Arkiv

Resultat: Grunnstønad (65) viser 1 - 20

Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist?

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg...

Hei Jeg har fått påvist glutenintoleranse og har endelig blitt frisk på glutenfri diett. De har sjekket meg for cøliaki, som ikke viste noe funn. Er det mulig å få stønad for glutenintoleranse med skriv fra spesialist? Jeg blir kjempesyk når jeg spiser gluten. Mine barn har cøliaki .

Anonym, 4. desember 2018 00:10

Prinsipielt ja, men NAV har i sine instruksjoner forlangt at diagnosen er stilt på bakgrunn av glutenprovosering og i disse dager forlanger de blindet glutenprovosering, og det er det ingen som utfører. Det er mye i hvetemelet man kan reagere på, og blindet glutenprovosering har avslørt at mange som tror de reagerer på hvetemel basert mat, ikke reagerer på rent gluten. Siden det står ikke-cøliakisk glutenintoleranse så vil NAV at man beviser at man reagerer på selve glutenet i hvetemelet før de gir slik grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.55

Spørsmål om barn og grunnstønad

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnst&os...

Hei. Min sønn på 8 år fikk i sommer påvist cøliaki. Vår fastlege gjorde en feil og ba han slutte å spise gluten 2 mnd før en legetime - før vi blei sendt på sjukehus. Derfor lurer eg på kva som er anbefalt rundt barn og grunnstønad-godkjenning? Overlege på vårt sjukehus har etter alle runder på sjukehus i høst sendt brev til nav som bekrefter diagnosen cøliaki - ikkje stilt med biopsi. Nav svarte i brev tilbake til oss at dei ville ha diagnose stilt med ESPGHAN-kriteriene. Kva betyr dette? Eg er sjølv ansatt på eit lokalt nav-kontor, og ringte nav-tlf. Dei sa det var nok at det foreligger diagnose. Eg har stadfesting fra lærere som har fulgt min sønn før/etter kutt i gluten, som bekrefter alt overlege på sjukehus stadfester. I tillegg journal som viser sjukdomshistorien i dei åra før dei fant ut kva sjukdom det var. Overlege fraråder på det sterkeste å innføre gluten for å «blidgjøre» NAV. Men økonomisk sett er det jo naturlig at man må søke. Er det vits å søke på det grunnlaget eg har?

Line, 23. november 2018 22:08

Det er litt vanskelig for meg å gi deg råd for jeg sitter ikke med så mange data. Jeg forstår det slik at han ikke hadde > 10 x øvre normalgrense for IgA mot tTG/TG2 (>70 U/ml om man benytter Fürst medisinske  laboratorium) ved 2 målinger, og overlegen på sykehuset ikke fant det nødvendig å gjennomføre en tynntarmsbiopsi fordi han hadde spist glutenfritt i 2 mnd. Da har man kliniske symptomer (jernmangel?), en riktig vevstype (HLA-DQ2.5 og/eller HLA-DQ8), en forhøyet serum IgA anti tTG (men under 70U/ml), og klinisk respons, men mangler tynntarmsbiopsi. Nav sier da ofte at: "de medisinke kriterier for å stille diagnosen ikke er tilfredstilt", og avslår grunnstønad. Samtidig sier instruksjonen at det er legespesialisten/pediateren/sykehusoverlegen som har det avgjørende diagnostiske ordet. I tillegg har trygderetten ved flere anledninger dømt i pasientens favør ved det som heter " om det foreligger alminnelig sannsynlighetsovervekt" for en diagnose. Det er altså ikke slik at NAV kan forlange 100% sikker diagnose, selv om det har blitt etablert en slik praksis. Vi har truet NAV sentralt/departementet med rettsak i trygderetten om de ikke endrer praksis (da kom de nye kriteriene). Når det er sagt så kan man forstå at NAV forlanger at de tforeligger objektive tegn til cøliakidiagnosen.

ESPGAHN kriteriene er de den europeiske pediatriske foreningen bruker for å kunne stille diagnosen cøliaki uten tynntarmsbiopsi, og da forlanges det at IgA mot tTG er > 10 høyere enn øvre normalgrense ved 2 anledninger, og at en separat blodprøve sendes til Ullevål sykehus hvor den analyseres for anti-endomycium antistoffer (gamle måte å påvise IgA mot tTG). Videre må man ha "riktig" HLA, og til slutt symptomer som blir borte på GFD. Har man lavere IgA anti-tTG nivå enn 70 U/ml så forutsetter ESPGAHN kriteriene at man har tynntarmsatrofi /cøliakiforandringer på tynntarmsbiopsien. Men NAV har egentlig ikke rett til å forlange ESPGAHN kriteriene før de innvilger grunnstønad da de må følge trygderettens vurderinger som altså kun forlanger: "alminnelige sannsynlighetsovervekt". Ank avgjørelsen, legg ved alt dere har og minn NAV på hva som eventuelt ville blitt avgjørelsen i trygderetten om dere tok saken dit. Instruksjonen er klinkende klar, det er overlegen/spesialisten som har det siste diagnostiske ordet.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.19

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki?

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig ...

