Arkiv

Resultat: Diagnostisering (441) viser 1 - 20

Vil jeg kunne ødelegge "systemet" mitt ved å spise gluten over 4 uker?

Hei! Jeg har hatt mageproblemer i 19 år. Har levd på glutenfri og laktosefri diett siden 2012 etter å ha fått kraftig utslag på tester ved privat klinikk. Jeg har også tidligere tatt blodprøve ift cøliaki, med positivt resultat. Den gang ønske...

Hei! Jeg har hatt mageproblemer i 19 år. Har levd på glutenfri og laktosefri diett siden 2012 etter å ha fått kraftig utslag på tester ved privat klinikk. Jeg har også tidligere tatt blodprøve ift cøliaki, med positivt resultat. Den gang ønsket sykehuset å ta vevsprøve for å kunne påvise cøliaki, men (etter mye diskusjon) fant ut at det ikke var noe poeng siden jeg hadde levd på glutenfri diett i flere år. Mine symptomer tyder på cøliaki (ofte plaget med kvalme, hatt magesmerter i mange år, har luftproblemer - oppblåst mage, rumling, luftavgang, har ofte løs avføring, føler meg ofte trett og uforklarlig sliten), men har trolig kryssallergier. Reagerer bl.a. på gluten, laktose, skalldyr, rød fisk (laks, ørret), paprika, sopp, mandler. Jeg er fortsatt mye dårlig, og nå ønsker Ullevål sykehus at jeg skal spise gluteninnholdig mat i 4 uker, for så å ta vevsprøve (gastroskopi). Vil jeg kunne ødelegge "systemet" mitt ved å spise gluten over 4 uker? Jeg regner med at jeg blir mye dårlig, men lurer på om jeg gjør vondt verre. Vil 4 uker være nok med tanke på å få riktig resultat på prøver (har tidligere fått høre at jeg måtte spise gluteninnholdig mat i minst 6 uker)? Finnes det noen annen måte å få påvist cøliaki eller gluteninntoleranse? På forhånd takk!

Daniel, 10. desember 2018 14:59

Det er veldig individuelt hvor lenge og hvor mye gluten man må spise før den autoimmune cøliakiprosessen tar seg opp nok til at tarmen får tottatrofi, som er den diagnostiske betingelsen for en NAV-godkjent diagnose. Vi har redusert og redusert hvor lenge man må spise gluten før man kan forvente å se endringer i tarmen. Desto lengre man har spist glutenfritt, desto lengere tid tar det før tilstanden reaktiveres. Vi har sagt 6 uker, eller lengere, eller til man får klare plager igjen. Har man plager så bør cøliakiprosessen ha startet, men det er ikke alltid tilfelle da andre deler av immunsystemet ser ut til å gi den akutte reaksjonen, mens cøliakien reaktiveres langsomt. Jeg ville nok sagt minimum 6 uker, men muligens må det lengere tid med minimum 2 brøskiver om dagen  før man kan forvente å se endringer fra normal, til en cøliakisyk tarm. Det finnes andre metoder, men ikke som er i rutinemessig bruk på sykehusenen våre, så i praksis er dette den metoden NAV  forlanger for å se om gluten kan indusere de typiske  cøliakiforandringene.

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 20.02

Burde jeg ta gastroskopi for å sjekke om jeg har cøliaki?

Hei! Jeg har hatt vanskeligheter med mage fordøyelse hele livet. Er kvinne 54 år. Pos DLAQ2 og datter 26 år med cøliaki fra 2 års alder. Har mye luft plager og plager generelt/diffuse i mage tarm og veldig trett!! Blodprøver Ok, også jern og B12. Ikke for...

Hei! Jeg har hatt vanskeligheter med mage fordøyelse hele livet. Er kvinne 54 år. Pos DLAQ2 og datter 26 år med cøliaki fra 2 års alder. Har mye luft plager og plager generelt/diffuse i mage tarm og veldig trett!! Blodprøver Ok, også jern og B12. Ikke forhøyet IgG og IgA. Magen er generelt stor. Er liten ellers så ser konstant gravid ut. Burde jeg ta gastroskopi for å sjekke om jeg har cøliaki?

Ellen, 11. desember 2018 21:42

Alle cøliakiprøver forutsetter at man faktisk spiser og har spist glutenholdig mat en god stund (minimum 6 uker ofte mye lengere) for å bli positive. Har du mistanke om cøliaki så pleier man å kutte ut gluten for å se hvordan det går. Tar man blodprøvene etter en slik glutenfri periode så er det mulig de har blitt negative, og det samme kan skje med tarmen også (biopsien blir normal/nesten normal etter glutenfri mat). Du må nesten bare ta dette opp med legen din og forhøre deg om hva som er best for deg. Plagene dine er også forenlig med mange andre tilstander inkludert irritabel tykktarmskatar (IBS), men det krever en egen utredning hos legen din.

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.56

Hva er sannsynligheten for at jeg kan ha cøliaki?

Hei! Er ei jente på 21 år som i lang tid (3-4 år) har vært plaget med magen. I starten opplevde jeg det som litt av/på, nå omtrent konstant. Mye luftplager og vekslende avføring (tidvis nesten forstoppelse og tidvis nesten diare). Har i denne perioden tidvi...

