Arkiv

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodprøver var negative. Vi måtte gjennom lang testing med å fjerne de mest typiske allergimatvarene - soya, melk, egg, gluten + noen til. Det eneste som gjorde utslag var gluten. Når vi gjeninnførte gluten ble hun raskt dårlig igjen. Vi fikk etter hvert grunnstønad. Vi fikk beskjed fra NAV om at vi måtte teste på nytt om hun fortsatt reagerte og at vi måtte ha spesialistuttalelse. Vi startet prosessen 9 måneder før og ble henvist til barnelege som ikke ville ta henne inn, men at vi skulle gjøre testing hjemme. Hun fikk på nytt vanlig kost - i 3 perioder og det samme skjedde. Hun ble dårlig. Vi rapporterte til barnelege hva vi så og etter langt om lenge og mange telefoner til sykehuset, fikk vi da hans erklæring på at hun fortsatt må stå på glutenfri kost. Denne gangen fikk vi avslag på grunnstønad da vi ikke hadde utført testing korrekt. NAV-legen mener at hun må blindtestes, men hadde de testet far (med cøliaki) på denne måtten, så hadde det heller ikke gitt akutte reaksjoner. Vi har selvsagt klaget på vedtaket til NAV, men behandlingstiden var på 9 måneder. Vi synes jo at det var meget arrogant av NAV å avvise dette. Vi vet jo hvor syk vår datter var FØR hun gikk over på glutenfri kost og hun kjenner det selv på kroppen - og har veldig lite lyst selv til å teste med ordinær mat. Det er ikke mye kult for en 7-åring når noen av hennes reaksjoner blir at hun får både tisse-og bæsjeuhell, i tillegg til magesmerter, utstabilt humør osv.. Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV? Er det noe fokus på dette blant leger?

Ingrid, 10. april 2019 11:17

Begrepet ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet er en "lost case" i forhold til NAV. De som har testet voksne med selvdiagnostisert hvetereaksjoner med dobbelt blindet ren-gluten provosering har konkludert med at det ikke er gluten i hvetemelet pasientene reagerer på, og muligens er det slik for din datter også. Så begrepet avvises nå av NAV. Internasjonalt har man også gått bort fra begrepet, og kaller det heller ikke-cøliakisk hvetesensitivitet, for vi vet ikke helt sikkert hva det er i hveten man reagerer på. Noen mener at dette er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktaner, andre at det er andre proteiner i hveten, enn gluten som man reagerer på. Siden begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke er en objektiv diagnostiserbar sykdom og all data tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, så er det heller ikke en medisinsk annerkjent diagnose, og da sier NAV nei. Vi, og mange med oss er i heftig dialog med NAV fordi det er ikke navnet som betyr noe, det er om man kan bruke hvete som næringsmiddel eller ikke, som betyr noe. Vi håper å få NAV/politikere i tale og vi håper det kommer flere undersøkelser som påviser hva det er i hveten man reagerer på, så tilstanden kan få et korrekt navn.

Trond S. Halstensen, 10. april 2019 20.21

Hei! Jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og det skal nå vurderes om jeg fortsatt har behov for grunnstønad. I brevet jeg har fått fra nav står det til at jeg må vise til "ekstrautgifter du har til fordyret kosthold på grunn av non-cøliaki glutenintoleranse." Stemmer dette? Jeg synes å huske at dette ikke er nødvendig ettersom man ved denne diagnosen opererer etter satser. Er det eventuelt noe jeg kan vise til her; paragrafer eller noe annet? Tusen takk for all hjelp! Hilsen Helene

