Arkiv

Resultat: Barn (433) viser 1 - 20

Siv, 6. november 2019 12:19

Hei Trond, Jeg har vet et par tidligere anledninger fått god hjelp av deg her på nettpraten, og håper på svar denne gangen også. Bakgrunn: 3 barn født hhv. 2002, 2006 og 2008. Barna fra 2002 og 2006 ble begge diagnostisert med cøliaki høsten 2017, d...

Hei Trond, Jeg har vet et par tidligere anledninger fått god hjelp av deg her på nettpraten, og håper på svar denne gangen også. Bakgrunn: 3 barn født hhv. 2002, 2006 og 2008. Barna fra 2002 og 2006 ble begge diagnostisert med cøliaki høsten 2017, dog med særdeles ulikt sykdomsforløp og symptomer. Barn 3, født 2008, som jeg spurte om sist, har nå gjennomført gastroskopi, der det ble avkreftet cøliaki, men påvist både gastritt og helicobacter heilmanni. Tarm/mage-problematikken har derfor vært svært uttalt hos oss de siste årene. Spørsmålet nå gjelder barn født 2002. Var aldri utslag på blodprøver ifht cøliaki, men tilslutt ved gastro ble det påvist cøliaki, Marsh grad 3A - i desember 2017 etter 15 måneder med særs dårlig form. Oppstart glutenfritt kost gikk fint - men etter 2 år er allmenntilstanden og magen på ingen måte bra nok. Det er fortsatt særdeles mye smerter, varierende avføring, og han står fast på Movicol for å holde magen i "en slags gang". Flere dager i uken er smerter og ubehag så stort at han er borte fra skolen, og en mage helt ute av kontroll legger selvfølgelig store føringer på det sosiale livet til en ung gutt. Chrohns/UC er utelukket, og det er gjennomført koloskopi og kapselendoskopi uten funn. Det er kun påvist tilfeller av gastritt som er behandlet fortløpende. Vi har prøvd FodMAP og han har gått på 4 ukers flytende næringsdiett - tilsvarende det som gis pasienter med Chrons - og dette er vel det som har vært "mest vellykket", men som ikke løser noe, da introduksjon av fast føde medfører at alle symptomer kommer tilbake. Vi har nå på Ahus gjennomført en glutenprovokasjon. Gastro i september viste fine totter og det ble gitt klarsignal for å spise gluten. Dette er nå gjort i 8 uker, og ny gastro ble foretatt. I dag på Ahus fikk vi beskjed om at de nye biopsiene ikke viste NOEN tegn på atrofi eller aktiv cøliaki.... Avtalen med Ahus er at han fortsetter å spise glutenkost og at vi kommer til en ny samtale/kontroll om 4 uker, men hva kan dette bety? Er det faktisk en mulighet for at Marsh grad 3A kom av noe annet enn cøliaki? Og i så fall hva? Er det en mulighet for at 8 uker var for kort provokasjon? Han vil bli satt på en antibiotikakur de neste ukene (Erymax) for å visstnok bidra til økt mobilitet i tarmer. Burde vi prøve å få han overført til f.eks Lovisenberg for å kunne få "tilgang" på ressurser med mer kompetanse på mage/tarm-problematikk? Krysser fingre for noen gode råd! -Siv

Siv, 6. november 2019 12:19

Litt av et problem.  Først, 2 mnd glutenprovokasjon (dose?) kan utmerket være for kort tid etter 2 års GFD, tidligere overlege Johan Ek i Drammen lot barna ofte spise normal glutenholdig kost i 2 år før han rebiopserte dem (dersom de ikke ble dårlige før da) og konkluderte. Men her var det kun en biopsi med Marsh-3a og mage-tarmplager som var cøliakisk, og ingen påvisbar IgA (eller IgG) anti tTG/TG2, så da er det selvsagt en mulighet for at det var en annen grunn til totatrofien enn cøliaki (mange ulike årsaker til slik tarmreaksjon). Jeg forstår at Ahus sliter litt med å finne ut hva som plager ham, og hvordan de skal finne ut av det. Smerter er vanskelig, og magesmerter kan være en av de vanskeligeste å finne årsaken til. Lovisenberg har gode gastroenterologer, men det er kun et voksensykehus som ikke tar barn. De er flinke på barneavdelingen på Ahus, men det er nok utfordrende å finne ut av det. Jeg antar man har eksludert muligheten for allergiske reaksjoner ved å fjerne de viktigeste allergenene fra kosten hans. (Og han er ikke infisert med samme helicobact variant som broren?)

Trond S. Halstensen, 06. november 2019 19.35

Bør vi teste et glutenfritt kosthold på gutten vår?

Hei, Gutten vår på 6 år har de siste ca. 8 mnd. vært plaget med magen sin. Han har hyppig avføring, som blir hyppigere og løsere utover dagen. Også en del luftplager. Han er ellers i god allmennform og av normal vekst. Også tidligere har han hatt ten...

Hei, Gutten vår på 6 år har de siste ca. 8 mnd. vært plaget med magen sin. Han har hyppig avføring, som blir hyppigere og løsere utover dagen. Også en del luftplager. Han er ellers i god allmennform og av normal vekst. Også tidligere har han hatt tendens til løs mage (toddlers diare), men ikke slik som nå. Han har blitt utredet og tatt alle relevante tester, alt var negativt, også kalprotektin og cøliaki. Vi har blitt anbefalt lav FODMAP diett og testet dette over noen måneder nå, uten at dette har gitt noen merkbar bedring, men litt reduserte luftsmerter eneste. Ser at det er en del frukt (som epler og melon) og grønnsaker han ikke tåler så godt og han fungerer bedre på spelt enn hvetebakst. Har også etter legens anbefaling testet melkeproteinfri diett over noen uker, dette ga heller ingen effekt. Han får laktosefri melk nå og det gir ingen forverring slik vi ser det. Legen var også inne på at vi kan teste glutenfri diett. Er dette noe også du vil anbefale til tross for at han testet negativt på cøliaki? Og bør vi da fortsatt unngå mye FODMAPs i glutenfri periode eller la han spise alt utenom gluten? Er rådville til hva som er best for gutten, vil ikke bli hysteriske med hensyn til kosthold, men trenger å finne ut av disse problemene da det gjør han stresset og preger hverdagen hans. Hva bør vi gjøre?

