Arkiv

Hei, sønnen min på 8 år har vært mye plaget med magesmerter, oppblåst mage og slapphet i flere måneder. Har blitt sendt på akuttmottak på sykehuset 2 ganger siste 2 mnd grunnet mistanke om blindtarmbetennelse. Har vært hos fastlege og tatt blodprøver og da fikk eg telefon fra legen om at cøliaki prøven var klart positiv. Men ikkje noe mer beskjed om verdier eller hva som var sjekket. Han har time hos barnelege neste måned for videre utredning. Hvor lang tid pleier det å ta før endelig svar og ein eventuell diagnose blir satt? Han har det ikkje godt og er sterkt plaget med smerter, det går utover skole og nattesøvn.. Er så fortvilende og måtte fortsette med gluten nå det mest sannsynligvis er årsaken til plagene hans.. Mvh bekymret mor

Laila, 16. april 2024 11:09

Forstår problematikken, og jeg har stor forståelse for at det oppleves unødvendig at han skal ha det så vondt når det kunne vært løst raskt om han bare hadde hatt time på poliklinikken raskt. Be om å få prøvesvaret (alle) hos fastlegen. Dersom TG2-IgA er < 70 U/ml, så må han igjennom en tynntarmsbiopsi (i narkose) for å få diagnosen. Er prøvesvaret >70 U/ml, så er det egentlig greit å han har cøliaki og skal på GFD, men det er det barnelegen som må avgjøre. Purr på sykehuset, referer til innleggelsesepisodene, at han er veldig dårlig. Han må dessverre fotrtsette med glutenholdig kost siden diagnosen kun kan stilles på en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. Desto mere gluten i kosten desto lettere er det å stille cøliakidiagnosen. Jeg tror det hjelper å purre/mase/ringe på sykehuset for å få raskere innpass på barneavdelingen.  Det er en enkel diagnostisk utredning, så det tar ikke lange tiden. Alternativt er en privatpraktiserende barnelege som kan vurdere blodprøvesvaret og evt. sette en diagnose.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.27

Hei. Jeg har nettopp fått beskjed fra lege om at jeg har en variant av cøliaki. Jeg har gått i årevis med smerter og diaré og mindre livskvalitet slik. Men jeg må nå behandle dette som om det er cøliaki da jeg ikke tåler noe gluten. Så jeg trenger å vite hvordan kosthold og forhåndsregel som er best. Jeg har også PCOS, slik jeg forstod det. Som inneholder mye faktorer. Og her tenker jeg og mye på kosthold. Så jeg må finne riktig mat å spise. Jeg trener regelmessig. Jeg skal nok til ernæringsfysiolog, men fant denne siden og vil gjerne høre alt av tips dere har. På forhånd takk😀

Tina, 17. april 2024 12:21

Så flott at du fant oss i cøliakiforeningen, velkommen skal du være! Vi har mye informasjon og ressurser på nettsidene våre. I tillegg arrangerer vi månedlige nettkurs for nydiagnostiserte, som du kan finne på ncf.no/kurs. Neste kurs er 30.april.
Siden det er litt for omfattende å gi deg gode og lange (nok) svar her i nettpraten, anbefaler jeg deg å ta kontakt med meg på epost: therese.lensnes@ncf.no. Jeg hjelper deg også gjerne med å komme i gang. 

Therese Lensnes, 17. april 2024 18.00

Hi. Our 10 year old girl has many tummy problems the past 4 months. Every single test was negative other than grensen limit of one of the celiac IgA antibodies. Because she has been vomiting and having pains for months now, and all other tests including barium and nucleotide test were normal, they decided to go ahead with a gastroscopy and biopsy too. This is scheduled in two months. Meantime she hasn’t been to school for 4 months, she has been losing weight and having awful pains mainly at night and she is still vomiting daily. Is it really possible to have celiac with negative practically antibodies? To mention that when the antibodies were done she has been vomiting already for 12 days up to 9 times per day so she wasn’t ready getting much food into her then. Could all that vomiting lead to antibodies being negative and should we repeat them? How possible is it actually to have celiac disease with negative/grensen antibodies? Part of me wants to put her on a trial gluten free diet already. Seems cruel to wait two more months when she is so sick and can’t go to school. Thank you for any insight.

