Arkiv

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært i stand til å fastlå at hun har cøliaki. Mitt spørsmål gjelder hvordan dette blir i forhold til støtteordninger fra NAV. Er det slik at de krever at det skal være påvist cøliaki? Hvis hun "bare" lider av glutenintoleranse, finnes det likevel mulighet for å få støtte fra NAV? Hvilken dokumentasjon kreves i såfall?

Lars, 21. januar 2020 16:02

Diagnosen skal være satt av spesialist (gastroenterolog). Ikke-cøliakisk glutensensitivitet forutsetter at man har reagert på glutenprovokasjon i en provokasjonstesting (objektiv diagnostiserbart). Men om dere  spiser lite gluten i hverdagen, hvordan har hun kunnet gå til cøliakiutredning uten å glutenprovoseres. Man kan kun stille cøliakidiagnosen (foreløpig) på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere.  Spiser man lav-gluten/GFD så er man (delvis) frisk og forandringene i tarmen behøver ikke være så cøliakitypiske at de kan stille cøliakidiagnosen. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.51

Vil de som har GS til diett med bakgrunn i diagnosen "non-cøliaki" miste sin stønad fra 1. april i år? Er diagnostisert med blindet provokasjon, slik rundskrivet krever. Tror du jeg vil miste min stønad?

Anonym, 17. januar 2020 18:07

NAV er NAV, så det kan være vanskelig å spå hva det enkelte lokale saksbehandlingskontor /saksbehandler gjør. Loven/forskriftene gir de med NCGS rett til søknad om diagnosen er bekreftet med gluten (ikke hvetemel) provosering (krever ikke blindet provosering) og diagnosen er satt av en adekvat spesialist (astroenterolog). Da skal du få beholde stønaden og du trenger ikke provoseres hvert annet år. Men du må nok sende inn en legeerklæring om at GFD fortsatt er nødvendig hvert annet år som tidligere.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.33

Hei! Jeg ønsker å bli testet/blindtestet for glutenintoleranse, da jeg lenge har levd glutenfritt pga store helseproblemer (som jeg nå er frisk fra). Er gentestet og har ikke noen av de to vanligste genene for cøliaki, men hadde alle symptomene før jeg startet med glutenfritt kosthold. Finnes det noen muligheter for å bli blindtestet (bor i Vest-Agder)? Jeg opplever så store helseproblemer når jeg får i meg feil mat at det er blitt et stort problem å spise ute/hos andre.

Solfrid, 25. desember 2019 10:51

Så vidt jeg vet er det ingen som gjennomfører slik blindtesting for ikke-cøliakisk glutensensitivitet lenger. I praksis så er det hvetereaksjoner du har, og gluten er bare en av flere komponenter i hveten man kan reagere på. Foreløpig har vi ikke gode nok bevis for at andre enn cøliakerer og ekte gluten allergikere reagerer på selve gluten, da det finnes både andre proteiner i hveten (som ATI) og ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater som man kan reagerer på. Hvilken komponent du reagerer på og om du har en underliggende cøliaki forutsetter at du blir testet mot spesifikke deler av hveten, men foreløpig er dette ikke noe norske sykehus gjør.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 18.55

Hei Trond! Da jeg var rundt 25 år ( er per dags dato 33) tok jeg ett valg og kuttet ut 99% gluten/hvete produkter. (Sett bort fra utskeiing med pizza fra fast food sjappa 1-2 ganger i måneden. Ikke pga. av at jeg hadde fått noe diagnose som cøliaki, men rett og slett pga. at jeg fikk ubehag i mage regionen, vanskelig å forklare mageubehaget. Men nærmeste jeg kommer er som at det lå grus nedi tarmen og irriterte, og veldig stramt i mageregionen. Etterfulgt av luftplager, oppblåsthet, var konstant trøtt og sliten. Jeg erstattet selvfølgelig gluten/hvete med tilsvarende næring som ikke var av melsorten for å få i meg nok av vitaminer /næring. Og har hatt det ganske så fint uten gluten/hvete. Dog i våres (mars) begynte jeg å innta gluten/hvete igjen, da jeg fikk dilla på baking og smaking. 😏 I  slutten av juni, var starten på ett sant mareritt, magesmerter ved måltid med hvete, gluten, full forstoppelse, til det punktet jeg fikk smertefull rift, så kom ved flere anledninger frysetokter (jeg måtte sitte med to vinterjakker i 24 + grader) og flere akutte toalettbesøk, som endte med så ekstrem utmattelse at jeg rett og slett sovnet, våknet en time etter og følte meg fin. Vil også understreke at vekta mi har gått nedover siden mai, jeg var på daværende tidspunkt 53 kg, og er per dags dato 47. Dette er ufrivillig vekt tap. Jeg tenkte selv at dette kanskje hadde noe med gluten og gjøre, så jeg kuttet all gluten/hvete inntak i august. Har selvfølgelig utover høsten (tidlig november) vært på flere undersøkelser, for å finne ut av synderen til ubehaget og vondt i magen/vekt tap. CT, MR, Koloskopi, blodprøver viser at alt er ok. Så det er jo gode nyheter. Fikk også beskjed 7. november at jeg skulle på gastroskopi 13. desember, så da fikk jeg beskjed om å innføre gluten i kostholdet før undersøkelsen (tilsvarer 5 uker fra mottatt innkallelse til undersøkelse), det første som skjedde da jeg begynte å spise gluten igjen, var kviser! Kveralt, med sånne hvite blemmer på, på panna, tinning, hals, og bak ørene... kløe, ubehag, dårlig søvn, vondt i leddene i hendene mine; vondt i føttene, blåmerker dukket opp overalt. Da jeg var på undersøkelse i går sa legen at alt så bra ut; og at det var veldig lite sannsynlig at jeg hadde cøliaki. Men de har sendt inn biopsi, så får svar på dette over på nyåret, men siden legen sa de i hovedsak ikke så noe med det blotte øyet. Så lurer jeg litt på hva du tenker, kan jeg ha noen form for intoleranse mot gluten/hvete? Siden alt er i tipp topp stand med kroppen min, men jeg likevel har slike fysiske reaksjoner som imiterer en allergi? Legene på sykehuset har vel den holdningen at jeg er en idiot, for de finner ikke noe galt, og er det ikke en allergi, eller sykdom de kan bekrefte, avfeier de ideen om at jeg kan være intolerant. Dog sendte lege søknad om næringsdrikker til meg så jeg kan legge på meg. Burde jeg bare ta legene på sitt ord? Jeg føler de ikke tar det på alvor, det jeg prøver å fortelle de jeg opplever er meget virkelig, og preger hverdagen min enormt mye. Er intoleranse en reell ting? Hvordan skal jeg gå i fram ihenhold til og hvem skal jeg kontakte isåfall. Trenger bare å få ett svar, på om jeg holder på å bli gal, eller om kroppen faktisk ikke tåler/liker gluten? Beklager langt innlegg, men mye frustrasjon, og spørsmål jeg trenger å få svar på.

