Arkiv

Resultat: Cøliaki (1000) viser 1 - 20

Har lite lyst til å spise meg syk igjen

Hei. Fikk akkurat følgende svar på vevsprøve: HLA-DQ2.5. Videre utredning forutsetter provokasjon med gluten 4-6 uker før gastroskopi m/biopsier. Jeg har gått på glutenfri diett i snart 4 år pga IBS og har liten lyst til å spise meg syk igjen. Treng...

Hei. Fikk akkurat følgende svar på vevsprøve: HLA-DQ2.5. Videre utredning forutsetter provokasjon med gluten 4-6 uker før gastroskopi m/biopsier. Jeg har gått på glutenfri diett i snart 4 år pga IBS og har liten lyst til å spise meg syk igjen. Trenger hjelp til å veie for eller imot dette. To av søsters familiemedlemmer har diagnosen cøliaki. Så hva er evt fordel med å bekrefte / avkrefte cøliaki i mitt tilfelle? Har en voksen sønn som plages en del med magesmerter mm. Bør han evt ta denne vevsprøven? Mvh Karimor

Karimor, 22. januar 2020 14:43

Vevsprøven sier lite alene selv om ca. 90% av cøliakere har denne vevstypen så har 25 % av befolkningen det også. Den brukes mer til å utelukke/redusere muligheten for en underliggende cøliaki. Skal du glutenprovoseres for å se om du kan bli cøliakisyk og du har IBS i tillegg, så anbefaler jeg å prøve rene speltmel-baserte produkter (nok gluten, mindre FODMAP) , men det kan bli for mye FODMAP av det også om du virkelig spiser mye. Men du må spise 2 glutenholdige (norsk størrelse) brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 4-6 uker eller til plagene dine er kommet tilbake, og så får legen din vurdere om du skal til gastroskopi med tynntarmsbiopsi eller må fortsette å spise gluten for å, om mulig, få frem sykdommen.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 19.16

Har fått beskjed av fastlegen at han ikke trenger å spise glutenfritt

Hei! Min mann har fått påvist cøliaki, men kjenner ingen symptomer. Har fått beskjed fra fastlegen om at han da ikke trenger å spise glutenfritt. Er det innenfor? Hva med vitamin-mangler? Tarmtotter?? ...

Hei! Min mann har fått påvist cøliaki, men kjenner ingen symptomer. Har fått beskjed fra fastlegen om at han da ikke trenger å spise glutenfritt. Er det innenfor? Hva med vitamin-mangler? Tarmtotter??

Hanne , 22. januar 2020 13:29

Dersom han har fått påvist cøliaki på tynntarmsbiopsi (og påvist autoantistoffer i blodet mot tTG/TG2) så skal han spise glutenfrit helt uavhengig av hva han måtte føle av symptomer. Noen har det som ham, men tarmen kan være like betent for det og med kronisk tarmbetennelse følger det både økt kreftrisiko og redsuert opptak av næringsstoffer, vitaminer og sporstoffer som jern, sink. Han vil nok oppdage forskjellen etter en stund på GFD, men det er ikke nødvendigvis mage-tarm plager som endres mest (om han hadde noen slike), men tretthet, mental kapasitet/følelseslivet/ generelt overskudd. Han har nok vært cøliakisyk lenge så han vet ikke om noe annet. Han tror han er frisk, men bare vent til han får kjent hvordan det er å være helt frisk (kan ta en stund å bli helt frisk, men oftest kommer det en klar bedring de første 3-6 mnd på GFD, for så å bli langsomt bedre de neste 2-4 årene, på GFD. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 19.08

Kan det være indikasjon på at hun får i seg smuler/melrester?

Hei! Datteren min på 4 år fikk cøliakidiagnose våren 2019. Vi har nylig tatt nye prøver og antistoffnivå er redusert fra 100 til 8. Hun er fortsatt tidvis slapp, klager på vondt i magen og mye luft. Hjemme har vi det glutenfritt (jeg har også c&oslas...

Hei! Datteren min på 4 år fikk cøliakidiagnose våren 2019. Vi har nylig tatt nye prøver og antistoffnivå er redusert fra 100 til 8. Hun er fortsatt tidvis slapp, klager på vondt i magen og mye luft. Hjemme har vi det glutenfritt (jeg har også cøliaki), men i barnehagen foregår matlaging og baking i lekesonen. Kan det være indikasjon på at hun får i seg smuler/melrester?