Kan man reagere på fruktaner og få akkurat de samme systemiske symptomene som på cøliaki? Jeg tenker da på hodepine, kvalme, tretthet, nervøsitet/angst, leddsmerter- og brain fog/surrete hode- og generell uvelhet bare få timer etter inntak av glutenholdig mat? Og at symptomer varer minst et døgn etter inntak? Har lest mye, men får ikke helt klarhet i dette. Vi har to barn som reagerer så likt. Den ene får cøliakidiagnose, og positiv blodprøve, gen og gastroskopi. Den andre reagerer helt likt, men ikke fullt så kraftig enda, og har ikke fått positiv blodprøve eller sett skader ved skopi, men har genet. Så føler vi dette er så uforståelig, og føler vi får hele utredningen i fanget da sykehuset sier "prøv lav Fodmap". Det er mye jobb og man må føre kostholdsdagbok i tett dialog med SFO. Samtidig vet vi at barn 2 ikke fikk enormt med gluten før skopi, men vi prøvde holde oss til 2 skiver dag og mer når vi klarte. Vi vet ikke hvor forsiktige vi skal være med barn 2, om det kan være et tvilstilfelle og at vi skal be SFO behandle barnets mat som ved cøliaki? Det har ikke sett ut som barn nr 2 reagerer på høyfruktaner mtp. mais, bønner, løk, erter i glutenfrie middager. Men vi ser derimot tydelige reaksjoner etter glutenholdig mat. Både far og et søsken har cøliaki. Men kan altså barn nr 2 tåle gluten og likevel reagere likt som cøliaki på fruktaner? Hilsen frustrert glutenfri familie

AMF, 23. november 2018 11:32

Dette er et ganske komplisert spørsmål som mangler vitenskapelige undersøkelser. Vi vet at mange får en hvetemelsreaksjon som etterlikner cøliaki, men hvor man ikke får noen av de klassiske cøliaki-tegnene som IgA mot tTG og tynntarmsforandringer. Denne grupper er dårlig undersøkt, dels fordi den er vanskeligere å forske på (spredt rundt og ikke klart definert) og dels fordi man mangler objektive diagnostiske kriterier (enn så lenge). Man har en publisert undersøkelser som konkluderer med at det er fruktanene i hvetemelet mange av de hvetemelsreagerende ikke-cøliakerene reagerer på. Men det er også beskrevet en rekke andre komponeneter i hvetemelet som noen reagerer på. Det vi vet nå er at de fleste som trodde de reagerte på gluten, ikke reagerte på ren gluten i blindet gluten provoseringsforsøk, så det er neppe selve gluten i hvetemelet de ikke-cøliakiske hvetemels-intolerante reagerer på. Men vi vet ikke hva det er, ennå. Det er ingenting i veien for at dere alle lever glutenfritt. I henhold til budsjettforliket så vil fortsatt de ikke-cøliakiske "gluten"intolerante kunne motta grunnstønad slik som tidligere. Vi har diskutert med NAV om at ordet gluten ikke kan fange den faglige utviklingen, det er like ille å reagerer på gluten i hvetemelet som det er å reagere på andre komponeneter i hvetemelet, man må uansett spise hvetemelsfri mat = glutenfri mat. Så hvordan NAV kommer til å forholde seg til dette er ikke avklart, men forhåpenligvis får de en ny forskrift som tar høyde for dette. Vi jobber med saken.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 19.03

Datteren min har hatt cøliaki og grunnstønad i 14 år, men nå ber NAV om ny bekreftelse fra lege.

Hei. Min datter har hatt cøliaki i ca 14 år og fikk stilt diagnosen ved tarmbiopsi/gastroskopi ved sykehuset i Drammen og dermed på bakgrunn av sikker diagnose fikk godkjent grunnstønad fra NAV. I forrige uke mottok hun brev fra NAV, med svarfrist 16. november hvor de &osla...

Hei. Min datter har hatt cøliaki i ca 14 år og fikk stilt diagnosen ved tarmbiopsi/gastroskopi ved sykehuset i Drammen og dermed på bakgrunn av sikker diagnose fikk godkjent grunnstønad fra NAV. I forrige uke mottok hun brev fra NAV, med svarfrist 16. november hvor de ønsker bekreftelse på at hun fortsatt følger diett, og de ber om bekreftelse fra lege på oppfølging av cøliaki og at hun må sende en oppdatert bekreftelse på situasjonen i dag og hvilke ekstrautgifter hun har til fordyret kosthold pga cøliaki. Stønad kan opphøre dersom hun ikke svarer innen fristen. Jeg har bedt henne be om utvidet svarfrist. Jeg finner det håpløst å dokumentere ekstrautgifter og er redd for at hun kan miste stønaden dersom vi svarer feil. Det høres merkelig ut at hun må dokumentere dette siden cøliaki er en livsvarig diagnose. Jeg søker derfor råd til hva jeg skal svare NAV på dette. Håper du kan hjelpe meg med dette.

Nina Helen, 9. november 2018 10:29

Saksbehandler på NAV kontoret i Drammen må ha misforstått. Bare henvis til de reglene de skal følge hvor det klart og tydelig står, som du påpeker, at cøliaki er en livslang diagnose som har rett på grunnstønad klasse 4. Bare henvis til dette: https://www.nav.no/rettskildene/Rundskriv/6-3-grunnst%C3%B8nad

Står om cøliaki ca midt på en lang side, klippet ut:

 

Cøliaki

[Endret 10/02, 3/04, 07/10, 11/11,8/14, 1/15]

Sykdommen

[Endret 11/11, 8/14, 1/15, 5/15]

Cøliaki er en tarmsykdom hos personer som har intoleranse for gluten i hvete, rug, bygg. Ren havre uten forurensing tåles av nesten alle cøliakere. Kostbehandling er den eneste form for behandling av sykdommen, og behandlingen varer livet ut. Hovedprinsippet for kosten er at den må være fri for visse proteiner som finnes i de nevnte matvarene. Det er helt avgjørende at dietten/spesialkosten følges nøye, dette stiller store krav til nøyaktighet hos den enkelte pasient eller hos foresatte.