Camilla, 14. desember 2019 20:17

Du er ikke gal, men slike kraftige reaksjoner på melmat er kjent, om enn ikke i den vanlige medisinske litteraturen. Problemet er at man ikke har forsket systematisk på det. Det er flere komponenter i hvetemel som er rapportert å gi immunologisk reaksjon, cøliakere reagerer på gluten, men det er andre proteiner i hvetemel som man har sett reaksjoner på, slik som Amylase-Trypsin- inhibitor (ATI) og så har vi fruktaner som er en ikke absorberbar karbohydrat som kan gi irritabel tykktarmskatarr plager (IBS). Det kan virke som du kommer i en av disse, eller en ennå ukjent hvetemelsreaksjonsgruppe, og fellesbetegnelsen for dem er hvetemelsproteinsensitivitet, ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet da man stort sett finner at de ikke-cøliakere som reagerer på hvetemel, ikke reagerer på gluten.

Skal man kunne komme videre inn i et slikt ukjent landskap så må man samle slike som deg, teste de med ulike hvetemelskomponenter og så forske videre på reaksjonsformen. Men slike forskningsmiljøer har vi hovedsakelig i Oslo (RH og Lovisenberg), men selv der er det ikke gitt at de har kapasitet til å undersøke dette nærmere nå, da den kliniske virksomheten tar all kapasitet (men det kan tenkes de planlegger å undersøke slike som deg nærmere og da er det greit å vite at du er en slik reagerende pasient som muligens vil delta i slik forskning). Du kan betrakte deg som hvetemels-reagerende/overfølsom, og spise hvetemelsfri mat. Hvilken del av hvetemelet du reagerer på må man evt. bestemme med systematisk provosering av ulike hvetemelskomponeneter. Men for alle praktiske formål, bør du nok spise naturlig glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 18. desember 2019 18.25

Hei! Da jeg var 10 år tok jeg gastroskopi for å sjekke om jeg hadde cøliaki, noe jeg heldigvis ikke hadde. Helt siden har jeg vært mye oppblåst og dårlig i magen, og spist hovedsakelig spelt. Nå er jeg 24 år, og spiser veldig lite gluten. De gangene jeg spiser gluten (og hovedsakelig hvete), blir jeg veldig oppblåst og fiser som en gud. Hva kan det være? Er det mulig at ikke gastroskopien ga utslag på cøliaki den gangen?

Mathilde, 2. desember 2019 21:07

Forutsetningen for å kunne stille diagnosen på biopsi og på blodprøver er at man spiser nok gluten, så om du spiste daglig brød da du var 10 år og du ikke hadde førhøyet IgA anti-TG2, så er det lite sannsynlig, men ikke umulig at du har cøliaki. Hvete inneholder også fruktaner som er en FODMAP karbohydrat som kan gi mye plager hos de som har IBS (irritabel tykktarmssyndrom). Så det er også en mulig forklaring på plagene dine. Skal man kunne undersøke dette på nytt så må du igjennom glutenprovosering for å få frem evt cøliaki. Spelt inneholder mye gluten, men mindre fruktaner, så om du tåler spelt, men ikke vanlig havre så heller det mot en IBS.