Tina, 22. januar 2020 13:12

Ordet "kan" er veldig stort og jeg vil helst tro at barnehagepersonalet er flinke med å passe på, men det er mange fristelser der ute så man kan ikke utelukke at noen kjeks som andre barn spiser er veldg fristende å smake på når man blir tilbudt det (ikke så lett dette). I tillegg så kan det være at hun reagerer på  havre, eller andre litt sære ting cøliakere spiser som erstatning for hvetebasert mat. Men hun kan ikke ha fått i seg så mye gluten siden IgA anti tTG/TG2 var falt til nesten normalt nivå (8) på så kort tid.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 19.03

Kan jeg ha dermatitis herpetiformis?

Hei. Jeg har spørsmål om Dermatitis Herpetiformis. Jeg fikk diagnosen cøliaki for 6 år siden. 4-5 år før jeg fikk diagnosen, sleit jeg med en del hudutslett, uten å finne ut hva det var. Fikk utslag på Herpes hos hudlege en gang, men behandlingen fu...

Hei. Jeg har spørsmål om Dermatitis Herpetiformis. Jeg fikk diagnosen cøliaki for 6 år siden. 4-5 år før jeg fikk diagnosen, sleit jeg med en del hudutslett, uten å finne ut hva det var. Fikk utslag på Herpes hos hudlege en gang, men behandlingen fungerte ikke (ble bare verre). Det som funket var kortisonkrem (Elocon) og fet salve. Problemet ble bort etter hvert. Ett år etter diagnosen, var tarmen frisk, etter ny gastroskopi. Jeg har ikke testet meg for Dermatitis Herpetiformis. Jeg har igjen fått noen hudutslett, som svir og klør i perioder, i nærhet til mage og tarm. Nylig prøve hos fastlege har ikke påvist virus eller bakterier i sår. Antistoffprøver IgA og IgG lå på henholdsvis nivå 2 og 7. Min hypotese er at utslettene er en indikasjon på glutenreaksjon? Kan du hjelpe meg videre med økt kunnskap om dette. Har fått time med hudlege om en måned.

Steinar, 21. januar 2020 19:32

Dersom du spiser GFD (ikke noe slurv) så blir man frisk fra sin gluten-utløste DH i løpet av noen år (kan ta 5-7 år hos noen). Dersom man får nye utbrudd på GFD så mistenker man dietsvikt, dvs. at man har spist gluten (bevist eller ubevist) eller at man har spist jod-holdig mat før man var blitt helt frisk. Man kan provosere frem DH-utslett med jod (jodrik mat som saltvannsfisk kan utløse DH-utbrudd), men dette vet hudlegen din alt om. Har du utbrudd så ta bilder (mobilen) av det siden utslettet kan være borte når du kommer til hudlegen.  

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.58

Hvordan blir jeg frisk?

Jeg fikk vite at jeg ikke tåler gluten og fikk cøliaki for 3 måneder siden. Jeg lurer på om man kan bli frisk fra dette og hvilken måte kan man sjekke det på? ...

Jeg fikk vite at jeg ikke tåler gluten og fikk cøliaki for 3 måneder siden. Jeg lurer på om man kan bli frisk fra dette og hvilken måte kan man sjekke det på?

Anonym, 18. januar 2020 21:44

Dersom du er >18 år så måtte du ta "slangen" (gastroskopi) med biopsi fra tynntarmen for å få diagnosen bekreftet. I tillegg så hadde du vel forhøyet nivå av autoantistoffer (IgA) mot vevs-transglutaminasen (tTG/TG2) i blodet ditt for å få diagnosen som vel ble satt av en spesialist i mage-tarmsykdommer. Ved cøliaki, får du også grunnstønad fra NAV. Spis glutenfritt, og du blir frisk fra cøliakien, men det kan ta noen år før du er helt frisk frisk.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.47

Hvordan kan man plutselig få cøliaki?

Jeg har nylig blitt påvist cøliaki, og syns det er veldig utfordrende å leve sånn. Hvordan kan man plutselig få cøliaki? ...

Jeg har nylig blitt påvist cøliaki, og syns det er veldig utfordrende å leve sånn. Hvordan kan man plutselig få cøliaki?

Anonym, 18. januar 2020 21:20

Du opplyser ikke hvor gammel du er, men mange av de som får diagnosen i voksen alder har hatt cøliaki lenge uten å være klar over det. Du vil nok merke stor forskjel på glutenfri kost, men det kan ta noen år før du blir helt frisk, særlig dersom du var veldig syk da du fikk diagnosen. Vi vet ikke hvorfor noen får og andre  ikke får cøliaki. Her er det endel forskning for å forstå mekanismene, men noe er genetisk (man må ha noen spesielle vevstyper (HLA), men de har også 25% av befolkningen så de er ikke så uvanlige) og så er det noe med styringen/toleransen i immunsystemet som muligens ikke fungerer optimalt så man utvikler denne autoimmune reaksjonen på gluten. I tillegg må vi anta at man kan legge litt skyld på "bad luck" eller skjebnen/uflaks etc. Du bør ta kontakt med NCF som gir deg muligheter til å treffe andre på din alder som har hatt diagnosen en stund og som kan fortelle deg hvordan man skal leve/ha det godt på GFD.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.39

Forskes det på fatigue i forbindelse med cøliaki?