Sykdommen diagnostiseres ved hjelp av en kombinasjon av sykehistorie, klinisk mistanke, serologi (blodprøver) , tynntarmsbiopsi og eventuelt provokasjonstest. Med serologi menes som hovedregel enten IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase (T G2), endomysiumtest eller enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadin peptider. Andre serologiske tester må begrunnes spesielt. Vanlige antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt. Hos rundt 10 % av pasienter med ubehandlet cøliaki finner men ikke økte nivåer mot antistoffer, slik at negativ serologi ikke utelukker diagnosen.  Med tynntarmsbiopsi menes vevsprøver fra tolvfingertarmen der man ved histopatologisk undersøkelse påviser karakteristiske forandringer i tarmslimhinnen. Dette er sentralt i diagnostikken av cøliaki.

Relevant spesialist (indremedisiner, barnelege) må dokumentere  på hvilket grunnlag diagnosen er satt, inkludert tolkning av sykehistorie, blodprøver og  biopsifunn.  Dersom relevant spesialist setter diagnosen cøliaci og redegjør for grunnlaget,inkludert resultater av undersøkelser (blodprøvesvar, biopsisvar) som bekrefter diagnosen skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.Diagnose basert på serologi alene er kun aktuelt dersom det er tungtveiende medisinske grunner som tilsier at pasienten ikke kan gjennomføre gastroskopi med tynntarmsbiopsi og provokasjonstest. Slike grunner må begrunnes med en medisinskfaglig vurdering og attesteres av relevant spesialist ) som har pasienten til utredning og oppfølging.

Hos barn har en betydelig bedring av diagnostisk presisjon i blodprøver på cøliaki og utmerket overensstemmelse med funn ved tynntarmbiopsi medført at biopsi i en del tilfeller blir unødvendig. ESPGHAN (European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton) som har vært ansvarlige for internasjonale retningslinjer siden 1972, har nå kommet med diagnostiske kriterier for cøliaki hos barn som også tas i bruk i fagmiljøene i Norge. Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.

I de nye retningslinjene fremgår det at forhøyede antistoffnivåer mot vevstransglutaminase ( > 10 x øvre normalgrense) eller tilsvarende test sammenholdt med disponerende vevstype ( HLA-DQ2 eller HLA-DQ8) gjør diagnosen cøliaki mulig uten tynntarmsbiopsi. Fortsatt vil man imidlertid ønske biopsi ved lavere antistoffnivåer og grenseverdier for antitransglutaminase. Dette innebærer at diagnosen cøliaki hos mange barn kan stilles ut i fra sykehistorie og serologi alene. I de tilfeller hvor dette er aktuelt må det framlegges sykehistorie og eksakte blodprøvesvarDiagnosen skal i disse tilfelle stilles av en spesialist i barnesykdommer. Saken bør forelegges rådgivende overlege.

Hos barn kan man i enkelte tilfeller ha en positiv serologi (men ikke så høye verdier at man med sikkerhet kan si at det foreligger cøliaki),, kliniske symptomer på cøliaki og en normal tynntarmsbiopsi. Det vil da kunne være aktuelt å stille diagnosen cøliaki for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alder. I slike tilfeller kreves uttalelse fra spesialist i barnesykdommer, og saken bør i tillegg forelegges rådgivende overlege for vurdering. Grunnstønadssaken må da også revurderes ved 6-7 års alder. Spesialistuttalelsen skal bekrefte at diagnosen fortsatt er korrekt. Hvis det ikke utføres ny biopsi eller provokasjonstest, må dette begrunnes særskilt.   

Dermatitis herpetiformis er i likhet med cøliaki en sykdom som skal behandles med glutenfri kost hele livet. Denne diagnosen stilles på bakgrunn av klinisk mistanke (kløende, typisk utslett), serologi (antistoffer som ved cøliaki, eventuelt mot hudtransglutaminase (tG3), og hudbiopsi der man påviser typisk nedslag av IgA med immunflorensence undersøkelse.

Nasjonalt råd for ernæring har beregnet ekstrautgifter ved diett for personer med Cøliaki. Medlemmer med Cøliaki innvilges uten individuell prøving grunnstønad til dekning av ekstrautgifter ved diett etter følgende tabell:

Alder

19 år og over

15-18 år

14-11 år

7-10 år

4-6 år

1-3 år

Sats

4

4

4

4

4

2

Vi presiserer at ovennevnte tabell kun refererer til satser som skal dekke ekstrautgifter ved diett. Andre grunnstønadsbetingende ekstrautgifter kommer i tillegg.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 19.10

Må datteren min virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker før gastroskopi når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker?

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spør...

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spørsmålet er hvilke smertestillende er det best å bruke i slike tilfeller? Finnes det overhodet en smertestillende som hjelper? Det er forferdelig å se henne slik og vite at det hjelper med glutenfri kost. Må hun virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker? Jeg vurderer å la henne slippe gastroskopien, siden grunnstønaden blir så liten lurer jeg på om dette smertehelvetet er verdt bryet. Det er ekstra ille for henne nå når hun har opplevd noen uker så og si uten smerter. Jeg er redd hun skal få matvegring som resultat av hele opplevelsen. Hva råder du oss til?

Trude, 5. november 2018 07:36

Ta det opp med sykehuset, se om hun kan få time raskt. En 3 ukers GFD gir ikke total tilbakegang av en cøliaki-ødelagt tarm. Viktig å få bekreftet diagnosen, uavhengig av grunnstønaden, hun skal tross alt spise glutenfritt resten av livet og da kan det være nødvendig at hun har en diagnose.

