Arkiv

Resultat: Grunnstønad (104) viser 1 - 20

Hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd?

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut...

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Nav avslår søknaden om grunnstønad, hva gjør jeg?

Hei, har fått diagnosen sikker cøliaki på bakgrunn av symptomer "Duodenalslimhinne med kronisk betennelse og intraepitelail lymfocytose, svarer til Marsh stadium 1", transglutaminaseas. på 70, samt asteni og magesmerter. NAV avslår søknad om grunnst&os...

Hei, har fått diagnosen sikker cøliaki på bakgrunn av symptomer "Duodenalslimhinne med kronisk betennelse og intraepitelail lymfocytose, svarer til Marsh stadium 1", transglutaminaseas. på 70, samt asteni og magesmerter. NAV avslår søknad om grunnstønad med begrunnelse at "Marsh 1 grad er uspesifikke og kan forekomme også ved andre tilstander". Det er jo ergerlig med tapt stønad hvis jeg faktisk har cøliaki. Hvis jeg faktisk ikke har cøliaki, slik NAV antyder, bør jeg kanskje utredes for andre tilstander? Hvem bør jeg høre på, og hvordan går jeg videre med dette?

Pål, 30. oktober 2020 08:12

Ank avgjørelse. Få sykehuslegen /spesielisten til å påpeke at selv om en isolert Marsh-I biopsi ikke er nok til å stille diagnosen cøliaki da slike forandringer også sees ved andre tilstander, så er kombinasjonen Marsh-I sammen med sterkt forhøyet serum IgA anti-TG2 (her på 70, som vel er 10 x over øvre normalt nivå, normalt <7 U/ml)), kliniske symptomer, riktig vevstype (har du tatt det?) (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8) så har man cøliaki. Si i ankebrevet at du med glede anker NAV sin avggjørelse inn til trygderetten. Trygderetten bruker begrepet normal sannsynlighetsovervekt, ikke 110% sikker diagnose, så der vinner du nok.

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.03

Får jeg etterbetalt grunnstønad?

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får...

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får jeg etterbetalt fra jeg søkte eller bare for 3 måneder hvis det tar 8 måneder før jeg får svar på søknaden?

Ann Kristin , 25. oktober 2020 09:58

Mulig det er litt misforståelse her. Du kan maksimalt få etterbetalt for 3 mnd FØR du fremsatte krevet (som må fremsettes innen 6 mnd). Etter at kravet er fremsatt så skal du få etterbetalt for den tiden man har behandlet søknaden.

Trond S. Halstensen, 28. oktober 2020 18.46

Grunnstønad for en med non-cøliakisk glutensensitivitet

Hei:-) Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk g...

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Kan NAV trekke grunnstønaden?

Hei! Jeg har fått varsel fra NAV om at de kan trekke min grunnstønad. Jeg har hatt Cøliaki i over 20 år og har mottatt stønad gjennom alle disse årene. Betingelsen for at jeg kunne motta stønad var at jeg fikk konstatert Cøliaki, ved å utf&o...

Hei! Jeg har fått varsel fra NAV om at de kan trekke min grunnstønad. Jeg har hatt Cøliaki i over 20 år og har mottatt stønad gjennom alle disse årene. Betingelsen for at jeg kunne motta stønad var at jeg fikk konstatert Cøliaki, ved å utføre biopsi m.m. Kan det stemme at NAV nå kan gjennomføre et mulig opphør av min stønad?

Hanna, 9. oktober 2020 14:43

Nei det kan NAV ikke gjøre, Har du fått diagnosen cøliaki på vanlig måte med forandringer i tynntarmsbiopsien tilsvarende klassisk cøliaki, så har du en livslang diagnose som NAV ikke skal kunne forlange fornyet vurdering av. Nå har du spist glutenfri mat i 20 år, så nå er du behandlet for din cøliakisykdom, og alle objektive tegn på cøliaki er forhåpenligvis borte, så nå kan man ikke forlange fornyet diagnostisering av din cøliaki. Påklag eventuell avgjørelse og si du tar det til trygderetten.

Trond S. Halstensen, 14. oktober 2020 18.26

Grunnstønad og ikke-cøliakisk glutensensitivitet

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fa...