Trond S. Halstensen, 04. desember 2019 18.02

Hei! Har fått påvist glutenallergi ved blodprøve i 2009. Har hatt mye plager med luft, og oppstykket avføringsmønster. Har ikke bestandig vært flink til å holde meg unna ting med gluten i. Har gått med elveblest-lignende utslett og kløe siden mars i år. Har vært til hudlege, og går nå på både Cetirizin og Telfast. Har jeg rett på støtte ved disse problemene? Mvh Hege

Hege A. O., 12. november 2019 17:01

Ved legepåvist hveteallergi så har du rett til støtte, men diagnosen må være satt av relevant legespesialist, og attesten må dokumentere hvordan du har fått diagnosen og om den også gjelder andre kornsorter.

Trond S. Halstensen, 13. november 2019 19.54

Hei, har fått beskjed fra min nye kjæreste at jeg har cøliaki eller glutenallergi, har aldri sjekket meg. Men vet at jeg reagerer sterkt på enkelte ølsorter, og hvetebakst som boller å slikt. Får urolige bein på kvelden og kløe i håndflater, har masse gass, har hatt mye plager med ledd i mange år, men det har jeg ikke fått noe diagnose på heller. Så jeg har selv kommet fram til at det er urinsyregikt. Har en del små blemmer i klynger runt på sidene og i mellom fingre som klør noe jævlig når det kommer. Klemmer hull på dem for å få ut veska som klør så jævlig. Så får jeg store brannsår etterpå. Har hudskader på ca. 20 % av at huden har blitt ødelagt. Innimellom føler jeg meg meget slapp og daff, som kan vare i ukesvis. Men er så vant til smerter at jeg har jobbet med knekte fingrer uten å legge merke til det. Fjernet galleblære får 3 år siden, har slitt me magesyre når jeg sov så mye på dagtid. Så hadde betent spiserør i flere år. Fikk Somac, spiste det i 6 år ca. Så til slutt vart jeg sendt på undersøkelse fordi jeg svimte av i et møte på jobb. Som viste seg å være gallestein, og i den forbindelse fjernet de hele blæra også pga funn av noen syster. Høres noe av disse plagene ut som noe matallergisymptomer? Jeg skulle hatt en viss diett etter galleblæreoperasjon. Men spiser og drikker alt læll. For jeg er dårlig i magen så si 300 dager i året læll, og avføring flyter som fromasj i dassen og må alti vaske bort flekker.

Robert B., 8. november 2019 01:47

Siden du spiser alt, brødmat inkludert må du bare ta deg en tur til legen og få undersøkt om du har cøliaki. Du kan ha det, og cøliakien kan du teste deg for, så gjør det.

Trond S. Halstensen, 13. november 2019 18.15

I fjor da du hadde foredrag for Ncf Agder, husker jeg at du snakka noe om at de som ikke har påvist cøliaki, men føler at de har bedre mage om de kutter ut gluten, muligens var det ikke glutenet i melet de ikke tåler, men kanskje heller en annen del av melet? Er det noe mer forskning på dette?

Une, 11. oktober 2019 09:29

Dette gjaldt de som man trodde hadde ikke-cøliakisk gluten-overfølsomhet. De reagerer på hvete-basert mat, men det viste seg å ikke være gluten i hveten de reagerte på, men noen stivelse/karbohydrater (Fruktaner) som vi ikke kan bryte ned og som derved ikke ble fordøyd. Disse ikke-absorberbare karbohydratene (FODMAP) kan bakterier i tarmen bryte ned og lage gass og gi "bulder og brak" og/eller forstoppelse/diare, slik man kjenner til fra de som har irritabel tykktarm (IBS). Det er mange som forsøker å finne ut hva det er man egentlig reagerer på i hvetemelet når man har slik ikke-cøliakisk glutenoverfølsomhet (kalles nå ikke-cøliakisk hveteproteinoverfølsomhet siden det ikke var gluten i hveten som ga problemene), men foreløpig er det ingen som har den hele og fulle sannheten. ennå, Så nei, ikke noe nærmere en løsning, ennå. 

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2019 18.22

Hei, Jeg har levd på glutenfri diett siden 2012. Nylig har jeg hatt 6 uker med gluteninnholdig mat for å finne ut om jeg har cøliaki. Merket raskt endring: konstant oppblåst, tretthet, følelse av ekstremt lite energi, utmattelse, magesmerter, luftplager, periodevis diaré, verking og følelse av betennelse i kroppen. Etter de 6 ukene ble det tatt gastroskopi med vevsprøver/biopsi. Prøvene fra tynntarmen var normale, uten tegn til avflatede tarmtotter som ved cøliaki. Kan da cøliaki utelukkes? Jeg mistenker sterkt at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, i og med at jeg har mange av de samme symptomene som ved cøliaki. Hvordan får jeg i så fall påvist dette? Og hvem kan stille en slik diagnose? Verdt å merke: Etter å igjen ha gått over på glutenfri diett, så er jeg ikke lenger konstant oppblåst. Føler heller ikke samme utmattelsen, samt at betennelsesfølelsen i kroppen er borte. På forhånd takk.

