Arkiv

Resultat: Grunnstønad (76) viser 1 - 20

NAV vil at jeg skal sende dokumentasjon på ekstrautgifter for å få grunnstønad. Er dette riktig?

Hei. Har nylig fått påvist cøliaki og er derfor helt blank når det kommer til rettigheter vedrørende sykdommen. Jeg var nettopp inne på NAV sine sider for og søke grunnstønad/diettpenger. NAV ønsker at jeg sender med dokumentasjon på e...

Hei. Har nylig fått påvist cøliaki og er derfor helt blank når det kommer til rettigheter vedrørende sykdommen. Jeg var nettopp inne på NAV sine sider for og søke grunnstønad/diettpenger. NAV ønsker at jeg sender med dokumentasjon på ekstrautgifter i (GRU)søknaden. Foreløpig har jeg ikke snøring på hvor mye jeg kommer til å bruke i måneden på spesialmat, kan NAV kreve dette av meg når grunnsatsen allerede er satt? eller, må jeg føre regnskap en hel måned for og bevise min ekstrautgift? mvh Simon

Simon, 6. februar 2019 22:08

Om NAV har skrevet/sagt dette til deg, så er det feil. Med en cøliaki-diagnose så får du en fastlagt sats (som vel blir endret etter 1 mars 2019). Men sykdommen må være fastsatt av en spesialist i mage-tarmsykdommer, og premissene for diagnosen må frenkomme i søknaden (bruk sykehusets epikrise).

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 18.26

Hveteallergi og grunnstønad

Hei! Jeg har har fått påvist hveteallergi via blodprøve. Holder på med søknad til NAV og lurer på om det er tilstrekkelig å sende resultatene fra blodprøven, eller er det andre måter å konstatere hveteallergi? Og er det nok å sende...

Hei! Jeg har har fått påvist hveteallergi via blodprøve. Holder på med søknad til NAV og lurer på om det er tilstrekkelig å sende resultatene fra blodprøven, eller er det andre måter å konstatere hveteallergi? Og er det nok å sende ved dokumentasjon fra fastlegen, eller må det være spesialist? På forhånd takk. Mvh, Beate M.

Beate, 6. februar 2019 14:03

Kravet til dokumentasjon varierer fra NAV-kontor til NAV-kontor, men diagnosen må være satt av spesialist med allergologisk kompetanse. Blodprøver alene tror jeg ikke hjelper, ofte må det også en hvetemels-provokasjon eller annen symptomatisk forklaring som illustrerer at du faktisk er blitt kvitt plagene dine på en hvetemelsfri kost. IgE i blodet mot en matvare er ikke i seg selv nok da ikke alle med forhøyet nivå av IgE mot en matvare reagerer, derfor krever ofte NAV en dokumentert provokasjon med reaksjon.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 19.09

Er FODMAP-dietten livslang?

Hei! Dette med ekstra utgifter til diett er en god tanke. I midlertid opplever jeg at NAV er utrolig firkantede i sin saksbehandling. Etter to års saksbehandling, klage, sju (!!!) spesialisterklæringer, kvitteringer osv. fikk jeg innvilget grunnstønad etter sats 4 til irritabel ta...

Hei! Dette med ekstra utgifter til diett er en god tanke. I midlertid opplever jeg at NAV er utrolig firkantede i sin saksbehandling. Etter to års saksbehandling, klage, sju (!!!) spesialisterklæringer, kvitteringer osv. fikk jeg innvilget grunnstønad etter sats 4 til irritabel tarm (ikke cøliaki eller non-cøliaki). Dette ble til slutt en prinsippsak for min del. Mye arbeid for lite gevinst, men godt å vite at man hadde rett til slutt. NAV sendte meg i dag, tre uker etter vedtak, et brev om at de innen et år vil kreve ny uttalelse fra spesialist for å vurdere om jeg oppfyller vilkår for grunnstønad... Hvor lenge skal man stå på en lav-FODMAP diett? Er dette en livslang diett?

Anonym, 1. februar 2019 15:20

Utrolig at du fikk grunnstønad for en lav-FODMAP-diett. Hvor lenge du må stå på dette er det vel best du spør din kliniske ernæringsfysiolog om, da man pleier å re-introdusere ulike klassiske FODMAP-holdige matvarer en etter en for å finne de matvarene du spesielt reagerer på. Dersom du reagerer så antar vi at dette er en langvarig diett, hvor lenge er det vel ingen som har kartlagt, men mest sannsynlig så er dette en livslang diett. NAV har andre regler de følger og har krav på en fornyet legeerklæring hvert annet år fordi mange allergiske matvarereaksjoner kan bli borte. Det er slik systemet er lagt opp.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 18.40

Har jeg rett på stønad når jeg ikke tåler gluten og melk?

