Arkiv

Resultat: Symptomer (176) viser 1 - 20

9-åring fikk diagnose i august. Når kan vi forvente bedring?

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar. ...

Hei! Jeg har en sønn (9 år) som fikk diagnosen cøliaki i august mnd. Vi endret diett fra 7. August. Han har fremdeles magesmerter og er fortvilet over dette. Er det normalt? Når kan vi eventuelt forvente en bedring? Takk for svar.

Britt, 20. september 2017 12:35

Det tar nok endel måneder før han kvikner til. Immunsystemet skal falle til ro og den autoimmune prosessen som glutenspising fører til hos de med cøliaki, bruker tid på å klinge av. Veldig vanskelig å si noe om hvor lenge han skal ha plager, det varierer så mye fra person til person. Blir det ikke bedre så ta dette opp med barnelegen hans, mulig har han allergi/IBS i tillegg

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 19.00

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. J...

Hei. Jeg har slitt med forstoppelse siden jeg var liten jente. Da jeg var liten kastet jeg alle matpakkene mine i skogen før jeg kom hjem, og har aldri likt bakst av noe slag.. da svigersøsteren min fikk glutenintoleranse begynte jeg å tenke at kanskje jeg også hadde det. Jeg tok en blodprøve som viste 153(?) vet ikke hva slags dette var og legen mente det var høyt. Tok en gastroskopi idag og hun kunne tydelig se betennelse, selvom jeg ikke har spist noe særlig med gluten. Har spist pizza noen ganger, en gang lasagne den siste måneden, også pasta 1-2 ganger. Tror du jeg har ett veldig ille tilfelle med cøliaki da? Lurer også på om det er farlig at jeg har gått SÅ lenge uten diagnosen ? Jeg er nå blitt 23. Denne verdien på blodprøven, var den veldig høy? Litt høy? Eller lav?

Sigrid, 19. september 2017 19:14

Høres ut som en klassisk cøliakihistorie. Hvor høy 153 er beror på hvilken test de har brukt, men den har vært høy nok til at de tok biopsi, og da håper vi at biospsien viser tydelige cøliakiforandringer så du slipper en ekstrarunde med glutenprovokasjon. Nei, det er ikke direkte farlig å ha gått med udiagnostisert cøliaki til man er 23 år. Selvsagt er det best å få diagnosen i barneårene, men det er dessverre mange som ikke får diagnosen i det hele tatt, mange som får den i godt voksen alder og mange som får den i ung voksen alder som deg. Desto lenger man går med diagnosen uten behandling, og desto sykere man er (glutenavhengig) desto større er sansynligheten for at man utvikler såkalt refraktær cøliaki.  Men jeg tror ikke du har spesiell høy risiko for det. Snart får du vite om du trygt kan melde deg inn i NCF og starte på ditt glutenfrie friske voksenliv. 

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 18.54

Kan Levaxin føre til at magen ikke blir bedre?

Hei! Jeg har en datter på snart 17 år, som fikk cøliakidiagnose for vel ett år siden. Hun har selvfølgelig spist glutenfritt siden, men sliter fremdeles med varierende avføring, ofte løs /hyppig avføring. Hun har i tillegg fått diagnose for ...

Hei! Jeg har en datter på snart 17 år, som fikk cøliakidiagnose for vel ett år siden. Hun har selvfølgelig spist glutenfritt siden, men sliter fremdeles med varierende avføring, ofte løs /hyppig avføring. Hun har i tillegg fått diagnose for Hashimoto og lavt stoffskifte, og tar Levaxin for dette. Kan Levaxin (som inneholder laktose ) gjøre sitt til at magen ikke er blitt særlig bedre?

Inger, 14. september 2017 18:41

Først det direkte spørsmålet: Nei laktosen i tablettene kan ikke gi henne slike plager, det er altfor lite laktose i dem. Dernest det du egentlig spør om: Er det normalt å slike plager etter ett år på glutenfri kost og/ eller er det vanlig å ha slike plager ved Harshimoto. Harshimoto kan gi varierende tyroxinnivåer, så hun kan i perioder få for høyt stoffskifte, og da kan raskt tarmpassasje og diare være et av flere tegn på for høyt stoffskifte. Men det vanligeste er at hun har en IBS i tillegg (ganske vanlig) så dere bør se på lav-FODMAP diett som må holdes i 2-3 uker før forventet effekt. Dersom det ikke bedrer seg bør/må dere ta dette opp med fastlegen og ta det derfra. Selvsagt er det også mulig at hun/dere har en skjult glutenkilde i kosten, men det er det vanskeligere å finne ut av og mindre vanlig enn diett svikt (bevisst inntak av gluten-produkter i det skjulte) og/eller IBS

Trond S. Halstensen, 20. september 2017 17.59

Hvor lang tid tar det før man blir symptomfri igjen?

Hei! Jeg fikk DH i voksen alder. Etter en 3,5 års streng, glutenfri diett var jeg nesten helt symptomfri i et halvt år. Jeg kunne ikke fremvise en eneste utslett på kontroll hos hudlegen. Så etter det, plutselig fikk jeg nytt anfall med utslett, og dette vedvarer fremdeles si...

