Arkiv

Resultat: Grunnstønad (83) viser 1 - 20

Hvordan kan jeg få påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet?

Hei, Jeg har levd på glutenfri diett siden 2012. Nylig har jeg hatt 6 uker med gluteninnholdig mat for å finne ut om jeg har cøliaki. Merket raskt endring: konstant oppblåst, tretthet, følelse av ekstremt lite energi, utmattelse, magesmerter, luftplager, periodevis di...

Hei, Jeg har levd på glutenfri diett siden 2012. Nylig har jeg hatt 6 uker med gluteninnholdig mat for å finne ut om jeg har cøliaki. Merket raskt endring: konstant oppblåst, tretthet, følelse av ekstremt lite energi, utmattelse, magesmerter, luftplager, periodevis diaré, verking og følelse av betennelse i kroppen. Etter de 6 ukene ble det tatt gastroskopi med vevsprøver/biopsi. Prøvene fra tynntarmen var normale, uten tegn til avflatede tarmtotter som ved cøliaki. Kan da cøliaki utelukkes? Jeg mistenker sterkt at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, i og med at jeg har mange av de samme symptomene som ved cøliaki. Hvordan får jeg i så fall påvist dette? Og hvem kan stille en slik diagnose? Verdt å merke: Etter å igjen ha gått over på glutenfri diett, så er jeg ikke lenger konstant oppblåst. Føler heller ikke samme utmattelsen, samt at betennelsesfølelsen i kroppen er borte. På forhånd takk.

Daniel, 26. juni 2019 11:37

Her er vi i et vanskelig landskap. Muligens måtte du ha spist gluten lengre enn 6 uker. Vi vet at noen som har spist glutenfritt en god stund, må spise gluten lengre enn 6 uker, men vi pleier å si at man kan forvente endringer i tarmslimhinnen tidligst etter 6 uker på glutenhodlig kost (og desto mer gluten du spiser desto raskere blir du cøliakisyk). Det er dessverre slik at man p.t. kun kan stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk person som spiser gluten. Ikke-cøliakisk glutensensitivitet er nå blit avvist som diagnose da ingen klarer å vise at det er gluten i hvetemelet disse pasientene reagerer på. Det er fult mulig du reagerer på andre deler av hvetemelet, så man bruker begrepet ikke-cøliakisk hvetemels-overfølsomhet (sensitivitet), og siden det er mye ikke-absorberende FODMAP karbohydrater i hvetemelet (fruktaner) så er det en del som skiller mellom reaksjon på disse (for da er man i slekt med IBS/tykktarmskatar), og de som reagerer på andre proteiner i hvetemelet. Da har man begrepet ikke-cøliakisk hvetemelsproteinoverfølsomhet (sensitivitet). Men problemet er at man ikke har noen god metode til å diagnostisere denne tilstanden, så NAV godkjenner ikke denne diagnosen som grunnlag for trygderettigheter lenger. Dersom du vet hva du tåler og hva du ikke tåler av mat, så er muligens det beste du kan gjøre å spise den maten du tåler og så eventuelt melde deg når de ulike forskningsmiljøene rekrutterer slike som deg til kostforsøk for å finne ut mer om hva det er som foregår. NAV trenger mer data/undersøkelser før de vil inkludere tilstanden som grunnlag for grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2019 18.49

Er det ikke vits å gjennomføre provokasjon fordi NAV uansett vil avslå søknaden?

Barn diagnostisert med non-cøliakisk glutenintoleranse og innvilget 3-årig stønad i 2013. Vurdert på nytt av lege i 2016 og igjen innvilget 3 år med stønad. Skal vurderes igjen ila 2019. Nå hører jeg at NAV ikke innvilger stønad til non-c&os...

Barn diagnostisert med non-cøliakisk glutenintoleranse og innvilget 3-årig stønad i 2013. Vurdert på nytt av lege i 2016 og igjen innvilget 3 år med stønad. Skal vurderes igjen ila 2019. Nå hører jeg at NAV ikke innvilger stønad til non-cøliakisk glutenintoleranse lenger, så det er ikke noe poeng med provokasjon og dokumentasjon fra lege fordi NAV uansett vil avslå søknaden. Stemmer det? Det har jo store økonomiske konsekvenser videre for en som snart blir 18 år, men vi ønsker ikke å gjennomføre provokasjon hvis vi ikke må.

Camilla, 10. mai 2019 11:19

Det stemmer, det er slik NAV har argumentert etter de siste vitenskaplige undersøkelsene som påviste at det var ikke var gluten i hvetemelet som ga reaksjonene. Mulig det er noe annet, som hvetestivelsens innhold av ikke-absorberende karbohydrater (Fruktaner), eller reaksjon mot et annet protein kalt Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI), men det ser ikke ut til å være gluten man reagerer på. Derfor forlanger NAV at diagnosen må være bekreftet med en dobbelt blindet gluten provosering, som ingen sykehusavdeling gjennomfører (utennom en spesialpoliklikk på Ullevål sykehus). Pasientene er derfor skvist mellom NAV sine krav til sykdomsdokumentasjon og praksisen i Norsk helsevesen. Vi er i dialog med NAV, men det vil ta tid før de endrer praksis.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2019 18.29

Må datteren min gjennomgå tre måneder med glutenprovokasjon?

