Arkiv

Resultat: Barn (456) viser 1 - 20

Kan det være indikasjon på at hun får i seg smuler/melrester?

Hei! Datteren min på 4 år fikk cøliakidiagnose våren 2019. Vi har nylig tatt nye prøver og antistoffnivå er redusert fra 100 til 8. Hun er fortsatt tidvis slapp, klager på vondt i magen og mye luft. Hjemme har vi det glutenfritt (jeg har også c&oslas...

Hei! Datteren min på 4 år fikk cøliakidiagnose våren 2019. Vi har nylig tatt nye prøver og antistoffnivå er redusert fra 100 til 8. Hun er fortsatt tidvis slapp, klager på vondt i magen og mye luft. Hjemme har vi det glutenfritt (jeg har også cøliaki), men i barnehagen foregår matlaging og baking i lekesonen. Kan det være indikasjon på at hun får i seg smuler/melrester?

Tina, 22. januar 2020 13:12

Ordet "kan" er veldig stort og jeg vil helst tro at barnehagepersonalet er flinke med å passe på, men det er mange fristelser der ute så man kan ikke utelukke at noen kjeks som andre barn spiser er veldg fristende å smake på når man blir tilbudt det (ikke så lett dette). I tillegg så kan det være at hun reagerer på  havre, eller andre litt sære ting cøliakere spiser som erstatning for hvetebasert mat. Men hun kan ikke ha fått i seg så mye gluten siden IgA anti tTG/TG2 var falt til nesten normalt nivå (8) på så kort tid.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 19.03

Hva er sannsynligheten for at hun har IBS?

Hei Trond! Utrolig flott jobb du gjør med å svare på spørsmål som ellers er veldig vanskelig å få svar på. Min datter har symptomer som er både ige-medierte og ikke-ige medierte (symptomer kan komme 1-2 dager etterpå, elveblest, oppkast, ...

Hei Trond! Utrolig flott jobb du gjør med å svare på spørsmål som ellers er veldig vanskelig å få svar på. Min datter har symptomer som er både ige-medierte og ikke-ige medierte (symptomer kan komme 1-2 dager etterpå, elveblest, oppkast, magesmerter, oppblåst, rennende øyne og nese, dårlig nattesøvn pluss mer) på melk, egg, hvete (inkludert glutenfri hvetestivelse og rug), havre og soya. Vi har testet hvete på Voksentoppen, men den var inkonklusiv til tross for oppkast 1 dag etterpå pluss noen diffuse prikker og svetting i løpet av oppholdet på 3 timer. Vi har testet glutenfrie havregryn - det reagerer hun også på. Vi har ikke "orket" å teste spelt enda (som jeg har hørt er lav FODMAP). Det jeg lurer på er egentlig hva som er sannsynligheten for at hun har IBS (og dermed tåler spelt)? Eller om hun "bare" har en intoleranse/allergi mot disse matvarene? Har også hørt om noen med samme intoleransene/allergiene som har fått diagnosen FPIES - er det sannsynlig at min jente har? På forhånd tusen hjertelig takk.

Maja, 16. januar 2020 19:35

De plagene du beskriver er ikke typiske for IBS alene så her er det mer enn IBS (om i det hele tatt).  FPIES (food protein-induced enterocolitis syndrom) er en samlebetegnelse på det man antar er ikke-IgE mediert reaksjoner på matproteiner. Det er lite harde data der ute om hva dette egentlig er, men det inkluderer de som har typiske senreaksjoner på kumelk (12-24 timer etterpå) og som har positive patchtest (Daplaseres en liten mengde matvareproteiner på huden i ca 24 timer og så ser man etter reaksjoner etter nye 24 timer, såkalt immunologisk senreaksjon som man antar skyldes T-celle mediert reaksjoner, litt som kontaktallergi). De som har fått en slik diagnose/merkelapp har ofte slike plager som din datter har med oppkast etter ca 2 timer som etterfølges av diare, og dekan være syke i flere dager. Spelt er en hvetesort som inneholder noe mindre FODMAP-karbohydrater (Fruktaner), men det er såpass mye i den at de kliniske ernæringsfysiologene som jobber med IBS  på Lovisenberg  ikke inklduerer spelt i den FODMAP-reduserte dietten, ikke før de har fått kontrol på symptomene iallefall. Det er en utfordring å bli diagnostisert og det er en utfordring å finne frem til mat som tåles da man visstnok kan reagere på utradisjonelle (tradisjonelt allergi-vennlige)  matvarer som man vanligvis tåler. Jeg antar at dere fører en form for mat-dagbok hvor hva man spiser og hvilke reaksjoner som kommer, noteres. Skal man gjennomføre en elliminasjonsdiett så anbefaler jeg at dere gjør det i samråd med helst en klinisk ernæringsfysiolog (om det er å oppdrive) eller legen hennes da det kan være utfordrende å komme fram til en kost som er nyansert nok og som tåles. Du kan lese litt mer om FPIES på dette nettstedet (skrevet for folk flest): https://www.aaaai.org/conditions-and-treatments/library/allergy-library/food-protein-induced-enterocolitis-syndrome

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.15

Datteren min blir ikke helt bra, bør vi droppe hvetestivelse?

Min datter har hatt cøliaki i snart 6 år og blodprøvene blir aldri helt bra. Hun er 7,5 år. Ligger vel på 12 på det beste. Er det ugunstig? Bør man forsøke uten hvetestivelse? ...

Min datter har hatt cøliaki i snart 6 år og blodprøvene blir aldri helt bra. Hun er 7,5 år. Ligger vel på 12 på det beste. Er det ugunstig? Bør man forsøke uten hvetestivelse?

