Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsm&a...
Heisann! Her i huset har både et barn og far cøliaki. Nå begynte det yngste barn (12 år) å få smerter i foten, og etter mange undersøkelse bli diagnosen barneleddgikt. Hun får sterke medisiner og de virker greit nok. Men nå mitt spørsmål: Kan det vær mulig at hun også har cøliaki og symptomene er leddgikt? Det er ikke enkelt å få tatt en glutentest på henne, jeg må nærmest krangle meg til det. Og da kun blodprøve som ikke er 100 % sikker.
Barneleddgikt er en autoimmun sykdom med veldig karketeristiske funn i blodet og i ledd, så det har hen sikkert. Dersom hun spiser immundempende medisiner så vil de også dempe en evenetuell cøliaki-reaksjon (avhengig av hva hun får av medisiner). Så enhver mistanke om eventuell cøliaki forblir derved lett kun spekulasjoner siden det vi bruker til å diagnostisere cøliakien påvirkes av medisinene. I familier med cøliaki er det ofte andre autoimmune sykdommer, da den autoimmune glutenreaksjonen, cøliaki, kommer hos personer med økt tendens til å få autoimmune sykdommer (uten at det har noe med cøliakien pr se å gjøre).
Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste paramet...
Hei! Min datter på 1,5 år har tatt blodprøver for å teste om hun har cøliaki. Det fordi hun lenge har hatt vage symptomer som oppblåst mage, mulige magesmerter, løs avføring og mulig litt blek hud/mørk under øynene. Den eneste parameteren som kom ut positiv var imidlertid HLA DQ8, de andre var negative eller [1. Jeg vet at positiv HLA DQ8 kun sier noe om arvelig disposisjon, og ikke kan brukes til å stille diagnose alene. Legen mener hun på bakgrunn av blodprøvene skal ha normal diett uten hensyn til gluten. Men jeg blir i tvil om vi bare skal slippe det der eller om vi bør gjøre flere undersøkelser?
Jeg er nok enig med legen hennes, en HLA-DQ8-positivitet gir ingen økt risiko for å få/ha cøliaki, men ja man kan få det med HLA-DQ8. De små barna med cøliaki (<2 år) har ofte (ca 50%) av tilfellene ikke påvisbare IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2), så det er vanskeligere å diagnostisere dem. Da må man, som lege, se etter andre klare biokjemiske eller kliniske tegn til ubehandlet cøliaki før man går til det skrittet å legger barnet i narkose for å utføre en gastro-duodenoskopi med tynntarmsbiopsi. Som du også vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok (5-15 gr gluten = 2-6 brødskiver pr dag!), og ta man har spist dette lenge nok før undersøkelsen (minimum 6 uker) før man kan forvente at alle aktive cøliakere lar seg diagnostisere med dagens rutinemetoder. Noe av det første man ser hos cøliakibarna er at de får jernmangel, og etterhvert er det andre tegn til sviktende tarmfunksjon (går ned i vekt, slutter å vokse, vitaminmangel (folsyre). Dette må legen hennes vurdere. Dersom dere reduserer glutenmengden i kosten så vil det bli vanskeligere å diagnostisere henne dersom det viser seg at hun faktisk har cøliaki.
Er det noe annet utover glutenfritt kosthold vi kan gjøre?
Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen k...
Vår datter er 10 år, og har hele livet hatt utslett som vi bare trodde var atopisk eksem. Hun har også opp gjennom vært mer emosjonell enn søskena, og melketenner som hadde noen brune flekker. Vi visste ingenting om cøliaki, men før jul ble hele kroppen kløende. Da ble hun diagnostisert med cøliaki. Hun gikk over til glutenfri kost, det har bedret utslettet, men fortsatt har hun det både på insiden av albuer, og litt på lår og litt i knehaser. Jeg har undret litt over at det ikke forsvinner. Tenker du at det er noe som alltid vil vedvare? Jeg har lest litt om Dermatitis herpetiformis, og får inntrykk av at hennes symptomer minner om denne varianten. Men fastlegen mente hun er for ung til det, og slo det fra oss. Dersom hun skulle hatt denne retningen, er det noe vi kunne gjort som ytterligere hadde bedret livskvaliteten hennes utover glutenfri diett? For tiden er ikke livskvaliteten hennes helt topp, er mange ganger litt lei seg.
Hun er ikke for ung til å ha DH, men det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki og i særdeleshet fra en DH, på glutenfri kost (GFD). Hos barn er de fleste klinisk friske (= føler seg friske) i løpet av ett år på GFD, selvom noen må spise GFD i to til tre år før de føler seg friske (tarmen tar nok lengere tid før den blirlt frisk). De stedene hun nå klør er ikke de vanligste steder DH kommer, som pleier å komme på strekksiden (yttersiden av armer/ben og i hodebunnen) men atypiske DH som kommer hvor-som-helst på kroppen inkludert inne i hendene er godt dokumentert.. DH pleier å dukke opp som intenst (INTENST) kløene små blemmer i grupper (og de små blemmene blir oftest klort bort før noen andre får sett dem). Dersom det er DH så finnes det medisiner mot anfallene, men da bør diagnosen være kvalitetsikret med spesialundersøkelse av hudbiopsi (både syk og frisk hud) hvor immunhistokjemisk (spesiell patologisk teknikk) påvisningen av knudrete IgA-antistoff-nedslag i det som kalles hudens papiller er diagnostisk for DH (pasioenter med DH lager IgA antistoffer mot hudens transglutaminase-3 (TG3)). Behandlingen (Dapson) hos barn ville jeg betrakte som en oppgave for en hudspesialist da medisinene er virksomme mot kløen, men med endel potensielle bivirkninger som man må passe seg for (som legen derfor må ta hensyn til). Uansett vil både cøliakien og DH bli borte på GFD, men det kan ta noen år før alt er borte. Jeg ville nok anbefalt at en hudspsialist så på hennes utslett og vurdert videre behandling. Dersom det psykiske har sammenheng med cøliakien så vil det også roe seg på GFD, men alt tar tid.
Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv...
Min datter som fyller 5 år i juni fikk svakt positivt resultat på cøliaki hjemmetest. Blodprøven tatt hos fastlege viste ingen utslag. Hun unngår selv å spise brød, spiser kun glasur på sjokoladekaker/ muffins ol, og spiser kun rosinene i boller osv., spiser ikke pasta, og spiser meget sjelden brødskiver (kan hive i seg 2 brødskiver, men da går det mange måneder før hun spiser brød igjen). Hun kan jo bare være kresen, men jeg klarer ikke å slå meg til ro med blodprøveresultatet. Hun har hatt hard mage siden hun begynte med grøt/brød som baby. De siste 8 ukene har hun hatt et «merkelig» utslett på hendenes overside (fra knokene og ut over hånden). Det er blekt/hudfarget (ikke rødt) vablete og sitter tett i tett. Det klødde fælt i begynnelsen, nå klør det ikke og ser ikke ut til å plage henne. Hun har også litt utslett på kneskålene og bak på albuen. Ser ikke ut som atopisk eksem. Hun har hla-dq8 genet. Min søster har cøliaki. Legen vil ta nye blodprøver om 3-6 mnd, avhengig av hvor mye gluten vi får i henne, men hun lever jo mer eller mindre glutenfritt da hun selv unngår glutenholdig mat. Er det virkelig ikke mulig å få et sikkert svar uten at hun må spise gluten? I barnehagen serveres det jo brød, og hun spiser jo ikke annet enn pålegg og frukt/grønnsaker. Hun er mye trøtt/sliten og irritabel/sint. Hadde vært fint å få en avklaring før skolestart om et år, men som sagt så får jeg jo i henne svært lite glutenholdig mat. Hva gjør man i slike tilfeller ?
En svak positiv selvtest kan nok lett bli negativ ved undersøkelser senere hos lege (under 7 U/ml dersom man benytter Fürst sine grenser) dersom man spiser glutenfritt. Som du vet så forutsetter den rutinemessige diagnostiseringen at cøliakien er aktiv som igjen forutsetter at man spiser (nok) gluten. Lever man i praksis glutenfritt så kan man ha ulike grader av cøliakirelaterte plager uten at cøliakien lar seg (sikkert) diagnostisere. Det er et problem at nyere, dokumenterte metoder for å kunne sannsynliggjøre en cøliakidiagnose enten ikke er tatt i bruk da helseforetakene skal spare penger, eller metodene ikke er tilgjengelig utenfor forskningsmiljøene. Det man leser om i nyhetsatrtikler som at det holder å spise gluten i 3 dager forutsetter at forskningsmiljøet tar på seg oppgaven med å bruke sine reagenser til å undersøke om det kommer en økning av gluten-spesefikke T-celler (en type hvite blodcellene) i blodet etter glutenspising. Likledes så vil en tynntarmsbiopsi hos en person som så opplagt unngår gluten kun vise uspesefikke forandringer om man ikke undersøker biopsien med immunhistokjemi som kan identifisere økningen av de spesielle gamma-delta T-cellene i tynntarmmens epitel (overflatecellelaget), som har vist seg å være cøliakispesefikt (siden vi publiserte dette i 1989), og økt selv hos de som spiser glutenfritt. Men det koster penger og helseforetakene har ikke prioritert dette, så derfor forlanger NAV/de diagnostiske retningslinjene at man påtvinger barnet/pasientene å aktivere cøliakisykdom for å kunne diagnostisere cøliakien for derved å kunne bli frisk fra cøliakien (på glutenfri kost). Som foreldre så står man i et dielemma, skal man bare høre på barnets valg og la det spise glutenfritt (kall det hveteallergi/cøliaki), og derved behandle det uten ordentlig medisinsk diagnostisering, eller tvinge igjennom en glutenprovosering (som uansett anbefales å utføres først etter 6-7 års alder). Jeg anbefaler at dere først tar dette problemet opp med legen/barneavdelingen/barnelegen og undersøker om det er tegn til annen type hvetereaksjon (som f. eks. hveteallergi) og at dere bestemmer dere for en plan om hva som bør gjøres. Vil barnet ikke spise hveteprodukter så er det jo ikke noe stor greie, da får det enten leve glutenfritt eller, ved hvete allergi kun hvetefritt, og så får man heller komme tilbake til diagnostiseringen p ået senere tidspunkt. NAV åpner opp for midlertidig grunnstønad for glutenfritt kosthold dersom legespesialisten (barnelegen) konkluderer med at det mest sannsynelig er behov for et glutenfritt kosthold pga sykdom. Hudutslettet må dere få en hudlege til å se på, om det er DH eller kun noe annet.
Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag ...
Hei. Jeg har 3 gutter i alderen 3-12 år. Eldste fikk påvist cøliaki som 6-åring og 3-åringen fikk nettopp påvist cøliaki samt egg-, melk- og kattallergi. Han fikk jeg testet fordi han hadde mye utslett så vi mistenkte kattallergi, men det ble utslag på 2500 på cøliakiprøven (samme som storebror). 12-åringen er den som har så og si alle symptomene, men han nekter å la seg undersøke. Kan man be om narkose for å få han undersøkt? Kan nevnes at mormor og oldemor, samt onkel på farsiden også har cøliaki.
Tror muligens det er en liten skrivefeil i alderen på guttene siden du har 3 gutter fra 3-12 år og at eldstemann (må være 12-åringen) fikk diagnisen som 6 åring. Så den som mangler diagnosen må være den mellomste (ikke 12-åringen), men det betyr ikke så mye. Dersom du er overbevist om at han kan ha cøliaki og han er redd for smerten ved blodprøve, så finnes det, som du sikkert vet, lokalbedøvelse (Emla krem) som gjør ethvert stikk smertefritt. Dernest kan man kjøpe en cøliaki-selvtest på apoteket og det eneste som da kreves er ett stikk i fingeren (men det gjør selvsagt vondt om ikke fingeren har vær tsmurt inn med EMLA-krem). Og så kan du følge bruksanvisningen for hvordan man finner ut om han har IgA-antistoffer mot transglutaminase-2 (TG2-IgA). Som du sikker vet så kan man kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at han spiser (nok) gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar. Dersom han er redd for at han har cøliaki og at han dermed ikke lenger kan spise kaker/brød/++ (glutenholdig mat) så får man nesten overtale ham til å la seg diagnostisere da det å vite ikke endrer virkligheten (her betyr alderen hans endel, om man kan forhandle/overtale ham om nødvendigheten av å finne ut av det). Ved behov for tynntarmsbiopsi så legges alle barn i narkose, men for en blodprøve så pleier det å holde med bedøvelseskrem (eller bedøvelses "pad"), da blir det helt smertefritt å ta blodprøve.
Det nærmer seg 17. mai. Kan cøliakere spise sennep og ketchup? Det er ingen informasjon på de varene om at de er glutenfrie. Det er nødvendig for alle, og barn vil gjerne delta i pølsefesten 17. mai.
...
Det nærmer seg 17. mai. Kan cøliakere spise sennep og ketchup? Det er ingen informasjon på de varene om at de er glutenfrie. Det er nødvendig for alle, og barn vil gjerne delta i pølsefesten 17. mai.
Oss bekjent er all ketchup glutenfri. Av sennep så er det bare Heinz sine som kan inneholde gluten fordi de har byggmalteddik som en ingrediens. NCF testet ren byggmalteddik i fjor og fant ikke gluten i den typen vi testet, men man kan jo aldri si med 100 % sikkerhet at absolutt all byggmalteddik på markedet er glutenfri. I tillegg har Heinz sin sennep byggmalteddik som en av de siste ingrediensene, så sjansen for at det skal være noe gluten i sluttproduktet er minimal.
Grunnen til at ketchup og sennep ikke merkes GLUTENFRITT eller har symbolet Crossed Grain på forsiden av emballasjen er at det er regler for at produkter som vanligvis er glutenfrie ikke kan merkes på denne måten. I tillegg så ønsker ikke produsentene å "skremme bort" alle de som ikke trenger å spise glutenfritt. hvis man er i tvil om et produkt er glutenfritt eller ikke så bør man sjekke ingredienslisten. der er blant annet glutenholdige ingredienser uthevet.
Hva er muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har riktig vevstype?
Hei! Lurer på muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har vevstypen. Er det svært lite sannsynlig? Lurer også på om det er gitt at barn av foreldre der begge har vevstypen også får den samme typen? Takk for svar!
...
Hei! Lurer på muligheten for å utvikle cøliaki om man ikke har vevstypen. Er det svært lite sannsynlig? Lurer også på om det er gitt at barn av foreldre der begge har vevstypen også får den samme typen? Takk for svar!
Dersom man ikke har noen av de cøliaki-assosierte vevstypene eller deler av disse, så er det i praksis ikke cøliaki man bør tenke på som årsak til sine plager. HLA-typing har stor negativ prediktiv verdi, altså det å ikke ha de cøliaki-assosierte HLA-DQ tyopene vil i praksis utelukke cøliaki som årsak. Man får ett sett HLA-gener fra mor og ett sett fra far. Dersom mor og far er f.eks. har HLA-DQ2.5 på det ene kromosomet sitt, men ikke på det andre (altså er heterozygote), så vil 75 % av barna arve enten ett HLA-DQ2.5 gen (50% blir heterozygote) eller to HLA-DQ2.5 gener (25% er homozygot). Men det å ha denne HLA-assosierte vevstypen (som 80-90% av cøliakerene har) sier lite om risikoen for å kunne få/ha cøliaki siden 25-30% av oss har denne vevstypen. Det å ha denne vevstypen har altså lav positiv prediktiv verdi (liten risiko for sykdom).
Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sik...
Hei. Jeg er noe frustrert og håper noen av dere kan hjelpe. Vår sønn (4 år) har vært på utredning for cøliaki med blodprøver først, og gastroskopi for fire uker siden. Rett etter gastroundersøkelsen sa legen "dette er nok helt sikkert cøliaki". Vi omstilte oss og begynte med glutenfritt kosthold. Sønnen vår har blitt bedre i magen, men i dag ringte legen og sa at vevsprøvene IKKE gav noen indikasjoner på at det var cøliaki. Jeg vet ikke hvordan jeg skal forholde meg til dette. Legen sa videre at han kunne gå tilbake til gluten i kostholdet, og hvis han fikk symptomer (magesmerte som vår sønn har hatt) kunne vi om en 6 mnd ta ny blodprøve og ev ny gastroundersøkelse. Har noen opplevd det samme og har noen råd til hva vi kan gjøre? Legen sa det var vanskelig å gi konkrete råd om hva annet det kunne være (av eventuelle intoleranse eller allergier).
Et klassisk problem, men man kommer ikke unna fornyet glutenprovosering skal man få stilt en diagnose via de rutinemetoder som brukes i dag. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver (5gr gluten) pr dag) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Desto mer gluten, desto mer cøliakiaktivitet, så man må virkelig spise så mye glutenholdig mat man kan i tiden man glutenprovoseres. Man kan da ta blodprøver mens man spsier gluten å se om IgA-autoantistoffnivået (mot tTG alias TG2) øker. og øker det til over 10x høyere nivå enn det øvre normalområdet, og man måler dette på 2 ulike tidspunkter (og måler IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG) så slipper man å ta ny biopsi (det er noen andre forutsetninger også). Det er ille at du må gjøre barnet cøliakisykt (igjen) for å kunne gjøre barnet frisk på glutenfri kost, men slik er reglene. Man kan kun stille diagnosen på en så aktiv cøliaki at endringene i tynntarmen er omtvistelig med økt kryptcelle-vekst og tynntarmstott atrofi, ofte angitt som Marsh-grad 3. Gjør en slik glutenprovokasjon i samspill med legen hans slik at man kan ta blodprøver mens han glutenprovoseres og ellers følge han opp. Det er viktig å være klar over dose-respons reaksjonen, slik at desto mer gluten man spiser desto raskere blir cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar.
Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?
Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskj...
Hei Vi fikk tvillinger i mars i fjor og de er nå 13 mnd. Den ene tvillingen har så lenge vi kan huske hatt hard mage. Når jeg sier hard mage, så mener jeg at den virker veldig oppblåst. Barnet har altid hatt god appetitt. Spiser godt og mye. Tvillingene er veldig forskjellige, da han som har hard mage har altid sovet noe lenger og er mer sliten før leggetid, men han er også den som er mest aktiv, så vi har alltid trodd det var det som gjorde at han var mer sliten/trøtt. Nå om dagen var det et familiemedlem som la merke til magen hans og nevnte cøliaki, så det fikk oss til å tenke litt, men jeg blir veldig usikker når jeg leser om symptomer. Han er veldig aktiv, god matlyst, aldri hatt forstoppelse, normal avføring og vi kan ikke si vi merker han har vondt i magen (det virker ikke slik). Det eneste vi kan si er at han sover mer enn den andre tvillingen og har mer oppblåst mage. Er det noe annet vi burde se etter for å se om cøliaki kan være årsaken?
En oppblåst mage er nok ikke diagnostisk for cøliaki selv om klassisk cøliakiske barn kan være avmagret med oppblåste mager. Dersom aktiv cøliaki ikke har klassiske symptomer som diare og avmagring, vil det ofte være diffuse plager som misstrivsel, og mer subtile tegn til dårlig tarmfunksjon som f. eks. jernmangel (med eller uten anemi) og/eller forstoppelse. Men slik jeg forstår det så er tvillingene friske, med unntak av fortsoppelsesproblemer hos den ene, og det er, som du vet, veldig vanlig hos små barn og en hyppig årsak til at man må begrense kumelk inntaket, men dette kan barnets lege ordne opp i. En oppblåst mage gir alene ingen misstanke om cøliaki, det må mer til før man får misstanke om det.
Hei! Barn på 5 år med jernmangelanemi og folatmangel, og med et eldre søsken med cøliaki. Blodprøver i fjor sommer viste ikke tegn til cøliaki, og barnet har heller ikke vevstypene HLA-DQ2.5, DQ8, DQ2.2 eller DQ7.5. Betyr det da at det ikke kan være c&os...
