Arkiv

Resultat: DH (41) viser 1 - 20

Kan jeg ha cøliaki uten at andre tester enn HLADQ2 er positiv?

Hei! Jeg har fått påvist positiv test på HLADQ2 men har negativ test på HLADQ8. Også tatt andre blodprøver med svar: IGATTG: [1 og DEAMIIGG: [1. Har Laktoseintoleranse og D-vitaminmangel. Har nettopp hatt elveblest, med sterk kløe som etter 3-4 dager gikk ...

Hei! Jeg har fått påvist positiv test på HLADQ2 men har negativ test på HLADQ8. Også tatt andre blodprøver med svar: IGATTG: [1 og DEAMIIGG: [1. Har Laktoseintoleranse og D-vitaminmangel. Har nettopp hatt elveblest, med sterk kløe som etter 3-4 dager gikk over til utslett som ligner på Dermatitis herpetiformis. Gikk over til glutenfri kost rett etter at jeg fikk utslettene, og det tok ca 14 dager fra elveblest oppstod før jeg fikk tatt blodprøvene som beskrevet ovenfor. Kan jeg ha cøliaki uten at andre tester enn HLADQ2 er positiv? Kan jeg evt utvikle cøliaki senere? Har en niese med cøliaki, og to av kusinene mine har også hver sin datter med påvist cøliaki. Mvh Alette

Alette, 3. desember 2018 21:41

Det å ha HLA-DQ2 er en nødvendig (ved siden av DQ8), men ikke tilstrekkelig for å kunne ha cøliaki. Du har ingen tegn på cøliaki på blodprøvene dine, nå. Selvsagt kan du utvikle cøliaki senere, men nå har du ikke cøliaki. Elveblest ser veldig ulikt ut, og selv om det klør, er det ikke DH. Man skal spise glutenfritt i lang tid (5-7 år) før DH utbruddene stopper helt opp.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.50

Hvordan ville en CT-undersøkelse med intravenøs kontrast som inneholder jod påvirke utslett?

Det er kjent at inntak av jodholdig mat, eller påføring av jod på huden hos DH pasienter ville fremprovosere utslettet. Hvordan ville en CT-undersøkelse med intravenøs kontrast som inneholder jod påvirke utslettene? Ville jeg få utbrudd på grun...

Det er kjent at inntak av jodholdig mat, eller påføring av jod på huden hos DH pasienter ville fremprovosere utslettet. Hvordan ville en CT-undersøkelse med intravenøs kontrast som inneholder jod påvirke utslettene? Ville jeg få utbrudd på grunn av kontrasten? Jeg har spist glutenfritt i 5 år nå, men fremdeles er jeg ikke helt symptomfri.

Monica, 3. desember 2018 20:34

Et viktig og interessant spørsmål, som jeg ikke vet svaret på. Jeg har undersøkt, men finner ingen vitenskaplig dokumentasjon på om det har vært gitt til personer med DH og om hva man kan forvente seg av reaksjon. Det finnes CT kontrasmidler som er jod-frie og jeg ville vel betraktet DH spasienter som om de hadde jod allergi og gitt disse jod-frie kontrastmidler.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.44

Er det nødvendig å ta biopsi og stille DH-diagnosen, når sønnen vår likevel står på glutenfri kost?

Hei. Vårt barn fikk altså nylig påvist cøliaki. Han er 9 år. Han har fra tidlig barndom hatt det jeg har tenkt er atopisk eksem, mest angrepet på innsiden av albuene, ellers litt sparsomt spredt, av og til bak knærne. Dette er kjent i familien. Har aldri ob...

Hei. Vårt barn fikk altså nylig påvist cøliaki. Han er 9 år. Han har fra tidlig barndom hatt det jeg har tenkt er atopisk eksem, mest angrepet på innsiden av albuene, ellers litt sparsomt spredt, av og til bak knærne. Dette er kjent i familien. Har aldri observert blemmer. Dette ser ut til å være noe bedre nå som han spiser glutenfritt, men nylig mistenker vi at han har hatt et uhell, da han var veldig irritabel. Da økte også kløen på armene. Er det nødvendig å ta biopsi og evt stille DH-diagnosen, når han likevel står på glutenfri kost? Kanoderm hjelper godt.

Mamman til Mathias, 30. november 2018 11:41

Nei, du beskriver typisk atopisk eksem på klassiske steder og det har ingen konsekvenser. Han skal spise glutenfritt og en eventuell DH (som kommer på yttersiden av armene, forsiden av bena, hodebunn etc.) vil uansett blir bra av glutenfri kost. Han kan godt ha allergi mot hveteproteiner i tillegg, som teoretisk (det diskuteres endel) kunne tenkes å forverre et atopisk eksem.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.14

Bør datteren min utredes for DH?

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius...

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius som fast medisin. Etter en stund kom andre plager - trøtthet, kvalme, lav hemoglobin - da fikk hun utredning og bekreftelse på cøliaki. 4 mnd på gf-diett, kløen er til tider like plagsom - det må være DH. Spørsmål: må hun utredes for den? Eller nå som vi selv har skjønt det - er bare å holde seg unna sjømat og melk og vente til det går over?