Trist at man må gjør barn så syke for å så kunne gi de mulighet til å bli friske når vi vitenskaplig har andre metoder til å stille diagnosen som ikke krever så lang glutenprovokasjonstid, men sykehusene bruker ikke disse metodene så...

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.54

Hvordan er retten til grunnstønad?

Har fått diagnosen cøliaki fra spesialist i indremedisin. Marsh 3a ved gastroskopi. Ikke utslag på blodprøve. Hvordan er retten til grunnstønad? Mvh Tom ...

Har fått diagnosen cøliaki fra spesialist i indremedisin. Marsh 3a ved gastroskopi. Ikke utslag på blodprøve. Hvordan er retten til grunnstønad? Mvh Tom

Tom, 31. oktober 2018 20:41

De medisinske betingelsene for cøliaki må være tilstede, og da inngår det riktig HLA, tynntarmsbiopsi (ernæringsproblemer) og respons på GFD. Ta det opp med spesialisten, det er han som må sette diagnosen og gi NAV beteingelsene for diagnosen. Du har krav på grunnstønad i den perioden du spiser glutenfritt, om man senere skulle finne frem til andre årsaker til din tottatrofi (finnes også andre årsaker, det spesielle med cøliaki er at glutenspising induserer endringen). 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.55

Hva sier NAVs retninglinjer om kravet for grunnstønad?

Hei! Kjenner du til retningslinjer hos NAV som sier at man må ha gener for cøliaki eller antistoffer i blodet for at man har krav på grunnstønad? Har hørt av lege og lest på internett at ca 1 prosent får diagnosen uten positiv blodprøve. Kan heller...

Hei! Kjenner du til retningslinjer hos NAV som sier at man må ha gener for cøliaki eller antistoffer i blodet for at man har krav på grunnstønad? Har hørt av lege og lest på internett at ca 1 prosent får diagnosen uten positiv blodprøve. Kan heller ikke se noe angående blodprøve på nav sine sider om grunnstønad.

Tom, 25. oktober 2018 19:46

De medisinske vilkårene for cøliakidiagnosen skal foreligge, så det står ikke så mange detaljer på NAV sine sider. Som voksen (>18 år) så må man ha en tynntarmsbiopsi som påviser klassisk cøliakiforandringer, som tottatrofi (Marsh -II til IV forandringer). Ved tradisjonell diagnostisering av cøliaki skal man ha 3 ulike tynntarmsbiopsier, en ved diagnosetidspunktet som påviser tarmforandringer, dernest en biopsi etter glutenfri kost som viser normalisering, og  til slutt en biopsi som påviser tynntarmsforandring ved glutenprovokasjon (ofte >6 mnd med glutenspising før sykdomstilbakefall).  Etter at man har kunnet påvise autoantistoffer i blodet (IgA eller IgG mot tTG/TG2) har diagnostiseringen vært gjort på bakgrunn av: forhøyet autoantistoffer, riktig HLA, tarmforandringer og klinisk respons og synkende autoantistoffnivåer på GFD . Har man ikke noe autoantistoff i blodet så blir diagnostiseringen vanskliggjort da det er mange andre årsaker til tynntarmsforandringer enn cøliaki. Hvor langt man går i å gjennomføre en tradisjonell cøliakidiagnostisering ved autoantistoffmangel og påvist tottatrofi varierer nok fra sykehus til sykehus. Det er uansett spesialisten/overlegen som har det siste diagnostiske ordet mht cøliakidiagnosen i forhold til NAV, men de medisinske betingelsene for diagnosen må være oppfylt. Her har nok NAV vært strengere enn trygderetten gir de anledning til, men det er en annen diskusjon. 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.51

Kan man ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med Marsh 1?

Jeg var i kontakt med ncf sist fredag som anbefalte å legge inn spørsmål til deg. Når man har følgende svar på blodprøve om cøliaki, tilsier det at man kan ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med M...

Jeg var i kontakt med ncf sist fredag som anbefalte å legge inn spørsmål til deg. Når man har følgende svar på blodprøve om cøliaki, tilsier det at man kan ha rett på grunnstønad selv om man har fått diagnose cøliaki med Marsh 1? Blodprøvesvar: DQB1*0301/DQA1*05/DRB1*11. DQ2 trans. DQB1*02/DQA1*02/DRB1*07. DQ2 trans. CONKLUSJON: DQ2 POSITIVO.

Randi, 24. oktober 2018 16:22

Nei, en Marsh-I forrandring er såpass uspesifikk at uten økning av IgA (IgG) mot transglutaminasen, så vil du ikke kunne få en NAV-godkjent cøliaki. Din HLA DQ-2.5 positivitet (i trans) sier bare at du kan få/ha cøliaki, slik som ca 30% av oss kan ha, så det sier lite om du faktisk har det eller ikke.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 19.08

Hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke?

Hei, hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke? Og er du for eller imot dette forslaget, hvorfor? Den glutenfrie maten er jo betraktelig mye dyrere, og som student med dårlig råd fra før vil det tære veldig på lommeboka. ...

Hei, hva tenker du om at regjeringen foreslår kutt i støtten til glutensyke? Og er du for eller imot dette forslaget, hvorfor? Den glutenfrie maten er jo betraktelig mye dyrere, og som student med dårlig råd fra før vil det tære veldig på lommeboka.

