Arkiv

Resultat: Oppfølging (136) viser 1 - 20

Kan jeg få en liste over hva jeg bør sjekke med fastlegen min?

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk på...

Fikk påvist cøliaki for 3 år siden. Har ikke hatt noen oppfølging, men tenker å bestille en sjekk. Hva er det som bør sjekkes? Har spurt fastlegen, men han sier at jeg må bare spise glutenfritt så er alt i orden. Var veldig slapp da jeg fikk påvist cøliaki og tynntarmen var fri for tarmtotter ifølge legen som tok gastroskopi. Vil gjerne ha en liste over hva jeg bør sjekke til fastlegen min.

Rayner, 11. desember 2018 16:14

Du kan nok ikke få en liste av meg, men NCF har laget et skriv som ligger ute på nettsiden med en gjennomgang av hva som bør følges opp hos en nylig diagnostisert cøliaker. Prinsippielt så må man få det bekreftet at man har blitt bra, at eventuelle feilernæring/mangeltilstander er rette opp. Dersom man har andre tilleggsplager så bør legen din værre oppmerksom på muligheten for annen autoimmun sykdom, og ta de nødvendige prøvene for det. Dersom alt er blitt bra (det kan ta noen år hos en voksen nydiagnostiser  cøliaker) så er det hovedsaklig de ernæringsmessige kosekvensene av cøliakien som skal undersøkes om er reversert. Det står litt om dette her: https://ncf.snapper.no/hva-er-coliaki/mer-om-coliaki

Trond S. Halstensen, 12. desember 2018 19.40

Er en generell næringstest nok eller bør jeg teste spesifikke mangler?

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok? ...

Jeg har tatt flere prøver for næringsmangel pga. cøliakien. Er det noen spesifikke mangler jeg bør teste eller er en generell test grei nok?

Anonym, 2. desember 2018 16:21

Dersom du nylig ble diagnostisert med cøliaki så er det greit å få en oversikt over hva du eventuelt har en mangel på. Vanligst er jern, zink, magnesium, folinsyre, B12, D-vitamin (som vi nesten alle har for lite av), og avhengig av alder, kjønn og tilgjengelighet så bør man måle bentettheten. Men har du spist glutenfritt en del år så anser vi deg som frisk fra din cøliaki og da er det ingen ekstra grunn til å måle om du er feilernært, for da skal tarmen din fungere som hos de som ikke har cøliaki.

Trond S. Halstensen, 05. desember 2018 18.18

Hva betyr "forenlig med" og hva skjer etter jeg har fått diagnose?

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med...

Hei, jeg har to spørsmål. I biopsisvaret etter gastroskopi står det: Tynntarmslimhinne med subtotal totteatrofi, kryptehyperplasi og intraepatelial lymfocytose, forenlig med Marsh grad 3b. Hva betyr det når det står "forenlig med"? Får jeg problemer med refusjon fra NAV når det ikke står helt spesifikt at jeg har cøliaki? Anti DGP IgG var >100 units og anti-tTG (IgA) var 24,5 x10E3 U/L - hva betyr det? Og så lurer jeg veldig på hva som skjer fra nå, er det standardiserte forløp for oppfølging eller er det bare opp til min fastleges forgodtbefinnende hva som skjer videre? Må jeg selv gjøre noe i forhold til oppfølging eller er det en automatikk her?

Oda, 15. november 2018 17:57

Du har cøliaki og legen på sykehuset (Overlege - spesialist) har nok satt en cøliakidiagnose på deg på bakgrunn av biopsisvar, autoantistoffnivå og din sykehistorie. Du får ikke noe problemer med NAV. Den epikrisen din fastlege får fra sykehuset kan du bruke som vedlegg til din grunnstønadsøknad. Din fastlege kan skrive legeerklæringen til NAV, men må vedlegge dokumentasjon på at diagnosen er satt av en spesialist sykehuset er en grei måte å dokumentere dette på. Det er stor variasjon på hva som nå skjer. Vi i NCF har ønsket at spesialisten på sykehuset tar en oppfølgningskontroll for å påse at ting går den rette veien, men det variererer mye sykehuset kan påta seg av dette, ofte settes dette ut til fastlegen. Videre oppfølgning og hvordan man skal lære å leve som frisk, glutenfri x-cøliaker er det ofte cøliakiforeningen som tar seg av. Du skal få tilbud om et cøliaki kurs i regi av mestringssenteret på sykehuset. Det tar litt td å bll frisk fra en voksendiagnostisert cøliaki