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fastlegen om at pasienten fortsatt lever på glutenfri diett." Jeg har fått GS pga. non-cøliaki. Hvordan tolker du ordlyden i rudskrivet? Holder det nå plutselig med en legeerklæring fra min fastlege? Har tatt en blindet provokasjonstest ved relevant sykehusavdeling for tre år siden. Kan dette være trykkfeil? Hadde vært fint med en oppklaring rundt dette. En erklæring av fastlege er en enklere affære enn å måtte på ny henvises til relevant spesialist for vurdering og nok en uttalelse.

Non-cøliaki, 2. juni 2020 01:59

Ikke cøliakisk glutensesensitivitet er ikke en klassisk allergi, og er heller ikke forbundet med fare for allergi-sjokk ved provokasjon. Men i NAV sine instruksjoner er ikke-cøliakisk glutensensitivitet inkludert i en endret paragraf 6.3 som lyder:

§ 6-3 andre ledd – Non-cøliaki glutenintoleranse

LOV-1997-02-28-19-§6-3

[Endret 11/04,8/14, 1/15, 2/19, 3/20]

Reaksjoner som involverer immunsystemet, defineres som matallergier. Disse kan ha anafylaktisk sjokk (alvorlig straksreaksjon) som resultat. Reaksjoner som ikke involverer immunsystemet, defineres som matintoleranser. Disse kan ikke gi allergisk sjokk, men kan ha mange plagsomme symptomer som diare, oppkast og magesmerter.

Non-cøliaki glutenintoleranse er en tilstand som medfører intoleranse for gluten, men som i motsetning til cøliaki ikke gir utslag på blod- eller vevsprøver. Det vil si at laboratorieprøver ikke kan bekrefte tilstanden.

Vurdering hos spesialist, og et kontrollert provokasjonsforsøk er derfor nødvendig for å stille diagnosen. Provokasjonsforsøket kan gjennomføres av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Det skal beskrives hvordan testen er gjennomført og vurdert, men det kreves ikke blindet provokasjon.

Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Grunnstønad innvilges, uten individuell vurdering av utgiftene, etter de samme satser som følger av tabellen for cøliaki.

Ved non-cøliaki glutenintoleranse kan man etter år tåle den maten de tidligere reagerte på. Det er viktig at diagnosen følges opp med regelmessighet. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men fremgå en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres.

Men det har vist seg vanskeligheter med å bekrefte at tilstanden finnes, det ser ut til at det noe annet i hvetemelet enn gluten som gir plager hos disse pasientene. Internasjonalt har man derfor gått vekk fra begrepet ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet og snakker nå om ikke-cøliakisk hveteprotein intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet. Dersom man derfor endrer diagnosen til ikke-cøliakisk hveteprotein-overfølsomhet/intoleranse (hveteproteinoverfølsomhet) så kommer man inn i det som rundskrivet om grunnstønad kaller:

..... matvareintoleranse: se: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3)  Litt nedpå sidene

[Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20]

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage og tarm symptomer, i form av diare, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres".

Her står det klart at man skal ha en bekreftelse over behovet for diett fra relevant spesialist, som her vil være en gastroenterolog (altså ikke fastlegen).

Dersom man provoseres med f.eks hele brødskiver og får symptomer så kan NAV påpeke at man ikke har testet med ren gluten. Men dersom man reagerer på andre proteiner i hveten så er denne reaksjonen inkludert i NAV sine definisjoner av matvareintoleranse som utløser grunnstønad.

 

 

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 18.22

Får ikke lenger støtte fra NAV

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var ti...

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03

Har NCF vært i dialog med regjeringen angående grunnstønaden?

Er det ikke utrolig at satsene for grunnstønad skal reduseres atter en gang for oss med cøliaki? Trodde jeg skulle dette av stolen da jeg fikk tilsendt brev om reduksjon enda en gang! Synes virkelig ikke at produktene er så billige som regjeringen skal ha det til. Har Norsk ...

Er det ikke utrolig at satsene for grunnstønad skal reduseres atter en gang for oss med cøliaki? Trodde jeg skulle dette av stolen da jeg fikk tilsendt brev om reduksjon enda en gang! Synes virkelig ikke at produktene er så billige som regjeringen skal ha det til. Har Norsk cøliakiforening vært i dialog med regjeringen denne gangen også?