Hei! Barn på 5 år med jernmangelanemi og folatmangel, og med et eldre søsken med cøliaki. Blodprøver i fjor sommer viste ikke tegn til cøliaki, og barnet har heller ikke vevstypene HLA-DQ2.5, DQ8, DQ2.2 eller DQ7.5. Betyr det da at det ikke kan være cøliaki? Etter jerntilskudd har ikke barnet lenger anemi, men fortsatt for lav ferritin og kreatinin (denne har blitt lavere siden i fjor), og ALAT er nå forhøyet. Synes dette virker forenelig med at ting ikke blir tatt opp i tarmen som det skal, og at cøliaki kunne være sannsynlig - bør det undersøkes videre for cøliaki eller betyr mangel på disse vevstypene at det ikke er noen vits? Barnet har snart ny legetime for oppfølging, men ønsker svar fra ekspert på cøliaki ang dette med evt oppfølging av det og disse vevstypene. Takker for svar.
Cøliaki uten noen av risiko- (DQ2.5/DQ8) eller "de nødvendige del-" HLA-genene (DQ2.2 eller DQ7.5) er ekstremt sjeldent, om det i det hele tatt er dokumentert (det er mange andre årsaker til "flat tarm" så ved manglende autoantistoff (tTG-IgA) og manglende cøliaki-assosierte HLA gener så er ikke klassisk cøliaki særlig sannsynlig). En 5 åring med lavt kreatinin, som har falt tyder på lite muskelmasse (kreatinin stammer fra muskelmassen og konsetrasjonen er proposjonal med mengden muskler man har). Muligens spiser barnet lite og har tegn på dårlig ernæringsstatus pga lavt matinntak og ikke nødvendigvis pga dårlig tarmfunksjon. Det er mange årsaker til at barn "pirker i maten". Muligens burde man utforske/utrede andre potensielle årsaker til mangeltilstandene. Skal man diagnostisere cøliaki så forutsetter det også at det spises nok gluten til at cøliakien er aktiv og diagnostiserbar.
Har en datter på 7 som har hatt cøliaki i snart 1,5 år. Vi har vært veldig nøye, men hun hadde likevel forhøyede verdier for noen mnd siden. Er medlem av Facebook-grupper, og der er det så mange som sier de gir barna sine smågodt fra butikken (vi ha...
Har en datter på 7 som har hatt cøliaki i snart 1,5 år. Vi har vært veldig nøye, men hun hadde likevel forhøyede verdier for noen mnd siden. Er medlem av Facebook-grupper, og der er det så mange som sier de gir barna sine smågodt fra butikken (vi har ikke turt det med tanke på kontaminering). Vi har heller ikke turt å gi kuleis fra kafeer osv., med tanke på mulig kontaminering. Vet ikke om datteren min reagerer med symptomer vi ser for dette, da vi aldri har testet. Men uansett tenker jeg mest på tarmen og verdiene. Om det vil slå ut på dette evt.? Er det ok å gi kuleis (tenker på iskjea som kanskje er borti kjeksen fra tidligere), hva med smågodt? Har lest en liten undersøkelse bare om smågodt men syns den er for liten til at man kan konkludere med noe...
Livet skal leves, og barn må få kuleis fra boden på lik linje med de andre så lenge du ser at det ikke er noe synlige kjekssmuler som ligger i isboksen (og det gjør det vel aldri). Samme med smågodt, overføringspotensialet er såpass lite og mengden potensielt overført ubetydelig så det betyr ingenting. Dersom hennes tTG-IgA titer synker jevnt og trutt så går dette den rette veien. Det er større farer der ute enn potensielle smule-overføringsforurensninger, og blir det for strengt så ser vi avogtil at barna frigjør seg fra både mor/far og den glutenfrie kosten under puberteten, ne som potensielt er mye "farligere". Gjør så godt dere kan, og tenk litt på barnets emosjonelle utvikling. Får et av barna kuleis så må alle kunne få etc. Da går det som oftest bra.
Kan vi være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp vitamin D dårlig?
Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye a...
Hei Jente på 10 år med fortsatt lave d-vit (43) etter å ha stått på høy dose med D-vit siden oktober (hadde S-Vitamin D på 40 i oktober, altså minimal økning). Hun har hatt tretthetsbrudd i legg, uten å ha vært i unormalt mye aktivitet for alder. Har litt høyt S-vitamin B12 (S-Vitamin B12 på 1147). Undervektig (26,8 kg og 140,8 cm høy) Negative blodprøver mtp cøliaki. Kan vi da være sikre på at det ikke er cøliaki som gjør at hun tar opp d-vitamin dårligere?
Sikker kan man aldri være før man har sett på tynntarmsbiopsien, men er det sannsynlig? Det er mange andre årsaker til malabsorbsjon av fettløslige vitaminer (som D-vitamin), og noe jenter er bare tynne og småspiste og om det ikke er noe annet feil med tarmens absorbsjon (jernmamangel er noe av det første man ser ved cøliaki) så ville lett etter årsaken andre steder.
Hei, både jeg og datteren min har cøliaki. Hun har nå en baby på snart 4 mnd, og har lest at babyer da bør introduseres for små mengder av mulige allergener, for å unngå å utvikle allergi. Gjelder det samme med cøliaki ? Hvilke mengde ma...