Jana, 13. april 2024 11:13

Only active celiac disease can be diagnosed and that requires enough gluten (minimum 2 slices of bread pro day) in a long enough period prior to being tested (minimum 6 weeks). If she vomits as much as you indicate, then she may not consume enough gluten to keep the celiac disease active enough to be diagnosed. But just her vomiting and weight loss is enough to warrant a gastro-duodonoscopic examination with biopsies from the stomach and duodenum. If she starts a gluten free diet, then her putative celiac disease may not be diagnosed, but any other condition responsible for her symptoms may still be diagnosed. If she becomes better on GFD and her gastro-duodenoscopy and biopsies comes back as normal/unspecific inflammation, then you may have to reintroduce gluten in order to get her putative celiac disease reactivated and diagnosed. Is there anything else she may be allergic/intolerant to, any other food she may vomit from? Write a diary of which food she consume and what reactions she has to find any pattern. 

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 19.00

Hei. Har en datter på 12 år som har slitt med magevondt og samme symptomer som ved cøliaki i snart to år. Hun har genet for cøliaki, det samme har begge foreldre. Bror har cøliaki. Hun er sjekket med både blodprøve og gastroskopi, men legene finner ikke årsaken og sier hun ikke har cøliaki. Kan vi slå oss til ro med dette? Vi har sjekket for Crohns og andre sykdommer, både hos fastlege, på sykehus og hos barnelege/spesialist. Bør vi be om nye prøver, eller er ikke dette hensiktsmessig?

Marthe, 12. april 2024 19:59

Dersom hun har spist nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen ++) i god tid før blodprøver og tynntarmsbiopsi (minimum 6 uker) og man ikke finner tegn til cøliaki så er det neppe en aktiv cøliaki og da er det nok noe annet som bedre burde kunne forklare plagene hennes. Magevondt er et vanskelig fenomen, inkludert når bror har cøliaki, dels kan det være reelt, dels en emosjonell kommunikasjonsstrategi som fungerer. Det er neppe noe farlig som gir henne magevondt, siden hun er gjennomundersøkt uten at man har kunnet påvise noe spesiell årsak, så da må man nesten tenke anderledes på det. Ikke lett dette, forstår godt at dere blir fortvilte, men når har hun vondt i magen, har dere forsøkt å kutte ut de vanligste matvarene man pleier å reagere allergisk på? Det er mye i maten man kan reagere på, så man må nesten lage seg en oversikt over hva ble spist, og når var det reaksjon, for å kunne se et mønster i det hele.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.42

Hei. Jeg har en jente på snart 9 år. Hun har siden hun var nesten 3 år vært plaget med forstoppelse og avf-lekkasje. Hun har blitt tømt flere ganger ved sykehuset og har gått på movicol i 5-6 år. Det siste halvåret har hun blitt verre, hun har lekkasjer når hun ikke er forstoppet, hun har hodepine og plages med at hun er veldig sliten, samt at hun er blitt grå i huden. Det hører med til historien at storesøster har cøliaki, men at prøvene til den yngste foreløpig ikke har gitt utslag på dette. Vi har kommet oss inn på sykehuset nok en gang, men føler ikke å bli tatt på alvor da jeg sier jeg vil ha henne ordentlig undersøkt. Vi får komme inn til uroterapeut og barnelege, men barnelegen mener hun "bare er sånn, og halve Trøndelag er forstoppet uten at de er syke" og at de aldri tar gastroskopi av noen på bakgrunn av mistanke cøliaki, uten at blodprøvene slår ut. Mens jeg sier at jeg ukentlig leser om folk på cøliakiforeningens fb-side som får påvisst cøliaki gjennom gastro selv om blodprøvene ikke slår ut. Storesøster ble syk da hun var 8-10mnd, men selv om hun ble sjekket for cøliaki allerede ved 1 års alder, slo ikke prøvene positivt for cøliaki før hun va 2 år, etter utallige runder på sykehus med alle mulige slags prøver og undersøkelser. Barnelegen jeg var inne hos i dag mente da at det var en annen grunn til at storesøster var syk fra 10mnd-2år, og at hun ikke fikk cøliaki før hun var 2 år. Jeg fikk omsider kranglet meg til en ultralydundersøkelse av hele magen til 9åringen(som vi skal få ved en senere anledning, etter enda lengre ventetid) og enda flere blodprøver. Det jeg da lurer på: Hvem av oss har rett? Og hvis det er slik at vi kan få en gastroskopi, slik at vi foreldre får slappet av for at cøliaki er utelukket, hvordan må vi henvende oss til sykehuset da barnelege nekter oss dette? Er det virkelig så dårlig utdannelse på legene når det gjelder cøliaki i hele landet eller er vi skikkelig uheldige med han vi møter på? Dette ble langt, men hele kroppen koker etter en lang krangel på sykehuset og lange 6 år med mageproblem på ett lite barn som sliter med dårlige netter, hodepine, magesmerter og utslitthet.