Jeg tåler ikke glutenholdig mat, og tåler ikke vanlig melk, smør ost, osv. Dette blir dyrt i lengden, da jeg har måttet kjøpe dyr mat for å ha noe å spise. Har jeg rett på ekstra støtte til dette, da jeg kun har trygd? Håper p&...

Jeg tåler ikke glutenholdig mat, og tåler ikke vanlig melk, smør ost, osv. Dette blir dyrt i lengden, da jeg har måttet kjøpe dyr mat for å ha noe å spise. Har jeg rett på ekstra støtte til dette, da jeg kun har trygd? Håper på svar om mine rettigheter. Ingrid.

Ingrid, 31. januar 2019 13:34

NAV er veldig strenge på dette. Dersom du skal få støtte for fordyrende kosthold må diagnosen være stilt hos en relevant spesialist, sykdommen må være objektiv påvisbar og kosten må være nødvendig. Det er helt avhengig av hva du tåler og ikke tåler av mat og hvorfor du ikke tåler det. Egen subjektive opplevelse av at man ikke tåler endel matvarer uten objektive diagnostiske kriterier er ikke nok.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 18.27

Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen non-cøliaki?

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med...

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med mage eller tarm. I vedtaket fra NAV står det at min diagnose skal revideres med jevne intervaller. Jeg har nå fått brev fra NAV der de ber om ny dokumentasjon! Min fastlege gir meg full støtte når det gjelder diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og har tatt nye blodprøver etter at jeg har gått på glutenfri kost siden 2013. Fastlegen har videresendt disse og henvist meg til spesialist etter krav fra NAV. Henvisningen til spesialist er avvist, men spesialisten konkluderer med at jeg ikke har cøliaki. At jeg fortsatt kan ha Non-cøliaki eller glutenintolernase er ikke nevnt i avvisningen mottatt fra spesialisten. Hva bør jeg gjøre? Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen Non-cøliaki eller glutenintolleranse som min fastlege gir meg?

Torhild, 20. januar 2019 14:13

Den diagnosen må nå bekreftes med (helst) blindet glutenprovosering (som ingen egentlig gjør). NAV godtar kun erklæring fra en mage-tarm (gastroenterolog) spesialist. Ser problemet ditt når sykehusene avviser slike henvisninger. Vi er i "dialog" med NAV, men jeg er ikke optimistisk.

Trond S. Halstensen, 23. januar 2019 18.31

Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki?

Hei. Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki? Jeg har alvorlig endometriose og sliter med sterke smerter og har fått råd fra en lege i utlandet at jeg må slutte å spise gluten blant annet fordi den typen maten leder til betennelse. Kan man da få ...

Hei. Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki? Jeg har alvorlig endometriose og sliter med sterke smerter og har fått råd fra en lege i utlandet at jeg må slutte å spise gluten blant annet fordi den typen maten leder til betennelse. Kan man da få grunnstønad pga dette?

Maggie, 15. januar 2019 19:59

Nei, ingen sammenheng og ingen NAV-godkjent årsak til glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.43

Kan jeg få grunnstønad ved lymfocytær kolitt?

God dag. Jeg er nylig blitt diagnostisert (ved koloskopi) med Mikroskopisk kolitt, type lymfocytær (Ikke cøliaki). Både gastroenterologen og fastlege har imidlertid anmerket at jeg ved endring av diett (glutenfritt kosthold) har greidd å stabilisere tilstanden uten medi...

God dag. Jeg er nylig blitt diagnostisert (ved koloskopi) med Mikroskopisk kolitt, type lymfocytær (Ikke cøliaki). Både gastroenterologen og fastlege har imidlertid anmerket at jeg ved endring av diett (glutenfritt kosthold) har greidd å stabilisere tilstanden uten medisinering, og at jeg bør fortsette med det - noe jeg selvfølgelig også selv kan underskrive på. Jeg vil søke grunnstønad, men er usikker på om jeg må redegjøre i detalj for merutgifter, eller om det i mitt tilfelle kan foretas et skjønn fra NAV i forhold til SIFO-satser. Og er jo spent på om jeg i det hele tatt kvalifiserer til å motta stønad. Fins det noen tilfeller av det i forhold til min diagnose? Tusen takk for svar/råd.

Torild, 15. januar 2019 14:27

Glutenfri diett er ikke en standard behandling for lymfocytær diett, men man har enkelttilfeller som degselv at glutenfritt kosthold hjelper. Dersom NAV skal godkjenne dette antar jeg de vil forlange å få behandlingsresponsen dokumentert enten med åpen eller blindet glutenprovokasjon og lege attesten må argumenter for at dette er en vitenskapelig dokumentert behandling for enkelttilfeller av lynfocytær kolitt. NAV er kronisk vanskelige og har lister med godkjente sykdommer de følger, der står nok ikke din tilstand oppført som godkjent for glutenfri kost så det blir nok en kamp.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.15

Har dere et standard klagesvar til avslag på søknad om grunnstønad?