Daniel, 26. juni 2019 11:37

Her er vi i et vanskelig landskap. Muligens måtte du ha spist gluten lengre enn 6 uker. Vi vet at noen som har spist glutenfritt en god stund, må spise gluten lengre enn 6 uker, men vi pleier å si at man kan forvente endringer i tarmslimhinnen tidligst etter 6 uker på glutenhodlig kost (og desto mer gluten du spiser desto raskere blir du cøliakisyk). Det er dessverre slik at man p.t. kun kan stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk person som spiser gluten. Ikke-cøliakisk glutensensitivitet er nå blit avvist som diagnose da ingen klarer å vise at det er gluten i hvetemelet disse pasientene reagerer på. Det er fult mulig du reagerer på andre deler av hvetemelet, så man bruker begrepet ikke-cøliakisk hvetemels-overfølsomhet (sensitivitet), og siden det er mye ikke-absorberende FODMAP karbohydrater i hvetemelet (fruktaner) så er det en del som skiller mellom reaksjon på disse (for da er man i slekt med IBS/tykktarmskatar), og de som reagerer på andre proteiner i hvetemelet. Da har man begrepet ikke-cøliakisk hvetemelsproteinoverfølsomhet (sensitivitet). Men problemet er at man ikke har noen god metode til å diagnostisere denne tilstanden, så NAV godkjenner ikke denne diagnosen som grunnlag for trygderettigheter lenger. Dersom du vet hva du tåler og hva du ikke tåler av mat, så er muligens det beste du kan gjøre å spise den maten du tåler og så eventuelt melde deg når de ulike forskningsmiljøene rekrutterer slike som deg til kostforsøk for å finne ut mer om hva det er som foregår. NAV trenger mer data/undersøkelser før de vil inkludere tilstanden som grunnlag for grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2019 18.49

Heisann! Ej he et spørsmål. Ej he alvorlig gluten allergi, så kan altså ikkje ete ting med «kan inneholde spor av gluten», og he alltid lurt på om ej kan drikke glutenfri øl? He du nokken erfaring med det? Veit det e mange som he cøliaki som kan drikke glutenfri øl. Men ka vil glutenfri øl egentlig bety? Ser der står det e bygg malt i, ekkje det innafor hvete/gluten? He du nokke erfaring me nokken som he glutenALLERGI som he fønne en øl dei kan drikke? Som er helt fri for gluten?

Oda, 29. mai 2019 19:25

Gluten allergi (IgE mediert?), er litt mer kompliksert. Mange med hveteallergi reagerer kun på hvete og ikke på gluten i bygg (som heter Hordein) eller rug. Øl lages av bygg og i glutenfritt øl har man tilsatt enzymer som spalter proteinene så det ikke skal inneholde påvisbare hordeinproteiner. MEN, har du alvorlig reaksjoner og er veldig følsom IgE mediert glutenallergi så er dette potensielt veldig kompliser fordi det er stor variasjoner på hva man reagerer på og hva man tåler av mengde. Undersøkelser som brukt veldig avenserte teknikker har påvist små glutenbiter i halparten av de glutenfrie ølene, så her blir det litt risikosport om du tåler det eller ikke. (Linken til artikkelen ligger her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3585340/).

Tror jeg ville styrt unna om jeg var så følsom som det du poengterer.

Det finnes øl som er brygget på noe annet enn bygg og hvete. Vinmonopolet har noen, som jeg har klippet fra et nett sted: 

• Glutenberg IPA, 6,5 %. Overraskende bra IPA gitt at den er laget på bokkhvete, mørk ris, mais og millet (frø). Den smakte fruktig og friskt med en lang ettersmak av bitterhumle. Terningkast: 4
• Green’s Blond Ale, 5,8 %. Frisk og lett å drikke. Kjenner litt aroma fra sorghum (tror jeg), men ellers er det en god blond i belgisk stil. Terningkast: 3
• Munkebo Balder Agave, 7,6 % (IPA). Ikke brygget på malt. Har ikke smakt den selv, men på RateBeer slår den absolutt ikke an. Rar, kunstig, sur er ord som går igjen.

Det finnes flere andre som ikke kan inneholde noe gluten/hordein siden det ikke er brygget på bygg eller hvete

Trond S. Halstensen, 29. mai 2019 20.17

Hei! Jeg har vevstypen for cøliaki, og tåler ikke spor av gluten. Har alle tegn til cøliaki som jeg har lest om, men ingenting blir påvist. Vitamin- og jernmangel har jeg alltid hatt. Har nå spist glutenfritt i over 10 år. Tok nettopp hveteprovokasjon, men legen stolte ikke på meg så jeg fikk ikke diagnosen selv om resultatet var riktig. Hva annet kan jeg prøve for å få noen til å tro på at det ikke er psykiske problemer jeg har som skyldes mageproblemene?

