Arkiv

Resultat: Oppfølging (59) viser 1 - 20

Hvorfor har jeg fortsatt høye verdier?

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Di...

Hei. Jeg har hatt cøliaki diagnose i snart 2 år. Ble re-skopert for noen måneder siden. Histologien viser Marsh 3A. Hadde i utgangspunktet 3C, transglutaminase (IgA) og gliadin (IgG) på så høye verdier at det ikke var målbart, altså over 250. Disse er begge gått ned til rundt 30 (tatt i september 2016). Nyere prøver er ikke tatt. Jeg får ikke i meg gluten. Det er ikke mulig. Vi har ikke gluten på kjøkkenet, og jeg har ikke spist på restaurant på 1 år, og ikke hos venner heller. Er sykelig nøye å leser på alt! Har full kontroll på hva som inneholder gluten og spiser ikke "spor av" osv... Skal jeg slå meg til ro med disse verdiene på biopsi og blodprøver? Skjønner ting kan ta tid hvis jeg har gått veldig lenge ubehandlet (har emaljskader på tenner, forsinket pubertet osv.) er nå 30 år. Er marsh 3A forventet og sett på som en god forbedring? Eller burde det ha vært en større progress i tilheling av tarmen? Bør jeg forlange nye blodprøver på bakgrunn av histologi prøven? Annen oppfølgning?

Anna , 7. juni 2017 12:00

Vi har ikke så veldige gode data, men 95% av cøliakerene normaliseres etter 2 år på GFD, så det er noen som trenger lengere tid før tarmen blir normal. Dersom man sammenligner med Dermatitis Herpetiformis (DH) hvor anti-TG3 er bundet til hudens transglutaminase, så kan det ta fra 3-7 år på GFD før utslettet blir helt borte, muligens fordi det tar lengere tid å bli kvitt de autoantistofene som sitter bundet i huden. Siden du hadde veldig høye nivåer av autoantistoffer er det rimelig å anta at det tar lengre tid for deg å normaliseres, noe IgA-anti tTG nivået i september også antyder (det er fortsatt forhøyet, selv om det går nedover). Så du har fortsatt restaktivitet av din cøliaki på tross av GFD i 2 år, men det går den riktige veien. Immunsystemet har god hukommelse så det tar tid å nedregulere aktiveringen. Det gir lite ekstrainformasjon å ta ny blodprøve siden du nå har tynntarmsbiopsisvaret som er fasiten, men det å følge med fremover, og se at den fortsetter å falle ville jeg nok ha ønsket. Jeg vil anta at du vil fortsette å normaliseres, men det tar nok enda ett år eller mer før du er helt normal. Du er da blant de 5% som trenger lengre tid på å normaliseres. Men hvordan har du det? Er tarmens hovedfunksjon i orden? Har du fortsatt jernmangel?  Det er din kliniske tilstand som er viktigst og som blir retningsgivende for om man vil hjelpe tilhelingen med immundempende medisiner (for en periode). Men sett fra mitt ståsted så går dette den riktige veien. Det er mulig de vil ta en ny tynntarmsbiopsi av deg om 6 mnd- 1 år for å se at det fortsatt går den riktige veien. Blir du ikke bedre så får legen din vurdere om du har en variant av refraktær cøliaki, men enn så lenge så går dette den riktige veien, om enn langsomt. 

Trond S. Halstensen, 07. juni 2017 21.26

Hvorfor går ikke prøvene ned?

Hej! Glutenpröven går ikke ned? Fikk Cöliaki 13år gammel, är nu 20 år, har spist glutenfritt og läser på allt, kjökkene er sanert fra gluten ,exv. Nye kastrull, stekepanna, brödrist m.m. all mat og alle spiser gluten fritt. Ka er de vi ikke tenke...

Hej! Glutenpröven går ikke ned? Fikk Cöliaki 13år gammel, är nu 20 år, har spist glutenfritt og läser på allt, kjökkene er sanert fra gluten ,exv. Nye kastrull, stekepanna, brödrist m.m. all mat og alle spiser gluten fritt. Ka er de vi ikke tenker på? gluten pröven på 138.

Anna, 30. mai 2017 18:58

Litt usikker på hvilken test du har blitt målt etter. Er det IgA mot tTG (TG2) som er 118 og er dette målt hosFürst laboratorier som har 7 som nedre og 120 som øverste grense?, ja da er 118 veldig høyt og burde undersøkes nærmere. Har man tatt ny tynntarmsbiopsi og sett om det er tegn på aktivitet der, eller er du helt normal på biopsi? Har du bare kraftig økning av IgA mo ttTG, men ikke samtidig økning av IgG mot deamidert gliadin? eller er begge kraftig forhøyet? Som du forstår er det en rekke spørsmål før man begynner å se nærmere på kosten din og om du har en skjult glutenkilde. Alternativet er at dette er en måleteknisk feil som det aktuelle laboratoriet burde se nærmere på. Har du kraftig økning av auto-emdomycium antistoffer også) gammel teknikk hvor man la blodprøven (serum) på et snitt av spiserøret, vasket og undersøkte hvor mye IgA som satt fast i det som da heter endomycium som senere er identifisert som transglutaminase 2 (tTG). Dett er ulike måter å teste det samme på, men som sikrer at den økte verdien ikke er en måleteknisk feil. Dette må nesten legen din ta videre.

