Arkiv

Hei, Jeg har hatt diagnosen cøliaki siden juli 2019. S-Anti-tTG lgA har hatt følgende verdier over tid: 01.07.2019: >120 17.12.2019: 47, 18.05.2020: 20, 28.01.2021: 8, 03.06.2021: 8, 29.10.2021: 9. Som en kan se har ikke målingen bare stagnert, men den har nå siden juni økt fra 8 til 9. Til sammenligning har S-Anti-Deam glia lgG gått fra 99 til å være 20,17,16 på de siste tre målingene. Hva betyr det at S-Anti-tTG lgA ikke har minsket under 8 på snart ett år men heller gått opp til 9? Betyr dette utelukkende at det er "skjult gluten" i mitt kosthold? Eller er det også andre variabler som kan spille inn her? (Eksempelvis at en er syk, lite trening, stress, matvarer med deklarasjon "kan inneholde spor av gluten" eller lignende?)

Anonym, 1. november 2021 18:02

Denne nedgangen her var jo eksemplarisk. Du er en voksen person som har vært veldig cøliakisyk med ATG-IgA på >120 U/ml, da tar det tid å roe immunsystemet, som har god hukommelse og fortsetter å lage disse autoantistoffene en stund etter at du har sluttet  å spise gluten, ofte i noen år. Det at det stagnerer på 8-9 ville ikke bekymret meg i det hele tatt, og egentlig er det ingen forskjell på ATG-IgA = 8 U/ml  eller 9 U/ml, det kan godt bare være måleusikkerhet, etc. Immunsystemet som lager IgG mot deamidert gliadin har ennå bedre hukommelse slik at disse antistoffene vil ofte forbli forhøyet i lang tid etter at du har startet på GFD. I det hele tatt så tar det år (for mange 1-3 år og for noen lengre tid) for en voksen cøliaker å bli frisk på GFD. Desto eldre og desto sykere man var på diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli frisk.

Dersom du er i tvil om kosten er god nok (men det tror jeg nok den er) så kan du gå over til kun å spise det som er naturlig fritt for gluten, som i praksis betyr å slutte med mat som inneholder hvetestivelse. Men dette må du selv kjenne på og vurdere hvordan det blir rent praktisk i din hverdag, men sett fra mitt ståsted så går dette riktig så bra.

Trond S. Halstensen, 03. november 2021 18.33

Hei , i vinter fikk jeg 2 panikk/stressanfall helt ut av det blå. Jeg svimler veldig mye, har alltid slitt med mye luft og ustabil mage. Etter mye fram og tilbake testet jeg ut 3-4 uker med glutenfri kost. Etter ca 1 uke følte jeg meg så utrolig frisk, mindre svimmelhet masse energi, ikke alltid trøtt og sliten. Jeg venter nå på gastrotime og må spise gluten i 8 uker. Alle problemene mine er tilbake, trøtt, vondt i kroppen, veldig svimmel, angstsymptomer og skjelven. Er dette kjente problemer? Er det noen som kjenner dette igjen? Jeg har visst en gentype som mange med cøliaki har, men bortsett fra det virket blodprøvene mine fine. Sliter meg gjennom dag for dag mot undersøkelsen i desember, tiden går forferdelig seint. All info og lære tas imot med glede. På forhånd takk!

Trums, 26.oktober 2021 11:42

Det er vanskeligg å vite hvor vanlig det er med følelsessmessige reaksjoner ved ubehandlet cøliaki, da det ikke er systematisk kartlagt. Men det er mange enkeltrapporter, pasienthistorier og sporadisk forskning som støtter at man kan ha ulike mentale reaksjoner på gluten, alt fra klare neurologiske fenomener som migrene og epilepsi, via "hjernetåke" til alvorlige autoimmune tilstander som en sjelden tilstand med ødeleggelse av lillehjernen (gluten indusert cerebellar ataxi). Men, på den andre siden er oppblåst mage, romling og periodevis diare veldig vanlig (irritabel tykktarmssyndrom: IBS), og det å ha "cøliakigenet" (HLA-DQ2.5/DQ8) er også veldig vanlig (ca 35-40% av oss har det). IBS kan også gi tilsvarende plager som til forveksling er lik plagene ved cøliaki, men har en annen årsak (for mye ikke absorberende FODMAP-karbohydrater i maten) og annen behandling (FODMAP-redusert mat). Hvete inneholder FODMAP-karbohydrater i form av fruktaner, så mange med IBS reagerer på brød uten at de har cøliaki. Cøliaki kan man bare diagnostisere når den er aktiv, og da må man spise nok gluten lenge nok til at cøliakien vil være synlig på tynntarmsbiopsien, desto mer gluten man spiser før biopsitaking, desto bedre mhp å kunne få et konklusivt svar, cøliaki eller ikke.

