Arkiv

Resultat: Håndtering (109) viser 1 - 20

Kan regelmessig trening få fortgang på senking av antistoff?

Eg lurer på om regelmessig trening 2–3 ganger i uka, kan få fortgang på senking av antistoffa? Og lurer også på om antistoffa reduseres saktere etter at de er kome under ca 150. Mine datt fra over 250 til 159 på 3 mnd, men det var først etter 10 ...

Eg lurer på om regelmessig trening 2–3 ganger i uka, kan få fortgang på senking av antistoffa? Og lurer også på om antistoffa reduseres saktere etter at de er kome under ca 150. Mine datt fra over 250 til 159 på 3 mnd, men det var først etter 10 mnd på streng glutenfri diett at eg fikk målinger under 250. Kan eg då håpe at de er gått ytterligere ned ca 100 om 3 mnd? Har veldig lyst å få dei «normalisert»...

Anonym, 19. februar 2019 17:23

Vi har ingen data som tyder på at antistoffene forsvinner raskere på trening enn om du bare lå på sofaen. Det kan virke som at en voksen diagnostisert cøliaker som var veldig cøliakisyk på diagnosetidspunktet, noe du nok har vært om IgA anti tTG var >250, så tar det lang tid å bli normalisert. Antistoffene kan holde seg en stund (mnd-år), og tynntarmen tar enda lengre tid før den er normalisert. Vi har begynt å innse at du må forvente at det tar ca 3 år på streng glutenfri diett før du er helt frisk fra din cøliaki (og noen ganger tar det lengre tid). Dessverre er det stor individuell variasjon hvor raskt disse autoantistoffene forsvinner. Men like viktig som antistoffene, er hvordan du har det, og om du har blitt frisk. Antistoffene vil normaliseres når du spiser glutenfritt, men det kan ta lang tid hos noen.

Trond S. Halstensen, 20. februar 2019 18.45

Kan krampe, svimmelhet og hodepine oppstå pga. cøliaki?

Hei. Jeg er 53 år og fikk påvist cøliaki i desember. Hadde anemi og måtte få akutt behandling på sykehus. Legen mente jeg hadde hatt cøliaki lenge, dette hadde ikke blitt oppdaget da jeg aldri har hatt problemer med heller smerter i magen. For 2 uker siden...

Hei. Jeg er 53 år og fikk påvist cøliaki i desember. Hadde anemi og måtte få akutt behandling på sykehus. Legen mente jeg hadde hatt cøliaki lenge, dette hadde ikke blitt oppdaget da jeg aldri har hatt problemer med heller smerter i magen. For 2 uker siden fikk jeg plutselig veldig vondt i hodet, hvorpå det begynte å sitre og prikke i ledd - ble veldig svimmel. Dagen etter fikk jeg flere store anfall med muskelkramper over hele kroppen og sterk svimmelhet, kjente det i hodet før muskelspasmene startet. Ble lagt inn på sykehus, CT, EEG og spinalvæskeprøve viser at det ikke er noe galt med hodet mitt. Alle blodprøver o.a. prøver viser ingen store unormale ting. Det eneste er høyere nivå av antistoffene som viser jeg har cøliaki. Har fortsatt vondt i hodet etterfulgt av sitring og små muskelkramper i kroppen, er mye svimmel. Er under utredning, men legene har ikke funnet ut av hva som er galt med meg. Så mitt spørsmål er: har dere vært borti lignende når det gjelder cøliaki? Kan disse krampene, svimmelheten og hodepinen være ting som har oppstått pga av dette? Går selvfølgelig på glutenfri diett nå, men jeg var jo temmelig dårlig da diagnose ble stilt i desember så det tar vel tid før ting blir bedre. Takknemlig for svar. Mvh Eva

Eva, 13. februar 2019 17:59

Jeg håper du ble diagnostisert med tynntarmsbiopsi også, så du får en NAV-godkjent diagnose (og dermed grunnstønad). Antistoff alene blir ikke godtatt av NAV. Jeg kan nok ikke diagnostisere deg over nettet, og  legene er sikkert på jakt etter hva det er som kan være feil med deg, inkludert å undersøke på ekstraintestinale cøliakiassosierte sykdommer som f.eks cerebellar ataxi. Håper du kommer deg raskt, men vær klar over at det kan ta lang tid å bli helt kvitt cøliakiplagene (1-3 år) på GFD.