Trond S. Halstensen, 31. mai 2017 19.30

Er det vanlig å slite med vekttap og smerter etter halvt år på glutenfri diett?

Har vondt i magen på høyre side nedenfor ribbeina, det svir og er veldig ubehagelig, er det vanlig at det er sånn? Er det tynntarmen som reagerer når jeg spiser? Kan jeg prøve å ta somac å se om det hjelper? Har fått konstatert cøliaki for et ...

Har vondt i magen på høyre side nedenfor ribbeina, det svir og er veldig ubehagelig, er det vanlig at det er sånn? Er det tynntarmen som reagerer når jeg spiser? Kan jeg prøve å ta somac å se om det hjelper? Har fått konstatert cøliaki for et halvår siden, og drikker laktosefri melk og er påpasselig hva jeg spiser. Kan salt og krydder virke inn? Jeg bruker ikke mye krydder så kan egentlig ikke forstå at det er grunnen, men sliter veldig med å legge på meg, og har gått ned mange kilo. Jeg har også kribling i hender og føtter og er i dårlig form, kan det være vitaminmangel?

Anonym, 24. mai 2017 19:08

Det høres litt ille ut, særlig at du fortsatt går ned i vekt. Jeg kan ikke diagnostisere deg via internett, det forstår du sikkert. Du bør oppsøke din fastlege / spesialisten på sykehuset som ga deg cøliakidiagnosen og legge frem problemet. Jeg mener du trenger en grundig utredning/undersøkelse for å finne årsaken til at du ikke blir bra. Ikke prøv tlike medisiner og/eller vitamintilskudd før du har vært hos legen. Muligens er du ikke blitt bra av cøliakien fordi du ikke reagerer godt nok på glutenfri mat alene (refraktær cøliaki). Så kom deg til fastlegen din og få dette undersøkt.

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 20.06

Sliter med å få i meg nok næring. Hvor kan jeg få hjelp?

Hei jeg har cøliaki og melkeallergi, og sliter med mat. Får ikke i meg nok næring, mat er ikke kos lengre. Er det noe ernærings fysiolog i forbundet som man kan få snakke med? Noen som kan hjelpe og komme med råd? ...

Hei jeg har cøliaki og melkeallergi, og sliter med mat. Får ikke i meg nok næring, mat er ikke kos lengre. Er det noe ernærings fysiolog i forbundet som man kan få snakke med? Noen som kan hjelpe og komme med råd?

May Britt, 24. mai 2017 14:19

NCF har et likemannsapparat som du bør søke hjelp fra. I tillegg så har sykehuset mestringssentre som kan hjelpe deg, og til slutt så kan du søke hjelp fra klinisk ernæringsfysiolog

Trond S. Halstensen, 24. mai 2017 20.00

Lurer på om jeg bør henvises til ny gastroskopi eller colonoskopi som ledd i oppfølging av cøliaki?

Hei. Har hatt diagnosen cøliaki i ca. 10 år, er 46 år og lurer på følgende. Føler meg relativt frisk og forsøker etter beste å holde et glutenfritt kosthold. Opplever allikevel at jeg får glutenreaksjoner innimellom, og lurer på hvor al...

Hei. Har hatt diagnosen cøliaki i ca. 10 år, er 46 år og lurer på følgende. Føler meg relativt frisk og forsøker etter beste å holde et glutenfritt kosthold. Opplever allikevel at jeg får glutenreaksjoner innimellom, og lurer på hvor alvorlig det er. Er hos fastlege ca 1 gang i året, men lurer på om jeg nå bør henvises til ny gastroskopi eller evt. colonoskopi som ledd i oppfølgingen? Min fastlege synes at så lenge jeg føler meg frisk trenger jeg ikke dette.

Kristine, 4. mai 2017 13:31

All mage reaksjon behøver ikke være pga gluten, selv ikke for en cøliaker. Om du vet at du har fått i deg glutenholdig mat som du reagerer på så er det sansynlig at du har en gluten reaksjon. Desto oftere man har slike "uhell" desto mer cøliaki-syk vil tarmen din kunne bli. Men er dette bare noen ganger i året og du kun tar med de gangene der det er overveienede sansynlig at du har fått i deg gluten, så bør ikke det i seg selv være farlig. Hensikten med en ny gastroskopi med tynntarmsbiopsi  måtte være å undersøke om du har hatt så mange og kraftige "uhell" at tarmen var blitt cøliakisyk igjen (og det krever endel uhell), men da burde autoantistoffene i blodet også ha begynt å stige (IgA mot tTG, men dette er et sent tegn). Men hvorfor ønsker du en colonoskopi? Dersom du har endringer i avføringsmønsteret og mageplager så bør du tenke at årsaken er noe annet enn cøliakien, for den er du frisk fra (GFD). Og da bør du utredes som alle andre.

