Er det mulig at prøvene ikke har slått ut pga. kosthold med lite gluten?

Hei, jeg har spørsmål ang diagnostisering av cøliaki. Jeg har hatt store problemer med magen siden jeg var 22 år (nå 29). Kort sagt har jeg kronisk obstipasjon, "gravid"-mage, mye luft, til tider store smerter, kvalme, utmattelse og hyppg forkjølelse/infeksjoner. Avføringsmidler fungerer ikke nødvendigvis alltid. Har ofte hatt lavt jern-nivå og D-vitamin-mangel. Sliter tidvis med ekstrem kløe og rødlig hud, noe jeg har antatt at er atopisk eksem. Jeg har hatt diabetes type 1 siden 1999. Har blitt utredet for "alt" i følge leger. Deriblant cøliaki. Jeg tok gastroskopi for 5 år siden, den viste ingenting. Nylig tok jeg blodprøver for cøliaki som viser at jeg har genet, men ikke antistoffer i blodet. Jeg har i svært lang tid (ca. 15 år) hatt det jeg vil tro er en glutenfattig kost. Grunnen til det er at diabetesen og blodsukkeret mitt har reagert dårlig på brød og andre kornprodukter, både fint og grovt. I forkant av undersøkelsene jeg har gjort (både gastroskopi og blodprøver), har jeg fått beskjed om å spise "som normalt". Så jeg spiste hva som var normalt for meg - dvs. relativt lite inntak av kornprodukter. Vil påpeke at det har vært NOE inntak, men begrenset til kanskje en gang i uken eller så. Jeg har vært forsiktig med, men ikke totalt unngått, andre produkter som inneholder korn, som man spiser i mindre mengder, som f.eks. sauser som inneholder hvetemel osv. Etter å ha lest litt på sidene deres, har jeg forstått at 1) Cøliaki er svært overrepresentert blant diabetikere og 2) For å få utslag på diagnostistikk, må man spise relativt store mengder gluten i lengre tid. Så du hadde skrevet minst 2 glutenholdige måltider og/eller 2 brødskiver daglig i minst 6 uker før undersøkelse. Dette kriteriet har jeg definitivt ikke oppfylt i forkant av mine utredninger. Mine spørsmål: 1. Bør jeg forfølge cøliaki-veien videre? Er det en mulighet for at jeg prøvene mine ikke har slått ut pga. kosthold med lite gluten? Tenker spesielt på det at jeg er diabetiker type 1, som jo statistisk viser høyere risiko for cøliaki (om jeg har forstått det riktig). 2. Hvis ja på spm 1, hva bør jeg gjøre? Som sagt har jeg i følge mine leger fått utelukket "alt" av andre diagnoser. Bør jeg gå til legen og få hjelp til å fremprovosere aktiv cøliaki og ta ny gastroskopi? 3.) Eller bør jeg bare kutte gluten og se om det hjelper? Kan det være at jeg har latent cøliaki eller "bare" glutensensitivitet? Jeg går til en ernæringsfysilog på sykehus nå, og vi har testet ut visse FODMAP-elementer uten resultat. Vi har ikke prøvd å kutte gluten ennå. Jeg kan evt foreslå dette for henne og se om jeg blir bedre. Jeg er desperat etter hjelp :) Problemene har gått så langt at det det går utover dagligdagse gjøremål. Ofte mister jeg nattesøvn pga. magesmerter. Er i full jobb, men på "dårlige magedager" er det umulig å få noe gjort. Føler meg konstant utslitt pga. mangel på søvn og smerter. Uteblir fra sosiale settinger fordi jeg ofte har vondt eller føler meg sliten og syk, og har mistet mye kontakt med venner. Var tidligere ekstrem sosial og et sosialt lim for mange. Har utrolig mange ting jeg har lyst til gjøre, men som jeg ikke orker. Håper jeg kan få noen gode råd ift hva jeg bør gjøre videre :)

Trond svarer

Ca 5-9 % av IDDM har også cøliaki, mye fordi de deler felles risikogener for autoimmun reaksjon/sykdom. Genet for cøliaki (HLA-DQ2.5 eller DQ8) er det samme som er risikogenet for IDDM. Men dersom du har spist så lite glutenhodlig mat at din evntuelle cøliaki ikke har vært aktiv (negativ tynntarmsbiopsi) så er det veldig lite sannsynelig at det er dette som er årsaken til plagene dine. Gass, oppblåshet, variasjoner i avføringsmønster/obstipasjon er klassiske plager ved irritabel tykktarmssyndrom (IBS) som ofte lar seg behandle med FODMAP redusert mat (jeg antar du har lest deg opp på dette). Prøv med en test, en enkel elliminasjonsdiet (jeg forutsetter neste at du har sluttet å bruke kumelk da det er det første man pleier å ta bort ved obstipasjon). En slik kostendring bør selvsagt helst foregå i samarbeid med legen din og en klinisk ernæringsfysiolog som har erfaring med IBS behandling, men tilgang/ventetiden hos kliniske ernæringsfysiologer kan være et problem. Spis kun, og jeg mener kun, kylling og ris i minimum 10 dager (la oss si 14 dager). Frokost, lunsj, middag, aftens, nattmat.... Du må se litt på rismengden (bruk naturris) i forhold til blodsukkeret ditt (insulinpumpe?) og regulere insulinmengden deretter. Kyllingfilet og ris er så og si FODMAP fritt, og om du ikke blir bra eller vesentlig bedre etter 10-14 dager på KUN slik mat, så må du og legen din tenke på andre årsaker (f.eks bakteriell overvekst i tarm: SIBO). Litt disiplin kreves og du blir sikkert veldig god i å gi kyllingfilene ulike smaker (men hold deg unna løk/hvitløk etc, klassisk nei-mat mhp IBS). Dersom du blir bra/vesentlig bedre så kan du få hjelp av legen din til å finne en ernæringsfysiolog som kan hjelpe deg med å legge om matvanene dine slik at du unngår å fore opp (med FODMAP-karbohydrater) de gassdannende bakteriene som har kolonisert tarmen din, for det er i praksis det en FODMAP redusert diet gjør, den sulteforer de gass-dannende bakteriene. Men det kan væåre vanskeligere å behandle en obstipasjonsdominerende IBS enn en diare-dominert IBS, så det kan være utfordrende å finne frem til de matvarene du  reagerer mest på og fjerne disse. Det er individuelle forskjeller, men mange reagerer på mye av det samme (og det finnes tilleggsmedikamenter mot obstipasjon som ikke er klassiske avføringsmidler som kan benyttes som støttebehandling). Håper du/dere finner ut av det.

Klikk på logoene for mer info