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 19.17

Hvor nøye bør man være på håndvask?

Hvor mye skal man vaske hendene? Jeg vasker hendene veldig mye fordi jeg har dyr som skal ha mat ofte og maten deres henger seg lett fast. Men så må jeg jo vaske dem hver gang jeg lager mat på kjøkkenet...og etter jeg har tatt på mobilen for å sjekke oppskrifter ...

Hvor mye skal man vaske hendene? Jeg vasker hendene veldig mye fordi jeg har dyr som skal ha mat ofte og maten deres henger seg lett fast. Men så må jeg jo vaske dem hver gang jeg lager mat på kjøkkenet...og etter jeg har tatt på mobilen for å sjekke oppskrifter osv. Men ofte når jeg spiser skive med hendene sitter jeg på pcen så da lurer jeg på om jeg burde vaske hendene før jeg tar på pcen når jeg vet at jeg har vært borti noe som kan inneholde gluten. Det føles alt for mye. Jeg kommer til å få verdens tørreste hender før jeg fyller 30. Hvor nøye bør man egentlig være?

Anne, 9. februar 2019 16:44

Det hørtes veldig slitsomt ut. Du er neppe så følsom, men de synlige matrestene bør du tørke vekk. Du er neppe så følsom at du reagerer på de usynlige matrestene som muligens kommer i munnen på deg via mat du også tar på. Du må huske på at den glutenfrie dietten tradisjonelt ikke har vært helt glutenfri, men tillater 20-100 mg gluten/kg mat du spiser. Vasking med såper er vel heller ikke nødvendig om du bare skal skylle vekk ting fra hendene dine.

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 18.58

Tåler en med glutenallergiker å få i seg små mengder med gluten/brødsmuler fra kjøkkenbenken?

Tåler en glutenallergiker å få i seg små mengder med gluten /brødsmuler fra kjøkkenbenken? Bruke samme brødrister som annet brød etc.? Takk ...

Tåler en glutenallergiker å få i seg små mengder med gluten /brødsmuler fra kjøkkenbenken? Bruke samme brødrister som annet brød etc.? Takk

Simen, 7. februar 2019 16:51

Vi pleier å anbefale å fjerne alt synlig rester av annet, glutenholdig brød, på benker, skjæreflater, i smørpakken. I en brødriser så pleier brødsmulene å falle ned i bunnen. De fleste har såpass årvåkenhet at eventuelle fastbrendte smuler som kunne tenkes å bli smittet over til den glutenfrie brødskiven, blir fjernet før man setter den glutenfrie brødskiven ned. Men, når det er sagt, så er det veldig stor variasjon på hvor mye gluten man tåler. Er man i tvil og uroer seg så er løsningen å bruke en dedikert brødrister, men stort sett så er ikke dette et problem for de fleste. Husk om man fortastt er urolig i magen på glutenfri kost så er det ganske vanlig at man har en IBS i tillegg og må redusere mengden FODMAP-karbohydrater i maten.

Trond S. Halstensen, 13. februar 2019 18.48

Bruker det å ta lang tid å få ernæringsrådgivning etter gastroskopi?

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig &arin...

Hei, jeg har vært på sykehus og foretatt gastro med vevsprøver for å få påvist cøliaki, og fikk vite at jeg vil bli henvist til ernæringsrådgivning som en del av programmet. Er dette noe som pleier å ta lang tid? Sikkert umulig å svare på med presisjon, men jeg håper på at jeg kan få et ca. estimat. På forhånd takk!

Sven Erik, 2. januar 2019 18:59

Dessverre lengre tid enn det som er optimalt for de som trenger den informasjonen. Det varierer veldig fra sykehus til sykehus, fra innen en mnd, til 2 kurs i året, og da sier det seg selv at kan ta lang tid.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.09

Hvorfor har jeg fortsatt perioder med plager?