Søknaden din om grunnstønad av 10.07.18 er avslått. BEGRUNNELSE Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 6-3, første ledd bokstav f. Det fremgår her at grunnstønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødv...

Søknaden din om grunnstønad av 10.07.18 er avslått. BEGRUNNELSE Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 6-3, første ledd bokstav f. Det fremgår her at grunnstønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødvendige ekstrautgifter på grunn av fordyret kosthold ved diett. Nødvendigheten av spesialdiett for den aktuelle diagnosen må være vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. I saker som gjelder matvareintoleranse/allergi er det et absolutt vilkår at diagnosen er fastsatt av spesialavdeling/poliklinikk eller av praktiserende spesialist med allergologisk kompetanse. KONKRET VURDERING Det er fremsatt krav om grunnstønad til dekning av ekstrautgifter til fordyret kosthold ved cøliaki. Du oppgir at du må spise glutenfritt, og at det påløper ekstrautgifter i forbindelse med diett. Det foreligger legeerklæring fra lege Martina Marion Richter-Plitt vedlagt utskrift og notat datert 05.06.18 fra sykehuset Telemark. Det er innhentet ytterligere medisinske opplysninger fra fastlege med analyseutskrifter. Det framgår at de medisinske opplysningene at det er foretatt gastroskopi og funn forenlig med cøliaki Marsh grad 1. Det er også gjort standard blodprøver med gentest som alle er negative. Det ble ikke påvist cøliaki. Sykdommen cøliaki diagnostiseres ved hjelp av sykehistorie, serologi (blodprøver) med påvisning av IgA antistoffer mot gliadin og gluten og anti-transglutaminase, eventuelt positiv endomyciumtest, og tynntarmsbiopsi med påvisning av karakteristiske forandringer i tarmslimhinnen er sentralt i diagnostikken av cøliaki. Utfra de medisinske opplysningen i saken er ikke funnene i samsvar med retningslinjene for cøliaki, og de medisinske vilkår for grunnstønad til fordyret kosthold er ikke oppfylt. Det er på dette grunnlaget krav om grunnstønad er avslått. ************************* Har dere et standard klagesvar?

Bente, 14. januar 2019 23:10

Nei, det har vi ikke, for dette må spesiallages i hver enkelt sak. Det er spesialisten på sykehuset (overlege/spesialist i gastroenterologis, trenger ikke spesialkompetanse innen allergologi (forstår ikke hvor NAV har det fra)) som har det siste ordet, men diagnosen må være satt på alminnelige medisinske kriterier. Marsh-I er en veldig uspesifikk forandring i tynntarmen så det alene gir ikke diagnosen cøliaki. Men her må sykehusavdelingen argumentere for hvorfor de likevel har satt diagnosen cøliaki, hvilken HLA-variant har du, og har du IgA mangel? (som forklaring på negativ IgA mot tTG/TG2). Så her må du tilbake til sykehuset og be om utskrift fra journalen / be om ny erklæring som inkluderer premissene for diagnosen. Klage uten tilleggsopplysninger vil nok ikke føre frem.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 18.46

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes?

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes? ...

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes?

Odd Hugo, 15. januar 2019 10:17

Dersom statsbudsjettet vedtas, fra 1. mars.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.02

Har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom?

Hei. Finner ikke noe om dette på nett, så spør her; har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom? I såfall når trer den i kraft? Evt hva skjer videre? Hilsen Jenny ...

Hei. Finner ikke noe om dette på nett, så spør her; har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom? I såfall når trer den i kraft? Evt hva skjer videre? Hilsen Jenny

Jenny, 8. januar 2019 09:33

Forslaget er ennå ikke vedtatt (det er regjeringsforhandlinger som går nå), men det vil eventuelt bli gjeldene fra 1 mars 2019:

Klippet fra departementet: (https://www.statsbudsjettet.no/Statsbudsjettet-2019/Statsbudsjettet-fra-A-til-A/Grunnstonad)

Stønad til glutenfritt kosthold

Det foreslås endringer i grunnstønad til personer som har ekstrautgifter til glutenfritt kosthold. Disse får i dag grunnstønad etter sats 4, som utgjør 23 988 kroner per år (foreslås endret til 24 252 kroner per år fra 1. januar 2019).