Julie, 16. oktober 2019 12:34

Vårt hvetemel, det vi kjøper i butikken er utgangspunktet norsk-produsert. Før importerte vi hvete fra bl.a. USA og der er det varmt og hveten hadde god kvalitet. Selvom man har fått frem hvetesorter som tåler å dyrkes i vårt klima, ser det ut til at hveten responderer på kuldperiodene med å øke dannelse av de ikke-absorberbare karbohydratene Fruktaner, de fungerer som hvetens frostvæske. De som har målt har funnet opptil 7 ganger så mye fruktaner i norsk hvetemel som det som er dyrket i Europa/Australia/USA. Fruktaner er en klassisk ikke-absorberbar FODMAP karbohydrat som de med irritabel tykktarm ikke tåler så mye av. Mange med irritabel tykktarmssyndrom (IBS på engelsk) tåler derfor dårlig vanlig brød, men klarer bedre spelt, da det inneholder mindre fruktaner. Noen klarer ikke brød i det hele tatt, og nylig fant man at de som hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet/intoleranse de reagerte på fruktanene i hvetemelet, ikke gluten. Derfor er det mange med ikke-cøliakisk glutenintoleranse (som det heter i NAV sine skriv) som må spise glutenfritt som i praksis er hvetefritt. Noen reagerer jo også kaftig på hvetestivelse, og man kan anta at fruktaner spiller en rolle her også. Nå spiser gutten deres spelt, og litt avhengig av mengden, men det er i utgangspunktet bedre enn tradisjonelt hvetemelsbasert brød, da det inneholder mindre fruktaner. Om det er en fordel å kutte ned/kutte ut speltbrødet også, blir en vurderingssak, men stort sett reagerer de med IBS på kostendringene i løpet av 2 uker, så det er mulig å teste det ut.

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2019 20.20

Hva kan vi gjøre for å beholde grunnstønaden uten provokasjonstest?

Hei, vår datter på 12 år pålegges av Nav å ta provokasjonstest, hvis ikke mister hun grunnstønaden. Hun fikk diagnose Cøliaki Marsh grad 1 på høsten 2015. I våres prøvde hun å spise et kvart polarbrød, og ble då...

Hei, vår datter på 12 år pålegges av Nav å ta provokasjonstest, hvis ikke mister hun grunnstønaden. Hun fikk diagnose Cøliaki Marsh grad 1 på høsten 2015. I våres prøvde hun å spise et kvart polarbrød, og ble dårlig i mange dager etterpå (intense smerter, diaré, kvalme, utmattelse). Vi foreldre mente dermed at det var uforsvarlig å fortsette å spise gluten i 8 uker (provokasjonstest). Overlegen på Barne- og ungdomsklinikken på Ahus var enig, og skrev til Nav at det er umulig å gjennomføre full provokasjonstest når hun får så sterke/mye symptomer. Legen på Nav mener at dette ikke er godt nok, og at hun må ta provokasjonstest. Hva mener du? Er det forsvarlig? Bør vi utsette barnet vårt for dette? Hva kan vi evt gjøre for å beholde grunnstønaden uten å ta provokasjonstesten?

Torill, 12. oktober 2019 16:52

NAV sine instrukser er klare; dersom overlegen/spesialisten konkluderer med at det foreligger en cøliaki må diagnosen aksepteres. Jeg antar at hun har flere tegn på cøliaki enn kun en biopsi med Marsh grad 1, slik som riktig HLA, forhøyet autantistoffer (IgA mot TG2) i blodet og respons på GFD. Tilsammen er dette mer en "alminnelig sansynlighetsovervekt" for at diagnosen er cøliaki, og trygderetten har i flere dommer tydeliggjort at det er "alminnelig sannsynlighetsovervekt" som gjelder (ikke 100% sikker diagnose). Jeg kan også nevne at den Finske cøliakieksperten og professor i barnemedisin, Markku Mäki, er like skeptisk som jeg til å glutenprovosere cøliakibarn unødvendig siden vi, fra et teoretisk ståsted (vi har ikke noe forskningsdata på dette)  ikke liker å gjøre barn sykere enn nødvendig. Muligheten for at man hisser opp immunsystemet unødvendig og gjør barnet mer glutenfølsomt enn det var før, er absolutt tilstede. Påklag avgjørelsen med referanse til NAV sin egne instruksjoner, og påklag avslaget på klagen med å forberede en trygderettsak, da pleier de å besinne seg for de vet de har en dårlig sak. Men det forutsetter at hun har andre tegn på cøliaki, for hun kunne teoretisk sett ha hatt  f. eks. en IgE-mediert (ekte) hveteallergi og annen årsak til Marsh-1 forandringer i slimhinnen. .

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2019 18.47

Kan man få plager til tross for at glutenfritt kosthold holdes til punkt og prikke?

Kan man få lignende plager som ved glutenuhell selv om man følger et glutenfritt kosthold til punkt og prikke? Har nemlig forstått at det er store variasjoner på hvor lang tid det tar før man føler seg helt bra igjen etter å ha gått over til glutenf...

Kan man få lignende plager som ved glutenuhell selv om man følger et glutenfritt kosthold til punkt og prikke? Har nemlig forstått at det er store variasjoner på hvor lang tid det tar før man føler seg helt bra igjen etter å ha gått over til glutenfri kost etter påvist cøliaki-diagnose. Datter fikk påvist i mai, er flink med kosten (selv om uhell selvsagt kan skje når hun er ute), verdiene er synkende og viser at diett har virkning. Men hun kan altså innimellom ha vondt i rygg/mage uten at vi klarer å koble det til glutenuhell. Kan dette dermed kobles til at infeksjonen fortsatt er "aktiv", om enn synkende?

Berit, 07. oktober 2019 12:58

Vanskelig å si noe sikkert, avhengig av hvor gammel datteren din er (barnehagebarn er ofte for glad i kjeks fra de andre barna så...),  så selvsagt kan det skyldes utilsiktet glutenuhell evnt når man spiser ute. Men man kan utmerket få andre sykdommer selvom man har cøliaki så da bør man gå til legen og ikke legge ordene i munnen på ham/henne, men snakke om vondt (nederst?) i magen og i ryggen så legen kan starte en vanlig utredning uten å anta at det nok er cøliakien, for det kan være andre sykdommer i andre organsystemer som f. eks nyrer og urinveier etc.  