Jente nå 16 år - kroniske magesmerter i 10 mnd i 2013, jevnlig såpass mye smerter at hun ikke holde seg i ro, lignet rier som ved fødsel, smertene endte i oppkast og 8 timer søvn. Utredet for kreft, laktoseintoleranse, blindtarm, underlivsproblemer m.m. - hun var fris...

Jente nå 16 år - kroniske magesmerter i 10 mnd i 2013, jevnlig såpass mye smerter at hun ikke holde seg i ro, lignet rier som ved fødsel, smertene endte i oppkast og 8 timer søvn. Utredet for kreft, laktoseintoleranse, blindtarm, underlivsproblemer m.m. - hun var frisk, alle blodprøver fine, gastroskopi fin, diagnostisert non-cøliakisk glutensensitivitet etter flere runder provokosasjon mens hun var på glutenfritt. Ingen smerter eller plager etter to uker med glutenfritt kosthold. Stønad 3 år innvilget.

- Kontroll Ahus 2016. Hadde nylig hatt et uhell, fått i seg gluten og blitt like syk som sist. Lege anså det som for plagsomt å gjennomføre provokasjon. Fikk beskjed om å ta kontakt i 2019. Skulle da komme for blodprøver, spise gluten 1 uke og nye blodprøver. Nye 3 år stønad innvilget.

- 2019: tok kontakt med Ahus som avtalt, fikk beskjed om å spise gluten 3 mnd, så gastroskopi. Forklarte hva vi ble enige om sist. Hjalp ikke. Forklarte at 3 mnd er helt urealistisk i forhold til skole og idrett. Reagerer hun som sist blir hun sengeliggende med oppkast og søvn, kan ikke gjennomføre skole og idrett. Svaret jeg fikk var at hun måtte det fordi hun da kunne få gastroskopi i narkose gratis. Jeg sa at det ikke var noe argumemt og at det aldri har vært mistanke om cøliaki. Legen sist anså ikke gastroskopi som relevant. Fikk beskjed om å kontakte fastlege for ny henvisning. Var hos fastlege som forstår saken godt, skrev henvisning og presiserte i den at hun ikke kan utsettes for gluten over tid og forklarte hvorfor. Fikk brev i dag; time på Ahus i slutten av august og må spise gluten minst 3 mnd i forkant. Hva i alle dager skal vi gjøre nå?

Mamma til 16-åring, 8. mai 2019 20:56

Dere har fått time for å utrede en cøliaki, med det for cøliaki nødvendige 3 mnd glutenprovoseringstid. Ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet har blitt vitenskapelig forkastet som tilstand, derfor vil dere få problemer med NAV og derfor vil ikke legene gjøre åpen provoseringstesting. De har heller ikke redskap, tid, ressurser eller mulighet til å gjennomføre en (dobbelt) blindet ren gluten provokasjon. Blindet betyr her at ingen skal vite om det hun spiser inneholder gluten eller ikke. Internasjonalt har man blitt enig om at personer uten cøliaki og uten påvist hvetemelsallergi (IgE mot hvete proteiner) kan reagerer på hvete, men det er ikke gluten i hvetemelet som gir reaksjonen, men noe annet, ennå delvis ukjente bestandeler i hvetemelet. Derfor har tilstanden endret navn til ikke-cøliakisk hvetemels-sensitivitet, uten at NAV har godtatt dette (ennå). 

Så til ditt problem: NAV godtar nå kun påvist hvetemelsallergi og cøliaki som diagnostisk grunn for å gi grunnstønad ved behov av "glutenfri kost". Vi er i "dialog" med NAV, men foreløpig trenger vi mere vitenskaplige data for å kunne argumentere for tilstanden som din datter har. Her er vi nok ved problemets kjerne, sykehuset vil kun undersøke om hun har cøliaki, som bare lar seg diagnostisere om man er cøliakisyk på glutenholdig mat, og NAV gir ikke støtte til glutenfri kost for annet enn de påvist sykdommene: cøliaki eller IgE-mediert allergi. Jeg har dessverre ingen gode råd å komme med da blindet glutenprovokasjon ikke gjennomføres på sykehusene (med unntak av en spesialavdeling på Ullevål/OUS i Oslo). Alternativet er å fortsette med et matregime hun takler (glutenfritt) og gi opp NAV, til de godkjenner denne tilstanden.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2019 18.05

Har jeg rett på grunnstønad når jeg flytter hjem til Norge, og kan jeg drikke så mye glutenfritt øl jeg vil uten problem?

Hei! Jeg har to spørsmål: 1) Jeg studerer i Danmark, og er nå i prosessen med å utredes for cøliaki her nede. IgA-nivåene mine var på 110 ved siste måling, jeg har "riktig" genkombinasjon, har vært anemisk osv., så ifølge...