Helene, 17. mars 2019 12:59

Hoveproblemet nå er litt anderledes enn å dokumentere utgiftene. Alle med NCGS skal rutinemessig måtte ha en fornyet legeerklæring at de fortsatt trenger en glutenfri kost. Men problemet er at forskning har funnet ut at de som har denne tilstanden, ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men noe annet. Det betyr at man ikke trenger en glutenfri kost (som har fast takst slik de med cøliaki får), men en hvetefri kost (som i praksis er en glutenfri kost uten hvetestivelse). NAV sliter nå med selve begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet, siden det ikke er gluten man reagerer på. Man har begynt å kalle dette ikke-cøliakisk hvetesensitivitet (non-celiac wheat sensitivity NCWS), men man vet ikke helt hva det er i hvetemelet disse reagerer på. Det kan være innholdet av FODMAP-karbohydratene "Fruktaner" og da blir reaksjonen en variant av IBS/tykktarmskatar, eller det kan være reaksjoner på andre proteiner i hvetemelet som beskrevet gjennom forskningen (som f.eks proteinet Amylase Trypsin Inhibitor, ATI). Vi sliter med å dokumentere tilstanden, NAV pleier å foreslå blindet (gluten) provokasjon, men det er det ingen som gjør og ikke fungerer det da det ikke er gluten som driver tilstanden. Så på sett og vis må vi alle starte fra begynnelsen med å skifte navn på tilstanden, ny spesialist legeerklæring og ny diskusjon/rettsak med NAV. De fleste får nå avslag på grunnstønadsfornyelse/søknad for denne tilstanden da NAV elegant sier at diagnosen ikke er alment medisinsk akseptert og/eller ikke er objektivt påvisbar, og at forskning har vist at det ikke er gluten man reagerer på. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2019 18.55

Jeg har vært til konsultasjon hos en indremedisiner hos Fedon Lindbergs klinikk på grunn av langvarige mageplager. Der tok de en blodprøve som de sendte til Tyskland, og den viste helt klart at jeg ikke tåler gluten. Jeg har for øvrig blitt veldig mye bedre etter omlegging til glutenfritt kosthold, så det er ingen tvil om at diagnosen er riktig. Men mitt spørsmål er: Kan jeg få grunnstønad fra NAV på grunn av en legeerklæring fra Fedon Lindbergs klinikk? Og hvis det ikke er bra nok, hva kan jeg gjøre for å dokumentere ikke-cøliakisk glutensensitivitet?

Ann M, 13. mars 2019 12:42

NAV avviser alle legeerklæringer om ikke-cøliakisk glutensensitivitet da diagnosen neppe finnes på bakgrunn av nyere forskning som har vist de ikke-cøliakerene som reagerer på hvetemele, primært reagerer på de ikke absorberbare FODMAP-karbohydratene fruktaner i hvetemelet, og ikke gluten. Dersom du egentlig hadde cøliaki så måtte den diagnosen ha vært satt av en spesialist i indremedisin og blitt verifisert med tynntarmsbiopsi. En blodprøve til Tyskland har nok aldri vært god nok dokumentasjon for å få en slik diagnose, NAV er veldig strenge på dettte og alle voksne må ha påvist cøliakien på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2019 18.59

Hei, min sønn på snart 8 år har trolig non cøliaki glutenintoleranse og melkeproteinallergi. Han har gått på glutenfri og melkefri kost lenge. Ved et uhell fikk han mat med gluten på lørdag. Han selv vet ikke at han har spist det (tenkte når først uhellet var ute fikk vi «testet»). Han har siden da, men ikke akutt hatt ubehag i magen. I natt kom han til meg og sov med meg. Han sov urolig og stønnet seg gjennom natta. Når vi sto opp hadde han ekstrem smerte rundt navelen og beskrev ubehaget som en stokk inni magen, som dyttet på og flyttet litt på seg. Er dette en vanlig reaksjon, som bekrefter eller avkrefter hans trolige intoleranse (som ikke slo ut på blodprøve for noen år siden)? Hilsen en mamma som ikke vil gi etter for falske symptomer, men synes det er synd å ikke ta han på alvor heller (har aldri sluppet BHG el skole pga magevondt, så tror jo ikke han tuller).

Cecilie, 27. februar 2019 15:57

Som du muligens har lest så har vi ikke kunnet bekrefte at det er noe som heter ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) etter å ha testet personer (voksne) som mener at de reagerer på hvetemel med blindet ren glutenprovokasjon. Det er mulig en del varianter av cøliaki med dårlig utslag på blodprøver skjuler seg blandt disse pasientene, men det vet vi ikke. I tillegger det noen pasienter som reagerer på andre komponenter av hvetemelet enn gluten inkludert de voksne som har mageplager pga IBS og inntak av ikke-absorberende karbohydrater og i hvetemel er det endel slike karbohydrater (Fruktaner). Jeg kan nok ikke diagnostisere ham over nettet, men mageknip utpå natten etter en "matvareprovokasjon" er nokså vanlig for mange matvarereaksjoner, inkludert senreagerende kumelkeprotein intoleranse/allergi. Vanskelig å vite hva det var som ga utslaget, uhellet eller noe annet han spiste.

