Arkiv

Hei! Jeg har nylig fått påvist glutenintoleranse gjennom dobbelt-blindet forsøk på FODMAP diett. Dvs. at fruktaner ikke er problemet. Fikk dels magesymptomer med oppblåst og løs mage, og dels "hoderelaterte" symptomer som feberfølelse (i panna), tyngdefølelese i hodet og sløvt/uskarpt blikk (vansker med å holde fokus). I tillegg astmasymptomer. Hodesymptomene var verst, av passiviserende karakter, og kom etter sekunder/få minutter etter matinntak. Har negative vevsprøver for cøliaki, men cøliaki i slekten. Så til mitt spørsmål: Kan dette være en allergi siden jeg reagerer såpass raskt? Og finnes det en kontrollert måte jeg kan teste nivået mitt for toleranse? Å teste selv med matvarer er jo ganske usikkert. Har f.eks. reagert på sjokolade uten glutenmerking, men som har vist seg i etterkant å inneholde under 20 mg/kg. På forhånd takk!

Heidi, 13. november 2018 09:34

Det er en viss kompetanse og mulighet til å diagnostisere gluten-allergi, som jeg er enig i at det kan virke som du har. Men hvor fikk du påvist denne reaksjonen i dobbelt-blindet forsøk? På Lovisenberg hadde vi bare én slik positiv pasient og på RH hadde de fire, men dette var muligens å forvente ettersom de kun hadde en enkel provokasjon (vi hadde 2 runder med provokasjon). Vi ser at man man faktisk må igjennom flere runder med blindet provokasjon før man kan være sikker på at man faktisk reagerer på gluten, da IBS-plager kommer og går litt tilfeldig og kan tilfeldigvis komme i en glutenholdig uke. I tillegg holder vi på Lovisenberg på med en prosjekt for å identifisere de som faktisk har en allergi mot hvetemel, da mange av de som har reaksjon på hvetemelbasert mat hadde et overaktivt allergi-system i tarmen (veldig mange mastceller med mye IgE på overflaten). Det er litt avhengig av hvor du bor, men man burde kunne utrede deg for hvetemelsallergi via påvisning av spesifikk IgE i  blodprøver, prikktest eller basofil-aktiveringstest (som nok er et forskningsverktøy).

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.26

Hei, I helgen serverte jeg min sønn en Yt bar fra Tine, denne var merket med hydrolysert hvetegluten. Men siden jeg har søkt opp på tidligere diskusjoner og i ja-listen at dette ikke gir symptomer, regnet jeg dette som trygt. Han fikk derimot en kraftig reaksjon på denne baren, og jeg regner med det var dette hydrolyserte hveteglutenet han reagerte på. Er dette noe som noen sensitive allikevel kan reagere på? Eller er det sannsynlig at det er andre forurensninger i denne baren? Hilsen Heidi

Heidi, 7. oktober 2018 10:18

Vanskelig å vite. Hydrolysert hvete gluten ansees for såpass endret at det ikke fungerer som antigen for klassisk cøliaki. Hva han da reagerte på blir litt spekulasjonen. Det finnes Yr barer som inneholder gluten/hvete (utover hydrolysert hvete) så spørsmålet er om han fikk i seg en av de?

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.08

Hei! Jeg fikk testet positivt på antistoffer mot gluten for seks år siden (legen konkluderte med cøliaki uten gastroskopi) og har spist glutenfritt siden. Nå ønsker jeg å sjekke om jeg faktisk har cøliaki og har spist mye mer enn to brødskiver om dagen i over tre uker. Likevel var prøvesvarene negative. Jeg lurer på hvor lenge jeg burde spise gluten og teste med blodprøve før jeg eventuelt konkluderer med at jeg ikke har cøliaki? Eventuelt om jeg uansett burde ta en gastroskopi for å være sikker, og i så fall, hvor lenge bør jeg spise gluten før det? Tusen takk for svar!

Julie, 05. oktober 2018 08:53

Få kopi av jouralen til legen. Var det kun basert på antistoffer mot gluten? Du må spise gluten mye lengre for å reaktivere den autoimmune sykdomsprosessen. Mange går på glutenhodlig kost fra 6 mnd til flere år før de blir klinisk syke igjen. Man antar minimum er 6 uker, men oftest 3-6 mnd eller lengere før man kan se klare cøliakiske forandringer i tarmslimhinnen. Mange vil nok vente på at de cøliki-spesifikke autoantistoffene (IgA mot tTG/TG2) kommer opp igjen (at blodprøven blir positiv for autoantistoffene man har ved cøliaki) før man tar tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 18.57

Hei. Eg har ei mor og ei dotter som begge har cøliaki. Sjølv har eg mange symptom på det same, mellom anna sterk kløe, utslett og pustebesvær i samband med inntak av særleg kveitemjøl. Eg har også genet HLA-DQ2. Har bedt om gastroskopi gjennom min fastlege, men får avslag fordi blodprøvene mine er negative. Kva bør eg gjere?