Helene, 14. januar 2020 21:12

Hvetestivelse er i utgangspunktet glutenfri nå, så om det er noen skjulte glutenkilder i hennes kost er det muligens noe annet. På den andre siden så er ikke 12 så ille, så lenge hun er klinisk i fin form, uten plager, uten andre tegn på cøliaki enn lett økning av autoantistoffnivået.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 19.01

Sønn med matallergier - bør han utredes mer?

Hei. Sønn på 13 år hadde mye vondt i magen og slapp og dårlig i sommer. Fikk påvist allergi mot hvete, soya, melkeprotein, eggehvite og peanøtter via blodprøve hos fastlegen. Fikk beskjed om å holde seg unna alle nevnte matvarer, og retter som inneh...

Hei. Sønn på 13 år hadde mye vondt i magen og slapp og dårlig i sommer. Fikk påvist allergi mot hvete, soya, melkeprotein, eggehvite og peanøtter via blodprøve hos fastlegen. Fikk beskjed om å holde seg unna alle nevnte matvarer, og retter som inneholder disse. Fikk epipenn pga. høye verdier for peanøtt (aldri opplevd anafylaksi, og aldri tidligere reagert på peanøtter). Ingen videre undersøkelser el. utredning. Mye bedre nå, ikke helt kvitt alt ubehag i magen, men mye bedre. Det som er tydelig for oss er at han blir dårlig når han har fått i seg noe med hvete ved uhell et par ganger. Men jeg synes han burde utredes mer, da jeg er usikker på de andre matvare-allergiene. Har lest at utslag på blodprøve ikke nødvendigvis betyr at man reagerer på en matvare. Vi har aldri opplevd at han har reagert på peanøtter eller egg, og det er jo synd å kutte ut så mye av kosten hans uten å være sikker på at det er helt nødvendig. Jeg kunne også ønsket time hos ernæringsfysiolog. Hva tenker du? Hvordan bør barn med mange matvare allergier utredes? Er det nok med en blodprøve hos fastlegen? Og er det håp om at han kan vokse dette av seg?

NN, 14. januar 2020 18:25

Med så mange allergier er det utfordrende å få til en god diett, så jeg er enig med deg. Man burde be om henvisning til en barnelege med spesialkompetanse på matallergier, om det finnes slik kompetanse i din nærhet. En blodprøve og påvisning av IgE sier bare noe om sannsynligheten for allergisk reaksjon, og hveteallergi utelukker ikke cøliaki (i tillegg).

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.57

Kan glutenuhell påvirke blodprøvesvar?

Min datter har vært til kontroll på sykehuset og blodprøven viser fortsatt litt forhøyet Anti-vevstransglutaminase på 57, noe som viser at hun fortsatt får i seg noe gluten. Hun har ellers egentlig ikke så mye symptomer på dette, men blodpr&osla...

Min datter har vært til kontroll på sykehuset og blodprøven viser fortsatt litt forhøyet Anti-vevstransglutaminase på 57, noe som viser at hun fortsatt får i seg noe gluten. Hun har ellers egentlig ikke så mye symptomer på dette, men blodprøven forteller det. Det jeg lurer på er om hun før vi var på sykehuset hadde fått i seg noe gluten, påvirker dette blodprøvesvaret noe?

Berit, 9. januar 2020 18:46

Det er vanskelig å vite om disse verdiene representerer normalvariasjonen i hvordan man tilfriskner, eller om det faktisk representerer (skjult) inntak av gluten, Tiden på GFD betyr også endel før man blir helt frisk. Uansett er det godt å ha kontroll på eventuelt skjulte gluteninntak. Litt gluten som engangshendelse ville neppe endret autoantistoffnivået, men litt gluten hele tiden, hindrer sykdommen i å gå til ro. Dersom hun ikke får i seg noe gluten nå, så skyldes de autoantistoffene hun produser nå dels immunologisk hukommelse og muligens glutenholdige immunkomplekser i slimhinnen som TG2 har bundet seg til og som frigjøres/stimulerer immunsystemet, og som det tar tid å bli kvitt.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.27

Marianne, 9. januar 2020 16:17

Hei! Følger opp mitt spørsmål fra 5. januar om oppfølging av 8 år gammel datter. Først, tusen takk for svar! Det er ekstremt usannsynlig at hun får i seg glutenholdige produkter. Vi er nøye på det hjemme og de er nøye på SFO. Hu...

Hei! Følger opp mitt spørsmål fra 5. januar om oppfølging av 8 år gammel datter. Først, tusen takk for svar! Det er ekstremt usannsynlig at hun får i seg glutenholdige produkter. Vi er nøye på det hjemme og de er nøye på SFO. Hun har dessuten aldri likt glutenholdige varer og er veldig opptatt av ikke å få i seg gluten selv - nærmest hysterisk (redd for at lillesøster skal ha gluten på hendene sine når hun tar på felles melkekartong). Derfor er den eneste muligheten vi ser ift gluten krysskontaminering. Også der gjør vi så godt vi kan med alle de vanlige tiltakene, og de har gode rutiner på SFO. Vi prøver dessuten å finne en balansegang mellom gode rutiner og en normal tilværelse - vi vil jo gi henne vaner som hun kan ta med seg videre i livet, og at hun ikke skal oppleve cøliakien som for stor belastning. Forstår jeg svaret ditt riktig hvis du mener at det er lite sannsynlig at disse verdiene skyldes krysskontaminering? Hun klager mye over vondt i magen. Stort sett går det ikke ut over daglig aktivitet. Hun sier hun føler seg bedre enn før. Vi syns hun klager mer over vondt i magen enn før hun fikk diagnosen, men det kan jo også være at hun oftere forteller oss det eller at vi legger merke til det på en annen måte.