Det er nesten 20 år siden glutenallergikere fikk estimert merkostnad til fordyret kosthold til å tilsvare sats 4. Siden den gang har tilbudet i matbutikkene økt for glutenfrie produkter, og prisene har falt. Beregninger som Arbeids- og sosialdepartementet har fått utført viser at den årlige ekstrakostnaden til glutenfritt kosthold i snitt er på 7 860 kroner. Det viser at det faktiske kostnadsnivået er betydelig lavere enn stønaden som har blitt gitt, og gir grunnlag for å redusere satsen for grunnstønad til personer som har ekstrautgifter til glutenfritt kosthold som følge av cøliaki fra sats 4 til sats 1. Sats 1 utgjør 8 136 kroner per år (foreslås endret til 8 232 kroner per år fra 1. januar 2019). Endringen iverksettes 1. mars 2019.

Fra samme tidspunkt gjennomføres også en endring i praksis ved at grunnstønad til personer med non-cøliaki glutenintoleranse opphører. Ifølge gjeldende praksis har personer med non-cøliaki glutenintoleranse vært ansett for å oppfylle vilkårene for grunnstønad til fordyret kosthold. Medisinske fagmiljøer mener at non-cøliaki glutensensitivitet ikke kan anses som en sykdom som er vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis, noe som er en forutsetning for å motta grunnstønad til fordyret kosthold.

 

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.55

Kan jeg få innvilget grunnstønad uten bekreftelse fra spesialist?

Hei. Har vært til fastlege og fått påvist cøliaki. Han mente at ettersom blodprøven viste så tydelig at det er cøliaki var det ikke noe vits å sende meg videre på utredning. De jeg kjenner med cøliaki har vært på biopsi, og ...

Hei. Har vært til fastlege og fått påvist cøliaki. Han mente at ettersom blodprøven viste så tydelig at det er cøliaki var det ikke noe vits å sende meg videre på utredning. De jeg kjenner med cøliaki har vært på biopsi, og det jeg har lest er jo at man må ta biopsi for å få diagnosen. Jeg har startet med glutenfri kost (ettersom legen sa jeg ikke skulle utredes mer) og har god effekt av det. Kan jeg få innvilget grunnstønad uten bekreftelse fra spesialist?

Kari, 1. januar 2019 19:25

Nei, NAV er veldig klare på det: du får ikke grunnstønad med mindre diagnosen er satt av spesialist og hos voksne så forlanges det at diagnosen stilles på en tynntarmsbiopsi. Start opp med gluten igjen, endringene går langsomt tilbake men dersom du vil ha en NAV-godkjent diagnose så må du få en henvisning til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å verifisere en cøliakidiagnose på tynntarmsbiopsien, sånn er det bare.

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 19.48

Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist?

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg...

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg spiser gluten. Mine barn har cøliaki .

Anonym, 4. desember 2018 00:10

Prinsipielt ja, men NAV har i sine instruksjoner forlangt at diagnosen er stilt på bakgrunn av glutenprovosering og i disse dager forlanger de blindet glutenprovosering, og det er det ingen som utfører. Det er mye i hvetemelet man kan reagere på, og blindet glutenprovosering har avslørt at mange som tror de reagerer på hvetemel basert mat, ikke reagerer på rent gluten. Siden det står ikke-cøliakisk glutenintoleranse så vil NAV at man beviser at man reagerer på selve glutenet i hvetemelet før de gir slik grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.55

Spørsmål om barn og grunnstønad

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnst&os...

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnstønad-godkjenning? Overlege på vårt sjukehus har etter alle runder på sjukehus i høst sendt brev til nav som bekrefter diagnosen cøliaki - ikkje stilt med biopsi. Nav svarte i brev tilbake til oss at dei ville ha diagnose stilt med ESPGHAN-kriteriene. Kva betyr dette? Eg er sjølv ansatt på eit lokalt nav-kontor, og ringte nav-tlf. Dei sa det var nok at det foreligger diagnose. Eg har stadfesting fra lærere som har fulgt min sønn før/etter kutt i gluten, som bekrefter alt overlege på sjukehus stadfester. I tillegg journal som viser sjukdomshistorien i dei åra før dei fant ut kva sjukdom det var. Overlege fraråder på det sterkeste å innføre gluten for å «blidgjøre» NAV. Men økonomisk sett er det jo naturlig at man må søke. Er det vits å søke på det grunnlaget eg har?