Fikk påvist cøliaki for et års tid siden, og har siden den gang spist streng glutenfri diett. Har kun hatt et par uhell (sist gang i sommer). Sliter allikevel periodevis med mye uvelhet og noen ganger sterk kvalme, samt at det er mye luft som kommer opp igjen. Både uvelhet o...

Fikk påvist cøliaki for et års tid siden, og har siden den gang spist streng glutenfri diett. Har kun hatt et par uhell (sist gang i sommer). Sliter allikevel periodevis med mye uvelhet og noen ganger sterk kvalme, samt at det er mye luft som kommer opp igjen. Både uvelhet og luftoppgang gjelder spesielt etter matinntak. Er også fremdeles veldig mye sliten, selv om de siste blodprøvene indikerer at jeg ikke har noen mangler lengre (b12, b9, jern, og d-vitamin). Har aldri kastet opp, hverken i perioder med uvelhet/kvalme, eller de få gangene jeg har fått i meg gluten ved et uhell. Vekta har vært stabil i et halvt års tid nå, og gikk opp noen få kg etter at diagnosen ble stilt. Hvorfor er det slik at jeg enda har perioder med plager?

Jente 22, 29. desember 2018 18:51

Det er mulig kvalmen skyldes en cøliaki på bedringens vei, og at du vil bli bedre (det kan ta forbausende lang tid å bli bra av en voksendiagnostisert cøliaki), men det er mange andre årsaker til kvalme. Jeg synes du burde ta dette opp med legen din, og ikke fokuser på cøliakien, men be om at dette blir undersøkt som noe selvstendig, cøliakiuavhengig. 

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 18.52

Kan gluten spres via luft?

Kan gluten spres via luft, slik at det er farlig å delta i Mat- og helsetimene på skolen? ...

Kan gluten spres via luft, slik at det er farlig å delta i Mat- og helsetimene på skolen?

Anne, 6. desember 2018 13:36

Melstøv kan spres i luften, men vi anser ikke dette for å være problematisk for cøliakere. Inhalert melstøv er et problem for de som har respiratorisk allergi mot mel-proteiner, ikke for cøliakerer som har en helt annet type reaksjon mot gluten i hvetemelet. Hveten må spises for å utøve skade.

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 18.04

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki?

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki? Lærings- og mestringssenter? Flere føler seg fryktelig alene når diagnosen slippes og man er ute av sykehuset. Er veldig nyttig med muligheten for å stille sp...

Er det noe sted man kan gå for å få mer hjelp og info når man får cøliaki? Lærings- og mestringssenter? Flere føler seg fryktelig alene når diagnosen slippes og man er ute av sykehuset. Er veldig nyttig med muligheten for å stille spørsmål her, men savner et sted man kan booke seg inn og ha en prat med noen som virkelig kan.

Anonym, 5. desember 2018 19:15

Meld deg inn i NCF, få kontakt med likemannsapparatet og gå på fellesmøter og arrangementer. I praksis så skrives man ut av helsevesenet til videre behandling av NCF/medpasienter som også er de som vet best hvordan man skal leve godt med cøliaki. Kurs på læring og mestringssentrene er også noe man bør være med på.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 21.00

Stemmer det at det er vårt immunforsvar som angriper oss, og at vi derfor egentlig trenger svakere immunforsvar?

Hei. Jeg var på ett foredrag med deg for litt siden. Du nevnte at det er vårt immunforsvar som angriper oss og derfor trenger vi egentlig svakere immunforsvar. Jeg fikk ikke spørre deg om det egentlig var litt på tull eller ikke. Jeg spiser f.eks Medox blåbærkaps...

Hei. Jeg var på ett foredrag med deg for litt siden. Du nevnte at det er vårt immunforsvar som angriper oss og derfor trenger vi egentlig svakere immunforsvar. Jeg fikk ikke spørre deg om det egentlig var litt på tull eller ikke. Jeg spiser f.eks Medox blåbærkapsler for å styrke immunforsvaret. Er det kanskje ikke så lurt i forhold til cøliakien?

