Arkiv

Resultat: DH (32) viser 1 - 20

Vil vi som har støtte på grunn av DH miste stønad?

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som ...

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som mister all støtte ?

Ole , 09. oktober 2018 07:11

Nei, det kan jeg ikke tenke meg, isåfall blir det ramaskrik og endringer.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.25

Spørsmål knyttet til mulig DH

Hei! Jeg har en sønn på 7 år som har vært plaget med et kløende utslett i 2 år (det kom helt plutselig). Det begynte på utsiden av armene, i albueområdet. Siden har det utviklet seg til at han har utslett på bryst, noen ganger øverst p&a...

Hei! Jeg har en sønn på 7 år som har vært plaget med et kløende utslett i 2 år (det kom helt plutselig). Det begynte på utsiden av armene, i albueområdet. Siden har det utviklet seg til at han har utslett på bryst, noen ganger øverst på ryggen, høyre lår og på rumpa. Han klør seg til blods både dag og natt. Har aldri med sikkerhet observert blemmer. Han har prøvd med mange forskjellige kortisonsalver, canoderm og kaliumpermanganat uten særlig effekt. Han har tatt blodprøver som var negative for cøliaki (vet ikke hvilke konkrete blodprøver som er tatt). Nå har han tatt en hudbiopsi av huden fra det affiserte området for å sjekke om han kan ha DH, men denne var negativ. Etter det jeg leser i svarene dine her ser det ut som det også skulle vært tatt biopsi av frisk hud/to biopsier, eller misforstår jeg? Han har levd glutenfritt nå etter biopsien ble tatt for 6 uker siden, uten at vi ser noen stor bedring. Han skal fortsette med det til neste kontroll om 1,5 måned da et negativt svar på biopsien ikke nødvendigvis kan utelukke DH, slik jeg forstod det. Jeg leser også at jod også kan være et problem, men det har vi ikke fått beskjed om å kutte ut. Bør vi det? Er det flere tester som kan gjøres eller må han bare lever glutenfritt i lang tid og se om det til slutt hjelper? Usikker på om han har tatt noen gentest mtp. cøliaki, eller om det var noen andre blodprøver han tok. Er det slik at han bør ha eget smør, eget utstyr til matlaging etc. for å være helt sikker på å ikke krysskontaminere maten? Er det vanlig at de med DH er så følsomme? Får så vondt av sønnen min og at vi ikke klarer å hjelpe ham. Litt frustrerende å ikke kunne gi han et ordentlig svar på om han skal leve slik som dette også. Håper også at det går an å få oppfølging mtp maten hvis det er slik at han må kutte ut både gluten og jod, for å være sikker på at han får i seg det han trenger av næringsstoffer.

Lisa, 21. september 2018 11:08

Vanlig diagnostisk testing for DH er biopsi fra frisk hud for å utføre spesialundersøkelse (immunhistokjemisk analyse frysesnitt, biopsien sendes kald på saltvann til laboratoriet) for å påvise IgA-transglutaminase-3 (TG3) immunkomplekser i hudens "papillespisser" (Granulært IgA nedslag i papillespissene), selve utslettet pleier kun å vise kronisk betennelse da de spesielle blemmene er klødd bort. Dersom dette er DH så vil medikamentet "Dapson" være medisinen man må ty til ved anfall (stanser kløen), utbruddet utløses av jod, også jod på hud!, og glutenfri kost helbreder, men ofte tar det lang tid, flere år med glutenfri kost før man blir helt kvitt utslettet. Jeg forstår fortvilelsen din, men før han settes på en livslang glutenfri kost så bør man være sikker på om han har DH. 1/3 av DH pasientene har ikke cøliaki, de reagerer bare mot TG3, mens cøliakere har IgA (IgG) mot TG2. Cøliakitesten er rettet mot TG2 og vil således være negativ for dem som kun har DH. Jeg håper det er en hudspesialist som styrer den diagnostiske utredningen, og da burde disse alternative diagnostiske testene for DH være kjente og mulig å gjennomføre.

Trond S. Halstensen, 26. september 2018 18.21

Må jeg holde meg helt unna jod når jeg har DH?

Jeg har nylig fått påvist cøliaki med DH. Har begynt å spise glutenfritt, men forstår det slik at jod også utløser symptomer for personer med DH. Er det meningen at jeg skal holde meg helt unna jod? Det er vel nesten umulig og heller ikke heldig med tanke ...

Jeg har nylig fått påvist cøliaki med DH. Har begynt å spise glutenfritt, men forstår det slik at jod også utløser symptomer for personer med DH. Er det meningen at jeg skal holde meg helt unna jod? Det er vel nesten umulig og heller ikke heldig med tanke på skjoldbruskkjertelen osv? Hva skal jeg sikte på når det gjelder inntak/unngåelse av jod?