Hei! Er ei jente på 21 år som i lang tid (3-4 år) har vært plaget med magen. I starten opplevde jeg det som litt av/på, nå omtrent konstant. Mye luftplager og vekslende avføring (tidvis nesten forstoppelse og tidvis nesten diare). Har i denne perioden tidvis hatt lave jernlager og har periodevis brukt jerntilskudd for dette. Dro til legen med dette for omtrent 3 år siden. Her ble det påvist selektiv IgA-mangel. Henvist videre til sykehus hvor det ble tatt igG-subklasser (sannsynligvis negative siden jeg ikke hørte noe i etterkant). Fortsatt mye plaget med magen og synes det har blitt verre den siste tiden. Tydelig mye magesmerter/luft etter inntak av kanelbolle/foccacia/brød/pasta. Hva er sannsynligheten for at det kan være cøliaki? Er dette grunn til å undersøke videre? Bør det tas gastroskopi? Mvh Benedicte

Benedicte, 11. desember 2018 21:15

Jeg kan ikke tenke meg at man ikke på sykehuset tok prøver med tanke på cøliaki (IgG mot tTG, og IgG mot deamidert gliadin), og det er en overhyppighet av cølaiki blandt de med IgA mangel. Men plagene dine er også forenlig med IBS/tykktarmkatarr. Du får høre med legen din om du er blitt undersøkt med tanke på cøliaki og har de ikke funnet holdepunkter for dette eller annen sykdom, så kan du bli utredet for IBS og eventuelt få en henvisning til klinisk ernæringsfysiolog om kan hjelpe deg til å finne en diett som hjelper. 

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.48

Hvordan kan ulike leger stille ulike diagnoser?

Hei, Min sønn på 7 år fikk cøliaki diagnose i høst ved biopsi etter lang tid med utredning, men nå etter 3 måneder så vil en ny lege fjerne diagnosen. Vi har cøliaki i familien på fars side, hvor det er mange og nære familiemedlem...

Hei, Min sønn på 7 år fikk cøliaki diagnose i høst ved biopsi etter lang tid med utredning, men nå etter 3 måneder så vil en ny lege fjerne diagnosen. Vi har cøliaki i familien på fars side, hvor det er mange og nære familiemedlemmer som desverre har dette. Det er også mistanke at min sønn sin far kan ha diagnosen og han har begynt utredning. Sønnen var har slitt i en veldig lang periode med magen, avføringen, slapphet og lav vekt/vekst. Han fikk påvist genet som må være tilstede for å utvikle cølikaki, og pågrunn av alle plagene hans, spesielt med magen så har vi vært mye hos legen. Tilbakemeldinger fra tanten og farmoren var at de kjente igjen så mye av plagene hans fra det søskenbarnet slet med før hun fikk diagnosen cøliaki ved biopsi 2 år før. Han har tidligere ikke hatt utslag på blodprøvene, men en ny blodprøve på starten av året så fikk han et svakt utslag på IgA 1,2 og IgG 7,4. På bakgrunn av dette og alle plagene ble han henvist til sykehuset for utredning ved biopsi. Et problem vi har hatt er pågrunn av smertene han får ved å spise, så spiser han veldig lite og blitt ekstremt kresen på maten. Vi måtte vente lenge på å få komme inn til biopsi, med ekstra utsettelser pga sommerferier som ga lav bemaning. Det var vondt å vente, mens gutten vår måtte ha disse plagene. På høsten fikk vi endelig utført biopsi, og 7 uker etterpå ringte en lege meg fra sykehuset og bekreftet at han hadde cøliaki diagnosen. Jeg fikk et brev, hvor at brevet kunne brukes som legeerklæring for søknad om grunnstønad til Nav. I brevet står det at "prøven viste doudenalslimhinne med kronisk betennelse marsh std 1 som ved cøliaki. Han har hatt lett forhøyet anti gliadin og positiv vevstype" Vi startet med glutenfritt på dagen, og etter to uker sa sønnen vår at han ikke hadde vondt i magen lenger. Do besøkene hans ble mer normale, før satt han ofte veldig lenge på do og slet enten med løs avføring eller veldig hard. Den siste perioden nå har vi også merket mer energi og en blidere gutt. Vi ble innkalt og gikk på kurs cøliaki for foresatte hos sykehuset. Vi meldte han inne i NFC, vi har søkt grunnstønad hos NAV. Så kontaktet jeg fastlegen for å få henvisning til ernæringsfysiolog på sykehuset, som jeg ble anbefalt når vi var på kurset. For å hjelpe trygge meg på at han får næringen han trenger som en gutt på 7 år som er i vekst. Pågrunn av denne henvisningen ble jeg oppringt av en lege ved sykehuset som sier at grunnlaget for cøliaki diagnosen er for tynn og ikke helt til stede. Vi får nå beskjed at han mulig ikke har cøliaki? Dette er så forvirrende og så dårlig at jeg har ikke ord. Her er det snakk om en liten gutt på 7 år. Det skjærer i hjerte mitt å få den beskjeden at vi må utsette han for glutenrik kost for å ta en ny biopsi igjen. Hvordan kan en lege gi en diagnose også en annen lege endre diagnosen etterpå? Legen sa at hans profesjonelle mening var at prøve svarene kunne tyde på cøliaki, men at de ikke utelukker at det er noe annet galt, derfor ikke nok grunnlag for å gi diagnosen. Fikk beskjed at vi kunne fortsette glutenfri diett nå siden han hadde sånn bedring av det. Problemet vårt er jo at denne dietten er ganske kostbar, vi er en familie på 2 voksne og 3 barn. Å måtte kjøpe inn glutenfrie alternativ til han på siden er veldig dyrt uten å få grunnstønad. Nå vet jeg ikke lenger om han har diagnosen eller om den er fjernet. Vi fikk jo oppfølging hos fastlege, kurs av sykehuset osv. Så nå sitter vi igjen å er ganske fortvilet for hvor vi skal gå videre. Kunne du si oss noe om prøvesvarkriterier og om beskjeden fra den nye legen er noe vi bør godta eller motstride? På forhånd takk, Hilsen fortvilet mor