Trond S. Halstensen, 09. oktober 2019 18.27

Er ett kakestykke nok til å skade tarmene?

Hei. Guttungen på 8 år har hatt cøliaki siden han var 1,5 år, prøvene har vært fine siden da. I forrige uke spiste han eplekake + deig med gluten i (i god tro om at den var glutenfri) på et opplegg skolen arrangerte utenfor skolens område. De so...

Hei. Guttungen på 8 år har hatt cøliaki siden han var 1,5 år, prøvene har vært fine siden da. I forrige uke spiste han eplekake + deig med gluten i (i god tro om at den var glutenfri) på et opplegg skolen arrangerte utenfor skolens område. De som hadde ansvaret hadde glemt at gutten hadde cøliaki, gutten fikk litt vondt i magen til kvelds. Er ett kakestykke nok til å skade tarmene? Evt hvor lang tid tar d å reparere skaden av et kakestykke?

EBSP, 29. september 2019 23:13

Vi vet ikke hvor skadet tarmen blir av et enkelt uhell. Det finnes bare én forsker som har sett på dette, og det på veldig få pasienter. Akutt var det mye skade hos pasientene, men vi antar at tarmen leger seg raskt på enkelthendelser. Sønnen din fikk mageplager, så da holder han seg sikkert langt unna mulige glutenholdige produkter etter dette, selv om uhell nok kan skje. 

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2019 19.31

Vil blodprøvene alltid vise positivt resultat ved cøliaki?

Hei. Vår sønn på 9 år er liten av vekst, både i høyde og vekt. Han følger så vidt sin egen kurve, som er helt nederst på skalaen. Jeg har selv hatt cøliaki i 19 år og han har positiv gentest. Det har blitt tatt blodprøver a...

Hei. Vår sønn på 9 år er liten av vekst, både i høyde og vekt. Han følger så vidt sin egen kurve, som er helt nederst på skalaen. Jeg har selv hatt cøliaki i 19 år og han har positiv gentest. Det har blitt tatt blodprøver av ham de to siste årene, disse er negative (siste: S-IgA anti-tTG 0.5 U/ml, S-IgG-anti deam.gliadin 2.6 U/ml. Tillegg: Vit B12 876 pmol/L, Vit D 66 nmol/L, P-Ferritin 62). Han plages litt med magen, spiser generelt lite, klager litt for ofte over magevondt, og har hatt noe problemer med forstoppelse, samt noen uforklarlige enkeltepisoder med oppkast. Han er lett irritabel og har hatt søvnproblemer hele sitt liv. Våkner mange ganger i løpet av natten. Den siste tiden har han også utviklet noen tics som vi ikke har sett før (blunking, kremting, spenner fingre). Han var til utredning hos barnelege da han var 3/4 år, og gikk en periode på Movicol Junior grunnet hard avføring. Det har han sluttet med for lenge siden. Han har også atopisk hud og får lett eksem. Vi lurer på om det er grunnlag for å be om videre utredning (gastroskopi) når blodprøvene er helt fine? Vil blodprøvene alltid vise positivt resultat ved cøliaki? Kan symptomer som søvnvansker og tics ha sammenheng med cøliaki? Eller bør vi bare vente og følge opp med blodprøver? På forhånd takk for svar! Hilsen Camilla

Camilla, 29. september 2019 20:38

Jeg forstår bekymringen, men hos en 9-åringen ville man forventet at de cøliakispesifikke serumantistoffene var forhøyet i blodet, om han spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag alternativt 2 glutenholdige måltider pr dag). Men det er mange eksempler på barn og voksne som ikke har hatt slike antistoffer i blodet, men har hatt cøliaki for det. Men jeg tenker at dersom veksredardasjonen hans skulle hatt sammenheng med cøliakien så hadde vi forventet andre tegn på dårlig tarmfunksjon, særlig vanlig er jernmangel, men det har han ikke. Det er altså ingen tegn til at hans plager skyldes cøliaki, selv om man aldri kan utelukke dette så er det lite sannsynlig. Som atopiker er det muligens mer sannsynlig at han har en atopisk matvarereaksjon (allergi). Selv om man ikke klarer å påvise IgE antistoffer i blodprøver og ikke finner ut hva det er han eventuelt reagerer på, så kan slike allergiske reaksjoner være en del av det du ser som plager ham. De vanligeste matvarer å reagere på er, som du sikker vet, kumelk og egg (i tillegg til erter, bønnner, fisk etc). Det må nesten bli legen/barnelegen hans som avgjør om det skal tas en tynntarmsbiopsi, basert på hvor syk han fremstår. 

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2019 19.14

Kan min datter på 2 uker bli dårlig av morsmelken når jeg har fått i meg gluten ved uhell?

Hei! Jeg har cøliaki og en datter på 2 uker som drikker morsmelk. Jeg er vanligvis veldig forsiktig med hva jeg spiser, men har i dag fått i meg noe med gluten ved et uhell. Jeg lurer på hvordan/om dette påvirker min datter? Kan hun bli dårlig av det? Mvh Cayla ...

Hei! Jeg har cøliaki og en datter på 2 uker som drikker morsmelk. Jeg er vanligvis veldig forsiktig med hva jeg spiser, men har i dag fått i meg noe med gluten ved et uhell. Jeg lurer på hvordan/om dette påvirker min datter? Kan hun bli dårlig av det? Mvh Cayla

Cayla C., 28. september 2019 21:03

Nei, vi har ingen holdepunkter for at det betyr noe som helst, dels er nivået så lite og dels kommer det sammen med morsmelk. Jeg er vel heller mer "bekymret" for deg og ditt uhell, håper du kom greit over det.

Trond S. Halstensen, 02. oktober 2019 19.10

Kan hun ha cøliaki selv om blodprøven er negativ?