Hei, både jeg og datteren min har cøliaki. Hun har nå en baby på snart 4 mnd, og har lest at babyer da bør introduseres for små mengder av mulige allergener, for å unngå å utvikle allergi. Gjelder det samme med cøliaki ? Hvilke mengde mat er det snakk om i begge tilfeller? Mvh Elisabeth
I anbefalingene står det ofte at man skal begynne forsiktig med hvetegrøt fra 4 mnd alder. Dersom man gir mye gluten i starten så antar man at man letter får cøliaki, eller mer korrekt at cøliakien blir diagnostiserbar. Uten gluten ikke noe cøliaki, desto mer gluten i kosten desto flere får diagnosen cøliaki, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki som forutsetter at det konsumeres nok gluten. Svenskene har mer gluten i sin barnegrøtanbefalinger og har flere diagnostiserte barn, enn f.eks. danskene. Spiser barnet ikke hvete på 6mnd-1 år så endrer det ikke på antallet som får cøliaki senere i barneårene. Vi har ikke noe eksakte data, men vi antar at å introdusere gluten forsiktig muliggjøre en toleranseutvikling, men det kan like gjerne være at vi bare får flere med lavgradig cøliaki (ofte kalt potensiell cøliaki pga mengden gluten i kosten) som ikke er diagnostiserbar. Italienske forskere kunne påvise at mange barn får de cøliakiassosierte autoantistoffene (primært IgA mot vevsTransglutaminsen (alias TG2)) tidlig, men at ikke alle av disse fikk cøliakidiagnosen senere, så det kan virke som om det foregår en viss form av aktiv immunologisk toleranse hos barna. Hva som er moderate mengder gluten/hvetgrøt er et usikkert begrep, men om man tar utgangspunkt i norske anbefalingene og halverte hvetemelsgrøtmengden så burde man være innenfor begrepet "moderate mengder". Etter ca 1-års alder burde man kunne gå over til fri kost (uten at vi har noe data på hva som er "riktig"). Finnene mener at svenskene finner sine cøliakere tidligere siden de tradisjonelt har benyttet mer hvetemelsgrøt i barnekosten enn det finnene har, men at det gjevner seg ut ettersom tiden går. Med en stor andel udiagnostiserte cøliakere i befolkningen (75% av voksne i Tromsø var udiagnostiserte) er det ikke nødvendigvis antallet med diagnosen som er avgjørende, men at man finner de som har cøliaki slik at de kan bli friske på glutenfri kost.
Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har c&...
Har selv cøliaki. Min sønn på 7 år har symptomer på cøliaki, liten matlyst , lav jern og folat, vekselsvis obstipasjon og diaré, lav i vekst, skade på emaljen på tennene. Trøtt og sliten, blir fort lei seg. Lege sier at han ikke har cøliaki, ble utført gastro da han var 3 år som var negativ. Fikk positiv hjemmetest og viste barnelege, men ble blankt avvist på at den var reell. Hva gjør jeg videre nå? Jeg føler jeg ikke blir hørt og jeg er så frustrert over hvor vanskelig det skal være. Blodprøvene viste litt forhøyet glutentransiminase, men ikke nok til at de ville gi diagnose. Hjelp!
Ofte er glutenmengden i kosten i "cøliakihjem" (hvor det bor en annen cøliaker) lav da alle andre måltider enn brødskivene tenderer å være glutenfrie. Det kan lett bli for lite gluten i kosten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. De fleste leger tenker nok at graden av tarmforandringer er korrelert til subjektive plager, men det er det ikke. En hjemmetest som påviser TG2-IgA er like reell som en laboriatorietest, om enn noe mindre følsom, så legen burde nok ha fulgt det opp med en blodprøve for å undersøke om det dreide seg om en reell eller en falsk positiv reaksjon (finnes falske positive reaksjoner i alle laboriatorietester). Dessverre er det slik at desto mer pågående mor/far er mhp barnets diagnose, desto mer opponerende tenderer legene å bli. En negativ tarmbiopsi (hva stode det egentlig på svaret fra patologen) når han var 3 år, utelukker ikke at han kan ha utviklet cøliaki ved 7 årsalder. En lett forhøyet serum tTG- (alias TG2)-IgA titer er ikke nok til å stille en cølaikidiagnose og må eventuelt bli fulgt opp av en tynntarmsbiopsi (som gjøres i narkose hos disse barna) som da må vise klare cøliakiforandringer (Marsh-grad 3a eller mer (3b, 3c). Men da er vi tilbake til at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (5-15 gr. gluten pr dag => 2-7 brødskiver om dagen eller minimum 2 glutenholdige måltider om dagen) i lang nok tid (minimum 6 uker) før man kan forvente at de diagnostiske testene inkludert tynntarmsbiopsiene kan påvise en cøliaki med dagens diagnostiske rutinemetoder. Det betyr at du potensielt må gjøre sønnen din ennå mere cøliakisyk for at man skal kunne konkludere om han har cøliaki eller ikke, før du kan gjøre ham frisk på glutenfri kost (dersom han har cøliaki). Alternativet er at du gir opp og setter ham på glutenfri kost og definerer ham som cøliaker uten en skikkelig diagnose og uten å kunne få NAV støtte til fordyrende glutenfritt kosthold. Dersom du tester ut GFD og han blir vesentlig bedre, så kan det bli vanskelig å glutenprovosere ham etterpå, for å reaktivere cøliakien slik at han kan diagnostiseres. Det er muligens best å gjøre glutenprovoseringen nå, mens han ennå har noe cøliakiaktivitet i tarmen og man lettere kan øke aktiviteten ved å spise mer gluten og derved indusere store nok tarmforandringer (og økte tTG/TG2-IgA titre i blodprøvene) slik at man kan få en sikrere diagnostisk konklusjon.
Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her ...
Har en gutt på 7 år. Mye diaré, perioder med treg avføring, mye luft i magen, eksem på overarmene, astma og pollenallergi. Er ofte trøtt, lei, irritert. Jern og folat mangel, samt D-vit. Mangel Poengsum 110 på cøliakitesten som NCF har lagt ut her på nettet. Lege og barneklinikk blånekter for at det er cøliaki, og mener det er IBS. Mor har cøliaki. Hva gjør jeg videre nå da? Gutten spiser dårlig, er gått ned i vekt og vokser seint. Små emaljeskader på ene nye tannen som er kommet opp.
Man forventer at en cøliakisyk gutt på 7 år har påvisbare autoantistoffer, enten IgA mot vevstransglutaminsen (tTG), alias Transglutaminase-2 (TG2), og/eller også IgG mot deamidert gliadin (DGP-IgG), og som oftest vil de ha vevstypen HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8. Men for at cøliakien skal kunne være diagnostiserbar må den være aktiv (nok) og det forutsetter glutenspising. Men problemet er at endel ikke tåler hvetebasert mat bl.a. pga IBS-plager fremprovosert av hvetens FODMAP-karbohydrater, fruktaner. Barnelegene anbefaler mellom 5-15 gr gluten pr dag for å gjøre cøliakien diagnostiserbar, og det må konsumeres i minimum 6 uker. Dersom man sliter med reaksjoner på brødmat så kan man skaffe "Gluten mel" som er nesten renset gluten, og derved inneholder lite fruktaner. Glutenmelet er et tørt pulver du kan tilsette annen mat. Skal du finne ut om han har cøliaki eller ikke så må han glutenprovoseres og bruk 5 gr gluten (2 brødskiver) som et minimum, men desto mer, desto bedre. Snakk med legen hans om at dere nå starter en glutenprovoseringsperiode og få tatt blodprøver mens det foregår for å undersøke om nivået av IgA mot tTG/TG2 øker (noe det burde om han har cøliaki). Spis gluten i minimum 6 uker og vurder deretter behovet for tynntarmsbiopsi dersom han ikke får kraftig økning av autoantistoffnivået, da, for da går det automatikk i det. Endel cøliakere har også IBS så han kan godt ha begge tilstandene.
Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for &ar...
Hei, Mitt barn på 2,5 år har fått påvist cøliakidiagnose etter to omganger med blodprøver tatt av barnelege på Drammen sykehus. Nå skal vi starte på glutenfri kost. Legen sier hun ikke må ta gastroskopi fordi hun er så liten for å få NAV-støtte. Jeg blir usikker av å lese spørsmål og svar på denne siden om det er nødvendig for barn. Ønsker ikke ubehaget det innebærer for henne om vi må innføre gluten i kosten igjen på senere tidspunkt. (Mor har cøliaki). Tusen Takk for flott tilbud i NCF:)
Selvsagt skal et cøliakisk barn ha grunnstønad fra NAV. En barnelege på Drammen sykehus bør vite hvordan man diagnostiserer et barn med cøliaki som tilfredstiller NAV sine krav om dokumentert sykdom (?). Dersom begge de blodprøvene viste at tTG-IgA (alias TG2-IgA) var mer enn 10 ganger høyere en øvre normale grense og det vasr slik ved 2 uavhengige anledninger og man har vist det med 2 ulike testsystemer (ofte brukes DGP-IgG i tillegg eller anti-endomycium test)), så er det dokumentasjon godt nok og du må søke om grunnstønad med en legeerklæring som henviser til de testresultatene man har og legespesialistens konklusjon (cøliaki). Dersom man ikke har kunnet konkludere, men mener det nok er cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (og få stønad fra NAV), men da skal barnet reprovoseres i ca 8-års alder for å verifisere diagnosen. Men uansett skal barnet ha grunnstønad for fordyrende GFD kosthold.
Er det nok med en skive om dagen for å få en diagnose?
Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjo...
Hei, Har et barn på 13 mnd som har hatt diaré i snart en mnd. Midt inni denne perioden var det en dag med 10 vanntynne avføringer og dagen etterpå både blek og viste tegn til dehydrering. Har gått litt ned i vekt også. Lege trodde at dette var postinfeksjon diaré etter forkjølelse. Da mor har cøliaki, tenker jeg at det er stor sjanse for at dette er det istedenfor. En postinfeksjon-diaré tenker jeg ville gitt litt mindre diaré. Det har stort sett vært mellom 5-8 diarébleier hver dag. Er ikke dette mye om det skulle vært cøliaki? Nå må vi ta en blodprøve og sjekke, men han spiser jo veldig mye naturlig glutenfritt da alle middager er glutenfrie, og også mye av grøt/brødmat. Får vanlige skiver nesten hver dag, men ofte kun til ett måltid da han fort blir lei det. Er det nok med en skive om dagen for diagnose? Han er jo bare 11 kg. Trenger man like mye brød uansett som liten eller stor?