Helle, 11. desember 2018 13:44

Jeg forstår fortvilelsen din, og dette er dessverre ikke en uvanlig historie. Cøliakidiagnosen kan være ett  puslespill hvor mange faktorer må tillegges vekt. NAV har en svært kresen definisjon av hva som er de medisinske kriteriene for cøliakidiagnosen, men NAV sine instruksjoner er klare på at det er overlegens konklusjon som skal gjelde, men NAV kan være uenig. De fleste cøliakere, men ikke alle, har økte serum IgA (IgG ved IgA-mangel) nivåer av autoantistoffet mot tTG/TG2 (transglutaminase-2), og forhøyete IgG verdier mot deamidert gliadin. I tillegg skal de ha den riktige vevstypen (HLA-DQ2.5 eller DQ8), og dersom autoantistoffnivået i blodet er < 10 ganger øvre normalområde, så skal det foreligge cøliaki "spesifikke" forandringer i tynntarmen. Marsh grad 1 (intestinal lymfocytose) sees ved en rekke tilstander, så det ansees ikke å være cøliakispesifikt nok. Man ønsker seg minimum Marsh 2, i tillegg til klar forhøyet IgA mot tTG/TG2. Din sønn hadde veldige plager, men endringene i tarmen var moderate (Marsh i). Det var ingen klar økning av autoantistoffnivået. Det er noe ulike målingsmetoder, men IgA = 1,2 (antar det er nivået IgA mot tTG) og IgG = 7,4I (antar de tvar mot deamidert gliadin) er veldig vage tegn på cøliaki da IgG mot deamidert gliadin er mindre spesifikk enn IgA mot tTG. Plagenes tilbakegang tyder abselutt på en cøliaki, men de objektive tegnene på cøliakidiagnosen er ikke komplett. Legen kan være overbevist, men de diagnostiske kriteriene må være tilstede for at NAV invilger grunnstønad. Vi har forskningsbaserte tilleggsundersøkelser man kunne ha tydd til for å stille en sikrere diagnosen ved slike tvilstilfeller, men dette er ikke i rutinemessig bruk så da tyr man til utvidet glutenprovosering istedenfor.  Det er andre ting i hvete enn gluten som kan mageplager (inkludert hvete allergi), noen foretrekker/takler speltmel og surgjærsdeig. De har nok gluten i seg til å indusere cøliaki, men de er muligens mindre plagsomme å spise dersom ha negentlig reagerer på andre ting enn gluten i brødet (f. eks. fruktaner) som det er mindre av i speltmel, enn i det melet vi bruker i Norge (mye norskprodusert hvete med høyt fruktaninnhold). Det er lite man får gjort med NAV, de har sine krav om objektiv påvisning av cøliaki, og da er dessverre ikke Marsh grad 1 forandringer i tarmen godt nok, i kombinasjon med normalt nivå av IgA mot tTG. 

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.05

Barn og forhøyet TSH

I siste cøliakinytt svarer du på et spørsmål om forhøyet TSH, og det er tydelig at du ikke er helt familiær med slike ting hos barn. Hos barn kan TSHvariere over døgnet og man kan få tilfeldig forhøyete verdier over referanseområdet. S...

I siste cøliakinytt svarer du på et spørsmål om forhøyet TSH, og det er tydelig at du ikke er helt familiær med slike ting hos barn. Hos barn kan TSHvariere over døgnet og man kan få tilfeldig forhøyete verdier over referanseområdet. Så lenge TSH er under 9-10 og FT4 er i normalområdet, kan dette være normalt, men skal følges opp med gjentatte prøver og anti-TPO og gjerne TRAS. Dette er problemstillinger vi som jobber som baneendokrinologer møter nesten daglig, og man skal bare berolige engstelige foreldre mht. dette. Hvis det er en tilfeldig prøve som er tatt, skal man heller lure på hvorfor prøven er tatt, om det var noen grunn til det. Hos barn er det liten overvekt av hypothyreose ved cøliaki i forhold til hos voksne. Også hos overvektige barn vil ikke en lett forhøyet TSH si noe som helst så lenge FT¤ er i normalområdet, og skal ikke behandles. Mvh. Dag Veimo, barnelege og "barneendokrinolog"

Dag, 7. desember 2018 10:12

Barn er, som du så riktig påpeker, ikke små voksne. Det er overhyppighet av thyoidealidelser hos cøliakere, inkludert hos barna, men under 5 % av de med cøliaki får thyroidasykdom, så noen folkesykdom er det ikke. Det er nesten ingen oppfølgningsstudier på subklinisk hypotyreose hos barn, men de som er publisert konkluderer, som du påpeker, med at man primært skal følge de opp, da de fleste normaliserer seg mhp TSH/T4 verdiene. Så jeg er helt enig i din formaning om ikke å gjøre foreldre unødvenidige engstlige, noe jeg håper jeg ikke har bidrat til. Som jeg svarte den engslige moren som hadde fått litt informasjon i henvisningen til sykehuset: "Ikke vær engslig, dette er fagkommunikasjon mellom leger" og: " Man ønsker dette nærmere undersøkt for å være på den sikre side. Dette er ikke noe farlig". Videre svarte jeg at:  "Det er svært uvanlig å debutere med autoimmun thyroiditt (Harshimoto) så ung alder. Det er mulig den henvisende legen hadde vurdert muligheten for en fluktuere TSH (inkludert lav) som normalvariasjon, men at det likevel forelå henvisningsgrunn, hva vet vi. Uansett så kommer barnet (og moren)  i trygge hender på det henviste sykehuset som nok vet å håndtere dette riktig. Takk for kommentaren og tilleggsinformasjonen.

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 18.39

Hvordan kan man testes for melkeallergi?

Ser at de i familien som har cøliaki også reagerer på melk. Har et barn som reagerer på gluten/fruktaner (neg skopi for cøliaki). Er blitt mye bedre på glutenfritt, og har hatt glutenfri diett 2 uker, men hvilke tester skal man ta ang. melk? En le...

