Arkiv

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cølikaki. Venter på alternativ behandling for dette, men det er visst ikke helt. Dette er ikke den "farlige" typen refraktær cøliaki, men jeg trenger gjerne tips om type behandling, og ytterlige kostholdstips for dette.

Nina, 24. november 2021 18:11

De rådene får du best fra behandlende lege, da de har den nødvendige informasjonen. De vurderer nok å gi deg immundempende medisiner. Uansett må du spise strengt glutenfri uten muligheter til å ha uhell. Ingen vil at dette utvikler seg til den andre typen av refraktær cøliaki. Kun spise naturlig fritt for gluten mat høres ut som en klok strategi.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.40

Hei igjen! Det var eg som sendte spørsmål der eg var uklar på kva for ei blodprøve eg snakka om. No har eg sett prøvesvaret, der står dette: P-Transglutaminase (tTG) IgA:Positiv (98,1)*H ([ 14,9). Er det høgt eller lavt? Tusen takk for svar.

Kvinne, 38, 24. november 2021 17:58

Sterkt forhøyet (ser ut til at øvre normalgrense er 14.9 i denne testen) så 98.1 er tydelig positiv. Du har cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Spis glutenholdig mat, så mye du bare orker, benytt muligheten nå, før du skal ta biopsi, til å fråtse i kaker, boller, pizza, nybakt brød, etc så biopsien blir så klar som overhode mulig, så får du en sikker diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.36

Dere anbefaler ofte å ikke være hysteriske, men leve et mest mulig normalt liv med cøliaki. For min del fører det til at jeg får i meg gluten fra tid til annen, hvis jeg ikke er på hugget 100 % og tenker på alle muligheter for forurensing. Dette skjer når jeg spiser på restaurant eller hos andre. Å ikke være nøye, er f.eks å lese meny og bare spørre én gang om det er helt sikkert at retten er glutenfri, ikke spørre om ingredienslister, dobbeltsjekke det som leveres osv. Eller stole på en hjemmebakt kake som skal være glutenfri. Hvor skadelig er det å få et par uhell i året? Tåler spor.

Britt, 24. november 2021 00:12

Ja, livet skal leves, så man må finne en gylden middelvei mellom det å holde seg 100% super glutenfri med mye styr i hverdagen og det å finne en praktisk tilnærming som i praksis fungerer. Men i disse rådene ligger det ikke å ta det for gitt at kelnere på resturant vet/bryr seg om hva som er ekte glutenfritt. Da må man være nøye for dersom du spiser en glutenholdig saus så er ikke dette akkurat spormengder med hvetemel. Når du da likevel tar risikoen på å bestille ting man ikke helt vet hva består av siden kelneren sier det er glutenfritt, så utsetter du deg for det du jo tydeligvis vet, å bli gluteneksponert. Hvor skadelig det er, er det ingen som vet eksakt da det ikke er gjennomført noen undersøkelser på dette.  Det er en person i england som har undersøkt hvordan det ser ut nede i tarmen rett etter et glutenmåltid hos en cøliaker og det så ikke så pent ut. I tillegg tirrer du immunsystemt som derved får en immunaktiverings boost, og opprettholder anti-gluten immun-beredskapen lengere enn de ellers ville ha gjort om du aldri hadde uhell. Det tar sin tid å bli helt frisk av en voksen-diagnostisert cøliaki, og vi må anta at det tar ennå lengere tid dersom man til stadighet reaktiverer immunsystemet.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.51

Har vært plaget med magen siden ungdomsårene. Fikk diagnose irritabelt arm 2018. Mine plager er vekslende fra løs, grautande, fast avføring, men kan og gå dager uten avføring, luft i mage,refluxplager,emalje skadde på tenner,perioder med kvalme og oppkast,magesmerter og ubehag ,leddsmerter og svimmelhet (nautisk) i perioder.Har i år vert plaget muskelkramper i beina og prikninger i armene i tillegg. Gjekk over på laktose fri melke produkt og spelt mjøl og fodmap redusert diett i 2018 men siste halve året har ikkje ete brødskive men ete havregryn. Tatt gastropati i september 2021. Prøvesvar viser fokalt lite lavere villi og har derfor blir bedt om å ta cøliaki-serologi .Kva er villi og kor mye gluten må eg ete før blodprøve. Bør eg ta gastropati på nytt etterpå. Stemmer dette med cøliaki.

