Vil hjelpe andre barn

Tekst: Tone Amundsen Nyvold og Anette Årsland
Foto: Tore Berntsen

– Hei, sier Patrick mens han henger opp ned i turnringene i familiens hage i Oslo. Her bor han sammen med mamma Lena, pappa Joachim og søstrene Louise (4) og Isabella (7).
Så hopper han ned med en liten salto, håndhilser før han snur og går på hendene tilbake turnmatten. En frisk og sterk tiåring med masse energi. Men slik har det ikke alltid vært.

Veldig vondt

– Jeg har så lenge jeg kan huske alltid hatt veldig vondt i magen. Mamma har fortalt at jeg som baby gråt masse fordi jeg hadde så vondt, forteller Patrick.
Mamma Lena Bøhler nikker. Hun var førstegangsmor, og på helsestasjonen sa de at det var normalt at babyen gråt så mye, selv om maten bare rant gjennom den vesle gutten.
Det ble etter hvert mange legebesøk, og Patrick ble testet for cøliaki allerede som 1-åring, men prøvene ga ikke utslag. I stedet fikk han beskjed om at han var laktoseintolerant. Men Patricks mageplager fortsatte til tross for at han holdt seg helt unna alt med melk i.  I 5-6-års alderen tok Patrick cøliakitesten på nytt. Og igjen var testen negativ.

Sovnet på skolen

– Før legen fant ut at jeg hadde cøliaki, hadde jeg vondt i magen nesten hele tiden, jeg var trøtt og sliten og ville ikke gå på skolen, forteller Patrick.
I løpet av andre klasse ble han stadig dårligere, og foreldrene ble mer og mer bekymret for sønnen sin.
– Han orket ikke lenger å gjøre hyggelige ting som å være med på butikken. Han hadde liten matlyst og likte veldig få ting. Til slutt måtte han slutte på idrettsaktiviteter fordi han var så sliten, forteller Lena Bøhler.
– Når jeg var på skolen måtte jeg noen ganger sove i timene på en sofa vi hadde bak i klasserommet, forteller Patrick.

Før Patrick (10) fikk diagnosen cøliaki var han så sliten at han sovnet i klasserommet og måtte slutte på idrett. Nå er han en sterk og frisk gutt som turner, spiller fotball og går nesten mer på hendene enn på beina. Foreldrene Lena og Joachim bøler sier de har fått en "ny Patrick".

Smertene forsvant

Men så kom han til en lege som igjen testet ham for cøliaki, og endelig slo det ut på testen slik at riktig diagnose ble satt. Og da var det full omlegging til glutenfri kost.
– Smertene forsvant ganske fort, men det tok en stund før han ble frisk, sier pappa Joachim Bøhler.
Patrick synes det er litt vanskelig å snakke om da han fikk diagnosen.
– Jeg ble jeg både lei meg og glad samtidig. Lei meg, fordi jeg fikk vite at jeg aldri mer kunne spise oreokjeks, men glad for at jeg snart skulle slippe å ha vondt i magen mer. Men jeg håpet på at jeg kunne vokse det av meg. Og det gjør jeg ennå, sier Patrick. Selv om han vet godt at slik er det ikke.

Les mer om symptomer på cøliaki hos barn

Bedre matlyst

Etter overgangen til glutenfri mat har Patrick fått tilbake matlysten og liker flere ting enn før. Han har også begynt å interessere seg for matlaging, og lager litt mat selv. Og selv om det tok litt tid, er nå energien tilbake for fullt. Han både turner og spiller fotball, og gleder seg over en kropp som fungerer.
– Men noen ganger er det litt trist, for når jeg skal i bursdag eller på fotballcuper kan jeg ikke spise de samme kakene eller vaflene som vennene mine, sier Patrick.
Som de fleste barn med cøliaki, så har Patrick hatt noen negative opplevelser i sosiale sammenkomster. Som i bursdagsselskapet der den glutenfrie pizzaen ikke kom, og han ikke fikk noen ting å spise. Eller som da en snill dame bød ham og vennene på en krone-is i sommervarmen.

– Da sa jeg bare nei takk. Jeg fortalte ikke at jeg har cøliaki, for da ville hun bare blitt lei seg, sier Patrick empatisk.

Men stort sett går det bra. Han tar med kake i bursdager, bortsett fra til bestevennene som passer på at han får noe han tåler. Og han kjøper pølse i papir når han er på fotballcup.
– Og da fikk jeg den litt billigere fordi jeg ikke skulle ha lompe, smiler Patrick.

Når familien har vært på ferie, så har de erfart at det er ikke noe moro med store buffeter med mange fristende saker, når Patrick ikke kan spise dem. Noen steder er også serveringspersonalet veldig usikre, så pappa Joachim har funnet ut at det er lurt å snakke direkte med kokken. Og et godt tips er å bestille glutenfrie pannekaker på rommet i stedet for å gå til frokostbuffeten. Da blir frokosten koselig for alle.Patrick lager gjerne glutenfri pizza til mamma Lena, pappa Joachim og søstrene Louise (4) og Isabella (7).

Vil hjelpe andre

Siden Patrick selv har fått erfare hvor vondt og utmattende det er å gå med ubehandlet cøliaki, så vil han gjerne at andre barn som går rundt med lignende plager, skal få riktig diagnose.
Han har stilt opp i NCFs kampanjefilm og fortalt litt om hvordan han hadde det, både for å få andre til å tenke på cøliaki dersom de går med diffuse plager, og for å vise hvor frisk du kan bli på glutenfri kost. 
– Det var gøy, men litt slitsomt. Jeg måtte gjøre det samme om igjen, og om igjen, sier Patrick om filminnspillingen.
– Hvis du fikk en venn som fikk cøliaki. Hva ville du sagt til ham eller henne?
– Da ville jeg sagt at du kommer til å føle deg bedre etter hvert. Og at det er fortsatt mange ting du kan spise som er godt. Og så ville jeg sagt at du ikke er alene!

Du er ikke er alene!

Se film om Patrick her:

         Stor takk til Eckbos Legat for mottatt støtte til filmproduksjon.