Hei! Jeg fikk DH i voksen alder. Etter en 3,5 års streng, glutenfri diett var jeg nesten helt symptomfri i et halvt år. Jeg kunne ikke fremvise en eneste utslett på kontroll hos hudlegen. Så etter det, plutselig fikk jeg nytt anfall med utslett, og dette vedvarer fremdeles siden april i år. Jeg har mistanke om at jeg på restaurant, eller hos venner, tilfeldigvis kan ha spist glutenholdig mat. Hvis dette skjer, hvor lang tid tar det før man blir symptomfri igjen, etter å ha spist glutenholdig mat? Takk for svar!

Lutz, 12. september 2017 10:06

Ingen vet, det er ingen systematiske undersøkelser på dette. Det vi vet er at DH pasientene kan være veldig følsomme, og at det tar lang tid å bli symptomfri på GFD. I tillegg er jod et problem og kan utløse DH-anfall (men tolerers når du er blitt helt bra på diet). Muligen har du hatt et kombinasjonsuhell med saltvannsfisk og gluten på en resturant. Men hvor lenge du nå har anfall etter enkelt uhell er det ingen som vet, deter veldig individuelt, men du må være pinlig forsiktig med jod-holdig mat (jod-holdig salt/saltvannsfisk etc) , og selvsagt forstå nødvendigheten av streng glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 20.00

Tror du gastritten har en sammenheng med cøliakien?

Hei. Jeg er en mann på 49 år. Jeg fikk påvist cøliaki for ca. 4 år siden. Jeg ser i ettertid at jeg sannsynligvis har slitt med dette i alle år. En av symptomene var mye halsbrann og sur mage. Dette bedret seg den første tiden på glutenfri kost. Ette...

Hei. Jeg er en mann på 49 år. Jeg fikk påvist cøliaki for ca. 4 år siden. Jeg ser i ettertid at jeg sannsynligvis har slitt med dette i alle år. En av symptomene var mye halsbrann og sur mage. Dette bedret seg den første tiden på glutenfri kost. Ettervert ble jeg dårligere igjen ang. dette. Og det endte til slutt inn på sykehuset i februar i år, med diagnose antrumgastritt med flere erosive komponenter. Jeg har siden det gått på 40mg og senere 20mg Somac. Jeg er fortsatt ikke helt god fra gastritten og reagerer negativt på enkelte matvarer. Tror du denne gastritten har en sammenheng med cøliakien? Og er det noe du absolutt vil anbefale eller eventuelt inkludere i kostholdet for å bli kvitt dette for godt? Mvh Tom

Tom, 11. september 2017 18:35

Du forstår sikkert at jeg ikke kan diagnostiser deg over nette så jeg må svare litt generelt. Errosiv gastritt er ikke spesielt assosiert med cøliaki, med mindre den er en del av errosive jejunitt hvor betennelsen sitter i tynntarmen, da har vi en annen situasjon. Er du på glutenfri kost så skal enhver cøliakiassosiert plage klinge av og forsvinne, om enn det kan ta litt tid. Men man kan ha flere sykdommer samtidig og jeg antar som selvfølge at man har utelukket at du er infisert med magesårsbakterien, Helicobacter pylori. Jeg har nok ingen andre råd enn de som allerede er kommet/kommer fra din behandlende lege. 

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.59

Etter utallige legebesøk opplever vi å gå i sirkel

Hei Trond. Vi har en gutt på 10, som har slitt siden han var 5. Har tatt alt av allergiprøver, inkl. blodprøve for cøliaki x 2 (negativ). Han er mye plaget med magen; luft og hard mage. Han er mørk under øynene, bleik, liten og tynn, men har ikke påvist...

Hei Trond. Vi har en gutt på 10, som har slitt siden han var 5. Har tatt alt av allergiprøver, inkl. blodprøve for cøliaki x 2 (negativ). Han er mye plaget med magen; luft og hard mage. Han er mørk under øynene, bleik, liten og tynn, men har ikke påvist jernmangel. Han har et utslett som ikke går bort, ligner veldig på DH (men ikke påvist, da det ikke var aktive blemmer for hudbiopsi ved besøk til hudlege). Han har en søster som med like symptomer fikk påvist cøliaki (i februar), det har også mor (mars) og farmor (i juni) (det er altså cøliaki på begge sider). Han har positiv vevstype på HLA DQ2. Barnelegen påstår at ettersom blodprøvene ikke er positiv er ikke gastroskopi noe poeng, da den ikke vil vise noe. Gutten går på do hver dag, men har gått på Movicol den siste måneden (noe som hjelper mot hard avføring, men ikke på mageonde). Vi har besøkt mange leger, men sliter med å komme nærmere gode svar. Etter utallige legebesøk opplever vi å gå i sirkel, og trenger hjelp med å komme videre. Vi skal til fastlege igjen i morgen, for å bli henvist til annen behandler. Har du noen gode råd?

