Hva er latent cøliaki?

Etter å ha fått barn i 2008 har jeg vært plaget med mye magesmerter. Tåler dårlig både gluten og laktose. Har i tillegg vært plaget med energifall og hodepine(migrene). Denne har som oftest blitt utløst av mat. Har også svært lavt D-vitamin lager, og går på reseptbelagte piller året rundt. Har vært igjennom tre gastroskopier på disse årene. På de to første var reultatet lette forandringer(begynnende cøliaki), og jeg har derfor fått IBS som diagnose. På den siste var det slått ut på blodprøve og jeg fikk ett grundigere svar. Se lenger ned. Siden jeg ikke har fått påvist sikker cøliaki, har jeg ikke spist glutenfritt, men glutenfattig. Etter den siste biopsien har jeg spist glutenfritt, og har generelt fått en mye bedre helse. Dette gjør fastlegen som har fulgt meg sikker på at jeg har cøliaki. Da legen testet dette nylig, slo det ut på blodprøver at jeg hadde cøliaki. Etter biopien tok jeg også blodprøve på sykehuset som viser det samme. Spesialisten forklarer det slik: Lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Han forklarer videre at analyse på anti-deamidert-gliadinpeptid IgG var forhøyet på 68E. Supplerende vevstypekartlegging viser at du har vevstypen HLA-DQ8. Ved selve undersøkelsen var det ikke synlige tegn til sykdom i tolvfingertarmen. Ble ikke sett tegn til sykdom på vevsprøver. Legen konkluderer med at jeg har latent cøliaki. Det at du har mindre magesmerter ved å unngå hvete styrker også diagnosen. Han har skrevet brev til nav for å søke om grunnstønad til glutenfritt kosthold. Fastlegen har også gjort dette, men de er begge bekymret for at jeg ikke får det pga svært strenge regler i NAV. Utifra svarene hva tenker du? Har jeg en sjanse for å få innvilget grunnstønad? Er livredd for å få avslag og måtte igjennom gluteneksponering i flere måneder, nå som jeg endelig fungerer bra i hverdagen. Kan du forklare begrepet Latent cøliaki? To av barnene mine har også sensitive mager, og skal inn til utredning for å se om de har samme vevstype som meg. Om de har det, vil det øke mistanken om cøliaki hos dem? Hilsen Natalie

Trond svarer

Cøliakisykdommen er avhengig av gluten, og man kan kun stille diagnosen på aktiv sykdom som forutsetter en viss mengde gluten for å bli diagnostisk synlig. På glutenfattig/fri kost behandler du deg selv og blir symptomfri, men samtidig mister du de karakteristiske cølakiforandringene i tolvfingertarmen. NAV har tradisjonelt vært strenge, og forlangt 100 % sikker diagnose, inkludert såkalt cøliaki-sikker forandring i tynntarmen, mens trygderetten har flere ganger dømt med en mildere bevisbyrde, såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt. NAV vil nok avslå din søknad om grunnstønad, men det må du bare påklage. Jeg antar du har fått påvist Marsh grad 1 i tynntarmen (uspesifikke forandringer) og for NAV pleier ikke det være nok. Men i instruksonen står det klart at dersom legespesialisten konkluderer med cøliaki, så er det cøliaki også for NAV, attesten må bare inneholde alle relevante opplysninger.

Som du vet, så er det å ha vevstypen som er assosiert med cøliaki veldig vanlig (30% har det), så det å ha dette gir ikke så mye, men har de det ikke så utelukker det i praksis cøliaki (til det motsatte er bevist).  Dersom de også går på lav-gluten så kan resultatet bli inkonklusiv, man kan bare stille diagnosen på aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten over lang nok tid. Latent cøliaki er begrepet som brukes om personer som har mye av de samme immunologiske fenomenene (autoantistoffer, HLA-DQ2.5/8+, reaksjon på hvete), men som (ennå) ikke har fått klare endringer  av tynntarmen. Hva dette er strides de lærde om, men vi antar de blir klinisk og tynntarmsmessig cøliakere om de bare spiste nok gluten.

Klikk på logoene for mer info