Hei Jeg har ei datter på 3 år som strever med følgende symptomer: Virker trøtt, ser trøtt ut, spiser ofte lite, sutrete, tåler lite motstand, søvnvansker om natta (våkner tidlig og sover ofte bare 10 timer om natta), er tynn, men følger kurv...

Hei Jeg har ei datter på 3 år som strever med følgende symptomer: Virker trøtt, ser trøtt ut, spiser ofte lite, sutrete, tåler lite motstand, søvnvansker om natta (våkner tidlig og sover ofte bare 10 timer om natta), er tynn, men følger kurven sin foreløpig, er småspist, svært sensitiv i forhold til tannpuss og tannkrem. I tillegg har hun siden august hatt mye luft i magen som kommer ut i form av promping (hører det mange ganger hver dag), og sier selv hun har vondt i magen. Avføringa er vekslende mellom normal, hard og løs. Hun har i tillegg melkeproteinallergi, eggallergi, allergi for nøtter, astma og atopisk eksem, (nuppete utslett på armene og kinn, klør en del på huden, rennende nese og plages med øynene. Hun er fremdeles helt avhengig av å sove på dagtid, men virker fortsatt trøtt hele dagen. Vi har svært stor opphopning av cøliaki i familien på begge sider, og har mistenkt at det kan være det. Vi har vært hos barnelege og tatt prøver for cøliaki to ganger. Barnelegen mener jeg er overbekymret mor og at barnet er friskt. Hun mener egentlig alt er normalt og at vi ikke skal gjøre noe mer nå. Jeg må derfor høre her om det er grunn til videre undersøkelse ut ifra nevnte symptomer og disse prøveresultatene: Vitamin D total viser 48 mnol/L og viser litt underskudd på D- vitamin. Hun tar tran og vitamintabletter og får i seg mye D-vitamin fra havremelk. Vi kan derfor ikke helt skjønne hvorfor det skal være underskudd her på denne prøven tatt på sommeren. B12 er svært høy (1252 pmol/L) og stemmer vel ikke med cøliaki. Alle andre prøver er innenfor referanseområdet, blant annet jern. Cøliakiprøvene som er tatt er: S-Transglutaminase IgA som er under 0.1 U/mL og S-IgA som er 0.60 g/L. For et år siden var S-Transglutaminase IgA 0.1 U/mL og S-IgA 0.43 g/L. Jeg lurer på hva du tenker om prøvene som er tatt og symptombildet. Hvordan kan man tolke at cøliakiprøvene? Kan dette være cøliaki selv om prøvene er negative? Er de riktige cøliakiprøvene tatt, eller er det andre bedre cøliakiprøver vi bør be om at tas? Barnelegen har sagt at når cøliakiprøven er negativ, så er prøven helt sikker. Jeg har sagt at dette ikke stemmer, og har også bedt om genprøve, prøve for folsyre og kalsium. Det skal vi få ta. Er det andre prøver som bør tas? Dersom genprøven er positiv, vil det være grunn til å be om henvisning til biopsi her? Kan allergiene og hudproblemene hun har forsvinne dersom dette viser seg å være cøliaki? Tusen takk for svar!

Line, 24. september 2019 20:21

Ingenting i blodprøvene støtter tanken på en aktiv cøliaki, men det utelukker heller ikke cøliaki. Hun er 3 år, og endel cøliakere har ikke IgA mot transglutaminasen i blodet selv  om de har cøliaki, det er det som gjør det såpass vanskelig. Derimot er hun atopisk, og har hun mye allergier er det ikke usansynlig at hun har uoppdagete tilleggsallergier. Den høye B12, har man sett nærmere på den med måling av fritt B12? Det kan være høye B12 verdier ved hyper-eosinophilt syndrom (mange eosinofile granulocytter i blodet, sees ved spesielle former for atopi/allergi). En positiv genprøve alene er ikke noe argument for tynntarmsbiopsi (i narkose) siden det er så vanlig. Det at hun er så tufs er vel muligens noe man bør se nærmere på og ikke henge seg opp i cøliakisporet. Det er klart man er en engstlig mamma/pappa, det er vi alle når ungen vår hangler.

Trond S. Halstensen, 25. september 2019 19.50

Kan man spise glutenfri mat selv om man tåler gluten?

Hei. Jeg lurte på noe: Kan tanteungen min spise glutenfri mat selv om han tåler gluten. Det er bare jeg som ikke tåler gluten, ikke han. Han tåler jo gluten. Hva mener du om det her? ...

Hei. Jeg lurte på noe: Kan tanteungen min spise glutenfri mat selv om han tåler gluten. Det er bare jeg som ikke tåler gluten, ikke han. Han tåler jo gluten. Hva mener du om det her?

Snuppa, 24. september 2019 18:55

Det meste av det vi spiser er naturlig glutenfritt. Det er ingenting i veien for å spise glutenfritt selv om man tåler gluten. I USA er det mote å spise glutenfritt selvom man tåler det.  Så nevøen din kan trygt spise det samme som deg.

Trond S. Halstensen, 25. september 2019 19.45

Hva er latent cøliaki?

Etter å ha fått barn i 2008 har jeg vært plaget med mye magesmerter. Tåler dårlig både gluten og laktose. Har i tillegg vært plaget med energifall og hodepine(migrene). Denne har som oftest blitt utløst av mat. Har også svært lavt D-vitami...