Marianne, 9. januar 2020 16:17

Dere er nok mer oppmerksom på magevondt nå enn før diagnosen, men det er ikke hele sannheten. Krysskontaminering, som i utilsiktet gluteninnhold i varer som er merket glutenfritt, er ikke et stort problem i Norge, det forekommer, men sjeldent. Magevondt kan ha andre årsaker som nytilkommet matvareallergi, eventuelt mot de nye matvarene man har indrodusert pga den glutenfriekosten (havre er det endel som reagerer på). Men dette blir bare spekulasjoner og skulle i utgagspunktet ikke kunne drive en cøliakisk autoimmun prosess. Det er vanskelig å spekulere seg frem til "riktig", og endel barn og voksne bruker lang tid på normaliseringen, så det kan primært være en normal variant, men det skulle ikke gitt nytilkommet, økende magesmerter. I utgangspunktet ville jeg forsøkt å separare disse tingene, og primært jaktet på hva det er som gir magevondt for å se om plagene endret seg om dette ble fjernet fra kosten. Noen barn har også FODMAP-indusert  IBS med mye promping, løs/hard avføring omhverandre, med eller uten magekramper. Ellers høres det ut som dere takler foreldreoppgaven til et cøliakisk barn med glans.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.14

Hva bør man gjøre for å undersøke om han har cøliaki?

Hei, min mor har hatt cøliaki i en årrekke. Det ble først diagnostisert mange år for sent, mtp at det fikk uheldige konsekvenser for henne. Vet at det er en arvelig sykdom. Av denne grunn lurer jeg på hva man bør gjøre for å undersøke om man...

Hei, min mor har hatt cøliaki i en årrekke. Det ble først diagnostisert mange år for sent, mtp at det fikk uheldige konsekvenser for henne. Vet at det er en arvelig sykdom. Av denne grunn lurer jeg på hva man bør gjøre for å undersøke om man har cøliaki? Jeg har tre gutter i alderen 5, 7 og 18 år. Han på 5 er laktoseintolerant, og han kan noen ganger reagere med vondt i magen når han spiser havregryn med laktosefri melk. Han har noen ganger løs avføring, men jeg tenker det ikke er oftere enn normalt. Han kan klage over smerter i bena innimellom. Han på 7 år har hatt mange tilfeller med ørebetennelse som måtte behandles med antibiotika. Nå er det rundt to år siden sist. Har hørt at det er en sammenheng mellom cøliaki og hyppige tilfeller av ørebetennelse pga mangel på vitamin A. Mvh I.N.

Ivan N., 08. januar 2020 14:30

Nei, det er ingen sammenheng, hverken mellom vitamin A mangel og cøliaki eller vitamin A og mellomørebetennelse.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 21.25

Mange symptomer, men blodprøve er negativ

Hei. Min datter på 3.5 år har hatt mange tegn på cøliaki i lang tid, minst 1 år. Det gjelder blant annet vondt i magen mange ganger hver dag, mye luft, løs avføring, trøtt, slapp, ser blek ut, tåler lite motstand, er skjør, klarer enda...

Hei. Min datter på 3.5 år har hatt mange tegn på cøliaki i lang tid, minst 1 år. Det gjelder blant annet vondt i magen mange ganger hver dag, mye luft, løs avføring, trøtt, slapp, ser blek ut, tåler lite motstand, er skjør, klarer enda ikke å slutte med soving på dagtid. Hun har også stor opphopning av cøliaki på både mor og fars side, i tillegg til at far har cøliaki. Hun har testet negativt på cøliaki. Prøven viser nå 0.2, den har tidligere vist 0.1. Nå de siste ukene har hun også fått påvist svært lav Hemoglobin på ca 4.5, det viste seg å være en infeksjon i kroppen kalt TEC som kroppen skal klare å ordne opp i selv. Alle andre blodprøver er normale, og svært mange blodprøver er tatt for å utelukke andre mer alvorlige ting. Vi har i ca. 1 års tid lurt på om hun kan ha cøliaki, men at det ikke vises på blodprøve. Kan det at hun har så lav blodprosent gjøre at det ikke vises på blodprøven nå? I tillegg opplever vi at flere av legene vi møter på sykehuset benekter at det går an å ha cøliaki når det ikke vises på blodprøvene. Jeg har sagt i fra at jeg har hørt med lege i cøliakiforeninga som sier at det kun vises på 50 % av 2-åringene og gradvis øker med alder. Likevel benektes dette. Jeg har blitt fortalt at om cøliakidiagnose stilles med biopsi når blodprøver ikke viser dette, viser det seg at det i de fleste tilfeller ikke er cøliaki likevel. Stemmer dette? Jeg opplever det litt rart at flere leger konsekvent benekter at det går an å ha cøliaki med negativ blodprøve, når jeg leser noe annet her. Selvsagt kan det hende en biopsi hos henne vil være negativ, men med så sterke og hyppige magesmerter som hun har hatt så lenge mener jeg det bør undersøkes. Vi har ønsket biopsi i ett år, men har ikke fått det fordi blodprøven er negativ. Pga. svært lav blodprosent nå er det ikke aktuelt å ta biopsi nå før den har steget veldig. Jeg spurte da om jeg kunne fjerne gluten fra kosten for å se om magesmertene forsvant, pga. at totalbelastningen med magesmerter og så lav hemoglobin ble en svært stor belastning for henne. Da fikk jeg til svar at jeg gjerne måtte gjøre det, men at en provokasjon da kun ville vise at hun hadde en eller annen form for hveteallergi. Jeg vil ikke få diagnosen cøliaki ved å gjøre det på denne måten. Jeg vet at det er strenge regler for å få diagnosen cøliaki uten biopsi eller uten høy verdi på blodprøve, men det kan gjøres i enkelte tilfeller? Legen mente at eneste måten å få diagnose på vil være å da innføre gluten i flere uker og deretter ta biopsi. Finnes det unntak fra regelen? Vi ønsker ikke å la henne gå gjennom dette. Vil det kunne være nok å vise til at fordi hun har svært lav hemoglobin kan det ikke tas gastroskopi, og da godkjennes et provokasjonsforsøk med gluten som "bevis" på at hun har cøliaki, dersom det blir kraftige reaksjoner på inntak av gluten? Har du andre tips i vår situasjon? Jeg lurer også på om det er mulig at ubehandlet cøliaki kan være en årsak til at hun har fått TEC?