Øyvind, 28. november 2018 13:17

Det var ikke tull, men det krever en lang forklaring for å forstå hva som ligger i dette. Ved vanlig virusinfeksjon f.eks. så blir vi syke når kroppen oppdager viruset, så vi blir egentlig syke i det øyeblikk vi begynner å bli friske. Ved en influenza har man ofte produsert influenzavirus i 1-2 uker (og da er man egentlig syk selv om man bare føler seg trett) før man blir syk (og kroppen starter krigen mot viruset). Vi har nå en økende forekomst av autoimmune sykdommer hvor immunsystemet er litt for overivrig og ikke klarer å begrense seg, så i denne diskusjonen om å ønske seg et "sterkere" immunsystem så ønsker jeg meg et immunsystem som er mindre hissig og ikke et sterkere ett.

Det selges mye rart med udokumenterte påstander om bl.annet å styrke immunsystemet. For det meste er dette ufarlige substanser som bruker salgsargumenter uten tilstrekelig dokumentasjon for sine påstander om helsegevinst (for å tjene penger). Noen ganger får man overraskelser som ved ekstra inntak av kunstige antioksidanter som har vist seg ikke å være så sunt alikevel. Blåbærekstrakt er sikkert like sundt som blåbær fra fryseren, men det styrker neppe immunsystemet spesielt hos normal-ernærede personer. Så det betyr sikkert ikke så mye utover inntekten til de som tjener på at du kjøper disse kapslene og ikke kjøper billig frosne blåbær fra butikkfryseren.

Trond S. Halstensen, 28. november 2018 20.35

Er det noen husdyr du ikke anbefaler ha dersom man har cøliaki?

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten? ...

Hei. Lurer på om det er noen husdyr du ikke anbefaler å ha dersom noen i huset har cøliaki? Tenker med tanke på dyrematen eller f.eks. høy. Kan dette inneholde gluten?

Anonym, 19. november 2018 14:12

Kan ikke tenke meg at det er noe problem. En cøliaker må spise glutenholdig mat før det blir et problem, og gluten sitter i kornet. Høy er avskåret den glutenholdige delen og det spises vel neppe. Det samme gjelder vel dyremat, det spises ikke av oss mennesker så, det burde være helt trygdt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.32

Er tiltakene våre i mat og helse-klassen gode nok for glutenintolerante?

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette no...

Hei! Jeg har mat og helse i 6.klasse, og har en elev som ikke tåler gluten. Vi bruker selvsagt glutenfrie alternativer i alt eleven lager, han / gruppen hans ordner mat på egen kjøkkenbenk (del av kjøkkenet) , egen stekeovn og egne redskaper. Jeg lurer på: Er dette nok tilpasset? Jeg forstår det slik at det er flere former / grader av å "ikke tåle gluten". Er tiltakene over nok? Er det for eksempel farlig for en med glutenallergi at en elev tar i spagetti med gluten, så tar i pakken med glutenfri spagetti, at glutenallergikeren tar i den glutenfrie spagettipakken og spiser uten å vaske seg på hendene? (Overføres gluten så lett?) Er det for eksempel viktig at porsjonspakning med smør ikke kommer i kontakt med glutenholdig mat (f. eks. brød) før eleven tar i pakken og spiser av smøret inni den? Bør jeg få litt mer spesifikk informasjon om elevens glutenallergi? Hva mener du det er viktig for meg/ gutten / foreldrene å tenke på?

Randi, 19. november 2018 10:52

Det er forskjell på hvor mye gluten som utløser reaksjon. Glutenallergi er så mye mer enn cøliaki, inkludert ekte IgE-mediert gluten (omega 5 gliadin) allergi. En cøliaker tåler godt å ta i spaghetti-pakker etc. uten problem. Det å ta på glutenholdig spaghetti burde også være uproblematisk, da det må være ekstremt lite som overføres til hendene. En cøliaker kan konsumere 100-20 mg gliadin pr kg mat som spises, og de situasjonene du beskriver kommer vel ikke i nærheten av å overføre 20-100 mg gliadin, og det må spises. Det kan være greit å få vite hva slags "glutenallergi" gutten har og hvilke reaksjoner han får ved glutenkontakt.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.26

Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon til et eventuelt uhell?

