Arkiv

Resultat: Barn (381) viser 1 - 20

Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV?

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodpr&os...

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodprøver var negative. Vi måtte gjennom lang testing med å fjerne de mest typiske allergimatvarene - soya, melk, egg, gluten + noen til. Det eneste som gjorde utslag var gluten. Når vi gjeninnførte gluten ble hun raskt dårlig igjen. Vi fikk etter hvert grunnstønad. Vi fikk beskjed fra NAV om at vi måtte teste på nytt om hun fortsatt reagerte og at vi måtte ha spesialistuttalelse. Vi startet prosessen 9 måneder før og ble henvist til barnelege som ikke ville ta henne inn, men at vi skulle gjøre testing hjemme. Hun fikk på nytt vanlig kost - i 3 perioder og det samme skjedde. Hun ble dårlig. Vi rapporterte til barnelege hva vi så og etter langt om lenge og mange telefoner til sykehuset, fikk vi da hans erklæring på at hun fortsatt må stå på glutenfri kost. Denne gangen fikk vi avslag på grunnstønad da vi ikke hadde utført testing korrekt. NAV-legen mener at hun må blindtestes, men hadde de testet far (med cøliaki) på denne måtten, så hadde det heller ikke gitt akutte reaksjoner. Vi har selvsagt klaget på vedtaket til NAV, men behandlingstiden var på 9 måneder. Vi synes jo at det var meget arrogant av NAV å avvise dette. Vi vet jo hvor syk vår datter var FØR hun gikk over på glutenfri kost og hun kjenner det selv på kroppen - og har veldig lite lyst selv til å teste med ordinær mat. Det er ikke mye kult for en 7-åring når noen av hennes reaksjoner blir at hun får både tisse-og bæsjeuhell, i tillegg til magesmerter, utstabilt humør osv.. Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV? Er det noe fokus på dette blant leger?

Ingrid, 10. april 2019 11:17

Begrepet ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet er en "lost case" i forhold til NAV. De som har testet voksne med selvdiagnostisert hvetereaksjoner med dobbelt blindet ren-gluten provosering har konkludert med at det ikke er gluten i hvetemelet pasientene reagerer på, og muligens er det slik for din datter også. Så begrepet avvises nå av NAV. Internasjonalt har man også gått bort fra begrepet, og kaller det heller ikke-cøliakisk hvetesensitivitet, for vi vet ikke helt sikkert hva det er i hveten man reagerer på. Noen mener at dette er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktaner, andre at det er andre proteiner i hveten, enn gluten som man reagerer på. Siden begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke er en objektiv diagnostiserbar sykdom og all data tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, så er det heller ikke en medisinsk annerkjent diagnose, og da sier NAV nei. Vi, og mange med oss er i heftig dialog med NAV fordi det er ikke navnet som betyr noe, det er om man kan bruke hvete som næringsmiddel eller ikke, som betyr noe. Vi håper å få NAV/politikere i tale og vi håper det kommer flere undersøkelser som påviser hva det er i hveten man reagerer på, så tilstanden kan få et korrekt navn.

Trond S. Halstensen, 10. april 2019 20.21

Amming, morsmelkerstatning, blodprøver av baby og dårlig sykehusmat

Hei! 1) Hvordan vil det være med en (nyfødt) baby som ikke kan ammes? Må få erstatning da amming er ute av bildet. Mor har cøliaki, og det er jo en sjanse for at babyen har genet og også kan utvikle cøliaki (10 % sjanse for folk i slekt). Tidligere har j...

Hei!

1) Hvordan vil det være med en (nyfødt) baby som ikke kan ammes? Må få erstatning da amming er ute av bildet. Mor har cøliaki, og det er jo en sjanse for at babyen har genet og også kan utvikle cøliaki (10 % sjanse for folk i slekt). Tidligere har jeg lest at barn av en cøliaker ikke skal utsettes for gluten første leveår for å evt. utsette en cøliakidiagnose/sykdom til fireårsalderen. Dette må jo gjelde for en nyfødt som må ha erstatning også.

2) Kan man få tatt blodprøve på om babyen har genet for å utvikle cøliaki og deretter ta forhåndsregler for hva slags erstatning man kan gi? (Egentlig burde man jo kunne få tatt en slik blodprøve ved fødsel uansett - i alle fall når dette ligger til familien - mye unødig stress kunne vært unngått om en slik blodprøve ble tatt på en nyfødt enn å holde en unge unna gluten første leveår).

3) Leser om Neocate LCP, Alfamino og Nutramigen Puramino er uten gluten, men så klart dyrt. Kan man få støtte til morsmelkerstatning når amming er utelukket av fysiske/medisinske årsaker?

4) PS! Blir så skremt av å lese alle sine hostorier om hvor elendig man blir tatt vare på på sykehus med cøliaki. At folk med diagnosen blir servert glutenholdige brødskiver og mat uansett. Kjenner jeg gruer meg til det er min tur. Hvorfor er det slik på et sted man virkelig skulle tro man ble skjønt? Tenker de at dette er oppspinn? Om det er slik at kjøkkenet på et sykehus ikke kan fikse dette, så må de jo kunne si fra så man har med seg/ordner seg på andre måter når man er innlagt. Kanskje en idé for foreningen å oppsøke sykehus for å høre om tilbudet. Det siste er person som er syk trenger er mat som gjør den dårligere. Ullevål er nevnt flere ganger som et dårlig eksempel. Stavanger ble trukket fram som et godt eksempel av ei som hadde sett alle klagene fra andre sykehus. Skremmende at det er slik. Håper på svar da det er svært lite å finne omkring denne problemstillingen på nett og legen ikke vet.

Anne, 10. april 2019 10:57

Uten egen amming så kan man få morsmelk fra morsmelksentralen og ulike morsmelkerstatninger. Generelt så anbefaler man å introdusere gluten i kosten fra 4 mnd alder. Det var faktisk mindre cøliaki bland de barna som fikk gluten tidlig i kosten enn de som fikk det etter 6 mnd alder, men antallet som fikk gluten tidlig var litt lavt. Men, all forskning tyder på at det er lettere å få toleranse om man får gluten fra ca 4 mnd alder.