Kristin, 11. mars 2020 19:08

Ja, NCF var i dialog både før og etterpå, men politikerne brydde seg ikke, og var fast bestemt på å redusere takstene. Vi er enig med deg, men det politiske flertallet vil noe annet. NCF forsøker nå å finansiere en ny fagevaluert og ikke kunstig prisvurdering av hva det koster som glutenfri i Norge, og så ta dette inn i stortingsgruppen siden man enn så lenge har sagt at staten skal betale for meromkostningen. Men i disse koronatider har nok ikke dette problemet høyeste prioritet blant politikerene så.... men, ja NCF jobber videre med saken.

Trond S. Halstensen, 18. mars 2020 18.09

NAV krever ny vurdering av svært plaget barn, hva gjør vi?

Hei. Barnet vårt på 8 år, fikk påvist non cøliaki gluten intoleranse i 2015. Har gentypen, og farslekt har cøliaki. Barnet slet med hardnakket obstipasjon med flere innleggelser for tømming med nasalsonde og oljeklyster. Hatt episode med fekalt opplast. B...

Hei. Barnet vårt på 8 år, fikk påvist non cøliaki gluten intoleranse i 2015. Har gentypen, og farslekt har cøliaki. Barnet slet med hardnakket obstipasjon med flere innleggelser for tømming med nasalsonde og oljeklyster. Hatt episode med fekalt opplast. Barnet opplevde disse tømmeregimene veldig traumatisk, med mye tvang. Stått på store doser movicol og laxoberal daglig. Movicol junior ingen effekt. Barnet sluttet selv å spise gluten da fikk veldig vondt i magen, levde dessverre delvis glutenfritt før gastroskopi som da var normal. Fikk likevel innvilget grunnstønad. Nå brev fra NAV om vurdering. Barnet har ikke stått på avføringsmidler, ei heller vært inne til tømminger etter fullstendig strikt glutenfritt kosthold. Vi klarer ikke påtvinge barnet å spise gluten når barnet selv husker magesmertene. Vi har avsluttet kontrollene hos gastrolege på sykehuset. Hva gjør vi videre? På forhånd takk. Med vennlig hilsen Kathrine

Kathrine74, 25. februar 2020 23:41

Tja, hva gjør man. NAV er NAV, kan prøve med ny legeattest, men NAV forlanger jo åpen glutenprovokasjon med reaksjon observert av uhildet person (om jeg har forstått NAV korrekt) før de godtar ikke-cøliakisk glutensensitivitet som diagnose. For cøliakidiagnosen må det foreligge endel klare dokumenterbare funn som økning av autoantistoffer og endringer av tarmslimhinnen forenlig med cøliaki (Marsh-2 eller mer), og da må man spise glutenholdig mat igjen, mye (2 glutenholdige måltider pr dag eller 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid til at sykdommen reaktiveres, og om plagene skulle komme igjen, så forstår jeg godt at man kvier seg for å utsette ham for dette. Det siste alternativet er å gi avkall på grunnstønaden pga. NAV sine krav. Uansett vil nok NAV kreve at han må glutenprovoseres på nytt for å få tilstanden dokumentert. Om obstipasjonen var endel av en IBS reaksjon på hvetestivelsen, så kan man muligens få mindre slike plager ved å benytte rent speltbrød da inneholder mindre FODMAP-karbohydrater (fruktaner) enn vanlig norskdyrket hvetemel, men nok gluten.

Trond S. Halstensen, 26. februar 2020 19.01

Kan man få cøliaki når man har DH?

Hvis man får DH diagnose, får man da stønad fra NAV til glutenfri mat? Kan DH-utslett hjelpe til med å få cøliaki-diagnose? Altså hvis man har symptomer, men ikke slår ut på blodprøver eller gastro - kan man da likevel få cø...

Hvis man får DH diagnose, får man da stønad fra NAV til glutenfri mat? Kan DH-utslett hjelpe til med å få cøliaki-diagnose? Altså hvis man har symptomer, men ikke slår ut på blodprøver eller gastro - kan man da likevel få cøliaki hvis man har DH-diagnose?

Marie, 05. februar 2020 19:06

Alle med DH har samme rettigheter mhp grunnstønad fra NAV som cøliakere. Alle med DH skal spise glutenfri kost og da blir de friske (men det tar noen år på GFD). Diagnosen må vær stilt hos hudspesialist og jeg antar at NAV krever at diagnosen er dokumentert med positiv immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens papillespisser. Dette er en spesialundersøkelse som utføres på frisk hudbiopsi (sendes på saltvann til spesiallaboratorium). 