Hilde, 28. september 2018 11:36

Det kan godt være du reagerer på hvetemel, men det behøver ikke være cøliaki. Blir du anpusten etter å ha spist ting med hvetemel så høres det nesten som en allergisk reaksjon med astma-plager ( IgE mediert allergi mot omega-5 gliadin kan gi anstrengelsesutløst astma). Dersom du har spist nok gluten (2 brødskiver om dagen) i lang tid (mnd-år) så burde blodprøvene dine vist økte nivåer av IgA (IgG) mot tTG/TG2, Det å ha DQ2 er så vanlig (ca 25% av oss har det) at det ikke betyr så mye. Spiser du ikke hvetemel-basert mat så kan man ikke diagnostisere din eventuell cøliaki, kun aktiv cøliaki kan diagnostiseres.

Trond S. Halstensen, 03. oktober 2018 18.29

Har alltid vært glad i gjærbakst, men etter en brann vi hadde i 2004 måtte vi bo i en kjellerleilighet hvor det var muggsopp i veggene. Etter det har jeg utviklet gluten, mel, melk og gjær allergi. Har du noen råd eller oppskrifter på noen form for bakst? Må ha noe til kaffen.

Svein, 9. september 2018 12:51

Det var en ubehagelig allergi å ha, men nei jeg er nok ingen bakemester, så det blir jo ikke rare greien du kan ha med slike allergier bortsett fra glutenfri skjokoladekake, langpanne fra Toro som bruker bakepulver som hevemiddel. Inneholder glutenfri hvetestivelse så det er litt avhengig av hva det er i melet du er allergisk mot. Dersom mel er uaktuelt, men egg går bra så finnes det en skjokoladekake (Nemesis) som ikke inneholder mel her: https://www.matprat.no/oppskrifter/gjester/nemesis/

Lykke til

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.01

Hei. Min datter fikk påvist cøliaki ved en tilfeldighet for 3 år siden. Jeg har de siste årene levd tilnærmet glutenfritt og har opplevd en enorm økning i livskvalitet. Mer energi, mindre luftsmerter, bedre rutiner i forhold til dorutiner etc. Blodprøver viser ikke tegn til cøliaki, men etter 30 år med vondt i magen syns jeg det er bemerkelsesverdig at jeg har blitt så mye bedre på glutenfri kost. Har du råd til hva jeg skal gjøre? Jeg har prøvd å spise gluten for å provosere tarmen nok til å få utslag på BP (for å få biopsi), men jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer å jobbe. Kan jeg få det påvist på annen måte? Mvh Kari

Kari, 22. august 2018 18:07

Dessverre, nei. I dagens diagnostiske rutine må man ha en aktiv cøliaki for at cøliakien kan diagnostiseres. Aktiv cøliaki får man kun om man spiser gluten lenge nok til at sykdommen aktiveres. Dersom du raskt blir syk av gluten, så er kan det være cøliaki, men det kan også være Fruktan-indusert tykktarmkatarr (IBS). Fruktaner i hvetemelet har vist seg å være årsaken til ikke-cøliakisk glutensensitivitet, og det er spesielt mye fruktaner i norskt hvetemel (Fruktaner er ikke absorberende FODMAP karbohydrat i hvetemel som mange har problemer med).

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 20.02

Hei. Jeg har hele livet reagert kraftige på gluten, men har gjennom gastroskopi fått påvist at jeg ikke har cøliaki. Legen min mener at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men jeg har ikke fått påvist dette noe videre enn legens mening. Mitt spørsmål er; har jeg krav på noen form for støtte? Eventuelt hvor og hvordan kan jeg få den nødvendige dokumentasjonen ettersom min fastlege er svært lite hjelpsom med videre rådgivning?

Kristine, 11. august 2018 21:09

Ikke-cøliakisk glutensensitivitet har vist seg ikke å skyldes gluten i hvetemelet, men sannsynligvis de ikke-absorberbare karbohydratene Fruktaner som finnes i hvetemelet. Siden ordlyden i NAV sine regler gjelder cøliaki eller ikke-cøliakisk glutenintoleranse, så forlanger NAV nå en blindet ren gluten provosering utført hos spesialist/sykehus, før de kan godta diagnosen. Ingen utfører slik tester, og vi som har forsket på det har ikke klart å finne noen ikke-cøliakere som faktisk reagerer på ren gluten i hvetemelet. Så det er lite å hente av støtte hos NAV.