Trond S. Halstensen, 21. november 2018 18.01

Bør vi be om blodprøver for å utrede datteren vår?

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spis...

Hei. Har en jente på snart 10 år som har klaget på vond mage over lengre tid (siden våren 2018). Det kommer og går, vi trodde lenge det var knyttet til ting hun gruet seg for (hun er stille og beskjeden). Men siste uker har vi tenkt mer om det kan skyldes maten hun spiser. Hun er 140 cm høy og veier ca. 27 kg. Vi har normalt kosthold. Tok henne til lege sist uke som konkluderte slik jeg trodde at vi får vente og se, hun vokser det mulig av seg. Blodprosent og CRP verdier ble tatt og funnet helt ok. Hun har to søskenbarn på mors side som har påvist cøliaki og hatt glutenfri diett i mange år. Hva vurderer du er lurt i hennes tilfelle? Skal vi vente ytterligere uker og se dette an, eller skal vi be om blodprøve for test snarest? Takk for svar!

Karin, 14. november 2018 18:53

Hun er på grensen til alvorlig undervekt med en aldersjustert BMI på 13,8. Muligheten for cøliaki burde abselutt undersøkes om enn så bare for å utelukke dette som årsak til matvegringen. Det er mange årsaker til magevondt, inkludert følelsesmessige problemer, men man bør utelukke klare fysiske årsaker før man ender på psykisk årsak til magevondt. Ta cøliakidiagnostikk på henne, se om dere kan finne ut hva det er hun oftest får vondt i magen av, og ta denne opplysningen til legen hennes som grunnlagsinformasjon for en utredning av cøliaki/matvareallergi.

Trond S. Halstensen, 15. november 2018 21.30

Blodprøve-verdiene til sønnen min går veldig sakte nedover. Hva bør vi gjøre?

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og...

Hei! Jeg har en 16 år gammel sønn som fikk påvist cøliaki for 1 år siden, ganske nøyaktig. Han hadde da over 250 på IgA-målingen ved to ulike blodprøver, samt jernmangel. I mai i år var det sunket til 166 på IgA-målingen, og nå i dag fikk jeg vite at han måler 77 på IgA-målingen. Det går altså nedover, men sakte. I følge barnelegen vi gikk til før han ble 16 år, burde han være under 7 etter 1 år, ellers måtte vi vurdere å kutte ut hvetestivelse og glutenfrie havregryn. Nå har jeg snakket med sønnen min, og han sier at han er veldig nøye selv ned å ikke få i seg gluten. Jeg har ingen grunn til å mistro ham. Vi er også svært nøye hjemme. Alt blir lest på, han har egen krok på kjøkkenet med sin egen brødrister, toastjern, brødfjøl osv, og vi er nøye med hygiene osv. Generelt er jeg sikker på at han ikke får i seg gluten. Det jeg lurer på er om det er greit å vente enda litt før vi ev. kutter f.eks. havregryn, siden dette er noe han er veldig glad i. Når tenker du at vi eventuelt bør gjøre noe ekstra? Jeg kan nevne at han har hatt jernmangel siden han var 9-10 år gammel, så det er godt mulig han har hatt cøliaki i mange år uten at vi visste det (han hadde ikke andre symptomer, og cøliakien ble oppdaget tilfeldig). Jeg føler meg rett og slett litt rådvill, og fastlegen har sagt at jeg kan mer om cøliaki enn ham, så jeg har ikke noen å spørre nå som han er for gammel til barnelegen.