Trond S. Halstensen, 12. februar 2020 18.22

Må jeg dokumentere utgifter i søknad om grunnstønad?

Hei, Jeg er 25 år og fikk diagnosen cøliaki for 1,5 mnd siden (endret diett samme dag) 1. Bør jeg også holde meg unna laktose en stund fremover? 2. Har holdt meg unna produkter som «inneholder spor av gluten», da jeg fikk beskjed om dette. Har lest igjennom arki...

Hei, Jeg er 25 år og fikk diagnosen cøliaki for 1,5 mnd siden (endret diett samme dag)
1. Bør jeg også holde meg unna laktose en stund fremover?
2. Har holdt meg unna produkter som «inneholder spor av gluten», da jeg fikk beskjed om dette. Har lest igjennom arkivet her, og ser at det egentlig ikke skal være noe problem?
3. Når du skal sende inn søknad om grunnstønad, må en da dokumentere ekstra utgifter, eller er det nok å skrive cøliaki samt uttalelse fra lege/spesialist?
Takker for svar på forhånd!

Hanne, 30. januar 2020 13:27

Om du reagerer på laktoseholdige produkter så bør du holde deg unna det. Søknaden om grunnstønad for cøliaki er automatisert med tanke på utgifter (du trenger ikke dokumentere de faktiske utgiftene), men diagnosen må være stilt på tynntarmsbiopsi hos legespesialist. Er diagnosen stilt etter "boken" så blir søknaden innvilget.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2020 18.23

Vil hun få støtte fra NAV selv om hun ikke har fått påvist cøliaki?

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært...

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært i stand til å fastlå at hun har cøliaki. Mitt spørsmål gjelder hvordan dette blir i forhold til støtteordninger fra NAV. Er det slik at de krever at det skal være påvist cøliaki? Hvis hun "bare" lider av glutenintoleranse, finnes det likevel mulighet for å få støtte fra NAV? Hvilken dokumentasjon kreves i såfall?

Lars, 21. januar 2020 16:02

Diagnosen skal være satt av spesialist (gastroenterolog). Ikke-cøliakisk glutensensitivitet forutsetter at man har reagert på glutenprovokasjon i en provokasjonstesting (objektiv diagnostiserbart). Men om dere  spiser lite gluten i hverdagen, hvordan har hun kunnet gå til cøliakiutredning uten å glutenprovoseres. Man kan kun stille cøliakidiagnosen (foreløpig) på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere.  Spiser man lav-gluten/GFD så er man (delvis) frisk og forandringene i tarmen behøver ikke være så cøliakitypiske at de kan stille cøliakidiagnosen. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.51

Vil jeg miste stønaden?

Vil de som har GS til diett med bakgrunn i diagnosen "non-cøliaki" miste sin stønad fra 1. april i år? Er diagnostisert med blindet provokasjon, slik rundskrivet krever. Tror du jeg vil miste min stønad? ...

Vil de som har GS til diett med bakgrunn i diagnosen "non-cøliaki" miste sin stønad fra 1. april i år? Er diagnostisert med blindet provokasjon, slik rundskrivet krever. Tror du jeg vil miste min stønad?

Anonym, 17. januar 2020 18:07

NAV er NAV, så det kan være vanskelig å spå hva det enkelte lokale saksbehandlingskontor /saksbehandler gjør. Loven/forskriftene gir de med NCGS rett til søknad om diagnosen er bekreftet med gluten (ikke hvetemel) provosering (krever ikke blindet provosering) og diagnosen er satt av en adekvat spesialist (astroenterolog). Da skal du få beholde stønaden og du trenger ikke provoseres hvert annet år. Men du må nok sende inn en legeerklæring om at GFD fortsatt er nødvendig hvert annet år som tidligere.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.33

Endringer i grunnstønaden?

Hei! Hva er siste nytt mtp. grunnstønad til glutenfri diett? Blir det endringer i nivået på stønaden? Hilsen student som må spise glutenfritt ...

Hei! Hva er siste nytt mtp. grunnstønad til glutenfri diett? Blir det endringer i nivået på stønaden? Hilsen student som må spise glutenfritt

Karsten, 06. desember 2019 04:31

Så vidt jeg forstår så blir forslaget til kutt godtatt så man må nok påregne å ikke få mer enn sats 2 dersom man er i din alder (fra 5 til 30 år). Sats 2 utgjør nå kr 12 564/år som kompensasjon for meromkostningene ved en glutenfri kost.