Julia, 8. november 2018 14:20

Takk for positiv tilbakemelding.

Synes hun bør utredes hos hudspesialist og at det taes hudprøve av frisk hud (oftest underarme) i tillegg til prøve fra eksemet. Biopsien skal legges på saltvann og  sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse for å påvise granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller, noe som er diagnostisk for DH. Det kan være viktig å vite, og siden det er så kort tid siden hun startet på GFD vil disse kompleksene fortsatt være der. Det kan være viktig å vite, særlig om dette ikke går over og man lurer på hva det egentlig er/var.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.32

Burde jeg prøve å holde meg helt unna «kan inneholde spor av»?

Hei. Jeg er ei jente på 26 år som har slitt mye med voldsomme magesmerter og mye sår på bryst, ansikt, hårfeste, rygg og nakke mesteparten av tiden. Jeg fikk påvist dermatitisk herpetiformes for 5 år siden og har forholdt meg til glutenfri kost siden. S&arin...

Hei. Jeg er ei jente på 26 år som har slitt mye med voldsomme magesmerter og mye sår på bryst, ansikt, hårfeste, rygg og nakke mesteparten av tiden. Jeg fikk påvist dermatitisk herpetiformes for 5 år siden og har forholdt meg til glutenfri kost siden. Sårene mine ble helt borte ila en 3 måneders tid, hvor også håret og neglene mine begynte å vokse. Men sårene har kommet jevnlig tilbake i en mindre grad av aggressivitet, samt magesmertene. (Jeg fikk «påvist» IBS for ca et år siden, noe jeg ble fortalt at kom som en årsak av cøliakien). Jeg har fulgt tilrettelagt diett der også, men lurer på om sårene og noe av magevondten forekommer av at jeg spiser mat som «kan inneholde spor av», og at det ikke er mer som skal til for å opprettholde det? Er dette noe du kan hjelpe meg å svare på? Burde jeg prøve å holde meg helt unna «kan inneholde spor av» også? Før jeg fikk påvist DH gikk jeg til hudlege i 5 år og tok lysbehandling 5 ganger i uken pga. sårene (de ble brent vekk men kom alltid tilbake). Jeg føler meg fortsatt i en lignende prosess, ved å ha små perioder hvor jeg er fin i hud og mage, for så gjøre noe «galt» i matveien uten å vite det, som heletiden trigget DH’n og som gjør at sårene blusser opp igjen. Jeg spiser det samme mesteparten av tiden og forstår ikke hvorfor/hvordan jeg «ikke tåler maten jeg spiser», for så ikke merke noen ting i et par uker. Jeg skulle gjerne vært på foredraget ditt kommende onsdag, men jeg får dessverre ikke mulighet pga transport. Blir veldig glad for svar :-)

Jenny-Camilla, 7. november 2018 22:37

Mange med DH er veldig følsomme for gluten og jod i saltvannsmat og melkeprodukter (de viktigeste jod kildene våre). 5 år på GFD burde ha hjulpet på DH'en din, og det har den vel, men du er fortsatt plaget. Jeg merker meg at du ikke sier noe om kløe eller om små blemmer, men om sår som ikke vil gro. Jeg er derfor litt usikker på om DH er alt som plager huden din. Mange har cøliaki i tillegg til en IBS, eller motsatt. Men IBS kommer nok neppe av cøliakien. Det er utfordrende å fine ut hva man ikke tåler, så du bør få hjelp av legen din og en klinisk ernæringsfysiolog, om det finnes i din nærhet. Vanskelig for meg å si noe mer eksplisitt.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.07

Spørsmål om DH på barn.

Spørsmål om DH på barn. Hei, jeg har en gutt på snart 4 år som utredes nå for cøliaki og DH. Jeg (mamma) har også cøliaki. Jeg testet ikke positiv på blodprøvene, men hadde atrofi ved gastroskopi (K. Lundin). Min sønn har h...

Spørsmål om DH på barn. Hei, jeg har en gutt på snart 4 år som utredes nå for cøliaki og DH. Jeg (mamma) har også cøliaki. Jeg testet ikke positiv på blodprøvene, men hadde atrofi ved gastroskopi (K. Lundin). Min sønn har heller ikke positive blodprøver, men han har smerter i magen fra tid til annen og en del forstoppelse. Han har også mye kløe i hodebunn/nakke, av og til popler som er betent. Sår i munnen fra tid til annen. Utslett av og til på overkroppen. Dette har vi/legen behandlet som eksem og allergi, med kremer og aerius mm. Han har egentlig generelt en fin og myk hud. Ikke «eksem» på de klassiske eksem-områdene, albue/kne. Vi er som sagt under utredning, men jeg ønsker så raskt som mulig forsøke glutenfri diett på han. Ønsker gjerne å vite mer om DH, hva kan jeg gjøre nå i utredningen for å lette plagene hans? Råd/tips generelt? Er dette DH utifra hva jeg kan beskrive? Hva med negative blodprøver? Men ellers alle symptomer? Mvh Mamma

Linda, 7. november 2018 12:42

Du kommer i skvis mellom mengden gluten han må spise for å kunne diagnostiseres (og mange 4-åringer er seronegativ selv om de har cøliaki), og ønske om å teste ut glutenfri kost. Dette må du nesten ta opp med barnelegen (sykehuset?) som du bør henvises til. De får vurdere om cøliaki er en realistisk diagnose og så får de avgjøre om man skal sette ham på GFD til han blir 6-7 år og så gjøre en fornyet glutenprovosering da. Ta bilder (mobilen) av utslettet før han klør de i stykker så utslettet kan vises frem til relevant spesialist. DH er små grupper av blærer i huden (som herpes) som klør helt forferdelig så...