Hei! Vet du om det forskes noe på post inflammatorisk fatigue i forbindelse med cøliaki? Forstått det slik at det kan ta mange år for noen å få energien tilbake, spesielt dem som sliter med IBS i tillegg. ...

Hei! Vet du om det forskes noe på post inflammatorisk fatigue i forbindelse med cøliaki? Forstått det slik at det kan ta mange år for noen å få energien tilbake, spesielt dem som sliter med IBS i tillegg.

Marie, 15. januar 2020 17:12

Siden fatigue'en ved cøliaki går over på GFD (selvom det tar tid (opptil 3-5 år hos voksendiagnostiserte cøliakere), så vil pasientene bli "borte" mens man forsker på dem, og ikke kan man gjøre forsøk på dem (gjøre de syke igjen på glutenholdig diett) så det er vanskelig å forske på. Jeg kjenner ingen pågående forskning som fokuserer på dette fenomenet ved cøliaki. Ved IBS er dete mye forskning for å identifisere hvilken() bakterie(r) det er som er ansvarlig for tilstanden, men utover å registrere at IBS har mange av de samme fatique problemene som cøliaki så har jeg sett noen som har forsøkt å gå i dybden på årsaken til utmattelsen (fatigue). Fatigue'en tenderer til å bli borte hos begge ved behandling (GFD og FODMAP-redusert diet).

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 19.14

Kan man bli mer sensitiv med årene?

Hei jeg har hatt cøliaki siden 1999 (var 33 år). Kan man blir mer sensitiv med årene? I går spiste jeg en en økologisk pastasaus fra Helios som det viste seg at inneholdt hveteprotein. Dette så jeg ikke før i dag. Etter ca 2 timer kastet jeg opp flere gan...

Hei jeg har hatt cøliaki siden 1999 (var 33 år). Kan man blir mer sensitiv med årene? I går spiste jeg en en økologisk pastasaus fra Helios som det viste seg at inneholdt hveteprotein. Dette så jeg ikke før i dag. Etter ca 2 timer kastet jeg opp flere ganger. Jeg har aldri reagert på hvetestivelse før, men er usikker på om hveteprotein er det samme? Dette er greit å vite for neste gang jeg ser at noe inneholder hveteprotein. Mvh Sandra

Sandra,15. januar 2020 17:03

Gluten er et hveteprotein, stivelse er "sukker" /karbohydrat Stivelse er ikke det samme som proteiner. Er du sikker på at du ikke også spiste spagetti som var laget av hvete (alle hvete sorter inneholder gluten, durum, spelt etc). I såfall har du spist mye gluten. Mange forteller at de reagerer kraftigere etter en tid på GFD når de har ett uhell, så det er nok riktig som du observerte.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 19.11

Er det farlig å ikke spise glutenfritt når du har cøliaki?

Kan det det oppstå farlige konsekvensen om du ikke spiser glutenfri kosthold når du har cøliaki? ...

Kan det det oppstå farlige konsekvensen om du ikke spiser glutenfri kosthold når du har cøliaki?

Anonym, 14. januar 2020 21:40

Ja! I tillegg til å kunne få et dårlig liv hvor sykdommens aktivitet kan fratar deg energi, gi periodevis sykdomsfølelse, kunne gi deg mage-tarmplager, så øker faren for lymfekreft i mage-tarmkanalen (og for endel andre kreftformer). Det er derfor vi er såpass nøye med å være streng med den glutenfrie dietten. Selv om man ikke merker noe ved akutte "uhell", så vil sykdommens aktivitet påvirke deg negativt og det tenderer å bli verre med årene. Riktig ille kan det bli, og da tar det ofte veldig lang tid (mange år på GFD) å bli frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 19.04

Datteren min blir ikke helt bra, bør vi droppe hvetestivelse?

Min datter har hatt cøliaki i snart 6 år og blodprøvene blir aldri helt bra. Hun er 7,5 år. Ligger vel på 12 på det beste. Er det ugunstig? Bør man forsøke uten hvetestivelse? ...