HLA testing for å se om et barn har genet, når 92-96 % av de med genet ikke får cøliaki, og 85-90% av førstegradsslektninger til cøliakere heller ikke får cøliaki er nok ikke regningssvarende. Det genet er så vanlig, 30% av oss har det. Man kan heller ikke bruke blodprøver for å være sikker da ca 50% av cøliakibarna <2 år ikke har påvisbare antistoffer i blodet (og så synker andelen seronegative cølikere ettersom barnet blir eldre). En positiv prøver er veldig spesifik, men en negativ kan ikke brukes til å utelukke cøliaki, så man må ty til litt eldre klassiske metoder som å se på vekstkurve, om barnet trives, avføringsmønster etc. De fleste barna får ikke cøliaki, selvom det kan være veldig opphoping av cøliaki i noen familier.

NCF har vært mye på banen til sykehusene og deres kjøkkensjefer, men det er et problem å få gjennomslag. Vi (NCF) trenger egentlig meldinger om alle som opplever slik diettfeil på sykehusene så vi kan bruke det til å minne sykehusene på deres ansvar. Vi forsøker å få gjennomslag for at alle sykehusavdelinger har glutenfri mat i fryseren og at kjøkkenet vet hva glutenfritt betyr, og passer på at pasientene får det de tåler.

Trond S. Halstensen, 10. april 2019 19.59

Frustrasjon over at det tar lang tid å få diagnostisert datter

Hei! Vår datter er 6 år. Hun har hatt en del magesmerter det siste halvåret. Ingen diare eller oppkast, men hard mage/hard avføring og mye smerter - gjerne i forbindelse med fysisk aktivitet. Alle prøvesvar var fine, utenom IgA som var på 128 (normal IgG). Vi bl...

Hei! Vår datter er 6 år. Hun har hatt en del magesmerter det siste halvåret. Ingen diare eller oppkast, men hard mage/hard avføring og mye smerter - gjerne i forbindelse med fysisk aktivitet. Alle prøvesvar var fine, utenom IgA som var på 128 (normal IgG). Vi ble kalt inn til fastlegen igjen, og ble da fortalt at med en så høy verdi er det egentlig ingen tvil om at hun har cøliaki. Vi ble henvist videre, med beskjed om å fortsette å spise glutenholdig mat. Ingen flere prøver ble tatt, og vi venter nå på time hos barnelege. Saken er nå den at hun fungerer ikke i hverdagen, og fysisk aktivitet er et område hun ikke lengre klarer å prestere fordi magesmertene begrenser henne. Bør det ikke ha blitt tatt en ny prøve for å måle IgA allerede sist vi var hos fastlegen? Slik at vi kan korte ned på tiden hun må fortsette å spise glutenholdig mat. Erfaringen ble jo at det tok ca 2 uker fra vi tok prøvene og til prøvesvarene forelå, så om vi kommer oss til barnelege om 2 uker og får tatt de resterende prøver, vil det kanskje være ytterligere 2 uker til vi kan legge om kostholdet - en hel måned ute av normal funksjon og trivsel for henne når diagnosen allerede er så ganske klar. Fastlege mente at med så høye verdier var det tvilsomt at det ble biopsi, men dersom det blir det, regner jeg nesten med det blir mer ventetid der og. Det er utrolig vondt å vite at maten vi gir henne forårsaker smertene og plagene, og hun har selv begynt å filtrere ut nei-maten fordi hun relaterer den til smerter - så inntaket av glutenholdig mat har hun allerede begrenset mye selv.

Anne, 30. mars 2019 11:19

Jeg forstår veldig godt frustrasjonen, og litt avhengig av hvor dere bor, så bør dere kunne be om fortgang i prosessen. Dere skal ta en blodprøve til og samtidig kan dere ta en blodprøve som skal sendes til videre undersøkelser (påvisning av anti-endomyciumantistoffer med gammel indirekte fluoresenceteknikk), som er endel av prosessen for å få diagnosen uten biopsi. Mulig dere burde be om å få komme til sykehuset (spesilisten) kun for å få tatt blodprøvene for å få fortgang i prosessen slik at prøvesvarene foreligger når dere har time hos legen. Et IgA nivå mot tTG/TG2 som er over øvre målegrense (Fürst laboriatorier går ikke høyere enn 128) er lang over kravet til 10 x over øvre normalgrense som vel hos Fürst er 7, så >70 hadde vært nok. Push på for å få tatt blodprøve, be samtidig om at det taes blodprøve (serum) til EMA-testing (på østlandet foregår det på Ullevål sykehus (OUS). Dersom dere ikke får noe positiv respons hos spesialisten/sykehuset så be fastlegen om å få kommet ned for å få tatt ny blodprøve. Kravet er bare at det er tatt 2 blodprøver ved 2 ulike anledninger som viser så høye verdier, og så skal det bekreftes ved påvisning av anti-endomycium antistoff (EMA). Diagnosen skal være satt av spesialist for at NAV godtar diagnosen, men dere kommer jo til spesialist og er svaret på prøvene der så blir det også lettere for spesialisten å konkludere. 

Trond S. Halstensen, 03. april 2019 18.31

Indikerer disse verdiene at datteren min har cøliaki?

Hei. Datteren min på 9 år tok cøliakiprøver i januar, og verdiene hennes på S-anti -Deam gl ia IgG var på 7. Vil det da si at hun sannsynligvis har cøliaki, eller hvordan er det? Takknemlig for svar. ...

Hei. Datteren min på 9 år tok cøliakiprøver i januar, og verdiene hennes på S-anti -Deam gl ia IgG var på 7. Vil det da si at hun sannsynligvis har cøliaki, eller hvordan er det? Takknemlig for svar.

Cecilie, 27. mars 2019 10:46

En såpass lav IgG anti-deamidert gliadin (så vidt over øvre normale grense) uten samtidig økning av IgA mot transglutaminase-2 (tTG eller også kalt TG2) er ikke diagnostisk for cøliaki og mest sannsynlig et uspesifikt funn uten diagnostisk betydning.

Trond S. Halstensen, 27. mars 2019 19.52

Bør datteren vår få en egen glutenfri bolledeig i barnehagen?