Trond S. Halstensen, 10. mai 2017 17.42

Kan noen ha positive blodprøver, men negativt på biopsi?

Hei. For 14 dager siden tok vi en cøliakitest på sønnen vår(12-år ) hos legen siden flere i familien har cøliaki. I tillegg har han av og til hatt løs mage og bemerket at han har vondt i magen. I det siste har han bare virket litt sliten, men jeg har ten...

Hei. For 14 dager siden tok vi en cøliakitest på sønnen vår(12-år ) hos legen siden flere i familien har cøliaki. I tillegg har han av og til hatt løs mage og bemerket at han har vondt i magen. I det siste har han bare virket litt sliten, men jeg har tenkt det kan skyldes så mangt. Så jeg ble litt overrasket over et positivt svar. Vi fikk som svar: "pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Klart økt verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin tilsier at aktiv cøliaki foreligger. Pasienten bør henvises til spesialist før oppstart diettbehandling, for å avgjøre om tarmbiopsi er nødvendig og for å sikre at diagnosekriteriene for grunnstønad er oppfylt. I dag ringte de fra sykehus og sa at han måtte ta biopsi siden visse verdier (husker ikke hvilken) lå på 10, men at de skal ligge på rundt 70. Betyr dette at han kanskje ikke har cøliaki? Analyseutskrift viser: HLA DQ2 -Posetiv. S-Anti-tTG IgA- 33. S-Anti-Deam glia IgG- 11. Må ellers si at han har ikke vitaminmangel ifølge prøvene.Kan det være at vi på en måte er 'for tidlig' inne med å ta prøver, at cøliakien akkurat har slått ut slik at det ikke foreligger skade i tarmen og siden verdiene er så lave? Kan noen ha positive blodprøver, men negativt på biopsi? Betyr det at de ikke får grunnstønad selv om de har cøliaki? Mvh Mille Marie

Mille Marie, 5. april 2017 16:24

Det er nok cøliaki, så bare gi ham så mye boller, pizza, spagetti dere kan til han har vært inne og tatt biopsien, Dette for å fremprovosere så mye cøliakiforandring i tarmen at ingen er i tvil om diagnosen. IKKE start med glutenfri/fattig diett før biopsien er tatt, da bare roter dere det til.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.24

Kan jeg likevel ha cøliaki?

Hei. Jeg er 39 år gammel og har hele livet slitt med magen. Veksling mellom løs/hard mage, smerter, luft o.l. Har unngått en del matvarer for å teste selv, men finner ingen varig løsning. For 2 uker siden fikk jeg påvist laktoseintoleranse, og testet også ...

Hei. Jeg er 39 år gammel og har hele livet slitt med magen. Veksling mellom løs/hard mage, smerter, luft o.l. Har unngått en del matvarer for å teste selv, men finner ingen varig løsning. For 2 uker siden fikk jeg påvist laktoseintoleranse, og testet også positivt på HLA DQ2 og DQ8, men ikke påvist aktiv cøliaki. På prøvesvarene står det [1 U/mL på begge. Jeg lurer på hvor sannsynlig kan det være at jeg likevel har cøliaki? Jeg har flere symptomer som tidvis uforklarlig sliten kropp. Eksem i ansiktet i flere år som ikke finnes forklaring eller lindring for. Tidvis akutt kvalme etter matinntak som går over etter 1-2 timer. Når jeg må på toalettet, må jeg ofte plutselig og kan ikke vente. Dette kan skjedd 3 ganger etter jeg kuttet ut laktose fra kostholdet mitt. Jeg hadde også påvist d-vitaminmangel for 1 år siden. Verdiene er nå 65nmol/L på D og D3. I familien har jeg cøliaki på både mor og farsiden, men verken mine foreldre eller søsken har dette påvist. Jeg har ingen andre sykdommer eller allergier som er påvist. Hva bør jeg gjøre?

Heidi, 05. april 2017 11:22

Enten spise så mye gkuten du kan i så lang tid (minimum 6 uker) du klarer for så å bli rediagnostisert for cøliaki-mulighet. Og/ eller få en henvisning til gastroenterolog fordi du nok har en IBS og trenger hjelp av en ernæringsfysiologi til å gjennomføre en lav-FODMAP diet som kan sultefore de bakteriene i tynntarmen/tykktarmen som skaper problemer for deg. Det står mye om FODMAP på nettet, men det kan være problematisk å gjennomføre en slik diett uten veiledning. Hvordan fant de din laktoseintoleranse, gentest?

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.19

Hvordan kan jeg vite at vi er nøye nok med kostholdet til 8-åringen?

Vår sønn på 8 år, har hatt cøliaki nå i 3-4 år. Prøvene er fine og han ser ikke ut til å reagere stort på gluten uhell. Kan vi da være sikker på at alt er bra? At vi er flinke nok mht kjøkkenrutiner hjemme og ute? H&os...