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det ...

Hei! Hvorfor kan ikke folk med cøliaki få en liten mengde immundempende medisiner/prednisolon og ha i skapet til et eventuelt uhell? Jeg blir så syk hvis jeg får i meg gluten og blir det i noen dager. Hadde gjort det litt bedre å kunne fått noe som dempet det

Anonym, 18. november 2018 18:29

Det må nesten hver enkelt lege vurdere i forhold den pasienten man har foran seg. Det er farlig å venne seg til å dempe akuttreaksjoner med immundempene medisiner fordi man vet av erfaring at det så lett sklir ut. I tillegg vet vi ikke hvilke av de  akutte reaksjonene som faktisk lar seg behandle på en slik måte. Ikke alle immunologiske reaksjoner lar seg behandle med steroider, og steroider har, som du vet, potensielt veldig alvorlige bivirkninger.

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.19

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje?

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje? Tenker spesielt på hudkrem/-oljer. ...

Er det trygt for cøliakere å bruke kosmetikk tilsatt hvetekimolje? Tenker spesielt på hudkrem/-oljer.

Inger, 12. november 2018 22:39

Ja, etter etter alt vi vet så er dette uproblematisk. 

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.00

Blodprøve-verdiene til sønnen min går veldig sakte nedover. Hva bør vi gjøre?

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og...

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og nå i dag fikk jeg vite at han måler 77 på IgA-målingen. Det går altså nedover, men sakte. I følge barnelegen vi gikk til før han ble 16 år, burde han være under 7 etter 1 år, ellers måtte vi vurdere å kutte ut hvetestivelse og glutenfrie havregryn. Nå har jeg snakket med sønnen min, og han sier at han er veldig nøye selv ned å ikke få i seg gluten. Jeg har ingen grunn til å mistro ham. Vi er også svært nøye hjemme. Alt blir lest på, han har egen krok på kjøkkenet med sin egen brødrister, toastjern, brødfjøl osv, og vi er nøye med hygiene osv. Generelt er jeg sikker på at han ikke får i seg gluten. Det jeg lurer på er om det er greit å vente enda litt før vi ev. kutter f.eks. havregryn, siden dette er noe han er veldig glad i. Når tenker du at vi eventuelt bør gjøre noe ekstra? Jeg kan nevne at han har hatt jernmangel siden han var 9-10 år gammel, så det er godt mulig han har hatt cøliaki i mange år uten at vi visste det (han hadde ikke andre symptomer, og cøliakien ble oppdaget tilfeldig). Jeg føler meg rett og slett litt rådvill, og fastlegen har sagt at jeg kan mer om cøliaki enn ham, så jeg har ikke noen å spørre nå som han er for gammel til barnelegen.

Marianne, 12. november 2018 17:26

Som halvvoksen kommer han over i de voksenes tilhelingsdata, og der tar det mye lengere tid å bli frisk enn hos "små"barna. Dette går etter planen og alt ser bra ut. Immunsystemet har hukommelse og det tar forbausende lang tid å bli helt frisk. Så ta det helt rolig, dette går den riktige veien og du behøver hverken kutte ut spesialdyrket glutenfri havre eller hvetestivelse (som er glutenfri i dag). Det tar bare lengre tid å bli frisk desto sykere man var ved diagnosestidspunktet og muligens også desto lengre man har vært syk.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.28

Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir frisk?

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki for omtrent et halvt år siden. Jeg har levd glutenfritt siden, men opplever stadig at symptomene kommer og går. Jeg har egen skjæfjøl, brødrister, smørpakke etc. Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir fri...