Jeg kan forstå det er tøft å skulle spise seg syk for å kunne bli frisk, men på sikt er det nok lurt å få en konklusiv diagnose, så hold ut. For noen hjelper det ¨å spise spelt-brød i glutenprovoseringsperioden, det er nok av gluten i det, men mindre fruktaner som man også kan reagere på. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.54

Hvordan er det å delta på beer pong når man har cøliaki? Jeg har så klart glutenfri øl i mine kopper, men ballen vil jo være full av motstanderens (vanlige) øl når den havner oppi min øl. Er dette så små mengder gluten at det ikke får konsekvenser for tarmen?

Trine, 23. oktober 2021 21:43

Prinsippielt har du rett, men mengden glutenholdig øl som er på pingpong ballen etter en luftetur må jo være svært liten. Er du i tvil, så kan jo alle drikke glutenfritt øl, det er jo så mange OK øl-typer der ute som er glutenfrie.

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.44

Hei, Min datter på 21 har vært syk gjennom flere år med blant annet endometriose og etterhvert kronisk utmattelse/ME med betydelig energi- og funksjonssvikt. Hun har også hatt svært mye plager fra mage/tarm i form av betydelig kvalme, vekslende forstoppelse og diare og magesmerter. Hatt lav folat fra 2019 (var da på 3), og dette synker igjen så snart hun slutter med folattilskudd. Har nå folat 6, homocystein 27, B12 278. Lav jern, men ferritin 95. Hatt lav vitamin D, men har tatt tilskudd inntil nylig (verdi nå er 52). HLA-DQ 2+/5+. Resterende cøliakiprøver er negative. Ingen kjent cøliaki i slekten. Vårt spørsmål er om det er grunn til å mistenke at det kan være en underliggende cøliaki hos henne på tross av negative blodprøver? Takknemlig for svar så vi vet om vi skal legge dette bort, eller om vi bør undersøke videre (evt. hvordan). På forhånd takk. :-)

Mor, 21.oktober 2021 19:04

Det kommer ann på hvor mye glutenholdig mat hun spiser. Cøliakiforandringene i tarmen kommer før man kan se "cøliaki antistoffene" i blodet (IgA mot TG2). Man må spise nok gluten til at cøliakien er aktiv for at dette skal kunne gi forandringer i tynntarmen som man kan se på tynntarmsbiopsi, som er metoden for å kunne påvise cøliaki. Man kan argumentere for at dersom en ubehandlet cøliaki er (delvis) skyld i hennes tilstand så burde cøliakien være såpass aktiv at man ville ha  forventet å ha økt nivå av IgA mot TG2 i blodet (selv om noen ikke har dette), forutsatt at hun ikke har IgA mangel. Plagene hun har er forenlig med cøliaki (forutsatt at hun spiser normal mengde med normal norsk kost), men dette må legen hennes vurdere. Hun har delvis flere tegn som kunne tyde på dårlig tarmfunksjon, men det er avhengig av at hun spiser nok. Dersom hun har spist delvis glutenfritt en stund er det stor sannsynlighet for at tynntarmsbiopsien ikke viser nok karakteristiske cøliakiforandringer til at patologen kan konkludere med at det er cøliaki (om hun har cøliaki), det er derfor vi er nøye med at man spiser så mye glutenholdig mat man kan før man tar en slik diagnostisk tynntarmsbiopsi. 