Vår sønn på 8 år, har hatt cøliaki nå i 3-4 år. Prøvene er fine og han ser ikke ut til å reagere stort på gluten uhell. Kan vi da være sikker på at alt er bra? At vi er flinke nok mht kjøkkenrutiner hjemme og ute? Hører jo at en smule er nok, men ser ut til at han ikke blir dårlig og derfor blir jeg da i tvil om vi er nøye nok likevel. Han har ingen problemer i forhold til vekst (heller tvert i mot), magen fungerer bra, men kan jeg da være sikker på at tarmen er frisk?

Janne, 4. april 2017 19:22

Livet skal leves, og dersom alt er fint og han har lært seg å kontrollere maten når mor ikke er med, så ta det helt med ro, det ser fint ut. Den andre ytterlighet er at den glutenfri maten og mors påpasselig skal ende ut i en pubertal maktkamp hvor poden gir blanke og tror han er frisk siden han ikke reagerer på den glutenholdige pizzaen fordi kjønnshomonene reduserer immunreaktiviteten hans, men han har fortsatt cøliaki og sykdommen kommer tilbake. Bedre da med litt sunn fornuft og en pubertal reaksjon som ikke går utover den glutenfrie maten.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 20.06

Hvorfor vente med å skopere datteren min på 3 år, og utsette henne for glutenprovokasjon i 7-årsalderen?

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten...

Min datter på 3 år har fått diagnosen non cøliaki glutenintoleranse. Grunnlag for diagnose har vært symptomene magesmerter, diaré med sur lukt, oppblåst mage og tynn ellers, stagnert i vekt og høyde, irritabelt humør, slapp og uendelig sliten. Tatt Igg/Iga prøver x2 før diett som var negative. Hun ble satt på diett som består av glutenfritt og fritt for meieriprodukter, ca siden nyttår. Hun har det bedre, men har fortsatt nevnte symptomer over, bare i mindre grad. Spesialist innrømmer at det har blitt gjort en feil, at hun skulle ha blitt skolopert før diett. Planen nå er at skopi vil bli gjort i 7-års alderen, med 3 mnd i forkant med glutenprovokasjon. Det er også et håp om at hun skal vokse det av seg i 7-års alderen fra spesialisten sin side. Nå har vi nettopp fått beskjed om at hun har HLA-DQ7,5 i form av HLA-DQ B1*03.01 og HLA-DQA 1*05. Mine spørsmål er: 1. Hva betyr gentest-resultatet? 2. Er det ikke bedre å bare utsette dattera mi for gluten nå og så skopi da tarmen hennes tydeligvis ikke er blitt bra enda (enten fordi det ikke er lenge siden hun har blitt satt på diett, eller fordi hun er veldig sensitiv og fortsatt blir utsatt for gluten via barnehage, kjøkkenredskaper eller småsøsken som spiser gluten)? Hun vil sikkert ikke trenge tre måneder nå. Mtp ernæringsstatus viser alle andre prøver normalverdier. Jeg kjenner at som mor går det veldig inn på meg at hun evt skal være dårlig i tre mnd om tre-fire år. Jeg kan grue meg veldig da det har vært forferdelig når det har vært på det værste. Om 3-4 år har hun begynt på skolen og kan ikke gå med bleie på dager hun er dårlig, som nå når hun er tre år i barnehage. Jeg kjenner også at jeg har vanskelig for å takle at livet vårt skal stå på vent i den tiden fordi det ble gjort en feil i vinter. Vi har flere barn som lider av at mye av tiden går til datteren vår som har vært syk siden august, og fortsatt trenger mye ekstra oppfølging. Jeg tenker mye og ofte på dette.

Eva Mari, 4. april 2017 00:09

Kun 6% av alle med cøliaki har en slik HLA-variant som kun har den ene halvparten av det klassiske cøliaki-HLA-genet (som består av to kjeder en Alfa og en Beta kjede) DQ B1*0201 og HLA A*0501 (såkalt HLA-DQ2.5). Din datter har kun HLA A*0501 kjeden, så hun kan ha cøliaki, men det er veldig uvanlig. Hun hadde klassiske cøliakisymptomer, og det er ingen overraskelse at hun ikke hadde autoantistoffer i blodet da svært mange av de små barna ikke har det (50% av cølikiske barn < 2 år er negative). Så ja hun skulle ha blitt skopert, men biopsien burde nok ha blitt spesialundersøkt med immunhistokjemi for økt diagnostisk treffsikkerhet (kvantisering av intraepiteliale gamma-delta T -celler). Standard når spesialisten har konkludert med cøliaki hos disse barna er å utsette glutenprovoseringen til etter at tennene er ferdig dannet, da ubehandlet cøliaki kan gi varige emaljeskader. Derfor dette med glutenprovosering i 6-7 års alder (egentlig NAV sine regler for å tilstå grunnstønad). Det blir noe helt annet å glutenprovosere en 6-7 åring enn det har vært til nå, og vi vet jo ikke om hun faktisk har cøliaki eller om det er noe annet som plager henne. Men det tar tid å roe ned en cøliakisyk tarm, så de plagene dere fortsatt ser, kan godt skyldes at hun har gått kort tid på glutenfri kost. Og jeg forstår godt at du er bekymret for dynamikken i familen med en så dårlig unge, så derfor støtter jeg konklusjonen om å starte glutenfri kost nå og utsette glutenprovosering til 6-7 års alder. Jeg tror nok barnelegen/pediateren burde konkludere med cøliaki skal de få NAV med på en slik strategi, for det er vel det de mener hun har, er det ikke.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 19.51

Hva kan vi kreve av oppfølging fra sykehus eller fastlege til 8-åringen vår?