Hei. Jeg fikk påvist cøliaki for omtrent et halvt år siden. Jeg har levd glutenfritt siden, men opplever stadig at symptomene kommer og går. Jeg har egen skjæfjøl, brødrister, smørpakke etc. Hva kan være årsaken til at jeg ikke blir frisk? Er jeg bare utålmodig, med tanke på at jeg bare har vært glutenfri et halvt år? På jobb er det selvfølgelig ikke tilrettelagt på kjøkkenet som her hjemme. Kan det være nok med smuler fra knekkebrød/brød som gjør meg dårlig? Det er frustrerende at jeg får "tilbakeslag" når jeg er så konsekvent. Hva med "spor av"? Jeg har ikke tatt hensyn til dette, da ernæringsfysiolog informerte meg om at det trengte jeg ikke ta hensyn til. Det ble mange spørsmål her, ser jeg, men det går utover livskvaliteten min og det begrenser meg både når det gjelder jobb og trening, to veldig viktige elementer i livet mitt. Hva kan jeg gjøre?

Veronika, 12. november 2018 14:40

Som voksen diagnostisert cøliaker må du regne med at det tar tid,å bli helt frisk og at plagene kommer og går på egenhånd, litt uavhengig av hva du spiser. Vi vet egentlig lite om hva som er vanlig, men i følge andre cøliakere så tar det forbausende lang tid, minst 3 år vil mange si. Selv om man bør være så glutenfri som overhode mulig så er det praktiske livet fylt med utfordringer slik du beskriver. Men historisk har vi ikke holdepunkter at de spormengder man får i seg i den daglige omgangen med ikke-cøliakere fører til forsinket tilheling, men vi vet ikke, fordi ingen har forsket på dette... ennå. Primært må du slå deg til ro med at det tar tid, la det gå noen år før du gjør opp status. Dette vil nok klinge av om du ikke har IBS-lignende plager i tillegg.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.42

Blir tarmen min blir mer skadet enn andres med cøliaki fordi jeg reagerer på spor av gluten og andre ikke gjør det?

Hei. Jeg har cøliaki og reagerer på veldig lite gluten. Jeg kan ikke spise varer som er merket med "spor av gluten", uten å få problemer som diaré, magevondt eller begge deler. Dette gjør det for meg veldig vanskelig å bli helt frisk føle...

Hei. Jeg har cøliaki og reagerer på veldig lite gluten. Jeg kan ikke spise varer som er merket med "spor av gluten", uten å få problemer som diaré, magevondt eller begge deler. Dette gjør det for meg veldig vanskelig å bli helt frisk føler jeg. I tillegg har jeg små barn og mann som spiser gluten hjemme, og selv om jeg aldri baker med glutenholdig mel merker jeg at jeg aldri blir helt helt bra over en lenger periode så lenge det blir spist vanlig brød ol. i samme kjøkken som jeg spiser og lager min mat. Dette er det jo ikke så mye å gjøre med føler jeg, da jeg ikke kan gi glutenfri kost til alle andre i familien, spesielt med tanke på brød som jo smuler en del og er nok det som er årsak til noe av problemet her, annet enn å være enda nøyere på rengjøring før jeg spiser min mat, selv om jeg føler jeg er nøye på dette allerede. Men.. lurer på om tarmen min blir mer skadet enn andres med cøliaki fordi jeg reagerer på spor av gluten og andre ikke gjør det? Jeg kan heller ikke spise havregryn eller ferdigmat, så lenge det ikke er merket glutenfritt. Men selv da inneholder noen produkter som er merket glutenfri en veldig liten mengde gluten som jeg reagerer på. Tar gjerne imot råd for dette også, for synes det er utfordrende. Har hatt cøliaki i 7 år og spiser ikke noe med gluten direkte. Gjør jeg det blir jeg liggende med magekramper på sofaen. Leste nettopp innlegget med forhøyet risiko for tarmkreft, er jeg spesielt utsatt for dette da siden jeg føler at jeg aldri blir helt frisk? Symptomene med diaré og/eller magevondt er ikke kraftige og går fort over, men de kommer jo. Takk på forhånd. Mvh Hanne