Hei. Vi har en datter på 2 år som akkurat har fått bekreftet å ha cøliaki. Overgangen til glutenfri mat har så langt gått veldig bra. Hun går i barnehage som har egen utdannet kokk. Kokken baker ferskt brød til barnehagen hver dag. Vi fikk...

Hei. Vi har en datter på 2 år som akkurat har fått bekreftet å ha cøliaki. Overgangen til glutenfri mat har så langt gått veldig bra. Hun går i barnehage som har egen utdannet kokk. Kokken baker ferskt brød til barnehagen hver dag. Vi fikk spørsmål angående bruk av ovn og hvordan dette skal håndteres i forhold til mulig melstøv. Kan den glutenfrie maten tilberedes i samme ovn eller risikerer den glutenfrie maten å bli "smittet" av eventuelt melstøv fra brødbaksten? I tillegg fikk vi spørsmål om vår datter kan være med å bake boller, noe barna gjør ganske ofte og vår datter synes det er veldig gøy. Vi sa at det var nok ikke så lurt men så lovet de å passe på slik at hun ikke puttet hendene i munnen eller spiste noe. Nå som jeg dog har fått tenke litt på dette så synes jeg vel kanskje at det beste hadde vært hvis hun fikk en glutenfri deig å bake med? Kan vi forvente av barnehagen at de tilrettelegger med glutenfri bolledeig? Når det gjelder plastelina så har de en hjemmelaget plastelina som er hvetebasert. Denne har vi sagt at de ikke kan gi til vår datter, at hun må ha en glutenfri plastelina å leke med, spørsmålet her er om alle barna i avdelingen bør ha glutenfri plastelina eller går det an at hun har en glutenfri og de andre vanlig? Regner egentlig med at det er veldig vanskelig for de ansatte å følge med på at barna holder især hvilken deig som er hvilken. Vi skal ha en samtale med avdelingsleder innen snart fremtid så vi får avklart hvilke rutiner de må forholde seg til. Vi er mest bekymret over at hun skal bli ekskludert fra ting isteden for at de inkluderer henne men med en tilrettelegging som gjør at hun kan være med på lik linje med de andre.

Louise, 24. mars 2019 19:22

Det å steke glutenfritt brød/boller i en ovn som også steker glutenholdig brød er nok helt ok, bare man har et rent bakepapir på stekeplaten. Normalt er det ikke så mye melstøv at det ikke kan fjernes med fuktig klut. Ja, hun burde få en glutenfri bolledeig å bake med. Hun må få lov til å smake på bollene etter å ha bakt dem. Det er vanskelig å unngå at 2-åringer putter ting i munnen, inkludert andre barns mat, så det å passe på at barnet ikke spiser bolledeigen kan nok være utfordrene. Plastelina er vel noe man ikke putter i munnen (og svelger). De hjemmelagede (hvetebaserte) plastelinane har like mye gluten i seg som bolledeigen (som er mer fristende å putte i munnen). Så lenge man ikke putter disse deigene i munnen og svelger skulle det gå bra. Mulig du kunne kjøpt et sett med glutenfri plastelina til henne så du slapp å være usikker ( https://www.sloyd-detaljer.no/sortiment/barn-ungdom/leire/plastilina-4532).

Trond S. Halstensen, 27. mars 2019 18.28

Bør vi vente på flere cøliakisymptomer eller gå i gang med undersøkelser?

Hei. Har en jente på 8 år som har "grøtaktig avføring" som kommer i store mengder om gangen. Dette gjorde at hun fikk forsøke movicol i liten dose som barn grunnet at hun hadde noen uhell i 5-6 års alder med avføring. Siste året har hun o...

Hei. Har en jente på 8 år som har "grøtaktig avføring" som kommer i store mengder om gangen. Dette gjorde at hun fikk forsøke movicol i liten dose som barn grunnet at hun hadde noen uhell i 5-6 års alder med avføring. Siste året har hun også hatt uhell 1-2 ganger, men ikke like ofte som tidligere. Hun har klaget på magekramper 2-3 ganger i løpet av livet, men ikke noe hun har vært sterkt plaget med. I dag ble hun diagnostisert med MIH som er en mineralforstyrrelse på 6-års jekslene. Hun har vært hos tannspesialist på sykehuset som mistenker det kanskje kan dreie seg om en udiagnostisert cøliaki. Hun er en frisk og rask og blid jente ellers. Bør vi stille spm. til om vi skal gå i gang med utredning på henne, eller tenker du vi kan vente å se det an? Burde hun hatt mer symptomer før vi evt. gikk i gang med dette? Må legge til at jeg selv går gjennom en cøliaki utredning etter positiv blodprøve. At hun også har en mormor, oldemor med spm om udiagnostisert cøliaki/magesmerter. Mormoren lever i dag glutenfritt. Har bestilt time hos fastlege, men godt å høre dine tanker som har lang erfaring. Føler litt på hypokonder tendenser når jeg stiller spm. og ønsker jo helst å ikke lage unødvendig styr for henne. Samtidig vet jeg jo hvor viktig det er å ta tak i dersom det er noe. Ville du ha ventet å sett om hun fikk andre symptomer? Er det da evt noen symptomer vi kan være obs på utenom løs mage som kan gi oss ytterligere mistanker før vi starter med utredning? Mvh Mona

Mona, 20. mars 2019 10:12

Dersom hun spiser normalt med gluten så kan man godt starte med en cøliakiutredning ved å ta en blodprøve. Har hun klar økt IgA anti tTG så er det bare å gå igjennom tradisjonell cøliakiutredning. Hun er såpass stor nå at man forventer at blodprøvene hennes eventuelt inneholder de cøliaki-spesifikke autoantistoffene mot tTG. Dersom det også foreligger andre mangelstilstander som lave jernlagre/jernmangel så må man starte en utredning. At hun har fått diagnostiser MIH betyr ikke nødvendigvis at hun har udiagnostisert cøliaki, men om emaljeforandringene hennes likner de man ser ved cøliaki, så er kan det være cøliaki-assosiert  dental emaljeforstyrelse som etter likner MIH.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2019 19.32

Er cøliaki utelukket hvis man ikke finner noe på biopsien?