Hei! Sønnen min på 8 år ble diagnostisert med cøliaki i desember -15. Verdiene var på ca. 130. Da vi tok blodprøver hos fastlegen i nov. -16 var de på ca. 30. Er det normalt at det tar så lang tid at det normaliserer seg? Vi er nøye med kosth...

Hei! Sønnen min på 8 år ble diagnostisert med cøliaki i desember -15. Verdiene var på ca. 130. Da vi tok blodprøver hos fastlegen i nov. -16 var de på ca. 30. Er det normalt at det tar så lang tid at det normaliserer seg? Vi er nøye med kostholdet både hjemme og på skole/SFO. Vi får beskjed fra lege om å være flinkere med det glutenfrie kostholdet, noe som er ganske frustrerende da jeg ikke vet hva vi kan gjøre annerledes. Hva kan vi egentlig forvente og kreve av oppfølging fra sykehus/fastlege?

Hege, 31. mars 2017 21:06

Syntes ikke det fallet var så ille. Husk immunsystemet har hukommelse og det tar tid å regulere ned en sterkt stimulert antistoffproduksjon. Noen bruker opptil 2 år før de "normaliseres". Men, jeg er sikker på at du holder ham glutenfri, men erfaringsmessig er det mange utfordringer for en 8 år gammel gutt inkludert mat og skole, inkludert kompisers fristelser. Det er ikke så enkelt og han vil nok brånekte om du spurte ham. Så her må man muligens være litt klok, og se hvordan det går med ham rent klinisk. Er jernlagrene i orden, formen fin, ingen tegn på aktiv cøliaki? Er det tilfelle, så kan man ta det med ro og avvente situasjonen.

Hva man kan forvente fra fastlegeordningen er veldig personavhengi. Sykehusene har lærings- og mestringssentre som skal  holde kurs og NCF holder kurs. En viss kontroll på at alt normaliseres på glutenfri kost mhp autoantistoffer, jern-lagre, vekst/vekt etc, mener vi fastlegene bør kunne tilby, men vi er klar over at mange pasienter i praksis skrives ut til NCF, som så tar seg av den videre glutenfri diett-behandlingen.

Trond S. Halstensen, 05. april 2017 19.22

Viser blodprøven at 10-åringen fortsatt får i seg gluten?

Hei, min datter på 10 år har hatt cøliaki i 2 år. Vi blir nå fulgt opp av fastlegen. På siste blodprøve var IGA TTG på 8. Vil det si at hun får i seg litt gluten ? ...

Hei, min datter på 10 år har hatt cøliaki i 2 år. Vi blir nå fulgt opp av fastlegen. På siste blodprøve var IGA TTG på 8. Vil det si at hun får i seg litt gluten ?

Torunn, 27. mars 2017 17:44

Nei, ikke nødvendigvis.  tTG på 8 er så nærme normalnivået man kan komme uten å være innenfor og immunsystemet har tross alt hukommelse så det kan ta tid å normalisere autoantistoff produksjonen helt. Jeg synes det var helt OK og innenfor det man kan forvente. Er hun ellers glad og fornøyd med maten/mage/etc så ikke tenk mer på det.

Trond S. Halstensen, 29. mars 2017 19.08

Legene mistenker cøliaki. Hvordan kan vi få en rask diagnose på 6-åringen vår?

Både vi, fastlegen og spesialister på sykehuset mistenker at vår sønn på 6 år reagerer negativt på gluten (etter utallige blodprøver), men vi sliter med å få noen sammenhengende oppfølging og diagnostisering fra spesialistene. Vi t...

Både vi, fastlegen og spesialister på sykehuset mistenker at vår sønn på 6 år reagerer negativt på gluten (etter utallige blodprøver), men vi sliter med å få noen sammenhengende oppfølging og diagnostisering fra spesialistene. Vi tørr ikke å slutte med gluten før diagnosen er satt fordi vi vil ikke få et "falskt negativt" svar på evt. fremtidige prøver (nå vil en av spesialistene ta en endoscopi på gutten ila de neste uker). Mens dette pågår så har gutten konstant vondt i magen, tretthet og hodepine, og vi ønsker selvfølgelig å få en slutt på dette så fort som mulig. Hvordan bør vi forholde oss til fastlegen og spesialistene slik at vi kan få et svar på dette fortest mulig, og evt endre kostholdet hvis det er som vi mistenker gluten som er synderen?