Tale, 13. september 2018 10:04

Jod utløser DH-utbrudd. Det kan ta lang tid på GFD (3-7 år) før du blir helt kvitt DH-utbruddene, man tilstreber derfor en jodfattig kost inntil man er blitt symptomfri på GFD. Etter dette skal man kunne spise helt vanlig jodinneholdende kost, slik som: 

Hvit saltvannsfisk, som torsk og sei; Fiskepinner, fiskekaker og fiskepudding av hvit fisk med høyt innhold av fisk, melk og melkeprodukter som syrnet melk, yoghurt, brunost og prim i tillegg til egg. Hvor forsiktig man trenger å være er veldig individult og avtar ettersom man tilfriskner på GFD. Her må man muligens prøve seg litt frem og dosere seg med Dapson når anfallene kommer. Det er jod i annen mat også, men dette er de viktigeste kildene, og disse er kjent for å kunne fremprovosere utbrudd. Det er riktig at det er en påtagelig mangel på jod i befolkningen, så mulig man må spise litt jod-holdig mat innimellom, og selv dosere megden etter DH-utbruddene. En mulig jodmangel vil være synlig på blodprøver før det får konsekvenser for stoffskiftet, da kroppen har store lagre av jod-holdig stoffskiftehormon. Du bør derfor ha jevnlig legekontroll som påser at du ikke får jod-mangel, struma og stoffskifteproblemer.

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 17.57

Tror jeg har DH, men ikke fått diagnosen. Hva skal jeg gjøre?

Hei. Jeg har nå slitt med hudproblemer som jeg er ganske sikker på er DH, i ett år. Alle symptomer stemmer, men har ikke fått noen diagnose. Jeg merker også at jeg reagerer på jod. Hadde voldsomme utbrudd i 7 mnd., men pga. lang ventetid hos hudlege, var blemmene ...

Hei. Jeg har nå slitt med hudproblemer som jeg er ganske sikker på er DH, i ett år. Alle symptomer stemmer, men har ikke fått noen diagnose. Jeg merker også at jeg reagerer på jod. Hadde voldsomme utbrudd i 7 mnd., men pga. lang ventetid hos hudlege, var blemmene i remisjon da det ble tatt biopsi. Derfor negativt svar. Nå mener legen min at jeg skal spise glutenfritt i ett halvt år, for å se om jeg blir bra. Dette føles ikke riktig for meg. Jeg mener det er viktig å få en sikker diagnose før jeg endrer kosten. Hva mener dere i ncf om dette? Bør jeg følge råd fra fastlegen selv om det føles feil? Føler meg veldig alene med dette, blir usikker og deprimert. Wenke

Wenke, 22. august 2018 11:22

Ved DH skal man har nedslag av IgA i hudens papiller, også i frisk hud! Da sendes hudbiopsiene (fra syk blemme og fra frisk hud) på saltvann til immunhistokjemisk spesialundersøkelse hvor man kan påvise slik IgA nedslag. Ofte tar det lang tid å bli kvitt DH på glutenfri kost (i snitt 5 år) så dette er ikke optimalt. Ny tur til hudlegen, ny biopsi fra frisk hud (innsiden av underarmen er ofte brukt), ta eventuelt bilder av utslettet (mobiltelefonen er bedre enn ingenting), og/eller provoser utslettet frem med jod før du skal til hudlegen, så blir det tydelig.

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 19.47

Stemmer det at DH-blemmer ikke er herpes?

Hei Trond! Er på vei til lege nå med blemmer, for å henvises til hudlege mht. DH. Akkurat nå lurer jeg bare på en ting: stemmer det at disse blemmene ikke er herpes? Bruker nå Valter 500mg 2x3 dgl ved utbrudd. Dersom jeg forsto rett, at DH-blemmer ikke er herpes, ...

Hei Trond! Er på vei til lege nå med blemmer, for å henvises til hudlege mht. DH. Akkurat nå lurer jeg bare på en ting: stemmer det at disse blemmene ikke er herpes? Bruker nå Valter 500mg 2x3 dgl ved utbrudd. Dersom jeg forsto rett, at DH-blemmer ikke er herpes, hvorfor klør de og svir så inn i hampen, er det et annet virus, og er de smittsomme? Forhåndsregler e.l.? Gikk opp et lys da jeg nylig leste om DH, og alt jeg har lest stemmer som en prikk på meg. Takknemlig for svar. MVH Ranja

Ranja, 17. august 2018 12:48

DH er ikke virus, DH er "cøliaki" i huden. Autoantistoffer mot hudens transglutaminase-3, slik cøliaki er karakterisert med autoantistoffer mot transglutaminase-2, begge drives av glutenspising.

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 18.07

Forvirret angående symptomer og diagnostisering

Hei! Jeg har gått med cøliaki-lignende symptomer i snart 4 år. I fjor spiste jeg glutenfritt på grunn av kryssalergi på hvete, og alle symptomer ble lettet når jeg spiste glutenfritt. Da reaksjonene på gluten ikke gikk over når det ble vinter (ikke me...

Hei! Jeg har gått med cøliaki-lignende symptomer i snart 4 år. I fjor spiste jeg glutenfritt på grunn av kryssalergi på hvete, og alle symptomer ble lettet når jeg spiste glutenfritt. Da reaksjonene på gluten ikke gikk over når det ble vinter (ikke mer pollen) begynte jeg utredning. Symptomer: væskefylt utslett (i hodebunn, fjes, brystet, ryggen og lårene) utmattelse, oppblåsthet, kvalme, vekttap, magesmerter og uregelmessig avføring. Antigliadin viste sterkt positiv, og jeg ble henvist til gastroskopi. Den første gastroskopien fant de kun helicobacter pylori i magesekken, men ikke skade på tarmtottene og konkluderte med IBS. Men i forkant av denne undersøkelsen spiste jeg ikke nok gluten på de 2 ukene (som er altfor kort tid). Derfor fikk jeg ny undersøkelse. Denne ganger gikk jeg på glutenholdig i 2,5 måneder før undersøkelsen, og var svært syk de siste 3 ukene, nærmest sengeliggende. Men, tarmbiopsi viste ingen avvik, helt normale funn, ikke tegn til cøliaki. Dette synes jeg er meget merkverdig, da veldig mye i både mitt symptombilde her og nå, men også min sykdomshistorie som stemmer overens med cøliaki. Jeg har mange teorier, men er veldig usikker. 1. DH og IBS men ikke cøliaki. 2. Cøliaki og DH, men prøvene viser feil. 3. Cøliaki og DH uten skade på tarmtottene. Tusen takk

