Må datteren min gjennomgå tre måneder med glutenprovokasjon?

Jente nå 16 år - kroniske magesmerter i 10 mnd i 2013, jevnlig såpass mye smerter at hun ikke holde seg i ro, lignet rier som ved fødsel, smertene endte i oppkast og 8 timer søvn. Utredet for kreft, laktoseintoleranse, blindtarm, underlivsproblemer m.m. - hun var frisk, alle blodprøver fine, gastroskopi fin, diagnostisert non-cøliakisk glutensensitivitet etter flere runder provokosasjon mens hun var på glutenfritt. Ingen smerter eller plager etter to uker med glutenfritt kosthold. Stønad 3 år innvilget.

- Kontroll Ahus 2016. Hadde nylig hatt et uhell, fått i seg gluten og blitt like syk som sist. Lege anså det som for plagsomt å gjennomføre provokasjon. Fikk beskjed om å ta kontakt i 2019. Skulle da komme for blodprøver, spise gluten 1 uke og nye blodprøver. Nye 3 år stønad innvilget.

- 2019: tok kontakt med Ahus som avtalt, fikk beskjed om å spise gluten 3 mnd, så gastroskopi. Forklarte hva vi ble enige om sist. Hjalp ikke. Forklarte at 3 mnd er helt urealistisk i forhold til skole og idrett. Reagerer hun som sist blir hun sengeliggende med oppkast og søvn, kan ikke gjennomføre skole og idrett. Svaret jeg fikk var at hun måtte det fordi hun da kunne få gastroskopi i narkose gratis. Jeg sa at det ikke var noe argumemt og at det aldri har vært mistanke om cøliaki. Legen sist anså ikke gastroskopi som relevant. Fikk beskjed om å kontakte fastlege for ny henvisning. Var hos fastlege som forstår saken godt, skrev henvisning og presiserte i den at hun ikke kan utsettes for gluten over tid og forklarte hvorfor. Fikk brev i dag; time på Ahus i slutten av august og må spise gluten minst 3 mnd i forkant. Hva i alle dager skal vi gjøre nå?

Trond svarer

Dere har fått time for å utrede en cøliaki, med det for cøliaki nødvendige 3 mnd glutenprovoseringstid. Ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet har blitt vitenskapelig forkastet som tilstand, derfor vil dere få problemer med NAV og derfor vil ikke legene gjøre åpen provoseringstesting. De har heller ikke redskap, tid, ressurser eller mulighet til å gjennomføre en (dobbelt) blindet ren gluten provokasjon. Blindet betyr her at ingen skal vite om det hun spiser inneholder gluten eller ikke. Internasjonalt har man blitt enig om at personer uten cøliaki og uten påvist hvetemelsallergi (IgE mot hvete proteiner) kan reagerer på hvete, men det er ikke gluten i hvetemelet som gir reaksjonen, men noe annet, ennå delvis ukjente bestandeler i hvetemelet. Derfor har tilstanden endret navn til ikke-cøliakisk hvetemels-sensitivitet, uten at NAV har godtatt dette (ennå). 

Så til ditt problem: NAV godtar nå kun påvist hvetemelsallergi og cøliaki som diagnostisk grunn for å gi grunnstønad ved behov av "glutenfri kost". Vi er i "dialog" med NAV, men foreløpig trenger vi mere vitenskaplige data for å kunne argumentere for tilstanden som din datter har. Her er vi nok ved problemets kjerne, sykehuset vil kun undersøke om hun har cøliaki, som bare lar seg diagnostisere om man er cøliakisyk på glutenholdig mat, og NAV gir ikke støtte til glutenfri kost for annet enn de påvist sykdommene: cøliaki eller IgE-mediert allergi. Jeg har dessverre ingen gode råd å komme med da blindet glutenprovokasjon ikke gjennomføres på sykehusene (med unntak av en spesialavdeling på Ullevål/OUS i Oslo). Alternativet er å fortsette med et matregime hun takler (glutenfritt) og gi opp NAV, til de godkjenner denne tilstanden.

Klikk på logoene for mer info