Hei! Jeg har to spørsmål: 1) Jeg studerer i Danmark, og er nå i prosessen med å utredes for cøliaki her nede. IgA-nivåene mine var på 110 ved siste måling, jeg har "riktig" genkombinasjon, har vært anemisk osv., så ifølge legene er det nå ingen tvil om at det er dette jeg har. Siste "spikeren i kista" er som kjent gastroskopi, som jeg skal ta nå på fredag. Utredningsforløpet virker altså tilsynelatende til å være det samme som i Norge. Alt har skjedd på et offentlig sykehus, og der skal jeg også ta gastroskopien. Det hele skjer altså i "offisiell regi", men jeg er usikker på hvordan det at diagnosen min er påvist i utlandet, kommer til å spille inn på min rett til grunnstønad når jeg flytter hjem igjen om et par år? Jeg er engstelig for om NAV ikke kommer til å godkjenne min diagnose stilt i Danmark, men at de kan komme til å kreve at jeg skal få utført gastroskopien min på nytt i Norge? Det frister lite, ettersom det ville kreve at jeg skulle ta en ny runde med å spise gluten igjen om et par år. 2) Jeg har Googlet masse og føler meg egentlig ganske parat til å stoppe med å spise gluten nå, etter gastroskopien. Dog er jeg usikker på akkurat hvor hysterisk jeg skal være? Det virker som om enkelte på Internett ser på gluten som en slags liten terrorist som aktivt er ute etter å "ta" alle med cøliaki og bare kan hoppe frem og slå deg ihjel når som helst. Personlig synes jeg dette virker som en utrolig slitsom innstilling, og er ikke særlig lysten på å leve livet mitt i konstant frykt for gluten. Kan se det er flere som har spurt om sånne helt lavpraktisk ting jeg også lurer på, fx ift om man kan riste brødet i samme brødrister osv., og at dere anbefaler å bruke sunn fornuft og leve livet sitt uten unødig hysteri, men helst børste vekk synlige smuler osv. Dette virker jo overkommelig, så det er jeg glad dere skriver! Men hva med fx øl, hvor streng må jeg være der? Jeg er jo student, så det er gjerne en del alkohol i helgene. Er det sånn at jeg kan drikke så mange øl jeg vil, så lenge de er merket som glutenfrie, altså under 20ppm? Eller kan jeg fint tåle 1-2, men risikere at den samlede mengden gluten blir for stor hvis jeg drikker fx 4-5? På forhånd takk for svar, og så glad for at dere har denne nettsiden med så mye god informasjon!

Katrine, 5. mai 2019 09:05

Den danske diagnostiseringen blir godtatt av NAV (skal godtaes av NAV). Bare få en detaljert legeattest/epikrise fra sykehuset hvor det fremkommer hvordan du har fått diagnosen og med en underskrift av overlegen/lege-spesilisten (gastroenterologen).

Masse norskt øl er glutenfritt (Rignes Lite), vet ikke om du får det samme i Danmark, alternativet er Corona som også er glutenfritt (tilsettes enzymer som bryter ned gluten). Det glutenfrie ølene skal du kunne drikke så mye du vil av.

Trond S. Halstensen, 08. mai 2019 20.08

Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV?

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodpr&os...

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodprøver var negative. Vi måtte gjennom lang testing med å fjerne de mest typiske allergimatvarene - soya, melk, egg, gluten + noen til. Det eneste som gjorde utslag var gluten. Når vi gjeninnførte gluten ble hun raskt dårlig igjen. Vi fikk etter hvert grunnstønad. Vi fikk beskjed fra NAV om at vi måtte teste på nytt om hun fortsatt reagerte og at vi måtte ha spesialistuttalelse. Vi startet prosessen 9 måneder før og ble henvist til barnelege som ikke ville ta henne inn, men at vi skulle gjøre testing hjemme. Hun fikk på nytt vanlig kost - i 3 perioder og det samme skjedde. Hun ble dårlig. Vi rapporterte til barnelege hva vi så og etter langt om lenge og mange telefoner til sykehuset, fikk vi da hans erklæring på at hun fortsatt må stå på glutenfri kost. Denne gangen fikk vi avslag på grunnstønad da vi ikke hadde utført testing korrekt. NAV-legen mener at hun må blindtestes, men hadde de testet far (med cøliaki) på denne måtten, så hadde det heller ikke gitt akutte reaksjoner. Vi har selvsagt klaget på vedtaket til NAV, men behandlingstiden var på 9 måneder. Vi synes jo at det var meget arrogant av NAV å avvise dette. Vi vet jo hvor syk vår datter var FØR hun gikk over på glutenfri kost og hun kjenner det selv på kroppen - og har veldig lite lyst selv til å teste med ordinær mat. Det er ikke mye kult for en 7-åring når noen av hennes reaksjoner blir at hun får både tisse-og bæsjeuhell, i tillegg til magesmerter, utstabilt humør osv.. Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV? Er det noe fokus på dette blant leger?

Ingrid, 10. april 2019 11:17

Begrepet ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet er en "lost case" i forhold til NAV. De som har testet voksne med selvdiagnostisert hvetereaksjoner med dobbelt blindet ren-gluten provosering har konkludert med at det ikke er gluten i hvetemelet pasientene reagerer på, og muligens er det slik for din datter også. Så begrepet avvises nå av NAV. Internasjonalt har man også gått bort fra begrepet, og kaller det heller ikke-cøliakisk hvetesensitivitet, for vi vet ikke helt sikkert hva det er i hveten man reagerer på. Noen mener at dette er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktaner, andre at det er andre proteiner i hveten, enn gluten som man reagerer på. Siden begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke er en objektiv diagnostiserbar sykdom og all data tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, så er det heller ikke en medisinsk annerkjent diagnose, og da sier NAV nei. Vi, og mange med oss er i heftig dialog med NAV fordi det er ikke navnet som betyr noe, det er om man kan bruke hvete som næringsmiddel eller ikke, som betyr noe. Vi håper å få NAV/politikere i tale og vi håper det kommer flere undersøkelser som påviser hva det er i hveten man reagerer på, så tilstanden kan få et korrekt navn.