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 19.38

Myndighetene oppfordrer til at vi kjøper jod-tabletter. Bør jeg gjøre dette?

Hei! Jeg er 59 år. Fikk diagnosen cøliaki 1990 og DH ca. 2004. Med jodfattig og glutenfri kost har plagene i tarmen og utslettet/blemmene blitt borte. Jeg har etter hvert forsiktig gjeninnført jod i daglig kost. Nå vil myndighetene at vi kjøper JOD-tabletter og oppbe...

Hei! Jeg er 59 år. Fikk diagnosen cøliaki 1990 og DH ca. 2004. Med jodfattig og glutenfri kost har plagene i tarmen og utslettet/blemmene blitt borte. Jeg har etter hvert forsiktig gjeninnført jod i daglig kost. Nå vil myndighetene at vi kjøper JOD-tabletter og oppbevarer hjemme i påkommende tilfelle. - Bør jeg også gjøre det? - Skal jeg ta jod-tabletter allerede nå for å teste min reaksjon på inntaket? Myndighetene har også gått ut med info om hva befolkningen bør ha i hjemmet av andre ting; førstehjelp, matvarer, brensel,m.m. - Glutenfrie matvarer; havregryn, mel, kjeks, osv. vil jeg tenke på å hamstre inn. Allikevel ser jeg for meg et skrekk-cenario hvor man over tid ikke vil kunne skaffe seg disse varene. Mulig jeg er paranoid, men jeg bringer temaet på bane fordi dette er livsviktig for bl.a. min helse. Jeg holdt nemlig på å "stryke med" før jeg fikk diagnosen i 1990. Takk for en alle tiders mulighet til å stille viktige spørsmål! På forhånd takk for svar!

Lillian, 25. oktober 2018 09:14

Dersom du har blitt DH-symptomfri på streng GFD så skal du i utgangspunktet tåle vanlig jod inntak (salvannsfisk, meieriprodukter). Om du tåler store doser jod slik som ved jodtablettinntak vites vel strengt tatt ikke før du må ta det pga atomuhell, men her er det noen regler som gjelder og jeg tror ikke du er blandt de som skal ta jod-tabletter ved et slikt uhell. Slik det fremstår på helsedirektorates informasjonsside er dette kun aktuelt for: "Barn og unge under 18 år, gravide og ammende: Risikoen for å få kreft i skjoldbruskkjertelen etter å ha vært utsatt for radioaktivt jod er størst hos disse gruppene. Det er derfor bare disse som skal ta jod-tabletter".  Du skal heller ikke ha dette hjemme, det er kommunen som nå må ha sitt eget lager. Så jeg antar problemstillingen ikke er så aktuell :-).

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.34

Fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da, men føler meg ikke bra

Hei Trond, Jeg føler meg utmattet og rådvill. Jeg fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da. Jeg er henvist cøliaki kurs, men det er flere måneder etter jeg fikk diagnosen. I mellomtiden går jeg med mye plager og stadig nye symp...

Hei Trond, Jeg føler meg utmattet og rådvill. Jeg fikk påvist cøliaki og DH i august og har spist glutenfritt siden da. Jeg er henvist cøliaki kurs, men det er flere måneder etter jeg fikk diagnosen. I mellomtiden går jeg med mye plager og stadig nye symptomer uten å føle at jeg har noen som kan hjelpe meg. Fastlegen er lite erfaren når det gjelder cøliaki og kan ikke svare på de fleste spørsmålene mine, så jeg må søke på Google og i arkivene her for å undersøke om symptomene mine gir mening som en del av cøliakien eller om det er noe jeg må få utredet. Er dette vanlig? Jeg vet det er en langsom prosess å bli frisk, men jeg føler meg utrolig alene og full av spørsmål. Lurer særlig på om det er normalt å føle et trykk foran på halsen, som øker etter jeg har spist? Jeg har ikke verdier som er utenfor referanseverdiene for stoffskifteproblemer, men TSH er på grensen til høyt stoffskifte og jeg har kalsium i blodet som e rett over referanseverdiene. Samtidig spiser jeg lite jod for å unngå kløen. Jeg synes det blir mer og mer ubehagelig å spise - føler et trykk øverst i magen (rett nedenfor der ribbena møtes), føler meg trøtt og kvalm når jeg har spist, og jeg har vondt i hodet nesten hele tiden. Jeg mangler ingen næringsstoffer. Jeg har sagt alt dette til fastlegen, men hun sier bare at hun må sette seg inn i det og så hører jeg ikke noe mer om det. Har du noen tips til hvordan jeg kan håndtere dette?

Kvinne 32 år, 23. oktober 2018 19:21

Beklager litt sent svar,  men vi har hatt problemer med serveren.