Det kan være utfordrende å diagnostisere såpass små barn (<2 år) på blodprøver da ca 50% av de med påvisbar cøliaki i tarmen ikke har positive blodprøver. Det er fult mulig han har høye nok verdier av TG2-IgA i blodet til å bli diagnostisert, og det er riktig som du sier at han spiser nok lite gluten da alle andre måltider er glutenfrie. Skal cøliakien være diagnostiserbar så må han spise nok gluten. Først bør dere få det undersøkt med en blodprøve, og litt avhengig av hva den viser, må dere enten avtale å komme tillbake etter å ha økt inntaket av glutenhodlige produkter, eller henvise ham for videre utredning (inkludert tynntarmsbiopsi) på sykehuset barneavdeling. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter nok gluten (2 brødskiver/dg eller tilsvarende mengder gluten) lenge nok for å (re)-aktivere cøliakien før man tar diagnostiske blodprøver/tynntarmsbiopsi.
Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ...
Hei! Jeg har en sønn på 3 år som nylig ble sjekket for cøliaki med blodprøver pga mange symptomer. Han hadde da IGA 12 og IGG 21. Ble da henvist til gastroskopi som viser kun «litt betennelse» Skjønte ikke helt dette, men var visst tydeligvis ikke nok til å sette en diagnose med tanke på støtte fra NAV. Sykehuset mente han kanskje kunne være helt i starten av å utvikle cøliaki siden verdiene var så lave. Vi fikk beskjed om å starte med glutenfri kost rett etter gastroskopien. Han har tydelig hatt god effekt av dette, og føler vi har en «ny gutt» Hva skal egentlig til for å få diagnosen? Og hva gjør man nå? Takk for svar.
Siden gutten er så liten, og har klinisk respons på GFD, så kan barnelegen på sykehuset lage en legeerklæring om de funnene de har, inkludert at man på biopsi fant forandringer tilsvarende Marsh-I (II?), og skrive det spesialisten har konkludert med at gutten trnegr GFD. Da skal dere få grunnstønad, men han må gjennom en glutenprovosering i ca 8-års alder for å få diagnosen bekreftet. Du finner mye informasjon om hvor mye gluten og hvor lenge han må provoseres her på nettpraten. Jeg vil nok betrakte det som en cøliaki, og behandlet han deretter.
Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ...
Har ein gut på no 9.5 år, han har hatt diagnosen non cøliatisk glutenintoleranse sidan han var 4-5 år. Han er genetisk disponert fann dei ut på blodprøve, men hadde då ikkje aktiv cøliaki. Biopsi viste ingen cøliaki då. No vil doktoren ha ny provokasjon med gluten for å sjå om han har utvikla cøliaki, og ta nye blodprøver. Han tenkte 3 veker på gluten og så blodprøve. Er det fin periode med 3 veker? Eller går det med kortare? Vil ta nok i ein eingong, og sleppa å byrja heilt på ny!
Siden han har levd glutenfritt i såpass lang tid så vil de fleste anta at 3 uker er litt for kort tid, men man kan godt undersøke ham etter 3 uker på gluten, men man kan ikke konkludere etter 3 uker. Her er det en viss dose-effekt så skal man aktivere cøliakien så gjelder det å dosere med nok gluten, desto mer desto bedre. Her må det bli fri tilgang på pizza/spagetti/boller/kaker/loff, og om det ikke er nok, så kan man kjøpe "Glutenmel" på nettet/helsekostforetninger som man kan strø på annen mat (inneholder nesten ren gluten). Man tilstrever en 5-15 gr gluten pr dag, så anta man går for minimum 10gr gluten => ca 5 brødskiver pr dag så er det såpass mye at man ofte må spe på med andre glutenholdige måltider (Pasta/pizza etc), Desto mer gluten man konsumerer, desto høyere er sannsynligheten for at cøliakien blir såpasas reaktivert at den er diagnostiserbar, både via blodprøver og ev.t via tynntarmsbiopsi. Vi pleier å anta at det tar minimum 6 uker på glutenholdig kost (og minimum 2 brødskiver/dg) før man kan forvente en reaktivering, og for noen tar det lengere tid.
Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte p...
Hei, sendte inn spørsmål 29/3 ang. min sønn på 10 år, takk for svaret. Jeg lurte på om vi skulle gå videre med undersøkelser selv om ham testet negativt, fordi jeg selv var negativ på alle blodprøver, men positiv biopsi. Du lurte på jernmangel. Han hadde 12,1 B-hemoglobin og s-ferritin 29. Jeg hadde ikke jernmangel, men lå i nedre sjiktet og det bedret seg når jeg startet på glutenfri diett og har vært stabilt siden. Da skal jeg prøve å få en henvisning til sykehuset. Hilsen Christine
Han har muligens lett jernmangel (s-ferritin <30), uten påvisbar blodmangel (anemi). Dersom han blir akseptert for tynntarmsbiopsi er det viktig at han spiser så mye glutenholdig mat som han klarer frem til biopsien er tatt, for å øke sannsynligheten for at en eventuell cøliaki blir diagnostiserbar. Uten gluten, ingen cøliakiaktivitet og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Desto mer gluten man spiser desto høyere er sannsynligheten for at aktiviteten blir såpass høy at cøliakien er diagnostiserbar på tynntarmsbiopsiene.