Michael Gavin, 20. mars 2017 16:15

Vanskelig å kunne si noe fornuftig med så mange kompetente leger "på saken" . Det er mange andre årsaker til vond mage, og brødintoleranse, men det er kun cøliaki som har klare diagnostiske funn. De andre intoleransene må man  teste ut/provosere med maten man reagerer på. Det kan være vanskelig å finne ut hva som er årsaken til mageplagene, men la oss håpe tynntarmsbiopsien avklarer om deter cøliaki som er årsaken eller ikke.

Trond S. Halstensen, 22. mars 2017 19.32

Kan vi gi duphalac til 6-åring som er under utredning for cøliaki?

Hei. Vår 6-åring er under utredning for cøliaki med følgende blodprøveverdier: Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG: 100, Anti-Endomysium IgA: >10, Anti-Vevstransglutaminase IgA 29, samt positiv DQ2. I tillegg til dette har hun jernmangelanemi (ferritin 7) og d-vita p...

Hei. Vår 6-åring er under utredning for cøliaki med følgende blodprøveverdier: Anti-Deamidert-gliadinpeptid IgG: 100, Anti-Endomysium IgA: >10, Anti-Vevstransglutaminase IgA 29, samt positiv DQ2. I tillegg til dette har hun jernmangelanemi (ferritin 7) og d-vita på kun 50. B12 er ikke målt. Vi venter nå på innkalling fra sykehuset (ble henvist av barnelege for 3 uker siden). Veldig lite OK med denne ventetiden og vil jo helst gå over til glutenfritt asap da hun sliter mye med magesmerter, kvalme og forstoppelse. Mine spørsmål er som følger: 1) Med disse blodprøveverdiene og symptomene er vel sjansen for cøliaki rimelig stor? Eller kan det være noe annet? 2) Kan jeg gi duphalac etc hvis hun har aktiv cøliaki? 3) Er det OK å gi jerntilskudd ved en betent tarm/aktiv cøliaki? Takknemlig for svar. SG

Ronja, 16. mars 2017 23:34

Ja det er ille at det skal ta så lang tid å få tatt en tynntarmsbiopsi når indikasjonen for en aktiv cøliaki er så tydelig som det er hos ham. Jada han har cøliaki, men for at alle skal bli fornøyde må biopsien ha såpass tydlige cøliaki forandringer at ingen er i tvil om diagnosen, ikke NAV engang. Men da må han dessverre spise såpass mye gluten at forandringen vedvarer helt til biopsien er tatt.

 

Ja det er helt greit å ta duphalact (eller volumregulerende avføringsmidler), men dette er ikke egentlig den riktige beandlingen (siden GFD mest sansynlig vil rette på det).

 

Og det er ingenting i veien for å gi ham jerntilskudd, men det tenderer å øke forstoppelsesproblemene, bare så du vet. Og opptaket fra tarmen er jo redusert så det er mulig det ikke gir så god respons som man skulle forvente. Mas på barneavdelingen, det kommer avbestillinger av og til så....

Trond S. Halstensen, 22. mars 2017 18.19

Bør det tas tynntarmsbiopsi?

Bør det tas tynntarmsbiopsi? Vi har nettopp fått svar på vår datters (16 år) cøliakiprøve. Den viser S-IgG anti-gliadin (deaminert) 20, samt at hun har IgA mangel. Kommentar fra laboratoriet: IgG anti-gliadin (deaminert) grenseverdi. Klinisk verdi usikker...

Bør det tas tynntarmsbiopsi? Vi har nettopp fått svar på vår datters (16 år) cøliakiprøve. Den viser S-IgG anti-gliadin (deaminert) 20, samt at hun har IgA mangel. Kommentar fra laboratoriet: IgG anti-gliadin (deaminert) grenseverdi. Klinisk verdi usikker. Vi fikk litt inntrykk av legen at vi fikk bestemme selv om hun skulle henvises videre til tynntarmsbiopsi eller ikke. Hun har jo ikke lyst til å bli utsatt for noe ubehagelig. Jeg har selv cøliaki, og min tynntarmsbiopsi var potitiv selv om min S-A-vevstransglutaminase IgA viste *14 ( har oppfattet det slik at det ikke er så høyt utslag) Vi føler oss mest trygge med en klar diagnose. Ville du anbefalt henne til å ta tynntarmsbiopsi hvis det hadde vært din datter?

Inger, 13. mars 2017 13:23

Hvilke plager har hun, har hun jernmangel, slapphet etc.? Kan man ikke ta en IgG anti tTG (trodde nesten de gjorde det automatisk ved IgA magel), da denne ville styrket misstanken. I tillegg antar jeg dere lever relativt glutenfritt, så alterantivet er å øke mengden gluten i kosten for å se om hun ble værre og om autoantistoffnivået kom opp his henne. I våre hender varr IgG anti-deamider gliadin noe mere usikkert enn anti tTG, men 20 indikerer absolutt at cøliaki er en mulighet. Jeg hadde gått videre med dette, og satt henne på riktig glutenholdig kost før biopsien ble tatt.(desto mer desto bedre).