Line, 23. november 2018 22:08

Det er litt vanskelig for meg å gi deg råd for jeg sitter ikke med så mange data. Jeg forstår det slik at han ikke hadde > 10 x øvre normalgrense for IgA mot tTG/TG2 (>70 U/ml om man benytter Fürst medisinske  laboratorium) ved 2 målinger, og overlegen på sykehuset ikke fant det nødvendig å gjennomføre en tynntarmsbiopsi fordi han hadde spist glutenfritt i 2 mnd. Da har man kliniske symptomer (jernmangel?), en riktig vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), en forhøyet serum IgA anti tTG (men under 70U/ml), og klinisk respons, men mangler tynntarmsbiopsi. Nav sier da ofte at: "de medisinke kriterier for å stille diagnosen ikke er tilfredstilt", og avslår grunnstønad. Samtidig sier instruksjonen at det er legespesialisten/pediateren/sykehusoverlegen som har det avgjørende diagnostiske ordet. I tillegg har trygderetten ved flere anledninger dømt i pasientens favør ved det som heter " om det foreligger alminnelig sannsynlighetsovervekt" for en diagnose. Det er altså ikke slik at NAV kan forlange 100% sikker diagnose, selv om det har blitt etablert en slik praksis. Vi har truet NAV sentralt/departementet med rettsak i trygderetten om de ikke endrer praksis (da kom de nye kriteriene). Når det er sagt så kan man forstå at NAV forlanger at de tforeligger objektive tegn til cøliakidiagnosen.

ESPGAHN kriteriene er de den europeiske pediatriske foreningen bruker for å kunne stille diagnosen cøliaki uten tynntarmsbiopsi, og da forlanges det at IgA mot tTG er > 10 høyere enn øvre normalgrense ved 2 anledninger, og at en separat blodprøve sendes til Ullevål sykehus hvor den analyseres for anti-endomycium antistoffer (gamle måte å påvise IgA mot tTG). Videre må man ha "riktig" HLA, og til slutt symptomer som blir borte på GFD. Har man lavere IgA anti-tTG nivå enn 70 U/ml så forutsetter ESPGAHN kriteriene at man har tynntarmsatrofi /cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien. Men NAV har egentlig ikke rett til å forlange ESPGAHN kriteriene før de innvilger grunnstønad da de må følge trygderettens vurderinger som altså kun forlanger: "alminnelige sannsynlighetsovervekt". Ank avgjørelsen, legg ved alt dere har og minn NAV på hva som eventuelt ville blitt avgjørelsen i trygderetten om dere tok saken dit. Instruksjonen er klinkende klar, det er overlegen/spesialisten som har det siste diagnostiske ordet.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.19

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki?

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig ...

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig mat? Og at symptomer varer minst et døgn etter inntak? Har lest mye, men får ikke helt klarhet i dette. Vi har to barn som reagerer så likt. Den ene får cøliakidiagnose, og positiv blodprøve, gen og gastroskopi. Den andre reagerer helt likt, men ikke fullt så kraftig enda, og har ikke fått positiv blodprøve eller sett skader ved skopi, men har genet. Så føler vi dette er så uforståelig, og føler vi får hele utredningen i fanget da sykehuset sier "prøv lav Fodmap". Det er mye jobb og man må føre kostholdsdagbok i tett dialog med SFO. Samtidig vet vi at barn 2 ikke fikk enormt med gluten før skopi, men vi prøvde holde oss til 2 skiver dag og mer når vi klarte. Vi vet ikke hvor forsiktige vi skal være med barn 2, om det kan være et tvilstilfelle og at vi skal be SFO behandle barnets mat som ved cøliaki? Det har ikke sett ut som barn nr 2 reagerer på høyfruktaner mtp. mais, bønner, løk, erter i glutenfrie middager. Men vi ser derimot tydelige reaksjoner etter glutenholdig mat. Både far og et søsken har cøliaki. Men kan altså barn nr 2 tåle gluten og likevel reagere likt som cøliaki på fruktaner? Hilsen frustrert glutenfri familie

AMF, 23. november 2018 11:32

Dette er et ganske komplisert spørsmål som mangler vitenskapelige undersøkelser. Vi vet at mange får en hvetemelsreaksjon som etterlikner cøliaki, men hvor man ikke får noen av de klassiske cøliaki-tegnene som IgA mot tTG og tynntarmsforandringer. Denne grupper er dårlig undersøkt, dels fordi den er vanskeligere å forske på (spredt rundt og ikke klart definert) og dels fordi man mangler objektive diagnostiske kriterier (enn så lenge). Man har en publisert undersøkelser som konkluderer med at det er fruktanene i hvetemelet mange av de hvetemelsreagerende ikke-cøliakerene reagerer på. Men det er også beskrevet en rekke andre komponeneter i hvetemelet som noen reagerer på. Det vi vet nå er at de fleste som trodde de reagerte på gluten, ikke reagerte på ren gluten i blindet gluten provoseringsforsøk, så det er neppe selve gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske hvetemels-intolerante reagerer på. Men vi vet ikke hva det er, ennå. Det er ingenting i veien for at dere alle lever glutenfritt. I henhold til budsjettforliket så vil fortsatt de ikke-cøliakiske "gluten"intolerante kunne motta grunnstønad slik som tidligere. Vi har diskutert med NAV om at ordet gluten ikke kan fange den faglige utviklingen, det er like ille å reagerer på gluten i hvetemelet som det er å reagere på andre komponeneter i hvetemelet, man må uansett spise hvetemelsfri mat = glutenfri mat. Så hvordan NAV kommer til å forholde seg til dette er ikke avklart, men forhåpenligvis får de en ny forskrift som tar høyde for dette. Vi jobber med saken.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.03

Datteren min har hatt cøliaki og grunnstønad i 14 år, men nå ber NAV om ny bekreftelse fra lege.

