Vanskelig å få diagnose, men bør jeg likevel kutte ut gluten og "spor av gluten"?

Hei, jeg sliter veldig med dårlig hjelp i fra helsevesenet. Jeg ble akutt dårlig da jeg var 20 år hvor jeg var på do 5-8 ganger om dagen og til slutt revnet tarmen (ikke langt unna å måtte operere). På alle tre blodprøvene tester jeg positivt, men får ikke noe godt svar fra gastroskopien ettersom jeg ikke klarer å ha i meg noe særlig mengder meg gluten. Pappa hadde cøliaki, og lever dessverre ikke lengre så vanskelig å få noe veiledning av han. Men det skaper også mer usikkerhet for meg hvor farlig denne allergien kan være om man ikke tar det 100 % alvorlig. Jeg føler jeg aldri har hatt noen som har gitt meg noe råd eller hjelp, har egentlig bare blitt kastet frem og tilbake i helsevesenet. Jeg forstår heller ikke omfanget av allergien, er det slik at jeg har større sannsynlighet for kreft i tarm og beinskjørhet? Jeg sliten også med mye smerter i ledd. Jeg håper det hadde vært mulig med en second opinion hos deg ettersom jeg ikke klarer gastrstkopien og ikke føler jeg blir tatt ordentlig seriøst av familie, venner eller meg selv før jeg har det svart på hvit. Jeg skjønner at jeg ikke tåler det, men jeg skjønner ikke følgene hvis jeg får det i meg. Familie og venner skjønner også at jeg ikke tåler det, men alle er veldig på at jeg sikkert tåler litt. Jeg er også student, så budsjettet med glutenfrikost er trangt. Jeg tror jeg rett og slett bare trenger å komme til en i helsevesenet som tar meg seriøst. Håper på hjelp her, jeg er desperat. Mat er ikke lengre en venn, og jeg gikk ned 10 kg på kort tid fordi jeg slet så med å finne ny mat jeg kunne spise, og noe som kunne gi meg nok næring. Jeg spiser i dag enda noe gluten, 2 knekkebrød lagd av havre og noe mel fordi jeg føler det går greit, jeg spiser også havregryn hvor det kan være spor. Sliter enormt med vondt i mage, luft og slapphet, så skjønner at jeg burde kutt de 2 knekkebrødene, men burde jeg også holde meg unna spor?

Trond svarer

Litt vanskelig å vurdere hva du mener med spor og havreknekkebrød. Vanlig Wasa havreknekkebrød er ikke glutenfritt, men det finnes glutenfrie knekkebrød. Du sier du har hatt positive blodprøver, men at gastroskopien var negativ da du ikke orket å spise gluten. Dersom du spiser strikt glutenfritt så skulle dine evt. cøliaki-relaterte plager forsvinne i løpet av ett til tre år, om det er cøliaki som er årsaken til dine plager. Når man ikke har en sikker diagnose så blir man naturligvis i tvil om hva man skal gjøre, og da kan den glutenfrie dietten være litt på og av uten at man klarer å forstå om man reagerer eller ikke. Enten må man spise nok gluten til at en diagnostisk tynntarmsbiopsi er forventet å gi et konklusivt svar, eller man må, for sin egen del, spise så glutenfritt som om man hadde en diagnostisk cøliaki og se hvilke plager som blir borte og hvilke som står igjen. I utgangspunktet trenger du å bli fulgt opp av et diagnostisk team som kan mage-tarmplager da mange også har irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som i seg selv er utfordrende mhp på dieten da de skal spise FODMAP-redusert kost. Havregryn finnes som spesialdyrket og glutenfri.  Jeg er ikke i en situasjon hvor jeg kan ta imot pasienter, men det er andre leger der ute som interesserer seg for problematikken, litt avhengig av hvor du bor.

Klikk på logoene for mer info