Ble fryktelig dårlig av å delta på medisinsk studie

Hei, Jeg deltok i studiet til Gry Skodje på Rikshospitalet. Etter en runde med muslibarer var jeg så dårlig at jeg ønsket å dø. Og jeg ble ikke bra, på to måneder. Man måtte jo ha en symptomfri uke før man kunne fortsette studiet, men da jeg ikke hadde det ble jeg tatt ut av studiet. Gry sa at jeg muligens blitt hypersensitiv etter provokasjonen. Det var først et år senere vi fikk vite at den muslibaren jeg fikk først var glutenholdig. Dette er nå mange år siden. Allikevel, jeg er fremdeles hypersensitiv mot gluten nå. Tidligere kunne jeg bruke samme fjøl som andre, samme brødrister, kniv, smørpakke. Nå tåler jeg ikke et fnugg. Det har gjort livet nokså krevende og jeg har ofte voldsomme reaksjoner i lang tid uten å vite kilden til det som skaper det. Å lese at studiet at ingen reagerte på gluten er provoserende! Jeg lurer og på om det er flere som meg som ble uteslutne fra studiet fordi våre reaksjoner var så kraftige på gluten at vi ikke kunne fortsette pga tidsbruken? Uansett, jeg lurer på om jeg kan gjøre noe. Kan jeg ha blitt følsom for noe annet og tro? Jeg hadde gått på glutenfritt kosthold i 10 år når jeg var med på studiet og gastroskopien ifht å uteslutte cølialki var jo derfor ikke sikker. Jeg har ikke gentypen som øker sjansen for cølialki. Kan jeg allikevel ha det, og ikke kun glutenintoleranse? Jeg får veldig sterke psykiske reaksjoner om jeg får i meg gluten, i tillegg til voldsomt brennende mage og diaré. Nå er jeg dog særdeles nøje med alt jeg spiser og får allikevel slike reaksjoner av og til. Kan det være så små ting som at jeg tar i andres brødmat, at det er spor av gluten i sjokoladen jeg spiser eller kan man reagere tilsvarende også på andre matvarer? Jeg har i tillegg kaseinintolleranse og går på melefritt kosthold. 

Trond svarer

Jeg vet ikke hvor mange som reagerte på gluten i Gry og Knut (Lundin) sin studie, men hovedkonklusjonen deres var at det ikke er gluten i hveten som de med ikke-cøliakisk hveteintoleranse/sensitivitet reagerer på. Din reaksjon høres veldig voldsom og langvarig ut. Spørsmålet blir da om mekanismen, siden man antok at du ikke hadde cøliaki så må man tenke på alternative kjente reaksjonsformer mot matvarer, slik som klassisk hvete/gluten allergi. Er dine reaksjoner knyttet til en slik reaksjonsform? Noe som kan forklare at du reagerer på så små mengder? Det kan være vanskelig å finne årsaken til slike reaksjoner, og det blir bare spekulasjoner om deltagelse i et glutespiseforsøk utløste tilstanden. Vanligvis vil ikke glutenspising føre til slike reaksjoner så jeg antar man er i villrede hvordan man skal tolke de. Håper det gir seg.

Klikk på logoene for mer info