Trond S. Halstensen, 10. april 2019 20.21

Hvilken dokumentasjon krever NAV for å kunne gi grunnstønad?

Hei! Har fått diagnosen cøliaki og skal fylle ut søknad om grunnstønad, og har i den forbindelse noen spørsmål jeg håper du kan hjelpe meg med. Hvilke dokumentasjon krever NAV at man legger ved? Både legeerklæring og biopsisvar? Og navnet p&a...

Hei! Har fått diagnosen cøliaki og skal fylle ut søknad om grunnstønad, og har i den forbindelse noen spørsmål jeg håper du kan hjelpe meg med. Hvilke dokumentasjon krever NAV at man legger ved? Både legeerklæring og biopsisvar? Og navnet på legen og/eller sykehuset som har behandler meg, gjelder det kun om jeg har vært innlagt? Hvis ikke, er det fastlegen eller legen som har satt diagnosen? Hvor mye trenger jeg å skrive om ekstra utgifter på grunn av fordyret kosthold ved diett? Det står utfyllende opplysninger, så hvor mye og hva skal jeg skrive her? Og, vil gjerne beholde originalskrivene fra legene, holder vel at NAV får kopi av disse? På forhånd, tusen takk :)

Anonym, 3. april 2019 17:10

Legg ved epikrisen fra sykehuset evnt fra spesialisten. Fastlegen din kan godt skrive legeerklæringen, men diagnosen må være satt av spesialist (privatpraktiserende eller via sykehuset). Du trenger ikke dokumentere kotsholdsutgiftene dine, du får fast sats hos NAV. Tror det holder med kopi av legeskrivet, de vil eventuelt henvende seg til legen/sykehuset/deg for utfyllende opplysninger om de mener de mangler noe. Legg ved kopi av biopsisvaret også, men inkluder en legeerklæring som klart sier du har diagnosen cøliaki. Saksbehandlere hos NAV har begrenset medisinsk kompetanse så de trenger konklusjonen i klare ordlag.

Trond S. Halstensen, 03. april 2019 19.25

Non-cøliakisk glutenintoleranse og grunnstønad

Hei! Jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og det skal nå vurderes om jeg fortsatt har behov for grunnstønad. I brevet jeg har fått fra nav står det til at jeg må vise til "ekstrautgifter du har til fordyret kosthold på grunn av non-cøliaki gluten...

Hei! Jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og det skal nå vurderes om jeg fortsatt har behov for grunnstønad. I brevet jeg har fått fra nav står det til at jeg må vise til "ekstrautgifter du har til fordyret kosthold på grunn av non-cøliaki glutenintoleranse." Stemmer dette? Jeg synes å huske at dette ikke er nødvendig ettersom man ved denne diagnosen opererer etter satser. Er det eventuelt noe jeg kan vise til her; paragrafer eller noe annet? Tusen takk for all hjelp! Hilsen Helene

Helene, 17. mars 2019 12:59

Hoveproblemet nå er litt anderledes enn å dokumentere utgiftene. Alle med NCGS skal rutinemessig måtte ha en fornyet legeerklæring at de fortsatt trenger en glutenfri kost. Men problemet er at forskning har funnet ut at de som har denne tilstanden, ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men noe annet. Det betyr at man ikke trenger en glutenfri kost (som har fast takst slik de med cøliaki får), men en hvetefri kost (som i praksis er en glutenfri kost uten hvetestivelse). NAV sliter nå med selve begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet, siden det ikke er gluten man reagerer på. Man har begynt å kalle dette ikke-cøliakisk hvetesensitivitet (non-celiac wheat sensitivity NCWS), men man vet ikke helt hva det er i hvetemelet disse reagerer på. Det kan være innholdet av FODMAP-karbohydratene "Fruktaner" og da blir reaksjonen en variant av IBS/tykktarmskatar, eller det kan være reaksjoner på andre proteiner i hvetemelet som beskrevet gjennom forskningen (som f.eks proteinet Amylase Trypsin Inhibitor, ATI). Vi sliter med å dokumentere tilstanden, NAV pleier å foreslå blindet (gluten) provokasjon, men det er det ingen som gjør og ikke fungerer det da det ikke er gluten som driver tilstanden. Så på sett og vis må vi alle starte fra begynnelsen med å skifte navn på tilstanden, ny spesialist legeerklæring og ny diskusjon/rettsak med NAV. De fleste får nå avslag på grunnstønadsfornyelse/søknad for denne tilstanden da NAV elegant sier at diagnosen ikke er alment medisinsk akseptert og/eller ikke er objektivt påvisbar, og at forskning har vist at det ikke er gluten man reagerer på. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2019 18.55

NAV vil at jeg skal sende dokumentasjon på ekstrautgifter for å få grunnstønad. Er dette riktig?

Hei. Har nylig fått påvist cøliaki og er derfor helt blank når det kommer til rettigheter vedrørende sykdommen. Jeg var nettopp inne på NAV sine sider for og søke grunnstønad/diettpenger. NAV ønsker at jeg sender med dokumentasjon på e...

