Arkiv

Resultat: Skole/SFO/barnehage (7)

Kan min datter på 2 år ha cøliaki eller glutenintoleranse?

Hei. Jeg mistenker glutenintoleranse hos min yngste datter som fyller 2 år i mars. Jeg opplever ikke å bli tatt på alvor av verken fastlege eller lege på sykehuset. Jeg har selv cøliaki, og har levd med dette i 20 år. Av den grunn har vi veldig lite glutenekspone...

Hei. Jeg mistenker glutenintoleranse hos min yngste datter som fyller 2 år i mars. Jeg opplever ikke å bli tatt på alvor av verken fastlege eller lege på sykehuset. Jeg har selv cøliaki, og har levd med dette i 20 år. Av den grunn har vi veldig lite gluteneksponering i vårt kosthold. Anamnesen er som følger: -symptomer: matvegring, flere dager og til tider uker uten matinntak bortsett fra morsmelk. Ved matinntak velger hun bort alle glutenholdige alternativer etter en liten smak (vi har forsøkt hele spekteret fra kaker og kjeks til de mer sunne alternativene fordi vi vet at en diagnose bare kan stilles om hun er eksponert for en tilstrekkelig mengde gluten), mye magesmerter, oppblåst, løs mage fra juni til november, fra november til februar forstoppelse, gråter flere timer, eller til tider hele natten. Hun er blek, har mørke ringer under øynene, og får alle sykdommer som går i omløp, og bruker lang tid på å bli frisk. Lengdeveksten ser ut til å følge forventet kurve, men vekten stoppet å stige, hun har i perioder vekttap, men ved innførsel av fortini ernæringsdrikk i barnehagen (fra august), klarer vi å holde en flat vektkurve med marginal stigning. Tidslinje: -oppstart i barnehage juni 2016, hun spiser ingen ting i barnehagen, og slutter også å spise hjemme i løpet av 2 dager. Det eneste vi klarer å få i henne er morsmelk. -uke nr 2 i barnehagen er hun så utmattet at jeg må avbryte jobb og hente henne i barnehagen, slapp og ukoordinert i bevegelsene. - jeg kontakter fastlege. Han mener dette er helt normalt og vil gå seg til, sender henne hjem uten noen form for undersøkelse. -dette følges av 2 uker ferie fra barnehagen, og hun begynner da gradvis å ta til seg litt mat etter den første uken, etter den andre uken er hun tilbake til normalt matinntak, og hun starter i barnehagen igjen.  - Hun spiser opp til 9 druer om dagen i barnehagen de neste dagene, noe de ansatte betegner som bra. Jeg må likevel avbryte jobb for å hente henne på torsdager gjerne, fordi hun er så utmattet at hun bare gråter. - Jeg kontakter helsestasjonen for hjelp. De anbefaler å føre loggbok over matinntak i en måned, og bruke fortini ernæringsdrikk for barn før jeg kontakter fastlegen på nytt for utredning. Dette gjennomføres.  - Før loggføringsperioden er ferdig, reiser vi en tur til England i anledning et bryllup. Datteren vår har da blitt smittet av norovirus, og blir så syk at hun legges inn til observasjon på sykehus inntil hun klarer å holde på væske. Her blir hun for første gang undersøkt av lege, og det blir uttalt bekymring for at hun er liten, tynn og blek med mørke ringer under øynene, og anbefalt utredning for mye, bla cøliaki. - Tilbake i Norge blir fastlegen kontaktet, men hun får ikke time før etter 3 uker. Det er da i starten på oktober. - Fastlegen tar standard prøver (matpanel, jern, osv) og rekvirerer henne til barnepoliklinikk. - Vi fikk time hos barnepoliklinikk i starten av november, blir endelig møtt av en lege som ser min datter og setter i gang prøvetagning. Ultralyd abdomen rekvireres, ingen funn, rtg thorax, ingen funn, vevstype viser at hun er disponibel for cøliaki, jernlager er helt i nedre normalen, IgA er i nedre grenseområde, ellers ikke funn. Gastroscopi rekvireres, men må utsettes 3 ganger pga sykdom. -gastroscopi gjennomføres i starten av januar. Makroskopisk normal. Får beskjed om at biopsisvar kommer om 2 uker. Jeg får aldri svar på biopsiene. - Etter gastroscopien (vi tok vekk fortini fra kosten en måned i forkant for å presse henne til å spise glutenholdig) hadde hun mistet 300 gram, og var påkjent med vannkopper og magetarm virus, og jeg valgte derfor å innføre glutenfri kost i forsøk på å få henne opp i vekt. Etter to uke på glutenfri kost viste hun matlyst, og spiste to kjøttkaker til middag (en så stor mengde sammenlignet med normalen at det var feststemning i huset). Hun fikk farge i ansiktet, og sov roligere, gråt betydelig mindre og hadde humør og energi ut av en ny verden. Barnehagen samarbeidet, inntil dag 14(en fredag). Da skulle de bake boller, og valgte å la henne delta siden hun ikke hadde en diagnose enda. Jeg visste ikke om dette. Min datter sluttet å spise lørdagen, og spiste ikke noe før følgende torsdag (1/2 yoghurt og 1/4 banan), Dvs en uke uten mat som følge av gluteneksponering. - Etter 5 uker får jeg etter iherdig masing over telefon endelig snakke med en lege som ikke har hatt noen befatning med min datter. Legen sier at biopsiene er normale, og at hun derfor ikke har cøliaki. Hun mener min datter er frisk, og at hennes eneste problem er at hun hadde vannkopper i januar, og at dette har svekket henne. Når jeg påpeker at hun har hatt problemer i forkant av januar sier legen at årsaken må være forstoppelsen som hun har hatt problemer med siden desember. Legen er helt uimotagelig for anamnesen, eller mitt forsøk på å forklare varighet på problemet. Jeg blir snakket i senk og avvist. Slik står saken nå. Som foreldre er vi frustrerte og slitne etter 8,5 mnd med 3-4 timer søvn pr natt som blir avbrutt av hylskrik hver andre time ca. Min datter er selvfølgelig enda mer sliten enn sine foreldre. Slik jeg ser det er det ingen overraskelse at prøvene er negative så lenge vi har en så lav gluteneksponering. Jeg mener at det eneste fornuftige nå er å sette henne på en glutenfri diett frem til både hun og vi som foreldre er restituert, og så kjøre en provokasjon. For å gjennomføre dette er vi avhengig av at legen er enig, slik at barnehagen også gjennomfører en strikt glutenfri diett. Det er mulig at jeg har sett meg blind på gluten pga egen diagnose og positiv vevsprøve, men jeg mener at uavhengig av min manglende objektivitet i saken, så trenger min datter en videre plan fra en kompetent lege med en interesse for å hjelpe henne, og ikke bare få henne ut av systemet. Har du tiltro til at dette kan være cøliaki eller gluten-intoleranse på tross av negative funn? I forkant av gastroskopi diskuterte jeg med legen problemstillingen ved at vi ikke får henne til å spise glutenholdig mat, og at vi derfor risikerte å få et falskt negativt svar. Legen mente likevel at gastroskopi skulle gjennomføres, og at vi bare måtte gjøre alt vi kunne for å få i henne gluten. Jeg tror det må være ganske åpenbart at vi som foreldre har gjort alt i vår makt for å få vår datter til å spise hva det enn skal være, og da særlig gluten, uten å ha mulighet til å lykkes.