Kristine, 24. oktober 2018 13:10

Utgangspunktet er at NAV gir støtte til meromkostningene ved et glutenfritt kosthold. Siden den glutenfrie kosten har blitt relativt billigere siden 1974 så kunne man ikke protestere på at det ble laget et regnskap over hvor mye mer et glutenfritt kosthold kostet. Det regnskapet som er lagt frem skulle være en diskusjonsskisse, og det har endel mangler fordi det ikke tar hensyn til omkostningen ved endel glutenfrie varer, og heller ikke at ungdom har et høyere kaloribehov enn både barn og voksne, og da spsier man mer. Disse argumentene har NCF brukt ovenfor departementet, og forhåpenligvis så endres de foreslåtte reglene. Men, den glutenfrie maten er relativt sett blitt billigere og en reduksjon i NAV-støtten var ventet når de nå gikk gjennom alle satsene ved grunnstønaden. Dersom noen kunne legge frem andre faktiske meromkostninger ved et normalt glutenfritt kosthold så ville det kunne hjulpet NCF i argumentasjonen, men foreløpig er det meromkostningen ved et konstruert matbudsjett man bruker for å beregne grunnstønadens størrelse.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 18.39

Er det korrekt at fagmiljøer mener at non-cøliaki glutensensitivitet ikke kan anses som en sykdom som er vitenskapelig basert?

Stemmer dette utsagnet om hva fagmiljøet mener? Utdrag fra mail som jeg fikk fra en politiker: Også personer som ikke har diagnosen cøliaki har fått 1990 kroner i måneden fra staten, til tross for at medisinske fagmiljøer mener at non-cøliaki glutensensi...

Stemmer dette utsagnet om hva fagmiljøet mener? Utdrag fra mail som jeg fikk fra en politiker: Også personer som ikke har diagnosen cøliaki har fått 1990 kroner i måneden fra staten, til tross for at medisinske fagmiljøer mener at non-cøliaki glutensensitivitet ikke kan anses som en sykdom som er vitenskapelig basert. Da mener vi det er riktig å kutte støtten til denne gruppen, men samtidig sikre at de som har cøliaki fortsatt skal få dekket merkostnader.

Siv, 18. oktober 2018 14:09

Vel dette har litt historiske årsaker at man i mangel av bedre kunnskap kalte tilstanden noen får når de spiser hvetemel-basert mat uten at det kunne påvises cøliaki for ikke-cøliakisk gluten intoleranse. Fagmiljøet er stort sett enige i at denne gruppen ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men muligens på noe annet. Så selv om det ikke er gluten i melet de reagerer på, så blir konskevensene det samme, at man må spise hvetemel (korn)fritt, noe som tilsvarer å spise glutenfri kost. 

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.41

Hva mener du om kuttet i grunnstønaden?

Hei! Vi har en datter på 9 år med cøliaki og jeg spesielt har vært aktiv i stønadskuttet som er i vinden om dagen. Jeg har bedt Nasjonalt råd for ernæring om sitt syn på SIFOs rapport om glutenfri kost og kostnader. Dessverre har jeg ikke fått ...

Hei! Vi har en datter på 9 år med cøliaki og jeg spesielt har vært aktiv i stønadskuttet som er i vinden om dagen. Jeg har bedt Nasjonalt råd for ernæring om sitt syn på SIFOs rapport om glutenfri kost og kostnader. Dessverre har jeg ikke fått svar og lurer på hvilket syn fagkompetansen har om det radikale "forslaget"?

Lars Werner, 16. oktober 2018 18:43

Utgangspunktet er at grunnstønaden skal dekke meromkostningen ved glutenfritt kosthold. Så blir diskusjonen hvor mye denne summen er, men alle beregninger viser at glutenfri kost er  relativt sett, blitt billigere siden 1974 så det var nok nødvendig men en revisjon. Men om det datagrunnlaget departementet legger til grunn er godt nok for alle, eller om man bør ha en tilleggsklausus som gir høyere sats for de som har et høyere kaloribehov, andre tilleggslidelser etc, ja det er vi, som dere vet, i "diskusjon" med departementet om. Grunnstønaden skal kun dekke meromkostningen ved normal glutenfritt kosthold for den syke, resten er trygden uvedkommen (slik er reglene). Så da må man argumentere med både beregningsgrunnlaget og kaloribehovet, når dette fremstår som vel minimalistisk.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2018 12.33

Hvis grunnstønaden reduseres med 70 prosent, tror du mange vil slurve med kosten?

Hei. Var på møte i Ncf Agder 11.9. og hørte på ditt foredrag om senskader ihht. cøliaki. Noe av det jeg fikk med meg var at du var opptatt av at de som ikke levde på streng glutenfri diett, var svært utsatt for å få kreft i tarmen. Det er jo s...

Hei. Var på møte i Ncf Agder 11.9. og hørte på ditt foredrag om senskader ihht. cøliaki. Noe av det jeg fikk med meg var at du var opptatt av at de som ikke levde på streng glutenfri diett, var svært utsatt for å få kreft i tarmen. Det er jo som kjent en del cøliakere som ikke reagerer med oppkast og diare selv om de spiser mat med gluten. Når nå grunnstønaden antakelig blir redusert med 70%, tenker jeg at disse som ikke får noen synlige reaksjoner på gluteninntak vil fristes enda mer til å droppe glutenfritt. Kanskje også flere vil teste ut om de kan klare å spise glutenholdig mat, selv om det burde være godt opplyst for alle at dette er skadelig, spesielt som du sa; faren for kreft i tarmen. Jeg kunne ønske at du kunne inn på Ncf`s facebookside og informere om farene ved inntak av gluten, tror mange kunne ha nytte av det.