Marianne, 12. november 2018 17:26

Som halvvoksen kommer han over i de voksenes tilhelingsdata, og der tar det mye lengere tid å bli frisk enn hos "små"barna. Dette går etter planen og alt ser bra ut. Immunsystemet har hukommelse og det tar forbausende lang tid å bli helt frisk. Så ta det helt rolig, dette går den riktige veien og du behøver hverken kutte ut spesialdyrket glutenfri havre eller hvetestivelse (som er glutenfri i dag). Det tar bare lengre tid å bli frisk desto sykere man var ved diagnosestidspunktet og muligens også desto lengre man har vært syk.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 20.28

Kan nervesmerter i føtter og armer ha sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden?

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser ...

Hei. Jeg lurer på om nervesmertene jeg har i begge føtter og armer har sammenheng med cøliakien jeg fikk påvist for 10 mnd siden. Smertene kom noen måneder før jeg fikk cøliaki påvist. Jeg har akkurat vært på ultralyd/MR hvor det viser at nervene er i klem. En lege mente at det var fordi kroppen angrep bindevevet og deg ble hardere. Jeg har veldig sterke smerter. Magesmertene, treg mage og kvalme har blitt helt borte med glutenfri mat. Jeg fikk også nakkesleng for noen år siden, har det sammenheng med smerter i armene som har forplantet seg fra nakken? Jeg får lite svar for dette er mindre kunnskap om i helsevesenet har jeg forstått..

Helene, 8. november 2018 09:31

Det er mange årsaker til nervesmerter, inkludert at de er i klem. Har man cøliaki så har man økt risiko for annen autoimmun sykdom, men de autoimmune sykdommene som gir forandringer i bindervevet vil oftest kunne diagnostisere på annen måte. Det er vanligere at nervene er i klem fordi de går i trange kanaler, og det har i seg selv ingenting med cøliakien å gjøre. Mest sannsynlig er dette et problem som er uavhengig av cøliakien og som krever egen diagnostikk og behandling.

Trond S. Halstensen, 14. november 2018 18.22

Er det riktig at datteren vår ikke skal utredes videre?

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. D...

Hei. Vår datter på 11 år er periodevis plaget med magesmerter og kvalme. Hun har heller ikke vokst lengdemessig det siste halve året. Hun har nå vært og tatt blodprøver og er positiv på grnotypene for cøliaki, men negativ på igG og igA. Det ble ikke tatt jern og vitaminstatus, har normal Hb. I følge fastlege så skal ikke dette utredes videre nå. Hun skal skrive dagbok over matinntak, smerter og avføringsmønster. Er ikke dette noe som utredes så sant man ikke har positive IG-prøver?

Gry, 2. november 2018 16:33

Det er mange årsaker til magesmerter og kvalme, høydevekst må nesten sees på med målinger og se om hun fraviker fra percentilen, og blir hun underernært så vokser hun heller ikke. Synes det er riktig av legen hennes å se det an, lage dagbok over matinntaket og eventuelt vurdere andre årsaker til problemene siden hun ikke har positiv serologi. Blir uttalt og det dukker opp andre tegn på cøliaki slik som vektnedgang, dårlig ernæring (og hun spiser "normalt" ) så får man ta dette opp igjen til ny vurdering.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.38

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå b...

Har en sønn på 12 år. Han har diagnose barneautisme/adhd/Tourettes. Vi begynte for 1 år siden med glutenfri mat. (Han har ikke glutenallergi påvist) Hans mor mener bestemt at glutenfri mat blir han rolig av og reduserer tics og selvskading og sinne. Jeg blir nå beskyldt for å ødelegge alt og hans liv fordi jeg har gitt han mat med gluten i et par anledninger i år. Er det slik å forstå at gluten kan gi så voldsomme reaksjoner i løpet av et år.mht til sinne og tics? Han er tynn,spiser lite glutenfri mat hos meg, er født prematur og dysmatur, dårlig språk. Er det forsvarlig og hensiktsmessig å gi barn glutenfri kost når det ikke foreligger noen dokumentasjon for allergi, eller dokumentasjon for at det virker? Dette sliter meg ut da vi er skilte og har barn 50%. Alt er min feil sies det.