Ser at de i familien som har cøliaki også reagerer på melk. Har et barn som reagerer på gluten/fruktaner (neg skopi for cøliaki). Er blitt mye bedre på glutenfritt, og har hatt glutenfri diett 2 uker, men hvilke tester skal man ta ang. melk? En lege sa vi kunne teste for det. Men er der tester for alt ang. melk? Barnet er forsatt sliten, forstoppet, hodepine og humøret ikke på topp.

E, 5. desember 2018 18:44

Kumelk er en hyppig medvirkende årsak til forstoppelsesplager, så det pleier man ofte å kutte ut ved slike plager. Men det man ofte tenker på er melkesukker intoleranse (laktose intoleranse) og da blir det romling og diare av for mye (>1-2 dl) melk.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 20.57

Hvor lenge må sønnen min spise normalkost før blodprøver for cøliaki?

Hei, gutten min på 6 år er under utredning for cøliaki. Etter 4 uker med glutenfritt fikk vi en ny gutt, men er nå tilbake på vanlig kost igjen da ingen prøver for cøliaki ble tatt før fastlegen ba oss prøve med glutenfritt. Han har nå...

Hei, gutten min på 6 år er under utredning for cøliaki. Etter 4 uker med glutenfritt fikk vi en ny gutt, men er nå tilbake på vanlig kost igjen da ingen prøver for cøliaki ble tatt før fastlegen ba oss prøve med glutenfritt. Han har nå spist normalkost i snart 5 uker og alle symptomene er tilbake igjen: blek, lite energi, tidlig trøtt på kvelden, magevondt, tar lett til tårer da lite å gå på. Spørsmålet mitt er: Hvor lenge må han spise normalkost før blodprøver for cøliaki? Er det 3-6 mnd som jeg har lest? Hvor lenge må han spise normalkost for at en gastroskopi skal gi riktig svar? Jeg synes det er forferdelig å se at gutten min ikke har det bra, er selvfølgelig fristet til å gi glutenfritt igjen, men da får vi jo aldri svar på hvorvidt det er cøliaki eller ikke. Er det noen andre veier å gå? Ventetiden på gastroskopi kan fort bli 3 mnd her på sykehuset, finnes det private klinikker som gjør gastroskopi på så små barn? Hvordan skal vi forholde oss til dette videre? På forhånd tusen takk for hjelp.

Maria S J, 5. desember 2018 11:35

Ikke lett dette her, og her ser man problemet med for tidlig GFD. Vi har ikke data på individuell basis fordi det varierer så mye før sykdommen reaktiveres, og blodprøvene kommer sent og går først i forhold til endringene i tarmen. Når han nå er blitt syk igjen så ville jeg vurdert å ta blodprøve av ham for å undersøke om de begynner å bli positive. Cøliakiforandringene blir ikke borte så lett og kan da raskt komme tilbake.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.34

Kan datteren min ha cøliaki selv om hun ikke har genet?

Min datter på 10 år er ikke bærer av cøliakigenet. Nå lurer jeg på om det er en mulighet å utvikle cøliaki for det. Hun har vokst veldig lite de siste åra. Hun er lavest i klassen, blek og ukonsentrert. Når jeg fikk Cøliaki som 11 ...

Min datter på 10 år er ikke bærer av cøliakigenet. Nå lurer jeg på om det er en mulighet å utvikle cøliaki for det. Hun har vokst veldig lite de siste åra. Hun er lavest i klassen, blek og ukonsentrert. Når jeg fikk Cøliaki som 11 åring var mine symptomer at jeg sluttet å vokse. Jeg var blek og hadde lite jern. Jeg har bestilt en legetime og lurer på hva jeg skal få legen til å undersøke? Blodprøver? Jeg lurer jo på om hun har det samme som meg.. Cøliaki!

Ingvild, 5. desember 2018 10:32

Jeg forstår bekymringen din. Har man ikke HLA-DQ 2.5 eller HLA-DQ 8 er sansynligheten for cøliaki liten. De som har HLA-DQ2.2 (har ikke den riktige alfa-kjeden som kodes av genet HLA-DQA*0501, men en alternativ alfakjede som kodes av HLA-DQA*0201, men begge har risikokjeden DQ2-beta som kodes av genet HLA-DQB*0201 så kan man utvikle cøliaki. Det er ytterst, ytterst uvanlig å ha cøliaki uten et av disse genene. Det er mange andre årsaker til vansker i matveien enn cøliaki, men cøliaki-mistanken må utredes og jernmangel er en av de vanligste mangeltilstander en ubehandlet cøliaker har.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.24

Datteren min spiser lite og er mye syk, men har ikke utslag på cøliakiprøver

Hei! Jeg har selv cøliaki, og har hatt det i noen år, men kanskje levd med dette uoppdaget som barn. Nå har jeg tre barn med samme mulighet genetisk, men ingen har påvist cøliaki. Jeg er ikke bekymret for to av barna, de er lange og aktive. Men datteren min har jeg be...