Hei. Har nylig fått påvist cøliaki og er derfor helt blank når det kommer til rettigheter vedrørende sykdommen. Jeg var nettopp inne på NAV sine sider for og søke grunnstønad/diettpenger. NAV ønsker at jeg sender med dokumentasjon på ekstrautgifter i (GRU)søknaden. Foreløpig har jeg ikke snøring på hvor mye jeg kommer til å bruke i måneden på spesialmat, kan NAV kreve dette av meg når grunnsatsen allerede er satt? eller, må jeg føre regnskap en hel måned for og bevise min ekstrautgift? mvh Simon

Simon, 6. februar 2019 22:08

Om NAV har skrevet/sagt dette til deg, så er det feil. Med en cøliaki-diagnose så får du en fastlagt sats (som vel blir endret etter 1 mars 2019). Men sykdommen må være fastsatt av en spesialist i mage-tarmsykdommer, og premissene for diagnosen må frenkomme i søknaden (bruk sykehusets epikrise).

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 18.26

Hveteallergi og grunnstønad

Hei! Jeg har har fått påvist hveteallergi via blodprøve. Holder på med søknad til NAV og lurer på om det er tilstrekkelig å sende resultatene fra blodprøven, eller er det andre måter å konstatere hveteallergi? Og er det nok å sende...

Hei! Jeg har har fått påvist hveteallergi via blodprøve. Holder på med søknad til NAV og lurer på om det er tilstrekkelig å sende resultatene fra blodprøven, eller er det andre måter å konstatere hveteallergi? Og er det nok å sende ved dokumentasjon fra fastlegen, eller må det være spesialist? På forhånd takk. Mvh, Beate M.

Beate, 6. februar 2019 14:03

Kravet til dokumentasjon varierer fra NAV-kontor til NAV-kontor, men diagnosen må være satt av spesialist med allergologisk kompetanse. Blodprøver alene tror jeg ikke hjelper, ofte må det også en hvetemels-provokasjon eller annen symptomatisk forklaring som illustrerer at du faktisk er blitt kvitt plagene dine på en hvetemelsfri kost. IgE i blodet mot en matvare er ikke i seg selv nok da ikke alle med forhøyet nivå av IgE mot en matvare reagerer, derfor krever ofte NAV en dokumentert provokasjon med reaksjon.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 19.09

Er FODMAP-dietten livslang?

Hei! Dette med ekstra utgifter til diett er en god tanke. I midlertid opplever jeg at NAV er utrolig firkantede i sin saksbehandling. Etter to års saksbehandling, klage, sju (!!!) spesialisterklæringer, kvitteringer osv. fikk jeg innvilget grunnstønad etter sats 4 til irritabel ta...

Hei! Dette med ekstra utgifter til diett er en god tanke. I midlertid opplever jeg at NAV er utrolig firkantede i sin saksbehandling. Etter to års saksbehandling, klage, sju (!!!) spesialisterklæringer, kvitteringer osv. fikk jeg innvilget grunnstønad etter sats 4 til irritabel tarm (ikke cøliaki eller non-cøliaki). Dette ble til slutt en prinsippsak for min del. Mye arbeid for lite gevinst, men godt å vite at man hadde rett til slutt. NAV sendte meg i dag, tre uker etter vedtak, et brev om at de innen et år vil kreve ny uttalelse fra spesialist for å vurdere om jeg oppfyller vilkår for grunnstønad... Hvor lenge skal man stå på en lav-FODMAP diett? Er dette en livslang diett?

Anonym, 1. februar 2019 15:20

Utrolig at du fikk grunnstønad for en lav-FODMAP-diett. Hvor lenge du må stå på dette er det vel best du spør din kliniske ernæringsfysiolog om, da man pleier å re-introdusere ulike klassiske FODMAP-holdige matvarer en etter en for å finne de matvarene du spesielt reagerer på. Dersom du reagerer så antar vi at dette er en langvarig diett, hvor lenge er det vel ingen som har kartlagt, men mest sannsynlig så er dette en livslang diett. NAV har andre regler de følger og har krav på en fornyet legeerklæring hvert annet år fordi mange allergiske matvarereaksjoner kan bli borte. Det er slik systemet er lagt opp.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 18.40

Har jeg rett på stønad når jeg ikke tåler gluten og melk?

Jeg tåler ikke glutenholdig mat, og tåler ikke vanlig melk, smør ost, osv. Dette blir dyrt i lengden, da jeg har måttet kjøpe dyr mat for å ha noe å spise. Har jeg rett på ekstra støtte til dette, da jeg kun har trygd? Håper p&...

Jeg tåler ikke glutenholdig mat, og tåler ikke vanlig melk, smør ost, osv. Dette blir dyrt i lengden, da jeg har måttet kjøpe dyr mat for å ha noe å spise. Har jeg rett på ekstra støtte til dette, da jeg kun har trygd? Håper på svar om mine rettigheter. Ingrid.

Ingrid, 31. januar 2019 13:34

NAV er veldig strenge på dette. Dersom du skal få støtte for fordyrende kosthold må diagnosen være stilt hos en relevant spesialist, sykdommen må være objektiv påvisbar og kosten må være nødvendig. Det er helt avhengig av hva du tåler og ikke tåler av mat og hvorfor du ikke tåler det. Egen subjektive opplevelse av at man ikke tåler endel matvarer uten objektive diagnostiske kriterier er ikke nok.