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.47

Er konsentrasjonsproblemer og utmattethet normalt hos personer med cøliaki?

Har en sønn på 27 år, som fikk fastslått cøliaki for ca 4 år siden. Han har vært veldig flink til å spise glutenfritt og får gode tilbakemeldinger når han tar gastroskopi. Han er slank, nesten litt mager, trener både styrke og kondi...

Har en sønn på 27 år, som fikk fastslått cøliaki for ca 4 år siden. Han har vært veldig flink til å spise glutenfritt og får gode tilbakemeldinger når han tar gastroskopi. Han er slank, nesten litt mager, trener både styrke og kondisjon, spiser sunt og variert fordelt over mange måltider gjennom dagen. Han er student og gjør det veldig bra. Han har samboer og er veldig fornøyd med livet. Likevel, ganske ofte opplever han at han har problemer med konsentrasjonen. Han får da problemer med å lese faglitteratur og huske. Han sier rett ut at nå kan jeg ikke kjøre bil. Tror også han i perioder også opplever fysisk utmattelse. Jeg sier han må ta dette opp med legen, noe han har gjort. Får da bare svar, at blodprøvene er fine. Jeg lurer på hva han skal spørre legen om for å få hjelp med dette? Hvilke blodprøver er viktig å ta for å utelukke mangler i kosten? Hvilke andre faktorer spiller inn? Er dette normalt hos personer med cøliaki? Bør han følges opp av spesialist? Hilsen mor som ønsker det beste for sin sønn

Camilla, 13. mars 2017 13:22

Forstår bekymringen, men gitt at han spiser glutenfritt så har han ikke lengere cøliakisykdommen, han har diagnosen, men ikke sykdommen. Da er det ikke noen grunn til at cøliakien ligger bak plagene, så da må man tenke anderledes. Hvem som helst kan bli matt og sliten og miste konsentrasjonen, men hva er det som er anderledes med din sønn? Selvsagt kan han spise for lite, mangle jern og eller andre faktorer, uavhengig av cøliakidiagnosen. Alternativt så sitter problemet et helt annet sted. Anbefaler at man tar dette opp med fastlegen helt uavhengig av hans cøliaki, og man tenker på andre årsaker til konsentrasjonsvansker og slitenhet, inkludert de psykiske, man vet aldri.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 19.30

Kan jeg fortsette å jobbe som baker?

Hei, jeg jobber som baker i Kristiansand-området. Når de de målte meg for glutenallergi var det nok med bare blodprøven -  jeg skøyt gjennom skalaen med engang. Er det helsefarlig for meg å jobbe/forsette å jobbe som baker? ...

Hei, jeg jobber som baker i Kristiansand-området. Når de de målte meg for glutenallergi var det nok med bare blodprøven -  jeg skøyt gjennom skalaen med engang. Er det helsefarlig for meg å jobbe/forsette å jobbe som baker?

preben, 13 mars 2017 07:00

Antar dette var klassisk IgE antistoffer og at du har plager når du jobber (astma?). Da har du eventuelt utviklet hveteallergi, og det er ikke lenger forsvarlig for deg å bake med hvetemel eller jobbe i et rom hvor det er hvetemelsstøv i luften. Men dette må du ta opp med din lege som kan vurdere plagene og blodprøvene dine.

Trond S. Halstensen, 15. mars 2017 20.15

Spørsmål om gentest

Hei! Vi har et par spørsmål om gentest. 1) Lillesøster i familien fikk påvist cøliaki for fire år siden via blodprøver og biopsi. Hun har ikke tatt gentest. Trenger hun å ta det, og kan vi miste NAV-støtten dersom gentesten skulle være...

Hei! Vi har et par spørsmål om gentest. 1) Lillesøster i familien fikk påvist cøliaki for fire år siden via blodprøver og biopsi. Hun har ikke tatt gentest. Trenger hun å ta det, og kan vi miste NAV-støtten dersom gentesten skulle være negativ? Hun holder seg frisk på glutenfri mat. 2) Storesøster har blitt fulgt opp et par ganger og hatt negativ IgA anti-TG2. Hun er 11 år og har hatt liten lengdevekst de siste par årene, og hun er ofte slapp og sliten. Vi ønsker at hun får tatt gentest for å slippe gjentatte blodprøvemålinger, men i siste kontakt med fastlegen avviste de ønsket om gentest da de ikke hadde riktig rekvisisjonsskjema. Vi lurer derfor på om det er nødvendig å bli henvist til sykehuset for å få tatt gentest, eller om den blodprøven kan tas på fastlegekontoret? Som foreldre ønsker vi for så vidt også å få sjekket om vi bærer gentypene eller ikke. Takk for hjelpa!