Connie, 12. april 2024 16:35

Cøliakibarn under 2 år er ofte (ca 50%) negative på blodprøver ( de er rett og slett for små) selvom de har tydelig cøliaki på biopsi. En negativ blodprøve på et så lite barn utelukker ikke cøliaki, men siden tynntarmsbiopsi tas i narkose vil man nok ha andre tilleggs tegn til cøliaki som jernmangel, avflaten vekst/høyde kurve, folinsyremangel etc, altså andre objektive tegn på at cøliaki kan være en forklaring før man går til det skrittet å gjennomfører tynntarmsbiopsi i narkose. Man kan i dag kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag) og har gjort det i lang nok tid før man tar biopsi/blodprøver (minimum 6 ukers tid). Desto mer gluten man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto letterere er det å diagnostisere. Forstoppelse er veldig vanlig og problematisk å behandle, så man kan forstå barnelegen. Men samtidig er hun i risikosonen for cøliaki da søsteren har cøliaki og det er riktig, endel har fått cøliakidiagnosen uten å ha vært seropositiv (positiv på blodprøver). Samtidig må man være klar over at det er veldig mange barn med trøblete mager som det blir tatt negative tynntarmsbiopsi av (viser ingen forandring), så jeg antar at de må ha andre tegn til dårlig fungerende tarm dersom man går videre med et barn som ikke har IgA-antistoff mot transglutaminasen (TG2-IgA) (forutsetter selvsagt at barnet ikke har IgA-mangel). Dette må legen som ser barnet vurdere. Dersom gråheten hennes skyldes anemi på grunn av jernmangel, så ville det endret saken da jernopptaket raskt påvirkes av en aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.34

Hvilke sykdommer kan man få som følge av cøliakisykdommen, og hvorfor?

Martine, 11. april 2024 19:46

Ubehandlet aktiv cøliaki kan gi alt fra dødlig underernæring til ingen erkjente plager. De fleste sykdommer som aktiv ubehandlet cøliaki kan føre til, skyldes enten den manglende absorbsjonen av enkelte næringemner slik som mangel på vitamin-D gir kalsium-mangel, som igjen gir økt risiko for osteoporose (benskjørhet). Eller betennelsen i tarmen som gir økt risiko for tynntarmskreft (særlig for lymfekreft). Ellers er det påvist at aktive cøliakere (eller de som er diagnostisert i voksen alder) har økt risiko for å få alvorlig infeksjon med lungebetennelsesbakterien: pneumokokker (derfor skal man ta vaksine mot denne bakterien). Det å ha cøliaki gjør også at man lettere får annen autoimmun sykdom, men ikke fordi man har cøliaki, men fordi man deler felles genetisk risiko for å få annen autoimmunitet. En behandlet cøliaker blir frisk fra sin cøliakisykdom så lenge man spiser glutenfritt og det forhindrer utvikling av sykdommene som skyldes den aktive, ubehandlete cøliakien.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.15

Hei, har spist glutenfritt i over 1 år. Får ikke i meg noe gluten, er veldig forsiktig. Har ofte helt påskegul avføring, enten bløt eller halvfast. Legen vil ikke undersøke dette videre da han mener det kommer av cøliaki. Stemmer dette? Rart det er sånn av og på selv 1 år etter glutenfritt og jeg hadde det jo ikke når jeg spiste gluten.