Hei. Min datter har hatt cøliaki i ca 14 år og fikk stilt diagnosen ved tarmbiopsi/gastroskopi ved sykehuset i Drammen og dermed på bakgrunn av sikker diagnose fikk godkjent grunnstønad fra NAV. I forrige uke mottok hun brev fra NAV, med svarfrist 16. november hvor de &osla...

Hei. Min datter har hatt cøliaki i ca 14 år og fikk stilt diagnosen ved tarmbiopsi/gastroskopi ved sykehuset i Drammen og dermed på bakgrunn av sikker diagnose fikk godkjent grunnstønad fra NAV. I forrige uke mottok hun brev fra NAV, med svarfrist 16. november hvor de ønsker bekreftelse på at hun fortsatt følger diett, og de ber om bekreftelse fra lege på oppfølging av cøliaki og at hun må sende en oppdatert bekreftelse på situasjonen i dag og hvilke ekstrautgifter hun har til fordyret kosthold pga cøliaki. Stønad kan opphøre dersom hun ikke svarer innen fristen. Jeg har bedt henne be om utvidet svarfrist. Jeg finner det håpløst å dokumentere ekstrautgifter og er redd for at hun kan miste stønaden dersom vi svarer feil. Det høres merkelig ut at hun må dokumentere dette siden cøliaki er en livsvarig diagnose. Jeg søker derfor råd til hva jeg skal svare NAV på dette. Håper du kan hjelpe meg med dette.

Nina Helen, 9. november 2018 10:29

Saksbehandler på NAV kontoret i Drammen må ha misforstått. Bare henvis til de reglene de skal følge hvor det klart og tydelig står, som du påpeker, at cøliaki er en livslang diagnose som har rett på grunnstønad klasse 4. Bare henvis til dette: https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnst%C3%B8nad

Står om cøliaki ca midt på en lang side, klippet ut:

 

Cøliaki

[Endret 10/02, 3/04, 07/10, 11/11,8/14, 1/15]

Sykdommen

[Endret 11/11, 8/14, 1/15, 5/15]

Cøliaki er en tarmsykdom hos personer som har intoleranse for gluten i hvete, rug, bygg. Ren havre uten forurensing tåles av nesten alle cøliakere. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen, og behandlingen varer livet ut. Hovedprinsippet for kosten er at den må være fri for visse proteiner som finnes i de nevnte matvarene. Det er helt avgjørende at dietten/spesialkosten følges nøye, dette stiller store krav til nøyaktighet hos den enkelte pasient eller hos foresatte.

Sykdommen diagnostiseres ved hjelp av en kombinasjon av sykehistorie, klinisk mistanke, serologi (blodprøver) , tynntarmsbiopsi og eventuelt provokasjonstest. Med serologi menes som hovedregel enten IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase (T G2), endomysiumtest eller enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadin peptider. Andre serologiske tester må begrunnes spesielt. Vanlige antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt. Hos rundt 10 % av pasienter med ubehandlet cøliaki finner men ikke økte nivåer mot antistoffer, slik at negativ serologi ikke utelukker diagnosen.  Med tynntarmsbiopsi menes vevsprøver fra tolvfingertarmen der man ved histopatologisk undersøkelse påviser karakteristiske forandringer i tarmslimhinnen. Dette er sentralt i diagnostikken av cøliaki.

Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaci og redegjør for grunnlaget,inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging.

Hos barn har en betydelig bedring av diagnostisk presisjon i blodprøver på cøliaki og utmerket overensstemmelse med funn ved tynntarmbiopsi medført at biopsi i en del tilfeller blir unødvendig. ESPGHAN (European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton) som har vært ansvarlige for internasjonale retningslinjer siden 1972, har nå kommet med diagnostiske kriterier for cøliaki hos barn som også tas i bruk i fagmiljøene i Norge. Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

I de nye retningslinjene fremgår det at forhøyede antistoffnivåer mot vevstransglutaminase ( > 10 x øvre normalgrense) eller tilsvarende test sammenholdt med disponerende vevstype ( HLA-DQ2 eller HLA-DQ8) gjør diagnosen cøliaki mulig uten tynntarmsbiopsi. Fortsatt vil man imidlertid ønske biopsi ved lavere antistoffnivåer og grenseverdier for antitransglutaminase. Dette innebærer at diagnosen cøliaki hos mange barn kan stilles ut i fra sykehistorie og serologi alene. I de tilfeller hvor dette er aktuelt må det framlegges sykehistorie og eksakte blodprøvesvarDiagnosen skal i disse tilfelle stilles av en spesialist i barnesykdommer. Saken bør forelegges rådgivende overlege.

