Hei, fikk påvist cøliaki for ca. 15 år siden, etter mange års sykdom. Fikk diagnosen etter tarmbiopsi, blodprøver osv. Ble kvitt de sterke kroniske magesmertene,og fikk et betydelig bedre liv med glutenfritt kosthold. Har fortsatt sart mage og laktoseintoleranse og er en del plaget med kvalme. Hvis jeg får i meg gluten, blir jeg skikkelig dårlig, ca 1-3 timer etter glutensmitte. Oppkast og diaré, til magen er tom. Har influensalignende symptomer som kommer og går, føler meg utmattet og har dårlig konsentrasjon og utholdenhet i lang tid etterpå. Er overvektig. Opplever stadig vekk ikke å bli trodd, og tatt på alvor, av en del i min nærmeste omgangskrets på at jeg har "ekte" cøliaki, da jeg ikke er liten blek og mager og ikke nødvendigvis er sengeliggende i 14 dager etter et glutenuhell. En kamerat av meg påstår hardnakket at 80 % av de som har fått en cøliakidiagnose egentlig ikke har cøliaki, men glutenintoleranse, for det sa en tidligere medstudent som hadde "ekte" cøliaki. Han var mager blek, ble sengeliggende i 14 dager,og gikk ned 5-6 kilo etter å ha fått i seg en brødskive. Jeg synes det er sårende og slitsomt å ikke bli trodd, og hele tiden måtte forsvare min diagnose. Dette fører til at jeg trekker meg fra sosialt samvær som involverer mat jeg ikke tilbereder selv. Kan man virkelig ikke ha cøliaki, når det er påvist ved tarmbiopsi? Er det vanlig å ikke reagere like sterkt hver gang man har et glutenuhell? Eller at reaksjonen kan være annerledes og mere diffus en sjelden gang? Synes det er slitsomt med sosialt samvær som involverer mat jeg ikke har laget selv når jeg ikke blir tatt på alvor og når noen tror det ikke er så farlig når jeg ikke vet/ser at det er litt gluten i maten. Er lei av å være den "brysomme" gjesten og hun "hysteriske". Tar gjerne med egen mat og bakst osv., men det hender jo at verten blir litt fornærmet. Er veldig takknemlig for svar. Mvh Barbro 🙂
Beklager forsinkelsen i svaringen, men jeg har hatt litt tekniske problemer med å få det ut.
Din kamerat tar helt feil, fullstendig og vitenskapelig bevist, feil. De som har fått påvist en cøliaki via de anerkjente diagnostiske metodene vi har i dag, har cøliaki. Og en cøliaker blir cøliaki-frisk på glutenfri kost (og syk igjen på glutenholdig kost). Det er ingenting som heter ikke-cøliakisk glutenintoleranse lenger, det er noe annet i hvetemelet de reagerer på, vi vet ikke helt eksakt, men noen reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene: fruktaner som det er mye av i norsk hvetemel. Det er stor forskjell på hvordan en cøliaker på glutenfritt kosthold reagerer på "uhell". Noen reagerer ikke i det hele tatt, men har fortsatt cøliaki, andre får oppkast, diaré, magekramper og noen blir som deg langvarig syke. Cøliaki kommer i alle former; liten, høy, tynn og som overvektig. Man kan ikke se på noen at de har cøliaki og i hvert fall ikke når de har spist seg friske på glutenfri kost. Du skal tas på alvor, og du har ikke litt cøliaki, du har cøliaki, ikke vær i tvil om det. Du blir syk, og for meg høres det ut som du blir ordentlig syk av glutenholdig mat. Så du må slippe at det blir stilt spørsmål ved at du ikke kan spise det de andre tåler for du tåler det ikke. Punktum.
Forstår det kan være tøft, for man vil jo så gjerne være som alle andre, men du må ta hensyn til deg og din helse og det må de andre forstå og respektere.