Trond S. Halstensen, 15. august 2018 19.02

Hei! Sønnen min og jeg har glutenintoleranse diagnostisert via peptidtest fra neuronzym/ dr. Reichelt. Men den holder ikke til grunnstønaden. Hvordan kan jeg gå fram nå?

Romy, 20. juni 2018 17:07

Det er ingen godkjent diagnostisk prosedyre, og nyere forskning har påvist at de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet faktisk ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) så da blir det en variant av IBS (tykktarmskatarr). Disse peptidanalysene har dessverre ingen vitenskaplig bevist diagnostisk verdi, så de må den private/legen/labben selv stå for. NAV forlanger nå blindet provokasjon med ren gluten før de vurderer diagnosen, peptidtester er ikke ansett å ha noen diagnostisk verdi.

Trond S. Halstensen, 20. juni 2018 19.20

Nevrologiske forstyrrelser. Jeg har i veldig mange år gått med udiagnotisert og ubehandlet sykdom, det har vært en kamp å ikke bli trodd. I løpet av de siste månedene har jeg fått flere diagnoser: Spondylartritt, psoriasisartritt og Morbus Chron. Er fremdeles under utredning. Nevrologiske symptomer: muskelrykninger, nummenhet, brenninger/svie, nevropati ( i perioder alvorlige som går på hjerte og pust) nervesmerter, overaktiv blære, tics osv. Har vært utredet mange ganger tidligere av nevrologer, uten funn av nevrologisk sykdom. Dermed har de trekt på skuldrene, ikke prøvd å finne årsak og sendt meg hjem med nervesperrende medisiner, neurontin, lyrica, sarotex osv som ikke har hjulpet. Nå er det mulig ubehandlet chrons har gitt disse nevrologiske symptomene, men gastrolege sier det er mer vanlig ved cøliaki. Til min store frustrasjon ble det IKKE tatt biopsi med tanke på cøliaki ved nylig gastroskopi. Det er tatt en blodprøve, mener det kun sto cøliaki på blodprøveglasset. Tatt for 1 mnd siden, ikke fått resultat. Det er svært viktig for meg å få utredet dette skikkelig. Spørsmålene til deg blir da: Er det kun cøliaki som gir nevrologiske symptomer, eller kan også sensitivitet og hveteallergi gi dette? Hvordan kan dette på best mulig måte utredes, hvilke prøver er aktuelle?

Jorunn, 30. mai 2018 08:23

Polyneuropati forekommer oftest helt uavhengig av annen sykdom, inkludert cøliaki. Det er mange ulike varianter av  polyneuropati, mange med ulike autoantistoffer. Det er beskrevet neuropati ved Crohn også, da som en følgetilstand av folinsyremangel. Cøliaki er ikke en hyppig årsak til polyneuropati, men det forekommer om enn ikke oftere enn ellers i en normal befolkning. Ingen diagnostisk rutineprøve man kan ta utover de man pleier å ta for å diagnostisere cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. mai 2018 19.10

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse bortfaller hos nav? Eller har bortfalt? Stemmer dette? Vil man uansett ikke få grunnstønad lengre ved denne diagnosen? Og hvis ja, hvorfor ber NAV meg da gjennomgå en provokasjon? Jeg forstår det sånn at diagnosen bortfaller fordi det er fruktanene i hvetemelet man heller reagerer på. Jeg leser på lista over andre matvarer med høyt innhold av fruktaner, og får ikke dette helt til å passe på meg. Jeg spiser ALT av annen MAT (løk og hvitløk omtrent hver dag) bortsett fra gluten, og er fullstendig symptomfri. Har aldri problemer med magen. Er det sannsynlig at det er fruktaner som er problemet da? På forhånd takk for svar! Denne tjenesten er gull verdt.

Anne , 13. mai 2018 01:25

Siden man ikke kan utelukke muligheten for at noen faktisk reagerer på gluten så ber NAV om objektiv diagnostisk kriterier. Men de som undersøkt dette har altså sett at flertallet reagerte på den blindete fruktanprovokasjonen, ikke på gluten. Mulig det er noe mer i hvetemelet man kan reagerer på (man har bevis for at endel pasienter reagerer på andre ikke-gluten komponeneter i hvetemelet). Men for NAV sine saksbehandlere gjelder det kun om det er gluten man reagerer på eller ikke. Jeg forstår godt at du blir litt frustrert, og man har helt sikkert ikke kommet til bunds i problemet, men foreløpig så har vi ikke data som støtter en ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.00

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesialist til. Jeg er henvist dit av legen, har fått time, og NAV skriver i et brev at jeg skal ha kontrollert provokasjon. Med tanke på livskvaliteten min før jeg sluttet med gluten, er jeg fortvilt over å skulle gjennomgå en provokasjon. På slutten var det eneste jeg klarte omtrent å ligge på sofaen. Nå har jeg et fullstendig normalt liv. Da jeg tok blindtest på rikshospitalet var jeg dårlig i lang tid av 6 gram hvetemel. Nå har jeg små barn, full jobb, osv. Vet du om dette er noe som man bestemt må gjøre hvert tredje år?