Veronica, 10. september 2017 21:51

Jeg forstår dere er fokusert på cøliakimuligheten, og det vanlige er vanligst og det er for cøliakiplagete 10-åringer å ha økte nivåer av autoantistoffene i blodet. Men det forutsetter at han spiser nok gluten/nok brød/pizza/boller/spagetti til å faktisk kunne fremprovosere en cøliaki aktivering. I tillegg er det problemer med å vurdere det som nå heter latent cøliaki, hvor en normal tarm har noen cøliakiassosierte forandringer, men ikke nok til å bli kalt cøliaki. Men, og her kommer det viktigeste, hvor mye gluten spiser han egentlig nå som hele familien mener at han sikkert har en cøliaki? Ofte viser det seg å være snakk om små mengder gluten som er for lite til å utløse cøliaki. Men er det cøliaki som er årsaken til plagene burde han ha cøliakiforandringer i blodet. Men selv 10 åringer kan ha en forstoppelses dominert IBS, og da er det andre behandlingsstrategier som gjelder (andre dietter). Omlegging av kosten bør du kun gjennomføre i samspill med fastlegen/barnelegen, ellers kan det ta helt av. 

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 19.18

Kan denne verkingen være stressrelatert, fibermyallergi, eller vil dette komme seg innen et år?

Hei! I februar fikk jeg diagnosen cøliaki i en alder av 40 år. Ved gastroskopi var det ikke tvil om at det var cøliaki. Ble sykemeldt 50 % pga. verking i kropp og tretthet. I sommer var vi i Syden. Der var det to uker uten verking i kropp. Magisk! Startet med friskt mot på ...

Hei! I februar fikk jeg diagnosen cøliaki i en alder av 40 år. Ved gastroskopi var det ikke tvil om at det var cøliaki. Ble sykemeldt 50 % pga. verking i kropp og tretthet. I sommer var vi i Syden. Der var det to uker uten verking i kropp. Magisk! Startet med friskt mot på jobb etter ferien. Jobber som lærer. Det tok meg en måned med full verking, lite søvn og tretthet. Måtte be om halv sykemelding. Kan denne verkingen være stressrelatert, fibromyalgi, eller vil dette komme seg innen et år? Er testet for leddgikt, men har ikke det. Har en søster som har leddgikt, og en mor som nok har fibromyalgi (hun har aldri villet testet seg). Hun sliter periodevis med vonde ledd og har Parkinson. Burde jeg utrede meg videre? Hva mener du? Hilsen en litt fortvilet og frustrert dame som vil så gjerne være på topp ;)

Aud, 7. september 2017 17:56

Vanskelig landskap å orienter seg i, og enda vanskligere å kunne si noe fornuftig om din situasjon. Stress som årsak til muskelsmerter er velkjent. Man har snakket om det levende muskelpanser, siden 50 tallet eller før, så ja selvsagt kan ferie i syden (og særlig med den sommeren vi hadde i år) påvirke både hvordan verkingen oppstår og hvordan man tar det. Men samtidig er det endel merklige fenomener som oppstår fysisk i "syden", noe leddgiktpasientene kjenner godt til. Men samtidig er kosten, selv for en cøliaker helt annerledes, men kosten som årsak til generell muskelverking /leddgikt er fortsatt diskutert og ikke avklart hvilken undergruppe av pasienten det er som eventuelt har dette som medvirkende faktor. Ubehandlete cøliakere kan ha ledd/ muskelsmerter, men det skal forsvinne på glutenfri kost. Så jeg vet ikke hva hovedårsaken var til din "helbredelse" i  syden. Mulig du må gjenta eksperimentet og se hva som egentlig skjer. Hjelper det med lange varme bad? Var det varmen, solen, ferien eller maten som var det viktigste?

Trond S. Halstensen, 13. september 2017 18.06

Er man født med cøliaki eller kan man få det i voksen alder?

Hei! Takk for oppklarende svar vedr økt kreftrisiko ved ubehandlet cøliaki. Det jeg videre lurer på er om man er født med cøliaki eller om man også kan erverve det i voksen alder? Fordi jeg har vært symptomfri for inntil 1-2 år siden, og det som ut...

Hei! Takk for oppklarende svar vedr økt kreftrisiko ved ubehandlet cøliaki. Det jeg videre lurer på er om man er født med cøliaki eller om man også kan erverve det i voksen alder? Fordi jeg har vært symptomfri for inntil 1-2 år siden, og det som utløste det hos meg (altså symptomene) var omgangssyken. Men har jeg alltid hatt cøliaki?

Silje, 6. september 2017 18:55

Godt spørsmål, men ingen vet. Moderate cøliakiforandringer, avhengig av hvor mye gluten man spiser er det mange som går rundt med og tror de er friske. Når du får en endret tarmimmunologi ved omgangssyken så kan det ha trigget økt cøliakireaksjon og du ble dårlig, men om du da fikk cøliakien, eller om du gikk med latent cøliaki/lavgradig cøliaki i lang tid er det ingen som vet. Mest sannsynlig så ble sykdommen vesentlig forverret ved omgangssyken slik at den skadlige påvirkningen på tarmen har vart i kort tid.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.48

Tåler jeg ikke havregryn, bokhvete og teff?

Jeg har cøliaki. Hvis jeg er uheldig og får i meg gluten får jeg etter 15-30 minutter kramper i magen og må akutt på wc. Blir løs i magen. Laget vafler med havregryn og bokvete og teff i dag og fikk samme reaksjon, bare at det tok 1 time. Dette skal væ...