Line, 07. januar 2020 19:53

Vel, dersom man ikke biopserer seronegative cøliakisykebarn før de blir seropositive i 2-4 års alder (at de får forhøyet IgA anti-TG2) så ser de selvsagt aldri en seronegativ unge med cøliaki. De som har undersøkt dette har funnet lokal produksjon av IgA anti-TG2 i tarmen og kan påvise IgA-TG2 immunkomplekser i slimhinnen ved immunhistokjemi. Dersom man finner total tottatrofi / flat tarm hos et seronegativ individ så er jeg enig i at da bør cøliakidiagnosen stilles på gamlemåten, med ny biopsi som viser tilheling på GFD og så ny glutenprovosering som viser at cøliakien kommerf tilbake, fordi det er mange ulike årsaker til tottatrofi, cøliaki er bare en av mange årsaker. Mange unger har magetrøbbel, og cøliaki-genet er så vanlig at det ikke kan brukes til noe annet enn å kraftig redusere sannsynligheten for cøliaki dersom man ikke har HLA-DQ2.5 eller HLA- DQ8, da ca. 30% av oss har ett av disse cøliakiassosierte genene. Dersom det i tillegg ikke foreligger andre tegn på cøliaki som tegn til malabsorbsjon (f.eks. jernmangel) så vil man være veldig tilbakeholden med å gjennomføre tynntarmsbiopsi (alltid i narkose hos barna). 

Hun har nå fått påvist TEC, en selvbegrensende kraftig redusert produksjon av røde blodceller som man antar kommer i etterforløpet av en ennå ukjent virusinfeksjon. Hennes blekhet, slapphet etc kan utmerket være pga virusinfeksjonen med påfølgende manglende produksjon av de røde blodcellene. Dette er nå første prioritet å få orden på, og det pleier å rette seg i løpet av 2-4 mnd. Når denne tilstanden har blitt borte så får dere ta mageproblemet opp med legen hennes. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at sykdommen enten er aktiv eller har blitt reaktivert på diagnosetidspunktet. Det er fult mulig å starte med glutenfri kost for så å planlegge en normalisering av kosten (glutenprovosering) i 8-9 års alder, men dere vil neppe få en cøliakidiagnose godkjent av NAV uten objektive tegn til cøliaki, og særlig ikke dersom legene mener at det neppe er cøliaki. Vi har ingen holdepunkter for at en potensiell cøliaki skulle gi økt sansnynlighet for TEC.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.58

Tror du hun fortsatt får i seg gluten?

Hei! Vi har en datter på 8 år som fikk diagnosen cøliaki i mars i fjor. Da vi tok ny blodprøve i høst hadde verdiene hennes gått ned, men ikke blitt helt bra. Barnelegen på A-hus mente at det måtte bety at hun fortsatt fikk i seg gluten et sted. Vi ...

Hei! Vi har en datter på 8 år som fikk diagnosen cøliaki i mars i fjor. Da vi tok ny blodprøve i høst hadde verdiene hennes gått ned, men ikke blitt helt bra. Barnelegen på A-hus mente at det måtte bety at hun fortsatt fikk i seg gluten et sted. Vi kan imidlertid ikke fatte hvor eller hvordan - hun spiser fast bare to steder, hjemme og på SFO, og begge steder er man nøye med gluten. Vi har dessuten hørt fra andre at det ofte tar minst ett år før verdiene normaliserer seg, og at derfor den målingen vi tok ikke nødvendigvis er et tegn på at hun får i seg gluten i kostholdet. Verdiene hennes på de to blodprøvene i mars 2019 var: Anti-tTG >128 (begge ganger) , Anti deam gliadin henholdsvis 141 og 135. Verdiene hennes i oktober 2019 var: Anti-tTG: 95, Antideam gliadin: 19. Vil du også si at disse målingene tyder på at hun i oktober da disse målingene ble tatt fortsatt fikk i seg gluten? Eller kan det være at de bare trenger mer tid på å normalisere seg? Hilsen bekymret mor

Marianne, 05. januar 2020 15:13

Nei, jeg er ikke bekymret, nivået har falt fint på ca. 6 mnd, og hvordan har hun det? Er plagene blitt betydelig redusert, etc.? Det kan ta tid å bli frisk, minst ett år når man var så syk, noen bruker lengre tid før blodprøvene normaliseres. Så lenge dette går den rette veien og hun ikke er påtagelig plaget så ville jeg ikke anta at hun spiste glutenholdige produkter i skjul. Men jeg kan forstå legens bekymring da de fleste barna faller raskt i autoantistoffnivåer, og diettsvikt er den vanligeste årsaken til forsinket/manglende tilfriskning. Men har man vært veldig syk lenge så tar det tid å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.10

Er det normalt at hun fortsatt er dårlig?

Hei. Min datter på snart 10 år fikk påvist cøliaki for 9 måneder siden. Hadde svært høye verdier da, hadde vært veldig plaget med vondt i magen i ca. 1 år før diagnosen ble stilt. Det som er, er at selv med helt glutenfritt kosthold har ...

Hei. Min datter på snart 10 år fikk påvist cøliaki for 9 måneder siden. Hadde svært høye verdier da, hadde vært veldig plaget med vondt i magen i ca. 1 år før diagnosen ble stilt. Det som er, er at selv med helt glutenfritt kosthold har hun fremdeles vont i magen flere fager i uken, til tider like krampeaktige anfall som før diagnosen ble stilt, vrir seg i smerte. Går også på toalettet x 3 per dag for avf. Tidligere var det 4-5 ganger per dag. Er dette normalt?