Trond S. Halstensen, 06. februar 2019 18.27

Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen non-cøliaki?

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med...

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med mage eller tarm. I vedtaket fra NAV står det at min diagnose skal revideres med jevne intervaller. Jeg har nå fått brev fra NAV der de ber om ny dokumentasjon! Min fastlege gir meg full støtte når det gjelder diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og har tatt nye blodprøver etter at jeg har gått på glutenfri kost siden 2013. Fastlegen har videresendt disse og henvist meg til spesialist etter krav fra NAV. Henvisningen til spesialist er avvist, men spesialisten konkluderer med at jeg ikke har cøliaki. At jeg fortsatt kan ha Non-cøliaki eller glutenintolernase er ikke nevnt i avvisningen mottatt fra spesialisten. Hva bør jeg gjøre? Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen Non-cøliaki eller glutenintolleranse som min fastlege gir meg?

Torhild, 20. januar 2019 14:13

Den diagnosen må nå bekreftes med (helst) blindet glutenprovosering (som ingen egentlig gjør). NAV godtar kun erklæring fra en mage-tarm (gastroenterolog) spesialist. Ser problemet ditt når sykehusene avviser slike henvisninger. Vi er i "dialog" med NAV, men jeg er ikke optimistisk.

Trond S. Halstensen, 23. januar 2019 18.31

Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki?

Hei. Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki? Jeg har alvorlig endometriose og sliter med sterke smerter og har fått råd fra en lege i utlandet at jeg må slutte å spise gluten blant annet fordi den typen maten leder til betennelse. Kan man da få ...

Hei. Er det en sammenheng mellom endometriose og cøliaki? Jeg har alvorlig endometriose og sliter med sterke smerter og har fått råd fra en lege i utlandet at jeg må slutte å spise gluten blant annet fordi den typen maten leder til betennelse. Kan man da få grunnstønad pga dette?

Maggie, 15. januar 2019 19:59

Nei, ingen sammenheng og ingen NAV-godkjent årsak til glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.43

Kan jeg få grunnstønad ved lymfocytær kolitt?

God dag. Jeg er nylig blitt diagnostisert (ved koloskopi) med Mikroskopisk kolitt, type lymfocytær (Ikke cøliaki). Både gastroenterologen og fastlege har imidlertid anmerket at jeg ved endring av diett (glutenfritt kosthold) har greidd å stabilisere tilstanden uten medi...

God dag. Jeg er nylig blitt diagnostisert (ved koloskopi) med Mikroskopisk kolitt, type lymfocytær (Ikke cøliaki). Både gastroenterologen og fastlege har imidlertid anmerket at jeg ved endring av diett (glutenfritt kosthold) har greidd å stabilisere tilstanden uten medisinering, og at jeg bør fortsette med det - noe jeg selvfølgelig også selv kan underskrive på. Jeg vil søke grunnstønad, men er usikker på om jeg må redegjøre i detalj for merutgifter, eller om det i mitt tilfelle kan foretas et skjønn fra NAV i forhold til SIFO-satser. Og er jo spent på om jeg i det hele tatt kvalifiserer til å motta stønad. Fins det noen tilfeller av det i forhold til min diagnose? Tusen takk for svar/råd.

Torild, 15. januar 2019 14:27

Glutenfri diett er ikke en standard behandling for lymfocytær diett, men man har enkelttilfeller som degselv at glutenfritt kosthold hjelper. Dersom NAV skal godkjenne dette antar jeg de vil forlange å få behandlingsresponsen dokumentert enten med åpen eller blindet glutenprovokasjon og lege attesten må argumenter for at dette er en vitenskapelig dokumentert behandling for enkelttilfeller av lynfocytær kolitt. NAV er kronisk vanskelige og har lister med godkjente sykdommer de følger, der står nok ikke din tilstand oppført som godkjent for glutenfri kost så det blir nok en kamp.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.15

Har dere et standard klagesvar til avslag på søknad om grunnstønad?

Søknaden din om grunnstønad av 10.07.18 er avslått. BEGRUNNELSE Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 6-3, første ledd bokstav f. Det fremgår her at grunnstønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødv...