Lars, 28. mai 2019 07:12

Vevstypen for cøliaki er så vanlig at det betyr lite (30% har det). Har du spist glutenfritt i 10 år så har du ikke lenger cøliaki-sykdommen, og du kan ikke diagnostiseres før du gjør deg selv syk igjen på glutenholdig kost (og det kan ta litt tid). Har du en variant av ikke-cøliakisk hvete-overfølsomhet, så er det problematisk i forhold til NAV og grunnstønad, der er de refraktære og avslår alle. NCF er i dialog med det medisinske miljøet og NAV om problemstillingen da det foreligger endel gamle trygderettsavgjørelser, men de kalte tilstanden ikke-cøliakisk GLUTEN-intoleranse så når vi nå har oppdaget at det neppe er gluten som man reagerer på, så tviholder NAV seg til ordbruken og ike selve problemstillingen, at man må spise hvetemelsfri (glutenfri)  kost på lik linje med cøliakere, og dermed skulle man ha forventet at de fikk grunnstønad.

IBS = irritabel tykktarmskatar er en forklaring på brødintoleranse, og det er ikke psykisk. Ved FODMAP-indusert IBS må man redusere all mat som inneholder mye FODMAP. Men her trenger du muligens hjelp fra en klinisk ernæringsfysiolog, om du kan få tilgang på det.

Trond S. Halstensen, 29. mai 2019 19.34

Barn diagnostisert med non-cøliakisk glutenintoleranse og innvilget 3-årig stønad i 2013. Vurdert på nytt av lege i 2016 og igjen innvilget 3 år med stønad. Skal vurderes igjen ila 2019. Nå hører jeg at NAV ikke innvilger stønad til non-cøliakisk glutenintoleranse lenger, så det er ikke noe poeng med provokasjon og dokumentasjon fra lege fordi NAV uansett vil avslå søknaden. Stemmer det? Det har jo store økonomiske konsekvenser videre for en som snart blir 18 år, men vi ønsker ikke å gjennomføre provokasjon hvis vi ikke må.

Camilla, 10. mai 2019 11:19

Det stemmer, det er slik NAV har argumentert etter de siste vitenskaplige undersøkelsene som påviste at det var ikke var gluten i hvetemelet som ga reaksjonene. Mulig det er noe annet, som hvetestivelsens innhold av ikke-absorberende karbohydrater (Fruktaner), eller reaksjon mot et annet protein kalt Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI), men det ser ikke ut til å være gluten man reagerer på. Derfor forlanger NAV at diagnosen må være bekreftet med en dobbelt blindet gluten provosering, som ingen sykehusavdeling gjennomfører (utennom en spesialpoliklikk på Ullevål sykehus). Pasientene er derfor skvist mellom NAV sine krav til sykdomsdokumentasjon og praksisen i Norsk helsevesen. Vi er i dialog med NAV, men det vil ta tid før de endrer praksis.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2019 18.29

Jente nå 16 år - kroniske magesmerter i 10 mnd i 2013, jevnlig såpass mye smerter at hun ikke holde seg i ro, lignet rier som ved fødsel, smertene endte i oppkast og 8 timer søvn. Utredet for kreft, laktoseintoleranse, blindtarm, underlivsproblemer m.m. - hun var frisk, alle blodprøver fine, gastroskopi fin, diagnostisert non-cøliakisk glutensensitivitet etter flere runder provokosasjon mens hun var på glutenfritt. Ingen smerter eller plager etter to uker med glutenfritt kosthold. Stønad 3 år innvilget.

- Kontroll Ahus 2016. Hadde nylig hatt et uhell, fått i seg gluten og blitt like syk som sist. Lege anså det som for plagsomt å gjennomføre provokasjon. Fikk beskjed om å ta kontakt i 2019. Skulle da komme for blodprøver, spise gluten 1 uke og nye blodprøver. Nye 3 år stønad innvilget.

- 2019: tok kontakt med Ahus som avtalt, fikk beskjed om å spise gluten 3 mnd, så gastroskopi. Forklarte hva vi ble enige om sist. Hjalp ikke. Forklarte at 3 mnd er helt urealistisk i forhold til skole og idrett. Reagerer hun som sist blir hun sengeliggende med oppkast og søvn, kan ikke gjennomføre skole og idrett. Svaret jeg fikk var at hun måtte det fordi hun da kunne få gastroskopi i narkose gratis. Jeg sa at det ikke var noe argumemt og at det aldri har vært mistanke om cøliaki. Legen sist anså ikke gastroskopi som relevant. Fikk beskjed om å kontakte fastlege for ny henvisning. Var hos fastlege som forstår saken godt, skrev henvisning og presiserte i den at hun ikke kan utsettes for gluten over tid og forklarte hvorfor. Fikk brev i dag; time på Ahus i slutten av august og må spise gluten minst 3 mnd i forkant. Hva i alle dager skal vi gjøre nå?

Mamma til 16-åring, 8. mai 2019 20:56

Dere har fått time for å utrede en cøliaki, med det for cøliaki nødvendige 3 mnd glutenprovoseringstid. Ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet har blitt vitenskapelig forkastet som tilstand, derfor vil dere få problemer med NAV og derfor vil ikke legene gjøre åpen provoseringstesting. De har heller ikke redskap, tid, ressurser eller mulighet til å gjennomføre en (dobbelt) blindet ren gluten provokasjon. Blindet betyr her at ingen skal vite om det hun spiser inneholder gluten eller ikke. Internasjonalt har man blitt enig om at personer uten cøliaki og uten påvist hvetemelsallergi (IgE mot hvete proteiner) kan reagerer på hvete, men det er ikke gluten i hvetemelet som gir reaksjonen, men noe annet, ennå delvis ukjente bestandeler i hvetemelet. Derfor har tilstanden endret navn til ikke-cøliakisk hvetemels-sensitivitet, uten at NAV har godtatt dette (ennå). 