Etter å ha fått barn i 2008 har jeg vært plaget med mye magesmerter. Tåler dårlig både gluten og laktose. Har i tillegg vært plaget med energifall og hodepine(migrene). Denne har som oftest blitt utløst av mat. Har også svært lavt D-vitamin lager, og går på reseptbelagte piller året rundt. Har vært igjennom tre gastroskopier på disse årene. På de to første var reultatet lette forandringer(begynnende cøliaki), og jeg har derfor fått IBS som diagnose. På den siste var det slått ut på blodprøve og jeg fikk ett grundigere svar. Se lenger ned. Siden jeg ikke har fått påvist sikker cøliaki, har jeg ikke spist glutenfritt, men glutenfattig. Etter den siste biopsien har jeg spist glutenfritt, og har generelt fått en mye bedre helse. Dette gjør fastlegen som har fulgt meg sikker på at jeg har cøliaki. Da legen testet dette nylig, slo det ut på blodprøver at jeg hadde cøliaki. Etter biopien tok jeg også blodprøve på sykehuset som viser det samme. Spesialisten forklarer det slik: Lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Han forklarer videre at analyse på anti-deamidert-gliadinpeptid IgG var forhøyet på 68E. Supplerende vevstypekartlegging viser at du har vevstypen HLA-DQ8. Ved selve undersøkelsen var det ikke synlige tegn til sykdom i tolvfingertarmen. Ble ikke sett tegn til sykdom på vevsprøver. Legen konkluderer med at jeg har latent cøliaki. Det at du har mindre magesmerter ved å unngå hvete styrker også diagnosen. Han har skrevet brev til nav for å søke om grunnstønad til glutenfritt kosthold. Fastlegen har også gjort dette, men de er begge bekymret for at jeg ikke får det pga svært strenge regler i NAV. Utifra svarene hva tenker du? Har jeg en sjanse for å få innvilget grunnstønad? Er livredd for å få avslag og måtte igjennom gluteneksponering i flere måneder, nå som jeg endelig fungerer bra i hverdagen. Kan du forklare begrepet Latent cøliaki? To av barnene mine har også sensitive mager, og skal inn til utredning for å se om de har samme vevstype som meg. Om de har det, vil det øke mistanken om cøliaki hos dem? Hilsen Natalie

Natalie, 20. september 2019 09:00

Cøliakisykdommen er avhengig av gluten, og man kan kun stille diagnosen på aktiv sykdom som forutsetter en viss mengde gluten for å bli diagnostisk synlig. På glutenfattig/fri kost behandler du deg selv og blir symptomfri, men samtidig mister du de karakteristiske cølakiforandringene i tolvfingertarmen. NAV har tradisjonelt vært strenge, og forlangt 100 % sikker diagnose, inkludert såkalt cøliaki-sikker forandring i tynntarmen, mens trygderetten har flere ganger dømt med en mildere bevisbyrde, såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt. NAV vil nok avslå din søknad om grunnstønad, men det må du bare påklage. Jeg antar du har fått påvist Marsh grad 1 i tynntarmen (uspesifikke forandringer) og for NAV pleier ikke det være nok. Men i instruksonen står det klart at dersom legespesialisten konkluderer med cøliaki, så er det cøliaki også for NAV, attesten må bare inneholde alle relevante opplysninger.

Som du vet, så er det å ha vevstypen som er assosiert med cøliaki veldig vanlig (30% har det), så det å ha dette gir ikke så mye, men har de det ikke så utelukker det i praksis cøliaki (til det motsatte er bevist).  Dersom de også går på lav-gluten så kan resultatet bli inkonklusiv, man kan bare stille diagnosen på aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten over lang nok tid. Latent cøliaki er begrepet som brukes om personer som har mye av de samme immunologiske fenomenene (autoantistoffer, HLA-DQ2.5/8+, reaksjon på hvete), men som (ennå) ikke har fått klare endringer  av tynntarmen. Hva dette er strides de lærde om, men vi antar de blir klinisk og tynntarmsmessig cøliakere om de bare spiste nok gluten.

Trond S. Halstensen, 25. september 2019 18.42

Kan det være en reaksjon på gluten?

Hei Jeg har ei jente på snart 5 som har hatt diagnosen cøliaki i 1 år. Hun har hatt kronisk forstoppelse siden 3 års alder. Mandag denne uka ble jeg oppringt av barnehagen ved lunsjtid med beskjed om at jenta mi hadde store magesmerter. Når jeg kom i barnehagen klarte ...

Hei Jeg har ei jente på snart 5 som har hatt diagnosen cøliaki i 1 år. Hun har hatt kronisk forstoppelse siden 3 års alder. Mandag denne uka ble jeg oppringt av barnehagen ved lunsjtid med beskjed om at jenta mi hadde store magesmerter. Når jeg kom i barnehagen klarte hun ikke stå oppreist, og jeg tok henne med hjem. Da fikk hun avføringsmiddel og nurofen for å lindre smertene. Hun ble ikke bedre, og på kvelden dro vi til legevakten. De kunne ikke finne noen ting annet enn litt forhøyet crp på 17. Fikk beskjed om å ta kontakt om dette vedvarte eller hun ble verre. Hun ble bedre etter en natt søvn. Kan dette ha vært en reaksjon på gluten? Hun har så vidt meg bekjent ikke hatt reaksjon eller fått i seg gluten siden diagnosen ble stilt.

Hilde-Gunn, 18. september 2019 09:42

Ja, barn er veldig flinke til å dele mat med hverandre, og det kan være veldig vanskelig å si nei. Men sikker kan man nesten ikke være før reaksjonen gjentar seg etter at dere vet hun har fått i seg gluten.

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 20.01

Bør jeg begynne å spise glutenfritt før jeg blir gravid?

Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 4 år siden, da jeg var 18 år. Jeg har enda ikke kommet meg på glutenfri kost fordi jeg har slitt med å være veldig kresen på mat, og synes det er veldig vanskelig å "gå glipp av" så mang...

Jeg ble diagnostisert med cøliaki for 4 år siden, da jeg var 18 år. Jeg har enda ikke kommet meg på glutenfri kost fordi jeg har slitt med å være veldig kresen på mat, og synes det er veldig vanskelig å "gå glipp av" så mange goder ved å kutte ut gluten. Jeg føler selv jeg ikke har så mange plager, men er veldig tynn og veier lite. Legger altså ikke på meg. Jeg og min mann ønsker å få barn i nærmere framtid, og lurer på om det kan være stor mulighet for spontanabort da jeg ikke har vært behandlet for diagnosen? Bør jeg starte glutenfri diett før jeg blir gravid? Og hvor lenge før bør jeg spise glutenfritt for at barnet skal ha det bra?