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 19.15

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med mage eller tarm. I vedtaket fra NAV står det at min diagnose skal revideres med jevne intervaller. Jeg har nå fått brev fra NAV der de ber om ny dokumentasjon! Min fastlege gir meg full støtte når det gjelder diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og har tatt nye blodprøver etter at jeg har gått på glutenfri kost siden 2013. Fastlegen har videresendt disse og henvist meg til spesialist etter krav fra NAV. Henvisningen til spesialist er avvist, men spesialisten konkluderer med at jeg ikke har cøliaki. At jeg fortsatt kan ha Non-cøliaki eller glutenintolernase er ikke nevnt i avvisningen mottatt fra spesialisten. Hva bør jeg gjøre? Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen Non-cøliaki eller glutenintolleranse som min fastlege gir meg?

Torhild, 20. januar 2019 14:13

Den diagnosen må nå bekreftes med (helst) blindet glutenprovosering (som ingen egentlig gjør). NAV godtar kun erklæring fra en mage-tarm (gastroenterolog) spesialist. Ser problemet ditt når sykehusene avviser slike henvisninger. Vi er i "dialog" med NAV, men jeg er ikke optimistisk.

Trond S. Halstensen, 23. januar 2019 18.31

Hei! Jeg har i lang tid hatt plager med magen. Etter utredning leser jeg i epikrise at jeg har diagnosen "K.52.2 Allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt". Er dette det samme som IBS? Kan ikke lese noe om IBS i mine papirer. Jeg er satt på en lav-FODMAP diett. Dette har avhjulpet mine plager med 99%. Og denne dietten er som kjent for IBS, derfor undres jeg over hvorfor ikke mine papirer nevner denne. Jeg gjennomførte rett før jul i tillegg en blindet dobbel provokasjonstest. En uke med muffins, så pause, deretter en ny uke med muffins. Jeg reagerte på perioden med tilsatt gluten med ubehag i mage, bla. forstyrret avføringsmønster men også eksemtilstander oppstod. Testen ble gjennomført ved Gastromedisinsk avdeling, OUS. Jeg spiser glutenfritt og følger forøvrig en noe streng lav-FODMAP med noen unntak. Dette avhjelper meg stort. Ekstrautgifter finner sted. Uansett: K52.2, er dette samme lidelse som IBS? Eller har jeg en non-cøliaki? Følger man en lav-FODMAP diett ved non-cøliaki? Kan jeg på bakgrunn av blindet provakasjonstest søke noen form for stønad hos NAV? Utløser i så fall diagnosen IBS el. K52.2 rettigheter til stønad? På forhånd takk for en liten oppklaring.

Andreas, 7. januar 2019 19:37

Jeg kan nesten ikke svare for OUS, så jeg anbefaler deg å henvende deg til dem for klargjøring: K52.2 er ikke det samme som IBS (K58), så det er mulig du har andre allergiske tilleggsplager, men fra din reaksjon på lav-FODMAP diet så kan det virke som om dette er hovedårsaken til plagene dine (om du ikke har fjernet mye annet fra maten også). Hverken K52.2 eller K58 utløser noen automatisk grunnstønad fra NAV. Om de mener du har en ikke-cøliakisk glutensensitivitet så vil dette kunne utløse grunnstønad fra NAV, men da må du ha en spesialisterklæring fra OUS som henviser til at man har diagnostisert deg med "blindet" glutenprovokasjon, slik NAV nå har krevd.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.47

Hei. Er all glutenfri mat bra/riktig som mat til IBS/irritabel tarm? Godt Nyttår!

Rolf Helge, 31. desember 2018 17:13

IBS har et problem med ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP). Norsk hvetemel (brød) er rikt på FODMAP-karbohydratene "Fruktaner", så et hvetemelsfritt kosthold anbefales bed behandling av IBS. Men i tillegg er det mye annet man må være forsiktig med når man har IBS, siden man generelt må spise et FODMAP-fattig kosthold.