Så til ditt problem: NAV godtar nå kun påvist hvetemelsallergi og cøliaki som diagnostisk grunn for å gi grunnstønad ved behov av "glutenfri kost". Vi er i "dialog" med NAV, men foreløpig trenger vi mere vitenskaplige data for å kunne argumentere for tilstanden som din datter har. Her er vi nok ved problemets kjerne, sykehuset vil kun undersøke om hun har cøliaki, som bare lar seg diagnostisere om man er cøliakisyk på glutenholdig mat, og NAV gir ikke støtte til glutenfri kost for annet enn de påvist sykdommene: cøliaki eller IgE-mediert allergi. Jeg har dessverre ingen gode råd å komme med da blindet glutenprovokasjon ikke gjennomføres på sykehusene (med unntak av en spesialavdeling på Ullevål/OUS i Oslo). Alternativet er å fortsette med et matregime hun takler (glutenfritt) og gi opp NAV, til de godkjenner denne tilstanden.

Trond S. Halstensen, 15. mai 2019 18.05

Hei! Har en 7-åring som for snart 3 år siden fikk påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Hun var så dårlig at vi trodde hun var alvorlig syk. Pappa har cøliaki, så etter hvert så vi at symptomene kunne tyde på cøliaki. Blodprøver var negative. Vi måtte gjennom lang testing med å fjerne de mest typiske allergimatvarene - soya, melk, egg, gluten + noen til. Det eneste som gjorde utslag var gluten. Når vi gjeninnførte gluten ble hun raskt dårlig igjen. Vi fikk etter hvert grunnstønad. Vi fikk beskjed fra NAV om at vi måtte teste på nytt om hun fortsatt reagerte og at vi måtte ha spesialistuttalelse. Vi startet prosessen 9 måneder før og ble henvist til barnelege som ikke ville ta henne inn, men at vi skulle gjøre testing hjemme. Hun fikk på nytt vanlig kost - i 3 perioder og det samme skjedde. Hun ble dårlig. Vi rapporterte til barnelege hva vi så og etter langt om lenge og mange telefoner til sykehuset, fikk vi da hans erklæring på at hun fortsatt må stå på glutenfri kost. Denne gangen fikk vi avslag på grunnstønad da vi ikke hadde utført testing korrekt. NAV-legen mener at hun må blindtestes, men hadde de testet far (med cøliaki) på denne måtten, så hadde det heller ikke gitt akutte reaksjoner. Vi har selvsagt klaget på vedtaket til NAV, men behandlingstiden var på 9 måneder. Vi synes jo at det var meget arrogant av NAV å avvise dette. Vi vet jo hvor syk vår datter var FØR hun gikk over på glutenfri kost og hun kjenner det selv på kroppen - og har veldig lite lyst selv til å teste med ordinær mat. Det er ikke mye kult for en 7-åring når noen av hennes reaksjoner blir at hun får både tisse-og bæsjeuhell, i tillegg til magesmerter, utstabilt humør osv.. Hvordan skal vi klare å argumentere for NAV? Er det noe fokus på dette blant leger?

Ingrid, 10. april 2019 11:17

Begrepet ikke-cøliakisk GLUTENsensitivitet er en "lost case" i forhold til NAV. De som har testet voksne med selvdiagnostisert hvetereaksjoner med dobbelt blindet ren-gluten provosering har konkludert med at det ikke er gluten i hvetemelet pasientene reagerer på, og muligens er det slik for din datter også. Så begrepet avvises nå av NAV. Internasjonalt har man også gått bort fra begrepet, og kaller det heller ikke-cøliakisk hvetesensitivitet, for vi vet ikke helt sikkert hva det er i hveten man reagerer på. Noen mener at dette er en IBS-liknende reaksjon på FODMAP-karbohydratene Fruktaner, andre at det er andre proteiner i hveten, enn gluten som man reagerer på. Siden begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke er en objektiv diagnostiserbar sykdom og all data tyder på at det ikke er gluten man reagerer på, så er det heller ikke en medisinsk annerkjent diagnose, og da sier NAV nei. Vi, og mange med oss er i heftig dialog med NAV fordi det er ikke navnet som betyr noe, det er om man kan bruke hvete som næringsmiddel eller ikke, som betyr noe. Vi håper å få NAV/politikere i tale og vi håper det kommer flere undersøkelser som påviser hva det er i hveten man reagerer på, så tilstanden kan få et korrekt navn.