Linn Annie N., 04. januar 2020 20:20

Desto sykere man er ved diagnosetidspunktet, desto lengre tid tar det å bli helt frisk fra sin cøliaki. De fleste barna blir bra i løpet av ett år, men noen må spise glutenfri kost i 2 år før de blir frisk fra sin cøliaki. En annen årsak til forsinket tilheling er at man får i seg gluten, enten uten å vite om det eller i det skjulte. I de undersøkelser man har gjordt er dette den vanligste årsaken til manglende eller forsinket tilheling. I tillegg kan det være komponenter i hvetestivelsen som man også reagerer på, så en prøveomlegging til kost som er naturlig fri for gluten (som i praksis betyr kost uten hvetestivelse) kan prøves. Tåler hun laktose nå, eller gir det økt diaré, promping og ubehag? Bør nok ta dette opp med legen hennes og se om autoantistoffene (IgA mot TG2) faller (selv om de ikke er normalisert så er et jevnt og trutt fall forenlig med at dette går den riktige veien).

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.00

Har du noen tips til hvordan han skal klare seg igjennom den lange ventetiden?

Har en gutt på 7 år med diabetes type 1. Han har tatt 3 blodprøver med utslag på cøliaki og laktoseintoleranse. Han har nå i 5 uker slitt daglig med ekstreme magesmerter. Spiser lite, er slapp, gråter seg i søvn, orker ikke leke, klarer ikke full da...

Har en gutt på 7 år med diabetes type 1. Han har tatt 3 blodprøver med utslag på cøliaki og laktoseintoleranse. Han har nå i 5 uker slitt daglig med ekstreme magesmerter. Spiser lite, er slapp, gråter seg i søvn, orker ikke leke, klarer ikke full dag på skolen osv. Det er sendt henvisning til sykehus, men allikevel må denne stakkars gutten vente 16 uker på gastroskopi. Jeg syntes virkelig dette ikke er forsvarlig. Gjør dette skade på kroppen hans i lengden? Vurderer bare å kutte gluten snart, og blåse i diagnosen. Syntes det er helt umenneskelig. Har du noen tips til hvordan han kan klare seg gjennom den lange ventetiden?

Natalie, 27. desember 2019 11:51

Ikke vanskelig å være enig med deg. Igjen litt tavhengig av hvilke tester som er tatt og nivået av autoantistoffer, men jeg ville ha påklaget ventetiden og begrunnet det med problemer med å regulere blodsukkeret når han har problemer med næringsinntak, påpeke at dette utgjør en risiko for alvorlig hypoglykemi (lavt blodsukker) og prognosetap. Få evnt hjelp fra hans diabeteslege.

Vanskelig å forsvare at man skal måtte påføre ham en 4 mnd lang unødvendig sykdomsperiode som potensielt kan bli svært alvorlig om han utvikler en proteintapende tarm (kraftig betennelse). Jeg vet ikke om det hjelper om det er såpass lange køer så må sykehuset gjøre harde prioriteringer. Alternativet er, som du påpeker, enten å hendvende seg til en privatpraktiserende pediater som kan pushe på sykehuset om han er såpass dårlig som du beskriver. Siste alternativ er å sette ham på glutenfri kost og se om det blir bra, men da har man på mange måter gjort det veldig vanskelig å stille cøliakidiagnosen, for da blir han evnt. frisk på GFD. 

Forstår godt din frustrasjon, men gjør et nytt fremstøt til sykehuset med en beskrivelse av hans tilstand og din vurdering. Mulig de finner en løsning.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 19.03

Kan man ved blodprøve se om barn under 2 år er genetisk disponert?

Hei, når små barn under to år tar blodprøve for å se om de har cøliaki, vil det da være mulig å se om barnet er genetisk disponert/har genet/vevstypen, selv om de ikke får påvist cøliaki? Takk for svar, Sam. ...

Hei, når små barn under to år tar blodprøve for å se om de har cøliaki, vil det da være mulig å se om barnet er genetisk disponert/har genet/vevstypen, selv om de ikke får påvist cøliaki? Takk for svar, Sam.

Sam, 11. desember 2019 16:15

Ja, man kan se den genetiske disposisjonen dersom man ber om det (undersøker DNA-et i celler som er i blodprøven), men den sier egentlig kun noe når den er negativ, siden så mange av oss har det genet (25 %), og selv om den er negativ så er det visstnok opptil 10 % av cøliakere som ikke har den klassiske cøliaki-assosierte genvarianten HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8, så det er blitt litt mer komplisert.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2019 19.30

Kan utslettet ha sammenheng med glutenuhellet?

Hei! Jeg er utdannet lege, og har ei datter på 3 år som fikk diagnostisert cøliaki i juli. Etter et glutenuhell for et par uker siden der hun fikk i seg noen munnfuller med vanlig brød, utviklet hun i løpet av følgende døgn eksemliknende utslett på...

Hei! Jeg er utdannet lege, og har ei datter på 3 år som fikk diagnostisert cøliaki i juli. Etter et glutenuhell for et par uker siden der hun fikk i seg noen munnfuller med vanlig brød, utviklet hun i løpet av følgende døgn eksemliknende utslett på hele trunkus. Det klødde ikke, væsket ikke, og hun hadde god allmenntilstand. Hun fikk ingen mage-/tarmplager. Utslettet vedvarte en ukes tid før det forsvant av seg selv. Kan dette utslettet ha sammenheng med glutenuhellet? Vennlig hilsen Helle

Helle B., 05. desember 2019 19:42

Ordet "kan" er et stort ord, og selvsagt kan utslettet ha sammenheng med glutenuhellet. Men hva slags utslett var det? Ikke var det elveblest (det klødde ikke) og det ga seg etter en uke, så det tok sin tid. Og det var vel heller ikke forbundet med annen sykdom. Det er beskrevet glutenavhengig utslett ved cøliaki (i tillegg til Dermatitis herpetiformis), men det er ikke så vanlig. Siden utslettet nå er borte, er det vanskelig å si hva det egentlig skyltes, om det var cøliakirelatert eller ikke. Muligens finner du det ut ved neste uhell.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2019 18.31

Kan de kontakte lege/spesialist i Norge når de bor i Danmark?