Dine plager fra halsen og bryst-magen er i utgangspunktet ikke klassisk cøliaki plager. De synes jeg du bør få utredet på egent grunnlag for noe som ikke har noe med cøliakien å gjøre. Mange mulige årsaker til dine plager, men det overlater jegtil din fastlege å ta videre. Jeg ser også problemet ditt med jod, men der er det lite man kan gjøre før du eventuelt får lavt stoffskifte. Det tar, som du vet tid å bli frisk fra voksendiagnostisert cøliaki, og lengre tid å bli symptomfri fra en DH på GFD, så få svelg-hals-, og øvre-del-av-abdomen-problemene dine undersøkt.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 18.09

Får jeg ikke støtte dersom forslaget til statsbudsjettet blir vedtatt?

Hei, jeg har DH og innvilget støtte fra NAV, da jeg ikke skal ha gluten i mitt kosthold. Etter de nye reglene som foreslås i statsbudsjettet virker det som det kun er de med ren cøliaki som vil få støtte. Stemmer dette ? ...

Hei, jeg har DH og innvilget støtte fra NAV, da jeg ikke skal ha gluten i mitt kosthold. Etter de nye reglene som foreslås i statsbudsjettet virker det som det kun er de med ren cøliaki som vil få støtte. Stemmer dette ?

Ann Merete, 9. oktober 2018 20:51

Som sagt, kan jeg umulig forestille meg, i såfall blir det bråk så det tror jeg ikke blir den endelige avgjørelsen.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.34

Vil vi som har støtte på grunn av DH miste stønad?

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som ...

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som mister all støtte ?

Ole , 09. oktober 2018 07:11

Nei, det kan jeg ikke tenke meg, isåfall blir det ramaskrik og endringer.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.25

Spørsmål knyttet til mulig DH

Hei! Jeg har en sønn på 7 år som har vært plaget med et kløende utslett i 2 år (det kom helt plutselig). Det begynte på utsiden av armene, i albueområdet. Siden har det utviklet seg til at han har utslett på bryst, noen ganger øverst p&a...

Hei! Jeg har en sønn på 7 år som har vært plaget med et kløende utslett i 2 år (det kom helt plutselig). Det begynte på utsiden av armene, i albueområdet. Siden har det utviklet seg til at han har utslett på bryst, noen ganger øverst på ryggen, høyre lår og på rumpa. Han klør seg til blods både dag og natt. Har aldri med sikkerhet observert blemmer. Han har prøvd med mange forskjellige kortisonsalver, canoderm og kaliumpermanganat uten særlig effekt. Han har tatt blodprøver som var negative for cøliaki (vet ikke hvilke konkrete blodprøver som er tatt). Nå har han tatt en hudbiopsi av huden fra det affiserte området for å sjekke om han kan ha DH, men denne var negativ. Etter det jeg leser i svarene dine her ser det ut som det også skulle vært tatt biopsi av frisk hud/to biopsier, eller misforstår jeg? Han har levd glutenfritt nå etter biopsien ble tatt for 6 uker siden, uten at vi ser noen stor bedring. Han skal fortsette med det til neste kontroll om 1,5 måned da et negativt svar på biopsien ikke nødvendigvis kan utelukke DH, slik jeg forstod det. Jeg leser også at jod også kan være et problem, men det har vi ikke fått beskjed om å kutte ut. Bør vi det? Er det flere tester som kan gjøres eller må han bare lever glutenfritt i lang tid og se om det til slutt hjelper? Usikker på om han har tatt noen gentest mtp. cøliaki, eller om det var noen andre blodprøver han tok. Er det slik at han bør ha eget smør, eget utstyr til matlaging etc. for å være helt sikker på å ikke krysskontaminere maten? Er det vanlig at de med DH er så følsomme? Får så vondt av sønnen min og at vi ikke klarer å hjelpe ham. Litt frustrerende å ikke kunne gi han et ordentlig svar på om han skal leve slik som dette også. Håper også at det går an å få oppfølging mtp maten hvis det er slik at han må kutte ut både gluten og jod, for å være sikker på at han får i seg det han trenger av næringsstoffer.

Lisa, 21. september 2018 11:08

Vanlig diagnostisk testing for DH er biopsi fra frisk hud for å utføre spesialundersøkelse (immunhistokjemisk analyse frysesnitt, biopsien sendes kald på saltvann til laboratoriet) for å påvise IgA-transglutaminase-3 (TG3) immunkomplekser i hudens "papillespisser" (Granulært IgA nedslag i papillespissene), selve utslettet pleier kun å vise kronisk betennelse da de spesielle blemmene er klødd bort. Dersom dette er DH så vil medikamentet "Dapson" være medisinen man må ty til ved anfall (stanser kløen), utbruddet utløses av jod, også jod på hud!, og glutenfri kost helbreder, men ofte tar det lang tid, flere år med glutenfri kost før man blir helt kvitt utslettet. Jeg forstår fortvilelsen din, men før han settes på en livslang glutenfri kost så bør man være sikker på om han har DH. 1/3 av DH pasientene har ikke cøliaki, de reagerer bare mot TG3, mens cøliakere har IgA (IgG) mot TG2. Cøliakitesten er rettet mot TG2 og vil således være negativ for dem som kun har DH. Jeg håper det er en hudspesialist som styrer den diagnostiske utredningen, og da burde disse alternative diagnostiske testene for DH være kjente og mulig å gjennomføre.