Søknaden din om grunnstønad av 10.07.18 er avslått. BEGRUNNELSE Vedtaket er gjort etter folketrygdloven paragraf 6-3, første ledd bokstav f. Det fremgår her at grunnstønad ytes til et medlem som på grunn av varig sykdom, skade eller lyte, har nødvendige ekstrautgifter på grunn av fordyret kosthold ved diett. Nødvendigheten av spesialdiett for den aktuelle diagnosen må være vitenskapelig dokumentert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis. I saker som gjelder matvareintoleranse/allergi er det et absolutt vilkår at diagnosen er fastsatt av spesialavdeling/poliklinikk eller av praktiserende spesialist med allergologisk kompetanse. KONKRET VURDERING Det er fremsatt krav om grunnstønad til dekning av ekstrautgifter til fordyret kosthold ved cøliaki. Du oppgir at du må spise glutenfritt, og at det påløper ekstrautgifter i forbindelse med diett. Det foreligger legeerklæring fra lege Martina Marion Richter-Plitt vedlagt utskrift og notat datert 05.06.18 fra sykehuset Telemark. Det er innhentet ytterligere medisinske opplysninger fra fastlege med analyseutskrifter. Det framgår at de medisinske opplysningene at det er foretatt gastroskopi og funn forenlig med cøliaki Marsh grad 1. Det er også gjort standard blodprøver med gentest som alle er negative. Det ble ikke påvist cøliaki. Sykdommen cøliaki diagnostiseres ved hjelp av sykehistorie, serologi (blodprøver) med påvisning av IgA antistoffer mot gliadin og gluten og anti-transglutaminase, eventuelt positiv endomyciumtest, og tynntarmsbiopsi med påvisning av karakteristiske forandringer i tarmslimhinnen er sentralt i diagnostikken av cøliaki. Utfra de medisinske opplysningen i saken er ikke funnene i samsvar med retningslinjene for cøliaki, og de medisinske vilkår for grunnstønad til fordyret kosthold er ikke oppfylt. Det er på dette grunnlaget krav om grunnstønad er avslått. ************************* Har dere et standard klagesvar?

Bente, 14. januar 2019 23:10

Nei, det har vi ikke, for dette må spesiallages i hver enkelt sak. Det er spesialisten på sykehuset (overlege/spesialist i gastroenterologis, trenger ikke spesialkompetanse innen allergologi (forstår ikke hvor NAV har det fra)) som har det siste ordet, men diagnosen må være satt på alminnelige medisinske kriterier. Marsh-I er en veldig uspesifikk forandring i tynntarmen så det alene gir ikke diagnosen cøliaki. Men her må sykehusavdelingen argumentere for hvorfor de likevel har satt diagnosen cøliaki, hvilken HLA-variant har du, og har du IgA mangel? (som forklaring på negativ IgA mot tTG/TG2). Så her må du tilbake til sykehuset og be om utskrift fra journalen / be om ny erklæring som inkluderer premissene for diagnosen. Klage uten tilleggsopplysninger vil nok ikke føre frem.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 18.46

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes?

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes? ...

Når skal dette kuttet i grunnstønaden iverksettes?

Odd Hugo, 15. januar 2019 10:17

Dersom statsbudsjettet vedtas, fra 1. mars.

Trond S. Halstensen, 16. januar 2019 19.02

Har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom?

Hei. Finner ikke noe om dette på nett, så spør her; har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom? I såfall når trer den i kraft? Evt hva skjer videre? Hilsen Jenny ...

Hei. Finner ikke noe om dette på nett, så spør her; har regjeringens ønske om reduksjon av vår stønad blitt vedtatt/gått gjennom? I såfall når trer den i kraft? Evt hva skjer videre? Hilsen Jenny

Jenny, 8. januar 2019 09:33

Forslaget er ennå ikke vedtatt (det er regjeringsforhandlinger som går nå), men det vil eventuelt bli gjeldene fra 1 mars 2019:

Klippet fra departementet: (https://www.statsbudsjettet.no/Statsbudsjettet-2019/Statsbudsjettet-fra-A-til-A/Grunnstonad)

Stønad til glutenfritt kosthold

Det foreslås endringer i grunnstønad til personer som har ekstrautgifter til glutenfritt kosthold. Disse får i dag grunnstønad etter sats 4, som utgjør 23 988 kroner per år (foreslås endret til 24 252 kroner per år fra 1. januar 2019).

Det er nesten 20 år siden glutenallergikere fikk estimert merkostnad til fordyret kosthold til å tilsvare sats 4. Siden den gang har tilbudet i matbutikkene økt for glutenfrie produkter, og prisene har falt. Beregninger som Arbeids- og sosialdepartementet har fått utført viser at den årlige ekstrakostnaden til glutenfritt kosthold i snitt er på 7 860 kroner. Det viser at det faktiske kostnadsnivået er betydelig lavere enn stønaden som har blitt gitt, og gir grunnlag for å redusere satsen for grunnstønad til personer som har ekstrautgifter til glutenfritt kosthold som følge av cøliaki fra sats 4 til sats 1. Sats 1 utgjør 8 136 kroner per år (foreslås endret til 8 232 kroner per år fra 1. januar 2019). Endringen iverksettes 1. mars 2019.

Fra samme tidspunkt gjennomføres også en endring i praksis ved at grunnstønad til personer med non-cøliaki glutenintoleranse opphører. Ifølge gjeldende praksis har personer med non-cøliaki glutenintoleranse vært ansett for å oppfylle vilkårene for grunnstønad til fordyret kosthold. Medisinske fagmiljøer mener at non-cøliaki glutensensitivitet ikke kan anses som en sykdom som er vitenskapelig basert og alminnelig anerkjent i medisinsk praksis, noe som er en forutsetning for å motta grunnstønad til fordyret kosthold.

 

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.55

Kan jeg få innvilget grunnstønad uten bekreftelse fra spesialist?

Hei. Har vært til fastlege og fått påvist cøliaki. Han mente at ettersom blodprøven viste så tydelig at det er cøliaki var det ikke noe vits å sende meg videre på utredning. De jeg kjenner med cøliaki har vært på biopsi, og ...