Hei! Har en sønn på 14 år som for to år siden var til biopsi pga. positiv blodprøve på cøliaki. Biopsien viste ingen tegn til cøliaki, og vi har derfor ikke foretatt oss noe mer etter dette. Han er en aktiv gutt på 14 år, har veldig oft...

Hei! Har en sønn på 14 år som for to år siden var til biopsi pga. positiv blodprøve på cøliaki. Biopsien viste ingen tegn til cøliaki, og vi har derfor ikke foretatt oss noe mer etter dette. Han er en aktiv gutt på 14 år, har veldig ofte avføring (ca 5 ganger per dag), ikke diaré. Han har vokst lite de siste 3 årene, og ikke kommet i puberteten. Han sliter med en del allergier og er mye snørrete, ellers er formen god. Synes du det kan være grunn til å ta ny blodprøve for å sjekke om verdien for cøliaki har endret seg/fortsatt er positiv, eller er cøliaki utelukket da de ikke fant noe på biopsien?

Stina, 7. mars 2019 00:10

Du beskriver symptomer som kan være forenlig med cøliaki, og en "normal" biopsier betyr ikke alltid at det er normalt. Dels forlanges det tydelig forandringer i tarmen, den letteste cøliaki-forandringen med økning av lymfocytter i overfalteepitelet (såkalt Marsh-I) er såpass uspesifikk at den alene ikke er diagnostisk for cøliaki. En positiv blodprøve kan være flere ting, dersom det er en klar økning av IgA mot tTG/TG2 og ikke bare IgG mot deamidert gliadin så har han cøliaki til noe annet er motbevist. Tynntarmsforandringene kan være flekkvise så man må ta flere biopsier fra forskjellige områder for å sikre seg mot tilfeldighetenenes puss. Hvor mye gluten spiser han egentlig? Om du vil øke sannsynligheten for at de finner eventuelle forandringer i tynntarmen/at antistoffene er økt, så må du øke mengden gluten han spiser. Desto mer, desto bedre, og la han holde på i minst 6 uker før dere tester om blodprøven er blitt mer positiv. Dersom den er det så må man kunne diskutere om det ikke kunne vært lurt med nye tynntarmsbiopsier. Det beste hadde vært å få vurdert andelen gamma/delta T celler i overflatecellelaget i tynntarmsbiopsien, men en slik spesialundersøkelser gjør de bare noen steder i landet.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2019 17.49

Har jeg egentlig cøliaki, og hvor lenge må jeg vente før jeg tester sønnen min?

Hei! Jeg er ei jente på 29 år som har fått diagnosen irritabel tarm, siden det ikke vises noe galt på testene. Jeg tåler ikke gluten og laktose. Frem til nå har det gått greit å spise litt rent spelt brød, men nå så det stopp der ogs...

Hei! Jeg er ei jente på 29 år som har fått diagnosen irritabel tarm, siden det ikke vises noe galt på testene. Jeg tåler ikke gluten og laktose. Frem til nå har det gått greit å spise litt rent spelt brød, men nå så det stopp der også. Spiser jeg ei skive får jeg ekstremt oppblåst mage i 4-5 dager og det kjennes ut som magesår. Tok cøliakitesten deres i dag her på hjemmesida deres og kunne krysse av på omtrent alle tegnene. Kan jeg ha cøliaki selv om det ikke vises på noen tester? Min sønn på 7 mnd tåler ikke melkeprotein, ingen babygrøter, ikke maltekstrakt, han har vært forstoppet omtrent siden han ble født, og han har stille refluks. De dagene han får gluten i seg er han mer urolig enn de glutenfrie dagene men jeg får ikke lov å gi han glutenfri mat før han blir større. Hvor stor må han bli før det kan testes, og hvilke typer tester er det mulig å gjennomføre?

Prinsessa, 3. mars 2019 19:02

Plagene ved cøliaki og irritabel tykktarmskatar (IBS) er veldig like. Dersom du har typiske IBS plager (og det kan det virke som at du har) og ikke utslag på alle cøliakitestene (HLA-DQ2.5 og HLA-DQ8 negativ?) så har du nok ikke cøliaki. Det er mye FODMAP-karbohydrater i hvete som fruktaner, og spesielt mye i norsk hvetemel. Siden det er mye mindre fruktaner i spelt er det mange med IBS som har tålt speltbrød, men mange ernæringsfysiologer kan ikke anbefale spelt-brød i en FODMAP-redusert kost som er behandlingen man gir IBS. Sønnen din kan godt ha noe av det samme. Man kan teste de små barna for cøliaki, men det er vanskelig å tolke de negative svarene fordi ca 50% av syke cøliakibarn < 2 år har ikke positive blodprøver (IgA mot tTG), så en negativ blodprøve sier lite. Skal man teste og eventuelt ta tynntarmsbiopsi i narkose av et slikt barn så bør det foreligge andre klare tegn på cøliaki som feilernæring  (jernmangel, folinsyremangel etc.), opphevet vekst, vektnedgang eller at barnet ikke legger på seg (faller av fra sin normalkurve (percentilen)). Det er ikke noe galt i å spise glutenfritt om barnet tåler hvetemel dårlig, men noen cøliakidiagnose kan man ikke forvente å få da man kun kan diagnostisere cøliaki hos gluten(hvetemels)-spisende, cøliakisyke personer som altså har aktiv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2019 19.33

Kan eksem i ansiktet på vår 1,5 årige datter være et tegn på cøliaki?

Hei! Kan eksem i ansiktet (rundt munn, kinn og øyne) på vår 1,5 årige datter være et tegn på cøliaki? Storebror og morfar har cøliaki. Hun har ikke eksem på resten av kroppen. ...

Hei! Kan eksem i ansiktet (rundt munn, kinn og øyne) på vår 1,5 årige datter være et tegn på cøliaki? Storebror og morfar har cøliaki. Hun har ikke eksem på resten av kroppen.