Hei! Jeg har selv cøliaki, og har hatt det i noen år, men kanskje levd med dette uoppdaget som barn. Nå har jeg tre barn med samme mulighet genetisk, men ingen har påvist cøliaki. Jeg er ikke bekymret for to av barna, de er lange og aktive. Men datteren min har jeg begynt å bli bekymret for, uten at jeg har fått nok "pressmiddel" på legene til å få sende henne på gastroskopi. Jeg er veldig redd for å overdrive dette, og skape ekstra styr! Så jeg vil gjerne lufte bekymringene mine, og høre hva dere tror :-) Selv har jeg altså cøliaki (grad 3) og har veldig effekt av å leve glutenfritt. Jeg har mye mer matlyst, energi og glede i hverdagen, selv om jeg ikke hadde det "ille" før. Jeg har vært opptatt av å leve sunt, men har ikke vært spesielt glad i mat før nå, og merker blant annet at jeg er veldig mye mindre syk, og generelt mer positiv og får feks mer effekt av trening. Datteren min er liten og tynn, men når vi måler henne hos legen er hun "normal" siden hun følger sin egen kurve, og er i nederste normalområde. Jeg reagerer allikevel litt på dette, siden alle vi andre i familien er mye lengre, og lillebroren snart har vokst forbi henne. Hun har også ofte after i munnen, og blir ofte syk, er i gjennomsnitt syk 1-2 dager i mnd, da gjerne slapp og med hodepine. Hun spiser samtidig veldig små porsjoner mat (feks en skive til frokost og en skive til lunch), gjerne en halv bolle suppe (feks) og aldri to porsjoner. Nå skal det sies at hun kan spise mye godteri eller kaker, og jeg kan nok ha blitt i overkant opptatt av at den maten vi har er næringsrik, både fordi hun spiser så lite, og fordi jeg har blitt veldig bevisst på hva jeg selv spiser, etter at jeg fikk diagnosen selv. Jeg tror ikke jeg overdriver dette, men jeg ser jo at mange i klassen hennes spiser mye mer sukker og hvitere brød, feks., eller har med "godis" i hverdagen. Hun kan jo være både sta og kresen, men jeg synes ikke det virker som hun gjør dette på trass heller. Jeg har fått gjennom at hun har tatt blodprøver i flere omganger, og har ikke hatt spesielt dårlige resultater (litt jernmangel en gang, litt D-vitaminmangel en annen gang) men aldri utslag på cøliaki. Men dette har heller ikke jeg hatt (altså utslag på blodprøver), selv ikke da jeg samtidig fikk påvist cøliaki etter gastroskopi. Jeg lurer altså på: Hva tror du om datteren min? Hva skal vi eventuelt gjøre? Kan hun ha nytte av å leve glutenfritt selv om hun evt ikke har cøliaki, forutsatt at hun spiser sunt nok? Og hvordan kan det ha seg at jeg har cøliaki men at dette ikke er målbart i blodet mitt?

Trine, 5. desember 2018 10:21

Dette blir uansett en vurdering legen hennes må gjøre utfra hvor syk hun fremstår. Hvor gammel er hun? Hvor mye gluten spiser hun egentlig, er det nok til å forvente positive utslag? Når det slik at de fleste barn (>85%) av cøliakiforeldre ikke får cøliaki selv, så det er ikke veldig arvelig selv om vi alle høre om familier hvor alle har det, og har hatt det i mange generasjoner. Men det er mange andre årsaker enn cøliaki til å være pirkete i matveien. Dersom man velger en glutenfri strategi så gjør man det vanskelig for en selv mht. den diagnostiske sikkerheten fordi tvilen vil komme om man gjorde det rette, om man heller skulle ha ventet etc. Selv om mange gjør det greit, så er det greiere å vokse opp uten å måtte ta hensyn til glutenfri mat, særlig dersom den diagnostiske sikkerhten var dårlig. Litt avhengig av alder, men hva gjør du om hun blir vesentlig bedre på GFD? Setter du henne tilbake på brødmat for å fremprovosere sykdommen for å få sikrere diagnose eller... ikke lett dette. At du var seronegativ kan ha en viss betydning, men jeg har ikke sett at noen har undersøkt dette, så vi vet ikke om dette er noe som også arves. Vanskelig å gi konkrete råd, det må bli opptil legen din å ta den avggjørelsen, men husk, uten gluten så forsvinner cøliakiforandringene i tynntarmen.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.15

Behøver en gutt på 4 år å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver?

Lurer på om en gutt på 4 år behøver å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver? Han har også flere av de vanlige symptomene, diaré, veldig dårlig matlyst og mye vondt i magen. Mormor har hatt ...

Lurer på om en gutt på 4 år behøver å ta biopsi når han har cøliakigenet og 61 på vanlige cøliakiprøver? Han har også flere av de vanlige symptomene, diaré, veldig dårlig matlyst og mye vondt i magen. Mormor har hatt cøliaki i over 30 år, mor er på glutenfritt. Hva er i såfall kriteriene for at han kan slippe å bli utsatt for biopsi, flere prøver evt.? Tusen takk for at du tar deg tid til å svare oss på våre spørsmål 😊

Torunn 04. desember 2018 13:01

Biopsi av tynntarmen foregår i narkose, han husker ingenting av det. Kriteriene for å få en diagnose uten biopsi er at man har mer enn 10X høyere IgA antistoff mot tTG enn øvre normale grense (og "riktig HLA, + plager). Så hos Fürst laboriatorie vil dette si > 70, siden øvre normalgrense er 7, og man skal ha hatt 2 slike høye målinger, og blodprøven skal sendes til Ullevål sykehus for påvisning av anti-endomycium antistoffer på gamle måten.

Først da får man en biopsifri diagnose.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 19.02

Kan jeg ha cøliaki uten at andre tester enn HLADQ2 er positiv?

Hei! Jeg har fått påvist positiv test på HLADQ2 men har negativ test på HLADQ8. Også tatt andre blodprøver med svar: IGATTG: [1 og DEAMIIGG: [1. Har Laktoseintoleranse og D-vitaminmangel. Har nettopp hatt elveblest, med sterk kløe som etter 3-4 dager gikk ...