Nr 2., 23. november 2021 16:31

Ja du bør nok spise 2 glutenholdige brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6 uker før du kan forvente at cøliakien reaktiveres. Legen din kan da ta cøliakiblodprøver og om de er positive så bør du ta gastroskopi på nytt. Husk bare at du må spise nok gluten lenge nok til at en cøliaki blir aktiv siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. Speltbrød inneholder greit med gluten.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.41

Har vert plaget med magen siden ungdomsårene .Fikk diagnosen irritabeltarm i 2018 .Mine symptom er vekslende mellom løs,grautende fast avføring men kan og gå dager uten avføring, har luft i magen ,reflux plager ,emalje skader på tenner .Perioder med kvalme og oppkast, magesmerter og leddsmerter ,nautisk svimmelhet i perioder. Har i år vert plager med anemi og b 9 mangel, klipsa magesår og holder for tida på med utblokka av innsnevring i magen .Har levd på supper, havre gryn og mosa mat over lenger perioder no etter anbefaling av lege. Vektnedgang siden jul 5-6 kilo. Siden 2018 har jeg levd på fodmap redusert kosthold ,laktosefri melkeprodukt og speltmel .Har ikke tatt cøliakitest som jeg vet om men det være cøliaki?

Nr 1., 23. november 2021 16:36

Selvsagt kan det ligge en cøliaki (evt. i tillegg) under mye av dette. Du burde abselutt bli utredet for mulig cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.36

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki for 20 år siden da jeg var 20 år. Reaksjonen på gluten dersom jeg ved et uhell har fått det i meg, har økt med årene og jeg lurer på om dette er vanlig? Før fikk jeg vondt i magen og måtte på toalettet, mens jeg nå «grisespyr». Andre ganger er det en mildere reaksjon. Er dette gjenkjennbart? Altså at det blir verre reaksjon jo lengre man har spist glutenfritt.

Siri, 23. november 2021 00:03

Det er veldig stor variasjon på hvordan man reagerer akutt på gluteninntak, og det finnes ingen systematiske undersøkelser på hvordan disse akutte reaksjonene endrer seg gjennom livet. Men det vi vet er at immunsystemet endrer seg gjennom livet, og endel av dette har med hormoner å gjøre. I puberteten vil f.eks. cøliakien bli mindre uttalt ("man vokste cøliakien av seg") mest sannsynlig fordi fordi kjønnshormonene virker immunhemmende. Når man da blir eldre, sånn ca 40 år og utover så synker nivået av kjønnshormoner og mange autoimmune sykdommer blir forverret og/eller blir diagnostisert (fremkommer) i og etter slutten av 30-åtrene. Uten at jeg kan si at dette er årsaken til det du opplever, så virker det som en plausibel forklaring på at du nå reagerer kraftigere på glutenuhell. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 19.20

Har tenkt å begynne på McDonalds, men er usikker på om man blir dårlig av å jobbe med hveteprodukter, som for eksempel burgerbrød, over en lengre periode.

Casper, 20. november 2021 16:16

Du kan trygt ta deg jobb på McDonalds!

Cøliakere og andre med glutenintoleranse blir ikke dårlige av hveteprodukter hvis de ikke får det inn i munnen og ned i magen. Man kan bli dårlig av å jobbe i et bakeri med mye melstøv, men bare hvis det kommer inn i munnen eller i nesen og videre ned i magen. Er man bare i nærheten av eller berører mat som inneholder hvete (og rug eller bygg), er det ikke nok til å få skader på tarmtottene.

Lise Friis Pedersen, 24. november 2021 18.00

Hei! Jeg har nettopp startet utredning for cøliaki. Har fått utslag rundt 100 på blodprøven og plages med diaré, oppblåst mage, magesmerter og utmattelse. I tillegg sliter jeg med tørre øyne og tørr munn, har også nylig hatt "stein" i en spyttkjertel. Kan dette ha sammenheng med cøliaki?