Bekymret pappa Autisme, 31. oktober 2018 22:54

Dette er en veldig følelsesladet diskusjon. Mange foreldre til barn med autistisme, ADHD eller Tourettes hevder at glutenfri mat hjelper, men det har vært veldig vanskelig å vise det i kontrollerte studier (man har forsøkt). Vi vet at noen cøliakere kan utvikle mentale plager som etterlikner en del diagnoser, inkludert autisme, men det betyr ikke at gluten er årsak eller påvirker symptomene hos de fleste med autisme/ADHD/Tourettes syndrom. På den andre siden så er glutenfri mat helt grei mat, mange barn vokser opp som glutenfrie og på verdensbasis så spiser vel de fleste barn glutenfritt. Problemet er de sterke følelesene som vekkes og troen på at glutenfri mat er det som skal til for at han skal kunne fungere bedre/best. Jeg tror det beste er å samarbeide som i denne sammenhengen blir at man må føye seg etter den som har de sterkeste følelsene, det betyr så lite, masse god mat er glutenfri. Det mor blir rolig av, gagner barnet og deg, selv om det ikke er vitenskaplig vist at det hjelper (se link til en vitenskapelig oversiktsartikkel på engelsk her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26418822 ).

Jeg har fjernet navn og telefonnummer for anonymitetshensyn.

Trond S. Halstensen, 07. november 2018 18.18

Behov for hjelp til avlesing av prøvesvar

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småpl...

Hei. Nå er det ca et år siden cøliakidiagnosen ble konstatert (Marsh 3b). Jeg føler at jeg har ganske god kontroll på hva jeg spiser, men har det ikke "glutensterilt" hjemme, da det er flere i familien uten cøliaki. Pga. diverse andre småplager (uopplagt, vedvarende luftveis plager etc) var jeg hos fastlegen for å ta en blodprøve. Da tok vi med oppfølging på cøliakien samme slengen. Har nå akkurat fått svar fra fastlegen på blodprøven og den viser følgende: Anti-tTG IgA 2[[7] S-Anti-Deam glia IgG 17 [[7] Litt historie vedrørende den litt trøblete diagnoseringen. Jeg måtte gjennom 8 uker med provokasjon for å få en endelig diagnose etter gastroskopi nr1 med for lite funn (Marsh1) og tok derfor en blodprøve den dagen jeg skulle til gastroskopi nr 2. Den var da følgende: S-Anti-tTG IgA 5[[7] S-Anti-Deam glia IgG [1[[7] Prøvesvarene som gjorde at det rekvirert en gastroskopi i første omgang var følgende: S-Anti-tTG IgA 9 [[7] S-Anti-Deam glia IgG 1 [[7] DQ2/DQ8 HLA-typing UTFØRT • HLA DQ2 POS * • HLA DQ8 NEG Jeg har aldri helt hatt helt tillit til mine blodprøver mht cøliaki. Det kom som en overraskelse at IgG ga utslag nå. Etter det jeg kan skjønne har jeg ikke IgA mangel? Hva er disse siste prøvesvarene egentlig sier? Har jeg ikke vært nøye nok med matinntaket eller kan det være et feilutslag? Er det dette man kan kalle seronegativ cøliaki? Hva slags anbefalinger til videre oppfølging ville du kommet med her?