Trond S. Halstensen, 11. desember 2019 18.42

Hvordan får jeg støtte på grunn av cøliaki?

Hei! Har fått påvist cøliaki, hvordan går en frem for å søke om støtte? Må en ha papirer fra legen, eller får dere opp opplysninger? Lurer også på om det er ulike beløper du får etter alder? ...

Hei! Har fått påvist cøliaki, hvordan går en frem for å søke om støtte? Må en ha papirer fra legen, eller får dere opp opplysninger? Lurer også på om det er ulike beløper du får etter alder?

Line, 20. november 2019 11:21

Du skal være diagnostisert av en legespesialist (gastroenterolog), som voksen må du ha tatt tynntarmsbiopsi som viser typiske cøliakiforandringer. Legespesialisten kan da komme med en uttalelse som inkluderer hvilke diagnostiske metoder man har brukt for å stille diagnosen. Fastlegen din kan lage en legeuttalelse som inneholder konklusjonen fra spesialisten/sykehuset. Du søker, men må vedlegge attestene. NAV har automatiserte satser for cøliaki.

Trond S. Halstensen, 20. november 2019 19.32

Har jeg rett på støtte?

Hei! Har fått påvist glutenallergi ved blodprøve i 2009. Har hatt mye plager med luft, og oppstykket avføringsmønster. Har ikke bestandig vært flink til å holde meg unna ting med gluten i. Har gått med elveblest-lignende utslett og kløe siden...

Hei! Har fått påvist glutenallergi ved blodprøve i 2009. Har hatt mye plager med luft, og oppstykket avføringsmønster. Har ikke bestandig vært flink til å holde meg unna ting med gluten i. Har gått med elveblest-lignende utslett og kløe siden mars i år. Har vært til hudlege, og går nå på både Cetirizin og Telfast. Har jeg rett på støtte ved disse problemene? Mvh Hege

Hege A. O., 12. november 2019 17:01

Ved legepåvist hveteallergi så har du rett til støtte, men diagnosen må være satt av relevant legespesialist, og attesten må dokumentere hvordan du har fått diagnosen og om den også gjelder andre kornsorter.

Trond S. Halstensen, 13. november 2019 19.54

Natalie, 5. november 2019 19:43

Hei, sendte inn ett spørsmål til deg 20.september. Noe av det jeg skrev var spesialistens svar på min siste gastroskopi: Resultatet var lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Analyse p&a...

Hei, sendte inn ett spørsmål til deg 20.september. Noe av det jeg skrev var spesialistens svar på min siste gastroskopi: Resultatet var lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Analyse på anti-deamidert-gliadinpeptid IgG var forhøyet på 68E. Supplerende vevstypekartlegging viste at jeg har vevstypen HLA-DQ8. Ved selve undersøkelsen var det ikke synlige tegn til sykdom i tolvfingertarmen. Ble ikke sett tegn til sykdom på vevsprøver. Legen konkluderer med at jeg har latent cøliaki. Han nevner at det å ha mindre magesmerter når jeg unngår hvete styrker diagnosen. Spesialisten skrev brev til Nav for å søke om grunnstønad, da han rådførte meg til å gå over til glutenfritt kosthold. Det hører med til historien at jeg har slitt lenge med magen og gjennomgikk en gastroskopi i 2009 og 2012 også. I disse fikk jeg svar at det var lette forandringer i tynntarmen, men ikke store nok til at jeg fikk påvist cøliaki, men at funnet bør kontrolleres. Mitt første spørsmål er: Vil lette forandringer være det samme som Marsh grad 1? Jeg fikk dessverre avslag på min søknad fra NAV, og forsøker nå og få til en klage som kan styrke min sak. Spesialisten hadde ikke skrevet noe om Marsh grad 1,men jeg kan be han gjøre det om det er det samme som lette forandringer i tynntarmen. Nav hadde hengt seg opp i at det ikke var tegn til betennelse i de tre gastroskopiene. Vil ikke lette forandringer være tegn på betennelse? Du skrev sist at om legespesialisten konkluderer med cøliaki, er det cøliaki for NAV også. Spesialisten har konkludert med Latent Cøliaki. Vil dette si at det skal beregnes som cøliaki av NAV også? Jeg fikk avslag og beskjed om at spesialisten måtte sende blodprøve verdiene, slik at NAV kunne vurdere de (noe han dessverre ikke gjorde) og at jeg måtte ta en kontrollert provokasjonstest. En overlege på NAV hadde bestemt utfallet. Du skrev sist at attesten må inneholde alle relevante opplysninger. Kan du hjelpe meg til å se hva dette kunne vært. Jeg er villig til å kjempe med nebb og klør og ta det videre til trygderetten om nødvendig. Vet du om de gjennomfører kontrollerte provokasjonstester på sykehuset?Jeg klarer nemlig ikke å finne noe informasjon på det, og er redd NAV har ett krav som ikke er gjennomførbart, som igjen fører til avslag på grunnstønaden. Valget mitt nå er å gjennomgå to til tre måneder med glutenholdig kost for så å få ny gastroskopi. Dette var det spesialisten skrev til meg om jeg skulle få avslag på søknaden. Dette var fastlegen min svært negativ til. Etter å ha levd totalt glutenfritt lenge nå, forsøkte jeg å spise litt lasagne for å teste reaksjonen min selv. Det endte med magesmerter, luft i magen og hodepine i to dager. Kjenner at jeg blir veldig frustrert av tanken av å gå tilbake til det livet i flere måneder. Så nå i starten må jeg forsøke å skrive en god klage og håpe på å bli tatt på alvor. Kom veldig gjerne med innspill på hva spesialisten og jeg bør vektlegge. På forhånd tusen takk!