Tørre øyne, 21.november 2021 23:11

Nei, men har du cøliaki så er du automatisk i gruppen av mennesker med økt risiko for annen autoimmun sykdom som f.eks. Sjøgrens sykdom som gir tørre øyne pga autoimmunt reaksjon mot tårekjertelene. Men dette antar vi er uavhengig av cøliakien. Bare fortsett med å spise gluten til du har tatt tynntarmsbiopsi så får du en sikrere diagnose.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.52

Hei! Har slitt med utmattelse og irritabilitet samt mageplager som tidvis diaré, treig mage, sterke magesmerter og mykje luft ganske lenge. For 6 veker sidan klarte eg ikkje lenger å jobbe, eg var redd eg hadde blitt utbrent. Eg mistenkte ikkje fysisk sjukdom, tenkte mageplagene var relatert til stress. Legen sjukmeldte meg og tok blodprøver, der eg hadde 98,1 på den antistoff-mot-gluten-prøva. Har fått time til gastroskopi 10. desember. No kjennest det som eg må forgifte meg sjølv kvar dag fram til gastroskopien, og eg er så redd for å ikkje få diagnosen fordi eg ikkje har fått nok gluten i meg. Kanskje eg ubevisst et mindre gluten for å sleppe å føle meg så elendig. No er det tre veker igjen til gastroskopien, viss eg virkelig går inn for å få i meg maks med gluten i løpet av den tida, vil det gjere den stakkars tarmen dårlig nok? Og kor sikker er blodprøvesvaret med tanke på diagnostisering?

Kvinne, 38, 21. november 2021 14:31

Spis minimum 2 glutenholdige måltider eller 2 brødskiver pr dag til du har tatt biopsi. Muligens har du en IBS i tillegg og da er det noen som takler surgjærsdeig-brød og spelt brød bedre da de inneholder mindre FODMAP-karbohydratene kalt Fructaner, som nok endel reagerer på. Blodprøven du referer til er det vanskelig for meg å vurdere da det er viktig at betegnelsen som brukes er helt riktig. Vanligvis er det IgA mot tTG (alias transglutaminase-2 (TG2), eller ATG-IgA) som er tettes koblet mot sykdom. Vi benytter en annen test som påviser IgG mot DEAMIDERT gliadin (peptider), som påviser antistoff mot en modifisert variant av gluten/gliadin som cøliakere ofte har høyere IgG antistoffer nivåer mot, særlig hos de som har IgA-mangel kan man oppdage en cøliaki på  bakgrunn av disse IgG-anti deamidert gliadin antistoffene siden disse IgA-manglende pasientene ikke har IgA mot tTG (TG2). Derfor er det litt vanskelig å vite om du mener IgG mot deamidert gliadin, IgA/IgG mot nativ gliadin (som er altfor dårlig til å benyttes i diagnostikken), eller om det er en omskriving av IgA mot tTG/TG2. I tillegg har de ulike sykehusene innført ulike tester så nivåene, som måles i units er ikke standardiserte, men siden du er satt opp til gastroskopi så antar jeg nivået ditt var tydelig forhøyet. Høye nivåer av IgA mot tTG/TG2 er en relativt sikker cøliaki-påvisende blodprøve, IgG mot deamidert gliaidn er mye mer usikker. Som du riktig påpeker er det større fare for å spise lite gluten fram til gastroskopien og således delvis behandle seg selv, som hos noen kan føre til inkonklusive biopsisvar. Derfor bør du spise en minimumsmengde gluten og helst så mye du orker utover minimum. Det er viktig å få en sikker diagnose for da kan du bli frisk på riktig kost. 

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.18

En person tar rømme på ei lefse (med gluten) med ei skje, setter skjea tilbake i rømmeboksen, og en person med cøliaki bruker samme skje for å ta rømme på sin lefse. Kan dette føre til at personen med cøliaki får i seg gluten?

Koppen, 20. november 2021 18:35

Ordet "kan" er veldig stort, normalt så blir det ikke smuler fra lefsa i rømmen/på skjeen. Det vi sier, siden livet tross alt skal leves er at man må ta bort synlige smuler i rømma/smørret/på kniven (tørke den godt av når det er en blanding av brødsmuler og smør), men det holder. Trenger ikke bruke egne redskaper og/eller vaske alt som brukes av begge parter så lenge smulene holder seg hoss de glutentolerante. Men igjen er det stor forskjeller på hvor følsom man er og bli det et uromoment så får man heller ta de forhåndsregler man selv følger gir trygghet, men fra et medisinsk ståsted så pleier dette ikke å være et problem eller et vanlig kontamineringssted.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 18.05

Har cøliaki og IBS. Spiser glutenfritt. Mistenker at for høyt inntak av fruktaner er årsak til mine fordøyelsesproblemer. Vil gjerne vite om det fins glutenfritt mel med få eller ingen fruktaner?