Trond S. Halstensen, 27. oktober 2021 18.20

Hei, jeg er 34 år og fikk diagnosen cøliaki 01.12.2021 etter både blodprøve og biposi (marsh grad 3b/c). Har spist glutenfritt siden. Jeg har trolig hatt cøliaki siden barndommen, og har særlig minner fra siste halvdel av barneskolen der jeg kunne ha voldsom mageknip. Da jeg var 10 år var jeg innlagt på sykehus med høy feber og vondt i magen, uten at de fant ut hva det var. Jeg fastet i påvente av operasjon for å ta blindtarmen, men ettersom feberen gikk over før operasjonen valgte de å ikke operere. Jeg tenker nå i ettertid at denne episoden har en forbindelse til cøliakien, enten det var en reaksjon, eller om det var en infeksjon som utløste cøliaki. Uansett har jeg gått med ubehandlet cøliaki lenge. Jeg opplever at jeg etter 10,5 mnd på GF-diett fortsatt har veldig lite energi, og kan ofte føle meg nedstemt og utmattet fortsatt. Jeg føler meg ukonsentrert, og begrepet brain fog føles treffende. Jeg har prøvd å lese meg opp, og forstår det som at når man får diagnosen som voksen og har gått ubehandlet i lang tid kan GF-diett ha mindre innvirkning på slike symptomer. Jeg frykter jeg må leve med disse symptomene for alltid. Det er tungt, for jeg føler det hindrer meg i å være en aktiv og sprudlende mamma, og en effektiv og påkobla arbeidstaker. Som igjen gir dårlig samvittighet og tunge tanker. Har jeg forstått det rett i at jeg kanskje må lære å leve med disse begrensningene? Jeg er klar over at det kan ta år å bli kvitt noen av symptomene. Men det var litt nedslående å lese forskning som sier at symptomene kanskje aldri går bort. Hvis det stemmer må jeg omstille meg mentalt og kanskje slutte å sammenligne meg med andre som er helt friske.

Nina, 13.oktober 2021

Den eneste sikre behandlingen vi har er strikt glutenfri kost, og da blir man frisk og kvitt de aller fleste, om ikke alle av sine cøliakirelaterte plager, men det kan ofte ta mye lengre tid enn det vi tidligere var klar over. Selvom de fleste merker stor forskjell innen 3-6 mnd., så er det mange som rapporterer at det måtte gå 3-5 år før de var seg selv igjen. I tillegg kan du ha andre autoimmune sykdommer som påviker hormonproduksjonen din, særlig er lavt stoffskift mer vanlig hos cøliakere. Men jeg antar at legen din er klar over dette og har tatt blodprøver med tanke på det. Mindre vanlig er at også binyrens hormonproduksjon lider og man lager for lite cortisol ++, og da blir også veldig sliten. Men det vanligeste er uansett at man trenger tid på glutenfri kost for å friskne helt til. Er man streng på det og ser på såkalt slimhinnefriske voksne cøliakere, så tok det finnene nesten 12 år på GFD før 90 % av cøliakerene var helt slimhinnefriske. Men klinisk frisk, hvordan du føler seg, blir man som oftes mye raskere. Man bør gå jevnlig til lege i denne rekonvaliensfasen, slik at legen kontrollerer at man tilfriskner og at man ikke har fått mye vitamin- og sporstoff-mangler som ikke er rettet på med kosttilskudd etc. Men husk, du blir bra selv om det nok kan gå en 3-års tid. 

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 19.04

Vi har testet sønnen vår på 4 år for cøliaki grunnet flere tilfeller i familien, i tillegg til at han har hatt milde til moderate mageplager siden han startet på fast føde. Som toåring var IgA [ 0,1 og IgG 1,4. To år senere, som fireåring, viser prøvene IgA 6,5 og IgG 2. Kan det bety at han er i ferd med å utvikle cøliaki, eller er disse verdiene helt normale for barn i hans alder?