Jeg har cøliaki. Hvis jeg er uheldig og får i meg gluten får jeg etter 15-30 minutter kramper i magen og må akutt på wc. Blir løs i magen. Laget vafler med havregryn og bokvete og teff i dag og fikk samme reaksjon, bare at det tok 1 time. Dette skal være glutenfritt. Kan det hende jeg ikke tåler dette også?

Synnøve, 5. september 2017 22:27

Ikke alle matreaksjoner hos cøliakere har sammenheng med mulig gluteninnholdet. Mange cøliakere har også en IBS-tilstand og må være forsiktig med såkalt FODMAP rik mat. Veldig vanskelig for meg å tolke hva som gikk galt, om du tilfdeldigvis hadde en magesjau eller om det er noe i miksen du faktisk reagerer på. Du må nesten bare gjenta forsøket å se om reaksjonen gjentar seg.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.37

Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake?

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmel...

Hei. Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 1 år siden og har siden levd glutenfritt. Verdiene på antistoffene var ved diagnostisering over 120, gastoskopien viste Marsh grad 3B-3C. Hadde også lave verdier på folat og B12. Har de siste 9 månedene vært sykmeldt grunnet manglende energi. Nå viser antistoffene 19 (22 for 4 mnd siden), andre vitaminverdier er innenfor normalen. Jeg føler meg fortsatt svært sliten, men avføringen har normalisert seg. Må verdiene helt ned til 7 før jeg kan forvente at energien kommer tilbake? Kan man spå noe om hvor lang tid det vil ta? Hilsen en som er lei av å vente på at resten livet kan starte.

Anna, 30. august 2017 16:25

Det er veldig vanskelig å fastsette hvor lang tid det tar, det varierer så mye fra pasient til pasient. Men det tar tid, og for noen opptil 3 år før de opplever å være tilbake til livet igjen. Om mulig så må du bare presse deg og øke/vedlikeholde formen med trening så du ikke "forvitrer" i ventetiden. 

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 19.26

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer. ...

Glemte å skrive at hun har genet, men ingen utslag på antistoffer.

Maylen, 28. august 2017 18:18

Ja, da forstår du sikkert noe av argumentasjonen min i forrige svar. Autoantistoffene i blodet er avhengig av hvor mye gluten som i praksis faktisk konsumeres, og man kan utmerket ha både IBS og Cøliaki så dette er ikke så enkelt.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.50

Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi?

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye ...

Hei! Storebror på 8 år fikk cøliakidiagnosen for ett år siden, til vår store overraskelse, for han er vel den "friskeste av oss". Far har irritabel tarm og en annen storebror har melkeproteinallergi. Lillesøster på 6 år har alltid hatt mye vondt i magen; hard mage, luft i magen siden hun var ca. 1 år og kastet opp en del i sommer. Hun begynte sin utredning i fjor. Barnelegen er "overbevist" om at hun har noe annet enn cøliaki. Så nå har vi prøvd: - Movicol (fungerer fint mot den harde magen, men ingen endring i klaging over smerter og luft i magen). - grønnsak-s og frukfri diett i 3 uker (tanken var å redusere inntak av fiber for å se evt bedring - ingen forandring) - nå skal vi prøve en diett på bare kylling, ris og vann til frokost, lunsj, middag og kvelds i 4 dager for å se om det blir bedring. Jeg har bedt flere ganger om ikke det kunne være lurt å henvise til gastroskopi for å se. Han mener det bare er det samme som å kikke inn i et vindu av et helt hus og at vi må prøve 3 uker med glutenfri diett først (etter denne kyllingdietten). Det jeg lurer på er: Er det vanlig å måtte prøve så mye før man får gastroskopi? Jeg trodde barna ikke skulle begynne på glutenfri diett før de tok gastroskopi? Takk på forhånd!

Maylen, 28. august 2017 18:01

Det er vanskelig til umulig for meg å ha noe veldig fornuftig å si om den enkelte pasient og doktorens diagnostiske tenkning. Men generelt kan jeg si at man pleier å orientere seg om cøliakimuligheten via ulike blodprøver før man tenker på en tynntarmsbiopsi. "Alle" cøliakere har samme vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8), men det i seg selv gir liten økt risiko for å ha/få cøliaki siden 30% av oss har den samme vevstypen. Spiser man nok gluten (voksen tilsvarende 2 brødskiver om dagen) så vil en symptomgivende cøliaki som oftest også vises seg i forhøyet autoantistoff i blodet (IgA mot TG2) og/eller forhøyet IgG antistoff mot deamidert gliadin (en glutenbit som har blitt endret av enzymet TG2). Barn under 2 år har ofte (ca 50%) ikke slike antistoffer i blodet og så øker andelen ettersom de blir eldre (også avhengig av cøliakiens alvorlighetsgrad). Dersom disse blodprøvene ikke viser noe og plagene til barnet mer er i IBS/tykktarmskatarr gaten (romling, oppblåsthet, diare/forstoppelse) ja så kan man tenke at en lav-FODMAP (disse ikke-absorberende karbhydratene det er mye av i enkelte grønnsaker) vil hjelpe. Dersom man misstenker en cøliaki så er det ikke lurt å teste dette ut med en glutenfri periode, det gjør det diagnostiske arbeidet vanskelig. Dersom barnet da blir vesentlig bedre på glutenfri mat, pleier det å være vanskelig å  reintrodusere gluten etterpå fordi ungen nekter å spise det, og da kan tarmen tilhele i ventetiden før tynntarmsbiopsien er tatt og biopsien har kun uspesifikke forandringer (Marsh grad 1). Men dette forutsetter at man har en misstanke om cøliaki og vil gjennomføre en diagnostisk provosering for å få frem mer plager/tegn på cøliaki. Helst bør dette gjøres i 6-7 års alder pga faren for emaljeskade på de permanente tennene. Slik provosering bør derfor foregå i samspill med legen.