Hei! Jeg har fått påvist positiv test på HLADQ2 men har negativ test på HLADQ8. Også tatt andre blodprøver med svar: IGATTG: [1 og DEAMIIGG: [1. Har Laktoseintoleranse og D-vitaminmangel. Har nettopp hatt elveblest, med sterk kløe som etter 3-4 dager gikk over til utslett som ligner på Dermatitis herpetiformis. Gikk over til glutenfri kost rett etter at jeg fikk utslettene, og det tok ca 14 dager fra elveblest oppstod før jeg fikk tatt blodprøvene som beskrevet ovenfor. Kan jeg ha cøliaki uten at andre tester enn HLADQ2 er positiv? Kan jeg evt utvikle cøliaki senere? Har en niese med cøliaki, og to av kusinene mine har også hver sin datter med påvist cøliaki. Mvh Alette

Alette, 3. desember 2018 21:41

Det å ha HLA-DQ2 er en nødvendig (ved siden av DQ8), men ikke tilstrekkelig for å kunne ha cøliaki. Du har ingen tegn på cøliaki på blodprøvene dine, nå. Selvsagt kan du utvikle cøliaki senere, men nå har du ikke cøliaki. Elveblest ser veldig ulikt ut, og selv om det klør, er det ikke DH. Man skal spise glutenfritt i lang tid (5-7 år) før DH utbruddene stopper helt opp.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.50

Kan jeg ha en annen sykdom i tillegg til cøliaki?

Jeg oppdaget cøliaki i juli og spiser glutenfritt. Energien er blitt mer normal, men avføringen er forsatt veldig fettete, og jeg klarer ikke å gå opp i normal vekt igjen. Kan det være en annen sykdom i tillegg? Eller tar det bare veldig lang tid før kroppen st...

Jeg oppdaget cøliaki i juli og spiser glutenfritt. Energien er blitt mer normal, men avføringen er forsatt veldig fettete, og jeg klarer ikke å gå opp i normal vekt igjen. Kan det være en annen sykdom i tillegg? Eller tar det bare veldig lang tid før kroppen stabiliserer seg?

Anonym, 28. november 2018 17:40

Jeg synes du skal gå til legen med problemet å få undersøkt om du har et problem med pancreas /bukspyttkjertelens funksjon, som kunne forklart at du har fettet avføring og ikke går opp i vekt. Noen cøliakere har dette som tilleggsproblem (ukjent hvorfor), men det kan lett behandles med kapsler som inneholder pancreasenzymer.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 21.00

Bør sønnen min ta hjemmetesten, eller er det ikke noe vits?

Hei og takk for spennande og informativt foredrag i Ålesund for ei tid tilbake! Skulle gjerne høyrt meir og stilt spørsmål, men, det høvde seg ikkje at det vart gjort. Eit av spørsmåla mine er om heimetesten for cøliaki vil slå "falskt&...

Hei og takk for spennande og informativt foredrag i Ålesund for ei tid tilbake! Skulle gjerne høyrt meir og stilt spørsmål, men, det høvde seg ikkje at det vart gjort. Eit av spørsmåla mine er om heimetesten for cøliaki vil slå "falskt" negativt ut, dersom denne personen manglar IgA? Eldste sonen min manglar IgA og derfor er eg usikker på om det er nyttig å ta heimetesten eller ikkje. Mvh Britt Karoline

Britt Karoline, 27. november 2018 13:24

Du har helt rett, hjemmetesten er laget for å oppdage IgA anti-tTG og vil være negativ uansett hva som er realiteten hos din IgA-manglende sønn. Dersom dere skal ta en test så gjør det hos din lege som da vil be om IgG mot tTG som er høy hos cøliakere med IgA-defekt. Man pleier også ta IgG mot deamidert gliadin som er forhøyet hos cøliakere med IgA mangel så man oppdager IgA-manglende cøliaker i rutinetestinger.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.25

Hva betyr gentest-resultatene mine?

Jeg fikk påvist cøliaki da jeg var 1 år (er nå 39) etter tarmbiopsi. Min far har også cøliaki (vet ikke om hva slags tester han tok, men han var veldig tynn og ble frisk med riktig diett). Jeg var i ungdommen veldig slurvete med dietten, men merket aldri noen sy...

Jeg fikk påvist cøliaki da jeg var 1 år (er nå 39) etter tarmbiopsi. Min far har også cøliaki (vet ikke om hva slags tester han tok, men han var veldig tynn og ble frisk med riktig diett). Jeg var i ungdommen veldig slurvete med dietten, men merket aldri noen symptomer. Dersom jeg ved en feil får i meg gluten nå, merker jeg heller ingenting. Jeg har jo derfor lurt litt på diagnosen. Jeg tok derfor en gentest som ga svaret HLA DQ2 (neg), HLA DQ8 (neg) men DQB1*02 (pos). Hva vil egentlig dette si?

Marianne, 27. november 2018 12:30

Du vet sikkert at ikke alle cøliakere reagerer akutt på gluteninntak, men har cøliaki likevel. Det tar tid å bygge opp den autoimmune reaksjonen på gluten, men den kommer om man spiser gluten. Du har en litt uvanlig HLA-variant som vi ser hos noen få cøliakere. Vevstypen som oftest er assosiert med cøliaki er HLA-DQ2.5 som består av 2 molekyler, en alfa kjede og en beta kjede. HLA-DQ2.5 molekylet kodes av to gener: Alfa-kjeden kodes av HLA.DQ A1* 0501 genet (derav "dott 5") mens beta-kjeden kodes av HLAB1*0201 genet (til sammen danner de en grop, som to hender som er vendt mot hverandre, og denne HLA-varianten kalles altså HLA-DQ2.5). Selv om de fleste har riktig alfa- (0501) og riktig beta- (0201) kjede er det noen cøliakere som bare har den ene av kjedene, og du har HLA-DQB1*0201 genet som koder for HLA-DQ-2 beta kjeden som finnes i cøliaki risiko-HLA molekylet HLA-DQ2.5. Du kan dermed ha cøliaki selv om dette ikke er det vanligste HLA-molekylet hos cøliakere.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.06

Kan jeg ha glutenintoleranse, og hva skal til for å få stilt denne diagnosen?

Hei! Jeg slår ikke ut på gentesten eller blodprøve for cøliaki. Allikevel spiser jeg glutenfritt. Om jeg er uheldig og får i meg noe med gluten får jeg følgende synptomer: kvalme, brekninger, oppblåsthet, svimler, munnsår, hudkløe med e...