Tora, 11. april 2024 12:08

Jeg er usikker på hva dette kan representere. Normalvariasjon avhengig av kosten (hva slags erstatningsmat spiser du?). Dersom du er en voksen-diagnostisert cøliaker som hadde veldig tydelige mage-tarm plager og var veldig cøliakisyk (høye antistoffnivåer, Marsh-grad 3+ endringer i tarmen etc, så tar det år (3-5 år eller lengere) før tarmen blir tilhelet på glutenfri kost. Så noe kan være rester av den aktive cøliakien, men igjen er det avhengig av hva slags kost du spiser nå. Har du noen plager? Er det noe annet enn farge-konsisten som plager deg etc. Spørsmålet er om dette representerer noen annet, og da må du igjennom vanlig diagnostisk utredning hvor man i utgangspunktet ser om det er noe annet som bedre forklarer plagene dine enn en rest-aktivitet av en cøliaki som nå langsomt tilheles (+ kosten).  Dette må legen din styre, og er du engstelig så bør dere kunne snakke sammen så dere sammen finner ut hva som er lurest å gjøre.

Trond S. Halstensen, 17. april 2024 18.00

Jeg har bestilt gastroskopi på nytt igjen. Har siden november gått på Protonpumpehemmere for det legen trodde var refluks. Har gått ned 15 kilo siden november og egentlig blitt dårligere i form av Protonpumpehemmerne. Så jeg dro til en gastroenterolog privat her om dagen. Han mente vi må få tatt gastroskopi så fort som mulig, og at det kan være flere grunner til at jeg har smerter i øvre del av magen. Ikke bare refluks. Jeg bor i et litt spesielt hus sammen med veldig mange katter. Hun jeg bor med driver katteoppdrett, og det flyr katter inn og ut, total rundt 15-16 stk. De har siste året levd på glutenfritt tørrfor, men jeg er allikevel redd for at det kan kontaminere meg på noen som helst måte. Tror du det kan være en mulighet for at jeg er så dårlig i form pga kattene? Mvh mann 35 år som fikk cøliaki for 1 år og 7måneder siden.

Tommy, 10. april 2024 17:16

Vanskelig å tenke seg at kattene skal kontaminere maten din, så nei, i utgangspunktet er det ikke kattene som via din cøliaki har gjort deg syk/avmagret. Om det er noen sære parasitter kattene dine kunne ha gitt deg som er årsaken til din vektnedgang, må man eventuelt undersøke separat. Jeg forstår det slik at protonpumpehemmerene ikke har gitt deg noe mindre mage-smerter. Men siden du og kattene lever glutenfritt så er det vel ikke mye glutenholdig mat i omløp, så vi ser bort fra den muligheten. Da må man søke årsaken utenfor det faktum at du har hatt en aktiv cøliaki som du nå er i ferd med å bli frisk fra (på GFD).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.56

Hei, jeg har en sønn på 1 år som har hatt lav vekt hele veien, men fulgt grafen sin. Ved 1 års kontroll hadde kurven på lengde og vekst flatet ut. Han ble henvist til blodprøver med mistanke om cøliaki. Svarene var dog som følger: S-IgA (g/L): 0.95, P-transglutaminase (tTG) IgA (EI U/mL) 0.3 og P-Deamidert gliadinpeptid IgG (EI U/mL) 1.3. Jeg har forstått det slik at blodprøvene er negative. Sønnen på 1 år spiser «som en hest» og kan sluke 3 skiver hjemmebakt brød til frokost, et par til lunsj, litt frukt, et par porsjoner middag og grøt til kvelds. Han går likevel ikke opp i vekt. Er det fortsatt hold i å mistenke cøliaki eller skal «vi» forkaste diagnosen?