Anne , 10. mai 2018 10:14

Ja, NAV sine regler er dette nedfelt fordi man ikke viste om ikke-cøliakisk glutensensitivitet var en livslang "sykdom"/tilstand. Men etter de nyeste undersøkelsen utført både i Australia, på Rikshospiatel og på Lovisenberg sykehus har man kommet fram til at denne tilstanden ikke skyldes gluten i hvetemelet, men mest sannsynlig de ikke absorberbare karbohydratene i hvetemel, fruktaner. Da blir denne tilstanden ikke en ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men en del av IBS (tykktarmskatar) syndromet og derved ikke noe NAV har i sitt regelverk. Pasientene vi eller Rikshospitalet undersøkte, reagerte ikke på renset gluten i dobbelt blindet forsøk. At NAV nå forlanger blindet glutenprovokasjon for å videreføre grunnstønaden er derfor i tråd med regelverkets bestemmelse om objekltive diagnostiske kriterier. Problemet er at ingen sykehusavdelinger gjennomfører slike blindete glutenprovoseringer. I tillegg har forskningsmiljøene konkludert med at man mangler vitenskapelig dokumentasjon på at dette faktisk er en sykdom da pasientene som trodde de reagerte på gluten, faktisk kun reagerte på Fruktan provokasjon (Rikshospitalet). NAV kommer mest sannsynlig til å avvise søknaden din om du ikke kan dokumentere at du reagerer på selve gluten i hvetemelet. At du faktisk reagerer på hvetemel blir en annen diskusjon som vi ikke har tatt med NAV ennå. I tillegg kan jeg informere om at grunnstønaden vil komme til å bli redusert da det ikke lenger er så store meromkostninger å spise glutenfritt. Hvor kraftig reduksjonen blir er det vanskelig å vite før man har kalkulert meromkostningene ved GFD, men prosessen er igang.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.10

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne diagnosen. Stemmer dette? I tilfelle må det ha blitt forandring i reglene og jeg har ikke funnet det noen plass, så kan du i tilfelle fortelle hvor det står.

Anne, 09. mai 2018 15:22

Vi kjenner til problemstillingen. Synes vel det er påfallende at de ikke har endret instruksjonen før de sier det ikke lenger er mulig. Men ja, diagnosen er nå bortfalt da det viser seg at det ikke er gluten som utløser plagene men FODMAP karbohydratene fruktaner i hvetemelet. Så det er egentlig en IBS og det gir ikke NAV støtte for.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.28

Hei, Jeg har spørsmål angående Anti-Deamidert gliadin IgG. Jeg har hatt denne verdien forhøyet i nesten 10 år, selv om jeg spiser gl.fritt. Sliter fortsatt med magen. Lurer på om du vet hvorfor denne verdien ikke går ned ved glutenfritt kosthold? Er 100% sikker på at jeg spiser glutenfritt. Anti-tTG Iga [1. DQ2/DQ8 negativ. Fecesprøver er også uten funn.

Lisa S., 6. april 2018 14:11

IgG mot deamidert gliadin er ikke så cøliakispesifikk som man kan få inntrykk av. Lett til moderate forhøyelse sees relativt ofte hos vanlige, ikke cøliakere. Når du i tillegg ikke har vevstypen HLA-DQ2.5 eller DQ8 (og muligens heller ikke den noe svakere cøliakiassosierte vevstypen HLA-DQ2.2), så blir spørsmålet hvorfor du spiser glutenfritt. Hvem stilte en eventuell cøliakidiagnose på deg¨? Dette kan da også forklare hvorfor du ikkke har blitt frisk på glutenfri kost fordi det ikke har vært gluten i hvetemelet som har gjort deg syk.

Hva som da er årsaken til magesmertene er da fortsatt ukjent, og bør utredes. IBS?