Hei, jeg er en mormor med cøliaki. Min datter har også cøliaki og har nå en datter på 20 mnd. De bor i Danmark, Ålborg og er begge norske statsborgere. Mitt barnebarn har hele tiden vært forstoppet, og går nå på avførende middel i ...

Hei, jeg er en mormor med cøliaki. Min datter har også cøliaki og har nå en datter på 20 mnd. De bor i Danmark, Ålborg og er begge norske statsborgere. Mitt barnebarn har hele tiden vært forstoppet, og går nå på avførende middel i samarbeid med lege. Hun har ofte stor oppblåst mage. Erfaring viser at de danske legene ikke har like stor kunnskap om cøliaki som de norske legene. Min datter er svært bekymret for om de kan oppdage og ta de rette testene i Danmark for å følge opp en mulig cøliaki hos sitt barn. De kommer til Norge for å feire jul, kan de kontakte norsk lege/spesialist for å ta de rette prøvene, eller søke råd og veiledning hos noen?

Mormor, 11. desember 2019 10:57

Dersom man er innmeldte i en nordisk folketrygd så har man vistnok alle rettigheter. Det nordisk helse-samarbeid sikrer at man får nødvendig akutt helsehjelp og dekket legehjelp på samme vilkår som de som bor i landet, se her:

https://www.helfo.no/regelverk/hva-slags-helsehjelp-har-en-utenlandsk-statsborger-krav-pa-under-midlertidig-opphold-i-norge

Det kan være vanskelig å stille cøliakidiagnosen på barn < 2 år da de relativt ofte ikke har autoantistoffer i blodet selv om de har cøliaki. Man må også huske på at man kun kan stille diagnosen på en aktiv cøliaki som forutsetter at man spiser nok gluten (2 gluteholdige måltider om dagen) og har spist nok gluten lenge nok (min 6 uker dersom man har spist glutenfritt en stund) før man kan forvente at testene blir positive. Ofte vil man derfor måtte se etter andre tegn på cøliaki som jernmangel, redusert vektoppgang, redusert lengdevekst (faller fra sin vekt/vekst-kurve) før man går videre med tynntarmsbiopsi i narkose (dersom blodprøven er negativ). De danske legene har nok mindre erfaring med cøliaki, men de også kan ta nødvendige blodprøver og undersøke henne mhp dårlig ernæringstilstand/cøliaki. Det er jo en viss familiær opphoping av cøliaki i hennes familie.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2019 19.13

Bør vi ta biopsi, eller skal vi vente og se på utviklingen?

Hei. Dattera mi på 3 år har positiv genprøve som heter HLA-DQ2 og B1. Blodprøve S-transglutaminase IgA er negativ (0,1 U/ml). Det er stor opphopning av cøliaki i nærmeste familie på begge sider (tanter, onkel, bestemor, sannsynligvis far). Jeg mistenker d...

Hei. Dattera mi på 3 år har positiv genprøve som heter HLA-DQ2 og B1. Blodprøve S-transglutaminase IgA er negativ (0,1 U/ml). Det er stor opphopning av cøliaki i nærmeste familie på begge sider (tanter, onkel, bestemor, sannsynligvis far). Jeg mistenker derfor at det likevel kan være cøliaki. Hun promper ofte ut mye luft (mange ganger daglig), klager over vondt i magen mange ganger om dagen og noen ganger på natta og avføringa er ofte løs (en mellomting mellom suppe og normal). Jeg har fått høre før fra barnelegen at cøliaki vanligvis gir lavere vekst og at blodprøven må være positiv. Dattera mi har normal høyde/vekst og ellers normale blodprøver. Blodprøver som jern, kalsium og folat er innenfor normalen, D vitamin er litt lav (48). Er det noen flere blodprøver man kan ta for å styrke misstanken for cøliaki? Vi skal til barnelege snart og jeg lurer på om det vil være naturlig å be om biopsi i dette tilfellet? Eller bør vi heller vente 1 år og se på utviklingen? Hun kan ofte virke i fin form, men er langt over 3 år og sover enda på dagtid, har alltid strevd med trøtthet. Hvor stor mistanke må det være for at biopsi gjøres?