Klausine, 2. august 2018 16:39

Mulig DH kan du få utredet hos en hudspesialist da de karakteristiske IgA autoantistoffene mot TG3 sitter i papillespissen på frisk hud, lenge (år). Man kan bli dårlig av flere ting i hveten enn gluten, slik som fruktaner (en FODMAP karbohydrat), ulike proteiner (ATI), så alle hvetereaksjoner er ikke cøliaki. Du har nok ikke cøliaki siden du var dårlig på glutenholdig kost når biopsien var normal. Da er det andre ting i hveten du reagerer på. Men det diagnostiske apparatet ikke godt nok utbygget til å kunne gi deg en diagnose som NAV ville godtatt (ikke-cøliakisk glutenintoleranse har vist seg ikke å være en reaksjon på gluten, men på fruktaner). Så det beste du nå kan gjøre er å slå deg til ro med at du ikke har cøliaki, men du trives best på glutenfri kost så da fortsetter du med det (men uten grunnstønad da NAV er svært strenge og ikke lenger godtar ikke-cøliakisk glutenintoleranse uten beviselig reaksjon på blindet glutenprovosering som ingen utfører rutinemessig).

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 22.04

Hvordan får jeg diagnostisert DH?

Har lenge prøvd å unngå hvete, da jeg får voldsomt vondt i magen av boller og brød. Har likevel absolutt ikke levd glutenfritt, da jeg egentlig har avskrevet dette som lBS eller lignende. Men i ca. et halvt år nå har jeg vært plaget med utslett og KL...

Har lenge prøvd å unngå hvete, da jeg får voldsomt vondt i magen av boller og brød. Har likevel absolutt ikke levd glutenfritt, da jeg egentlig har avskrevet dette som lBS eller lignende. Men i ca. et halvt år nå har jeg vært plaget med utslett og KLØE!! Bittesmå blemmer som jeg klør hull på, så det blir små sår. Tror det begynte på ribbensspissene, og spredde seg over hele magen, ned mot lysken. Har det inni albuene, og oppover mot skuldrene, og bak knærne. Har aldri satt utslettet i sammenheng med plagene jeg får av hvete, men etter en kjempereaksjon der jeg ble skikkelig dårlig rett etter et fint rundstykke (mageknip, diare og varm/rød i ansikt og på ørene), så googlet jeg litt, og kom over info om DH, og bildene av utslettet ser ut akkurat som mitt! Har forsøkt med mildison, kanoderm og zyrtek uten effekt på utslettet eller den infernalske kløa! Klør meg sår, og det svir når jeg dusjer eller smører noe på. Er begynt å klø i hodebunn, og jeg prøver ignorere det, i frykt for å klø på meg skallethet! Kan dette være DH? Er cøliaki/DH noe man kan få i voksen alder, eller er man født med det? Hvordan går jeg isåfall frem for å få dette diagnostisert? Mvh. Mari

Mari, 23. juni 2018 10:28

Veldig enkelt, få en henvisning til en hudlege som da tar to hudbiopsier, en fra utslettet og en biopsi fra frisk hud. Disse biopsiene legges også på saltvann/PBS og sendes til et spesiallaboratorium som analyserer de med immunhistokjemi for å kunne påvise granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller i frisk hud. Ja, DH kan, som cøliaki komme i hvilken som helst alder, så få det vurdert. Dersom det er DH så blir du (til slutt) frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 27. juni 2018 19.18

Hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH?

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk ute...

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk uten å bli dårlig, f.eks.). Dessuten så har jeg andre symptomer på gluten enn bare gastro/mage/tarm symptomer. Jeg har også gått igjennom mølla på egenhånd med FODMAP via Monash University sin app, og min konklusjon er fremdeles den samme: Jeg tåler ikke gluten. Jeg var rimelig sikker på at jeg hadde cøliaki og potensielt også DH. Men, så kom prøveresultatene på HLA-testen. Jeg har negative prøveresultater på HLA DQ2 og DQ8! Det som da er konklusjonen er at det er svært lite sannsynlig at jeg har cøliaki. Vet du hvor liten sannsynlighet det egentlig er snakk om i %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Og hvor lite sannsynlig er det da også at jeg har DH? I %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Hvis jeg ikke har cøliaki, og tåler fruktaner - Hva har jeg da? Kan det være NCGS med ATI-intoleranse? Ref: https://gastroenterologen.no/2017/10/ikke-coliakisk-gluten-sensitivitet/ Mest av alt så ønsker jeg bare å få en formell diagnose slik at jeg kan være bedre rustet i tilfelle barna mine skulle få noe lignende. PS: For å få en positiv jod-test og/eller biopsi, hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH? Samme som med cøliaki?