Jane, 10. april 2024 14:59

En negativ blodprøve hos så små barn kan man ikke stole på, da ca 50% av cøliakibarne er negative på blodprøver før fylte 2 år (de er rett og slett for små og antistoffene lages i tarmen). Dersom man har andre tegn til dårlig ernæring (jern er en av de vanligste og tidligste mangeltilstandene ved cøliaki), utover manglende vektoppgang (som kan være alvorlig nok) så styrker det diagnose-potensialet. Er det andre i familien med cøliaki, har man tatt vevstypen for å undersøke om han kan få/ha cøliaki (HLA-DQ2.5/ DQ8). En positiv test sier lite (30-40% av oss har det), men har han ikke noen av de cøliakiassosierte HLA-variantene så er det ekstremt lite sannsynelig at han har cøliaki som årsak til tilstanden. Det må være pediateren/barnelegen på sykehuset som vurderer om han skal ta en tynntarmsbiopsi på mistanke om cøliaki da han har en manglende vektoppgang (gjøres i narkose, så det går greit).

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.38

Hei! Om man har gått lenge uten gluten, og spiser en rett med gluten, hvor lang tid tar det før man blir bra? Og hvor lang tid bruker tarmen å reparere seg på et sånt tilfelle? Vet at det ikke er bra, men når skaden først har skjedd, er det greit å vite.

Thomas, 9. april 2024 20:03

Det er lite data på dette, kun noen veldig få gamle undersøkelser på hva som skjer i tarmen når en cøliaker får i seg gluten. Noen reagerer etter 2 timer, andre senere, og noen ikke i det hele tatt.  De som har undersøkt har funnet ut at cøliakipasientene får en kraftig aktivering av immunsystemet som gir plager, oftest i 3-6 dager etterpå. Hvor alvorlig enkelthendelsene er eller om det må flere enkelthendelser til for å gi alvorlig tynntarmsforandringer, er det ingen som vet fordi en slik undersøkelse ville ikke vært etisk forsvarlig å gjøre, man ville da påført en frisk cøliaker en aktiv cøliakisykdom. At man delvis gjør dette for å diagnostisere cøliaki blir anderledes da man kun har mistanke om cøliaki og skal bekrefte/avkrefte det. Det er store individuelle forskjeller, så det er vanskelig å gi en generelt beskrivelse av hva som skjer. Utilsiktet gluten-uhell som ikke gjentar seg (!) gir tilsynelatende ikke varig skade, men gjentatte "uhell" vil føre til cøliaki reaktivering og plager som det kan ta lang tid å bli kvitt. Det tar en voksen diagnostisert cøliaker 3-5 år å bli frisk i sin tynntarm på GFD, så det tar tid å bli frisk på GFD.

Trond S. Halstensen

Hei Therese :) Jeg sliter med å finne erstatning for brødmaten jeg pleide å spise. Jeg har laget disse lappene og lurte på om du vurderer dem som sunne, og noe jeg kan spise hver dag (morgen, lunsj, kvelds) Lappeblanding: 3 dl store havregryn 1.5 dl melk 1 ts bakepulver 1/4 ts vaniljesukker 1 banan 2 ss hjemmelaget mandelmel (toppet) 2 egg Gir meg ca. 7-8 lapper og jeg spiser ca. 6 av dem på en dag. Tusen takk for all hjelp!

Bjørn Inge, 5. april 2024 09:00

Hei Bjørn Inge! Denne oppskriften på lapper synes jeg høres veldig fin ut - disse kan du spise med meget god samvittighet. Helt supert med inntak av glutenfri havre, som er en fullkornsvare som gir massevis av næring. Kos deg med havrelapper! 

Therese Lensnes, 10. april 2024 18.00

Jeg ser i et innlegg her om reise, at man bør holde seg unna sauser på restaurant. Antar dette ikke er like stort problem i Norge? Kan jeg stole på at retter med saus (som ikke har gluten som allergen) faktisk er glutenfrie på norske restauranter?

saus, 3. april 2024 21:06

Glutenholdige korn er merkepliktig, og du skal kunne stole på at restauranter gir riktig informasjon om innholdet i maten. Med det sagt er det imidlertid alltid lurt å informere om cøliakien (gjerne på forhånd), slik at personalet kan være litt ekstra påpasselige. Ved uhell er det lurt å melde inn saken til mattilsynet, slik at de kan foreta evt tilsyn med rutiner og hygiene. 
Merkeplikten er nedfelt i EU-lovverket, og skal derfor følges også i Europa utenom Norge. Kunnskapen til å gjøre dette riktig i praksis derimot, er ikke alltid på plass. Men i all hovedsak skal saus på restaurant være trygt å spise i Norge. 