Gitte (37), 30. oktober 2018 09:26

Du kan strengt tatt ikke kalle dette seronegativ cøliaki siden du hadde en initial prøve som viste forhøyet serum IgA mot tTG (S-Anti-tTG IgA = 9 [normalt <7]), men du er i grenselandet med en påvist Marsh-IIIb samtidig som du hadde <7 i serum IgA mot tTG (du hadde vel spist litt mindre gluten frem mot biopsien). Slik jeg leser dine prøver så egner de seg ikke for å kontrollere din diett, du er i praksis sero-svak. Det er heller ingenting som tyder på at du ikke klarer dietten din, og IgG mot deamidert gliadin er mer uspesifikk og IgG responsen har hukommelse, så IgG mot deamidert gliadin har muligens kommet opp fordi du nå ikke spiser gluten, da blir det mere IgG ledig i blodet ditt til å reagerer i testen (før ble de brukt opp ved glutenspising), men dette blir kun spekulasjoner. De andre plagene du nevner høres mer ut som IBS/tykktarmskatar som vi vet mange sliter med og da er det redusert inntak av mat med mye FODMAP-karbohydrater som er løsningen.

Trond S. Halstensen, 31. oktober 2018 20.14

Kan det være cøliaki?

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen for...

Heisann! Jeg har opplevd å ha mye luft i magen. Jeg husker når jeg var ca. 10 år (er 46 i dag), så måtte jeg kutte ut melk fordi jeg hadde så vondt i magen. Nå opplever jeg mye luft, og har en klissete avføring. Jeg må alltid vaske over doen fordi det sitter fast sort avføring nedi toalettskålen. Når jeg var i tenårene var jeg veldig irritert, slapp, mye syk (halsbetennelse), og i midten av 20-årene måtte jeg starte med en god del kosttilskudd fordi jeg var så sliten hele tiden (diverse kosttilskudd hjelper veldig). Jeg kan ikke slutte på kosttilskudd nå fordi da blir jeg umiddelbart sliten og veldig trett. Jeg har nettopp tatt en test hvor jeg hadde positivt resultat på HLA DQ8 (negativt på HLA DQ2), men det står følgende: Pasienten har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Normal verdi av anti-tTG og anti-deamidert gliadin gjør det lite sannsynlig at pasienten har aktiv cøliaki. I tillegg står det: Gentest: Pasienten har en genetisk variant som nærmest utelukker at primær laktoseintoleranse foreligger. Det er imidlertid mulig at pasienten ikke tåler melkeprodukter pga andre tilstander (sekundær laktoseintoleranse som feks ved cøliaki, inflammatorisk tarmsykdom mm). Ellers har jeg nattesvette (kun på natten, og jeg har ikke kommet i overgangsalderen, for det er sjekket), jeg har plagdes en del med munnsår, og har nettopp fått påvist et lite menigniom (aner ikke om det har sammenheng). Hva innebærer disse prøveresultatene tenker du?

Tove, 17. oktober 2018 12:49

Beklager, men mye av dine spørsmål må du nok ta med legen din. Jeg skal kun svare generelt på det som har med cøliaki å gjøre. Dersom du spiser glutenholdig mat i det daglige så er det veldig lite sansynlig at cøliakien er årsaken til plagene dine. Du har nok ikke cøliaki. Gen-testen sier bare noe om at du kan få cøliaki, men 96% av de som har et slikt cøliaki-gen får ikke cøliaki, da ca 25-30% av oss har et slikt "cøliaki-gen". 

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.18

Bør han sjekkes med ny biopsi for å utelukke at det er noe galt med kostholdet?

Sønnen vår på 17 år fikk diagnosen for 5 år siden etter langvarig ubehandlet cøliaki. Mye har blitt bedre siden den gangen, men han er fremdeles kvalm (spesielt om morgenen) og har utmattelse som gjør at han må begrense fysisk aktivitet og skole. Vi...