Anonym, 21. mars 2018 15:52

Som du vet så har både vi og andre (RH) utført blindet glutenprovosering, og ingen av de vi testet med dobbelt provosering hadde glutenreaksjon. Forskere ved RH påviste at dette var en FODMAP reaksjon på fruktaner, og muligens er fruktanene i hvetemel anderledes enn i jordskokk, men slik du opplever det så er det noe spesielt i hvetemel du reagerer på. Er man HLA-DQ 2.5 og HLA-DQ 8 negativ (og heller ikke har noen av de kjedene disse HLA-molekylene er bygget opp av), så er det veldig liten sansynlighet for at man har cøliaki som årsak til hvetemelsreaksjonen Mindre enn 1 % av cøliakere mangler HLA-DQ 2.5 og / eller HLA-DQ 8 . Som du påpeker har man diskutert om man reagerer på hvetemelets innhold av ATI (amylase trypsin inhibitor) via vårt medfødte immunsystem, men dette er ikke helt avklart ennå. 

Dersom du ønsker å glutenprovosere deg så bør du gjøre det i samarbeid med en spesialist (hudlege/gastroenterolog). DH diagnosen kan stilles på hudbiopsi fra frisk hud, hvor det kan påvises IgA nedslag i hudens "papiller" (spesialundersøkelse), om utslettet er aktivt. Vi pleier å si at 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker er nok for de fleste skal man undersøke på cøliaki. Ved DH er det store variasjoner avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt.  Gjør dette i samarbeid med legen din.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 21.46

Kan cøliaki slå ut i huden på datteren min?

Hei! Jeg og min yngste datter har påvist cøliaki. De to andre barna mine har testet positivt på genet, men har ikke utviklet sykdommen ennå. Begge har likevel mageplager. Eldste datter har gjennomført gastroskopi uten funn. Den siste tiden har hun fått mye ...

Hei! Jeg og min yngste datter har påvist cøliaki. De to andre barna mine har testet positivt på genet, men har ikke utviklet sykdommen ennå. Begge har likevel mageplager. Eldste datter har gjennomført gastroskopi uten funn. Den siste tiden har hun fått mye utslett på lår og føtter som klør veldig. Er det mulig at cøliakien kan slå ut i huden på henne, når vi andre har "vanlig" cøliaki? Barnelege mente også at mengde gluten min sønn inntok var ubetydelig i diagnostiseringen. Stemmer dette?

Elisabeth, 14. mars 2018 11:39

Det er mange andre årsker til mage-trøbbel enn cølikai og kun 4-12 % av de med "cøliaki genet" har/får cøliaki, så ca 90% av de med genet får ikke cøliaki. Det er kun 10-15 % av førstegradsslektningerne til en med cøliaki som får cøliaki, så det store flertallet får altså ikke cøliaki.

Skal cøliaki diagnostiseres så må den være aktiv og da må det spises nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker, som oftest flere mnd). Irritabel tykktarmssyndrom (IBS) er mye vanligere enn cøliaki, og brød inneholder en karbohydrat sort mange reagerer på (fruktaner), det fungerer som en FODMAP-karbohydrat og gir plager hos mange av de med IBS som tror de har cøliaki.

Utslettene på låret som klør veldig kan enten være allergiske eller så kan det være "cøliaki i huden", kalt dermatitis herpetiformis (DH, bitte små blemmer i grupper som klør). Men det er best om en hudlege ser på og eventuelt tar diagnostiske prøver av utslettet (og frisk hud ved misstanke om DH). De med DH reagerer mot transglutaminase-3, mens de med cøliaki har antistoffer mot transglutaminase-2, så DH må diagnostiseres på en annen måte enn cøliaki.

 

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.47

Turid, 27. februar 2018 10:20

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnels...

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnelsen av januar var jeg, ved en misforståelse, så uheldig å blande noe spelt i brøddeigen. Jeg oppdaget dette først etter 3 uker. Da jeg fikk kraftig utslett, men har ikke hatt symptomer i magen. Jeg lever nå selvsagt strengt glutenfritt igjen, og etter 14 dager har jeg fortsatt mye utslett på albuer, knær, nakke og i hodebunn, øreganger, lyske mm. Jeg demper det verste med dermovat, men må snart slutte med det. Jeg er svært plaget av dette og lurer nå på hvordan jeg skal forholde meg? Jeg har selvsagt ikke lyst å begynne med medisin. Kan en ernæringsfyisolog veilede meg med hensyn til kosthold/enkelte matvarer? Hvor lenge må jeg regne med at det tar før det går tilbake av seg selv, hvis det gjør det? Slik det er nå, tørker noe utslett bort mens nytt kommer flekkvis. Jeg er veldig interessert i informasjon, for dette er skikkelig plagsomt både dag og natt!

Turid, 27. februar 2018 10:20

Du fikk cøliakidiagnosen for 16 år siden og så fikk du DH diagnosen etter 2 år på glutenfri kost? Det er uvanlig å få DH-diagnosen etter 2 år på (streng?) glutenfri kost. Ble DH diagnosen stilt på hudbiopsi med påvisning av de karakteristiske granulære IgA nedslagene i hudens papillespisser? Vanligvis vil ikke steroidsalve (den du bruker) ha så mye effekt på DH-utslettene (som klør helt infernalsk), Mot DH-anfall pleier man å bruke Dapson tabletter. Så her stiller jeg et spørsmålstegn til DH diagnosen / behandlingen av den. Dersom du ikke var så nøye med dietten de første årene, så kan det forklare at du fikk DH i tillegg til cøliakien, men.

En ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å finne den riktige glutenfrie kosten og inspirere deg til å holde en streng glutenfri diett. I tillegg tåler DH-pasientene dårlig jod-holdig mat, slik som det som lever i saltvann (saltvannsfisk etc, og jodert salt (røde saltpakker)). Jod i kosten utløser DH, men jod pleier å tolereres etter langvarig (3-7 år) glutenfri diett og DH-symptomfrihet. Du får ta en tur til legen din og legge frem problemet og eventuelt få en henvisning til en hudlege som kan vurdere utslettet du nå sliter med.

 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2018 19.32

Kan det være hudcøliaki?

Hei! Både min mor og min yngste datter har cøliaki. Selv er jeg plaget med mange symptomer som tretthet, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, kløe og elveblest. Jeg har tatt to blodprøver som er negative. Las i glutenFRI at man likevel kan ha cøliaki, men...

Hei! Både min mor og min yngste datter har cøliaki. Selv er jeg plaget med mange symptomer som tretthet, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, kløe og elveblest. Jeg har tatt to blodprøver som er negative. Las i glutenFRI at man likevel kan ha cøliaki, men har fått avslag på biopsi så lenge blodprøvene er negative. Jeg klør mye i ansiktet, og får blemmer som sprekker. Har lest om hudcøliaki, men vet ikke om det er det jeg har. Lurer på hva du vil råde meg til å gjøre videre.

Petra, 14. februar 2018 20:32

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere deg over nettet. Du bør ta bilder av hudlesjonene dine (mobilkamera er OK) og skrive dagbok om reaksjonene dine. Hvor mye gluten spiser du egentlig nå som du er overbevist om at du har en glutenreaksjon? Skal du kunne diagnostiseres så må du spise så mye gluten at du har en aktiv cøliaki (minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker). Dersom du spiser glutenfattig/glutenfritt så er det vanskelig å stille diagnosen. En hudlege kan vurdere om utslettet ditt ser ut som hudens cøliaki (dermatitis herpetiformis).  Det er mulig du har en annen reaksjon på hvetemel enn cøliaki, slik som ekte allergi, mange har det, men det må da utredes og dokumenteres før man kan diagnostisere deg. 

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 20.39

Hvilke krav stiller NAV for å godkjenne diagnose Dermatitis Herpetiformis?

Hei. Hvilke krav til undersøkelser og dokumentasjon stiller NAV for å godkjenne diagnose Dermatitis herpetiformis? Hvilke leger kan stille diagnosen? ...

Hei. Hvilke krav til undersøkelser og dokumentasjon stiller NAV for å godkjenne diagnose Dermatitis herpetiformis? Hvilke leger kan stille diagnosen?

Ann, 7. februar 2018 17:57

Hudlege stiller den diagnosen på bakgrunn av hudbiopsi av normal hud som undersøkes med immunhistokjemi for å påvise granulære IgA-nedslag i hudens papiller. 

Trond S. Halstensen, 07. februar 2018 19.59

Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV?

Hei. Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV? Jeg blir veldig dårlig av mikroskopiske mengder gluten. Tygget i fjor sommer "feil" knekkebrød som jeg spyttet ut igjen, og spiste i hø...

Hei. Hva kan jeg gjøre for å få stilt diagnosen cøliaki slik at det utløser grunnstønad i NAV? Jeg blir veldig dårlig av mikroskopiske mengder gluten. Tygget i fjor sommer "feil" knekkebrød som jeg spyttet ut igjen, og spiste i høst 4 twist som jeg i etterkant fant ut inneholder maltekstrakt fra bygg. Sterke magesmerter på venstre side utløses 10-15 minutter etter inntak av små mengder gluten og varer i 2-3 måneder. Er svært sårt, og føles noen ganger som kniver. Blemmer kommer under beina etter 1-2 dager. Jeg hadde klassiske symptomer på ubehandlet cøliaki, og gikk til fastlegen for dette i ca. 2002. Fikk da også hyppigere og hyppigere synsforstyrrelser, til sist hver uke. Hun mente det kunne være nevrologiske utfall grunnet b12 mangel, og det gikk over da jeg fikk b12 sprøyter. Hun trodde ikke at jeg hadde cøliaki fordi det ikke slo ut på blodprøver hos meg, og henviste meg derfor ikke til gastroskopi. Fordi jeg virkelig var ganske dårlig startet jeg da med streng glutenfri diett. Søstera mi fikk diagnostisert cøliaki før hun startet på diett. Det slo ikke ut på blodprøver hos henne heller. Jeg nærmer meg nå pensjonsalder, og vil gjerne ha grunnstønad slik som andre med cøliaki får.

Ann Kjersti, 31. januar 2018 08:15

Som du sikkert vet så har NAV strenge medisinske kriterier for diagnosen cøliaki. Det er mange årsaker til magevondt, og erfaringsmessig vet vi at mange som tror de har cøliaki som årsaken til dette, ikke har cøliaki. Selv det som kalles ikke-cøliakisk glutensensitivitet er nå blitt avkreftet og ser ut til å være en reaksjon på noen spesielle karbohydrater i hvetemel (fruktaner). 