Unni, 14. oktober 2018 19:11

Takk for tipsen. Jeg trodde vel at vi hadde advart cøliakerene godt nok, inkludert kreft faren, men også faren for å bli/forbli syke uten å forstå at det er cøliakien som gjør de syke fordi det ikke nødvendigvis er mageplager som dominerer (tretthet, hjerne-tåke, jernmangel etc). Men vi lever i et fritt land. Dersom noen cøliakere vil spise gluten på tross av advarslene så har man ansvaret for egen helse, det er lite vi helsearbeidere kan gjøre med, men det blir som å røye på tross av alle advarslene: Når konsekvensene kommer er der for sent å angre. Jeg skal se om jeg finner en naturlig måte å legge inn et innlegg på facebook.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2018 12.14

Hva mener du om mengden med glutenfritt brød for cøliakere?

Hei! Leser i SIFO-rapporten at det legges opp til 20 brødskiver i uka (a 40 gram pr enhet) og 3 knekkebrød. Hva mener du om denne mengden med glutenfritt brød for cøliakere? Mvh. Maria ...

Hei! Leser i SIFO-rapporten at det legges opp til 20 brødskiver i uka (a 40 gram pr enhet) og 3 knekkebrød. Hva mener du om denne mengden med glutenfritt brød for cøliakere? Mvh. Maria

Maria, 14. oktober 2018 16:53

Jeg har ingen spesiell mening, mengden brød man spiser varierer så mye med aktivitetsnivået. 20 brødskiver i uken er nesten 3 brødskiver pr dag og vel gjennomsnittet for en stillesittende voksen person. Det er alt for lite for en aktiv ung mann, som raskt kan spise 6-8 brødskiver om dagen, eller mer. Men vi er i "diskusjon" med departementet om premissene for beregningen.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2018 12.11

Får jeg ikke støtte dersom forslaget til statsbudsjettet blir vedtatt?

Hei, jeg har DH og innvilget støtte fra NAV, da jeg ikke skal ha gluten i mitt kosthold. Etter de nye reglene som foreslås i statsbudsjettet virker det som det kun er de med ren cøliaki som vil få støtte. Stemmer dette ? ...

Hei, jeg har DH og innvilget støtte fra NAV, da jeg ikke skal ha gluten i mitt kosthold. Etter de nye reglene som foreslås i statsbudsjettet virker det som det kun er de med ren cøliaki som vil få støtte. Stemmer dette ?

Ann Merete, 9. oktober 2018 20:51

Som sagt, kan jeg umulig forestille meg, i såfall blir det bråk så det tror jeg ikke blir den endelige avgjørelsen.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.34

Vil vi som har støtte på grunn av DH miste stønad?

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som ...

I forslag til statsbudsjett forstår jeg det slik at de som har støtte til glutenfritt kosthold av andre grunner enn påvist cøliaki vil miste hele støtten. Vil vi som har støtte på grunn av DH som er påvist etter biopsi være i den gruppen som mister all støtte ?

Ole , 09. oktober 2018 07:11

Nei, det kan jeg ikke tenke meg, isåfall blir det ramaskrik og endringer.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.25

Har fått andre avslag fra NAVs klageinstans vedrørende grunnstønad. Hva skal jeg gjøre nå?

Hei Trond. Har no fått andre avslaget fra NAVs klageinstans på grunnstønad på fordyra kosthold. Har berre trygderetten igjen å gå til. To overleger (etter gastroskopiundersøkelse) og fastlegen min konstaterer cøliali, men NAV begrunner avslaget...

Hei Trond. Har no fått andre avslaget fra NAVs klageinstans på grunnstønad på fordyra kosthold. Har berre trygderetten igjen å gå til. To overleger (etter gastroskopiundersøkelse) og fastlegen min konstaterer cøliali, men NAV begrunner avslaget med at biopsi-funna ikkje var klare nok. Alle symptoma mine indikerer cøliaki, og etter at eg la om kostholdet har eg fått tilbake energi, normal tarmfunksjon og kort og godt livslysta tilbake. Legg til at denne saka med avslag har holdt på i ca 1,5 år. NAV har ikkje overholdt sine egne frister for klagebehandling. Treng no råd og veiledning om korleis eg skal gå fram for å anke til trygderetten. Er det i det heile tatt vits å gjere det?

Ståle, 1. oktober 2018 10:46

I henhold til NAV sine egen rettningslinjer så er det den diagnostiserende overlegen som har det siste ordet. NAV forlanger ofte premissene for diagnosen, så den skal være satt i henhold til vanlig medisinske standarder. Om tynntarmsbiopsien din kun har Marsh-I forandringer så er det en for uspesifikk forandring alene til å kunne brukses til å diagnostisere cøliaki. Ofte må man legge sammen flere tegn og symptomer for å kunne konkluderer med at en Marsh-I forandringen i dette tilfelle skyldes en cøliaki (forhøyet autoantistoff nivå (IgA anti-TG2/tTG), HLA-DQ2/8+, symptombedring på GFD, fall i IgA mot TG2/tTG på GFD etc). NAV hadde tidligere en tendens til å forlange en 100% sikker cøliakidiagnose før de invilget grunnstønad. Dette i motsetning til Trygderetten som benytter begrepet "alminnelig sannsynlighetsovervekt" som grense for når en stønad skal invilges eller ikke. Jeg vet ikke på hvilket grunnlag dine overleger (NAV hører kun på spesialister/overleger) har konkludet med cøliaki og hvorfor NAV har valgt å benekte at det medisinske grunnlaget for cøliaki foreligger, men trygderetten er en seriøs mulighet, avengig av hvordan saken din fremstår. Alternativt å ta en ny tynntarmsbiopsi på GFD som forhåpentligvis viser tilbakegang av tarmlesjonen, og så søke på nytt fordi man nå har ny tilleggsinformasjon. Overlegen må kunne argumentere objektivt hvorfor man satte cøliakidiagnosen, og da skal NAV respektere dette. Rådgivende lege til NAV, som her har uttalt seg, er som oftest ikke mage/tarm- spesialist, og NAV kan ikke overprøve en diagnose satt etter vanlige aksepterte medisinske prinsipper av en legespesialist/overlege.