Sønnen vår på 17 år fikk diagnosen for 5 år siden etter langvarig ubehandlet cøliaki. Mye har blitt bedre siden den gangen, men han er fremdeles kvalm (spesielt om morgenen) og har utmattelse som gjør at han må begrense fysisk aktivitet og skole. Vi mener han er flink til å unngå uhell. De første årene ble han veldig dårlig hvis ett lite uhell (oppkast, diare, feber, influensasymptomer i flere dager, for så våre helt utslitt og ikke klare å tenke og konsentrere seg). Derfor har vi vært veldig nøye og stort sett laget all mat hjemme etter det. Det er 1 år siden sist uhell hvor han ble dårlig. Uhellene har vært pga kontaktsmitte eller en smule, ikke mer enn det. Han holdt seg unna hvetestivelse og havre første året, men spiser det nå, Vi er usikre på hva vi kan gjøre nå. Blodprøvene har ikke vist at han hadde cøliaki. Det var først ved gastroskopi og biopsi at han fikk påvist dette (marsh grad 3c). Bør han sjekkes med ny biopsi for å utelukke at det er noe galt med kostholdet? Eller har du noen anbefalinger? Legen vår var usikker på hva han ville anbefale å gjøre.

Anita, 16. oktober 2018 20:55

Slik jeg forstår deg så fikk han diagnosen ved 14-års alder og han hadde ingen økning av de spesielle IgA antistoffene mot tTG/TG2 (cøliakiprøven), og han har ikke IgA-mangel. Han ble klinisk veldig mye bedre på GFD og reagerte sterkt på uhell. Etter 5 år har han ikke blitt helt frisk og plages med kvalme og tretthet. Spørsmålet blir da om dette er en "refraktær" cøliaki eller noe helt annet. Rent prinsipielt er det mange årsaker til tarmtottatrofi ("flat tarm"), det spesielle med cøliaki er at det er glutenspising som gir det. Jeg oppfatter det slik at han aldri har vært til kontrollbiopsi for å påvise at glutenfri kost har bedret/normalisert tarmen. Så, for å utelukke at det er cøliakiaktivitet som gir plagene burde han muligens bli henvist for å få tatt en kontrollbiopsi. Er alt normalt så får man gjøre en selvstendig lege-utredning av hva dette kan være uten å tolke det inn i en cøliaki-ramme. Man kan utmerket få andre sykdommer selv om man har en behandlet cøliaki man er blitt frisk fra.

Trond S. Halstensen, 24. oktober 2018 18.02

Kan jeg ha en glutenintolleranse?

Hei! Jeg har det siste halvåret reagert på noe mat, og jeg er ganske sikker på at det er mat som inneholder gluten jeg reagerer på. Det har vært varierende reaksjoner, noen ganger liten, andre ganger murring i magen og oppblåst mage og på det verste ligger j...

Hei! Jeg har det siste halvåret reagert på noe mat, og jeg er ganske sikker på at det er mat som inneholder gluten jeg reagerer på. Det har vært varierende reaksjoner, noen ganger liten, andre ganger murring i magen og oppblåst mage og på det verste ligger jeg meg sterke magesmerter, kvalme, kaldsvetting og diaré og er dårlig i flere dager. Utover dette har jeg til tider sure oppstøt eller en følelse av å ha oppkast liggende i halsen, migrene, til tider ubehag/ulmende smerte i nedre høyre side av magen, vanskeligheter for å fokusere (brain fog) og jeg har innimellom vært mer deprimert enn vanlig (Slet med dette for noen år tilbake, men ikke de siste par årene). Jeg var nylig hos legen og tok dette opp, og spurte om jeg kunne bli testet for cøliaki igjen. Ble testet for dette for 3 1/2 år siden fordi min far og bror er glutenintollerante. Fikk da negativt utslag på gastroskopi, men fikk positivt på blodprøve. Denne gangen ble igjen blodprøver tatt, og også avføringsprøve. Ble negativt på avføringsprøve, men fikk beskjed om at jeg har folatmangel og må ha folsyretilskudd, noe jeg har lest er vanlig å få mangel på når man har cøliaki. Avføring har i hele denne perioden vært varierende mellom forstoppelse og diaré i dagesvis. For et par dager siden begynte jeg på en 30 dagers glutenfri kost for å sjekke hvordan almenntilstanden er i løpet av denne tiden og om jeg kan være glutenintollerant på en eller annen måte. Men nå i dag fikk jeg plutselig veldig lys, nesten grå/gul/brun avføring. Etter søk på nettet var det flere mulige grunner, og igjen her ble cøliaki nevnt. Kan det være at det er cøliaki jeg har, eller en annen form for glutenintolleranse, selv om avføringsprøver hos legen var negative?