Hanne, 9. november 2018 19:55

Det er stor variasjon på hvordan man reagerer på gluten. Noen reagerer, slik som deg, på ekstremt små mengder/spor av gluten. Vi vet ikke hvorfor det er slik, om det er den autoimmune glutenreaksjonen som kjennetegner cøliaki eller om dettte er en annen reaksjonsform som involverer andre deler av immunsystemet. Reaksjonen blander seg også med angst for at dette fører til økt risiko for alvorlige senkomplikasjoner slik som kreft. De data vi har å støtte oss på tyder ikke på dette, selv den gamle glutenfrie dietten som ikke var så streng som den vi har i dag, viste at dersom man fikk cøliakidiagnosen før 12 års alder så var det ingen økt risiko for kreft. Man ble altså frisk nok på den gamle glutenfriekosten. Vi har derfor ingen data som tyder på at din reaksjon gir deg en økt risiko for kreft, eller annen sykdom. Spørsmålet er derfor hvorfor reagerer du på så små mengder brødsmuler/hvetemel/gluten. Hvilke deler av immunsystemet medierer plagene dine? Foreløpig så vet vi ikke hva dette er.

Trond S. Halstensen,

Bør datteren min utredes for DH?

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius...

Hei Trond! Tusen takk for informasjonsrikt seminar i Stavanger! Jeg sitter igjen med noen spørsmål. Min datter (snart 10 år) begynte med allergiutredning for ett år siden (hadde voldsom kløe), legen fant ikke ut av det og mente det kanskje var psykisk. Hun fikk aerius som fast medisin. Etter en stund kom andre plager - trøtthet, kvalme, lav hemoglobin - da fikk hun utredning og bekreftelse på cøliaki. 4 mnd på gf-diett, kløen er til tider like plagsom - det må være DH. Spørsmål: må hun utredes for den? Eller nå som vi selv har skjønt det - er bare å holde seg unna sjømat og melk og vente til det går over?

Julia, 8. november 2018 14:20

Takk for positiv tilbakemelding.

Synes hun bør utredes hos hudspesialist og at det taes hudprøve av frisk hud (oftest underarme) i tillegg til prøve fra eksemet. Biopsien skal legges på saltvann og  sendes til immunhistokjemisk spesialsundersøkelse for å påvise granulære IgA immunkomplekser i hudens papiller, noe som er diagnostisk for DH. Det kan være viktig å vite, og siden det er så kort tid siden hun startet på GFD vil disse kompleksene fortsatt være der. Det kan være viktig å vite, særlig om dette ikke går over og man lurer på hva det egentlig er/var.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.32

Må datteren min virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker før gastroskopi når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker?

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spør...

Min datter på 16 år, med Downs syndrom, må nå etter 3 uker med glutenfritt kosthold gå tilbake til glutenholdig mat pga. vi venter på gastroskopiundersøkelsen. Hun har enorme smerter, skjelver og kaldsvetter. Altså tilbake til det som var. Spørsmålet er hvilke smertestillende er det best å bruke i slike tilfeller? Finnes det overhodet en smertestillende som hjelper? Det er forferdelig å se henne slik og vite at det hjelper med glutenfri kost. Må hun virkelig spise glutenholdig mat i 6 uker når hun har spist glutenfritt i bare 3 uker? Jeg vurderer å la henne slippe gastroskopien, siden grunnstønaden blir så liten lurer jeg på om dette smertehelvetet er verdt bryet. Det er ekstra ille for henne nå når hun har opplevd noen uker så og si uten smerter. Jeg er redd hun skal få matvegring som resultat av hele opplevelsen. Hva råder du oss til?

Trude, 5. november 2018 07:36

Ta det opp med sykehuset, se om hun kan få time raskt. En 3 ukers GFD gir ikke total tilbakegang av en cøliaki-ødelagt tarm. Viktig å få bekreftet diagnosen, uavhengig av grunnstønaden, hun skal tross alt spise glutenfritt resten av livet og da kan det være nødvendig at hun har en diagnose.

Trist at man må gjør barn så syke for å så kunne gi de mulighet til å bli friske når vi vitenskaplig har andre metoder til å stille diagnosen som ikke krever så lang glutenprovokasjonstid, men sykehusene bruker ikke disse metodene så...

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.54

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger?