Anna, 13. oktober 2021

Jeg vet ikke helt hvilke prøver du referer til. Muligens er det IgA mot transglutaminase-2 [IgA] og IgG mot deamidert-gliadin-peptider [IgG], og ikke totalmengden IgA og IgG i blodet. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, desto mer gluten man spiser desto sterkere reaksjon og desto tydeligere blir cøliakien, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må det spises nok gluten. Endel barn i cøliakifamilier spiser nok mindre glutenholdig mat enn deres jevnaldrende, så en evt. cøliaki kan ligge å lumre uten at den kommer til uttrykk (da spiser man vel i praksis glutenredusert kost). Selv om en slik mellomtilstand kan være plagsom, er den i seg selv neppe farlig, selv om vi ikke vet hvordan tarmen har det. Er det for lite gluteninntak, så er det mindre tydelige forandringer i tarmen så det kan være vanskelig å konkludere på tarmbiopsien, som igjen gjør det vanskelig å konkludere om han har cøliaki eller ikke (ennå).  4U/ml IgA mot TG2 er under øvre normale grense (som de fleste steder er 7, men dette varierer med hvilket laboriatorium man bruker, noen har lavere grense). I ettertid, om det viser seg at han har/utvikler cøliaki, vil man si at han på dette tidspunktet var i ferd med å utvikle cøliaki. Om han ikke får diagnostisk cøliaki utover i barneårene, vil man påpeke at dette var i normalområdet som man kan se hos personer som ikke har cøliaki. Det er helt umulig å si noe sikkert før man har mer data, men prisippet er at man må spise minimum 2 glutenholdige brødskiver pr dag i minimum 6 uker for å spise nok gluten til å kunne forvente at tarmen blir cøliakisyk, noe den må være for å kunne stille diagnosen på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.51

Hei. Jeg er ofte hos legen om de plagene, men jeg føler jeg ikke kommer noe ordentlig vei. Jeg har svelget slangen tre ganger i løpet av de ti siste årene, men det ender der. Plagene har forverret seg det siste året med oftere og mer smerter i magen, oppblåst og oftere og lengre forstoppelse, lite energi og ofte sliten. I dag lever jeg både gluten - og laktosefritt, det har jeg gjort siden nyttår, føler det ikke helt hjelper mot smerten. Håper du han gi meg noe svar og råd. Mvh Karoline

Karoline, 12. oktober 2021

Slik jeg oppfatter spørsmålet ditt så har du blitt grundig undersøkt med tanke på cøliaki (og andre mage-tarm sykdommer), uten at de har kunnet konkludere. Det du beskriver er sammenfallende med hvordan pasienter som har en irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som da ikke tåler mat som er rik på ikke-absorberende karbohydrate som kalles FODMAP. Det er mye informasjon der ute på FODMAP redusert kost, men det kan være vanskelig å følge slik diett og har du muligheten så er det best å ha hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog i en slikt kostomlegging. Ta det opp med legen din.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.46

Hei. Jeg har cøliaki. Hvis man ikke er så flink til å spise glutenfritt, kan man begynne å klø over hele kroppen da? Jeg vet at man kan få et kløende utslett hvis man har cøliaki, men jeg har ikke utslett, bare klør utrolig mye over hele kroppen. Hva kan i såfall dette være? Hvorfor klør jeg?

Linda, 11. oktober 2021 13:01

Hudkløe (uten utslett?) har mange, mange ulike årsaker, så dette må du bare ta opp med legen din, og evt. bli henvist til en hudlege. Dersom kløen kommer samtidig med et rødlig flammende utslett som "vandrer omkring" på kroppen der du klør så kan det være elveblest som er en allergisk reaksjon, ofte på noe man har spist. Men ta det opp med legen og la han se på huden som klør om det er noe utslett der.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.31

Hei. Jeg har cøliaki. Tre uker etter blindtarmoperasjon ble jeg innlagt med økende magesmerter. CRP 15 hos fatlege og CRP 12 dagen etter ved innleggelse. Ingen funn på ultralyd, gyn. Kun beskrevet liten mengde væske i magen ved ct som overlege mente ikke hadde betydning. Er det slik at man ved cøliaki kan ha større tilfelle av magesmerter uten årsak samt en liten crp forhøyelse?

