuftig med så mange kompetente leger "på saken" . Det er mange andre årsaker til vond mage, og brødintoleranse, men det er kun cøliaki som har klare diagnostiske funn. De andre intoleransene må man  teste ut/provosere med maten man reagerer på. Det kan være vanskelig å finne ut hva som er årsaken til mageplagene, men la oss håpe tynntarmsbiopsien avklarer om deter cøliaki som er årsaken eller ikke.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2017 19.32