Hei! Jeg slår ikke ut på gentesten eller blodprøve for cøliaki. Allikevel spiser jeg glutenfritt. Om jeg er uheldig og får i meg noe med gluten får jeg følgende synptomer: kvalme, brekninger, oppblåsthet, svimler, munnsår, hudkløe med eksem/sår. Jeg har prøvd flere ganger å spise gluten over lengre tid igjen, men utvikler da etterhvert angstanfall, prikking i huden, leamus, fryktelige leddsmerter (må sitte ned trappa om morgenen, våkner med så stiv nakke at jeg må bruke hendene til å støtte hodet for å klare å snu meg) mm. Har fått beskjed fra legen om at jeg ikke kan ha cøliaki da jeg ikke har et av de to genene. Spørsmålet mitt er da; kan jeg ha glutenintoleranse? Og hva skal til for å få stilt denne diagnosen? Mvh Bjørg

Bjørg, 26. november 2018 07:35

Plagene dine på hvetemelbasert mat er atypiske, men ikke ukjente. Dette er ikke nødvendigvis cøliaki-assosierte plager, men tilhører muligens en annen reaksjon på ting i hvetemelet. Man vet ikke om det er gluten som er det man reagerer på, eller andre komponenter, og det er dessverre lite eksakt viten om denne reaksjonsformen. Vi kjenner til andre sykdommer som er "gluten" induserte (f. eks. cerebellar ataxia) hvor immunsystemets reaksjon på gluten gir sykdom i andre organer. I tillegg er det mye annet i hvetemelet man kan reagere på. Problemet er at det ikke finnes diagnostiske prosedyrer/rutiner for å kunne diagnostisere slike hvetemels-reaksjoner på en for NAV tilfredstillende måte. Du må derfor vurdere gevinsten opp mot energien du må bruke for å kunne få ditt lokale sykehus til å gjennomføre en dobbelt blindet hvetemelsprovokasjon og "objektivisere" dine plager (måle de) mot det å spise glutenfritt og ikke bry deg om NAV og grunnstønaden.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.50

Bør vi vente og ta ny prøve om ett år, eller be om henvisning til tross for negativ IgA?

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere: *Gutt, 11 år. *Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki. *Fikk påvist jernmangel som 7-...

Hei! Jeg stilte et spørsmål for et par uker siden da jeg ventet på svar fra blodprøve, men nå vet jeg ikke hva som er best å gjøre. Jeg skal oppsummere:
*Gutt, 11 år.
*Har HLA DQ8 og storebror med cøliaki.
*Fikk påvist jernmangel som 7-åring første gang (jernlager på 12). Fikk jerntilskudd og har deretter hatt jernmangel av og på.
*Fikk nylig påvist litt jernmangel igjen (jernlager på 28, så ikke så veldig lavt), og denne gangen også folatmangel.
*Har hatt migrene/hodepine i mange år.
*Blir fort sliten.
*Har den siste tiden vært litt plaget med magen, i følge ham selv. 
*Spiser mye glutenholdig mat (minst 4-5 skiver for dagen) og ellers et normalt kosthold. Litt lite fisk, kanskje.
*Normal vekst (152 cm og 40 kg).
*Negative blodprøver i forhold til IgA (>0,5, 4 og >0,5 på tre ulike blodprøver på et drøyt år)..

Hva synes du vi bør gjøre? Vente og ta ny prøve om 1 års tid (før?), be om henvisning til tross for negativ IgA?

Alva, 22. november 2018 10:23

Det er alltid vanskelig å gi konkrete råd i konkrete saker via nettet, det blir litt feil. Når det er sagt så er det noen forutsetninger som være tilstede før man går videre i cøliakidiagnostisering. Hans jern og folinsyre mangel er typiske tegn på malabsorbsjon forenlig med cøliaki (dersom han spiser adekvat). Jeg antar at du referer til IgA mot tTG /TG2 og at svarene skulle ha vært skrevet som: < (mindre enn) 0,5; =4, og <0,5 ved 3 ulike anledninger. Jeg forutsetter at han ikke har IgA mangel (at serum IgA er > 0,3 g/L, aldersjustert nedre normalområde). Da blir det litt opptil legen/pediateren å vurdere om man skal gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi med mistanke om såkalt seronegativ cøliaki. Jernmangelen taler for, manglende IgA anti tTG (og ingen IgA mangel) taler litt i mot. Til slutt må guttens kliniske tilstand og plagene avgjøre hva man skal gjøre. Uansett så ansees jernmangel (og folinsyremangel) hos en ung gutt som sekundært til noe, enten sykdom eller feilernæring som man bør finne ut av.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 18.20

Hvordan kan man teste om man har vevstypen for cøliaki?

Hei. Jeg har vært til utredning med blodprøve og biopsi for cøliaki. Det slo ut negativt. Jeg spiser lite gluten, og frykter det er grunnen. Har symptomer. Vil få tatt en prøve for å se hvilken vevstype jeg har, for utelukkelse av cøliaki. Legen min ment...

Hei. Jeg har vært til utredning med blodprøve og biopsi for cøliaki. Det slo ut negativt. Jeg spiser lite gluten, og frykter det er grunnen. Har symptomer. Vil få tatt en prøve for å se hvilken vevstype jeg har, for utelukkelse av cøliaki. Legen min mente dette var spesialprøver og at det ikke kunne gjøres. Hvor gjør man det? På forhånd takk!

Marita, 21.november 2018 17:33

Forstår godt du vil benytte muligheten for å kunne utelukke cøliaki som årsak til plagene dine ved å faktisk utnytte den gode negative prediktive verdien som det er i ikke å ha  HLA-DQ-2.5 og/eller HLA-DQ8. Så veldig spesialprøve er det ikke, Fürst medisinske laboriatorier gjør slike analyser på "EDTA" blod. Se denne linken:

http://www.furst.no/analyse-og-klinikk/kliniske-problemstillinger/fordoyelsessykdommer/patologi/

Står litt lengre ned på siden.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.53

Kan barnet mitt ha fått i seg for lite gluten for å gi utslag på prøver?