Trond S. Halstensen, 26. september 2018 18.21

Må jeg holde meg helt unna jod når jeg har DH?

Jeg har nylig fått påvist cøliaki med DH. Har begynt å spise glutenfritt, men forstår det slik at jod også utløser symptomer for personer med DH. Er det meningen at jeg skal holde meg helt unna jod? Det er vel nesten umulig og heller ikke heldig med tanke ...

Jeg har nylig fått påvist cøliaki med DH. Har begynt å spise glutenfritt, men forstår det slik at jod også utløser symptomer for personer med DH. Er det meningen at jeg skal holde meg helt unna jod? Det er vel nesten umulig og heller ikke heldig med tanke på skjoldbruskkjertelen osv? Hva skal jeg sikte på når det gjelder inntak/unngåelse av jod?

Tale, 13. september 2018 10:04

Jod utløser DH-utbrudd. Det kan ta lang tid på GFD (3-7 år) før du blir helt kvitt DH-utbruddene, man tilstreber derfor en jodfattig kost inntil man er blitt symptomfri på GFD. Etter dette skal man kunne spise helt vanlig jodinneholdende kost, slik som: 

Hvit saltvannsfisk, som torsk og sei; Fiskepinner, fiskekaker og fiskepudding av hvit fisk med høyt innhold av fisk, melk og melkeprodukter som syrnet melk, yoghurt, brunost og prim i tillegg til egg. Hvor forsiktig man trenger å være er veldig individult og avtar ettersom man tilfriskner på GFD. Her må man muligens prøve seg litt frem og dosere seg med Dapson når anfallene kommer. Det er jod i annen mat også, men dette er de viktigeste kildene, og disse er kjent for å kunne fremprovosere utbrudd. Det er riktig at det er en påtagelig mangel på jod i befolkningen, så mulig man må spise litt jod-holdig mat innimellom, og selv dosere megden etter DH-utbruddene. En mulig jodmangel vil være synlig på blodprøver før det får konsekvenser for stoffskiftet, da kroppen har store lagre av jod-holdig stoffskiftehormon. Du bør derfor ha jevnlig legekontroll som påser at du ikke får jod-mangel, struma og stoffskifteproblemer.

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 17.57

Tror jeg har DH, men ikke fått diagnosen. Hva skal jeg gjøre?

Hei. Jeg har nå slitt med hudproblemer som jeg er ganske sikker på er DH, i ett år. Alle symptomer stemmer, men har ikke fått noen diagnose. Jeg merker også at jeg reagerer på jod. Hadde voldsomme utbrudd i 7 mnd., men pga. lang ventetid hos hudlege, var blemmene ...

Hei. Jeg har nå slitt med hudproblemer som jeg er ganske sikker på er DH, i ett år. Alle symptomer stemmer, men har ikke fått noen diagnose. Jeg merker også at jeg reagerer på jod. Hadde voldsomme utbrudd i 7 mnd., men pga. lang ventetid hos hudlege, var blemmene i remisjon da det ble tatt biopsi. Derfor negativt svar. Nå mener legen min at jeg skal spise glutenfritt i ett halvt år, for å se om jeg blir bra. Dette føles ikke riktig for meg. Jeg mener det er viktig å få en sikker diagnose før jeg endrer kosten. Hva mener dere i ncf om dette? Bør jeg følge råd fra fastlegen selv om det føles feil? Føler meg veldig alene med dette, blir usikker og deprimert. Wenke

Wenke, 22. august 2018 11:22

Ved DH skal man har nedslag av IgA i hudens papiller, også i frisk hud! Da sendes hudbiopsiene (fra syk blemme og fra frisk hud) på saltvann til immunhistokjemisk spesialundersøkelse hvor man kan påvise slik IgA nedslag. Ofte tar det lang tid å bli kvitt DH på glutenfri kost (i snitt 5 år) så dette er ikke optimalt. Ny tur til hudlegen, ny biopsi fra frisk hud (innsiden av underarmen er ofte brukt), ta eventuelt bilder av utslettet (mobiltelefonen er bedre enn ingenting), og/eller provoser utslettet frem med jod før du skal til hudlegen, så blir det tydelig.

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 19.47

Stemmer det at DH-blemmer ikke er herpes?

Hei Trond! Er på vei til lege nå med blemmer, for å henvises til hudlege mht. DH. Akkurat nå lurer jeg bare på en ting: stemmer det at disse blemmene ikke er herpes? Bruker nå Valter 500mg 2x3 dgl ved utbrudd. Dersom jeg forsto rett, at DH-blemmer ikke er herpes, ...