Skal man stille cøliakidiagnsoen så må du nok spise deg cøliakisyk på glutenholdig kost (eller få blemmene dine diagnostisert, om de klør veldig så kan det være Dermatitis herpetiformis). Det finnes ingen annen mulighet for å få en NAV-godkjent diagnose enn å være cøliakisyk når man blir undersøkt, da man jo blir frisk på glutenfri kost. Den spesielle blodtesten som hevdes å kunne stille cøliakidiagnosen på en blodprøve etter kun 3 dagers glutenprovokasjon, er forskning og ikke tilgjenglig  for vanlig diagnostikk.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 19.35

Får avslag om grunnsøknad til tross for erklæring fra spesialist, hva gjør jeg?

Hei, Jeg har siden 2011 hatt diverse diffuse plager med verk i ledd, kronisk kløe, utslett og endel magebesvær. Til tider løs mage og avføring som «flyter» og mye luft. Har gått inn og ut hos diverse leger i flere år og blitt utredet. I fjor vå...

Hei, Jeg har siden 2011 hatt diverse diffuse plager med verk i ledd, kronisk kløe, utslett og endel magebesvær. Til tider løs mage og avføring som «flyter» og mye luft. Har gått inn og ut hos diverse leger i flere år og blitt utredet. I fjor vår ble jeg sendt til Indremedisinsk Senter for gastroskopi. Der konkluderte de med cøliaki tross for negative blodprøver. Jeg begynte straks på glutenfri kost og ble nokså fort kvitt kløen og magebesværet. Kroppen begynte å fungere igjen, leddvondt forsvant og alt ble mye bedre. Jeg søkte nav om grunnstønad, men fikk avslag fordi min diagnose ikke er satt ut ifra deres retningslinjer, og de sier at marsh 1 ikke er forenlig med cøliaki. Avslaget ble anket med skriv fra spesialist, men avslått. Han skrev at sammensatt så er det ingen tvil om at jeg har cøliaki og også DH. Nå er det hos nav klageinstans, men jeg har liten tro på at det vil gå igjennom der heller. Nå har jeg på nytt startet med glutenholdig kost, for å ta ny gastro om 2 mnd. Utslett/kløe kom momentant, og magen er i ulage. Jeg sliter med dette, og vet ikke om jeg klarer 2 mnd. på denne kosten. Kløen er tidvis helt uutholdelig. Jeg har også tatt blodprøvene HL DQ 2 og 8. Har ikke svar på disse pt. Mitt spørsmål til dere er: Hva vil kunne endres med en ny gastro? Vil det være gunstig å få tatt prøver av utslett? Og har dere noen tips til å få dette gjennom hos nav uten å ta ny biopsi? I et skriv jeg fant fra dere fra 2014, står det at nå skal marsh 1 også godkjennes så lenge diagnose er satt av spesialist. Jeg er rimelig fortvilt nå. Håper på hjelp. Ps, fikk ikke Mail gjennom på post@ncf.no Mulig det ble for mye vedlegg

Hilde, 24. januar 2018 07:40

NAV har sin instruks som klart sier at saksbehandler ikke kan overprøve en diagnose satt av en relevant spesialist, men NAV må ha kriteriene for at du har fått diagnosen. Mener NAV at de medisinske vilkårene for å sette cøliakidiagnsen ikke er tilstede, skal saken forelegges rådgivende lege. Trygderetten har lagt til grunn det som heter "alminnelig sannsynlighetsovervekt" for at en tilstand foreligger for å tilstå en rettighet (her grunnstønad). Dette er ikke så strenge vilkår som om mange av de klassiske vilkårene for en cøliakidiagnose foreligger, så burde NAV gi seg. Jeg vet ikke hvilke premisser spesialisten/du ga NAV ved førstegangssøknad og/eller ved klagen, men utfra hva du skriver kan det virke som om diagnosen ble stilt på marsh-I og symptomer alene. Det er ikke nok for NAV, da sier nok rådgivende lege at de medisinske vilkårene for cøliakidiagnosen ikke foreligger. Du ma ha riktig HLA (DQ2.5 eller DQ-8), symptomer, helst autoantistoffer (IgA mot tTG (IgG mot tTG om du har IgA mangel) i serum og endringer i tarmen. Eventuelt må man dokumentere at symptomene forsvant på glutenfri kost og at endringene i tarmen gikk tilbake/ ble borte. Biopsi for DH kan taes fra frisk hud. Biopsien skal legges på kaldt saltvann og sendes til spesialundersøkelse hvor man eventuelt kan påvise granulært IgA nedslag i hudens papiller, det er diagnostisk for DH. Biopsi av kløende DH-utslett kan være vanskelig (små blærer i grupper som klør veldig) fordi de er klort opp, men det hører med i den diagnostiske utredningen (hudlege). Du må nesten bare spise deg cøliakisyk igjen, skal du kunne dokumentere at du blir dårlig av gluten. I brødmat er det mye av FODMAP'en Fruktaner som man også kan bli dårlig av, men da er det en IBS variant. Det er mye Fruktaner i norskt mel (mindre i spelt).

Trond S. Halstensen, 24. januar 2018 19.16

Kan jeg ha hudcøliaki?

Jeg har hatt irrritabel tarm i flere år og fikk lavt stoffskifte for ca. 10 år siden. Utslett på venstre arm som nå har sprdd seg til hele armen, albu på høyre arm, skulder, legger, hodebunn. Kan dette være hudcølaki? Legen skriver ikke ut levax...

Jeg har hatt irrritabel tarm i flere år og fikk lavt stoffskifte for ca. 10 år siden. Utslett på venstre arm som nå har sprdd seg til hele armen, albu på høyre arm, skulder, legger, hodebunn. Kan dette være hudcølaki? Legen skriver ikke ut levaxin fordi hun mener stoffskifter er fint. Det er det ikke.