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger og sånt? Vi har en tenåring med cøliaki, men så vidt vi vet har han ikke hatt noen uhell siden han fikk diagnosen for omtrent et år siden. Nå har det seg slik at vi vurd...

Hvor skadelig er det å få i seg litt gluten med tanke på langtidsvirkninger og sånt? Vi har en tenåring med cøliaki, men så vidt vi vet har han ikke hatt noen uhell siden han fikk diagnosen for omtrent et år siden. Nå har det seg slik at vi vurderer interrail i sommer, og da vil det jo være risiko for uhell selv om vi vil gjøre alt for å unngå det. Greien er at vi aner ikke hvordan han vil reagere dersom uhellet skulle inntreffe. Om han er en av dem som blir kjempedårlig og syk i en uke, en av dem som ikke merker noe, eller noe midt i mellom et sted. Vi kunne tenke oss å finne ut av dette ved å gi ham litt gluten, f.eks. en bit av en skive, men vil jo heller ikke gjøre det dersom det er veldig skadelig. Det hadde bare vært greit å vite. Interrail blir jo ikke særlig aktuelt som ferieform dersom han er av typen som blir kjempedårlig i flere dager, men det vet vi altså ikke. Hva tenker du at er greit her?

Marianne , 31. oktober 2018 08:13

Med litt omtanke bør det ikke være vanskelig å reise rundt i europa som cøliaker, de har cøliaki i Europa også og han vet hva han kan spise. Jeg tror ikke det er en god ide å teste det ut, bare han holder seg unna ukjent mat og informerer der han skal spise med at han har cøliaki (bruk google oversetteren) så burde det gå greit.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.49

Bør jeg vurdere å ta prednisolon?

Hei, Jeg fikk cøliaki marsh 3A for 2 år siden. Min siste kontroll i aug’18 viste at jeg fortsatt har aktiv cøliaki marsh 1A. Jeg er utrolig sliten, spiser helt glutenfritt. Spiser ikke ute. Har valgt å kutte også glutenfri havre. Lager all mat selv, ingenting fe...

Hei, Jeg fikk cøliaki marsh 3A for 2 år siden. Min siste kontroll i aug’18 viste at jeg fortsatt har aktiv cøliaki marsh 1A. Jeg er utrolig sliten, spiser helt glutenfritt. Spiser ikke ute. Har valgt å kutte også glutenfri havre. Lager all mat selv, ingenting ferdigkjøpt/glutenfritt. Jeg har daglige magesmerter/oppblåsthet. Jeg har blitt fortalt av flere leger at jeg burde vurdere prednisolon. Jeg er selv helsearbeider og kjenner symptomene på inflamasjon. Jeg ville gjerne høre med dere først om erfaringer på dette før jeg evt går med på det. Det er kun snakk om engangsbehandling slik at jeg får det bedre for en periode nå og muligens langtidseffekt for å stanse inflammasjonen.

Silje, 30. oktober 2018 13:25

Voksendiagnostisert cøliaki tar lang tid å bli helt kvitt. De fleste vil nok ikke anbefale prednison fordi det lett kan bli en vane, og vi vet lite om tilhelingsprosessen går raskere på enkelt-kur av prednisolon, eller om det kun avhjelper plagene som så eventuelt kommer tilbake ved kurens slutt. Da snakker vi egentlig om behandling av refraktær cøliaki og da skulle jeg ha ønsket en ny biopsi som retferdiggjorde en slik behandling (og diagnose). Du sier du har fortsatt aktiv cøliaki med Marsh 1A, jeg vet ikke helt om det var en skrivefeil så det skulle ha stått 3A, for en Marsh-I etter 2 år på GFD ville jeg kalt at du var i fin bedring. Faren med å være helsearbeider er at man lettere settes på "hjelpemedisiner" uten egentlig indikasjon og det kan (men behøver selvsagt ikke) gå galt avsted med "korridor"-konsultasjoner. Ta problemstillingen din opp med legen din, få eventuelt en henvisning til spesialist med spørsmålstilling refraktær cøliaki og vær  "flink pasient", da går det som oftest best. 

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.35

Klikk på logoene for mer info