Hei Trond! Er på vei til lege nå med blemmer, for å henvises til hudlege mht. DH. Akkurat nå lurer jeg bare på en ting: stemmer det at disse blemmene ikke er herpes? Bruker nå Valter 500mg 2x3 dgl ved utbrudd. Dersom jeg forsto rett, at DH-blemmer ikke er herpes, hvorfor klør de og svir så inn i hampen, er det et annet virus, og er de smittsomme? Forhåndsregler e.l.? Gikk opp et lys da jeg nylig leste om DH, og alt jeg har lest stemmer som en prikk på meg. Takknemlig for svar. MVH Ranja

Ranja, 17. august 2018 12:48

DH er ikke virus, DH er "cøliaki" i huden. Autoantistoffer mot hudens transglutaminase-3, slik cøliaki er karakterisert med autoantistoffer mot transglutaminase-2, begge drives av glutenspising.

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 18.07

Forvirret angående symptomer og diagnostisering

Hei! Jeg har gått med cøliaki-lignende symptomer i snart 4 år. I fjor spiste jeg glutenfritt på grunn av kryssalergi på hvete, og alle symptomer ble lettet når jeg spiste glutenfritt. Da reaksjonene på gluten ikke gikk over når det ble vinter (ikke me...

Hei! Jeg har gått med cøliaki-lignende symptomer i snart 4 år. I fjor spiste jeg glutenfritt på grunn av kryssalergi på hvete, og alle symptomer ble lettet når jeg spiste glutenfritt. Da reaksjonene på gluten ikke gikk over når det ble vinter (ikke mer pollen) begynte jeg utredning. Symptomer: væskefylt utslett (i hodebunn, fjes, brystet, ryggen og lårene) utmattelse, oppblåsthet, kvalme, vekttap, magesmerter og uregelmessig avføring. Antigliadin viste sterkt positiv, og jeg ble henvist til gastroskopi. Den første gastroskopien fant de kun helicobacter pylori i magesekken, men ikke skade på tarmtottene og konkluderte med IBS. Men i forkant av denne undersøkelsen spiste jeg ikke nok gluten på de 2 ukene (som er altfor kort tid). Derfor fikk jeg ny undersøkelse. Denne ganger gikk jeg på glutenholdig i 2,5 måneder før undersøkelsen, og var svært syk de siste 3 ukene, nærmest sengeliggende. Men, tarmbiopsi viste ingen avvik, helt normale funn, ikke tegn til cøliaki. Dette synes jeg er meget merkverdig, da veldig mye i både mitt symptombilde her og nå, men også min sykdomshistorie som stemmer overens med cøliaki. Jeg har mange teorier, men er veldig usikker. 1. DH og IBS men ikke cøliaki. 2. Cøliaki og DH, men prøvene viser feil. 3. Cøliaki og DH uten skade på tarmtottene. Tusen takk

Klausine, 2. august 2018 16:39

Mulig DH kan du få utredet hos en hudspesialist da de karakteristiske IgA autoantistoffene mot TG3 sitter i papillespissen på frisk hud, lenge (år). Man kan bli dårlig av flere ting i hveten enn gluten, slik som fruktaner (en FODMAP karbohydrat), ulike proteiner (ATI), så alle hvetereaksjoner er ikke cøliaki. Du har nok ikke cøliaki siden du var dårlig på glutenholdig kost når biopsien var normal. Da er det andre ting i hveten du reagerer på. Men det diagnostiske apparatet ikke godt nok utbygget til å kunne gi deg en diagnose som NAV ville godtatt (ikke-cøliakisk glutenintoleranse har vist seg ikke å være en reaksjon på gluten, men på fruktaner). Så det beste du nå kan gjøre er å slå deg til ro med at du ikke har cøliaki, men du trives best på glutenfri kost så da fortsetter du med det (men uten grunnstønad da NAV er svært strenge og ikke lenger godtar ikke-cøliakisk glutenintoleranse uten beviselig reaksjon på blindet glutenprovosering som ingen utfører rutinemessig).

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 22.04

Hvordan får jeg diagnostisert DH?

Har lenge prøvd å unngå hvete, da jeg får voldsomt vondt i magen av boller og brød. Har likevel absolutt ikke levd glutenfritt, da jeg egentlig har avskrevet dette som lBS eller lignende. Men i ca. et halvt år nå har jeg vært plaget med utslett og KL...

Har lenge prøvd å unngå hvete, da jeg får voldsomt vondt i magen av boller og brød. Har likevel absolutt ikke levd glutenfritt, da jeg egentlig har avskrevet dette som lBS eller lignende. Men i ca. et halvt år nå har jeg vært plaget med utslett og KLØE!! Bittesmå blemmer som jeg klør hull på, så det blir små sår. Tror det begynte på ribbensspissene, og spredde seg over hele magen, ned mot lysken. Har det inni albuene, og oppover mot skuldrene, og bak knærne. Har aldri satt utslettet i sammenheng med plagene jeg får av hvete, men etter en kjempereaksjon der jeg ble skikkelig dårlig rett etter et fint rundstykke (mageknip, diare og varm/rød i ansikt og på ørene), så googlet jeg litt, og kom over info om DH, og bildene av utslettet ser ut akkurat som mitt! Har forsøkt med mildison, kanoderm og zyrtek uten effekt på utslettet eller den infernalske kløa! Klør meg sår, og det svir når jeg dusjer eller smører noe på. Er begynt å klø i hodebunn, og jeg prøver ignorere det, i frykt for å klø på meg skallethet! Kan dette være DH? Er cøliaki/DH noe man kan få i voksen alder, eller er man født med det? Hvordan går jeg isåfall frem for å få dette diagnostisert? Mvh. Mari

Mari, 23. juni 2018 10:28

Veldig enkelt, få en henvisning til en hudlege som da tar to hudbiopsier, en fra utslettet og en biopsi fra frisk hud. Disse biopsiene legges også på saltvann/PBS og sendes til et spesiallaboratorium som analyserer de med immunhistokjemi for å kunne påvise granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller i frisk hud. Ja, DH kan, som cøliaki komme i hvilken som helst alder, så få det vurdert. Dersom det er DH så blir du (til slutt) frisk på glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 27. juni 2018 19.18

Hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH?