Trond S. Halstensen, 11. april 2018 18.55

Hei Trond! Jeg har symptomer som indikerer cøliaki og DH. Dessverre så er jeg på GFD. Men jeg har vært igjennom dobbelblind randomisert test hvor legene konkluderer med at jeg har en glutenintoleranse. Jeg reagerer ikke på fruktaner (kan spise et lass med jordskokk uten å bli dårlig, f.eks.). Dessuten så har jeg andre symptomer på gluten enn bare gastro/mage/tarm symptomer. Jeg har også gått igjennom mølla på egenhånd med FODMAP via Monash University sin app, og min konklusjon er fremdeles den samme: Jeg tåler ikke gluten. Jeg var rimelig sikker på at jeg hadde cøliaki og potensielt også DH. Men, så kom prøveresultatene på HLA-testen. Jeg har negative prøveresultater på HLA DQ2 og DQ8! Det som da er konklusjonen er at det er svært lite sannsynlig at jeg har cøliaki. Vet du hvor liten sannsynlighet det egentlig er snakk om i %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Og hvor lite sannsynlig er det da også at jeg har DH? I %? Og hva bør videre vurderinger innebære? Hvis jeg ikke har cøliaki, og tåler fruktaner - Hva har jeg da? Kan det være NCGS med ATI-intoleranse? Ref: https://gastroenterologen.no/2017/10/ikke-coliakisk-gluten-sensitivitet/ Mest av alt så ønsker jeg bare å få en formell diagnose slik at jeg kan være bedre rustet i tilfelle barna mine skulle få noe lignende. PS: For å få en positiv jod-test og/eller biopsi, hvor mye gluten må inntas for å bekrefte/avkrefte DH? Samme som med cøliaki?

Anonym, 21. mars 2018 15:52

Som du vet så har både vi og andre (RH) utført blindet glutenprovosering, og ingen av de vi testet med dobbelt provosering hadde glutenreaksjon. Forskere ved RH påviste at dette var en FODMAP reaksjon på fruktaner, og muligens er fruktanene i hvetemel anderledes enn i jordskokk, men slik du opplever det så er det noe spesielt i hvetemel du reagerer på. Er man HLA-DQ 2.5 og HLA-DQ 8 negativ (og heller ikke har noen av de kjedene disse HLA-molekylene er bygget opp av), så er det veldig liten sansynlighet for at man har cøliaki som årsak til hvetemelsreaksjonen Mindre enn 1 % av cøliakere mangler HLA-DQ 2.5 og / eller HLA-DQ 8 . Som du påpeker har man diskutert om man reagerer på hvetemelets innhold av ATI (amylase trypsin inhibitor) via vårt medfødte immunsystem, men dette er ikke helt avklart ennå. 

Dersom du ønsker å glutenprovosere deg så bør du gjøre det i samarbeid med en spesialist (hudlege/gastroenterolog). DH diagnosen kan stilles på hudbiopsi fra frisk hud, hvor det kan påvises IgA nedslag i hudens "papiller" (spesialundersøkelse), om utslettet er aktivt. Vi pleier å si at 2 brødskiver om dagen i minimum 6 uker er nok for de fleste skal man undersøke på cøliaki. Ved DH er det store variasjoner avhengig av hvor lenge man har spist glutenfritt.  Gjør dette i samarbeid med legen din.

Trond S. Halstensen, 21. mars 2018 21.46

Siden 6-7 års alder har jeg vært plaget med magen. Jeg har i lengre perioder levd på glutenfritt kosthold etter anbefaling fra lege da det har hatt god effekt på mine plager, som for uten magevondt/diaré/luft har vært slapphet, vonde ledd og nupper i huden (spesielt overarmer) Mine blodprøver er normale, legen som gjorde gastroskopi sa under undersøkelsen det så ut som jeg hadde cøliaki (trodde ikke man kunne se sånt med det blotte øyet), men biopsiene var normale. Han anbefalte meg likevel å teste ut glutenfritt kosthold igjen siden jeg hadde så god effekt som barn. To av mine tre barn har cøliakidiagnosen. Etter at de fikk diagnose har jeg også spist glutenfritt igjen nå i ca 4 år. Gjorde i dag en test hvor jeg spiste et vanlig hamburgerbrød. Etter 4-5 timer buldret det i magen, magesmerte og resultatet ble diaré. Blir så usikker på om jeg skal fortsette å spise glutenfritt eller om jeg skal forsøke å få en diagnose. Kanskje kan det være non-cøliakisk glutenintoleranse, men det er vel ikke enkelt å diagnostisere? Tror du jeg kan ha cøliaki selv om det ikke ble påvist på gastroskopien?