Trond S. Halstensen, 03. oktober 2018 19.34

Kan datteren min få påvist cøliaki uten gastroskopi?

Hei! Min datter på 12 år har fått påvist glutenintoleranse via blodprøver. Hun har også ene genet som må til. Hun skal ta gastroskopi for å se om det er cøliaki. Men må hun egentlig det? Kan jeg istedenfor sette henne på glutenfri d...

Hei! Min datter på 12 år har fått påvist glutenintoleranse via blodprøver. Hun har også ene genet som må til. Hun skal ta gastroskopi for å se om det er cøliaki. Men må hun egentlig det? Kan jeg istedenfor sette henne på glutenfri diett og vente til det kommer lettere diagnostiske tester, eller til hun blir eldre og slipper narkose? Kan hun allikevel få innvilget grunnstønad?

Rebecca, 31. august 2018 17:01

Ja, hun må ta biopsi når antistoffnivået i blodet ikke er veldig høyt (må være > 10x normalnivået ved 2 uavhengige tidspunktet før man kan få diagnosen uten biopsi). Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki, og det forutsetter at man spiser gluten. Det riktige å gjøre nå er ikke å redusere mengden gluten hun spiser, men tvert i mot øke mengden, la henne spise all den kake/pizza/boller/spagetti/brød hun bare klarer. Ja det vil, og det er hensikten gjøre henne sykere, men det motsatte er mye verre. Dersom man reduserer mengden gluten i kosten i ventetiden frem til biopsitaking så kan dette gjøre henne såpass frisk at det er vanskelig for patologen (som skal se på biopsien) å konkludere. Det å ta gastroskopi med tynntarmsbiopsi gjøres i en form av hurtignarkose, og er det mest skånsomme man kan gjøre. Hun sovner inn en kort stund, og så er det hele gjort i løpet av 5 min, så vekkes hun opp. Det er ikke som en stor operasjon med full narkose. Dersom hun skal "dømmes" til en ungdomstid som "glutenallergiker" som dermed stiller henne utenfor fellespizzaer, fellesmat, fellesfrokoster (må ta med sitt eget brød) etc. og dermed påføre henne denne følelesen av "annerledeshet"  så må diagnosen være sikker, ellers begynner hun bare å tvile på om mor hadde rett, gi litt blanke og så bryr hun seg ikke om dietten ettersom hun blir eldre. Om hun har cøliaki, så kan hun bli ordentlig syk utover i puberteten/ung voksen alder. Gjør som legen sier, ta dette alvorlig, la henne gå igjennom vanlig diagnostisk prosedyre (men spis glutenhodlig mat til alle prøver er tatt), så får dere et ordentlig svar på om hun har cøliaki eller ikke.

Trond S. Halstensen, 05. september 2018 18.36

Kan man få støtte ved ikke-cøliakisk glutensensitivitet?

Hei. Jeg har hele livet reagert kraftige på gluten, men har gjennom gastroskopi fått påvist at jeg ikke har cøliaki. Legen min mener at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men jeg har ikke fått påvist dette noe videre enn legens mening. Mitt sp&osla...

Hei. Jeg har hele livet reagert kraftige på gluten, men har gjennom gastroskopi fått påvist at jeg ikke har cøliaki. Legen min mener at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men jeg har ikke fått påvist dette noe videre enn legens mening. Mitt spørsmål er; har jeg krav på noen form for støtte? Eventuelt hvor og hvordan kan jeg få den nødvendige dokumentasjonen ettersom min fastlege er svært lite hjelpsom med videre rådgivning?

Kristine, 11. august 2018 21:09

Ikke-cøliakisk glutensensitivitet har vist seg ikke å skyldes gluten i hvetemelet, men sannsynligvis de ikke-absorberbare karbohydratene Fruktaner som finnes i hvetemelet. Siden ordlyden i NAV sine regler gjelder cøliaki eller ikke-cøliakisk glutenintoleranse, så forlanger NAV nå en blindet ren gluten provosering utført hos spesialist/sykehus, før de kan godta diagnosen. Ingen utfører slik tester, og vi som har forsket på det har ikke klart å finne noen ikke-cøliakere som faktisk reagerer på ren gluten i hvetemelet. Så det er lite å hente av støtte hos NAV.

Trond S. Halstensen, 15. august 2018 19.02

Har vi krav på stønad fra NAV?

Ser her at alle som blir diagnostisert med glutenintoleranse har krav på stønad fra NAV. Har 5 i familien som ikke tåler gluten, to av dem har cøliaki. Har pågått i mange år med gjentatte provokasjoner. Når tre i samme familie må spis...

Ser her at alle som blir diagnostisert med glutenintoleranse har krav på stønad fra NAV. Har 5 i familien som ikke tåler gluten, to av dem har cøliaki. Har pågått i mange år med gjentatte provokasjoner. Når tre i samme familie må spise glutenfritt går det ut over økonomien. De følges opp av fastlege med d.vit kontroller og b12 injeksjoner. Er de bare uheldige med fastlegen som ikke tar tak?