Anonym , 27. februar 2019 19:39

Ikke typisk for cøliaki-eksem (DH), og er nok noe annet. La legen hennes vurdere eksemet slik at det, om mulig, kan behandles.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2019 19.06

Barnefar tar ikke sønnen vår sin cøliakidiagnose på alvor

Hei! Min sønn er snart 3 år og fekk cøliakidiagnosen då han var 10 mnd. Eg har foreldreansvar aleine og far har vore lite engasjert i både barnet og sjukdomen. Han tar det rett og slett ikkje alvorlig og sønnen min er dårlig etter kvart samvær. Det ...

Hei! Min sønn er snart 3 år og fekk cøliakidiagnosen då han var 10 mnd. Eg har foreldreansvar aleine og far har vore lite engasjert i både barnet og sjukdomen. Han tar det rett og slett ikkje alvorlig og sønnen min er dårlig etter kvart samvær. Det er fleire grunnar til at eg har korta ned på samvær og ofte nekta samvær også. Heilt til far nylig saksøkte meg for samværsssbotasje. Retten har pålagt meg å lage matboks til kvart samvær som før var 1 gang i mnd til annakvar lørdag. Sønnen min er sjuk lenge etterpå og far har ikkje opna matboks. Eg og sønnen sin ernæringsfysiolog har også sendt info til far og inviterer til infomøte. Oppfordrer til å melde seg inn i NCF, følge med på div. bloggar etc., men guten er like sjuk. Opplever at han akkurat har kome seg, akkurat i tide før neste samvær. Han har også vore konstant forkjøla, slapp og urolig sidan vi byrja samvær annakvar lørdag. I prinsippet skal det være med ein sakkyndig, men ingen garanti for at vedkommende blir med kvar gang eller kan nok om cøliaki. Etter råd frå Anton sin lege "skal det ikke være samvær før far har fått bedre opplæring". Vi har tatt blodprøver som viser at sønn ikkje får gluten i seg på daglig basis. Eg dokumenter så godt eg kan den oppblåste magen og avføring. Eg har lyst til å nekte all form for samvær, men det er visst ikkje vits i å anke foreløpig kjennelse før rettsaken som fyrst kjem i slutten på juni. Skal sønnen min være sjuk heilt til då? Kva er konsekvensene av å få i seg gluten 2 ganger i mnd for ein liten gutt som var utrolig sjuk, 3 kg undervektig og slapp i eit halvt år framover? Er dette virkelig lov? Eg har brukt opp alle sparepengene mine på advokaten og er rimelig fortvila.

Camilla, 27. februar 2019 19:16

Ikke lett det der. Jussen er nok primært opptatt av at man følger de avggjørelser som er fattet, og det skal mye til å bli dømt ut fra besøksordningen. Tryggheten i besøk under tilsyn forutsetter selvsagt at vedkommende tilsynsperson har en minimum av forståelse av cøliaki og hva som inneholder gluten. Jeg tror opplæring av tilsynsperson er den beste strategien for å forhindre at Anton får høy-gluten mat (vanlige brødskiver, dersom det er det du mistenker). Det er trist for en 3-åring å være i en slik kryssild og han føler helt sikkert på hvordan du reagerer. Spørsmålet er mer hvordan man skal unngå videre konflikt og at du kan trygges på at gutten får den kosten han tåler. Dels må andre kunne snakke med far, dels bør det kunne dokumenteres av tilsynet om gutten får servert vanlig brød/pasta/boller etc. eller ikke. Men så til det medisinske, er det skadelig for en undervektig cøliakigutt å få gluten 2 ganger i mnd. Det er neppe særlig helsefremmene, og vil kunne gi plager som påvirker ernæringen i lang tid etter eksponering (for de fleste ca. en uke) pga. kvalme, magesmerter og matvegring, men dette er veldig individuelt. Om gutten blir utsatt for "medisinsk" omsorgssvikt så er dette muligens en sak for barnevernet.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2019 18.35

Kan blodprøve på cøliaki, evt. andre allergier ses bedre ved 7 års alder enn ved 4-5 års alder?

Kan blodprøve på cøliaki, evt. andre allergier ses bedre ved 7 års alder enn ved 4-5 års alder? Den ikke viste noe allergi ved blodprøve i 4-5 års alder, men det vises helt tydelig at livet er mye bedre med glutenfri kost. Vektoppgang, trivsel, faste...

Kan blodprøve på cøliaki, evt. andre allergier ses bedre ved 7 års alder enn ved 4-5 års alder? Den ikke viste noe allergi ved blodprøve i 4-5 års alder, men det vises helt tydelig at livet er mye bedre med glutenfri kost. Vektoppgang, trivsel, fastere avføring, lengde, vekst. Ikke magesmerter.

Anonym, 27. februar 2019 19:29

Ja, det er nok noen flere cøliakisyke barn som ikke har positive blodprøver ved 4 års alder, men som ville kunne hatt det ved 7 års alder (pga. størrelsen), MEN det forutsetter at man spiser glutenholdig mat. En cøliaker på glutenfri kost vil IKKE ha positive blodprøver (eller forandringer i tarmen) fordi en glutenfri kost gjør en frisk fra cøliakien, og da forsvinner de autoantistoffene (mot tTG) man bruker for å påvise cøliaki. Skal man undersøke om vedkommende faktisk har cøliaki, så må man starte opp med glutenholdig kost til cøliakisykdommen kommer tilbake (kan ta noen måneder eller lengere tid) og så diagnostisere dette på vanlig måte.

Trond S. Halstensen, 06. mars 2019 18.23

Kan min sønns magesmerter skyldes ikke-cøliakisk glutenintoleranse og melkeproteinallergi?

Hei, min sønn på snart 8 år har trolig non cøliaki glutenintoleranse og melkeproteinallergi. Han har gått på glutenfri og melkefri kost lenge. Ved et uhell fikk han mat med gluten på lørdag. Han selv vet ikke at han har spist det (tenkte n...

Hei, min sønn på snart 8 år har trolig non cøliaki glutenintoleranse og melkeproteinallergi. Han har gått på glutenfri og melkefri kost lenge. Ved et uhell fikk han mat med gluten på lørdag. Han selv vet ikke at han har spist det (tenkte når først uhellet var ute fikk vi «testet»). Han har siden da, men ikke akutt hatt ubehag i magen. I natt kom han til meg og sov med meg. Han sov urolig og stønnet seg gjennom natta. Når vi sto opp hadde han ekstrem smerte rundt navelen og beskrev ubehaget som en stokk inni magen, som dyttet på og flyttet litt på seg. Er dette en vanlig reaksjon, som bekrefter eller avkrefter hans trolige intoleranse (som ikke slo ut på blodprøve for noen år siden)? Hilsen en mamma som ikke vil gi etter for falske symptomer, men synes det er synd å ikke ta han på alvor heller (har aldri sluppet BHG el skole pga magevondt, så tror jo ikke han tuller).