Min datter har hatt cøliaki i snart 6 år og blodprøvene blir aldri helt bra. Hun er 7,5 år. Ligger vel på 12 på det beste. Er det ugunstig? Bør man forsøke uten hvetestivelse?

Helene, 14. januar 2020 21:12

Hvetestivelse er i utgangspunktet glutenfri nå, så om det er noen skjulte glutenkilder i hennes kost er det muligens noe annet. På den andre siden så er ikke 12 så ille, så lenge hun er klinisk i fin form, uten plager, uten andre tegn på cøliaki enn lett økning av autoantistoffnivået.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 19.01

Kan støv fra bygg påvirke cøliakien?

Hei, fikk diagnosen like før jul. Jeg er gårdbruker og driver med gris. I fjøset er det en god del støv av kraftfor, lurer på om dette kan dette påvirke meg i noen grad? Basis i kraftforet er for det meste bygg. Bruker støvmaske, (P3) men får allik...

Hei, fikk diagnosen like før jul. Jeg er gårdbruker og driver med gris. I fjøset er det en god del støv av kraftfor, lurer på om dette kan dette påvirke meg i noen grad? Basis i kraftforet er for det meste bygg. Bruker støvmaske, (P3) men får allikevel i meg en del støv. Bør jeg ta andre forholdsregler enn støvmaske?

Inge, 10. januar 2020 14:25

Støvmaske er viktig, men hvordan kan du få i deg "en del byggstøv" når du bruker støvmaske? Det må komme inn i deg via mage-tarm-kanalen (munnen) for at det skal kunne påvirke din cøliaki.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.47

Kan en med cøliaki spise vanlige havregryn?

Skal lage havregrøt til en skole, har en person der med cøliaki. Har tenkt å koke det i en ovn sammen med vanlig havregryn. Den er selvsagt i egen bakk. Er det mulig eller må jeg lage en helt egen til den personen? ...

Skal lage havregrøt til en skole, har en person der med cøliaki. Har tenkt å koke det i en ovn sammen med vanlig havregryn. Den er selvsagt i egen bakk. Er det mulig eller må jeg lage en helt egen til den personen?

Hans, 9. januar 2020 21:38

Havregrøten til en cøliaker må lages av spesialdyrket havre som garantert er uten forurensning med annet kornsorter (som hvete), En cøliaker skal ikke spise havregrør laget av "vanlig" havre.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.46

Marianne, 9. januar 2020 16:17

Hei! Følger opp mitt spørsmål fra 5. januar om oppfølging av 8 år gammel datter. Først, tusen takk for svar! Det er ekstremt usannsynlig at hun får i seg glutenholdige produkter. Vi er nøye på det hjemme og de er nøye på SFO. Hu...

Hei! Følger opp mitt spørsmål fra 5. januar om oppfølging av 8 år gammel datter. Først, tusen takk for svar! Det er ekstremt usannsynlig at hun får i seg glutenholdige produkter. Vi er nøye på det hjemme og de er nøye på SFO. Hun har dessuten aldri likt glutenholdige varer og er veldig opptatt av ikke å få i seg gluten selv - nærmest hysterisk (redd for at lillesøster skal ha gluten på hendene sine når hun tar på felles melkekartong). Derfor er den eneste muligheten vi ser ift gluten krysskontaminering. Også der gjør vi så godt vi kan med alle de vanlige tiltakene, og de har gode rutiner på SFO. Vi prøver dessuten å finne en balansegang mellom gode rutiner og en normal tilværelse - vi vil jo gi henne vaner som hun kan ta med seg videre i livet, og at hun ikke skal oppleve cøliakien som for stor belastning. Forstår jeg svaret ditt riktig hvis du mener at det er lite sannsynlig at disse verdiene skyldes krysskontaminering? Hun klager mye over vondt i magen. Stort sett går det ikke ut over daglig aktivitet. Hun sier hun føler seg bedre enn før. Vi syns hun klager mer over vondt i magen enn før hun fikk diagnosen, men det kan jo også være at hun oftere forteller oss det eller at vi legger merke til det på en annen måte.