Bibbi, 2. mars 2017 16:32

Lillesøster har fått diagnosen basert på blodprøve (IgA anti TG2/tTG), OG tynntarmsbiopsi som har vist typiske cøliakiforandringer. Så hun har cøliaki og trenger strengt tatt ikke gentesten;, hun har med 99% sansynlighet enten HLA-DQ-2.5 og/eller HLA-DQ-8. Mens denne gentesten sier veldig lite om muligheten for å ha cøliaki da den er så vanlig i befolkningen (30% av oss har dette). Storesøster trenger kun ta vevstypen om man ønsker å utelukke at hun kan få sykdommen (Da har man ikke HLA-DQ-2.5 eller -DQ-8). Men hvor mye brødmat spiser storesøster? Vi anbefaler minimum 2 glutenholdig brødskiver/dag skal man kunne få frem cøliaki forandringer i tarmen.

Trond S. Halstensen, 08. mars 2017 18.28

Hvilke verdier av B12 og vitamin D bør man ligge innenfor ved behandlet cøliaki?

Hvilke verdier av B12 og vitamin D bør man ligge innenfor ved velbehandlet cøliaki? ...

Hvilke verdier av B12 og vitamin D bør man ligge innenfor ved velbehandlet cøliaki?

Mona, 1. mars 2017 17:05

D-vitamin mangel har vi nesten alle sammen, derfor bør vi alle spise D-vitamin tilskudd, så det er ikke så spesielt. Man skal ha mellom 50-150 nmol/l, Vitamin D i serum.

For B12 er normalområdet 170-650 pmol/l i serum. Som behandlet cøliaker så skal man ha normale verdier som alle andre.

 

Trond S. Halstensen, 01. mars 2017 19.59

Kan cøliakere bruke Super Enzymes fra Now?

Kan cøliakere bruke Super Enzymes fra Now? Kan de brukes slik at en kan spise helt "normal" mat? Hva er evt. bivirkningene av å bruke dem til daglig? ...

Kan cøliakere bruke Super Enzymes fra Now? Kan de brukes slik at en kan spise helt "normal" mat? Hva er evt. bivirkningene av å bruke dem til daglig?

Ellen, 22. februar 2017 16:23

Dette er ett av mange enzym miksturer man kan kjøpe der ute, og felles for de alle er: DE KAN IKKE ERSTATTE GLUTENFRI KOST. Kraften i gliadin nedbrytningen er for dårlig til det. Muligens kan det brukes ved "uhell" på resturant (f. eks, saus man ikke helt har kontroll på ). Så ikke tro på lure historier der ute om at glutenreagerende personer (noen ganger også cøliakere) ble "friske" og kunne spise normalt bare de tok slike kapsler. Det er ikke sant og kun salgstriks.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 21.17

Hvordan bør jeg forholde meg til hvetestivelse?

Hei, jeg er en kvinne på 44, og var i oktober 2016 på 1 års kontroll med gastroskopi, hvor resultat var Marsh 1. Da cøliakien ble oppdaget i oktober 2015, var resultatet på gastroskopi Marsh 3B. Min fastlege ser jo helst at Marsh er på 0 nå. Jeg har fulgt s...

Hei, jeg er en kvinne på 44, og var i oktober 2016 på 1 års kontroll med gastroskopi, hvor resultat var Marsh 1. Da cøliakien ble oppdaget i oktober 2015, var resultatet på gastroskopi Marsh 3B. Min fastlege ser jo helst at Marsh er på 0 nå. Jeg har fulgt streng diett i over et år, men fikk beskjed av lege og ernæringsfysiolog om at hvetestivelse og produkter med "kan inneholde spor av gluten er Ok. Jeg ser i gruppen vår på Facebook at hvetestivelse er omdiskutert ift. utmattelse og lav energi. Sistnevnte er et problem for meg, og jeg føler meg "treg i hodet" ift. å finne ord og konsentrasjon. Jeg ser at mine reseptbelagte medisiner som jeg inntar daglig, inneholder hvetestivelse. Kan dette være en av årsakene til at Marsh fortsatt er på 1 og ikke 0, og hvordan bør jeg forholde meg til hvetestivelse? Jeg er nøye på at maten min ikke er i nærheten av glutenholdig mat, og hjemme hos meg selv lager jeg kun glutenfri mat for å unngå forurensing fra gluten. Dette etter råd fra fastlege. På forhånd takk!

Gro, 22. februar 2017 07:49

Hvetestivelsen som tilsettes mat beregnet til cøliakere er glutenfri (<20 ppm /kg)

Jeg synes du har kommet deg godt fra en Marsh 3b til en Marsh I på ca ett år, det er bra. Mange blir ikke frisk av sin cøliaki før etter 2 år. Husk livet skal leves, og blir du ikke bra nok av glutenfri kost alene, så kan det tenkes at du ragerer på FODMAP i tillegg. Mange av de som ikke blir helt bra på glutefri diett har dette i tillegg. I vanlige hjem pleier det å være nok å fjerne synlige smuler fra brødfjøl etc., for å leve glutenfritt nok.

Trond S. Halstensen, 22. februar 2017 20.38