Fortvilet mor, 11. februar 2017 09:00

Der har dere havnet i et problematisk farvann. Cøliakiske barn under 2 år har ofte (~50%) ikke forhøyer anti-TG2 (de er for små, antistoffet  lages i tarmen og det er lite som kommer ut). I tillegg er det mulig hun har en partiell IgA mangel (da er IgA nivåetr lavt, inkludert IgA mot TG2) og da er det IgG mot deamidert-gliadin og IgG mot TG2 som gjelder.  En tynntarmsbiopsi uten immunhistokjemi på et barn som beviselig spiser glutenfattig kost er å be om problemer. Men slik de diagnostiske kriteriene  for cøliaki er, så forutsetter det en skadet tynntarmslinhinne og at man spiser gluten (mange barn orker ikke det). Hva gjør dere nå? Hadde dere bodd i Drammen distriktet så hadde jeg bedt dere ta kontakt med Drammen barneavdeling fordi de sender biopsiene til immunhistokjemi (til meg). Men, først barnehagen har vel ingenting med å bestemme over hva dere måtte mene mhp barnets mat i barnehagen. Dersom dere mener det er galt å gi barnet glutenholdig kost, så burde det være nok for barnehagen, uavhengig av hva de enkelte ansatte måtte mene om det (mye mote med glutenfri kost), bare vis dem det du har skrevet til meg, det burde holde. Det er kjent at det kan være vanskelig å sette endelig cøliakidiagnose på barn, så selv NAV åpner opp for at man setter en midlertidig cøliakidiagnose som så må bekreftes ved 6-7 års alder (ikke tidligere pga faren for cøliaki-assosiert emaljedefekter på de permanente tennene). Det kan virke som om dere også bør vurdere om hun ikke har en cøliaki (gluten reagerende tilstand), og sette henne på glutenfri kost  frem til  hun skal reprovoseres i 6-7 års alder. Barnehagen må dere kunne få snakket til så de ikke saboterer dietten.

 

Takk for fin sykehistorie

Trond S. Halstensen, 15. februar 2017 18.46

Er det vanlig med mageproblemer i starten på glutenfri diett?