Marianne, 9. januar 2020 16:17

Dere er nok mer oppmerksom på magevondt nå enn før diagnosen, men det er ikke hele sannheten. Krysskontaminering, som i utilsiktet gluteninnhold i varer som er merket glutenfritt, er ikke et stort problem i Norge, det forekommer, men sjeldent. Magevondt kan ha andre årsaker som nytilkommet matvareallergi, eventuelt mot de nye matvarene man har indrodusert pga den glutenfriekosten (havre er det endel som reagerer på). Men dette blir bare spekulasjoner og skulle i utgagspunktet ikke kunne drive en cøliakisk autoimmun prosess. Det er vanskelig å spekulere seg frem til "riktig", og endel barn og voksne bruker lang tid på normaliseringen, så det kan primært være en normal variant, men det skulle ikke gitt nytilkommet, økende magesmerter. I utgangspunktet ville jeg forsøkt å separare disse tingene, og primært jaktet på hva det er som gir magevondt for å se om plagene endret seg om dette ble fjernet fra kosten. Noen barn har også FODMAP-indusert  IBS med mye promping, løs/hard avføring omhverandre, med eller uten magekramper. Ellers høres det ut som dere takler foreldreoppgaven til et cøliakisk barn med glans.

Trond S. Halstensen, 15. januar 2020 18.14

Hva bør man gjøre for å undersøke om han har cøliaki?

Hei, min mor har hatt cøliaki i en årrekke. Det ble først diagnostisert mange år for sent, mtp at det fikk uheldige konsekvenser for henne. Vet at det er en arvelig sykdom. Av denne grunn lurer jeg på hva man bør gjøre for å undersøke om man...

Hei, min mor har hatt cøliaki i en årrekke. Det ble først diagnostisert mange år for sent, mtp at det fikk uheldige konsekvenser for henne. Vet at det er en arvelig sykdom. Av denne grunn lurer jeg på hva man bør gjøre for å undersøke om man har cøliaki? Jeg har tre gutter i alderen 5, 7 og 18 år. Han på 5 er laktoseintolerant, og han kan noen ganger reagere med vondt i magen når han spiser havregryn med laktosefri melk. Han har noen ganger løs avføring, men jeg tenker det ikke er oftere enn normalt. Han kan klage over smerter i bena innimellom. Han på 7 år har hatt mange tilfeller med ørebetennelse som måtte behandles med antibiotika. Nå er det rundt to år siden sist. Har hørt at det er en sammenheng mellom cøliaki og hyppige tilfeller av ørebetennelse pga mangel på vitamin A. Mvh I.N.

Ivan N., 08. januar 2020 14:30

Nei, det er ingen sammenheng, hverken mellom vitamin A mangel og cøliaki eller vitamin A og mellomørebetennelse.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 21.25

Noen spørsmål om laktoseintoleranse ved cøliaki

Hei, i høst ble jeg diagnostisert med cøliaki, og fikk beskjed fra gastroenterologen at jeg ikke tåler laktose før tidligst om 6-12 mnd. Jeg har noen spørsmål vedrørende laktoseintoleranse ifm cøliaki og gluten-/ laktose-uhell. 1) Kan jeg som har...

Hei, i høst ble jeg diagnostisert med cøliaki, og fikk beskjed fra gastroenterologen at jeg ikke tåler laktose før tidligst om 6-12 mnd. Jeg har noen spørsmål vedrørende laktoseintoleranse ifm cøliaki og gluten-/ laktose-uhell. 1) Kan jeg som har cøliaki bruke laktasetabletter på samme måte som en som har laktoseintoleranse, slik at jeg "tåler" litt laktose? Hvis jeg har forstått riktig, så er det slik at en person med aktiv cøliaki har laktaseproduksjon, men at enzymet ikke fungerer/ kommer ikke til uttrykk pga betennelsen i tarmene (og skadede tarmtotter?), stemmer dette? 2) Jeg tar normalt allergimedisin (Aerius 5mg; foretrukker pga bivirkninger (søvnighet)), men har ikke tatt de siste ukene, siden det står på pakken at tablettene inneholder laktose. Bør jeg bytte til andre allergitabletter som ikke innholder laktose, eller er det så lite laktose i slike at jeg ikke trenger å tenke på det? 3) Er det normalt at man kan ha like hyppig forekomst av løs mage de første månedene etter at man har begynt med GFD, som før GFD? Er det vanlig å være ekstra symptomsensitiv for gluten-/ laktose-uhell i starten? Jeg antar/ hadde forventet at det heller er slik at jo mer tilhelet tarmene er, jo sterkere reaksjoner vil man få på uhell...?

Andreas, 08. januar 2020 11:52

Ja, du kan bruke laktasetabletter og dermed tåle mer melk. Selv de med total laktasemangel tåler ca. ett glass melk. Ja det er vanlig at det tar noen mnd følr man blir frisk fra sin cøliaki.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 21.19

Mange symptomer, men blodprøve er negativ

Hei. Min datter på 3.5 år har hatt mange tegn på cøliaki i lang tid, minst 1 år. Det gjelder blant annet vondt i magen mange ganger hver dag, mye luft, løs avføring, trøtt, slapp, ser blek ut, tåler lite motstand, er skjør, klarer enda...