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 19.38

Hei! Hvis man som ung får positive svar på blodprøver og har genet (ene), men allikevel fin tarm, kan det allikevel hende at man da har cøliaki, men at tarmen ikke har rukket å bli skadet enda? Det er vel det som er latent cøliaki? Jeg tenker, siden det er så mange som ikke blir utredet med skadet tarm før opp i 30 årene. Jeg tenker det er rart å ha to ulike diagnoser på helt like symptomer, altså cøliaki og Ikke-cøliakisk glutenallergi. Når jeg leser definisjon av allergi og intoleranse/sensitivitet, er det klart at min datter har allergi. Sterke og akutte symptomer i hele kroppen, også rødhet i hud. Så da mener jeg at å gi henne en diagnose Ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke stemmer overens, og hennes reaksjoner blir ikke tatt på alvor. Takk på forhånd!

Silja, 14. desember 2018 17:14

Jeg forstår at du kobler en 12 års datters emosjonelle utagering til glutenspising og dette er slik det er. Men, som du også påpeker, dette er et vanskelig felt å få oversikt over. Hva som er dokumentert og vitenskapelig vist ("sant"), hva som er interessante observasjoner og hva som er tilfeldige sammentreff som spiller et puss med vår tilbøyelighet til å ville ha en forklaring, en årsak-virkning av sammenfallende hendelser, er vanskelig å sortere ut før man gjør systematiske, såkalte blindete vitenskaplelige undersøkelser. De emosjonelle påvirkningene gluten har på de som får diagnosen cøliaki er lite påpekt i litteraturen, men de er dokumentert og kan måles, mest som en "brain fog". En del cøliakere har, som din datter, opplevd at den følelsesmessige ustabiliteten de hadde før de fikk sin cøliakidiagnose, forsvant på glutenfri kost. Vi har også enkelttilfeller av alvorlig psykisk sykdom (psykoser) blir borte hos cøliakipasienter etter at de har startet opp med glutenfri kost. Men alle disse observasjonene er kun dokumentert hos pasienter som også hadde cøliaki og derfor fikk glutenfri kost. Vi vet ikke om slik ikke-cøliakisk immunreaksjon rammer enkeltindivider som ikke har klassisk cøliaki i tarmen. Den klassiske ikke-cøliakisk glutensensitivitet som hadde plager som til forveksling lignet cøliaki, har vist seg i doble blindede provoseringsforsøk med ren gluten, ikke å skyldes gluten, men noe annet i hvetemelet. Foreløpig har man antydet at denne reaksjonen muligens er i famille med IBS (tykktarmskatarr) og at dette skyldes ikke-absorberende karbohydrater i hvetemelet (Fruktaner) men her kommer det nok mer forskningsdata etterhvert.

Eventuelle hvetemel (gluten) induserte emosjonelle reaksjoner er et så vanskelig felt hvor mange har veldig sterke meninger. Skal man kunne få noe mer kunnskap om dette må man faktisk provosere pasientene med ren gluten uten at hverken pasient eller observatør vet om det er gluten i maten man spiser eller ikke (slik vi testet ut ikke-cøliakisk glutensensitivitet). Det er mange andre årsaker til at 12 års gammel jenter har utagerende sinne, og de fleste vil nok heller rette oppmerksomheten mot slike "vanlige" årsaker enn å henge seg opp i gluten-spising eller ikke (det kan også bli en "greie"). Det er helt greit å spise glutenfritt, men hun må selv se sammenhengen om det er en sammenheng, for at hun skal ville følge en slik diett. Det kan neppe være særlig morsomt for henne heller om hun blir "rabiat" hver gang hun spiser glutenholdig mat. Om sammenhengen er så sterk som du mener, så burde hun vel se dette selv (?). Jeg avviser ikke at det kan være en sammenheng, men vi har ikke nok vitenskapelig data/bevis til å si at det er en sannsynlig sammenheng. 

Trond S. Halstensen, 19. desember 2018 18.00

Hei! Jeg har nylig fått påvist glutenintoleranse gjennom dobbelt-blindet forsøk på FODMAP diett. Dvs. at fruktaner ikke er problemet. Fikk dels magesymptomer med oppblåst og løs mage, og dels "hoderelaterte" symptomer som feberfølelse (i panna), tyngdefølelese i hodet og sløvt/uskarpt blikk (vansker med å holde fokus). I tillegg astmasymptomer. Hodesymptomene var verst, av passiviserende karakter, og kom etter sekunder/få minutter etter matinntak. Har negative vevsprøver for cøliaki, men cøliaki i slekten. Så til mitt spørsmål: Kan dette være en allergi siden jeg reagerer såpass raskt? Og finnes det en kontrollert måte jeg kan teste nivået mitt for toleranse? Å teste selv med matvarer er jo ganske usikkert. Har f.eks. reagert på sjokolade uten glutenmerking, men som har vist seg i etterkant å inneholde under 20 mg/kg. På forhånd takk!