Line, 9. oktober 2021 11:44

Nei, ikke i utgangspunktet. En glutenfri cøliaker bør betraktes som frisk fra sin sykdom, og mageplager/smerter bør avklares uten å henge seg opp i cøliakien (ved forbehold om uforusett gluteninntak, men da vet man stort sett årsaken). Man bør da lete etter andre årsaker, noe de også gjorde da de undersøkte deg med tanke på at såret etter blindtarmopperasjonen (også der blindtarmen var fjernet fra tarmen) muligens hadde fått en infeksjon. Det var sikkert en årsak til kombinasjonen CRP-økning og magesmerter, men de fant tydeligvis ikke hva det var og jeg antar det roet seg ned.

Trond S. Halstensen, 13. oktober 2021 18.25

Barnet mitt på 14 år har nylig tatt blodprøve som viser at hun trolig har cøliaki. Jeg ser at ubehandlet cøliaki kan være årsak til redusert vekst hos barn, og bekymrer meg nå for det. Hva er prognosen for økt vekst for barn (i puberteten) med cøliaki etter at man fjerner gluten fra kosten?

Dagrun, 05. oktober 2021 22:16

Først, ikke ta bort gluten fra kosten før alle tester er tatt og man har konkludert. Dersom det er en veksthemming så tar de fleste denne igjen på GFD, selv om man diskuterer om de klarer å ta igjen alt. Det er veldig individuelt hvilken effekt det er og hvor lenge veksthemmingen har pågått, hvilken høyde man genetisk ville fått, når puberteten kommer, hormonnivå, proteininntak etc. Men førs tmå dere få en sikker diagnose (evt. etter tynntarmsbiopsi) og ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.25

Hei, jeg er mann i 40-årene som fikk påvist cøliaki for 7 år siden. Hadde før det sannsynligvis hatt ubehandlet cøliaki lenge, kanskje hele livet. Tilstanden min ble mye bedre etter glutenfri diett, og jeg har vært i mitt 'livs form' de siste årene. Samtidig har jeg fortsatt dårlig mage ofte, og diaré innimellom. Dette gjør at jeg også nok er mer sliten, og oftere, enn det som er kanskje er vanlig. Jeg er veldig nøye med hva jeg spiser, samtidig er det grenser for hva man kan kontrollere av eventuell glutenforurensning i kantiner o.l. Jeg merker det spesielt ved fysisk belastning, selv ved lett trening får jeg ofte lett diaré de påfølgende 1-3 dagene. Vet ikke helt om det handler om cøliaki. Den eneste kontrollen jeg har vært på siden diagnosen (m/ påfølgende kontroller) var en blodprøve jeg tok initiativ til selv, fikk da sjekket vitaminer, mineraler o.l. Dette var vel ca 1,5 år etter diagnosen. Er det noen retningslinjer for hvordan en cøliakidiagnose bør følges opp? Er det noen tester/kontoller jeg burde ta?

Tore, 04. oktober 2021 17:39

Vi jobber med nye retningslinjer for oppfølgning av voksendiagnostiserte cøliakere. Men man skal være klar over at selv en cøliaker kan ha andre tilstander som gir mageplager, inkludert dårlig blodforsyning til tarmene (som kan gi diaré ved løping), og irritabel tykktarmskatarr (IBS) som gir oppblåsthet, smerter +/- og diaré/obstipasjon. Ved IBS må man redusere på inntaket av matvarer rike på ikke-absorberbare (FODMAP-rike) matvarer. Samtidig vet vi fra andre studier at voksendiagnostiserte cøliakere kan bruke en del år på å bli friske, så man må forvente at det tar tid. De fleste fastleger undersøker om ting går den rette veien på GFD, og er det ikke noe spesielt så er man "utskrevet" til NCF, og pasientdrevet omsorg. Men har man plager så får man fremlegge disse uten å tviholde på at alt skal forklares via cøliakien, man kan få all verdens andre sykdommer/plager selv om man har en behandlet cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.02