MK, 18. september 2019 02:42

Jeg antar du vet hva du gjør når du velger å spise vanlig glutenholdig kost selv om du har fått påvist cøliaki og har et ernæringsproblem? Cøliakiens alvorlighetsgrad har ingenting med hvordan du føler deg/hvordan du reagerer akutt på glutenholdig mat, og du vet faktisk ikke hvordan det er å være en frisk deg, for du har hatt cøliaki så lenge. Mange med aktiv cøliaki som har problemer med å fa barn, må over på strikt glutenfri kost for å bli gravide (og det tar noen år å bli frisk fra en cøliaki som har stått såpass lenge, avhengig av hvor mye gluten du spiser, hvor reaktiv du er og hvor syk tarmen din var/er). Men dette varierer, mange med aktiv cøliaki blir gravide uten problemer. Men i tillegg har du en ekstra ernæringsmessig utfordring ved at syke cøliakere på gluten (som deg) pleier å ha mangler på en del vitaminer og sporstoffer som folinsyre og jern. Lave folinsyreverdier hos mor øker riskoen for såkalte midtlinjedefekter (som ryggmargsbrokk) hos barnet, så man anbefaler alle, og da ville jeg sagt spesielt deg, å spise ekstra folinsyretilskudd i minst 14-30 dager før man forsøker å bli gravid, og fortsette med det igjennom svangerskapet. Videre har ofte de med aktiv cøliaki jernmangel pga. problemer med jernopptaket, og en graviditet kan tære hardt på jernreservene så ... I tillegg har vi D-vitamin-, sink- og jod- mangel  så .... ja, du forstår sikkert hvordan dette fortsetter. 

Du bør spise glutenfritt resten av livet ditt for at dine barn skal ha det bra! 

Det meste av det vi spiser er glutenfritt, og man behøver ikke tviholde på kornbasert mat, man kan endre kostvaner. Det er mye god mat uten gluten, men ja, det er en utfordring, og du er nok sykere enn du vil innrømme, så jeg kan ikke annet enn å be deg tenke på de andre rundt deg som er avhengig av en frisk deg (inkludert din fremtidige unge). Så jeg må nok anbefale deg på det sterkeste å ta konsekvensen av din sykdom: bli glutenfri (du blir vant til det). Bli en lykkelig og frisk cøliaker på glutenfritt kosthold.

Og jeg har ikke engang begynt å snakke om risikoen for kreft og andre komplikasjoner av ubehandlet cøliaki så ...

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 19.40

Bør sønnen vår følges opp med flere prøver?

Hei. For litt over ett år siden ble sønnen min (da 7 år) testet for cøliaki. P-IgA var på 2.69 (ref.område 0,38 - 2,22). S-transglutaminase IgA var på 2 (ref.område Neg: 0 - 10). Han har fått påvist genet for cøliaki. Jeg har forst...

Hei. For litt over ett år siden ble sønnen min (da 7 år) testet for cøliaki. P-IgA var på 2.69 (ref.område 0,38 - 2,22). S-transglutaminase IgA var på 2 (ref.område Neg: 0 - 10). Han har fått påvist genet for cøliaki. Jeg har forstått det slik at han på prøvetidspunktet ikke hadde cøliaki. Skal han imidlertid følges opp med blodprøver eller andre prøver? I så fall hvor ofte? Guttens mor, bror, kusine, bestefar etc. har cøliaki.

Beate, 17. september 2019 14:01

Hvor ofte man skal teste et friskt "risikobarn" strides de lærde om. Cøliaki kommer langsomt, og de fleste med familiemedlemmer med cøliaki får ikke selv cøliaki selv om det er veldig opphopning av cøliaki i visse familier. Det må nesten bli en vurdering legen hans tar, men er han fortsatt frisk så ville jeg antatt at man ikke trengte å testes mer enn hvert annet år. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 19.34

Hvordan gå frem for å finne ut om emaljeskadene er cøliaki-relatert?

Hei! Tannlegen oppdaget emaljeskader hos min 10 år gamle sønn. Gutten fikk påvist cøliaki da han var 14 mnd gammel. Da jeg spurte tannlegen om dette kunne ha sammenheng med cøliaki hadde han aldri hørt om en slik sammenheng. Hva bør jeg gjøre ift...

Hei! Tannlegen oppdaget emaljeskader hos min 10 år gamle sønn. Gutten fikk påvist cøliaki da han var 14 mnd gammel. Da jeg spurte tannlegen om dette kunne ha sammenheng med cøliaki hadde han aldri hørt om en slik sammenheng. Hva bør jeg gjøre ift dette? Har det noen hensikt å dra til en annen tannlege mtp å få dokumentert en evt sammenheng f.eks.? Mvh Randi

Randi, 15. september 2019 09:21

Trist at tannlegen aldri hadde hørt om dette. Det er viktig at emaljeskaden dokumenteres. Dersom han ble diagnostisert på Drammen sykehus så må du sende meg en mail så jeg får kontakt med dere, siden vi forsker på dette og trenger å finne de som ble diagnostisert på Drammen, og som senere fikk påvist emaljeskader. Alle emaljeskader er ikke nødvendigvis cøliaki-relatert, man kan få syreskade på tennene selv om man har hatt aktiv cøliaki som barn, men de cøliaki-relaterte skadene er veldig karakteristiske. Barnetannlegen/tannpleier burde eventuelt også ha sett skadene og notert dette ned i journalen. Det må uansett journalføres og dersom han har plager av dette (tåler dårlig sterk/sur mat etc) så kan det behandles, og det er gratis (HELFO betaler) om dette er cøliaki-induserte emaljeskader, selv etter 18 års alder.

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 18.59

Blir vi mer sensitiv for gluten hvis vi som tåler det spiser lite av det?

Hei. Vår datter på 1,5 år fikk påvist cøliaki for ca. 1 mnd siden. Hvis vi andre i familien spiser mye glutenfri kost, blir vi da mer sensitiv for gluten? ...

Hei. Vår datter på 1,5 år fikk påvist cøliaki for ca. 1 mnd siden. Hvis vi andre i familien spiser mye glutenfri kost, blir vi da mer sensitiv for gluten?

Kine E., 12. september 2019 21:46

Nei, vi har ikke noe data som tyder på det. Tvertimot, for hvis dere andre da får i dere lite gluten, og om dere skulle utviklet cøliaki, så vil det ikke bryte så lett ut siden dere da spiser lite gluten. Desto mer gluten i maten, desto mer tydelig blir cøliakien, og desto flere får da en cøliakidiagnose.

