Føler at jeg ikke har vondt nok til å ha cøliaki

Jeg er 15 år, har HLA DQ2 og anti IgA TG2 på 21, men anti gliadin (IgG) på 7 (alstå negativ tror jeg). Har mye luft i magen og vokser ikke som jeg skal. Har likevell ikke noen klassiske symptomer som diaré eller voldsomme mageplager (er ganske ofte litt hard i magen, men om jeg løper eller er nervøs blir jeg derimot veldig løs som er ganske normalt tror jeg), og andre dager har jeg avføring ofte eller mye. Men det er vel normalt at det varierer litt hos alle? Føler at jeg ikke har vondt nok til å ha det liksom? Men holder på å bli utredet for det.. Er det sansynlig at jeg har det?

Trond svarer

Ja, du har sannsynligvis cøliaki.

Med en klar positiv IgA anti tTG (3 ganger over øvre normale grense) hos en HLA-DQ2+ 15-åring som ikke vokser som de andre, så er dette veldig sannsynlig cøliaki. IgG mot deamidert gliaidn-peptider er en mer uspesifikk test. Det er ofte ikke magevondten som preger ubehandlet cøliaki i disse dager, selvom det kan være diare som dominerer (noen ganger forstoppelse). Mer vanlig er det at plager som ikke er knyttet til magen dominerer. Diffuse plager som det er vanskelig å sette ord på, som man som oftest oppdager etter at man har startet på glutenfri kost for det er først da man vet hvordan det egentlig skulle vært. Manglende energi, tretthet, "hjerne-tåke", kvalme,  uvell, og selvsagt ustabile avføringsvaner, er plager som man oppdager at man hadde som ubehandlet cøliaker siden de pleier å bli borte på glutenfri kost.

MEN, og dette er faktisk veldig viktig, nå må du IKKE redusere mengden glutenhodlig mat du spiser for å teste dette ut. Nå gjør du det motsatte, nå spiser du brød/loff, pizza, boller og spagette etc hver dag, minst 2 ganger om dagen i tiden du nå utredes og kos deg over alt du kommer til å savne når du begynner med glutenfri kost, i tiden frem til du skal ta tynntarmsbiopsi. For du må få fram de karakteristiske cøliakiforandringene i tynntarmen skal de klare å stille diagnosen på deg. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliakisykdom og det forutsetter at du spiser nok gluten. Mange havner i den frustrerende mellomsituasjonen at de har redusert på glutenmengden de spiser i ventetiden mot tynntarmsbiopsi, som er det samme som å delvis behandle sin cøliaki og tynntarmsbiopsien kan da vise bare svake sykdomsendringer (kalles Marsh-grad 1). En slik svak endring er ikke cøliaki spesifikke og da kan man ikke stille diagnosen cøliaki selvom dine andre plager og klar positiv IgA anti tTG ville gjordt at Marsh-1 forandring i tynntarmen også burde kvalifisere til cøliakidiagnose, men ikke ovenfor NAV og det etablerte medisinske miljøet forlanges det minimum Marsh-grad-2 forandringer i tarmen for å stille diagnosen cøliaki. Det forusetter at du spiser nok gluten til tvinge frem en tydelig cøliaki-sykdoms-prosess i tarmslimhinne. Du må faktisk spise deg cøliakisyk (ja jeg vet det høres ille ut, men slik er det faktisk). Om  skulle det vise seg at du, mot formodning,  ikke har cøliaki så gjør det jo ingenting om du har fråtset i bakevarer. Informer legen din om at du har forstått at du må spise gluten frem til du har tatt tynntarmsbiopsi, da vil han/hun muligens si at 2 brødskiver om dagen, eller 2 glutenhodlige måltider om dagen  minimum 6 uker skal holde, og det er riktig det, det holder for de aller fleste, men for å være på den sikre siden så anbefaler jeg at du spiser så mye glutenhodlig mat du orker/klarer, og blir du syk(ere) av det så si fra til legen din så kommer du muligen raskere til tynntarmsbiopsi. Ventetiden varierer veldig fra sted til sted.

Klikk på logoene for mer info