Eli, 12. november 2021 23:53

De fleste typer glutenfritt mel er uten fruktaner. Du bør unngå melmikser som inneholder hvetestivelse og melk slik som Semper Mix, Semper Mix Fiber, Toro grov melblanding, Elda glutenfri melblanding og Lailas blå melmiks.

Lise Friis Pedersen, 17. november 2021 18.00

Er det samanheng mellom glutenfritt kosthald og kolesterol ?

Lgv, 16. november 2021 14:15

Ikke annet enn at cøliakere i gjennomsnitt har lavere kolesterol enn de uten cøliaki. Kolesterolet brukes til å transportere fett i blodet slik at det kan leveres til celler som trenger energien fettet representerer. Som gruppe har cøliakere et sunnere kosthold enn resten av befolkningen, som muligens er forklaringen på at de har et lavere kolesterol nivå i blodet.

Trond S. Halstensen, 17. november 2021 18.53

Jeg har nylig tatt gastroskopi og lurer på hva resultatet derfra betyr: «Fokalt økt lymfoide celler» og «subtotal atrofi» og «marsh 3a» Jeg er i midten av 40-årene, og fikk diagnosen cøliaki for 20 år siden. De siste 4-5 årene har jeg i perioder hatt økte mageplager i form av murringer/ubehag, hyppig avføring, og generelt sensitiv mage. I tillegg har jeg vært mye sliten. Jeg har hatt utslag på blodprøver både i 2019 og 2020. Siste blodprøve (april) var på 16. Jeg har alltid vært nøye med dietten. Tar ingen snarveier.

Gerd, 14. november 2021 23:55

Mest nærliggende er at du har en skjult glutenkilde i matvanene dine siden den autoimmune cøliakireaksjonen ikke har forsvunnet og/eller kommet tilbake og fortsatt gir deg forhøyet nivå av IgA anti-TG2 og tarmforandringer som ved ubehandlet cøliaki. Det er det tarmbiopsien viser, avflatet tarm med betennelse, slik man ser ved cøliaki og blodprøven bekrefter at tarmforandringene skyldes cøliaki. Siden det er 20 år siden du fikk diagnosen og har spist GFD i så lang tid, vil man klassifisere din cøliaki som refraktær, og utredning og behandling av dette er en spesialistoppgave, selvom den vanligste årsaken er at man spiser noe glutenholdig mat, enten man er klar over det eller ikke. Det pleier å bli avklart etter en konsultasjon hos en klinisk ernæringsfysiolog. Det er denne forklaringen jeg finner mest sannsynlig siden autoantistoffnivået (IgA anti-TG2) også er forhøyet, som er normalt ved ubehandlet cøliaki/cøliaki på glutenholdig mat. Mange av de andre årsakene til slik avflatet tarm hos en med cøliaki på GFD  ville ikke hatt forhøyet antistoffnivåer. Du trenger derfor å bli utredet hos en gastroenterolog med interesse for problemstillingen, foreksempel på poliklinikken ved gastro/indremedisinske avdeling på sykehuset.

Trond S. Halstensen, 17. november 2021 18.41

Hei. Jeg er mor til tre barn (13, 11 og 9) som alle fikk cøliakidiagnose da de var rundt 1 år. (Oppsøkte lege pga. vektnedgang.) Eldste reagerer kraftig ved inntak av gluten, de to andre gjør ikke det. Jeg spurte legen om det virkelig er tilfelle at vi har tre barn med cøliaki, og om det kan gjøres en gjennomgang/ny vurdering av diagnose. For 11-åringen står det "antatt cøliaki" ved diagnosen, og ikke utslag på biopsi. Legen foreslår 4 uker med glutenholdig kost for de to yngste, med blodprøvetaking i etterkant. Dersom det er en sannsynlighet for feildiagnose vil vi selvfølgelig teste dette ut, men er dette en måte å gjøre på? Kan dere gi oss noen råd?