Cecilie, 27. februar 2019 15:57

Som du muligens har lest så har vi ikke kunnet bekrefte at det er noe som heter ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) etter å ha testet personer (voksne) som mener at de reagerer på hvetemel med blindet ren glutenprovokasjon. Det er mulig en del varianter av cøliaki med dårlig utslag på blodprøver skjuler seg blandt disse pasientene, men det vet vi ikke. I tillegger det noen pasienter som reagerer på andre komponenter av hvetemelet enn gluten inkludert de voksne som har mageplager pga IBS og inntak av ikke-absorberende karbohydrater og i hvetemel er det endel slike karbohydrater (Fruktaner). Jeg kan nok ikke diagnostisere ham over nettet, men mageknip utpå natten etter en "matvareprovokasjon" er nokså vanlig for mange matvarereaksjoner, inkludert senreagerende kumelkeprotein intoleranse/allergi. Vanskelig å vite hva det var som ga utslaget, uhellet eller noe annet han spiste.

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 19.15

Kan vi stole på legens diagnostisering av sønnen vår?

Hei Trond. Sønnen vår har nylig fått cøliakidiagnosen. De første prøvene ble tatt hos fastlege og viste tTG-IgA >127 og Deamidert gliadinpeptid IgG 39. På bakgrunn av dette ble vi henvist til sykehuset og svar på henvisning fra Overlege 1 p&arin...

Hei Trond. Sønnen vår har nylig fått cøliakidiagnosen. De første prøvene ble tatt hos fastlege og viste tTG-IgA >127 og Deamidert gliadinpeptid IgG 39. På bakgrunn av dette ble vi henvist til sykehuset og svar på henvisning fra Overlege 1 på sykehuset var da: «Blodprøvesvar og sykehistorie tyder på cøliaki. Ved så kraftig utslag på cøliakiblodprøven som her kan cøliakidiagnosen ofte bekreftes bare med blodprøve. Blodprøveskjema som er vedlagt er for nye cøliakiblodprøver som sendes til Haukeland sykehus, Bergen (kan tas på lab. ved SUS eller hos fastlege). Dersom disse prøvene bekrefter cøliaki vil dere få tilbakemelding så snart svaret er ferdig (om 4-6 uker) og en kan da starte med glutenfri kost, etterfulgt av en snarlig kontroll på barnepoliklinikken. Dersom prøvene ikke sikkert bekrefter cøliaki vil vi kalle inn til tynntarmsbiopsi i narkose.» Time på barnepol. og møte med Overlege 2 på sykehuset var svært lite informativ om prøvesvar for diagnosen og i notatet fra legen står det at «ESPGHAN prøve til Bergen bekrefter forhøyet IgA antitransglutaminase 2 sterkt positiv >250 (cut off Bergen 14.9). Videre er også endomysium antistoff IgA positiv.» Jeg vet ikke om dette er det Overlege 1 mener er bekreftende blodprøver. Har etter timen på barnepoli. fått fra OUS at gentype er HLA-DQ2.2 i form av HLA-DQB1*02 og HLA-DQA1*02 og at dette i utgangspunktet viser lav sannsynlighet for cøliaki. Det jeg er usikker på er om dette er nok for å diagnostiere vår sønn med cøliaki uten biopsi. Han har få symptom. Burde jeg etterspurt mer prøvesvar fra prøvetaking som ble gjort på Haukeland eller er dette nok? Takk for svar. 

Anette, 27. februar 2019 11:40

Neida, dette holder, han har cøliaki etter en NAV-godkjent diagnostisk prosedyre. Bruk epikrisen som vedlegg til søknad om grunnstønad (antar alt står der) og send inn. Det at  HLA-DQ2.2 har en lav sannsynlighet for cøliaki i forhold til HLA-DQ2.5, endrer ikke på det faktumet at sønnen din har cøliaki (som en av de få med denne vevstypen). 

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 19.08

Kan det være fare for at sønnen vår får i seg for lite gluten til at prøver slår ut?

Hei! Eg har ein son på 10 år som er veldig mykje plaga med vondt i magen, det har han vore i større og mindre grad frå han var ganske liten. Han klagar over mageknip fleire gongar i veka, og han har stadig vekk (men langt frå alltid) laus avføring. Det er ikkje ...

Hei! Eg har ein son på 10 år som er veldig mykje plaga med vondt i magen, det har han vore i større og mindre grad frå han var ganske liten. Han klagar over mageknip fleire gongar i veka, og han har stadig vekk (men langt frå alltid) laus avføring. Det er ikkje noko 'system' på når smertene kjem - det kan vere når som helst på dagen utan samanheng med eit måltid, og det kan komme midt i ferien når det ikkje er noko skule å sleppe unna. Han blir testa for cøliaki ca kvart andre år, seinast i fjor, men prøvene har til no vore negative. Det er mange som har cøliaki i slekta, og både eg og systra hans har det, noko som fører til at det blir servert relativt lite gluten her i huset. Så spørsmålet mitt er då om det kan vere fare for at han får i seg for lite gluten til at prøvene slår ut, og om det kan ha noko for seg å be om gastroskopi sjølv om blodprøvene er negative? Han et ca 2 brødskiver om dagen, diverse frokostblandingar og av og til middag med gluten.