Trond S. Halstensen, 06. september 2017 18.28

Kan jeg ha refraktær cøliaki?

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med...

Hei, jeg fikk diagnosen cøliaki i 2004, 34 år gammel. Jeg har nok hatt den siden jeg var liten. En datter har også diagnosen. Husker at jeg alltid har hatt perioder der jeg har tatt jerntilskudd. Det var klare utslag på blodprøve i 2004, og diagnosen ble bekreftet med biopsi fra tynntarmen. Umiddelbart etter oppstart med glutenfri diett ble jeg bedre i forhold til munnsår. Jeg hadde ikke symptomer fra mage, bortsett fra at jeg merket meg etter at jeg begynte på glutenfri diett, at jeg rapte mye mindre. Før dette, tenkte jeg ikke over at det var mye luft. Jeg hadde ikke smerter i magen. Problemene var dårlig jernopptak, og betennelse i muskulatur, såkalt musearm, samt en ekstrem trøtthet. Jeg har vært fin siden et halvt år etter at jeg startet på glutenfri diett, men var noe sliten i 2007, og var inne på tanken at jeg kanskje måtte spise naturlig glutenfri mat. Fikk tatt ny biopsi, som var fin. Problemene med utmattelse var trolig relatert til bihulebetennelse. Det ble bedre etter operasjon. I fjor fikk jeg akutt blindtarmbetennelse. Jeg trodde magesmertene skyldes at jeg hadde spist noe som var merket med "kan inneholde spor av gluten", og gikk med smerter i en uke før jeg kom til lege. Det viste seg at jeg hadde sprukken blindtarm (jeg vet når den sprakk!!, skjønte det i ettertid), i tillegg en abscess, og jeg ble satt på kraftig antibiotikakur. Etter tre uker ble blindtarmen fjernet, og den var da fortsatt betent. Etter dette har jeg hatt mye diaré, og generelt mye avføring. Jeg har aldri kommet meg helt, og hangler mye i jobben, og sover ekstremt mye. Jeg våkner ikke tidlig om morgenen, og føler meg ikke deprimert. I november i fjor, åtte måneder etter blindtarmbetennelsen, fikk jeg noen perioder med smerter (meget ekstreme smerter), og utvidet bukomfang. Dette har jeg fortsatt. Jeg oppsøkte lege i mai i år. Funn som er gjort: CT: "ikke helt patent" bauhini valve, mye luft i tynntarm, svakt positivt utslag på alle tre prøver på hemofec, grenseverdi på Calprotectin (50), patologisk lymfocyttær epitheilotophi cd45 (trolig feilstavet, men det er det som står i journalen ) på biopsi (kun to biopsier undersøkt, selv om jeg vet det ble tatt flere. Beskrevet at det ikke var malignitet eller dysplasi, men morfologi forenlig med forenlig med diagnose (antar det da henvises til cøliakien). Har HNPCC-relatert kreft i familien. Har vært undersøkt på kolonskopi jevnlig siden 2010. Hadde påvist proktitt i 2010, men ikke seinere. Hadde ikke symptomer dengang, og tok derfor ikke medisin. Ingen funn på kolonskopi, ultralyd eller kapselendoskopi. CT abdomen og gastroskopi med de funn jeg skrev. Har hatt to episoder med svart, vannaktig avføring. Mulig angiodysplasi, var teorien. Ingen som har bedt meg ta røntgen like etter episodene med svart avføring, så jeg skjønner ikke hvor blødning i mage/tarm kommer fra. Har som sagt episoder meg mye smerter. Har våknet om natten av dette, og har også hatt episoder med oppkast om natta. Mine spørsmål: Hva er patologisk lymfocyttær epitheliotophi cd 45, og er det normalt ved cøliaki etter årevis på glutenfri diett og nyoppståtte symptomer? Kan jeg ha refraktær cøliaki? Hva bør eventuelt utredes videre? Jeg er fortvilet, og har pakket en bag med tanke på akuttinnleggelse. Det er helt unormalt for meg å tenke sånn. Er mye trøtt, men forsøker å være fysisk aktiv. I perioder klarer jeg det sånn noenlunde, om ikke som før.

