Kan jeg ha glutenintoleranse?

Hei Trond! Da jeg var rundt 25 år ( er per dags dato 33) tok jeg ett valg og kuttet ut 99% gluten/hvete produkter. (Sett bort fra utskeiing med pizza fra fast food sjappa 1-2 ganger i måneden. Ikke pga. av at jeg hadde fått noe diagnose som cøliaki, men rett og slett pga. at jeg fikk ubehag i mage regionen, vanskelig å forklare mageubehaget. Men nærmeste jeg kommer er som at det lå grus nedi tarmen og irriterte, og veldig stramt i mageregionen. Etterfulgt av luftplager, oppblåsthet, var konstant trøtt og sliten. Jeg erstattet selvfølgelig gluten/hvete med tilsvarende næring som ikke var av melsorten for å få i meg nok av vitaminer /næring. Og har hatt det ganske så fint uten gluten/hvete. Dog i våres (mars) begynte jeg å innta gluten/hvete igjen, da jeg fikk dilla på baking og smaking. 😏 I  slutten av juni, var starten på ett sant mareritt, magesmerter ved måltid med hvete, gluten, full forstoppelse, til det punktet jeg fikk smertefull rift, så kom ved flere anledninger frysetokter (jeg måtte sitte med to vinterjakker i 24 + grader) og flere akutte toalettbesøk, som endte med så ekstrem utmattelse at jeg rett og slett sovnet, våknet en time etter og følte meg fin. Vil også understreke at vekta mi har gått nedover siden mai, jeg var på daværende tidspunkt 53 kg, og er per dags dato 47. Dette er ufrivillig vekt tap. Jeg tenkte selv at dette kanskje hadde noe med gluten og gjøre, så jeg kuttet all gluten/hvete inntak i august. Har selvfølgelig utover høsten (tidlig november) vært på flere undersøkelser, for å finne ut av synderen til ubehaget og vondt i magen/vekt tap. CT, MR, Koloskopi, blodprøver viser at alt er ok. Så det er jo gode nyheter. Fikk også beskjed 7. november at jeg skulle på gastroskopi 13. desember, så da fikk jeg beskjed om å innføre gluten i kostholdet før undersøkelsen (tilsvarer 5 uker fra mottatt innkallelse til undersøkelse), det første som skjedde da jeg begynte å spise gluten igjen, var kviser! Kveralt, med sånne hvite blemmer på, på panna, tinning, hals, og bak ørene... kløe, ubehag, dårlig søvn, vondt i leddene i hendene mine; vondt i føttene, blåmerker dukket opp overalt. Da jeg var på undersøkelse i går sa legen at alt så bra ut; og at det var veldig lite sannsynlig at jeg hadde cøliaki. Men de har sendt inn biopsi, så får svar på dette over på nyåret, men siden legen sa de i hovedsak ikke så noe med det blotte øyet. Så lurer jeg litt på hva du tenker, kan jeg ha noen form for intoleranse mot gluten/hvete? Siden alt er i tipp topp stand med kroppen min, men jeg likevel har slike fysiske reaksjoner som imiterer en allergi? Legene på sykehuset har vel den holdningen at jeg er en idiot, for de finner ikke noe galt, og er det ikke en allergi, eller sykdom de kan bekrefte, avfeier de ideen om at jeg kan være intolerant. Dog sendte lege søknad om næringsdrikker til meg så jeg kan legge på meg. Burde jeg bare ta legene på sitt ord? Jeg føler de ikke tar det på alvor, det jeg prøver å fortelle de jeg opplever er meget virkelig, og preger hverdagen min enormt mye. Er intoleranse en reell ting? Hvordan skal jeg gå i fram ihenhold til og hvem skal jeg kontakte isåfall. Trenger bare å få ett svar, på om jeg holder på å bli gal, eller om kroppen faktisk ikke tåler/liker gluten? Beklager langt innlegg, men mye frustrasjon, og spørsmål jeg trenger å få svar på.

Trond svarer

Du er ikke gal, men slike kraftige reaksjoner på melmat er kjent, om enn ikke i den vanlige medisinske litteraturen. Problemet er at man ikke har forsket systematisk på det. Det er flere komponenter i hvetemel som er rapportert å gi immunologisk reaksjon, cøliakere reagerer på gluten, men det er andre proteiner i hvetemel som man har sett reaksjoner på, slik som Amylase-Trypsin- inhibitor (ATI) og så har vi fruktaner som er en ikke absorberbar karbohydrat som kan gi irritabel tykktarmskatarr plager (IBS). Det kan virke som du kommer i en av disse, eller en ennå ukjent hvetemelsreaksjonsgruppe, og fellesbetegnelsen for dem er hvetemelsproteinsensitivitet, ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet da man stort sett finner at de ikke-cøliakere som reagerer på hvetemel, ikke reagerer på gluten.

Skal man kunne komme videre inn i et slikt ukjent landskap så må man samle slike som deg, teste de med ulike hvetemelskomponenter og så forske videre på reaksjonsformen. Men slike forskningsmiljøer har vi hovedsakelig i Oslo (RH og Lovisenberg), men selv der er det ikke gitt at de har kapasitet til å undersøke dette nærmere nå, da den kliniske virksomheten tar all kapasitet (men det kan tenkes de planlegger å undersøke slike som deg nærmere og da er det greit å vite at du er en slik reagerende pasient som muligens vil delta i slik forskning). Du kan betrakte deg som hvetemels-reagerende/overfølsom, og spise hvetemelsfri mat. Hvilken del av hvetemelet du reagerer på må man evt. bestemme med systematisk provosering av ulike hvetemelskomponeneter. Men for alle praktiske formål, bør du nok spise naturlig glutenfri mat.

Klikk på logoene for mer info