Heidi, 13. november 2018 09:34

Det er en viss kompetanse og mulighet til å diagnostisere gluten-allergi, som jeg er enig i at det kan virke som du har. Men hvor fikk du påvist denne reaksjonen i dobbelt-blindet forsøk? På Lovisenberg hadde vi bare én slik positiv pasient og på RH hadde de fire, men dette var muligens å forvente ettersom de kun hadde en enkel provokasjon (vi hadde 2 runder med provokasjon). Vi ser at man man faktisk må igjennom flere runder med blindet provokasjon før man kan være sikker på at man faktisk reagerer på gluten, da IBS-plager kommer og går litt tilfeldig og kan tilfeldigvis komme i en glutenholdig uke. I tillegg holder vi på Lovisenberg på med en prosjekt for å identifisere de som faktisk har en allergi mot hvetemel, da mange av de som har reaksjon på hvetemelbasert mat hadde et overaktivt allergi-system i tarmen (veldig mange mastceller med mye IgE på overflaten). Det er litt avhengig av hvor du bor, men man burde kunne utrede deg for hvetemelsallergi via påvisning av spesifikk IgE i  blodprøver, prikktest eller basofil-aktiveringstest (som nok er et forskningsverktøy).

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 21.26

Hei, I helgen serverte jeg min sønn en Yt bar fra Tine, denne var merket med hydrolysert hvetegluten. Men siden jeg har søkt opp på tidligere diskusjoner og i ja-listen at dette ikke gir symptomer, regnet jeg dette som trygt. Han fikk derimot en kraftig reaksjon på denne baren, og jeg regner med det var dette hydrolyserte hveteglutenet han reagerte på. Er dette noe som noen sensitive allikevel kan reagere på? Eller er det sannsynlig at det er andre forurensninger i denne baren? Hilsen Heidi

Heidi, 7. oktober 2018 10:18

Vanskelig å vite. Hydrolysert hvete gluten ansees for såpass endret at det ikke fungerer som antigen for klassisk cøliaki. Hva han da reagerte på blir litt spekulasjonen. Det finnes Yr barer som inneholder gluten/hvete (utover hydrolysert hvete) så spørsmålet er om han fikk i seg en av de?

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.08

Hei! Jeg fikk testet positivt på antistoffer mot gluten for seks år siden (legen konkluderte med cøliaki uten gastroskopi) og har spist glutenfritt siden. Nå ønsker jeg å sjekke om jeg faktisk har cøliaki og har spist mye mer enn to brødskiver om dagen i over tre uker. Likevel var prøvesvarene negative. Jeg lurer på hvor lenge jeg burde spise gluten og teste med blodprøve før jeg eventuelt konkluderer med at jeg ikke har cøliaki? Eventuelt om jeg uansett burde ta en gastroskopi for å være sikker, og i så fall, hvor lenge bør jeg spise gluten før det? Tusen takk for svar!

Julie, 05. oktober 2018 08:53

Få kopi av jouralen til legen. Var det kun basert på antistoffer mot gluten? Du må spise gluten mye lengre for å reaktivere den autoimmune sykdomsprosessen. Mange går på glutenhodlig kost fra 6 mnd til flere år før de blir klinisk syke igjen. Man antar minimum er 6 uker, men oftest 3-6 mnd eller lengere før man kan se klare cøliakiske forandringer i tarmslimhinnen. Mange vil nok vente på at de cøliki-spesifikke autoantistoffene (IgA mot tTG/TG2) kommer opp igjen (at blodprøven blir positiv for autoantistoffene man har ved cøliaki) før man tar tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 18.57

Hei. Eg har ei mor og ei dotter som begge har cøliaki. Sjølv har eg mange symptom på det same, mellom anna sterk kløe, utslett og pustebesvær i samband med inntak av særleg kveitemjøl. Eg har også genet HLA-DQ2. Har bedt om gastroskopi gjennom min fastlege, men får avslag fordi blodprøvene mine er negative. Kva bør eg gjere?