Ingrid, 27. februar 2019 08:03

Vi har ikke gode data på hvor mye gluten som egentlig trengs for å få blodprøvene til å slå ut hos barn, og det er nok veldig varierende og individuelt. Men poenget ditt er riktig, det skal en viss mengde daglig gluten til for å bli så syk at blodprøvene blir positive. Dersom han har den riktige HLA-varianten, er plaget, er i familie med cøliakere så kobles nok tarmplagene med cøliakipisstanken lett. Dersom man skal vurdere å gjennomføre en gastroskopi i narkose så pleier man å ville ha andre tilleggstegn på at det kan foreligge cøliaki, slik som jernmangel, redusert lengdevekst, etc. Det er så mange andre årsaker til ugrei mage at cøliaki nok kommer ned på lista over de vanligste årsakene. 2 brødskiver om dagen har vi antatt er nok til å fremprovosere cøliakiendringer hos de aller fleste. Er dere og legen hans i tvil så må man eventuelt ta problemstillingen opp med barneavdelingen på sykehuset og komme fram til en løsning som fungerer for alle parter.

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 18.52

Burde jeg teste sønnen min for cøliaki igjen?

Hei! Har en gutt på straks 5 år som jeg mistenker har cøliaki. Jeg ble diagnostisert i 2017. Han har veldig stor, luftig og flytende avføring. Har alltid reagert på størrelsen, og flere av de ansatte i barnehagen der han går har også kommentert st&o...

Hei! Har en gutt på straks 5 år som jeg mistenker har cøliaki. Jeg ble diagnostisert i 2017. Han har veldig stor, luftig og flytende avføring. Har alltid reagert på størrelsen, og flere av de ansatte i barnehagen der han går har også kommentert størrelsen. Han klager ikke unormalt mye på magevondt, men vi synes han fiser en del. Mye luft i magen. Han tok alle de nødvendige blodprøvene for cøliaki sommeren 2018, da han hadde fylt 4 år. Men er det egentlig for tidlig for antistoffene å slå ut? Når burde jeg isåfall teste han igjen?

Silje, 25. februar 2019 10:11

Som du vet så kan man ikke stole på negative blodprøver hos de som er <2 år da ca halvparten av de syke cøliakibarna ikke har slike antistoffer i blodet. Så stiger andelen cøliakibarn med positive blodprøver ettersom barnet blir fysisk større. Ved ca 4-5 års alder så har de fleste positive blodprøver, men det er avhengig av mengden gluten de konsumerer. Dersom man spiser lav-gluten så kan man lett ha endel plager, men det er for lite gluten til at antistoffene, som lages i tarmen, kommer over i sirkulasjonen. Det er mange andre årsaker til bløt avføring og luftavgang hos barn (og voksne) enn cøliaki, og de fleste barn/foreldre av cøliakere får ikke selv cøliaki (>85% får det ikke). Om man skal vurdere cøliaki hos de som ikke har positive blodprøver er også avhengig av andre symptomer på tarmaffeksjon slik som jernmangel. Men det å ta fornyet blodprøve for å teste ham på nytt ettersom han vokser til er forstårlig ettersom han har plager. Til slutt blir dette en totalvurdering av legen hans om man skal gjennomføre et mer systematisk glutenprovoseringsopplegg for å teste om det er cøliaki eller om det passer med noe annet (som variant av IBS).

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 18.39

Bør vi utrede sønnen vår for cøliaki?

Hei Trond! Eg har ein gut på 9 år som er veldig plaget med magesmerter. Det startet når han begynte med fast føde, ca. 5 mnd. Me begynte for alvor å tenka at det var noke då han var rundt 4 år. Han var då mykje slapp, dårlig matlyst og sovna let...

Hei Trond! Eg har ein gut på 9 år som er veldig plaget med magesmerter. Det startet når han begynte med fast føde, ca. 5 mnd. Me begynte for alvor å tenka at det var noke då han var rundt 4 år. Han var då mykje slapp, dårlig matlyst og sovna lett fleire gonger i løpet av dagen. Det forverra seg og han vart meir passiv. Når dei var på tur i bhg orket ikkje han å gå blant anna. Me tok blodprøve men det gav ikkje utslag. Då situasjonen ikkje vart betre begynte me med glutenfrikost når han var nesten 5 år og me fekk ein heilt ny gut. Han var aktiv, glad , ikkje slapp og trøtt og klaga ikkje over magesmerter. Etter nesten eit år på denne kosten fekk me beskjed av fastlege at me burde innføre vanleg gluten kost. Og me gjorde da. Sakte men sikkert har han blitt dårligare og dårligare. Han går no på skulen. Han trives veldig og har mange gode venner. Og der må dei ta han ut jevnlig for at han skal få legga seg ned litt å sova, dei prøver å ta han med ut i frisk luft osv. Han har fryktelig vondt i magen kvar morning, men han går på skulen for han har so lyst. No plages han meir med hodepine, kvalme og ubehag. Han blir fort sliten og klarer iblant ikkje å reise på fotballtrening. Me får beskjed av lege at det er normalt at noken barn sliter med mage og me må prøva å finna ut av det. Eg syns det er kjempe vanskelig då eg ser at den livsglade guten vår ligger strak ut på sofaen og orker ingenting. Me har prøvd FODMAP, han står opp 2 timer før han skal på skulen (for å få ein roleg start på dagen), han legger seg då og tidlig om kvelden. Men no er eg ganske fortvila og veit ikkje heilt kva eg kan gjera so kan hjelpa han? Bør eg prøve å få biopsi? Om ikkje anna for å få det bekrefta om han har det eller ikkje? Eg har sjølv cøliaki, fekk det som 20 åring og det slo heller ikkje ut på min blodprøve.

Elisabeth , 24. februar 2019 21:45

Du har en sykehistorie som burde bli tillagt vekt. Dårlig på normalkost, bra på GFD, familie med cøliaki. Det er fastlegen som må søke ham inn til en gastroskopi med tynntarmsbiopsi og det må gjøres i narkose så det er begrenset kapasitet på sykehusene. Men dersom andre ting taler for cøliaki som jernmangel (kommer ofte tidlig), at han har riktig HLA og det ikke er andre årsaker til trettheten, så burde man vurdere å biopsere ham (men da må man passe på at det spises masse gluten i tiden (uker-mnd) før biopsi så endringene i tarmen kan bli så karakteristiske som mulig).

Dette er uansett en vurdering som legen hans må gjøre i samråd med barneavdeling på sykehuset.

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 18.32

Er diagnosen sikker uten biopsi, og bør vi teste datteren vår?