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk ute...

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk uten å bli dårlig, f.eks.). Dessuten så har jeg andre symptomer på gluten enn bare gastro/mage/tarm symptomer. Jeg har også gått igjennom mølla på egenhånd med FODMAP via Monash University sin app, og min konklusjon er fremdeles den samme: Jeg tåler ikke gluten. Jeg var rimelig sikker på at jeg hadde cøliaki og potensielt også DH. Men, så kom prøveresultatene på HLA-testen. Jeg har negative prøveresultater på HLA DQ2 og DQ8! Det som da er konklusjonen er at det er svært lite sannsynlig at jeg har cøliaki. Vet du hvor liten sannsynlighet det egentlig er snakk om i %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Og hvor lite sannsynlig er det da også at jeg har DH? I %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Hvis jeg ikke har cøliaki, og tåler fruktaner - Hva har jeg da? Kan det være NCGS med ATI-intoleranse? Ref: https://gastroenterologen.no/2017/10/ikke-coliakisk-gluten-sensitivitet/ Mest av alt så ønsker jeg bare å få en formell diagnose slik at jeg kan være bedre rustet i tilfelle barna mine skulle få noe lignende. PS: For å få en positiv jod-test og/eller biopsi, hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH? Samme som med cøliaki?

Anonym, 21. mars 2018 15:52

Som du vet så har både vi og andre (RH) utført blindet glutenprovosering, og ingen av de vi testet med dobbelt provosering hadde glutenreaksjon. Forskere ved RH påviste at dette var en FODMAP reaksjon på fruktaner, og muligens er fruktanene i hvetemel anderledes enn i jordskokk, men slik du opplever det så er det noe spesielt i hvetemel du reagerer på. Er man HLA-DQ 2.5 og HLA-DQ 8 negativ (og heller ikke har noen av de kjedene disse HLA-molekylene er bygget opp av), så er det veldig liten sansynlighet for at man har cøliaki som årsak til hvetemelsreaksjonen Mindre enn 1 % av cøliakere mangler HLA-DQ 2.5 og / eller HLA-DQ 8 . Som du påpeker har man diskutert om man reagerer på hvetemelets innhold av ATI (amylase trypsin inhibitor) via vårt medfødte immunsystem, men dette er ikke helt avklart ennå. 

Dersom du ønsker å glutenprovosere deg så bør du gjøre det i samarbeid med en spesialist (hudlege/gastroenterolog). DH diagnosen kan stilles på hudbiopsi fra frisk hud, hvor det kan påvises IgA nedslag i hudens "papiller" (spesialundersøkelse), om utslettet er aktivt. Vi pleier å si at 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker er nok for de fleste skal man undersøke på cøliaki. Ved DH er det store variasjoner avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt.  Gjør dette i samarbeid med legen din.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 21.46

Kan cøliaki slå ut i huden på datteren min?

Hei! Jeg og min yngste datter har påvist cøliaki. De to andre barna mine har testet positivt på genet, men har ikke utviklet sykdommen ennå. Begge har likevel mageplager. Eldste datter har gjennomført gastroskopi uten funn. Den siste tiden har hun fått mye ...

Hei! Jeg og min yngste datter har påvist cøliaki. De to andre barna mine har testet positivt på genet, men har ikke utviklet sykdommen ennå. Begge har likevel mageplager. Eldste datter har gjennomført gastroskopi uten funn. Den siste tiden har hun fått mye utslett på lår og føtter som klør veldig. Er det mulig at cøliakien kan slå ut i huden på henne, når vi andre har "vanlig" cøliaki? Barnelege mente også at mengde gluten min sønn inntok var ubetydelig i diagnostiseringen. Stemmer dette?

Elisabeth, 14. mars 2018 11:39

Det er mange andre årsker til mage-trøbbel enn cølikai og kun 4-12 % av de med "cøliaki genet" har/får cøliaki, så ca 90% av de med genet får ikke cøliaki. Det er kun 10-15 % av førstegradsslektningerne til en med cøliaki som får cøliaki, så det store flertallet får altså ikke cøliaki.

Skal cøliaki diagnostiseres så må den være aktiv og da må det spises nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag, i minimum 6 uker, som oftest flere mnd). Irritabel tykktarmssyndrom (IBS) er mye vanligere enn cøliaki, og brød inneholder en karbohydrat sort mange reagerer på (fruktaner), det fungerer som en FODMAP-karbohydrat og gir plager hos mange av de med IBS som tror de har cøliaki.