Gunvor, 15. januar 2018 12:11

Veldig vanskelig å svare prinsippielt på om utslettet kan være dermatitisk herpetiformis (DH, hudcøliaki). Selvsagt KAN det være det, men det karakteristiske med DH er at det kommer grupper av bitte små blemmer på strekksiden av begge armer/ben/hodebunn, som KLØR veldig, så kraftig klør de at man ofte bruker neglen som graveredskap for å grave ut blemmen og vevet som ligger under for  å stoppe kløen. Altså infernalsk kløe. Du må få utslettet vurdert av legen din/en hudlege for å bli diagnostisert. Mistenker man DH, så må man sende biopsi fra frisk hud og fra utslettet, for å gjøre spesiell immunhistokjemisk undersøkelse av huden da DH har "kornet IgA nedslag i hudens papiller" som det heter på fagspråket. 

Lavt stoffskifte kan være utfordrende å diagnostisere, men pleier som oftest å gjenspeiles i blodprøvene. Vanskelig å vite hvorfor du mener, og legen din er uenig i, at du har lavt stoffskifte.

Trond S. Halstensen, 17. januar 2018 19.29

Er det mulig at dermatitis herpetiformis gir utslettet kun i ansikt og på hodet?

Hei. Datteren min er 9 mnd og har de siste to ukene hatt et prikkete/delvis blemmelignende utslett, ligner noe på herpes. Vi har vært hos to ulike leger, og begge sier at de er usikker på hva det kan være, men de er sikre på at det ikke er vannkopper eller brannkop...

Hei. Datteren min er 9 mnd og har de siste to ukene hatt et prikkete/delvis blemmelignende utslett, ligner noe på herpes. Vi har vært hos to ulike leger, og begge sier at de er usikker på hva det kan være, men de er sikre på at det ikke er vannkopper eller brannkopper. Når prikkene kommer er de lyse - blir røde, noen litt blemmelignende, så blir de sår og det kommer skorper på, noen kan blø. Det jeg lurer på er: Ved dermatitis herpetiformis, er det mulig at utslettet kun er i ansikt, evt på hode? Og er det slik at utslettet kan komme å gå selv om man spiser gluten i den daglige kost?

Silje, 29. desember 2017 21:32

Tja vanskelig å uttale seg når jeg ikke har sett de. men det mest karakteristiske ved DH er at de KLØR, de klør noe aldeles forferdelig slik at blemmene klores opp og neglen brukes som graveredskap til å grave ut vevet der blemmen i huden var for å få det til å slutter å klø. DH kan "komme av seg selv" når man spiser gluten /(brød) daglig.

Trond S. Halstensen, 03. januar 2018 18.49

Tror sønnen min har DH, kan diagnose stilles ved blodprøve?

Hei, min sønn på 16 år har nettopp fått bekreftet av fastlege at han har cøliaki, dette på bakgrunn av blodprøvesvarene. Han har i svært lang tid hatt symptomer som energiløs, blek, ledd og muskelsmerter, difuse magesmerter (ikke kraftige el ...

Hei, min sønn på 16 år har nettopp fått bekreftet av fastlege at han har cøliaki, dette på bakgrunn av blodprøvesvarene. Han har i svært lang tid hatt symptomer som energiløs, blek, ledd og muskelsmerter, difuse magesmerter (ikke kraftige el oppkast). I tillegg har han hatt et utslett over en lang stund som ble verre og verre. Med begynnende små vabler som klødde fryktelig og ble til sår. Primært i hodebunnen, i hårfestet, rundt albuer knær, rygg (spes. nedre ved hoften). Jeg leste om Dermatitis herpetiformis og følte det samstemte veldig med hans symptomer. På bakgrunn av blodprøvene vil fastlegen sende han til gastroskopi. Finnes det ingen annen måte å diagnostisere dette på? Er det ikke nok med blodprøvesvarene. Har hørt om en ny type blodprøve slik at man kan slippe å ta gastroskopi på barn? Finnes denne nå? Om det er DH han i tillegg har, er dette da også viktig å få diagnostisert uavhengig av cøliakien? Jeg leste at DH er en sjelden hudlidelse som diagnostiseres ved biopsi. Eller er det slik at dette utslettet henger slik sammen med gluteninntaket, og at utslettet vil forsvinne ved glutenfri kost? I nettsiden deres står det nevnt en behandling for dette utslettet, er dette en bedre behandling enn kortisonsalve og en spesial fuktighetskrem? Utgiftene til utslettet (innkjøpt fra apotek nå i første runde kostet flere hundre kroner), får man noe refundert av Helfo av dette?) I et evt. grunnbeløp, blir da diagnosene Cøliki og DH slått sammen? Tar DH ofte mange år før det blir bedre, slik det står nevnt i NCF side? Fastlegen sender henvisning til LDS for denne gastroskopien, det jeg leste på NCFs sider er at der (på LDS) kan man også få komme til en avdeling som er spesialisert på denne problematikken. For litt mere utredning og råd/veiledning. Dette ville jo vært veldig fint. Kan man få dette via samme henvisningen som nå er sendt (om kun gastroskopien) eller må det sendes egen henvisning i tillegg? På forhånd tusen takk for svar! Hilsen Lena

Lena, 22. november 2017 16:20

Dersom autoantistoffnivået er over 10x høyere enn øvre grense for normale, ved 2 prøver og man har et positivt prøvesvar på en egen test på Ullevål sykehus/OUS (anti-endomycium test) og diagnsoen settes av en barnelege/gastroenterolog, så kan man få diagnosen uten biopsi. Er autoantistoffnivået lavere så må man igjennom biopsi. Ja det høres ut som DH, stilles på biopsi fra frisk hud, blir bra på glutenfri kost, men det tar noen år. Finnes Dapson tabletter mot anfallene som tar bort kløen. Men DH må diagnostiseres hos hudlegen. 