Anonym, 23. august 2017 16:51

Dette er et for komplekst diagnostisk problem til at jeg kan ta dette over nettpraten. Men du illustrerer hvor viktig det er å tenke på andre ting enn den behandlete cøliakien ved magevondt. Selv cøliakerer kan få andre sykdommer. Det høres ut som du har fått en antibiotika utløst IBS/bakteriell overvekst i tynntarm, som krever sin egen behandling med lav FODMAP mat, og eventuell spesiell antibiotikabehandling.  I tillegg har de påvist økt antall lymfocytter (CD45-positive celler) i slimhinnen din, forenlig med aktiv cøliaki, men usikkert hva det består i. Dersom du har fått påvist de spesifikke mutasjonene som gir HNPCC (finnes i minst 2 varianter med ulik kreftrisiko) så er områder med økt intraepitelial lymfocytose utsatt for kreftutvikling.  De områdene man derfor har påpekt har økt mengde lymfocytter (CD45-positive celler) bør derfor unedrsøkes nærmere. Dette krever en mer spesialisert poliklinikk som kjenner til Lynch syndrom (som det nå mer heter). Høres ut som du bør komme til poliklinisk utredning ved et sykehus for utredning. Vanskelig å vite hva de CD45+ cellene består av før man har en ny biopsi fra tarmen som man kan analyser med immunhistokjemi (frysesnitt).,   De hadde vistnok ikke sett tegn på epitelial kreftutvikling i tynntarmen og det er jo bra. Men kom deg til lege som kan sende deg til spesialist (og få bekreftet om du, eventuelt hvilken HNPCC-mutasjon du har).  

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 22.35

Må jeg avvente resultatet av immunhistokjemien for å få en endelig avklaring?

Hei! Jeg var til utredning for mulig cøliaki på Ullevål sykehus høsten 2016. Positiv gentest, forhøyende antistoffer (IGA-antiTgT 4,1 og IgG-deaminert gliadin 15) og biopsi med relativt stort lymfoid infiltrat, noe økt cellularitet i lamina proria, og fokalt &...

Hei! Jeg var til utredning for mulig cøliaki på Ullevål sykehus høsten 2016. Positiv gentest, forhøyende antistoffer (IGA-antiTgT 4,1 og IgG-deaminert gliadin 15) og biopsi med relativt stort lymfoid infiltrat, noe økt cellularitet i lamina proria, og fokalt økt antall lymfocytter i overflateepitelet. Legen konkluderte med MARSH 1, men trodde ikke denne lavgradige betennelsen var årsak til min malabsorpsjon av jern og magnesium tross store doser med tilskudd). Anbefalte ikke start på glutenfri diett. Etter å ha lagt fram problemstillingen her, anbefalte du meg om å få en second opinion hos dere på Lovisenberg. Var der i april i år, tok ny serolog som viste økning i antistoffer (IGA-antiTgT 6,5 og IgG-deaminert gliadin 48). Basert på funnene på Ullevål og den nye serologien, mente legen at jeg sannsynlig hadde en latent cøliaki som nå hadde gått over i en aktiv fase. Det ble gjennomført gastroskopi i mai, men jeg har kun fått svar på to av biopsiene. De viser: 1.Tynntarmslimhinne (descendens) forenlig med "borderline" intraepiteliallymfocytose, MARSH 0. Makroskopisk: tynntarmslimhinne med slanke totter med økt forekomst av intraepiteliale lymfocytter(23IEL). 2.Tynntarmslimhinne (bulbus) forenlig med "borderline" intraepiteliallymfocytose, MARSH 0 og kronisk aktiv betennelse. Makroskopisk: tynntarmslimhinne med totteepitel med infiltrasjon av nøytrofile granulocytter og lymfocyttinfiltrasjon (>20IEL), ommbygget arkitektur, totteatrofi og økt cellularitet i lamina propria. Uspesifikt funn som kan sees ved glutensensitivitet, infeksjoner IBD, autoimmune sykdommer, medikamenter, matintoleranse mm. Det ble også tatt 2 biopsier som skal analyseres med immunhistokjemi, men dem har jeg ikke fått svar på enda. Det har nå gått 3 mnd og jeg har enda ikke fått noen avklaring på om jeg har aktiv cølliaki. Er det vanlig å måtte vente så lenge på svar? I løpet av det siste året har min osteoporose forverret seg til tross for 2 behandlinger med Aclasta og jeg måtte ha påfyll av mer Aclasta forrige uke. På grunn av denne dårlige nyheten med skjelettet, og at jeg ikke har lykkes med å få tak i legen, tok jeg en egen avgjørelse og begynte med glutenfri kost 1.juli. Vet ikke om det var riktig. Nå lurer på hva du tenker om disse foreløpige resultatene? Er det sannsynlig at det er lavgradig cølliaki eller kan det være andre mulige forklaringer på betennelsen i tynntarmen? Må jeg avvente resultatet av immunhistokjemien for å få en endelig avklaring? Vennlig hilsen Mary-Ann

Mary-Ann, 23. august 2017 16:27

Takk for fyldig spørsmål. Det er veldig uheldig at det skal ta så lang tid å få svar på prøvesvar, men immunhistokjemisk analyse av tarmbiopsien ligger i grenseland mellom forskning og diagnostikk. Vi fikk litt penger til teknisk hjelp for å analysere de første 150 biopsiene, men nå har jeg ikke lenger teknisk hjelp. Slik burde det ikke være, men slik er det nå engang. Selv om de immunhistokjemiske forandringene er vitenskapelig vist å være cøliakispesifikke, så koster det for mye (personell, tid og dermed penger, dette er håndtverk) til at vanlige patologiske avdelinger har implementert dette i sin cøliakidiagnostikk. Når det er sagt, så var det forsåvidt helt greit at du startet på glutenfri kost. De relevante prøvene er tatt, og så får vi se hva de viser når biopsien blir analysert. De vil bli analysert i løpet av høsten. Forhåpenligvis så kan vi finne en løsning på finansieringen slik at dette tilbudet kan komme i mere permanente og ordnete former. NCF ser på mulighten til å delfinansiere dette tilbudet.