Therese Lensnes, 10. april 2024 18.00

Hei, Mistenker at jeg har cøliaki. Jeg har levd glutenfritt 1/2 år nå med god bedring av mageplager. Dersom jeg nå skal sette i gang med utredning; hvor lenge bør jeg gå på glutenholdig diett før dere anbefaler prøver/tester og hvor mye av dagsbehovet bør være glutenrikt?

Grethe, 9. april 2024 12:25

Du må nok tilbake på glutenholdig mat. Anbefalingen er: minimum 2 brødskiver pr dag i minst 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres såpass at den blir diagnostiserbar.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.34

Hei. For ca 10 år siden fikk jeg en matforgiftning, som resulterte i at jeg ikke tålte gluten og melk. Blodprøven viste tydelige verdier i forhold til cøliaki, mens tarmtottene mine var fine. En lege tenkte det kunne være pga jeg ikke hadde hatt det lenge nok. Det var uaktuelt å starte å spise gluten igjen, da jeg reagerte med kraftige smerter, oppkast og diaré. Jeg droppet å gå videre, men nå, med to barn og økende priser, kunne jeg godt tenkt meg å få stønaden for cøliaki. Men jeg ønsker ikke spise gluten i 4 uker for å få det påvist. Kan blodprøvene fra tidligere og eventuelt en dna prøve være nok for å bevise cøliaki og motta stønad?

Ida, 6. april 2024 08:51

Nei, du må ha en dokumentert cøliakisk forandret tarmslimhinne og forhøyet autoantistoff-titer (IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA)). Hva dine tidligere blodprøver viste er uansett ikke nok for å få en NAV-godkjent diagnose, du må også dokumentere tarmforandringene på tynntarmsbiopsi. Det betyr at du må reaktivere din cøliaki ved å spise gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) slik at cøliakien er diagnostiserbar. Det er dessverre ingen vei utennom.

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.13

Hei! Ble utreda for cøliaki for ca 7 år siden. Tok en gastroskopi som var uegna for analyse. Etter dette levde jeg glutenfritt i i 1,5 år før jeg orka tanken på ny gastro. Jeg spiste litt, men muligens ikke nok gluten før neste undersøkelse. I alle fall var denne negativ, ingen aktiv cøliaki. Jeg vet ikke hva antistoffprøver lå på, men har fått beskjed om at jeg har genet for cøliaki. Fått beskjed om sannsynlig ibs. Etter dette har jeg vært av og på med gluten, men spist mindre enn "vanlige folk". Tatt eliminasjonsdiett/ fodmap og funnet ut at gluten iallefall har innvirkning. Nå har jeg i lengre tid (mange mnd) spist normale mengder gluten og har i lengre tid følt meg veldig sliten, trøtt, hjernetåke og konsentrasjonsvansker. Luft og løs mage er symptomer jeg vet hos meg har sammenheng med inntak av mye gluten.Er også plaget med lett angst/ uro. Er gradert sykemeldt pga disse sammesatte tingene Jeg vil igjen kutte gluten helt for å se om det har effekt på allmenntilstand, og bestilte en test (quicktest) for å utelukke cøliaki igjen. Noe jeg selv kom på etter sist legetime. Den slo ut positivt , to streker. Jeg spiser nå enda mer gluten i påvente av legetime og prøver/ forhåpentlig henvising til gastro. Er symptomene mine forenlig med cøliaki og kan jeg stole på hjemmetesten? Det hadde forklart så mye om det er sannsynlig at det er cøliaki. Føler jeg blir mer og mer trøtt og sliten når som jeg spiser veldig mye gluten.

