Datter med store plager, men negativ cøliakitest. Hva gjør vi?

Hei Trond. Datteren min på 16 år har slitt med dårlig form over lang tid. Hun har bl.a. mye hodepine/migrene, konsentrasjonsvansker, er trøtt og sliten, og har ofte smerter i beina. Hun er også lavere enn de fleste jevnaldrende. Hun har fått påvist D-vitaminmangel og Folinsyremangel. Blodprøvene hun har tatt for cøliaki er negative. Hun har vevstype HLA-DQ8. Det er cølikaki i familien, jeg (mor) og min søster har det. Jeg klarer ikke å slå meg til ro med de negative blodprøvene. Datteren min har store plager, og det går utover både skole og livet hennes generelt. Jeg tenker mye på om hun kan ha cøliaki, og bekymrer meg over dette. Jeg vet av erfaring hvor galt det kan gå hvis man går lenge med ubehandlet cøliaki, og jeg vil ikke at datteren min skal oppleve dette. Jeg kjenner meg også mye igjen i de plagene datteren min opplever. Kan du gi oss noen råd om hva vi bør gjøre? På forhånd takk for svar.

Trond svarer

Lever hun i en glutenfri familie, så spiser hun muligens ikke nok gluten til at det slår ut på blodprøvene (og var begge cøliakiblodprøvene negative både IgA mot transglutaminase-2 og IgG mot deamidert gliadin, negative?). Når hun får påvist folinsyremangel (i serum eller i de røde blodcellene?) så er det en klassisk cøliaki-assosiert mangeltilstand som har vært benyttet som tegn på dårlig tarmfunksjon. Men skal man gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi så blir det en totalvurdering, og hun må spise så mye glutenholdige produkter hun bare klarer frem mot biopsien så det er enklere for patologen å konkludere, slik at evt. cøliakiforandring av tarmslimhinnen blir tydelig nok til at en evt. cøliaki lar seg diagnostisere. Muligens kan man benytte rent speltbrød (2 brødskiver om dagen, minimum, og i minimum 6 uker eller lengere) som har nok gluten, men mindre FODMAP-karbohydrat (Fruktaner) som kan gi IBS-plager hos endel (trøblemage). 

Alternativt er selvsagt at man ikke orker å gjennomføre en slik fremprovosering av plager, og går over til glutenfritt kosthold uten en skikkelig diagnose. Det er ikke å anbefale, men noen ganger har man ikke noe alternativt. Blir hun bra på GFD så kommer spørsmålet likevel tilbake, og da må hun glutenprovoseres til en evt. cøliaki kommer tydelig nok tilbake til å la seg diagnostisere via vanlige diagnostiske tester (blodprøve, tynntarmsbiopsi) før hun kan få en offisiell diagnose med grunnstønad sats 2.

Klikk på logoene for mer info