Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV?

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodprøver var negative. Vi måtte gjennom lang testing med å fjerne de mest typiske allergimatvarene - soya, melk, egg, gluten + noen til. Det eneste som gjorde utslag var gluten. Når vi gjeninnførte gluten ble hun raskt dårlig igjen. Vi fikk etter hvert grunnstønad. Vi fikk beskjed fra NAV om at vi måtte teste på nytt om hun fortsatt reagerte og at vi måtte ha spesialistuttalelse. Vi startet prosessen 9 måneder før og ble henvist til barnelege som ikke ville ta henne inn, men at vi skulle gjøre testing hjemme. Hun fikk på nytt vanlig kost - i 3 perioder og det samme skjedde. Hun ble dårlig. Vi rapporterte til barnelege hva vi så og etter langt om lenge og mange telefoner til sykehuset, fikk vi da hans erklæring på at hun fortsatt må stå på glutenfri kost. Denne gangen fikk vi avslag på grunnstønad da vi ikke hadde utført testing korrekt. NAV-legen mener at hun må blindtestes, men hadde de testet far (med cøliaki) på denne måtten, så hadde det heller ikke gitt akutte reaksjoner. Vi har selvsagt klaget på vedtaket til NAV, men behandlingstiden var på 9 måneder. Vi synes jo at det var meget arrogant av NAV å avvise dette. Vi vet jo hvor syk vår datter var FØR hun gikk over på glutenfri kost og hun kjenner det selv på kroppen - og har veldig lite lyst selv til å teste med ordinær mat. Det er ikke mye kult for en 7-åring når noen av hennes reaksjoner blir at hun får både tisse-og bæsjeuhell, i tillegg til magesmerter, utstabilt humør osv.. Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV? Er det noe fokus på dette blant leger?

Trond svarer

Begrepet ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet er en "lost case" i forhold til NAV. De som har testet voksne med selvdiagnostisert hvetereaksjoner med dobbelt blindet ren-gluten provosering har konkludert med at det ikke er gluten i hvetemelet pasientene reagerer på, og muligens er det slik for din datter også. Så begrepet avvises nå av NAV. Internasjonalt har man også gått bort fra begrepet, og kaller det heller ikke-cøliakisk hvetesensitivitet, for vi vet ikke helt sikkert hva det er i hveten man reagerer på. Noen mener at dette er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktaner, andre at det er andre proteiner i hveten, enn gluten som man reagerer på. Siden begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke er en objektiv diagnostiserbar sykdom og all data tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, så er det heller ikke en medisinsk annerkjent diagnose, og da sier NAV nei. Vi, og mange med oss er i heftig dialog med NAV fordi det er ikke navnet som betyr noe, det er om man kan bruke hvete som næringsmiddel eller ikke, som betyr noe. Vi håper å få NAV/politikere i tale og vi håper det kommer flere undersøkelser som påviser hva det er i hveten man reagerer på, så tilstanden kan få et korrekt navn.

Klikk på logoene for mer info