Hei. Min datter på 3.5 år har hatt mange tegn på cøliaki i lang tid, minst 1 år. Det gjelder blant annet vondt i magen mange ganger hver dag, mye luft, løs avføring, trøtt, slapp, ser blek ut, tåler lite motstand, er skjør, klarer enda ikke å slutte med soving på dagtid. Hun har også stor opphopning av cøliaki på både mor og fars side, i tillegg til at far har cøliaki. Hun har testet negativt på cøliaki. Prøven viser nå 0.2, den har tidligere vist 0.1. Nå de siste ukene har hun også fått påvist svært lav Hemoglobin på ca 4.5, det viste seg å være en infeksjon i kroppen kalt TEC som kroppen skal klare å ordne opp i selv. Alle andre blodprøver er normale, og svært mange blodprøver er tatt for å utelukke andre mer alvorlige ting. Vi har i ca. 1 års tid lurt på om hun kan ha cøliaki, men at det ikke vises på blodprøve. Kan det at hun har så lav blodprosent gjøre at det ikke vises på blodprøven nå? I tillegg opplever vi at flere av legene vi møter på sykehuset benekter at det går an å ha cøliaki når det ikke vises på blodprøvene. Jeg har sagt i fra at jeg har hørt med lege i cøliakiforeninga som sier at det kun vises på 50 % av 2-åringene og gradvis øker med alder. Likevel benektes dette. Jeg har blitt fortalt at om cøliakidiagnose stilles med biopsi når blodprøver ikke viser dette, viser det seg at det i de fleste tilfeller ikke er cøliaki likevel. Stemmer dette? Jeg opplever det litt rart at flere leger konsekvent benekter at det går an å ha cøliaki med negativ blodprøve, når jeg leser noe annet her. Selvsagt kan det hende en biopsi hos henne vil være negativ, men med så sterke og hyppige magesmerter som hun har hatt så lenge mener jeg det bør undersøkes. Vi har ønsket biopsi i ett år, men har ikke fått det fordi blodprøven er negativ. Pga. svært lav blodprosent nå er det ikke aktuelt å ta biopsi nå før den har steget veldig. Jeg spurte da om jeg kunne fjerne gluten fra kosten for å se om magesmertene forsvant, pga. at totalbelastningen med magesmerter og så lav hemoglobin ble en svært stor belastning for henne. Da fikk jeg til svar at jeg gjerne måtte gjøre det, men at en provokasjon da kun ville vise at hun hadde en eller annen form for hveteallergi. Jeg vil ikke få diagnosen cøliaki ved å gjøre det på denne måten. Jeg vet at det er strenge regler for å få diagnosen cøliaki uten biopsi eller uten høy verdi på blodprøve, men det kan gjøres i enkelte tilfeller? Legen mente at eneste måten å få diagnose på vil være å da innføre gluten i flere uker og deretter ta biopsi. Finnes det unntak fra regelen? Vi ønsker ikke å la henne gå gjennom dette. Vil det kunne være nok å vise til at fordi hun har svært lav hemoglobin kan det ikke tas gastroskopi, og da godkjennes et provokasjonsforsøk med gluten som "bevis" på at hun har cøliaki, dersom det blir kraftige reaksjoner på inntak av gluten? Har du andre tips i vår situasjon? Jeg lurer også på om det er mulig at ubehandlet cøliaki kan være en årsak til at hun har fått TEC?

Line, 07. januar 2020 19:53

Vel, dersom man ikke biopserer seronegative cøliakisykebarn før de blir seropositive i 2-4 års alder (at de får forhøyet IgA anti-TG2) så ser de selvsagt aldri en seronegativ unge med cøliaki. De som har undersøkt dette har funnet lokal produksjon av IgA anti-TG2 i tarmen og kan påvise IgA-TG2 immunkomplekser i slimhinnen ved immunhistokjemi. Dersom man finner total tottatrofi / flat tarm hos et seronegativ individ så er jeg enig i at da bør cøliakidiagnosen stilles på gamlemåten, med ny biopsi som viser tilheling på GFD og så ny glutenprovosering som viser at cøliakien kommerf tilbake, fordi det er mange ulike årsaker til tottatrofi, cøliaki er bare en av mange årsaker. Mange unger har magetrøbbel, og cøliaki-genet er så vanlig at det ikke kan brukes til noe annet enn å kraftig redusere sannsynligheten for cøliaki dersom man ikke har HLA-DQ2.5 eller HLA- DQ8, da ca. 30% av oss har ett av disse cøliakiassosierte genene. Dersom det i tillegg ikke foreligger andre tegn på cøliaki som tegn til malabsorbsjon (f.eks. jernmangel) så vil man være veldig tilbakeholden med å gjennomføre tynntarmsbiopsi (alltid i narkose hos barna). 