Det var kanskje ikke et sjakktrekk å starte med GFD uten å ha konferert med fastlegen, samt stilt diagnosen først. På den andre siden begynte plagene å bli såpass påtrengende at jeg så på GFD som plan A, og den eneste planen. Nå viste det seg at flere av plagene har minsket tildels mye i styrkegrad, og flere er til og med vekk. Det er fortsatt noe halsbrann og magevondt, men i mye mindre grad, så jeg vil mene at det er overveiende sannsynlig at plagene kan ha vært relaterte til gluten. I så fall, mener dere at spor etter antistoffer fortsatt kan befinne seg i tarmen, og at tarmen kan være betent etter i underkant av ett år på GFD? Jeg ser frem til tiden fremover, spesielt med tanke på det kognetive, da jeg ila. studietiden merket at jeg "hadde på håndbrekket" mens jeg studerte, og innlæringsprosessene gikk påfallende tregt til tross for god motivasjon. Finnes det forresten data på forholdet mellom cøliaki og akademisk prestasjon?

Vipe, 30. september 2021 15:01

Ett år på GFD kan lett a helbredet tarmen til uspesifikke forandringer og lavt TGA-IgA (IgA mot transglutaminase-2) nåvåer i blodet, så det kan være vanskelig å få en sikker diagnose. Men dette vet man ikke før man undetrsøker da det er så stor individuell variasjon. Alternativet er at du må tilbake på  glutenholdig kost i en 6-ukers tid for å reaktivere cøliakien. Ta dette opp med legen din og vurder kost-benefit. Det er best med en sikker diagnose, men da må man ha aktivitet i cøliakien. Det er noen som har forsøkt å sette mål på "the brain fog" som er beskrevet ved udiagnostisert, aktiv cøliaki, men det er ikke mye forskning på det. Det fine er at det blir borte på GFD, selvom det kan ta tid hos voksen-diagnostiserte cøliakere.

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 18.08

Hei. Jeg og datter på 12 år har cøliaki. Datter på 10 år har ikke cøliaki. Barna bor 50/50 hos meg og far. Hos meg har vi nesten ikke gluten i hus. Vil det at 10-åringen bare spiser gluten annenhver uke skape utfordringer for diagnostisering hvis det blir mistanke om cøliaki? Vil det å bare spise gluten annenhver uke kunne forsinke utviklingen av cøliaki, og sånn sett være positivt? Hvor mye gluten må man spise for å ikke få problemer med diagnostisering?

Line, 23. september 2021 16:46

De fleste søsken (>80%) til en cøliaker får ikke selv cøliaki. Dersom man får misstanke, så anser man at 2 glutenholdige brødskiver pr dag eller 2 glutenholdige måltider pr dag er nok gluten til at de aller fleste med cøliaki lar seg diagnostisere. Dersom man får gluten annenhver uke så blir det litt mer uforutsigbart, men dersom dere får misstanke så burde han nok spise denne mengden glutenholdig mat hver dag i minimum 6 uker før testene taes, ellers får man så mange tvilstanker om det var nok gluten i forhold til plager/blodprøver. Desto mer gluten, desto tydeligere plager og desto lettere er det å diagnostisere en cøliaki.

Trond S. Halstensen, 29. september 2021 18.22

Hei! Vi var sikker på at sønnen (fyller 6 i år) reagerte på melk, så etter blodprøve viste det seg at han reagerte på gluten. Legen sa at resultatene var høye (IgG 59 og IgA 897) så vi skal videre på vurdering på sykehuset. Hva skjer på en slik kontroll? Vi har egen «avdeling» til han på kjøkkenet, og synes selv at vi har nokså god kontroll (han er også overraskende flink til å passe på selv) men klager oftere på vondt i hodet, sliten, magesmerter (sier det svir og legger seg i fosterstilling). Opplever nesten mer plager nå enn før glutenfritt kosthold. Kunne ikke finne andre allergier, annet enn at han har gentypen for laktoseintoleranse i voksen alder.