Utslettene på låret som klør veldig kan enten være allergiske eller så kan det være "cøliaki i huden", kalt dermatitis herpetiformis (DH, bitte små blemmer i grupper som klør). Men det er best om en hudlege ser på og eventuelt tar diagnostiske prøver av utslettet (og frisk hud ved misstanke om DH). De med DH reagerer mot transglutaminase-3, mens de med cøliaki har antistoffer mot transglutaminase-2, så DH må diagnostiseres på en annen måte enn cøliaki.

 

Trond S. Halstensen, 14. mars 2018 19.47

Turid, 27. februar 2018 10:20

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnels...

Jeg har hatt cøliakidiagnose i 16 år, er nå 63. I tillegg fikk jeg DH-diagnose i 2004. Jeg har levd greit med begge diagnoser selv om jeg har fått "enkeltprikker" i huden periodevis. Disse har jeg smørt med litt Dermovat, og da har de forsvunnet. I begynnelsen av januar var jeg, ved en misforståelse, så uheldig å blande noe spelt i brøddeigen. Jeg oppdaget dette først etter 3 uker. Da jeg fikk kraftig utslett, men har ikke hatt symptomer i magen. Jeg lever nå selvsagt strengt glutenfritt igjen, og etter 14 dager har jeg fortsatt mye utslett på albuer, knær, nakke og i hodebunn, øreganger, lyske mm. Jeg demper det verste med dermovat, men må snart slutte med det. Jeg er svært plaget av dette og lurer nå på hvordan jeg skal forholde meg? Jeg har selvsagt ikke lyst å begynne med medisin. Kan en ernæringsfyisolog veilede meg med hensyn til kosthold/enkelte matvarer? Hvor lenge må jeg regne med at det tar før det går tilbake av seg selv, hvis det gjør det? Slik det er nå, tørker noe utslett bort mens nytt kommer flekkvis. Jeg er veldig interessert i informasjon, for dette er skikkelig plagsomt både dag og natt!

Turid, 27. februar 2018 10:20

Du fikk cøliakidiagnosen for 16 år siden og så fikk du DH diagnosen etter 2 år på glutenfri kost? Det er uvanlig å få DH-diagnosen etter 2 år på (streng?) glutenfri kost. Ble DH diagnosen stilt på hudbiopsi med påvisning av de karakteristiske granulære IgA nedslagene i hudens papillespisser? Vanligvis vil ikke steroidsalve (den du bruker) ha så mye effekt på DH-utslettene (som klør helt infernalsk), Mot DH-anfall pleier man å bruke Dapson tabletter. Så her stiller jeg et spørsmålstegn til DH diagnosen / behandlingen av den. Dersom du ikke var så nøye med dietten de første årene, så kan det forklare at du fikk DH i tillegg til cøliakien, men.

En ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å finne den riktige glutenfrie kosten og inspirere deg til å holde en streng glutenfri diett. I tillegg tåler DH-pasientene dårlig jod-holdig mat, slik som det som lever i saltvann (saltvannsfisk etc, og jodert salt (røde saltpakker)). Jod i kosten utløser DH, men jod pleier å tolereres etter langvarig (3-7 år) glutenfri diett og DH-symptomfrihet. Du får ta en tur til legen din og legge frem problemet og eventuelt få en henvisning til en hudlege som kan vurdere utslettet du nå sliter med.

 

Trond S. Halstensen, 28. februar 2018 19.32

Kan det være hudcøliaki?

Hei! Både min mor og min yngste datter har cøliaki. Selv er jeg plaget med mange symptomer som tretthet, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, kløe og elveblest. Jeg har tatt to blodprøver som er negative. Las i glutenFRI at man likevel kan ha cøliaki, men...

Hei! Både min mor og min yngste datter har cøliaki. Selv er jeg plaget med mange symptomer som tretthet, konsentrasjonsvansker, dårlig hukommelse, kløe og elveblest. Jeg har tatt to blodprøver som er negative. Las i glutenFRI at man likevel kan ha cøliaki, men har fått avslag på biopsi så lenge blodprøvene er negative. Jeg klør mye i ansiktet, og får blemmer som sprekker. Har lest om hudcøliaki, men vet ikke om det er det jeg har. Lurer på hva du vil råde meg til å gjøre videre.

Petra, 14. februar 2018 20:32

Som du sikkert forstår så kan jeg ikke diagnostisere deg over nettet. Du bør ta bilder av hudlesjonene dine (mobilkamera er OK) og skrive dagbok om reaksjonene dine. Hvor mye gluten spiser du egentlig nå som du er overbevist om at du har en glutenreaksjon? Skal du kunne diagnostiseres så må du spise så mye gluten at du har en aktiv cøliaki (minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker). Dersom du spiser glutenfattig/glutenfritt så er det vanskelig å stille diagnosen. En hudlege kan vurdere om utslettet ditt ser ut som hudens cøliaki (dermatitis herpetiformis).  Det er mulig du har en annen reaksjon på hvetemel enn cøliaki, slik som ekte allergi, mange har det, men det må da utredes og dokumenteres før man kan diagnostisere deg. 

Trond S. Halstensen, 14. februar 2018 20.39

Klikk på logoene for mer info