Hei! Hvis man som ung får positive svar på blodprøver og har genet (ene), men allikevel fin tarm, kan det allikevel hende at man da har cøliaki, men at tarmen ikke har rukket å bli skadet enda? Det er vel det som er latent cøliaki? Jeg tenker, siden det er så mange som ikke blir utredet med skadet tarm før opp i 30 årene. Jeg tenker det er rart å ha to ulike diagnoser på helt like symptomer, altså cøliaki og Ikke-cøliakisk glutenallergi. Når jeg leser definisjon av allergi og intoleranse/sensitivitet, er det klart at min datter har allergi. Sterke og akutte symptomer i hele kroppen, også rødhet i hud. Så da mener jeg at å gi henne en diagnose Ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke stemmer overens, og hennes reaksjoner blir ikke tatt på alvor. Takk på forhånd!
Jeg forstår at du kobler en 12 års datters emosjonelle utagering til glutenspising og dette er slik det er. Men, som du også påpeker, dette er et vanskelig felt å få oversikt over. Hva som er dokumentert og vitenskapelig vist ("sant"), hva som er interessante observasjoner og hva som er tilfeldige sammentreff som spiller et puss med vår tilbøyelighet til å ville ha en forklaring, en årsak-virkning av sammenfallende hendelser, er vanskelig å sortere ut før man gjør systematiske, såkalte blindete vitenskaplelige undersøkelser. De emosjonelle påvirkningene gluten har på de som får diagnosen cøliaki er lite påpekt i litteraturen, men de er dokumentert og kan måles, mest som en "brain fog". En del cøliakere har, som din datter, opplevd at den følelsesmessige ustabiliteten de hadde før de fikk sin cøliakidiagnose, forsvant på glutenfri kost. Vi har også enkelttilfeller av alvorlig psykisk sykdom (psykoser) blir borte hos cøliakipasienter etter at de har startet opp med glutenfri kost. Men alle disse observasjonene er kun dokumentert hos pasienter som også hadde cøliaki og derfor fikk glutenfri kost. Vi vet ikke om slik ikke-cøliakisk immunreaksjon rammer enkeltindivider som ikke har klassisk cøliaki i tarmen. Den klassiske ikke-cøliakisk glutensensitivitet som hadde plager som til forveksling lignet cøliaki, har vist seg i doble blindede provoseringsforsøk med ren gluten, ikke å skyldes gluten, men noe annet i hvetemelet. Foreløpig har man antydet at denne reaksjonen muligens er i famille med IBS (tykktarmskatarr) og at dette skyldes ikke-absorberende karbohydrater i hvetemelet (Fruktaner) men her kommer det nok mer forskningsdata etterhvert.
Eventuelle hvetemel (gluten) induserte emosjonelle reaksjoner er et så vanskelig felt hvor mange har veldig sterke meninger. Skal man kunne få noe mer kunnskap om dette må man faktisk provosere pasientene med ren gluten uten at hverken pasient eller observatør vet om det er gluten i maten man spiser eller ikke (slik vi testet ut ikke-cøliakisk glutensensitivitet). Det er mange andre årsaker til at 12 års gammel jenter har utagerende sinne, og de fleste vil nok heller rette oppmerksomheten mot slike "vanlige" årsaker enn å henge seg opp i gluten-spising eller ikke (det kan også bli en "greie"). Det er helt greit å spise glutenfritt, men hun må selv se sammenhengen om det er en sammenheng, for at hun skal ville følge en slik diett. Det kan neppe være særlig morsomt for henne heller om hun blir "rabiat" hver gang hun spiser glutenholdig mat. Om sammenhengen er så sterk som du mener, så burde hun vel se dette selv (?). Jeg avviser ikke at det kan være en sammenheng, men vi har ikke nok vitenskapelig data/bevis til å si at det er en sannsynlig sammenheng.