Silje, 27. januar 2018 00:59

Dette er veldig vanskelig å vurdere over nettet. Det spiller liten rolle hva jeg tror, fordi man må kunne dokumentere cøliakien, og da må man være cøliakisyk. Det blir man kun om man spiser nok gluten, minimum 2 brødskiver pr dag i minimum 6 uker, men ofte skal det mer til og over lengere periode før en cøliaki reaktiveres. Taes det en tynntarmsbiopsi mens man spiser lite gluten, kan tynntarmen ha så uspesifike forandringer at man ikke kan konkludere med cøliaki. Spiser man glutenfritt så blir man frisk av sin cøliaki. Ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet ser nå ut til ikke å skyldes gluten men FODMAP karbohydratene i hvetemelet (Fruktaner), og de reagerer man relativt raskt på, men da har man en IBS og ikke en cøliaki. Det er to ulike hensyn å ta. På den ene siden skal du kunne spise mat du tåler, og du tåler ikke hvetemel-basert mat. På den andre siden har du NAV sine krav til dokumentert diagnose som forutsetter at du blir undersøkt mens du er cøliaki-syk, slik at cøliakien kan dokumenteres. Uten slik dokumentasjon, ingen grunnstønad. Da må man gjøre noen valg, enten starte med å spise vanlig glutenholdig mat til du blir så syk at en eventuell cøliaki kan dokumenteres (evnt først via blodprøver, så ny tynntarmsbiopsi), eller så spiser man glutenfritt fordi man trives best med det. Mange av oss har matvarer som vi ikke tåler, og de holder vi oss bare unna. De diagnostiske kriteriene er veldig strenge fordi NAV kan gi grunnstønad for fordyrende kosthold. Jeg kan opplyse om at departmentet går igjennom meromkostningen for et glutenfritt kosthold i disse dager, og det ligger i kortene at de kommer til å redusere kraftig på grønnstønadens beløp, så her kommer det endringer, men hva det ender opp med? Ja, det vil tiden vise.

Trond S. Halstensen, 31. januar 2018 18.45

Hei. Jeg er 35 år og har vært plaget med forstoppet mage, luft i magen, oppblåst og angst hele oppveksten. Fikk migrene da jeg var 18 år og var vært veldig plaget med smerter og kronisk spenningshodepine og ukentlige migrene anfall. Tok en matintoleransetest for 3 år siden og hadde utslag på mye glutenholdig korn og meieriprodukter. Startet på diett og etter 4 dager var hodepine og migrene helt borte. Da hadde jeg hatt konstant hodepine i 15 år, og jeg stod og gråt i dusjen når jeg opplevde dette. Begynte å introdusere spelt, men ble da akutt dårlig. Har tatt prøve hos lege for cøliaki, men ingen funn. Lever nå glutenfritt, men ved uhell i selskap eller restaurant, reagerer jeg veldig kraftig med oppkast, sterk kvalme og migrene. Kaster opp et helt døgn etter inntak av små mengder gluten, og det kommer bare væske/slim etterhvert. Klarer ikke reise meg opp fra sengen, og sitter å kaster opp i en bøtte konstant. Helt forferdelig. Tror du jeg har cøliaki? Og finnes det noen prøve jeg kan ta for å finne mer ut av dette. Etter at jeg startet å spise glutenfritt har jeg fått energi, overskudd, god søvn, godt immunforsvar, en velfungerende mage og er på do hver dag. Føler meg sterk og psyken er mye bedre. Ingen tvil om at gluten er som gift for kroppen min, men jeg leter etter svar på hva som er årsaken til at jeg reagerer så kraftig på gluten. Mvh Randi

Randi, 14. januar 2018 11:04

Veldig vanskelig å vite om du har en variant av cøliaki siden du ikke har tatt cøliakiblodprøver mens du spiste "normal" glutenholdig kost. Det er varianter av glutenin allergi/intoleranse som har migrene som ett av flere symptomer, men disse er mer sjeldne og faller ofte ikke under klassisk cøliakidiagnostikk. Så her er det ingen enighet og ingen godtatte diagnostiske prosedyrer (og ikke noe NAV godtar uten "blindet" ren gluten provosering).  Det er mer enn gluten i korn, mange andre proteiner man kan ha en allergisk reaksjon mot (som ofte lar seg dokumentere på blodprøver). Du beskriver så kraftige akutte reaksjoner at det passer best med allergisk reaksjon og ikke cøliaki. Men skal du kunne dokumentere at du har en hveteallergi må du nok gjennom en blindet provosering, hvor du ikke vet hva du får i deg. Dette må gjøres på et sykehus eller legekontor hos spesialist, for at NAV skal kunne innvilge grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 17. januar 2018 18.36

Berit Nordstrand skriver følgene i sin blogg: Er du glutenintolerant og har levd på næringsfattige, glutenfrie melblandinger stinne av maisstivelse? Ja, da bør du heller forsiktig introdusere det som engang var korn – først litt enkorn, så emmer og så til sist spelt. Velg finmalt og grovmalt, mer enn siktet, så får du med deg alt av næringsstoffer. Gled deg over bakverk med mer smak og helsekraft!

Stemmer det at vi med Noncøliakisk glutenintoleranse kan venne oss til gluten? Jeg blir veldig syk av små mengder og har derfor lite tiltro til slike påstander, og tror det dreier seg om alvorlig feilinformasjon. Har Berit Nordstrand rett i sine påstander?