Natalie, 5. november 2019 19:43

NAV har det for seg at det skal være en 100% sikker cøliakidiagnose før de innviger grunnstønad, trygderetten krever alminnelig sannsynlighetsovervekt, som er noe helt annet. Marsh-1 er isolert såpass uspesifikk at det ALENE ikke kan brukes som diagnostisk for cøliaki (for uspesifikk, mange tilstander har det, men ikke sammen med forhøyet IgA antitTG autoantistoff). Latent cøliaki blir oftest mer aktiv cøliaki hos voksne dersom glutendosen økes, hos små barn er det litt anderledes.

Få spesialisten til å sette opp de diagnostiske kriteriene for cøliakidiagnose og send spesialisten kopi av fastlegens prøver så alle relevante prøver legges ved. Du er HLA-DQ8, du har påvist forhøyet IgA ant-TG2 antistoffer og IgG anti deamidert gliadin ved flere anledninger selvom de falt frem mot biopsitakingen (som muligens skyltes at du spise glutenfattig kost?), og det ble påvis Marsh-1 (få kopi av de andre prøvesvarene). Tilsammen er dette forenlig med cøliaki muligens på lavgluten kost, men det er  symptomatisk og derved sykdomsskapende cøliaki så lenge du reagerer på gluteninntak (få med din egne åpne hvetemels provokasjon i argumentasjonen). Ta det til trygderetten med begrunnelse i at dataene tilsammen er diagnostisk for cøliaki. Spesialistens dagnose "latent cøliaki" kan ikke NAV forholde seg til da de ikke har en diagnostisk gruppe som heter latent cøliaki så her kommer dine symptomer inn. Latent cøliaki skal vel ikke ha gluteninduserte plager, så det er heller en lavgradig cøliaki på lav-gluten kost. Det klinisk viktige er at du har bedring på glutenfri kost og plager på glutenprovokasjon. NAV har sin egen lovforståelse og sine egne regler så de trenger korreksjon, noe trygderetten kan gi dem.

Trond S. Halstensen, 06. november 2019 19.07

Hva kan vi gjøre for å beholde grunnstønaden uten provokasjonstest?

Hei, vår datter på 12 år pålegges av Nav å ta provokasjonstest, hvis ikke mister hun grunnstønaden. Hun fikk diagnose Cøliaki Marsh grad 1 på høsten 2015. I våres prøvde hun å spise et kvart polarbrød, og ble då...