Hilde, 28. september 2018 11:36

Det kan godt være du reagerer på hvetemel, men det behøver ikke være cøliaki. Blir du anpusten etter å ha spist ting med hvetemel så høres det nesten som en allergisk reaksjon med astma-plager ( IgE mediert allergi mot omega-5 gliadin kan gi anstrengelsesutløst astma). Dersom du har spist nok gluten (2 brødskiver om dagen) i lang tid (mnd-år) så burde blodprøvene dine vist økte nivåer av IgA (IgG) mot tTG/TG2, Det å ha DQ2 er så vanlig (ca 25% av oss har det) at det ikke betyr så mye. Spiser du ikke hvetemel-basert mat så kan man ikke diagnostisere din eventuell cøliaki, kun aktiv cøliaki kan diagnostiseres.

Trond S. Halstensen, 03. oktober 2018 18.29

Har alltid vært glad i gjærbakst, men etter en brann vi hadde i 2004 måtte vi bo i en kjellerleilighet hvor det var muggsopp i veggene. Etter det har jeg utviklet gluten, mel, melk og gjær allergi. Har du noen råd eller oppskrifter på noen form for bakst? Må ha noe til kaffen.

Svein, 9. september 2018 12:51

Det var en ubehagelig allergi å ha, men nei jeg er nok ingen bakemester, så det blir jo ikke rare greien du kan ha med slike allergier bortsett fra glutenfri skjokoladekake, langpanne fra Toro som bruker bakepulver som hevemiddel. Inneholder glutenfri hvetestivelse så det er litt avhengig av hva det er i melet du er allergisk mot. Dersom mel er uaktuelt, men egg går bra så finnes det en skjokoladekake (Nemesis) som ikke inneholder mel her: https://www.matprat.no/oppskrifter/gjester/nemesis/

Lykke til

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.01

Hei. Min datter fikk påvist cøliaki ved en tilfeldighet for 3 år siden. Jeg har de siste årene levd tilnærmet glutenfritt og har opplevd en enorm økning i livskvalitet. Mer energi, mindre luftsmerter, bedre rutiner i forhold til dorutiner etc. Blodprøver viser ikke tegn til cøliaki, men etter 30 år med vondt i magen syns jeg det er bemerkelsesverdig at jeg har blitt så mye bedre på glutenfri kost. Har du råd til hva jeg skal gjøre? Jeg har prøvd å spise gluten for å provosere tarmen nok til å få utslag på BP (for å få biopsi), men jeg blir så dårlig at jeg ikke klarer å jobbe. Kan jeg få det påvist på annen måte? Mvh Kari

Kari, 22. august 2018 18:07

Dessverre, nei. I dagens diagnostiske rutine må man ha en aktiv cøliaki for at cøliakien kan diagnostiseres. Aktiv cøliaki får man kun om man spiser gluten lenge nok til at sykdommen aktiveres. Dersom du raskt blir syk av gluten, så er kan det være cøliaki, men det kan også være Fruktan-indusert tykktarmkatarr (IBS). Fruktaner i hvetemelet har vist seg å være årsaken til ikke-cøliakisk glutensensitivitet, og det er spesielt mye fruktaner i norskt hvetemel (Fruktaner er ikke absorberende FODMAP karbohydrat i hvetemel som mange har problemer med).

Trond S. Halstensen, 22. august 2018 20.02

Hei. Jeg har hele livet reagert kraftige på gluten, men har gjennom gastroskopi fått påvist at jeg ikke har cøliaki. Legen min mener at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men jeg har ikke fått påvist dette noe videre enn legens mening. Mitt spørsmål er; har jeg krav på noen form for støtte? Eventuelt hvor og hvordan kan jeg få den nødvendige dokumentasjonen ettersom min fastlege er svært lite hjelpsom med videre rådgivning?

Kristine, 11. august 2018 21:09

Ikke-cøliakisk glutensensitivitet har vist seg ikke å skyldes gluten i hvetemelet, men sannsynligvis de ikke-absorberbare karbohydratene Fruktaner som finnes i hvetemelet. Siden ordlyden i NAV sine regler gjelder cøliaki eller ikke-cøliakisk glutenintoleranse, så forlanger NAV nå en blindet ren gluten provosering utført hos spesialist/sykehus, før de kan godta diagnosen. Ingen utfører slik tester, og vi som har forsket på det har ikke klart å finne noen ikke-cøliakere som faktisk reagerer på ren gluten i hvetemelet. Så det er lite å hente av støtte hos NAV.