Roy, 14. november 2017 04:51

For alle helsepåstander så skal man bare be om dokumentasjon, vitenskaplig annerkjent dokumentasjon. Dette var synsing og tomme påstander, men diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet (før intoleranse) er problematisk fordi det viser seg nå at det ikke er gluten i hvetemelet disse pasientene reagerer på, men noe annet, noe vi delvis tror er i slekt med FODMAP og da IBS plager (fruktaner) og delvis andre komponenter i hvetemelet man kan reagere på. Spelt er like gluteninneholdene som vanlig hvetemel, men har mindre fruktaner, så noen med FODMAP- indusert IBS tåler moderate mengder spelt, men ikke vanlig (norsk) hvetemel. Glutenfrie melblandinger er ikke en fullgod erstatning for det melet det skal erstatte, det er fullt av raskt-absorberende karbohydrater, og er fattig på sporstoffer, så fullkorn er bedre næringsmiddel. Men resten av det som hun påstår er... nettopp det det er: Udokumenterte påstander, og ikke noe mer enn det! 

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 20.10

Hei! Mann, 37 år fra Skien. Etter måneder (og år) med oppblåst mage, raping, tung fordøyelse, fordøyelsessmerter i mage og bryst, og en blanding av forstoppelse og diare tok jeg endelig fatt på lav FODMAP for 3 uker siden. Det har blitt en voldsom forbedring mht. fordøyelse og velvære generelt. Har aldri hatt så grei fordøyelse og avføring før, og magen krangler ikke mer. Jeg er normalt slank og har spist helt "normal" kost uten mye brus og godteri, så har liksom ikke skjønt før nå hvor problemet har ligget. Men har vel som mange andre spist masse løk, hvitløk, brød, melk, mais, appelsinjuice og andre "uheldige" matvarer. Nå som jeg ser hvor stor påvirkning denne dietten har for fordøyelsen tenker jeg at jeg vil fortsette med den, og kanskje forsøke å introdusere noen matvarer etter hvert. Jeg har foreløpig ikke invlovert legen (i år). Tidligere har jeg hatt gastroskopi uten å "finne noe" og også tatt en sånn vanlig matallergitest for et par år siden uten å se noe spesielt. Etter å ha gått med en følelse av "stressmage" i 3-4 mnd. i strekk siden i sommer fant jeg ut at jeg ville prøve på egenhånd om denne dietten kunne hjelpe - og det har den definitivt gjort! Hvordan kan jeg gå frem nå for å få noe støtte til de ekstra utgiftene forbundet med lav FODMAP- dietten? Til info så har to av søstrene mine også sensitivitet og går på lav FODMAP type dietter. Grunnen til at jeg spør er at jeg nevnte det for legesenteret, og hun jeg snakket med hadde aldri hørt om det, og trodde ikke det var noe støtte å få. Hvordan går jeg frem? Mvh Thomas

Thomas, 12. november 2017 17:23

Tror nok legesenteret har rett. Lav-FODMAP diett for IBS dekkes ikke automatisk av NAV. Så da må det en legespesialisterklæring, til og du må dokumentere merutgiftene ovenfor NAV før man kan fovente å få NAV på banen. Se på nettet om betingelser for grunnstønad, står nokså greit der. Tror ikke lav-FODMAP diett er dokumentert å koste vesentlig mer enn annen mat så ....

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 19.45

Hei, Jeg har sendt inn spørsmål her tidligere. Sønnen min på 9 år har fått tatt nye blodprøver i forbindelse med at han plages med magen (for 3. gang). Blodprøvesvarene tilsier at han ikke har cøliaki, svarene er som følger: Deamidert gliadinpeptid igG [ 0,4 Iga [0,04, Transglutaminase IgA [0,1 og Transglutaminase IgG 2,4. Han plages som nevnt med magen, og har mye diaré og magesmerter. Han merker bedring når jeg innimellom gir han glutenfrie produkter. Han selv føler seg oppgitt fordi han føler at legen ikke tror på han. Samtidig må jeg også tilføye at det er intet initiativ til videre utredning, det stoles blindt på blodprøvene. Han har ikke blod i avføringen, alle prøver som er tatt i den forbindelse er negative. Det kan opplyses at både min mor og jeg har cøliaki. Kan vi på bakgrunn av negative blodprøvefunn samt cøliaki i nær familie kreve gastroskopi-undersøkelse av han? Vil bare høre med deg først før jeg eventuelt går over til et kosthold uten gluten for han. Slik det er pr. i dag er det ikke holdbart.