Eli, 6. august 2018 12:30

Søknad om grunnstønad er det pasientene som fremmer med en attest fra en spesialist. Fastlegens vurdering er ikke nok for NAV, kun en legeerklæring fra en relevant spesialist vil NAV forholde seg til. I tillegg har man nylig vist at ikke-cøliakisk glutenintoleranse ikke skyldes gluten, men fruktaner i hvetemelet og dermed forlanger NAV nå blindet ren glutenprovokasjon før de vil diskutere diagnosen. Dette skal da foregå på sykehus, men det er vel ingen som rutinemessik utfører slike tester. Ingen av oss som har utført forskning på dette har funnet noen ikke-cøliakerer som har reagert på ren gluten gjemt i ulike andre matvarer (blindet provokasjon), så diagnosen er ikke lenger allment anerkjent i fagmiljøet.

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 22.20

Har blitt bra av å spise glutenfritt, men har ikke blitt diagnostisert. Har jeg cøliaki, og kan jeg få grunnstønad for IBS?

Hei! Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med magen. Med magesmerter, luft, diare, 20 daglige tømminger osv osv .Det siste året har jeg blitt utredet i øst og vest. (besøkt rundt 25 spesialister av ulikt slag....) Mistankene har med andre ord vært mange. Ulike ...

Hei! Jeg har så lenge jeg kan huske slitt med magen. Med magesmerter, luft, diare, 20 daglige tømminger osv osv .Det siste året har jeg blitt utredet i øst og vest. (besøkt rundt 25 spesialister av ulikt slag....) Mistankene har med andre ord vært mange. Ulike undersøkelser er gjort, testene er mange og ulike vurderinger er gjort. Endelig diagnose endte etter langt og lenge med: "Irritabel tarm-syndrom med diaré IBS med intoleranse for hvetemel, melk, fruktose og vel også tungfordøyelig mat." Imidlertid er det ikke gjennomført gastroskopi av alle ting.... "Finner foreløpig ikke indikasjon på skopi." Skrives det i epikrise. Videre har jeg nå blitt henvist til UNN sin avdeling for allergier: "Pasienten har vært utredet for mageplager forenlig med irritert tarm- IBS- deriblandt hvetemels- og fruktose intoleranse samt feit mat- andre årsaker til disse plagene er ikke funnet. Han har spesielt ikke malnutrisjon. Pasienten har ekstra utgifter til denne strenge dietten. Vi har ikke objektive diagnostiske tester. Dersom man skal få innvilget medisinsk grunnstønad må han gjennom en blindet dobbelprovokasjonstest. Henvises derfor til dette til regionalt senter." Jeg har i tillegg gjennomført en streng FODMAP-diett i samråd med klinisk ernæringsfysiolog. Dette lindrer mine plager. Fra 20 tømninger til 3-5 tømninger daglig. Dietten er med andre ord til god hjelp. Under perioden med reindrodusering av kornprodukter merket jeg at jeg reagerer på gluten, evt. sukkertypen som er å finne i hvete. Ved inntak av gluten opplevde jeg kraftige symptomer som diare, kroniske luftplager, stor vantrivsel (følte meg lite vel), tretthet og nervøse plager. Jeg opplevde også utslett i hodebunn og på rygg/skuldre. Symptomene var absolutt svært fremtredende. Tidligere har jeg styrt unna gluten pga. samme symptomer. Jeg må med andre ord holde meg unna gluten, uansett hva tidligere blodprøver har vist. Jeg er student og bruker nå et betydelig beløp på aktuell diett. (Og jeg prøver å gjøre dietten så billig som mulig, tross bruker jeg mange tusen i måneden og langt over SIFOs referansebudsjett.) Leser her at en fikk innvilget grunnstønad fra NAV med blant annet lidelsen IBS: http://www.magevennligmat.no/septoktober-15/2016/3/10/9qos27zqfdabjfqs8khlj3ow9h3843 I midlertid hørtes dette ut som en lang og alt for kronglete prosess. Til tross at jeg allerede har gjennomført FODMAP og står på dietten nå. Spørsmål: 1. Når jeg ikke har blitt undersøkt med gastroskopi pr. dags dato, kan jeg fortsatt ha cøliaki, mtp. at jeg får stort besvær med inntak av cøliaki? 2. Burde jeg evt. be om en gastroskopi? 3. Jeg ønsker å søke grunnstønad. Hvordan skal dette gjøres? Mtp. at jeg har IBS med deriblandt hvetemels- og fruktose intoleranse samt feit (som spesialist har vurderer). Skal jeg gjennomføre en blindet dobbelprovokasjonstest på samtlige av disse matvaregruppene? Hva skal til for å få grunnstønad til mitt formål? Julia fikk omsider dette til, etter mye om og men.... Håper på en kjapp og liten gjennomgang av mine spørsmål. På forhånd takk! :) Håper du kan hjelpe meg.

And, 12. juli 2018 21:50

Det korte svaret er: glem å få grunnstønad for IBS, finn billig mat istedenfor. Det er en veldig kronglete prosess og spesialisten (ikke fastlegen din) må skrive en veldig entydig og klar legeattest, og du må ha objektive diagnostiske kriterier slik som blindet matprovokasjon noe UNN neppe utfører/har rutine for. Så summa sumarum: mye trøbbel for liten gevinst.  Problemstillingen om du kan ha cøliaki er fortsatt aktuell, men du skal spise nok gluten lenge nok (minimum 2 brødskiver i minimum 6 uker ofte mye lengre) til å sykdommen blir aktiv for at den kan diagnostiseres. Jeg antar du har blitt undersøkt med blodprøver og muligens har du ikke den "riktige" vevstypen (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8) så du ikke kan ha cøliaki og/eller autoantostoffene mot tTG/TG2 har ikke vært forhøyet mens du faktisk spiste glutenholdig mat. Du får ta problemstillingen opp med legene på UNN.

Trond S. Halstensen, 08. august 2018 20.24

Klikk på logoene for mer info