Hei! Jeg har selv cøliaki, og har hatt det i noen år, men kanskje levd med dette uoppdaget som barn. Nå har jeg tre barn med samme mulighet genetisk, men ingen har påvist cøliaki. Jeg er ikke bekymret for to av barna, de er lange og aktive. Men datteren min har jeg begynt å bli bekymret for, uten at jeg har fått nok "pressmiddel" på legene til å få sende henne på gastroskopi. Jeg er veldig redd for å overdrive dette, og skape ekstra styr! Så jeg vil gjerne lufte bekymringene mine, og høre hva dere tror :-) Selv har jeg altså cøliaki (grad 3) og har veldig effekt av å leve glutenfritt. Jeg har mye mer matlyst, energi og glede i hverdagen, selv om jeg ikke hadde det "ille" før. Jeg har vært opptatt av å leve sunt, men har ikke vært spesielt glad i mat før nå, og merker blant annet at jeg er veldig mye mindre syk, og generelt mer positiv og får feks mer effekt av trening. Datteren min er liten og tynn, men når vi måler henne hos legen er hun "normal" siden hun følger sin egen kurve, og er i nederste normalområde. Jeg reagerer allikevel litt på dette, siden alle vi andre i familien er mye lengre, og lillebroren snart har vokst forbi henne. Hun har også ofte after i munnen, og blir ofte syk, er i gjennomsnitt syk 1-2 dager i mnd, da gjerne slapp og med hodepine. Hun spiser samtidig veldig små porsjoner mat (feks en skive til frokost og en skive til lunch), gjerne en halv bolle suppe (feks) og aldri to porsjoner. Nå skal det sies at hun kan spise mye godteri eller kaker, og jeg kan nok ha blitt i overkant opptatt av at den maten vi har er næringsrik, både fordi hun spiser så lite, og fordi jeg har blitt veldig bevisst på hva jeg selv spiser, etter at jeg fikk diagnosen selv. Jeg tror ikke jeg overdriver dette, men jeg ser jo at mange i klassen hennes spiser mye mer sukker og hvitere brød, feks., eller har med "godis" i hverdagen. Hun kan jo være både sta og kresen, men jeg synes ikke det virker som hun gjør dette på trass heller. Jeg har fått gjennom at hun har tatt blodprøver i flere omganger, og har ikke hatt spesielt dårlige resultater (litt jernmangel en gang, litt D-vitaminmangel en annen gang) men aldri utslag på cøliaki. Men dette har heller ikke jeg hatt (altså utslag på blodprøver), selv ikke da jeg samtidig fikk påvist cøliaki etter gastroskopi. Jeg lurer altså på: Hva tror du om datteren min? Hva skal vi eventuelt gjøre? Kan hun ha nytte av å leve glutenfritt selv om hun evt ikke har cøliaki, forutsatt at hun spiser sunt nok? Og hvordan kan det ha seg at jeg har cøliaki men at dette ikke er målbart i blodet mitt?
Dette blir uansett en vurdering legen hennes må gjøre utfra hvor syk hun fremstår. Hvor gammel er hun? Hvor mye gluten spiser hun egentlig, er det nok til å forvente positive utslag? Når det slik at de fleste barn (>85%) av cøliakiforeldre ikke får cøliaki selv, så det er ikke veldig arvelig selv om vi alle høre om familier hvor alle har det, og har hatt det i mange generasjoner. Men det er mange andre årsaker enn cøliaki til å være pirkete i matveien. Dersom man velger en glutenfri strategi så gjør man det vanskelig for en selv mht. den diagnostiske sikkerheten fordi tvilen vil komme om man gjorde det rette, om man heller skulle ha ventet etc. Selv om mange gjør det greit, så er det greiere å vokse opp uten å måtte ta hensyn til glutenfri mat, særlig dersom den diagnostiske sikkerhten var dårlig. Litt avhengig av alder, men hva gjør du om hun blir vesentlig bedre på GFD? Setter du henne tilbake på brødmat for å fremprovosere sykdommen for å få sikrere diagnose eller... ikke lett dette. At du var seronegativ kan ha en viss betydning, men jeg har ikke sett at noen har undersøkt dette, så vi vet ikke om dette er noe som også arves. Vanskelig å gi konkrete råd, det må bli opptil legen din å ta den avggjørelsen, men husk, uten gluten så forsvinner cøliakiforandringene i tynntarmen.