Trond S. Halstensen, 10. april 2019 20.21

Hei! Jeg har non-cøliakisk glutenintoleranse og det skal nå vurderes om jeg fortsatt har behov for grunnstønad. I brevet jeg har fått fra nav står det til at jeg må vise til "ekstrautgifter du har til fordyret kosthold på grunn av non-cøliaki glutenintoleranse." Stemmer dette? Jeg synes å huske at dette ikke er nødvendig ettersom man ved denne diagnosen opererer etter satser. Er det eventuelt noe jeg kan vise til her; paragrafer eller noe annet? Tusen takk for all hjelp! Hilsen Helene

Helene, 17. mars 2019 12:59

Hoveproblemet nå er litt anderledes enn å dokumentere utgiftene. Alle med NCGS skal rutinemessig måtte ha en fornyet legeerklæring at de fortsatt trenger en glutenfri kost. Men problemet er at forskning har funnet ut at de som har denne tilstanden, ikke reagerer på gluten i hvetemelet, men noe annet. Det betyr at man ikke trenger en glutenfri kost (som har fast takst slik de med cøliaki får), men en hvetefri kost (som i praksis er en glutenfri kost uten hvetestivelse). NAV sliter nå med selve begrepet ikke-cøliakisk glutensensitivitet, siden det ikke er gluten man reagerer på. Man har begynt å kalle dette ikke-cøliakisk hvetesensitivitet (non-celiac wheat sensitivity NCWS), men man vet ikke helt hva det er i hvetemelet disse reagerer på. Det kan være innholdet av FODMAP-karbohydratene "Fruktaner" og da blir reaksjonen en variant av IBS/tykktarmskatar, eller det kan være reaksjoner på andre proteiner i hvetemelet som beskrevet gjennom forskningen (som f.eks proteinet Amylase Trypsin Inhibitor, ATI). Vi sliter med å dokumentere tilstanden, NAV pleier å foreslå blindet (gluten) provokasjon, men det er det ingen som gjør og ikke fungerer det da det ikke er gluten som driver tilstanden. Så på sett og vis må vi alle starte fra begynnelsen med å skifte navn på tilstanden, ny spesialist legeerklæring og ny diskusjon/rettsak med NAV. De fleste får nå avslag på grunnstønadsfornyelse/søknad for denne tilstanden da NAV elegant sier at diagnosen ikke er alment medisinsk akseptert og/eller ikke er objektivt påvisbar, og at forskning har vist at det ikke er gluten man reagerer på. Vi vet ikke helt hva vi skal gjøre.

Trond S. Halstensen, 20. mars 2019 18.55

Jeg har vært til konsultasjon hos en indremedisiner hos Fedon Lindbergs klinikk på grunn av langvarige mageplager. Der tok de en blodprøve som de sendte til Tyskland, og den viste helt klart at jeg ikke tåler gluten. Jeg har for øvrig blitt veldig mye bedre etter omlegging til glutenfritt kosthold, så det er ingen tvil om at diagnosen er riktig. Men mitt spørsmål er: Kan jeg få grunnstønad fra NAV på grunn av en legeerklæring fra Fedon Lindbergs klinikk? Og hvis det ikke er bra nok, hva kan jeg gjøre for å dokumentere ikke-cøliakisk glutensensitivitet?

Ann M, 13. mars 2019 12:42

NAV avviser alle legeerklæringer om ikke-cøliakisk glutensensitivitet da diagnosen neppe finnes på bakgrunn av nyere forskning som har vist de ikke-cøliakerene som reagerer på hvetemele, primært reagerer på de ikke absorberbare FODMAP-karbohydratene fruktaner i hvetemelet, og ikke gluten. Dersom du egentlig hadde cøliaki så måtte den diagnosen ha vært satt av en spesialist i indremedisin og blitt verifisert med tynntarmsbiopsi. En blodprøve til Tyskland har nok aldri vært god nok dokumentasjon for å få en slik diagnose, NAV er veldig strenge på dettte og alle voksne må ha påvist cøliakien på tynntarmsbiopsi.

Trond S. Halstensen, 13. mars 2019 18.59

Hei, min sønn på snart 8 år har trolig non cøliaki glutenintoleranse og melkeproteinallergi. Han har gått på glutenfri og melkefri kost lenge. Ved et uhell fikk han mat med gluten på lørdag. Han selv vet ikke at han har spist det (tenkte når først uhellet var ute fikk vi «testet»). Han har siden da, men ikke akutt hatt ubehag i magen. I natt kom han til meg og sov med meg. Han sov urolig og stønnet seg gjennom natta. Når vi sto opp hadde han ekstrem smerte rundt navelen og beskrev ubehaget som en stokk inni magen, som dyttet på og flyttet litt på seg. Er dette en vanlig reaksjon, som bekrefter eller avkrefter hans trolige intoleranse (som ikke slo ut på blodprøve for noen år siden)? Hilsen en mamma som ikke vil gi etter for falske symptomer, men synes det er synd å ikke ta han på alvor heller (har aldri sluppet BHG el skole pga magevondt, så tror jo ikke han tuller).