Hun har nå fått påvist TEC, en selvbegrensende kraftig redusert produksjon av røde blodceller som man antar kommer i etterforløpet av en ennå ukjent virusinfeksjon. Hennes blekhet, slapphet etc kan utmerket være pga virusinfeksjonen med påfølgende manglende produksjon av de røde blodcellene. Dette er nå første prioritet å få orden på, og det pleier å rette seg i løpet av 2-4 mnd. Når denne tilstanden har blitt borte så får dere ta mageproblemet opp med legen hennes. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at sykdommen enten er aktiv eller har blitt reaktivert på diagnosetidspunktet. Det er fult mulig å starte med glutenfri kost for så å planlegge en normalisering av kosten (glutenprovosering) i 8-9 års alder, men dere vil neppe få en cøliakidiagnose godkjent av NAV uten objektive tegn til cøliaki, og særlig ikke dersom legene mener at det neppe er cøliaki. Vi har ingen holdepunkter for at en potensiell cøliaki skulle gi økt sansnynlighet for TEC.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.58

Skjønner ikke svar på prøver

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2006. Ny gastroskopi i 2008, og da hadde tarmen normalisert seg. Nå har jeg tatt ny gastroskopi pga. oppblåst mage og kvalme etc. Legen skriver på sms at biopsi viste betennelse i slimhinnen. På laboratoriet fikk jeg vite at de...

Hei! Jeg fikk påvist cøliaki i 2006. Ny gastroskopi i 2008, og da hadde tarmen normalisert seg. Nå har jeg tatt ny gastroskopi pga. oppblåst mage og kvalme etc. Legen skriver på sms at biopsi viste betennelse i slimhinnen. På laboratoriet fikk jeg vite at det stod: Intraperitoneal lymfocytose. Vet ikke hvordan jeg skal forstå dette. Er tarmtottene borte igjen eller er det noe annet? Bor langt unna legesenteret, og det er dårlig vær, tar lang tid å få ny time. På et skriv jeg fikk med fra sykehuset står det at det var påvist mild katarr. Takknemlig for svar. Mvh T.

Torhild, 07. januar 2020 13:54

Tarmens normalisering kan godt ha inkludert intraepitelial lymfocytose (såkalt Marsh-1 lesjon) for det regnes som tilheling fra cøliakisyk tarm, om enn ikke helt frisk tarm. Da har du tarmtotter, men det er mange T-celler (en variant av de hvite blodcellene våre) i tarmtottens overflate-cellelag (første tegn på cøliaki, men også et vanlig funn ved en rekke andre tilstander). At biopsien fra magesekken også viste for mange lymfocytter (mild katarr) er et vanlig funn ved cøliaki, av ukjent betydning. 

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.24

Hvordan skal jeg tolke tilbakefallet av diaré?

Hei, jeg fikk avdekket en cøliaki som hadde gått ubehandlet svært lenge lgA>128H, med vekttap m.m. Nå har jeg brukt 3 år på å restituere tarmfunksjonen. Da det omsider så ut for å ha normalisert seg ble jeg dristig nok til å prøv...

Hei, jeg fikk avdekket en cøliaki som hadde gått ubehandlet svært lenge lgA>128H, med vekttap m.m. Nå har jeg brukt 3 år på å restituere tarmfunksjonen. Da det omsider så ut for å ha normalisert seg ble jeg dristig nok til å prøve Det Glutenfrie Verkstedet sitt brød med havre. Etter 8 -10 brødskiver (2 pr dag ) var det fullt tilbakefall med lys, flytende diaré. Hvordan skal jeg tolke dette?

Berit N., 07. januar 2020 08:55

Vet ikke, tåler du havre? Hva annet er det i dette brødet som du potensielt kan reagere på? Reagerer du på et produkt så er det jo fristende å slutte å bruke det, det ville jeg har gjort.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.21

Tror du jeg kan ha DH?

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki med uttalt totteatrofi etter mange år med hard mage, kraftig jernmangel, psykiske plager, OCD, emosjonelle problemer og sosial angst i oppveksten. Diagnosen fikk jeg for 15 år siden nå, etter mer enn 10 år med plager. Jeg har ogs&arin...