Hei! :) Og tusen takk for så fint tilbud! Vi har en datter på drøye 2 1/2 år som har fått påvist cøliaki. Hun har stått på diett i 3 mnd. Og vi fikk raskt en ny jente. Men vi både merker og har fått beskjed om at det kan ta opptil e...

Hei! :) Og tusen takk for så fint tilbud! Vi har en datter på drøye 2 1/2 år som har fått påvist cøliaki. Hun har stått på diett i 3 mnd. Og vi fikk raskt en ny jente. Men vi både merker og har fått beskjed om at det kan ta opptil et år før man er helt bra. Det som er vanskelig med en 2 1/2 åring er jo blant annet kommunikasjon rundt hvordan hun har det. Men det er mye vi observerer og lurer på. Da er det fint å kunne spørre her! :) 1) Er det vanlig at man har flere utfordrende dager med magesymptomer enn man har gode dager en stund etter oppstart av diett? 2) Hva er din erfaring med Movicol i forhold til luftsmertene som fremdeles oppstår (særlig om natten) .. Gir eventuelt parafin mindre luft? Hun står på 2 poser Movicol Jr 3) Kan man plutselig få full runde med symptomer uten å ha fått i seg gluten? 4) er det greit å gi Paracet på svært dårlige dager/netter? Kan det i det hele tatt lindre? 5) hva er din erfaring mer probiotika i tildelingsfasen? På forhånd tusen takk for svar! :)

Silje, 07. februar 2017 22:45

Den glutenfrie kosten kan ha sine egne utfordringer og jeg antar dere vet om problemene med laktose og melk den første tiden. I tillegg så er gassdannelse og knipsmerter mer i gaten FODMAP, altså at man burde redusere på mat som er rike på FODMAP-karbohydrater som ikke kan absorberes og derved kan gi gassdannelse. Paracet for magesmerter hos små barn vil jeg ikke anbefale, (men jeg forstår fortvilelsen). Og man kan få "full rulle" med mageplager etter gluten uhell, ofte er dette mer intenst enn det var da man spiste gluten hele tide. Hva som er årsaken til mage-episodene er uvist og da betyr det jo ikke noe om hun står på movikol om årsaken er glutenuhell dere ikke vet om. Går hun i barnehage? mange fristelser der

Trond S. Halstensen, 08. februar 2017 20.45

Kan vi søke fritak for fravær?

Hei, vår datter blir svært syk i flere dager hvis hun får i seg gluten. Jeg vil gjerne søke fritak for fravær på skolen pga cøliakien (særlig når hun har fått i seg gluten fordi mat & helse faget ikke er flinke nok). Kjenner dere til ...

Hei, vår datter blir svært syk i flere dager hvis hun får i seg gluten. Jeg vil gjerne søke fritak for fravær på skolen pga cøliakien (særlig når hun har fått i seg gluten fordi mat & helse faget ikke er flinke nok). Kjenner dere til rettighetene våre her? Hva gjør andre?

Janne, 07. februar 2017 08:35

Jeg kjenner ikke til de nye fraværsreglene, men uansett må dere ha en legeattest. Dersom skolen gjør feil vedrørende mat elever lager og spiser i regi av undervisning så er det mer alvorlig og en større sak. Det skal ikke gå utover henne at skolen ikke har den nødvendige kompetansen, dette er da en sak som muligens NCF burde se nærmere på om dere har konkrete eksempler på manglende kunnskap om glutenfri mat til elever som har cøliaki i undervisningen.

Trond S. Halstensen, 08. februar 2017 20.11

Har min datter melkeallergi eller laktoseintoleranse?

Hei datteren min på 10 år har cøliaki og fikk påvist det for ett år siden. For en uke siden fikk hun påvist melkeintoleranse. Hun har brukt laktosefrie produkter i ca 14 dager. Hun har fortsatt mye vondt i magen og gikk hjem fra skolen i går ...

Hei datteren min på 10 år har cøliaki og fikk påvist det for ett år siden. For en uke siden fikk hun påvist melkeintoleranse. Hun har brukt laktosefrie produkter i ca 14 dager. Hun har fortsatt mye vondt i magen og gikk hjem fra skolen i går også. Hun gikk på skolen idag også med vondt i magen. Er det bare en overgang tror du med at hun har gått over til laktosefritt? Bekymrer meg for henne at hun har så mye vondt. Sliter på meg også 😌

Lisbeth, 01. februar 2017 10:39

Litt usikker hva man faktisk har påvist. Kumelk intoleranse er ikke det samme som laktoseintoleranse. Det siste er enten primært (sjeldent her i landet) eller sekundær som f. eks. ved ubehandlet cøliaki hvor det er en midlertidig laktoseintoleranse. I laktosefri melk er det bare melkesukkeret som har blitt brutt ned, melkeproteinene er det samme. Har hun fått påvist en melkeproteinintoleranse så er de laktosefrie varaiantene like "ille", og da kan hun få mageknip av disse. Hun bør egentlig ikke ha laktose-intoleranse om hun holder den glutenfrie dietten, da skal dette normaliseres.

