Hva kan vi gjøre for å beholde grunnstønaden uten provokasjonstest?

Hei, vår datter på 12 år pålegges av Nav å ta provokasjonstest, hvis ikke mister hun grunnstønaden. Hun fikk diagnose Cøliaki Marsh grad 1 på høsten 2015. I våres prøvde hun å spise et kvart polarbrød, og ble dårlig i mange dager etterpå (intense smerter, diaré, kvalme, utmattelse). Vi foreldre mente dermed at det var uforsvarlig å fortsette å spise gluten i 8 uker (provokasjonstest). Overlegen på Barne- og ungdomsklinikken på Ahus var enig, og skrev til Nav at det er umulig å gjennomføre full provokasjonstest når hun får så sterke/mye symptomer. Legen på Nav mener at dette ikke er godt nok, og at hun må ta provokasjonstest. Hva mener du? Er det forsvarlig? Bør vi utsette barnet vårt for dette? Hva kan vi evt gjøre for å beholde grunnstønaden uten å ta provokasjonstesten?

Trond svarer

NAV sine instrukser er klare; dersom overlegen/spesialisten konkluderer med at det foreligger en cøliaki må diagnosen aksepteres. Jeg antar at hun har flere tegn på cøliaki enn kun en biopsi med Marsh grad 1, slik som riktig HLA, forhøyet autantistoffer (IgA mot TG2) i blodet og respons på GFD. Tilsammen er dette mer en "alminnelig sansynlighetsovervekt" for at diagnosen er cøliaki, og trygderetten har i flere dommer tydeliggjort at det er "alminnelig sannsynlighetsovervekt" som gjelder (ikke 100% sikker diagnose). Jeg kan også nevne at den Finske cøliakieksperten og professor i barnemedisin, Markku Mäki, er like skeptisk som jeg til å glutenprovosere cøliakibarn unødvendig siden vi, fra et teoretisk ståsted (vi har ikke noe forskningsdata på dette)  ikke liker å gjøre barn sykere enn nødvendig. Muligheten for at man hisser opp immunsystemet unødvendig og gjør barnet mer glutenfølsomt enn det var før, er absolutt tilstede. Påklag avgjørelsen med referanse til NAV sin egne instruksjoner, og påklag avslaget på klagen med å forberede en trygderettsak, da pleier de å besinne seg for de vet de har en dårlig sak. Men det forutsetter at hun har andre tegn på cøliaki, for hun kunne teoretisk sett ha hatt  f. eks. en IgE-mediert (ekte) hveteallergi og annen årsak til Marsh-1 forandringer i slimhinnen. .

Klikk på logoene for mer info