Hei, vår datter på 12 år pålegges av Nav å ta provokasjonstest, hvis ikke mister hun grunnstønaden. Hun fikk diagnose Cøliaki Marsh grad 1 på høsten 2015. I våres prøvde hun å spise et kvart polarbrød, og ble dårlig i mange dager etterpå (intense smerter, diaré, kvalme, utmattelse). Vi foreldre mente dermed at det var uforsvarlig å fortsette å spise gluten i 8 uker (provokasjonstest). Overlegen på Barne- og ungdomsklinikken på Ahus var enig, og skrev til Nav at det er umulig å gjennomføre full provokasjonstest når hun får så sterke/mye symptomer. Legen på Nav mener at dette ikke er godt nok, og at hun må ta provokasjonstest. Hva mener du? Er det forsvarlig? Bør vi utsette barnet vårt for dette? Hva kan vi evt gjøre for å beholde grunnstønaden uten å ta provokasjonstesten?

Torill, 12. oktober 2019 16:52

NAV sine instrukser er klare; dersom overlegen/spesialisten konkluderer med at det foreligger en cøliaki må diagnosen aksepteres. Jeg antar at hun har flere tegn på cøliaki enn kun en biopsi med Marsh grad 1, slik som riktig HLA, forhøyet autantistoffer (IgA mot TG2) i blodet og respons på GFD. Tilsammen er dette mer en "alminnelig sansynlighetsovervekt" for at diagnosen er cøliaki, og trygderetten har i flere dommer tydeliggjort at det er "alminnelig sannsynlighetsovervekt" som gjelder (ikke 100% sikker diagnose). Jeg kan også nevne at den Finske cøliakieksperten og professor i barnemedisin, Markku Mäki, er like skeptisk som jeg til å glutenprovosere cøliakibarn unødvendig siden vi, fra et teoretisk ståsted (vi har ikke noe forskningsdata på dette)  ikke liker å gjøre barn sykere enn nødvendig. Muligheten for at man hisser opp immunsystemet unødvendig og gjør barnet mer glutenfølsomt enn det var før, er absolutt tilstede. Påklag avgjørelsen med referanse til NAV sin egne instruksjoner, og påklag avslaget på klagen med å forberede en trygderettsak, da pleier de å besinne seg for de vet de har en dårlig sak. Men det forutsetter at hun har andre tegn på cøliaki, for hun kunne teoretisk sett ha hatt  f. eks. en IgE-mediert (ekte) hveteallergi og annen årsak til Marsh-1 forandringer i slimhinnen. .

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2019 18.47

Hva får man i støtte fra NAV?

Hei, jeg har et generelt spørsmål ift. cøliaki, og håper jeg kan få svar uten å være medlem. Hva kan man få av støtte gjennom NAV ift. fordyret kosthold? Hva kreves av dokumentasjon? Hva er det medisinske behov for diett ved cø...

Hei, jeg har et generelt spørsmål ift. cøliaki, og håper jeg kan få svar uten å være medlem. Hva kan man få av støtte gjennom NAV ift. fordyret kosthold? Hva kreves av dokumentasjon? Hva er det medisinske behov for diett ved cøliaki? Hvilken grad av diagnosen kan jeg ev. bruke som argumentasjon ift. fordyret kosthold?

Rune W., 22. september 2019 12:20

Som du forstår så kan jeg ikke svare deg via personlig mail på et generelt spørsmål. Dersom man har cøliaki så fremkommer dette på blodprøver og på tynntarmsbiopsi mens man spiser glutenholdig mat. Disse endringene blir borte på glutenfri kost. Glutenfritt brød og glutenfri kost er dyrere enn vanlig mat og siden ubehandlet cøliaki gir økt risiko for en rekke sykdommer, gir staten cøliakere en grunnstønad til det fordyrende kostholdet (som behandling på blå resept). Disse satsene er nylig endret, og for 2019 ble det:" besluttet at grunnstønaden til glutenfri diett skal reduseres til sats 3 (1372 kr/mnd) for personer i aldersgruppen 5-30 år. Øvrige aldersgrupper skal få sats 2 (1047 kr/mnd)".  Diagnosen må være stilt av relevant spesialist (hos barn, pediater, hos voksne gastroenterolog/indremedisiner).

Trond S. Halstensen, 25. september 2019 18.53

Hva er latent cøliaki?

Etter å ha fått barn i 2008 har jeg vært plaget med mye magesmerter. Tåler dårlig både gluten og laktose. Har i tillegg vært plaget med energifall og hodepine(migrene). Denne har som oftest blitt utløst av mat. Har også svært lavt D-vitami...