Trond S. Halstensen, 22. november 2017 19.41

Burde ikke legen sjekke meg for DH?

Hei. Jeg har i fire måneder gradvis fått intenst kløende utslett, med små blemmer som blir til sår og skorper. Det startet på knær og albuer. Nå har jeg det også på hofter, rygg, rumpe, skuldre og i hodebunn. I dag var jeg hos hudlege og n...

Hei. Jeg har i fire måneder gradvis fått intenst kløende utslett, med små blemmer som blir til sår og skorper. Det startet på knær og albuer. Nå har jeg det også på hofter, rygg, rumpe, skuldre og i hodebunn. I dag var jeg hos hudlege og nevnte at jeg tror det er DH. Han så såvidt på noe av utslettet, sa det var eksem og gav meg en sterk kortisonsalve. Burde han ikke tatt prøver og sjekket dette grundig? Jeg er frustrert, har så vondt og orker snart ikke mer av dette som svir og klør så jeg gråter. Hvor kan jeg få hjelp? Wenke.

Wenke, 21. november 2017 18:40

Plagene høres ut som det kunne vært DH, men vi må anta at hudlegen har greie på det. Men dersom du ikke stoler på ham/henne så kan du alltids kontakte en annen hudlege for second opinion. DH-diagnosen stilles på spesialundersøkelse av hudbiopsi tatt fra frisk hud (påviser kornede IgA antistoff nedslag i hudens papiller),  anfallene og kløen kan avhjelpes med Dapson tabletter og man blir frisk på glutenfri kost. Så det kan være greit å få en utredning man stoler på. Men det er umulig for meg å si noe konkret om hudutslettet ditt.

Trond S. Halstensen, 22. november 2017 19.31

Kan det være DH?

Hei! Jeg har vært utredet for cøliaki i flere omganger, men blodprøvene er negative. Men jeg er positiv i gentestene. Jeg har en god del mageplager, og fått IBS-diagnosen. Siden juni i år har jeg hatt et brennende og intens kløende utslett over store deler av k...

Hei! Jeg har vært utredet for cøliaki i flere omganger, men blodprøvene er negative. Men jeg er positiv i gentestene. Jeg har en god del mageplager, og fått IBS-diagnosen. Siden juni i år har jeg hatt et brennende og intens kløende utslett over store deler av kroppen. Har sett en del små blemmedannelser også. Jeg har vært hos hudlege og tatt biopsi men ikke fått noe svar enda, har prøvd allergitabletter uten effekt, kan det være DH? Og hvor stor er sjansen for at det er DH når sjansen for at jeg har cøliaki er veldig liten?

Anonym, 5. november 2017 22:35

Kan godt være DH, da ca 1/3 av de med DH ikke har cøliaki og heller ikke IgA mot transglutaminase-2 (cøliakiprøven). De med DH lager autoantistoffer (IgA) mot huden transglutaminase (TG3). DH blir også frisk på glutenfri kost, men det kan ta litt lengere tid (år på GFD) før man blir kvitt anfallene.

Trond S. Halstensen, 08. november 2017 20.40

Kan DH påvises dersom jeg spiser glutenfritt?

Hei! Har nylig vært gastroskopi med biopsi og fått påvist cøliaki. Formen har vært dårlig og jeg har umiddelbart kuttet ut gluten i maten. Har også symptomer på DH som jeg skal utredes for, og har fått time hos hudspesialist om 3 måneder. ...

Hei! Har nylig vært gastroskopi med biopsi og fått påvist cøliaki. Formen har vært dårlig og jeg har umiddelbart kuttet ut gluten i maten. Har også symptomer på DH som jeg skal utredes for, og har fått time hos hudspesialist om 3 måneder. I den forbindelse lurer jeg på om evt. DH kan påvises dersom jeg spiser glutenfritt? På forhånd takk for svar! Mvh Lene

Lene, 7. november 2017 13:25

Mest sannsynlig ja siden de granulære IgA nedslagene i hudens papillespisser (spesiell immunhistokjemisk undersøkelse av hudbiopsi fra frisk hud)  som er det man ser etter ved DH, sitter lenge i. Men i utgangspunktet har DH diagnosen ikke så store praktiske konsekvenser for deg, for både DH og cøliaki blir bra på glutenfri kost, men det kan ta lengere tid å bli frisk fra DH enn fra cøliakien. Noen veldig DH-plagede må spise glutenfritt i opptil 5-7 før de blir helt symptomfrie (mens tarmen tilheler mye før). Det finnes medisiner mot DH anfallene, men GFD helbreder DH over tid (og da kan man også spise saltvannsfisk/krabbe/hummer/reker, noe de med aktiv DH ikke kan uten risiko for DH anfall).

Trond S. Halstensen, 08. november 2017 20.32

Klikk på logoene for mer info