Hos barn kan man i enkelte tilfeller ha en positiv serologi (men ikke så høye verdier at man med sikkerhet kan si at det foreligger cøliaki),, kliniske symptomer på cøliaki og en normal tynntarmsbiopsi. Det vil da kunne være aktuelt å stille diagnosen cøliaki for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alder. I slike tilfeller kreves uttalelse fra spesialist i barnesykdommer, og saken bør i tillegg forelegges rådgivende overlege for vurdering. Grunnstønadssaken må da også revurderes ved 6-7 års alder. Spesialistuttalelsen skal bekrefte at diagnosen fortsatt er korrekt. Hvis det ikke utføres ny biopsi eller provokasjonstest, må dette begrunnes særskilt.   

Dermatitis herpetiformis er i likhet med cøliaki en sykdom som skal behandles med glutenfri kost hele livet. Denne diagnosen stilles på bakgrunn av klinisk mistanke (kløende, typisk utslett), serologi (antistoffer som ved cøliaki, eventuelt mot hudtransglutaminase (tG3), og hudbiopsi der man påviser typisk nedslag av IgA med immunflorensence undersøkelse.

Nasjonalt råd for ernæring har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Medlemmer med Cøliaki innvilges uten individuell prøving grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell:

Alder

19 år og over

15-18 år

14-11 år

7-10 år

4-6 år

1-3 år

Sats

4

4

4

4

4

2

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 19.10

Må datteren min virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker før gastroskopi når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker?

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spør...

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spørsmålet er hvilke smertestillende er det best å bruke i slike tilfeller? Finnes det overhodet en smertestillende som hjelper? Det er forferdelig å se henne slik og vite at det hjelper med glutenfri kost. Må hun virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker? Jeg vurderer å la henne slippe gastroskopien, siden grunnstønaden blir så liten lurer jeg på om dette smertehelvetet er verdt bryet. Det er ekstra ille for henne nå når hun har opplevd noen uker så og si uten smerter. Jeg er redd hun skal få matvegring som resultat av hele opplevelsen. Hva råder du oss til?

Trude, 5. november 2018 07:36

Ta det opp med sykehuset, se om hun kan få time raskt. En 3 ukers GFD gir ikke total tilbakegang av en cøliaki-ødelagt tarm. Viktig å få bekreftet diagnosen, uavhengig av grunnstønaden, hun skal tross alt spise glutenfritt resten av livet og da kan det være nødvendig at hun har en diagnose.

Trist at man må gjør barn så syke for å så kunne gi de mulighet til å bli friske når vi vitenskaplig har andre metoder til å stille diagnosen som ikke krever så lang glutenprovokasjonstid, men sykehusene bruker ikke disse metodene så...

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.54

Hvordan er retten til grunnstønad?

Har fått diagnosen cøliaki fra spesialist i indremedisin. Marsh 3a ved gastroskopi. Ikke utslag på blodprøve. Hvordan er retten til grunnstønad? Mvh Tom ...

Har fått diagnosen cøliaki fra spesialist i indremedisin. Marsh 3a ved gastroskopi. Ikke utslag på blodprøve. Hvordan er retten til grunnstønad? Mvh Tom

Tom, 31. oktober 2018 20:41

De medisinske betingelsene for cøliaki må være tilstede, og da inngår det riktig HLA, tynntarmsbiopsi (ernæringsproblemer) og respons på GFD. Ta det opp med spesialisten, det er han som må sette diagnosen og gi NAV beteingelsene for diagnosen. Du har krav på grunnstønad i den perioden du spiser glutenfritt, om man senere skulle finne frem til andre årsaker til din tottatrofi (finnes også andre årsaker, det spesielle med cøliaki er at glutenspising induserer endringen). 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.55

Hva sier NAVs retninglinjer om kravet for grunnstønad?

Hei! Kjenner du til retningslinjer hos NAV som sier at man må ha gener for cøliaki eller antistoffer i blodet for at man har krav på grunnstønad? Har hørt av lege og lest på internett at ca 1 prosent får diagnosen uten positiv blodprøve. Kan heller...