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 18.40

Når vil magen hennes bli mindre oppblåst igjen?

Hei, har en jente på 2,5 år som fikk påvist cøliaki i juni 2019. Vi har begynt med gluten- og laktosefri diett, men synes at hun fortsatt har en veldig oppblåst mage og sliter mye med avføringen. Hun får movicol for å holde avføringen myk...

Hei, har en jente på 2,5 år som fikk påvist cøliaki i juni 2019. Vi har begynt med gluten- og laktosefri diett, men synes at hun fortsatt har en veldig oppblåst mage og sliter mye med avføringen. Hun får movicol for å holde avføringen myk, men i det ene øyeblikket har hun avføring 7 ganger om dagen, for så å plutselig blir veldig forstoppet igjen. Vi lurer på hva som er normalt, og når magen hennes blir mindre oppblåst og avføringen blir normal igjen. Tusen takk!

Annemieke, 11. september 2019 19:54

Jeg skulle ønske jeg kunne svart på det, men det er så store forskjeller mellom barna og hvor lang tid det tar å bli normalisert/frisk. Desto sykere barnet var ved diagnosetidspunktet, og desto eldre man er, desto lengre tid tar det å bli frisk. De aller fleste barna blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, deretter klinger plagene av slik at ca. 85 % av barna er klinisk friske etter ett år. Resten blir friske  i løpet av det neste året. Men her gjelder det at desto oftere man har uhell, desto lengre tid tar tilhelingsprosessen. 

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 18.29

Bør vi gi ham glutenfri mat?

Hei, jeg har selv cøliaki, mine søsken og barn har også cøliaki. Et av mine barn barn er gentestet og har genet. Hun utredes videre på grunnlag av symptomer. Hun er 4 år. Hennes bror på 1 1/2 år skal også utredes for cøliaki. Man trodde...

Hei, jeg har selv cøliaki, mine søsken og barn har også cøliaki. Et av mine barn barn er gentestet og har genet. Hun utredes videre på grunnlag av symptomer. Hun er 4 år. Hennes bror på 1 1/2 år skal også utredes for cøliaki. Man trodde først at han hadde melkeallergi fordi det så ut til å hjelpe med melkefri kost i en periode. Nå hjelper ikke det lenger. Han har nå hatt en periode med svært hyppig diaré. Og virker naturlig nok veldig sulten. Et så lite barn har selvfølgelig vanskelig for å si hvor han evt har vondt, hva han har lyst på osv. Han er henvist videre til spesialist. Det vi lurer på er hva spesialisten kan gjøre? Har oppfattet at det er vanskelig å stille diagnosen cøliaki når de er så små. Bør vi evt prøve å gi ham glutenfri mat, iom at han virker så sulten og blir veldig frustrert og urolig av det? Mvh Anne K.

Anne K. , 11. september 2019 10:23

Det viktigeste først: NEI, ikke sett barnet på glutenfri eller glutenredusert kost før han har vært hos spesialisten (barnelegen), det bare roter det til. Man kan kun stille cøliakidiagnosen på en aktiv cøliaki, dvs. mens man spiser gluten. Begynner man på glutenfri kost og barnet blir vesentlig bedre så kan man risikere at barnets tarm tilheles såpass godt i ventetiden (til man skal til spesialisten) at alle tegn på cøliaki er "borte" og eventuell tarmbiopsi behøver ikke gi konklusivt svar fordi slimhinnen har tilhelet såpass mye at det gjenstår kun en lett forandring som er helt ukarakteristisk (Marsh grad 1 forandring). Det kan være vanskelig å stille diagnosen på barn under ca. 2 år fordi de ofte ikke har nok IgA-antistoffer mot enzymet Transglutaminase-2  (tTG eller TG2) i blodet til at "cøliakitesten" blir positiv, selv om de er syke. Er testen positiv så er det ikke noe problem, men er den negativ så utelukker det ikke cøliaki og da må spesialisten se etter andre tegn til aktiv sykdom. Tar du bort/reduserer glutenmengden i kosten så kan det bli enda vanskeligere for barnelegen å finne tegn til cøliakisykdommen, og da kan det være vanskelig å konkludere. Jeg forstår det er ille å se ham slik, men slik situasjonen er nå så er det det beste rådet jeg kan gi. Men blir han dårligere så må dere bare ringe og purre på legen/sykehuset, eventuelt ta ham til fastlegen, som kan vurdere hvor sykt barnet er. Håper dere kommer raskt til.

Trond S. Halstensen, 18. september 2019 18.12

Kan feberfølelse og kvalme ha noe med cøliaki å gjøre?

Hei. Har ei jente på 5 år som fikk påvist cøliaki i mai i år. Hun var ikke spesielt syk i forkant, men plaget av magevondt, slapphet og irritabilitet. Omlegging av kosten har gått kjempefint. Blodprøvene var skyhøye da diagnosen ble satt, men har fa...

Hei. Har ei jente på 5 år som fikk påvist cøliaki i mai i år. Hun var ikke spesielt syk i forkant, men plaget av magevondt, slapphet og irritabilitet. Omlegging av kosten har gått kjempefint. Blodprøvene var skyhøye da diagnosen ble satt, men har falt fint og fort ned til kontrollen nå i august. Det som plager henne mest nå er perioder med følelse av feber som kommer ofte. Blir veldig varm i hodet, men føler seg kald på hender og føtter. Har ikke feber ved måling, men en kjenner det godt på kroppen hennes. I tillegg kan kvalme forekomme. Er dette noe som kjennetegner symptomer ved cøliaki? I tillegg får hun ofte en vond smak i munnen, og det kommer opp kvite klumper som smaker vondt. Mistenker dette kan komme av mandlene, men hun har tidligere aldri hatt problemer med mandler eller halsbetennelse. Er dette noe som kan skyldes cøliakien?