Ane, 12. november 2021 10:59

Du kan utmerket ha tre barn med cøliaki. Dersom du har fått grunnstønad fra NAV for fordyrende kosthold pga. cøliaki, så har de nok en diagnostisk sikker cøliaki. Det er ingen regel som sier at cøliakere skal reagere akutt på gluteninntak, for svært mange cøliakere på glutenfri kost merker ingenting ved gluteninntak, selv om vi må anta at tarmen reagerer og at de over tid vil få reaktivert den autoimmune reaksjonen cøliaki er, men det kan ta tid. I gamle dager, etter 2 års glutenfrihet og normalisering av tynntarmen, ble alle nydiagnostiserte cøliakibarna satt på glutenholdig kost igjen for å bevise at forandringen skyltes gluten. Så de spiste gluten til de ble cøliakisyke. Nå kan man følge sykdomsforløpet ved å undersøke om antistoffnivået mot TG2 stiger i blodet som tegn på at cøliakien blir reaktivert, noe som for de fleste tar noen måneder, men andre kan spise gluten i opptil 2 år før de blir cøliakisyke igjen. En 4 ukers periode med glutenprovokasjon fremstår som kort, særlig dersom de har spist glutenfritt i 10-11 år. De har muligens også kommer i prepubertet, med noe høyere hormonnivåer som også virker dempende på immunsystemet, og derved lettere skjuler en underliggende cøliaki ved glutenprovosering. Man må også spise nok gluten for å få frem tydelig reaksjon, så 2 brødskiver pr dag eller 2 glutenhodlige måltider er et minimum, og minimum 6 uker, men oftest lengre. Dernest må de muligens ta en ny tynntarmsbiopsi for å se om de har fått en cøliakilesjon i tarmen. Men, dersom NAV har godkjent diagnosen, så ville jeg i utgangspunktet betrakte diagnosen for sikker da NAV er veldig nøye med diagnosen.

Trond S. Halstensen, 17. november 2021 18.27

Hei. Jeg lurte på om et hårprodukt med havremelk kan gjøre skade for en med cøliaki. Vet ikke hva slags havremelk som er brukt, kun at det er oppi. Havre er jo naturlig glutenfritt, men de med cøliaki skal jo ha glutenfri havre. Kan hun bli dårlig av dette hårproduktet?

Mor til cøliakibarn, 10. november 2021 22:52

Havren du spiser må være dyrket slik at den ikke er tilblandet andre kornsorter (som den ofte er) og da får den betegnelsen "glutenfri", for havre er i seg selv glutenfri fra naturens side. Man må spise gluten slik at den kommer ned i mage-tarmkanalen for at gluten kan omdannes av enzymet Transglutaminase-2, og bli et såkalt deamidert gliadin, for det er det cøliakere reagerer på, ikke gliadin slik det er i hveten. 

Havreprodukter som man bruker utvortes, slik som det hårproduktet du spør om, kan hun derfor bruke.

Trond S. Halstensen, 17. november 2021 18.06

Hei! Min sønn er 14 år og har nylig fått påvist cøliaki. Han sluttet å vokse for ett og et halvt år siden, det var derfor vi fant det ut. Han startet med pubertet og så stoppet det opp til hans fortvilelse. Når er det sannsynlig at hans pubertet og vekst fortsetter? Han er veldig oppsatt på å vokse, og kan det være mulig at han kan ta testosteronbehandling? Han har ikke vært særlig syk og vi har nå kuttet ut gluten. Når kan vi forvente a han føler seg bedre? Mvh Gunnbjørg