Trond S. Halstensen, 15. august 2018 19.02

Hei! Sønnen min og jeg har glutenintoleranse diagnostisert via peptidtest fra neuronzym/ dr. Reichelt. Men den holder ikke til grunnstønaden. Hvordan kan jeg gå fram nå?

Romy, 20. juni 2018 17:07

Det er ingen godkjent diagnostisk prosedyre, og nyere forskning har påvist at de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet faktisk ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) så da blir det en variant av IBS (tykktarmskatarr). Disse peptidanalysene har dessverre ingen vitenskaplig bevist diagnostisk verdi, så de må den private/legen/labben selv stå for. NAV forlanger nå blindet provokasjon med ren gluten før de vurderer diagnosen, peptidtester er ikke ansett å ha noen diagnostisk verdi.

Trond S. Halstensen, 20. juni 2018 19.20

Nevrologiske forstyrrelser. Jeg har i veldig mange år gått med udiagnotisert og ubehandlet sykdom, det har vært en kamp å ikke bli trodd. I løpet av de siste månedene har jeg fått flere diagnoser: Spondylartritt, psoriasisartritt og Morbus Chron. Er fremdeles under utredning. Nevrologiske symptomer: muskelrykninger, nummenhet, brenninger/svie, nevropati ( i perioder alvorlige som går på hjerte og pust) nervesmerter, overaktiv blære, tics osv. Har vært utredet mange ganger tidligere av nevrologer, uten funn av nevrologisk sykdom. Dermed har de trekt på skuldrene, ikke prøvd å finne årsak og sendt meg hjem med nervesperrende medisiner, neurontin, lyrica, sarotex osv som ikke har hjulpet. Nå er det mulig ubehandlet chrons har gitt disse nevrologiske symptomene, men gastrolege sier det er mer vanlig ved cøliaki. Til min store frustrasjon ble det IKKE tatt biopsi med tanke på cøliaki ved nylig gastroskopi. Det er tatt en blodprøve, mener det kun sto cøliaki på blodprøveglasset. Tatt for 1 mnd siden, ikke fått resultat. Det er svært viktig for meg å få utredet dette skikkelig. Spørsmålene til deg blir da: Er det kun cøliaki som gir nevrologiske symptomer, eller kan også sensitivitet og hveteallergi gi dette? Hvordan kan dette på best mulig måte utredes, hvilke prøver er aktuelle?

Jorunn, 30. mai 2018 08:23

Polyneuropati forekommer oftest helt uavhengig av annen sykdom, inkludert cøliaki. Det er mange ulike varianter av  polyneuropati, mange med ulike autoantistoffer. Det er beskrevet neuropati ved Crohn også, da som en følgetilstand av folinsyremangel. Cøliaki er ikke en hyppig årsak til polyneuropati, men det forekommer om enn ikke oftere enn ellers i en normal befolkning. Ingen diagnostisk rutineprøve man kan ta utover de man pleier å ta for å diagnostisere cøliaki.

Trond S. Halstensen, 30. mai 2018 19.10

Hei! Et oppfølgingsspørsmål til spørsmålet jeg la inn for noen dager siden ang at NAV ønsker at jeg skal gjennomgå en kontrollert provokasjon med gluten hos spesialist: Jeg leser i et tidligere spørsmål du har svart på at diagnosen non-cøliakisk glutenintoleranse bortfaller hos nav? Eller har bortfalt? Stemmer dette? Vil man uansett ikke få grunnstønad lengre ved denne diagnosen? Og hvis ja, hvorfor ber NAV meg da gjennomgå en provokasjon? Jeg forstår det sånn at diagnosen bortfaller fordi det er fruktanene i hvetemelet man heller reagerer på. Jeg leser på lista over andre matvarer med høyt innhold av fruktaner, og får ikke dette helt til å passe på meg. Jeg spiser ALT av annen MAT (løk og hvitløk omtrent hver dag) bortsett fra gluten, og er fullstendig symptomfri. Har aldri problemer med magen. Er det sannsynlig at det er fruktaner som er problemet da? På forhånd takk for svar! Denne tjenesten er gull verdt.