Knut, 5. april 2024 15:22

Hjemmetesten kan du stole på (ta med teststrimlen til legen din),  men du må likevel ta nye blodprøver hos legen. Du må også fortsette med å spise nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen) til du har tatt ny tynntarmsbiopsi. Desto mer gluten du spiser, desto mer aktiv blir din cøliaki og desto lettere er det å stille en konklusiv diagnose. Plagene dine er absolutt forenlig med cøliaki, så nå må du gjennomføre den diagnostiske prosedyren korrekt. 

Trond S. Halstensen, 10. april 2024 18.00

Er det gluten i Freia påskeegg? Lilla kartong med 4 sjokoladeegg. Det står på pakken "kan inneholde gluten".

Linda, 28. mars 2024 11:08

Mange produkter er merket "kan inneholde gluten" eller "kan inneholde spor av gluten" (eller hvete), og særlig sjokoladeprodukter er et typisk eksempel. Grunnen til at Freia merker disse produktene slik er for å informere forbrukeren om at produktet kan inneholde spor av gluten, uten at produktet inneholder glutenholdige ingredienser. Det er relevant i Freias tilfelle fordi de også produserer sjokolade med glutenholdige ingredienser (eks. kvikk lunsj). I praksis ser vi at produkter med spormerking ikke inneholder nevneverdige mengder gluten, og vi anser derfor slike produkter som trygge og glutenfrie. Dessuten er merkingen frivillig, og du har derfor ingen garanti for at produkter uten spormerking ikke inneholder de samme spormengdene (i forskning der man tar stikkprøver ser man ingen forskjell mellom produkter med og uten spormerking). 
Ser at spørsmålet ble sendt inn på skjærtorsdag, og beklageligvis svarer vi på nettpraten på onsdager. Håper du likevel fikk spist Freia påskeegg med god samvittighet i løpet av påsken! :)

Therese Lensnes, 03. april 2024 18.00

Jeg har lagt merke til at Freia melkesjokolade er merket "kan inneholde hvete". Er dette noe en som har cølaki ikke kan ha, eller går det greit? Fordi det går vel som regel greit å spise ting som står "kan inneholde spor av", men går det greit å spise noe som bare står "kan inneholde"?

Anna, 3. april 2024 12:22

"Kan inneholde" faller inn under samme spormerkingsordning som "Kan inneholde spor av", selv om det er noe språklig misvisende. "Kan inneholde" er lett å tolke i retning av at produktet inneholder mer enn de eventuelle spormengdene i "Kan inneholde spor av", men i praksis er merkingen ensbetydende. Du kan derfor trygt spise produkter som er merket "Kan inneholde", på lik linje med spormerkede produkter. 

Therese Lensnes, 03. april 2024 18.00

Hei. Spør for en venn: Slik jeg forstår det riktig krever NAV dokumentasjon fra fastlege om cøliaki for å få støtte. Når fastlegen etter gjentatte purringer unnlater å fylle ut og sende inn dokumentasjon, hva kan jeg gjøre? Det har gått rundt 6 måneder siden prøvene påviste cøliaki.

Torstein, 3. april 2024 16:13

Som voksen må du ha fått påvist forhøyete cøliaki-prøver i blodet (TG2-IgA og/eller DGP-IgG) OG tatt gastroskopi med tynntarmsbiopsi som påviser cøliaki i vevsprøven, for å ha en NAV-godkjent cøliakidiagnose. Det er spesialisten på sykehuset som tok tynntarmsbiopsien som dokumenterer til NAV at du har diagnosen cøliaki. Fastlegen kan videreformidle denne dokumentasjonen (epikrisen) til NAV, ofte gjøres det samtidig som det forfattes et søknadsskriv. Men det er du som fyller ut søknadskjemaet til NAV fordi det er du som søker om grunnstønad. Om du fikk cøliakidiagnosen kun på bakgrunn av blodprøver, så vil ikke NAV godkjenne det som diagnostisk, de vil da be om tilleggsinformasjon, og muligens forlange at du spiser deg cøliakisyk igjen for at tilstanden kan diagnostiseres på tynntarmsbiopsien. Om du har vært igjennom tynntarmsbiopsi så kan du be sykehsuet om en epikrise og vedlegge den til din grunnstønadssøknad til NAV. De vil muligens hendvende seg til fastlegen din og be om tilleggsinformasjon. Svarer ikke legen din på ulike hendvendelse så må du muligens bestille time og fylle ut søknaden mens du sitter inne på kontoret. På LOVDATA står NAV sine retningslinjer om diagnostisering av voksne (noe kortet ned av meg): 

• IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
• endomysiumtest (IgA-EMA) eller
• enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).

Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.

Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.

Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.42

Viser til artikkelen om fatigue med lege Berit M. Skjellerudsveen. Jeg gikk selv noen år udiagnotisert, med kun vekttap som symptom. Jeg har nå levd 17 år helt symptomfri, men nå har kroppen bremset skikkelig med fysisk fatigue og tidvise leddsmerter og annet småsnacks som hjernetåke, problmemer med konsentrasjon og hukommelse. Kan det være "så enkelt" at det er cøliakien som tuller med meg? Finnes det forskning som sier noe om evt. tilbakefall av symptomer, selv med glutenfritt kosthold?

Tone, 3. april 2024 09:45

Det som er å finnes av undersøkelser er rundt tidspunktet for diagnosen da man har aktiv cøliaki, og så forsvinner dette for de fleste på GFD. Men det er mange andre årsaker til hjernetåke, fra lang-COVID, overgangsalder, annen autoimmun sykdom. En 17-år glutenfri cøliaker bør man betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom, og andre plager som tilkommer bør utredes som om de ikke var cøliaki-assosierte. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.33

Jeg leste artikkelen til NCF om forskningen på fatigue hos de med cøliaki. Jeg fikk diagnosen for 10 år siden. Da var jeg helt utmattet. Men selv om jeg lever strengt glutenfritt, har jeg ikke energi som andre. Så jeg er nok en av de med vedvarende fatigue. Hver dag etter jobb er jeg veldig sliten, og i helgene må jeg hvile mye. Jeg må virkelig pushe meg for å orke og finne på ting med familien. Er 45 år, men har vært sånn i åresvis. Har ingen vitaminmangler eller andre sykdommer. (Hatt forhøyet anti-tpo i 14 år, men normalt stoffskifte) Lurer på hva som er lurt å gjøre. Er det best å hvile, eller presse seg med på ting? Best å trene mye, eller lite? Jeg «tvinger» meg til å gå på tung trening 1 g/uke. Er det bra, eller dumt? Siden forskningen viser at 20% fortsatt har fatigue ett år etter diagnostisering, er jo dette en stor utfordring blant medlemmene av NCF. Kanskje dere kunne skrevet noe om det i glutenFRI?

Britt, 2. april 2024 23:30

Jeg er enig at det er for lite systematiske undersøkelser på cøliakere, inkludert på utmattelse før og etter man har endret kosten. Når du samtidig har en forhøyet antistoff-titer mot TPO, som litt avhengig av nivået vil kunne prediktere en tyroideabetennelse (Hashimoto), som ved høye antistoff titre tenderer til å utvikle seg til et for lavt stoffskifte. Man har derfor tatt til orde for å behandle subklinisk hypotyreose (TSH i øvre normalområdet, T4/T3 i nedre) med tyroxin da man vet at de utvikler klinisk og biokjemsk hypotyreose, og på veien dit har pasientene endel plager som nok ligner dine plager.  Altså, blodprøven sammen med slitenheten du opplever kan være tegn på tidlig stadium av en lav stoffskiftediagnose, men jeg kan ikke diagnostisere dette over nett. Men jeg antar legen din er fullt ut klar over dette og passer på. Litt, enkel trening, om det er å gå turer eller styrketrening på "gymen" er alltid bra, det endrer neppe din utmattelsesplager, men jeg forutsetter at du ikke har annen underliggende sykdom som årsak til trettheten, som en subklinisk hypotyreose. Vi har skrevet noe om utmattelse ved nydiagnostisert cøliaki, så mye mulig vi ser hva som finnes av etterundersøkelser. Men man skal være klar over at 20% med utmattelseplager er tett på "normalen" i en generell befolkning uten annen sykdom, så det trengs gode undersøkelser skal vi kunne si noe fornuftig om det.

Trond S. Halstensen, 03. april 2024 19.12