Christoffer, 10. november 2021 20:53

Testosteron er ikke løsningen da for mye av det stanser høydevekst, så han må ikke tulle med anabole steroider (som visstnok er lett å skaffe seg på byen)! Dersom man skal vurdere ekstra hormonbehandling, noe man kun gjør i veldig sjeldne og ekstreme tilfeller, så er dette en spesialistoppgave hvor det brukes ulike kombinasjoner av hormoner, i forsiktig dosering avhengig av foreldres høyde, barnets sjelettalder og derigjennom forventet slutthøyde. Når det er sagt, så vil veksten ta seg opp og de fleste tar igjen det meste av det han tilsynelatende mistet i den forsinkete lengdeveksten. Som dere vet, så er det stor individuell forskjell på når puberteten intreffer og vekstspurten kommer, mange gutter vokser jo til de er over 18 år. Hvor lang tid det tar å bli helt frisk fra sin cøliaki er så individuelt, og avhengig av at han holder seg helt glutenfri (noe som kan være problematisk å motivere ungdommer til dersom de ikke får akutte plaget ved gluteninntak). Men igjen, det burde være klar bedring etter 1,5 år på GFD. Dersom det fortsatt ikke er tegn til lengdevekst, så bør dere få en vurdering av en spesialist som også ser på dette med antatt sjelettalder og slutthøyde. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.52

Hei. Eg har målt antistoff hver 14. dag og sjekket ut ett og ett melprodukt hver gang. Ellers bare spist mat som kjøtt, frukt, nøtter og grønnsaker. Har då fått stigning på alle brødvarer som inneholder glutenfri hvetestivelse, glutenfri byggmalt og alle Goodly produkter(Rema). Reagerer ikkje på Brisk(uten havre, blå type) og PureFood sitt frøbrød/spirebrød. Spørsmålet mitt er hvilke andre meltyper må eg vera obs på i forhold til spor av gluten? Er rismel og andre naturlig glutenfrie meltyper ok? Dette er svært utfordrende og tidkrevende. I tillegg utfordrende ifh. til å finne mat å spise. Hvorfor reagerer cøliakere på glutenfri mat? Er det virkelig ok å sette glutenfrikravet på 20ppm? Eg har no siste halvåret bare spist akkurat samme mat og innført ett og ett produkt. Målt hver 14.dager og så fjernet fra kosten når antistoff stiger og avføring blir frynsete.

Naturlig glutenfritt, 10. november 2021 17:39

Dette var jo interessant. Kunne du sendt meg dokumentasjonen (hvor har du målt antistoffnivåene, hvilke mattyper har du brukt og hvor lenge, og hvilke reaksjoner har du hatt) da dette reiser endel interessante spørsmål. De vitenskaplige, publiserte forsøkene som er utført, systematisk på grupper av cøliakere, har kun sett svak reaksjon i tarmen hos noen cøliakere når all mat inneholdet 100ppm gluten. Så dersom du kan dokumentere at konsumering av mat som inneholder det som i praksis er tett på 0ppm gluten, gir antistofføkning og tarmreaksjon, så trenger vi å se nærmere på det. Bruk min universitets email: thalsten@odont.uio.no. Vi kan ikke la en slik observasjon stå uten systematisk gjennomgang og dokumentasjon, for dette vil være overraskende for hele forskningsfeltet.  

Havre er en kornsort som ikke er i familie med hvete/rug/bygg så der vil de aller fleste godt tåle å spise ren havre. Dersom du virkelig har fått økende antistoffnivåer av å spise ren havre (ikke forurenset med andre kornsorter) så må det også dokumenteres med dobbelt blindet havrekonsum i kontrollerte former for å dokumentere at dette faktisk er årsaken til økende antistoffnivået.

Noen aktører i det glutenfrie mattilbudet, kommer av og til med påstander om at all mat en cøliaker konsumerer må være 100% helt glutenfri, som i praksis betyr å kun spise mat som er naturlig fri for gluten. Man reklamerer og påstår mye som ikke er dokumentert, så man må betrakte det som markedsføring av egne produktlinjer. Dette gavner ikke cøliakifeltet, og heller ikke pasientene, så man må kunne forlange at kun dokumentrte påstander brukes i markedsføringen av glutenfrie matprodukter beregnet på cøliakere. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.44

Hei! Har litt problemer med halsbrann, som ser ut til å forsvinne når jeg tar tran. Kan dette ha sammenheng med cøliaki, og at tranen demper evt. betennelsen i tarmen? Har spist glutenfritt i 8 mnd. I tillegg lurer jeg på om det er trygt å spise glutenfritt brød fra bakeren? Føler jeg mister litt kontroll når jeg spiser glutenfrie produkter som ikke er frukt, grønt, kjøtt, osv.