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki med uttalt totteatrofi etter mange år med hard mage, kraftig jernmangel, psykiske plager, OCD, emosjonelle problemer og sosial angst i oppveksten. Diagnosen fikk jeg for 15 år siden nå, etter mer enn 10 år med plager. Jeg har også hatt en såkalt hyperallergisk hud, og har hatt atopisk eksem siden jeg var liten. Mamma prøvde all type behandling, men lite hjalp... Jeg har lest i journalen fra sykehuset at det stod spm.tegn ved DH. Jeg har spesielt hatt håndeksem. Den blusset opp igjen nå. Jeg tenkte om jeg hadde spist noe spesielt, og kom fram til økning av melkeprodukter og egg. Jeg tenkte på jod da jeg fikk små blæreformede vannholdige småblemmer på siden av fingrene og intens kløe. Når jeg tenker tilbake så har jeg fått denne type eksem før, noe de kalte for atopisk eksem. Blemmer, kløe, brenning. Jeg har prøvd å diagnostisere meg selv ved å spise jod-tabletter og blemmer blusset kraftig opp. Har du råd til hva jeg skal gjøre videre? Tror du jeg har en førstediagnose som DH? Det står at man da har lite plager fra mage/tarm... Men det gjelder ikke meg, har slitt og måtte ta hemoroideoperasjon pga. hard mage i så mange år. Er det uvanlig at DH-pasienter har mangeltilstander, emosjonelle problemer og mageproblemer? Litt forvirret... Takker for svar!

Lene, 07. januar 2020 07:47

Mange DH (2/3) har ikke forandringer i tynntarmen (cøliaki), men 1/3 har vanlig cøliaki i tillegg til DH. Begge deler blir, som du vet, helbredet med glutenfri kost. Etter ca. 5-7 år på GFD så pleier DH å bli helt borte, og man tåler saltvannsfisk (jod) og melkeprodukter. Enkelt kløende blemmer på siden av fingrene er ikke typisk for DH-utslettet, så det er litt tvanskelig å spekulere i hva det kan være/har vært. Men hovedpoenget er vel at begge deler forsvinner på GFD, så om det kom tilbake på GFD, så er spørsmålet om dette er noe annet. Det beste du kan gjøre er vel å gå med utslettet til en hudlege (henvisning fra fastlegen), og/eller ta bilder av utslettet slik at det kan vises frem i aktiv fase om du først får time når det har roet seg.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.15

Tror du hun fortsatt får i seg gluten?

Hei! Vi har en datter på 8 år som fikk diagnosen cøliaki i mars i fjor. Da vi tok ny blodprøve i høst hadde verdiene hennes gått ned, men ikke blitt helt bra. Barnelegen på A-hus mente at det måtte bety at hun fortsatt fikk i seg gluten et sted. Vi ...

Hei! Vi har en datter på 8 år som fikk diagnosen cøliaki i mars i fjor. Da vi tok ny blodprøve i høst hadde verdiene hennes gått ned, men ikke blitt helt bra. Barnelegen på A-hus mente at det måtte bety at hun fortsatt fikk i seg gluten et sted. Vi kan imidlertid ikke fatte hvor eller hvordan - hun spiser fast bare to steder, hjemme og på SFO, og begge steder er man nøye med gluten. Vi har dessuten hørt fra andre at det ofte tar minst ett år før verdiene normaliserer seg, og at derfor den målingen vi tok ikke nødvendigvis er et tegn på at hun får i seg gluten i kostholdet. Verdiene hennes på de to blodprøvene i mars 2019 var: Anti-tTG >128 (begge ganger) , Anti deam gliadin henholdsvis 141 og 135. Verdiene hennes i oktober 2019 var: Anti-tTG: 95, Antideam gliadin: 19. Vil du også si at disse målingene tyder på at hun i oktober da disse målingene ble tatt fortsatt fikk i seg gluten? Eller kan det være at de bare trenger mer tid på å normalisere seg? Hilsen bekymret mor

Marianne, 05. januar 2020 15:13

Nei, jeg er ikke bekymret, nivået har falt fint på ca. 6 mnd, og hvordan har hun det? Er plagene blitt betydelig redusert, etc.? Det kan ta tid å bli frisk, minst ett år når man var så syk, noen bruker lengre tid før blodprøvene normaliseres. Så lenge dette går den rette veien og hun ikke er påtagelig plaget så ville jeg ikke anta at hun spiste glutenholdige produkter i skjul. Men jeg kan forstå legens bekymring da de fleste barna faller raskt i autoantistoffnivåer, og diettsvikt er den vanligeste årsaken til forsinket/manglende tilfriskning. Men har man vært veldig syk lenge så tar det tid å bli frisk.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 20.10

Klikk på logoene for mer info