Cecilie, 27. februar 2019 15:57

Som du muligens har lest så har vi ikke kunnet bekrefte at det er noe som heter ikke-cøliakisk glutensensitivitet (intoleranse) etter å ha testet personer (voksne) som mener at de reagerer på hvetemel med blindet ren glutenprovokasjon. Det er mulig en del varianter av cøliaki med dårlig utslag på blodprøver skjuler seg blandt disse pasientene, men det vet vi ikke. I tillegger det noen pasienter som reagerer på andre komponenter av hvetemelet enn gluten inkludert de voksne som har mageplager pga IBS og inntak av ikke-absorberende karbohydrater og i hvetemel er det endel slike karbohydrater (Fruktaner). Jeg kan nok ikke diagnostisere ham over nettet, men mageknip utpå natten etter en "matvareprovokasjon" er nokså vanlig for mange matvarereaksjoner, inkludert senreagerende kumelkeprotein intoleranse/allergi. Vanskelig å vite hva det var som ga utslaget, uhellet eller noe annet han spiste.

Trond S. Halstensen, 27. februar 2019 19.15

Hei. Jeg har siden mars 2013 hatt diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og mottatt grunnstønad fra NAV. Diagnosen ble stilt etter blodprøver hos fastlege og undersøkelse av tarm hos spesialist. Har siden 2013 holdt meg til glutenfri kost og har ingen problemer med mage eller tarm. I vedtaket fra NAV står det at min diagnose skal revideres med jevne intervaller. Jeg har nå fått brev fra NAV der de ber om ny dokumentasjon! Min fastlege gir meg full støtte når det gjelder diagnosen Non-cøliaki eller glutenintoleranse og har tatt nye blodprøver etter at jeg har gått på glutenfri kost siden 2013. Fastlegen har videresendt disse og henvist meg til spesialist etter krav fra NAV. Henvisningen til spesialist er avvist, men spesialisten konkluderer med at jeg ikke har cøliaki. At jeg fortsatt kan ha Non-cøliaki eller glutenintolernase er ikke nevnt i avvisningen mottatt fra spesialisten. Hva bør jeg gjøre? Er det fortsatt grunnlag til å motta grunnstønad fra NAV med diagnosen Non-cøliaki eller glutenintolleranse som min fastlege gir meg?

Torhild, 20. januar 2019 14:13

Den diagnosen må nå bekreftes med (helst) blindet glutenprovosering (som ingen egentlig gjør). NAV godtar kun erklæring fra en mage-tarm (gastroenterolog) spesialist. Ser problemet ditt når sykehusene avviser slike henvisninger. Vi er i "dialog" med NAV, men jeg er ikke optimistisk.

Trond S. Halstensen, 23. januar 2019 18.31

Hei! Jeg har i lang tid hatt plager med magen. Etter utredning leser jeg i epikrise at jeg har diagnosen "K.52.2 Allergisk og diettbetinget gastroenteritt og kolitt". Er dette det samme som IBS? Kan ikke lese noe om IBS i mine papirer. Jeg er satt på en lav-FODMAP diett. Dette har avhjulpet mine plager med 99%. Og denne dietten er som kjent for IBS, derfor undres jeg over hvorfor ikke mine papirer nevner denne. Jeg gjennomførte rett før jul i tillegg en blindet dobbel provokasjonstest. En uke med muffins, så pause, deretter en ny uke med muffins. Jeg reagerte på perioden med tilsatt gluten med ubehag i mage, bla. forstyrret avføringsmønster men også eksemtilstander oppstod. Testen ble gjennomført ved Gastromedisinsk avdeling, OUS. Jeg spiser glutenfritt og følger forøvrig en noe streng lav-FODMAP med noen unntak. Dette avhjelper meg stort. Ekstrautgifter finner sted. Uansett: K52.2, er dette samme lidelse som IBS? Eller har jeg en non-cøliaki? Følger man en lav-FODMAP diett ved non-cøliaki? Kan jeg på bakgrunn av blindet provakasjonstest søke noen form for stønad hos NAV? Utløser i så fall diagnosen IBS el. K52.2 rettigheter til stønad? På forhånd takk for en liten oppklaring.

Andreas, 7. januar 2019 19:37

Jeg kan nesten ikke svare for OUS, så jeg anbefaler deg å henvende deg til dem for klargjøring: K52.2 er ikke det samme som IBS (K58), så det er mulig du har andre allergiske tilleggsplager, men fra din reaksjon på lav-FODMAP diet så kan det virke som om dette er hovedårsaken til plagene dine (om du ikke har fjernet mye annet fra maten også). Hverken K52.2 eller K58 utløser noen automatisk grunnstønad fra NAV. Om de mener du har en ikke-cøliakisk glutensensitivitet så vil dette kunne utløse grunnstønad fra NAV, men da må du ha en spesialisterklæring fra OUS som henviser til at man har diagnostisert deg med "blindet" glutenprovokasjon, slik NAV nå har krevd.

Trond S. Halstensen, 09. januar 2019 18.47

Hei. Er all glutenfri mat bra/riktig som mat til IBS/irritabel tarm? Godt Nyttår!

Rolf Helge, 31. desember 2018 17:13

IBS har et problem med ikke-absorberbare karbohydrater (FODMAP). Norsk hvetemel (brød) er rikt på FODMAP-karbohydratene "Fruktaner", så et hvetemelsfritt kosthold anbefales bed behandling av IBS. Men i tillegg er det mye annet man må være forsiktig med når man har IBS, siden man generelt må spise et FODMAP-fattig kosthold.

Trond S. Halstensen, 02. januar 2019 19.38