LS, 27. november 2019 17:14

Du berører et vanskelig tema: Hvor cøliakisyk skal et sero-negativt (ikke ha IgA-anti tTG i blodet) barn fremstå før man tar tynntarmsbiopsi (i narkose!), når man samtidig vet at ca. 50 % av alle cøliakisykebarn under 2 år er seronegative (de er for små til at nok autoantistoff kommer over i blodet fra tarmen hvor det lages), og så øker fraksjonen som også har økning av IgA anti-tTG ettersom barnet vokser til. Skal man forlange symptomer og malabsorbsjonstegn (lavt jern, D-vitamin, albumin, folinsyre i erythrocyttene, redusert vekt/høydevekst etc.) før man gjennomfører tynntarmsbiopsi? Eller skal man være raske med å utelukke cøliaki hos barn i risikofamilier? Her dreier det seg om begrenset sykehuskapasitet, og ikke å utsette barn for unødvendige medisinske prosedyrer kontra prognosetap og barnet lidelser ved evt. udiagnostisert cøliaki. Cøliaki kan kun diagnostiseres når den er aktiv, og desto mer gluten, desto mer aktivitet, så om man reduserer gluteninntaket for å se om det hjelper, og lar det være lavt frem mot undersøkelsen/tynntarmsbiopsering så kan det vært veldig vanskelig å stille  cøliakidiagnosen fordi cøliakisykdommene er blitt behandlet med glutenfri/fattig kost. Dessverre er det slik at man må nesten være slem for å være snill og passe på at barnet får nok glutenholdig mat (minimum hos voksne er to brødskiver, eller to glutenhodlige måltider om dagen) i tiden (min 6 uker dersom man har spist GFD en stund) frem mot time hos spesialist/barnelegen/evt tynntarmsbiopsi for å sikre at sykdommen evnt er aktiv nok til å kunne bli diagnostisert. HLA-DQ2.5 påvisningen har ikke så mye å si, den har >25% av oss også, så det sier lite om sannsynligheten for å få cøliaki. Det er vanlig med mageplager hos barn så dette behøver ikke være cøliaki, og det må bli en vurdering av legen hennes/barnelegen om man ønsker å se det an eller om hennes kliniske status fordrer utvidete undersøkelser.

Trond S. Halstensen, 27. november 2019 20.47

Hva er de vanligste tilleggsreaksjonene ved cøliaki?

Jeg har en datter på 8 år som har hatt cøliaki-diagnosen i snart 3 år. Blodprøvene ble raskt fine på glutenfri kost, og det har gått veldig fint. De siste månedene har hun likevel slitt en del med kvalme. Den kommer og går i bølger, kan ...

Jeg har en datter på 8 år som har hatt cøliaki-diagnosen i snart 3 år. Blodprøvene ble raskt fine på glutenfri kost, og det har gått veldig fint. De siste månedene har hun likevel slitt en del med kvalme. Den kommer og går i bølger, kan oppstå veldig brått, vare et par timer og så blir hun bedre igjen. Hun virker også litt sliten. Vi følger opp når det gjelder ev. glutensmitte andre steder enn hjemme, og er også klar over at det kan være mye annet, både psykisk og fysisk i den alderen, men har ikke funnet noen klare svar der. Vi vurderer derfor å kutte ut/kutte ned på inntak av laktose, men jeg hører også at noen kan reagere på hvetestivelse, havre osv. Er det noe klart svar på hva som er de vanligste «tilleggsreaksjoner» ved cøliaki? Bør vi prøve å kutte laktose først, eller bør vi begynne i en annen ende? Skal selvfølgelig også drøfte dette med lege.

E., 27. november 2019 13:06

Jeg skal ta det prinsipielle: 3 år på glutenfri kost hos en 5-8 åring = frisk cøliaker. Nytilkommet oppkast uten klar sammenheng med noe man spiser (ingen tegn til nytilkommet matvareallergi) bør utredes uavhengig av hennes cøliaki (som hun nå må antaes å være frisk fra). Laktose hos de som har laktasemangel gir som oftest bulder og brak, gassing og løs avføring, ikke oppkast (men melkeprotein intoleranse/allergi kan gi akutt oppkast som all annen matallergi). Kvalme og "jeg orker ikke gå på skolen"-klager er mer det typiske ved psykisk kommunikasjon (les har problemer), oppkast oppfatter jeg mer som at har en årsak. Ta det opp med legen hennes og be om at disse plagene utredes uavghengig av hennes cøliaki. Om hun har spist gluten utenfor hjemmet som har gitt slike plager så stopper hun nok raskt med det: Å kaste opp er ikke godt, så den forklaringsmekanismen kommer lang ned på min liste over mulige årsaker.

Trond S. Halstensen, 27. november 2019 20.27

Kan barn med cøliaki leke med plastelina?

Hei! Hvor mye gluten er det snakk om i plastelina egentlig? Er det sånn at barnet vårt ikke kan leke med dette? ...

Hei! Hvor mye gluten er det snakk om i plastelina egentlig? Er det sånn at barnet vårt ikke kan leke med dette?

Elisabeth, 20. november 2019 19:51

Du må spise glutenholdig produkter for å få plager. Mye av plastelinaen som brukes er glutenfri, så hvorfor tror du at de benytter en glutenholdig plastelina?

Trond S. Halstensen, 20. november 2019 20.05

Kan datteren vår spise hvetestivelse?

Blodprøver tatt av min datter et år etter påvist cøliaki viste fortsatt antistoffer. Barnelege mente derfor at det ikke var nok med «vanlig» glutenfritt kosthold, men at det også måtte være fritt for hvetestivelse. Tester et halvt år sene...

Blodprøver tatt av min datter et år etter påvist cøliaki viste fortsatt antistoffer. Barnelege mente derfor at det ikke var nok med «vanlig» glutenfritt kosthold, men at det også måtte være fritt for hvetestivelse. Tester et halvt år senere viste ikke lenger tegn til antistoffer. Dette er nå noen år siden. Jeg har spurt legen to ganger om hun igjen kan forsøke å spise hvetestivelse ved at det følges opp med blodprøver. Legen mener vi må vente til hun er ferdig utvokst. Datter er i dag 14 år. Det er mange glutenfrie produkter hun må holde seg unna grunnet denne beskjeden. Jeg mener å ha lest at inntak av hvetestivelse ikke skal gi utslag på antistoffer på blodprøve. Kan hun spise hvetestivelse, eller bør vi følge legens råd?