Anne , 13. mai 2018 01:25

Siden man ikke kan utelukke muligheten for at noen faktisk reagerer på gluten så ber NAV om objektiv diagnostisk kriterier. Men de som undersøkt dette har altså sett at flertallet reagerte på den blindete fruktanprovokasjonen, ikke på gluten. Mulig det er noe mer i hvetemelet man kan reagerer på (man har bevis for at endel pasienter reagerer på andre ikke-gluten komponeneter i hvetemelet). Men for NAV sine saksbehandlere gjelder det kun om det er gluten man reagerer på eller ikke. Jeg forstår godt at du blir litt frustrert, og man har helt sikkert ikke kommet til bunds i problemet, men foreløpig så har vi ikke data som støtter en ikke-cøliakisk GLUTEN-sensitivitet.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 19.00

Hei! Jeg fikk diagnose non-cøliakisk glutenintoleranse på Rikshospitalet i 2009, og har grunnstønad pga dette. Grunnstønaden vurderes hvert tredje år, og tidligere har det vært hos fastlege. I år kommer det melding om at det må uttalelse fra spesialist til. Jeg er henvist dit av legen, har fått time, og NAV skriver i et brev at jeg skal ha kontrollert provokasjon. Med tanke på livskvaliteten min før jeg sluttet med gluten, er jeg fortvilt over å skulle gjennomgå en provokasjon. På slutten var det eneste jeg klarte omtrent å ligge på sofaen. Nå har jeg et fullstendig normalt liv. Da jeg tok blindtest på rikshospitalet var jeg dårlig i lang tid av 6 gram hvetemel. Nå har jeg små barn, full jobb, osv. Vet du om dette er noe som man bestemt må gjøre hvert tredje år?

Anne , 10. mai 2018 10:14

Ja, NAV sine regler er dette nedfelt fordi man ikke viste om ikke-cøliakisk glutensensitivitet var en livslang "sykdom"/tilstand. Men etter de nyeste undersøkelsen utført både i Australia, på Rikshospiatel og på Lovisenberg sykehus har man kommet fram til at denne tilstanden ikke skyldes gluten i hvetemelet, men mest sannsynlig de ikke absorberbare karbohydratene i hvetemel, fruktaner. Da blir denne tilstanden ikke en ikke-cøliakisk glutensensitivitet, men en del av IBS (tykktarmskatar) syndromet og derved ikke noe NAV har i sitt regelverk. Pasientene vi eller Rikshospitalet undersøkte, reagerte ikke på renset gluten i dobbelt blindet forsøk. At NAV nå forlanger blindet glutenprovokasjon for å videreføre grunnstønaden er derfor i tråd med regelverkets bestemmelse om objekltive diagnostiske kriterier. Problemet er at ingen sykehusavdelinger gjennomfører slike blindete glutenprovoseringer. I tillegg har forskningsmiljøene konkludert med at man mangler vitenskapelig dokumentasjon på at dette faktisk er en sykdom da pasientene som trodde de reagerte på gluten, faktisk kun reagerte på Fruktan provokasjon (Rikshospitalet). NAV kommer mest sannsynlig til å avvise søknaden din om du ikke kan dokumentere at du reagerer på selve gluten i hvetemelet. At du faktisk reagerer på hvetemel blir en annen diskusjon som vi ikke har tatt med NAV ennå. I tillegg kan jeg informere om at grunnstønaden vil komme til å bli redusert da det ikke lenger er så store meromkostninger å spise glutenfritt. Hvor kraftig reduksjonen blir er det vanskelig å vite før man har kalkulert meromkostningene ved GFD, men prosessen er igang.

Trond S. Halstensen, 16. mai 2018 18.10

Jeg har fått grunnstønad for non-cøliaki glutenintoleranse frem til nå, fikk brev fra nav om revurdering, henvist til spesialist for provokasjonstest, men henvisningen ble avvist med beskjed om at rådgivende overlege i nav sier det ikke gis støtte til denne diagnosen. Stemmer dette? I tilfelle må det ha blitt forandring i reglene og jeg har ikke funnet det noen plass, så kan du i tilfelle fortelle hvor det står.

Anne, 09. mai 2018 15:22

Vi kjenner til problemstillingen. Synes vel det er påfallende at de ikke har endret instruksjonen før de sier det ikke lenger er mulig. Men ja, diagnosen er nå bortfalt da det viser seg at det ikke er gluten som utløser plagene men FODMAP karbohydratene fruktaner i hvetemelet. Så det er egentlig en IBS og det gir ikke NAV støtte for.

Trond S. Halstensen, 09. mai 2018 20.28