Kristine, 10. november 2017 10:10

Det vanligeste er vanligst, og vanligvis vil man få økning av autoantistoffene i blodet ved ubehandlet aktiv cøliaki. Men, dette forutsetter at det spises nok gluten (minimum 2 brødskiver pr dag). Ved mistanke om cøliaki vil en cøliakifamilie raskt redusere mengden gluten for "å se hvordan det går". Blir han da bedre så kan det være vanskelig å reintrodusere de samme sykdomsskapende glutenmengdene. På redusert gluteninntak så vil blodprøvene normaliseres raskere enn tarmen, og man kan ha cøliaki med tarmforandringer og negative blodprøver. Vanligvis så trengs det da andre tegn på en cøliaki som lave jernlagre/jern-mangel da dette er noe av mest karakteristiske ved aktiv cøliaki.  Er glutenmengden i realiteten så redusert at det nærmer seg en glutenfri kost, så kan det være vanskelig å påvise tarmforandringen og man trenger immunhistokjemisk spesialundersøkelse av tynntarmsbiopsien for å kunne si noe om mulighteen for cøliaki eller ikke. Jeg antar han har den nødvendige genetiske forutsetning til å kunne ha cøliaki (HLA-DQ2.5 eller DQ-8). 

Det er mye mer i hvetemelet enn gluten man kan reagere på, særlig er vi blitt klar over hvor fruktanrikt norsk hvetemel er. Fruktaner er karbohydrater som vi ikke klarer å bryte ned, men som forer bakteriefloraen i tarmen så man kan få irritabel tykktarmsyndrom (kalt IBS). Men dette krever et aktivt diagnostisk arbeid som starer hos fastlegen, selvom det som oftest ender hos spesialistene, her barnelegen. 

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 18.45

Hei. Jeg er 43 år og har aldri fått konstatert om jeg har cøliaki eller allergi. Fikk diagnosen irritabel tarm etter koloskopi og gastroskopi i tenårene. Fortsatt dårlig i mange år før jeg etter en tur innom Balderklinikken fikk beskjed om å slutte med melk og gluten. Ble bedre i magen, men fikk aldri konstatert hva som var problemet. Trodde selv det var melk. Etter hvert fikk jeg store kløete vabler over kroppen, og det viste seg at det var knyttet til inntak av gluten. Har nå vært glutenfri i mer eller mindre 10 år uten diagnose eller støtte til kosthold. Magen mye bedre, men kan av og til få vabler når jeg har vært uforsiktig. Ønsker å finne ut av om jeg faktisk har cøliaki. Har en gang tidligere levert blodprøve med antistoffer etter 2 uker med forsiktig inntak av gluten. Gastroskopien var ikke helt vellykket, men orket ikke da å ta ny. Når jeg har vært glutenfri så lenge, vil en eventuell gastroskopi vise noe? Tarmtottene er jo sikkert fine etter så lang tid? Synes gastroskopien var ille, livlig brekningsrefleks som gjør det vanskelig for legene. Er dette eneste måte å sjekke ut? Trodde man nå kunne ta blodprøve og gentest. Vil nødig utsette meg for gluten lengre enn jeg må. Er på 3. dagen og klør på kroppen og er oppblåst og vond i magen

Marianne, 9. november 2017 11:02

Etter >10 år på glutenfri kost er nok tarmtottene normale og du er frisk fra en eventuell aktiv cøliaki, om det er det du har /har hatt. Det skal en ganske langvarig glutenspising til for å få reaktivert den autoimmune reaksjonen som cøliaki er, så en kortvarig forsiktig glutenspising er som oftest for lite, særlig etter så lang tid uten gluten. Det du beskriver som store kløende vabler på kroppen høres ut som elveblest (urtikaria) og forekommer ved IgE-medierte allergier. Muligens har du en hveteallergi, som kan utredes ved blodprøver og kortvarig, blindet hvetemelsprovosering. Det er mer enn gluten i hvetemel man kan reagere på, selv om det faktisk også finnes ekte, tradisjonell IgE-mediert glutenallergi. Det er noen forskningsgrupper (bl.a. Rikshospitalet i Oslo) som har testet ut kortvarige glutenprovosering og påvisning av en økning av spesielle gluten-reagerende T-celler i blodet etter 3 dager. Det er en økning av slike celler ved både aktiv og behandlet cøliaki, men dette er ingen rutinetest og avhengig at man rekrutteres inn i studiene. Gentesten sier lite annet enn man muligens er blandt de 30% av befolkningen som kan få cøliaki, alternativt at man har veldig liten sannsynlighet for cøliaki. NAV er veldig strenge så det er ingen snarvei til diagnosen dersom man vil ha grunnstønad. Balderklinikken er ikke en godtatt institusjon i forhold til NAV, så du må få en diagnostisk utredning hos en spesialist i gastroenterologi som kan dokumentere din reaksjon, før NAV lar seg overbevise.  

Trond S. Halstensen, 15. november 2017 18.31