Therese_12, 10. september 2019 20:28

Litt vanskelig å svare generelt på et så spesifikt spørsmål. Både feberfølelse og kvalme er kjente tegn på gluten-uhell hos cøliakere, men samtidig er det mye annet som kan gi dette.  De hvite illeluktende klumpene du beskriver kunne godt være propper fra mandelene, men det må en lege kunne si noe om etter å ha sett henne i halsen. Nå som hun spiser glutenfritt og holder seg glutenfri, så blir hun frisk fra sykdommen cøliaki: hun har diagnosen, men ikke sykdommen. Andre plager som dermed dukker opp skal man i utgangspunktet tolke selvstendig og ikke anta at de stammer fra cøliaki-sykdommen (som hun da ikke skal ha siden hun spiser glutenfritt). Men det er ikke så enkelt for et 5 år gammelt barn å forstå hva som inneholder gluten og hvilke kjeks man kan ta i mot av andre (barn) i barnehagen, så man må nok være åpne for at det kan forekomme glutenuhell av og til.

Trond S. Halstensen, 11. september 2019 19.21

Hva slags mat skal vi gi til en nydiagnostisert 8-åring som er syk og slapp?

Barnebarnet mitt på 8 år fikk diagnosen cøliaki i går etter blodprøver pga mage/tarminfeksjon som plager henne med feber og smerte, hard mage og hun er utmattet. Det vi nå lurer på er hva som er beste kosthold den første tiden. Jeg har selv c&o...

Barnebarnet mitt på 8 år fikk diagnosen cøliaki i går etter blodprøver pga mage/tarminfeksjon som plager henne med feber og smerte, hard mage og hun er utmattet. Det vi nå lurer på er hva som er beste kosthold den første tiden. Jeg har selv cøliaki og kan hjelpe med det praktiske, men vår datter føler seg litt hjelpeløs når det gjelder hva hun skal lage av mat nå den første tiden da barnet er så slapt?

Anne Sofie, 10. september 2019 20:23

Jeg forutsetter da at diagnosen er stilt hos en spesialist (barnelege) og at nivået av antistoffer i blodet er kjempehøyt, og at de har sendt inn blodprøve for å teste det på gamlemåten (ant-endomycium test, ullevål sykehus), slik at hun får en NAV godkjent diagnose og grunnstønad. 

Dersom hun er veldig syk og slapp, og ikke klarer å holde på maten (diare), har hevelser på ankelene, og er veldig slapp så bør hun nok sees på av barnelege for å vurdere hvor syk hun er. Er hun veldig syk, så kan man vurdere akuttbehandlig med betennelsesdempende medikamenter (steroider) om hun har proteinlekkende tarm pga. den cøliaki-induserte betennelsen i tarmen (og at tarmebetennelsen egentlig var en akutt dårlig cøliaki). 

All væske og mat uten gluten er bra i begynnelsen, men ikke melk (det vet dere sikkert), siden hun ikke kan bryte ned melkesukkeret ennå, (enzymet kommer tilbake etter en tid (3-6 mnd)). Ikke bruk melkeerstatning heller (soyamelk) i den akutte fasen, da disse ofte har veldig høy osmoalitet (mange oppløste partikler) og kan virke osmotisk på en betent tarm slik at man "suger væske ut av blodbanen" og blir ennå slappere. Men la oss anta det ikke er så ille. Da vil det komme en rask bedring i løpet av de første ukene, man må bare dempe tarmbetennelsen, og når den er bedret kan man etterfylle de sporstoffene og vitaminene, som hun har lite av (jern, D-vitamin, etc). Forhåpenligvis er dette tatt vare på av barnelegen slik at hun får den hjelpen hun trenger.

Matmessig, lag mat fra grunnen så vet du hva det inneholder. All mat som inneholder hvete (bygg og rug) skal merkes så det blir å lese innholdsbetegnelser. Det meste vi spiser er glutenfritt "by nature" og andre karbohydratkilder uten om ris, som teff og quinoa, smaker godt og er svært egnet i som karbohydratkilder i salater etc. Utfordringen blir å bake glutenfritt brød, men en del selger dette ferdigbakt, så man kan eventuelt starte der. Og så, selvsagt, meld henne inn i NCF, og se om ikke foreldrene kan få hjelp fra likemannsapparatet til lokallaget av cøliakiforeningen, så føler de seg ikke så alene om oppgaven.

 

 

Trond S. Halstensen, 11. september 2019 18.57

Er skolen pliktet til å tilrettelegge for barn med allergier i mat og helsetimene?

Hei Er skolen pliktet til å tilrettelegge for barn med allergier i mat og helsetimene? Opplever at de sjelden har glutenfrie ingredienser når de skal bake, og lignende, og hvis datteren min skal bli med må hun ha med egne ingredienser. Litt frustrende når det står p&ari...

Hei Er skolen pliktet til å tilrettelegge for barn med allergier i mat og helsetimene? Opplever at de sjelden har glutenfrie ingredienser når de skal bake, og lignende, og hvis datteren min skal bli med må hun ha med egne ingredienser. Litt frustrende når det står på planen at de skal lage noe, så sender jeg med ingredienser til dette for så å få vite når hun kommer hjem at de lagde kake i tillegg som hun da ikke fikk smake, siden de ikke hadde glutenfritt alternativ

Sigrid, 9. september 2019 09:08

Ja, det følger av opplæringsloven § 1-3 at opplæringen skal tilpasses evnen og forutsetningen til den enkelte elev. For elever med cøliaki vil det innebære en tilpasset tilrettelegging av opplæringen i faget mat og helse. 

Departementet har lagt ut en instruksjon/et brev etter en forespørsel fra norsk cøliakiforenings ungdom som spurte departementet om hvilke juridiske forpliktelser skolen hadde. Du kan lese mer om dette her:

https://www.udir.no/regelverkstolkninger/opplaring/Elever-med-sarskilte-behov/Tilrettelegging-av-opplaringen-for-elever-med-coliaki-og-allergier/

Men, det hele forutsetter god kommunikasjon mellom hjem og skole og jeg merker meg at de ti brevet er brukt begrepet ....så lang som mulig..... og da kan det bli påstand om at det er vanskelig å tilpasse matlaging til alle de med ulike allergier. Men du har retten på din side og kan kreve at de blir bedre på å kommunisere sine planer med deg slik at du kunne ha sendt med ingredienser til å bake en glutenfrikake (som alle kunne ha godt av å få sett og smakt).

Trond S. Halstensen, 11. september 2019 18.24

Klikk på logoene for mer info