Etter å ha fått barn i 2008 har jeg vært plaget med mye magesmerter. Tåler dårlig både gluten og laktose. Har i tillegg vært plaget med energifall og hodepine(migrene). Denne har som oftest blitt utløst av mat. Har også svært lavt D-vitamin lager, og går på reseptbelagte piller året rundt. Har vært igjennom tre gastroskopier på disse årene. På de to første var reultatet lette forandringer(begynnende cøliaki), og jeg har derfor fått IBS som diagnose. På den siste var det slått ut på blodprøve og jeg fikk ett grundigere svar. Se lenger ned. Siden jeg ikke har fått påvist sikker cøliaki, har jeg ikke spist glutenfritt, men glutenfattig. Etter den siste biopsien har jeg spist glutenfritt, og har generelt fått en mye bedre helse. Dette gjør fastlegen som har fulgt meg sikker på at jeg har cøliaki. Da legen testet dette nylig, slo det ut på blodprøver at jeg hadde cøliaki. Etter biopien tok jeg også blodprøve på sykehuset som viser det samme. Spesialisten forklarer det slik: Lett immunreaksjon mot gluten(transglutaminase antistoff var hhv 8 og 9,1 kU/L. Denne var 13 kU/L i prøven tatt hos fastlegen. Han forklarer videre at analyse på anti-deamidert-gliadinpeptid IgG var forhøyet på 68E. Supplerende vevstypekartlegging viser at du har vevstypen HLA-DQ8. Ved selve undersøkelsen var det ikke synlige tegn til sykdom i tolvfingertarmen. Ble ikke sett tegn til sykdom på vevsprøver. Legen konkluderer med at jeg har latent cøliaki. Det at du har mindre magesmerter ved å unngå hvete styrker også diagnosen. Han har skrevet brev til nav for å søke om grunnstønad til glutenfritt kosthold. Fastlegen har også gjort dette, men de er begge bekymret for at jeg ikke får det pga svært strenge regler i NAV. Utifra svarene hva tenker du? Har jeg en sjanse for å få innvilget grunnstønad? Er livredd for å få avslag og måtte igjennom gluteneksponering i flere måneder, nå som jeg endelig fungerer bra i hverdagen. Kan du forklare begrepet Latent cøliaki? To av barnene mine har også sensitive mager, og skal inn til utredning for å se om de har samme vevstype som meg. Om de har det, vil det øke mistanken om cøliaki hos dem? Hilsen Natalie

Natalie, 20. september 2019 09:00

Cøliakisykdommen er avhengig av gluten, og man kan kun stille diagnosen på aktiv sykdom som forutsetter en viss mengde gluten for å bli diagnostisk synlig. På glutenfattig/fri kost behandler du deg selv og blir symptomfri, men samtidig mister du de karakteristiske cølakiforandringene i tolvfingertarmen. NAV har tradisjonelt vært strenge, og forlangt 100 % sikker diagnose, inkludert såkalt cøliaki-sikker forandring i tynntarmen, mens trygderetten har flere ganger dømt med en mildere bevisbyrde, såkalt alminnelig sannsynlighetsovervekt. NAV vil nok avslå din søknad om grunnstønad, men det må du bare påklage. Jeg antar du har fått påvist Marsh grad 1 i tynntarmen (uspesifikke forandringer) og for NAV pleier ikke det være nok. Men i instruksonen står det klart at dersom legespesialisten konkluderer med cøliaki, så er det cøliaki også for NAV, attesten må bare inneholde alle relevante opplysninger.

Som du vet, så er det å ha vevstypen som er assosiert med cøliaki veldig vanlig (30% har det), så det å ha dette gir ikke så mye, men har de det ikke så utelukker det i praksis cøliaki (til det motsatte er bevist).  Dersom de også går på lav-gluten så kan resultatet bli inkonklusiv, man kan bare stille diagnosen på aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten over lang nok tid. Latent cøliaki er begrepet som brukes om personer som har mye av de samme immunologiske fenomenene (autoantistoffer, HLA-DQ2.5/8+, reaksjon på hvete), men som (ennå) ikke har fått klare endringer  av tynntarmen. Hva dette er strides de lærde om, men vi antar de blir klinisk og tynntarmsmessig cøliakere om de bare spiste nok gluten.

Trond S. Halstensen, 25. september 2019 18.42

Klikk på logoene for mer info