Hei, vår sønn på snart 4 år har fått diagnosen cøliaki i dag. Stavanger Universitetssykehus gjør dette på bakgrunn av svært høye verdier 2 ganger på antistoffer, test hos OUS, samt vevstype HLA-DQ2.2. I tillegg lavt jern og folat....

Hei, vår sønn på snart 4 år har fått diagnosen cøliaki i dag. Stavanger Universitetssykehus gjør dette på bakgrunn av svært høye verdier 2 ganger på antistoffer, test hos OUS, samt vevstype HLA-DQ2.2. I tillegg lavt jern og folat. Sønnen vår ha få symptomer og cøliaki ble oppdaget mer av en tilfeldighet. Han er frisk og svært aktiv. Vokser som han skal. Syns du dette er en sikker nok diagnose uten biopsi? Vi har også en datter på 1,5 år. Burde vi teste henne?

Anette, 20. februar 2019 14:44

Ja, det er en sikker nok diagnose. Cøliaki hos personer med HLA-DQ 2.2 er godt kjent og så høye autoantistoffer er klassisk for cøliaki, og bare for cøliaki. Når man samtidig har kvalitetssikret disse antistoffene på OUS så har han cøliaki. En datter, uten plager, på 1,5 år  ville jeg ikke testet da >50 % av cøliaki barn <2 år mangler forhøyet gA anti tTG-titer (de er for små) så en negativ test hos henne vil ikke si så mye. Får hun tegn på cøliaki (jernmangel) så vet dere hva derer skal gjøre. Men husk, de fleste førstegradsslektninger til cøliakere får/har ikke selv cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. februar 2019 18.56

Bør jeg være bekymret for min 14 år gamle sønn?

Jeg lurer på om det er grunn til bekymring eller ikke ang. min 14 år gamle sønn. Han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. For 1,5 år siden hadde han høy IgG, men normal IgA (og ikke IgA-mangel). På ny prøve for 3 mnd siden var begge...

Jeg lurer på om det er grunn til bekymring eller ikke ang. min 14 år gamle sønn. Han har genet for cøliaki og en bror med cøliaki. For 1,5 år siden hadde han høy IgG, men normal IgA (og ikke IgA-mangel). På ny prøve for 3 mnd siden var begge prøvene normale, men han har lite jern. Så til bekymringen. Selv uten endring i kosthold (han spiser mye glutenholdig mat, gjerne 8-12 brødskiver for dagen) eller aktivitetsnivå har han både strukket seg 3-4 cm og gått ned 12 kg på under 6 mnd. Han begynner rett og slett å bli fryktelig tynn. Han oppgir også at han er mye trøtt og har litt plager med magen, samt at han 1-2 ganger i måneden kaster opp uten synlig grunn. Primært om natten. Jeg vet at tenåringer strekker seg og endrer form, men synes dette er litt voldsomt. Han har det ellers fint, spiser som nevnt godt og har det bra på skolen osv. Er dette normalt, eller burde vi få ham til lege før videre undersøkelser?

M, 18. februar 2019 10:52

Uansett om det er frivillig eller ufrivillig vektnedgang så ville jeg fått ham til lege. 12 kg vektnedgang på 6 mnd (antar dere har veid) er hele 2 kg i mnd/ 0,5 kg i uken = ca 700 kcal mindre kalorier pr dag enn det han har hatt behov for. Når dere i tillegg påpeker at han har blitt tynn, har jernmangelanemi og kaster opp om natten, så er det god grunn til videre undersøkelser. 

Trond S. Halstensen, 21. februar 2019 00.00

Kan utslag på hveteallergi også være cøliaki?

Hei, vi har en gutt på 3,5 år som er plaget med elveblest, oppblåst mage, tidvis løs avføring og magesmerte. Storebror på 9 har diagnosen cøliaki. Ved blodprøver slår han ikke ut på cøliaki, men på allergi slår han ut...

Hei, vi har en gutt på 3,5 år som er plaget med elveblest, oppblåst mage, tidvis løs avføring og magesmerte. Storebror på 9 har diagnosen cøliaki. Ved blodprøver slår han ikke ut på cøliaki, men på allergi slår han ut på hvete, peanøtter og torsk. Jeg lurer derfor på om det er slik at utslag på hvete faktisk kan være cøliaki, og om vi derfor bør be om henvisning til barnelege for eventuell gastroskopi. Gutten har vært plaget siden han var 1 år og er veldig trøtt og sliten. Vi avventer svar på gentest for cøliaki.

Michelle, 15. februar 2019 14:42

Nei, allergitesting påviser IgE (et antistoff) mot hveteproteiner og dette er ikke det samme som man reagerer på ved cøliaki. Cøliaki er ikke en IgE-mediert allergi. Men dette utelukker ikke at han kan ha cøliaki i tillegg til sine matvareallergier, men først må man fjerne de matvarene han faktisk reagerer på, og en klinisk betydningsfull hveteallergi vil i praksis si at han må spise hvetefritt og da er dette neste det samme som glutenfritt. NAV kan gi grunnstønad som ved glutenfri kost på bakgrunn av påvist hveteallergi.

 

Trond S. Halstensen, 20. februar 2019 18.15

Går gluten over i morsmelka når man ammer?

Jeg antar at anti tTG vil gå over i morsmelka, hvis man får i seg gluten når man ammer. Hvordan vil dette påvirke babyen? Vil babyens tarm bli angrepet? ...

Jeg antar at anti tTG vil gå over i morsmelka, hvis man får i seg gluten når man ammer. Hvordan vil dette påvirke babyen? Vil babyens tarm bli angrepet?

Kari, 12. februar 2019 21:48

Antistoff mot tTG er vanligst IgA, og IgA går ikke over placenta til barnet. De få som har IgA-mangel og cøliaki, har IgG mot tTG, og IgG kan gå over til barnet. Dette blir da et potensielt problem for gravide med udiagnostisert cøliaki og IgA mangel. Hos en ubehandlet cøliaker så dannes disse antistoffene i tarmen og det er kun overskuddet som kommer ut i sirkulasjonen. Man har ingen rapporter på at disse barna får noe tarmskade av slike antistoffer.

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 19.05

Klikk på logoene for mer info