NAV krever ny vurdering av svært plaget barn, hva gjør vi?

Hei. Barnet vårt på 8 år, fikk påvist non cøliaki gluten intoleranse i 2015. Har gentypen, og farslekt har cøliaki. Barnet slet med hardnakket obstipasjon med flere innleggelser for tømming med nasalsonde og oljeklyster. Hatt episode med fekalt opplast. Barnet opplevde disse tømmeregimene veldig traumatisk, med mye tvang. Stått på store doser movicol og laxoberal daglig. Movicol junior ingen effekt. Barnet sluttet selv å spise gluten da fikk veldig vondt i magen, levde dessverre delvis glutenfritt før gastroskopi som da var normal. Fikk likevel innvilget grunnstønad. Nå brev fra NAV om vurdering. Barnet har ikke stått på avføringsmidler, ei heller vært inne til tømminger etter fullstendig strikt glutenfritt kosthold. Vi klarer ikke påtvinge barnet å spise gluten når barnet selv husker magesmertene. Vi har avsluttet kontrollene hos gastrolege på sykehuset. Hva gjør vi videre? På forhånd takk. Med vennlig hilsen Kathrine

Trond svarer

Tja, hva gjør man. NAV er NAV, kan prøve med ny legeattest, men NAV forlanger jo åpen glutenprovokasjon med reaksjon observert av uhildet person (om jeg har forstått NAV korrekt) før de godtar ikke-cøliakisk glutensensitivitet som diagnose. For cøliakidiagnosen må det foreligge endel klare dokumenterbare funn som økning av autoantistoffer og endringer av tarmslimhinnen forenlig med cøliaki (Marsh-2 eller mer), og da må man spise glutenholdig mat igjen, mye (2 glutenholdige måltider pr dag eller 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid til at sykdommen reaktiveres, og om plagene skulle komme igjen, så forstår jeg godt at man kvier seg for å utsette ham for dette. Det siste alternativet er å gi avkall på grunnstønaden pga. NAV sine krav. Uansett vil nok NAV kreve at han må glutenprovoseres på nytt for å få tilstanden dokumentert. Om obstipasjonen var endel av en IBS reaksjon på hvetestivelsen, så kan man muligens få mindre slike plager ved å benytte rent speltbrød da inneholder mindre FODMAP-karbohydrater (fruktaner) enn vanlig norskdyrket hvetemel, men nok gluten.

Klikk på logoene for mer info