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap...

Hei! Har et barn som har symptomer på cøliaki, og har klaget hver dag på skolen av å føle seg dårlig. Slår ikke ut på blodprøve, og tok nettopp gastroskopi som var negativ. Fikk beskjed av lege om å prøve glutenfritt og lav fodmap. Barnet har spist det det vil i det siste - foruten gluten. Og skolen rapporterer nå tilbake om et barn som ikke klager mer. Jeg ser at vi så gjerne skulle hatt ditt tilbud til tvilstilfeller som var på Lovisenberg - blir så usikker på om man kanskje hadde funnet cøliaki likevel? Kanskje har barnet fått for lite gluten? Er det noen mulighet for å få prosjektet opp å gå igjen?

AMF, 21. november 2018 17:27

Forstår godt at tvilen melder seg, man har endret på 2 ting med effekt og da lurer man selvsagt på om dette faktisk var cøliaki på lavgluten diet, slik at endringene ikke kom frem på prøvene, eller om det kun har vært IBS-og at lav FODMAT hjelper og at han kunne ha spist glutenholdig mat likevel. Ofte vil det kunne påvises Marsh-1 forrandringer i tynntarmslimhinnen ved cøliaki på lavgluten, men dette er for liten/uspesifikk forandring til, alene å kunne brukes til å diagnostisere cøliaki. Tilbudet på Lovisenberg var opprinnelig tenkt som et permanent tilbud til voksne med problematisk cøliakidiagnostikk / tvilstilfeller, men pga innsparinger på sykehuset, så ble tilbudet aldri ordentlig etablert og man satset på et 2-årig prosjekt under "raskere tilbake" som nå er avsluttet. Barna var dessverre aldri inkludert i dette, men jeg har drevet tilsvarende forskningsassosiert diagnostisk hjelp ovenfor barneavdelingen på Drammen sykehus, men det måtte jeg også avvikle pga manglende ressurser på laboriatoriet. Vi har ikke tatt noe betaling for denne servicen, så når moderorganisasjonene ikke lenger vil prioritere dette så opphører det, uavhengig av behovet/kvaliteten på tilbudet. 

 

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.39

Hva bør jeg teste gutten min for?

Har en gutt på 9 år som fikk cøliaki-diagnose da han var 4 år. Han responderte fint på glutenfri mat og har vært symptomfri siden, og med gode blodprøveresultater. Utover høsten har han i stadig økende grad hatt vondt i magen. Det han beskriv...

Har en gutt på 9 år som fikk cøliaki-diagnose da han var 4 år. Han responderte fint på glutenfri mat og har vært symptomfri siden, og med gode blodprøveresultater. Utover høsten har han i stadig økende grad hatt vondt i magen. Det han beskriver høres ut som luftsmerter. Noe forslag om hva jeg bør sjekke? Jeg tenker hvertfall at jeg skal sjekke ift. laktose, om han har utviklet intoleranse mot dette. Men magesmertene kommer ikke spesielt etter at han har spist mat med mye laktoseinnhold. Han er også veldig sliten og har måtte slutte på fritidsaktiviteter.

Eli, 16. november 2018 12:15

Alltid vanskelig dette. Han bør vel få et legetilsyn som tar for seg alle mulig andre årsaker til magesmerter enn cøliakirelatert, særlig dersom han er blitt såpass sliten at han har sluttet på fritidsaktiviteter. Men når det er sagt så er det alltid en risiko for at det kommer glutenholdig mat inn i kosten, enten ufrivillig eller fordi han ikke klarer å si nei til kompisene som tilbyr ham glutenholdig mat. Alternativet er at dette ikke har noe med cøliaki å gjøre i det hele tatt, at han har fått en mer IBS-liknende tilleggsplager, men dette bør legen hans kartlegge å ta de nødvendige prøvene for å kunne fastslå at ikke cøliakien har blitt reaktivert, eller at det er annen åpenbar forklaring på magesmertene. 

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.14

Hva betyr "forenlig med" og hva skjer etter jeg har fått diagnose?

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med...

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med refusjon fra NAV når det ikke står helt spesifikt at jeg har cøliaki? Anti DGP IgG var >100 units og anti-tTG (IgA) var 24,5 x10E3 U/L - hva betyr det? Og så lurer jeg veldig på hva som skjer fra nå, er det standardiserte forløp for oppfølging eller er det bare opp til min fastleges forgodtbefinnende hva som skjer videre? Må jeg selv gjøre noe i forhold til oppfølging eller er det en automatikk her?

Oda, 15. november 2018 17:57

Du har cøliaki og legen på sykehuset (Overlege - spesialist) har nok satt en cøliakidiagnose på deg på bakgrunn av biopsisvar, autoantistoffnivå og din sykehistorie. Du får ikke noe problemer med NAV. Den epikrisen din fastlege får fra sykehuset kan du bruke som vedlegg til din grunnstønadsøknad. Din fastlege kan skrive legeerklæringen til NAV, men må vedlegge dokumentasjon på at diagnosen er satt av en spesialist sykehuset er en grei måte å dokumentere dette på. Det er stor variasjon på hva som nå skjer. Vi i NCF har ønsket at spesialisten på sykehuset tar en oppfølgningskontroll for å påse at ting går den rette veien, men det variererer mye sykehuset kan påta seg av dette, ofte settes dette ut til fastlegen. Videre oppfølgning og hvordan man skal lære å leve som frisk, glutenfri x-cøliaker er det ofte cøliakiforeningen som tar seg av. Du skal få tilbud om et cøliaki kurs i regi av mestringssenteret på sykehuset. Det tar litt td å bll frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.01

Klikk på logoene for mer info