Pernille, 20. november 2019 13:36

Det har skjedd en utvikling i hvor glutenfri hvetestivelsen er. Før kunne hvetestivelse inneholde intill 200ppm gluten i tørrstoffet, nå er hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat, glutenfri (<20ppm). Det er ikke sikkert at den hvetestivelsesfrie kosten var årsaken til at autoantistoffnivået ble normalisert, for det tar tid på GFD å normalisere IgA antitTG, ofte noen år så dette kan ha vært en prosess som bare tok den tiden det tok. Vi har ingen data på at hvetestivelse er skadelig for cøliakere. Noen reagerer på FODMAP karbohydratene i hvetstivelse (Fruktaner) og får plager av dette som ved irritabel tykktarmssyndrom (IBS). Dette har ofte blitt mistolket som reaksjon på glutenrester i hvetestivelsen, men det har vi ingen vitenskaplige holdepunkter for er tilfelle (kan selvsagt ikke utelukke at noen er så følsomme, men her mangler vi konkrete bevis). Jeg ser ingen grunn til å nekte henne i å spise mat som inneholder hvetestivelse, hun er nå 14 år så selv legen hennes ville vel betraktet henne som utvokst.

Trond S. Halstensen, 20. november 2019 19.48

Tar du fortsatt immunhistokjemiske prøver?

Vi har to barn med cøliaki, hvor en av de først fikk påvist cøliaki ved bruk av immunhistokjemisk metode hos deg. Nå har vårt yngste barn fått utslag på blodprøver og skal gjennomføre gastroskopi. Er det mulig å få sendt pr...

Vi har to barn med cøliaki, hvor en av de først fikk påvist cøliaki ved bruk av immunhistokjemisk metode hos deg. Nå har vårt yngste barn fått utslag på blodprøver og skal gjennomføre gastroskopi. Er det mulig å få sendt prøvene hennes til deg og få utført samme metode? Hvordan går vi i tilfelle frem? Vi er redde for negative svar på den vanlige biopsien, og at barnet vårt blir gående med en ubehandlet cøliaki.

Josefine, 19. november 2019 12:16

Takk for tilliten, men jeg må nok bare beklage, jeg gjør ikke disse testene på barn lenger. Som dere vet, er det veldig viktig at hun spiser normalt eller så mye som mulig gluten før biopsien taes, selv om det muligens gjør vondt/øker sykdommen. Det er ikke lurt å la henne spise glutenfritt frem mot tynntarmsbiopsien tas, fordi da kan tarmen tilhele såpass mye at biopsien ikke blir konklusiv. Ved immunhistokjemi så kan man finne celleforandringer som er typisk for cøliaki, selv etter at man har begynt å spise glutenfritt og tarmen er "normalisert". Etter å ha mottatt biopsier fra 1994 til ca. 2008, så måtte jeg si fra meg dette gratisarbeidet da jeg ikke fikk nødvendige teknisk hjelp til å utføre selve immunhistokjemien, så jeg utfører ikke denne testen lenger. Så jeg kan nok ikke ta imot biopsien lenger, dessverre (du vet dagens økonomiske situasjon ved universiteter og helseforetak...). Dersom blodprøven er klart positiv og hun fortsetter å spise gluten (minimum 2 brødskiver pr dag), så burde tarmbiopsien være konklusiv.

 

Trond S. Halstensen, 20. november 2019 19.15

Er det vanlig at barn med cøliaki har mer vondt i magen?

Hei! Min sønn på 14 år fikk konstatert cøliaki i 2015, og har siden levd strengt glutenfritt. Alle blodprøver på kontroller har vært fine og forrige kontroll var i mai i år. Er det vanlig at man likevel har vondt i magen med ujevne mellomrom? Han ha...

Hei! Min sønn på 14 år fikk konstatert cøliaki i 2015, og har siden levd strengt glutenfritt. Alle blodprøver på kontroller har vært fine og forrige kontroll var i mai i år. Er det vanlig at man likevel har vondt i magen med ujevne mellomrom? Han har en del fravær fra skolen (6 dager allerede dette skoleåret) pga. typiske glutensymptomer med vondt i magen, slapphet og noen gang vondt i hodet. Vi klarer ikke relatere dette til noe han har spist, men noen ganger virker det som om det kommer i forbindelse med forkjølelse for eksempel. Er det vanlig for cøliakere at man ved forkjølelse får vondt i magen, eller kan en kropp under pubertet gi symptomer uten at man har fått i seg gluten? Han går nå i 9. klasse, og jeg er bekymret for fravær i videregående skole hvis han skal ha like mye vondt i magen som nå. Vi prøver å sørge for nok søvn og sunt kosthold ellers, men er det andre forebyggende tiltak vi kan gjøre tas det imot med takk. :-)

Lene, 18. november 2019 13:10

Dersom han virkelig spiser glutenfritt også når mor ikke ser på, så er det ikke vanlig at en frisk glutenfri cøliaker får vondt i magen /hode i forbindelse forkjølelse, men det kan være vanlig å få dette i forbindelse med forkjølelse, uavhengig av hans cøliaki. Dernest er det mange grunner for at 14-åringer ikke orker skolen og muligens er dette hans løsning på dette siden "vondt i magen" fungerer som en forklaring. I tillegg er det mange fristelser der ute og muligens konsumeres det noe glutenholdig mor ikke vet om (man må tørre å tenke tanken). I puberteten produseres det mye kjønnshormoner som fungerer dempende på immunsystemet, så i utgangspunktet har pubertale cøliakere mindre kraftig reaksjon på gluten enn det de hadde som barn (og som de får det igjen som voksne). Jeg tror det er best å anta at han i utgangspunktet nå, etter 4 år på GFD er en frisk cøliker, at han har diagnosen, men ikke sykdommen siden han spiser glutenfritt. Så får dere eventuelt ta en samtale om de andre årsakene til å ville være bore fra skolen, og forsiktig høre om det er noen fristelser der ute som, er eller har vært for fristende.

Trond S. Halstensen, 20. november 2019 18.36

Klikk på logoene for mer info