Trond S. Halstensen, 23. august 2017 21.53

Kan avføringen ha en sammenheng med cøliakien?

Hei:) Har en datter på snart 4 år som har hatt cøliakidiagnose siden hun var 1,5 år. Har lagt merke til at hun har avføring nesten hver gang hun er på do og tisser. Bittesmå, eller litt lengere tynne, ikke hard. Virker som hun presser ut en liten klomp hve...

Hei:) Har en datter på snart 4 år som har hatt cøliakidiagnose siden hun var 1,5 år. Har lagt merke til at hun har avføring nesten hver gang hun er på do og tisser. Bittesmå, eller litt lengere tynne, ikke hard. Virker som hun presser ut en liten klomp hver gang, men har også 1-2 runder med normal avføring om dagen. Har dette sammenheng med cøliaki? Eller bør jeg få henne sjekket hos lege? Vi er veldi nøye på glutenfrikost, og får hun i seg gluten så reagerer hun vanligvis med oppkast og dårlig matlyst.

Karita, 17. juli 2017 18:40

Avføringsmønsteret hos oss alle er veldig varierende. Dette høres helt greit ut (muligens litt forstoppet), og har ingenting med cøliakien å gjøre, som hun uansett er frisk fra siden hun nå kun spiser glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 26. juli 2017 19.14

Er det vanlig med B12-mangel?

Hei! Har to barn med cøliaki. 12 og 14 år! Seks år siden de fikk diagnosen. De var begge på kontroll hos legen nylig, og begge ligger under ref.grensen på B 12! Vet det er en mangel som kan følge med cøliaki. Er det mange som har mangel, når de er s...

Hei! Har to barn med cøliaki. 12 og 14 år! Seks år siden de fikk diagnosen. De var begge på kontroll hos legen nylig, og begge ligger under ref.grensen på B 12! Vet det er en mangel som kan følge med cøliaki. Er det mange som har mangel, når de er så unge? Regner ned de begge skal starte med injeksjoner! De lå også lavt på ferritin, 18 og 20!

Heidi, 28. juni 2017 16:48

Vanskelig alder, hvor glutenfrie er de egentlig? B12- og jernmangel kan følge med ubehandlet cøliaki, men skal egentlig ikke være noe ekstraproblem for en diettbehandlet, frisk cøliaker (bortsett fra jernmangel pga menstruasjon). Så man kan lure på.... hva med IgA anti tTG /IgG mot deamidert gliadin, er de forhøyet?

Trond S. Halstensen, 28. juni 2017 20.04

Er det vanlig å være syk i flere måneder etter satt diagnose?

Hei. Jeg har hatt cøliakidiagnosen i noen måneder og har levd uten gluten siden da, og også stort sett laktosefritt. Jeg har blitt bedre, men fortsatt har jeg jevnlige "anfall" av kvalme, diaré og magesmerter (ca 2-3 dager i uken). Jeg lurer på om litt ...

Hei. Jeg har hatt cøliakidiagnosen i noen måneder og har levd uten gluten siden da, og også stort sett laktosefritt. Jeg har blitt bedre, men fortsatt har jeg jevnlige "anfall" av kvalme, diaré og magesmerter (ca 2-3 dager i uken). Jeg lurer på om litt laktose (jeg spiser innen anbefalte mengder) kan være årsaken til dette, eller om jeg fortsatt får i meg gluten (spor, smuler, etc). Eller er det vanlig å fortsatt være syk i flere måneder etter at man endrer kosten? Jeg har ikke tatt flere tester etter biopsien, og er det egentlig noe poeng?

Maria, 27. juni 2017 14:41

Det er nesten umulig å stille diagnoser over nettet, så dette må du ta med en klype salt. Muligens har du en IBS i tillegg, og muligens gikk du til legen med dine IBS-plager som ikke er blitt så veldig mye bedre på glutenfritt kosthold. Så du kan ha en resttilstanden med IBS. Da må du spise lav-FODMAP kost event i tillegg. 

Trond S. Halstensen, 28. juni 2017 19.53

Hva mer kan jeg sjekke meg for?

Hei Trond! Jeg fikk diagnosen cøliaki da jeg var 15 år i 2009 (tok gastroskopi). Var på en time på poliklinikken i 2011 og ble anbefalt å ta kosttilskudd. Jeg sa den gangen at jeg ikke hadde problemer med magen. Jeg har egentlig fortsatt slitt med alle mulig magesmerte...