Hei! Kjenner du til retningslinjer hos NAV som sier at man må ha gener for cøliaki eller antistoffer i blodet for at man har krav på grunnstønad? Har hørt av lege og lest på internett at ca 1 prosent får diagnosen uten positiv blodprøve. Kan heller ikke se noe angående blodprøve på nav sine sider om grunnstønad.

Tom, 25. oktober 2018 19:46

De medisinske vilkårene for cøliakidiagnosen skal foreligge, så det står ikke så mange detaljer på NAV sine sider. Som voksen (>18 år) så må man ha en tynntarmsbiopsi som påviser klassisk cøliakiforandringer, som tottatrofi (Marsh -II til IV forandringer). Ved tradisjonell diagnostisering av cøliaki skal man ha 3 ulike tynntarmsbiopsier, en ved diagnosetidspunktet som påviser tarmforandringer, dernest en biopsi etter glutenfri kost som viser normalisering, og  til slutt en biopsi som påviser tynntarmsforandring ved glutenprovokasjon (ofte >6 mnd med glutenspising før sykdomstilbakefall).  Etter at man har kunnet påvise autoantistoffer i blodet (IgA eller IgG mot tTG/TG2) har diagnostiseringen vært gjort på bakgrunn av: forhøyet autoantistoffer, riktig HLA, tarmforandringer og klinisk respons og synkende autoantistoffnivåer på GFD . Har man ikke noe autoantistoff i blodet så blir diagnostiseringen vanskliggjort da det er mange andre årsaker til tynntarmsforandringer enn cøliaki. Hvor langt man går i å gjennomføre en tradisjonell cøliakidiagnostisering ved autoantistoffmangel og påvist tottatrofi varierer nok fra sykehus til sykehus. Det er uansett spesialisten/overlegen som har det siste diagnostiske ordet mht cøliakidiagnosen i forhold til NAV, men de medisinske betingelsene for diagnosen må være oppfylt. Her har nok NAV vært strengere enn trygderetten gir de anledning til, men det er en annen diskusjon. 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.51

Kan man ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med Marsh 1?

Jeg var i kontakt med ncf sist fredag som anbefalte å legge inn spørsmål til deg. Når man har følgende svar på blodprøve om cøliaki, tilsier det at man kan ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med M...

Jeg var i kontakt med ncf sist fredag som anbefalte å legge inn spørsmål til deg. Når man har følgende svar på blodprøve om cøliaki, tilsier det at man kan ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med Marsh 1? Blodprøvesvar: DQB1*0301/DQA1*05/DRB1*11. DQ2 trans. DQB1*02/DQA1*02/DRB1*07. DQ2 trans. CONKLUSJON: DQ2 POSITIVO.

Randi, 24. oktober 2018 16:22

Nei, en Marsh-I forrandring er såpass uspesifikk at uten økning av IgA (IgG) mot transglutaminasen, så vil du ikke kunne få en NAV-godkjent cøliaki. Din HLA DQ-2.5 positivitet (i trans) sier bare at du kan få/ha cøliaki, slik som ca 30% av oss kan ha, så det sier lite om du faktisk har det eller ikke.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.08

Hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke?

Hei, hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke? Og er du for eller imot dette forslaget, hvorfor? Den glutenfrie maten er jo betraktelig mye dyrere, og som student med dårlig råd fra før vil det tære veldig på lommeboka. ...

Hei, hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke? Og er du for eller imot dette forslaget, hvorfor? Den glutenfrie maten er jo betraktelig mye dyrere, og som student med dårlig råd fra før vil det tære veldig på lommeboka.

Kristine, 24. oktober 2018 13:10

Utgangspunktet er at NAV gir støtte til meromkostningene ved et glutenfritt kosthold. Siden den glutenfrie kosten har blitt relativt billigere siden 1974 så kunne man ikke protestere på at det ble laget et regnskap over hvor mye mer et glutenfritt kosthold kostet. Det regnskapet som er lagt frem skulle være en diskusjonsskisse, og det har endel mangler fordi det ikke tar hensyn til omkostningen ved endel glutenfrie varer, og heller ikke at ungdom har et høyere kaloribehov enn både barn og voksne, og da spsier man mer. Disse argumentene har NCF brukt ovenfor departementet, og forhåpenligvis så endres de foreslåtte reglene. Men, den glutenfrie maten er relativt sett blitt billigere og en reduksjon i NAV-støtten var ventet når de nå gikk gjennom alle satsene ved grunnstønaden. Dersom noen kunne legge frem andre faktiske meromkostninger ved et normalt glutenfritt kosthold så ville det kunne hjulpet NCF i argumentasjonen, men foreløpig er det meromkostningen ved et konstruert matbudsjett man bruker for å beregne grunnstønadens størrelse.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 18.39

Klikk på logoene for mer info