Mamma, 13. september 2021 19:47

Litt dumt at dere startet med glutenfri før han har vært på sykehuset til spesialisten, vi anbefaler at man ikke gjør det. Dersom han nå blir veldig mye friskere på GFD, så kan det bli nødvendig å bekrefte diagnosen med tynntarmsbiopsi, mens det holder med blodprøver om han fortsatt har over 10X normale øvre grense for IgA-anti transglutaminase. Jeg anbefaler derfor at han spiser normal glutenholdig mat til han er ferdig utredet hos spesialist på sykehuset (dessverre kan det være litt lang ventetid), slik at diagnosen blir satt på en godkjent måte for NAV.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.19

Sønn på 5 år tok blodprøver nylig pga. mistanke om cøliaki: B-Hemoglobin 12.2 g/dL P-Ferritin 21 µg/L P-Vit. B9 (Fols 31 nmol/L P-Vit B12, tota 741 pmol/L S-IgA 0.68 g/L B-HbA1c 27 mmol/mol P-Transglutamin [0.1 U/mL P-Kreatinin 30 µmol/L Fikk beskjed om jernmangel og nylig startet med jerntilskudd. Plagdes med forstoppelse og gikk på movicol fra 2-3 års alder. Det siste året (4-5) plaget med løs avføring/diare, litt grålig. Kommer seg ikke på toalettet tidsnok. Plages med magesmerter og av og til kvalme. Noe lav vekt/vekst. Flere med cøliaki på fars side. Fars blodprøve også negativ for cøliaki, men er også plaget med magesmerter ved inntak av mye gluten. Ønsker å innføre glutenfri kost for å se om bedring. Bør vi det? Hvordan følge dette opp fremover?

Hanne, 13.september 2021 11:07

Kan ikke se av disse blodprøvene at han har klar jernmangel, selv om ferritin er i nedre område er det over 15 mcg/L som er nedre grense for hans alder. Det samme gjelder Hb som er innenfor normalområdet. Skal han utredes for cøliaki så må han spise nok gluten til at sykdommen blir diagnostiserbar. Jeg synes dere må ta dette opp med legen hans, selv om han ikke hadde noe autoantistoff i blodet nå så kan han ha en cøliaki, men den er lite aktiv om han spiser lite glutenholdig mat. Han må derfor spise seg syk for å få tak i diagnosen, men det bør dere gjøre i samarbeid med legen hans.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 19.09

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Hei. Har nylig fått diagnosen cøliaki og har spist glutenfritt i snart en måned. Jeg sliter med kramper/sammentrekninger i øvre delen av magen. Har det konstant, det er ikke vondt men ubehagelig. Sliter med å få pustet ordentlig under fysisk aktivitet pga krampene. Kan dette skyldes cøliaki? Vil symptomene opphøre ved langvarig glutenfritt kosthold? På forhånd takk!

Kristian, 21. juli 2021 13:25

De cøliakirelaterte plagene vil opphøre på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 19.02

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?

Martin, 14. juli 2021 08:55

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 17.56

Hei! Jeg fikk akkurat påvist cøliaki, og er altså helt ny i gamet. Legen sa jeg skulle google om det, ellers fikk jeg ikke veldig mye mer info enn å være streng med kostholdet.. jeg føler litt at jeg burde fått mer info.. har dere noen råd til meg med det?:). Jeg er også veldig veldig sliten, har slitt med fatigue leenge nå. Virker som flere med nyoppdaget cøliaki har det? Er det noe mer enn å kutte gluten jeg kan gjøre for å bli bedre i energi? Hvor lang tid tar det før man kjenner seg bedre av fatiguen etter omlegging til glutenfritt kosthold? Jeg fikk forresten påvist at den er inaktiv, men at jeg har cøliaki.

Anonym 89, 8. juli 2021 09:38

Meld deg inn i NCF og delta på de kursene de måtte ha. Avhengig av alder og alvorlighetsgrad, det tar tid å bli frisk på glutenfri kost (GFD) (1-3 år). Bare pass på så du får etterfylt vitamin- og sporstoff-mangelene man kan ha. Så må du bare avvente tilhelingen som kommer på¨GFD.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.51