Hei. Har vært til fastlege og fått påvist cøliaki. Han mente at ettersom blodprøven viste så tydelig at det er cøliaki var det ikke noe vits å sende meg videre på utredning. De jeg kjenner med cøliaki har vært på biopsi, og det jeg har lest er jo at man må ta biopsi for å få diagnosen. Jeg har startet med glutenfri kost (ettersom legen sa jeg ikke skulle utredes mer) og har god effekt av det. Kan jeg få innvilget grunnstønad uten bekreftelse fra spesialist?

Kari, 1. januar 2019 19:25

Nei, NAV er veldig klare på det: du får ikke grunnstønad med mindre diagnosen er satt av spesialist og hos voksne så forlanges det at diagnosen stilles på en tynntarmsbiopsi. Start opp med gluten igjen, endringene går langsomt tilbake men dersom du vil ha en NAV-godkjent diagnose så må du få en henvisning til gastroskopi med tynntarmsbiopsi for å verifisere en cøliakidiagnose på tynntarmsbiopsien, sånn er det bare.

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 19.48

Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist?

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg...

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg spiser gluten. Mine barn har cøliaki .

Anonym, 4. desember 2018 00:10

Prinsipielt ja, men NAV har i sine instruksjoner forlangt at diagnosen er stilt på bakgrunn av glutenprovosering og i disse dager forlanger de blindet glutenprovosering, og det er det ingen som utfører. Det er mye i hvetemelet man kan reagere på, og blindet glutenprovosering har avslørt at mange som tror de reagerer på hvetemel basert mat, ikke reagerer på rent gluten. Siden det står ikke-cøliakisk glutenintoleranse så vil NAV at man beviser at man reagerer på selve glutenet i hvetemelet før de gir slik grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.55

Spørsmål om barn og grunnstønad

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnst&os...

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnstønad-godkjenning? Overlege på vårt sjukehus har etter alle runder på sjukehus i høst sendt brev til nav som bekrefter diagnosen cøliaki - ikkje stilt med biopsi. Nav svarte i brev tilbake til oss at dei ville ha diagnose stilt med ESPGHAN-kriteriene. Kva betyr dette? Eg er sjølv ansatt på eit lokalt nav-kontor, og ringte nav-tlf. Dei sa det var nok at det foreligger diagnose. Eg har stadfesting fra lærere som har fulgt min sønn før/etter kutt i gluten, som bekrefter alt overlege på sjukehus stadfester. I tillegg journal som viser sjukdomshistorien i dei åra før dei fant ut kva sjukdom det var. Overlege fraråder på det sterkeste å innføre gluten for å «blidgjøre» NAV. Men økonomisk sett er det jo naturlig at man må søke. Er det vits å søke på det grunnlaget eg har?

Line, 23. november 2018 22:08

Det er litt vanskelig for meg å gi deg råd for jeg sitter ikke med så mange data. Jeg forstår det slik at han ikke hadde > 10 x øvre normalgrense for IgA mot tTG/TG2 (>70 U/ml om man benytter Fürst medisinske  laboratorium) ved 2 målinger, og overlegen på sykehuset ikke fant det nødvendig å gjennomføre en tynntarmsbiopsi fordi han hadde spist glutenfritt i 2 mnd. Da har man kliniske symptomer (jernmangel?), en riktig vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), en forhøyet serum IgA anti tTG (men under 70U/ml), og klinisk respons, men mangler tynntarmsbiopsi. Nav sier da ofte at: "de medisinke kriterier for å stille diagnosen ikke er tilfredstilt", og avslår grunnstønad. Samtidig sier instruksjonen at det er legespesialisten/pediateren/sykehusoverlegen som har det avgjørende diagnostiske ordet. I tillegg har trygderetten ved flere anledninger dømt i pasientens favør ved det som heter " om det foreligger alminnelig sannsynlighetsovervekt" for en diagnose. Det er altså ikke slik at NAV kan forlange 100% sikker diagnose, selv om det har blitt etablert en slik praksis. Vi har truet NAV sentralt/departementet med rettsak i trygderetten om de ikke endrer praksis (da kom de nye kriteriene). Når det er sagt så kan man forstå at NAV forlanger at de tforeligger objektive tegn til cøliakidiagnosen.

ESPGAHN kriteriene er de den europeiske pediatriske foreningen bruker for å kunne stille diagnosen cøliaki uten tynntarmsbiopsi, og da forlanges det at IgA mot tTG er > 10 høyere enn øvre normalgrense ved 2 anledninger, og at en separat blodprøve sendes til Ullevål sykehus hvor den analyseres for anti-endomycium antistoffer (gamle måte å påvise IgA mot tTG). Videre må man ha "riktig" HLA, og til slutt symptomer som blir borte på GFD. Har man lavere IgA anti-tTG nivå enn 70 U/ml så forutsetter ESPGAHN kriteriene at man har tynntarmsatrofi /cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien. Men NAV har egentlig ikke rett til å forlange ESPGAHN kriteriene før de innvilger grunnstønad da de må følge trygderettens vurderinger som altså kun forlanger: "alminnelige sannsynlighetsovervekt". Ank avgjørelsen, legg ved alt dere har og minn NAV på hva som eventuelt ville blitt avgjørelsen i trygderetten om dere tok saken dit. Instruksjonen er klinkende klar, det er overlegen/spesialisten som har det siste diagnostiske ordet.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.19

Klikk på logoene for mer info