Trond S. Halstensen, 01. februar 2017 20.21

Kan cøliakien være årsaken?

Hei. Jeg har ei jente på 13 år som begynte på ungdomsskolen i høst. Hun har både astma og cøliakidiagnose, men etter skolebyttet så klager hun veldig på formen. Alle blodprøver og lignende er fine, men hun klager mye på vondt i magen, kv...

Hei. Jeg har ei jente på 13 år som begynte på ungdomsskolen i høst. Hun har både astma og cøliakidiagnose, men etter skolebyttet så klager hun veldig på formen. Alle blodprøver og lignende er fine, men hun klager mye på vondt i magen, kvalme og at hun er trøtt og sliten. Hun reagerer raskt hvis hun spiser noe hun ikke tåler, da kommer det opp igjen iløpet av 20min. Men er det vanlig for de med cøliaki å slite med disse andre tingene? Hun sier de andre elevene knuser tørre, glutenholdige nudler ved siden av henne og at de gjerne griser med sin matpakke, men vi har store problemer med å få forståelse for dette på skolen. Hun har ofte klaget til læreren på dårlig form og ofte gått på do, men svaret fra lærer er at hun bare finner på at hun er uggen. Hvordan forholde seg til sånne symptomer? Er virkelig cøliakien årsaken til dette? Det er ikke noe annet som plager henne ellers.

Lisbeth, 19. desember 2016 20:38

Dersom hun ikke spiser gluteholdig mat og holder seg til sin glutenfrie kost så er ikke dette cøliaki-assosierte mageplager. Men hun har en astma og mest sansynlig en allergisk astma og da er det større sannsynlighet for allergisk matvarereaksjon i tillegg til cøliakien. Den akutte reaksjonen hun noen ganger gir misstanke om en allergisk reaksjon som da ikke har noe med cøliakien å gjøre. Men da vet dere kanskje hva hun reagerer på (utennom gluten). Når det er sagt så er det vel mange ulike psykiske årsaker til at en 13 åring blir uggen i magen etter å ha byttet skole. Ikke all magevondt har en mat-årsak, men den tanken har dere sikkert tenkt allerede.

Trond S. Halstensen, 22. desember 2016 22.08

Baking i barnehagen

Min sønn på 3 er nylig diagnostisert med cøliaki. Jeg har et spm angående barnehagen. De baker en del der, med gluten og uten. De gangene de baker med gluten er selvfølgelig ikke min gutt med, men når de baker gjør de det i fellesområdet. I et lite...

Min sønn på 3 er nylig diagnostisert med cøliaki. Jeg har et spm angående barnehagen. De baker en del der, med gluten og uten. De gangene de baker med gluten er selvfølgelig ikke min gutt med, men når de baker gjør de det i fellesområdet. I et lite rom som man må gå gjennom før å komme til resten av barnehagen. Er dette OK i forhold til cøliaki eller bør bakingen foregå i et rom der min gutt ikke er til stede i når det foregår?

Mari, 23. november 2016 21:51

Det er helt OK å være i et rom hvor det brukes mel, melet må komme ned i tarmen for å kunne gi skade. Det er ikke det naturlige gluten man egentlig reagerer på, det må endres av et enzym i tarmen for å bli omdannet til det skadlige, deamiderte gliadinet.

Trond S. Halstensen, 30. november 2016 18.06

Hva sier det norske lovverket om cøliaki og skolemat?

Hva sier det norske lovverket om cøliaki og skolemat? Er det obligatorisk (v/lov) å gi glutenfritt alternativ i skolekantinen? ...

Hva sier det norske lovverket om cøliaki og skolemat? Er det obligatorisk (v/lov) å gi glutenfritt alternativ i skolekantinen?

Trygve G., 26. september 2016 18:51

Regjeringen lagde i 2008 en gjennomgang av ulike modeller for hvordan man skulle ha skolemåltid, og der diskuteres problemet med cøliakere: (https://www.regjeringen.no/globalassets/upload/kilde/kd/rap/2006/0008/ddd/pdfv/284882-skolemaltid_26.06.06.pdf). I vedlegg 10 i dette dokumentet gjengies "Forskrift om miljørettet helsevern i barnehager og skoler m.v. av 1.12.1995", der står det mye, men jeg kunne ikke finne noe om allergier, overfølsomhet  eller om cøliaki. Men generelt er det et krav til servering på offentlig instittusjoner at man har mat til de med spesielle behov, som glutenfri mat til de med cøliaki. Jeg ville anta at dette også ville gjelde glutenfri mat til cøliakere

.

Trond S. Halstensen, 28. september 2016 19.13