Raijo, 10. november 2021 17:03

I utgangspunktet har din halsbrann ingenting med din cøliaki å gjøre så det burde du muligens få undersøkt hos lege, særlig dersom det er en nyoppstått plage. Glutenfrie brød fra bakeren skal i utgangspunktet være helt uproblematisk, særlig fra de store levrandørene (f.eks. Hansens bakerier) da de har kontroll på produksjonen. 

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 19.20

Hei, Jeg har bikket 30 år, fikk cøliaki diagnosen som 17-åring etter mange år med mageproblemer, og har siden jeg var 16 år hatt endel problemer med tenner, spesielt siste årene. Jeg har god munnhygiene, men likevel rotfylt nesten rubbel og bit av jeksler. Etter at skoletannlegen (overtannlege i kommunen min) informerte tannlegen min at jeg mest trolig hadde krav på trygderefusjon (jeg var ca 19 år). Siden den gang har jeg fått refusjon på mine utallige tannlegebesøk og rotfyllinger. Tannlegen har dokumentert godt at jeg har emaljeskader, men at tenner som måtte fikses hos skoletannlege selvsagt ikke kan vise emaljeskader siden det er fylling og ikke ekte tann. Siste sak var 7000 kr i skader på ei rotfylt tann ettersom den knakk etter å ha spist en myk sjokolade. Nå kommer helfo tilbake og sier at jeg ikke har rett på trygderefusjon, og truer med at jeg må betale tilbake flere titalls tusen kroner. Ikke bare vil dette koste meg mye nå, men også i fremtiden ettersom tennene fortsetter å falle sammen som et dårlig bygd korthus. Har du noen artikler eller annet jeg kan sende til tannlegen min, som tannlegen kan bruke i sin klage tilbake til Helfo? Hilsen en desperat cøliaker som er redd lommeboken vil stoppe han i å få hjelp til veldig(!) smertefulle tannproblemer..

TR, 7. november 2021 20:24

Refusjon for cøliaki-indusert emaljeforandringer forutsetter at emaljedefektene er dokumentert før 18 års alder (skoletannlegen), og at det som fremkommer av tannproblemer i voksen alder kan settes i relasjon til disse påviste emaljedefektene. Cøliakere har mindre karies (hull i tennene) enn andre, så dersom tannproblemene skyldes mye karies (hull som går så langt at man må rotfylle), er det vanskelig å dokumentere at dette er en konsekvens av emaljeforandringer pga. udiagnostisert cøliaki i barneårene.  Dersom tannproblemene skyldes betennelse i tannkjøttet (periodontitt) har dette heller ikke sammenheng med emaljeforandringer pga. ubehandlet barnecøliaki. Men vi tror at såkalt "tannras" i voksen alder kan ha sammenheng med dårlig utviklet emalje og der vil en ubehandlet cøliaki i barneårene ha hatt betydning, men det er lite vitenskapelig dokumentasjon på dette, så da er NAV så strenge som de kan. Her er man avhengig av nøye kliniske dokumenter som kan/kan ikke sannsynliggjøre at du har hatt en barnecøliaki og at dine tannplager skyldes dårlig utviklet emalje.

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 18.28

Sønn (36) fikk cøliaki for 6 år siden. Siste 1 1/2 år vært utmattet og utredet uten å finne svar. Mener nå han har Pots som også er en autoimmun sykdom. Få leger kjenner denne diagnosen. Hvor kan han henvende seg for å få ekspert hjelp? Bor i Stavanger, men kommer gjerne til Oslo.

Hilde, 4. november 2021 20:11

Postural takykardi syndrom (POTS) er en plagsom og ubehagelig tilstand som ofte bedrer seg betraktlig med trening og tid. Mange, men ikke alle blir bra i løpet av ett års tid. Dette har mest sannsynlig ingenting med hans cøliaki å gjøre. Siden de har diagnostisert tilstanden i Stavanger så virker det som de har den kompetansen man trenger, da det ikke er noen spesifikk behandling som har vist effekt, utennom trening og muligens behandling med medikamenter som demper hjertes slagfrekvens (beta-blokkere) når man reiser seg/står opp. Jeg er ikke kjent med noen spesielle leger i Oslo, eller Stavanger-området som har dette som endel av sin spesialitet.

Trond S. Halstensen, 10. november 2021 18.23