Hei Trond! Jeg fikk diagnosen cøliaki da jeg var 15 år i 2009 (tok gastroskopi). Var på en time på poliklinikken i 2011 og ble anbefalt å ta kosttilskudd. Jeg sa den gangen at jeg ikke hadde problemer med magen. Jeg har egentlig fortsatt slitt med alle mulig magesmerter. Det har blitt verre med årene. Oppblåst, løs mage, diaré, mye luft i magen, kramper osv. Prøvde i en periode å kutte ut melk og det hjalp litt, men ikke mye. Testet meg for laktoseintoleranse nå i april. Den viste at "Pasienten har en genetisk variant som nærmest utelukker at primær laktoseintoleranse foreligger. Det er imidlertid mulig at pasienten ikke tåler melkeprodukter pga. andre tilstander (sekundær laktoseintoleranse som f.eks ved cøliaki.)" Hvordan tester jeg meg for sekundær laktoseintoleranse? Jeg tok samtidig en ny blodprøve for å sjekke IgE nivået mitt. Her er resultatene: Anti-Vevstransglutaminase iga [1,0 [ 3 Anti -Deamidert-giladinpeptid igG [5 [20 Total IgE 14 [114']. Testen viste at jeg reagerer på reke (som jeg nesten aldri spiser) IgE reke f24 0,71 kU/L H ([0.35). Jeg har vært mange ganger hos fastlegen dette året for å finne ut hvorfor jeg har så mye mageproblemer. Har prøvd FODMAP og testet meg for irritabel tarm og chrons. Jeg hadde ingen av delene. Mageproblemene ble ekstra ille da jeg hadde mensen, så jeg begynte på p-piller for å unngå mensen og det hjalp. Vet ikke om det har noen sammenheng, eller om det er en egen greie. Hva viser verdiene? Jeg lurer på om jeg burde skjerpe inn dietten min med tanke på at jeg ofte spiser produkter som kan innholde/ inneholder spor av gluten/hvete og hvetestivelse. Som nøtter, freia sjokolade etc. Jeg bruker også samme stekeovn, brødrister, smør osv som de jeg bor med som spiser gluten. Pleier å drikke Corona noen ganger, og i sjeldne tilfeller Sol. Jeg vil gjerne vite at det er det som er problemet før jeg setter i gang med en så streng diett. Vet du hva jeg kan sjekke meg for videre? Mvh Hennika 22 år

Hennika L, S., 26. juni 2017 16:00

Dette er litt vanskelig fordi, som du sikker forstår, så kan jeg ikke diagnostisere deg over nettet. Som du har påpekt kunne noe av magesmertene være menstruasjonsbetinget som ved endometriose, og det er har du behandlet deg for (P-piller). Dernest har du gassing og oppblåsthet som ved FODMAP indusert gass-produksjon, og da hjelper det med FODMAP redusert mat (og det er vanskelig å være alene om å finne frem til en god nok FODMAP-fattig kost, som man må spise i minimum 14 dager før man kan konkludere). Blodprøvene dine sier at du spiser glutenfritt og er frisk fra din cøliaki. Dernest har du muligens en rekeallergi (men sikkert er det ikke det selv om du har noe økt IgE mot reker). Men gassplagene dine tror jeg ville ha godt av en FODMAP-redusert kost. Selv om ubehandlet cøliaki har sekundær laktase-mangel, så har ikke du det da du er blitt frisk fra din cøliaki på glutenfritt kosthold

Trond S. Halstensen, 28. juni 2017 19.31

Hvordan skal jeg tolke det at datteren min har økt følsomhet for cøliaki?

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svare...

Hei, Min datter på 9 år har tatt blødprøver hos legen og fra dette har vi fått beskjed om at hun har økt sårbarhet før cøliaki og at hun må ta nye prøver om tre år. Jeg vet ikke helt hvordan jeg skal tolke dette svaret og følge det. Hun har siden en tarmoperasjon (2 1/2 år) der hun fjernet 70 cm av tynntarmen, slitt med følgende problemer som da er grunnen til at prøven ble tatt. Periodevis/langvarig diaré ekstremt mye luftansamlinger, følelse av oppblåsthet og uforklarlige magesmerter. Hun er også litt liten av vekst, men innenfor kurven.

Jane Kristin, 20. juni 2017 10:23

Svaret mitt avhenger av hviken tilstand hun ble operert for. Hun kan ha fått bakteriell overvekst i tynntarmen,  Det å påvise genetisk risikio for cøliaki betyr egentlig ikke så mye da 25-30 % av oss har det, men kun 1-3% har cøliaki.

 

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 19.17

Hvor lang tid tar for at magen retter seg igjen etter inntak av gluten?

Hei, for ca. to uker siden spiste jeg en pizza Grandiosa. Jeg har siden det hatt diare. Jeg mener det var gluten i den. Hvor lang tid tar for at magen retter seg igjen? ...

Hei, for ca. to uker siden spiste jeg en pizza Grandiosa. Jeg har siden det hatt diare. Jeg mener det var gluten i den. Hvor lang tid tar for at magen retter seg igjen?

Marit, 20. juni 2017 08:45

Høres ut som en ekkel reaksjon. Pleier du ha så kraftige reaksjoner på gluten? Reaksjonen på gluten varierer veldig fra pasient til pasient, så det finnes ingen regel.

Trond S. Halstensen, 21. juni 2017 18.48