Jeanette, 12. oktober 2018 22:20

Når du har startet på glutenfri kost for å teste det ut, så er det ingen grunn til at avføringen din skulle blitt lys (og fettrik). Den lyse avføringen du leser om ved cøliaki er ved ubehandlet cøliaki hvor man kan ha fettrik avføring pga dårlig tarmfunksjon (malabsorbsjon). Hva betyr det at du har hatt positiv blodprøve? Hva betyr det å ha negativ tarmbiopsi (Marsh-I?). Hvor mye gluten spiste du pr dag før du ble testet? Avøringsprøven har nok primært vært rettet mot noe annet enn cøliaki og fettrik avføring (blod, calprotectin...). Plutselig avfarget avføring (og muligens mørk urin) har andre årsaker enn cøliaki og bør utredes hos legen din. Dette er typiske tegn når gallen ikke kommer ned i tarmen slik som ved gallesten, da blir avføringen hvit.

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2018 11.59

Ønsker henvisning til spesialist

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det ett...

Hei! Jeg har hatt cøliaki i mange år, spiser kun glutenfri kost, men opplever en del plager likevel. Jeg ønsker henvisning videre til spesialist på området, både for å diskutere symptomer og evt få en tilbakemelding på hvordan andre har det etter lengre tid. Hvor kan jeg evt henvises? Bor i nærheten av Drammen

Ingvild, 10. oktober 2018 19:21

Jeg forstår behovet ditt for å komme til en som kan din sykdom, men jeg har ingen spesielle leger i klinisk praksis å henvise deg til. De fleste mage-tarm spesielister burde kunne hjelpe deg da det er relativt enkelt å sortere ut hvorfor en cølaiker ikke blir bra på GFD alene. Dersom kosten virkelig er HELT glutenfri så er IBS neste vanlige årsak til mageplager (litt symptomavhengig) og da er det FODMAP-redusert mat som gjelder. Dernest er det mange andre årsaker til mageproblemer som krever egen utredning og egen oppfølgning som jeg antar legespesialistene / fastlegen din vil kunne hjelpe deg med.

Trond S. Halstensen, 10. oktober 2018 19.53

Datteren min på seks år har lavt stoffskifte - er dette farlig?

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bor...

Hei! Datteren min på seks år fikk påvist Cøliaki allerede som ettåring. Hun har vært til siste kontroll på barneavdeling på sykehuset og tok endel blodprøver. Vi har fått svar på prøvene og alle prøvene var normale bortsett fra noen stoffskifteprøver. Det står at hun har lett forhøyet TSH men normalt T4/T3 og som diagnose i brevet står det obs! Begynnende hypothyreose og at begynnende Hoschimoto Thyreoditt kan være relatert til Cøliaki. Jeg som mor ble jo kjempebekymret! Lavt stoffskifte som barn!? Er dette normalt? Er det farlig? Hva er egentlig Hashimoto? Har aldri hørt snakk om dette tidligere og vi er nå rehennvist til barneavd. På sykehus og veldig engstelige.

Maren, 18. september 2018 16:41

Ikke vær engstelig, dette er fagkommunikasjon mellom leger. Det er en økning av Hashimoto (autoimmun stoffskiftesykdom) blant cøliakere, men det er svært uvanlig at det debuterer i så ung alder. I dagens diskusjon om jod så ville jeg nesten tippet på lett jodmangel som alternativ forklaring på at hun produserer mindre stoffskiftehormoner (T3/T4) enn det kroppen synes hun skal så da har "hjernevedhenget" (hypofysen) økt produksjonen av det tyroidea stimulerende hormonet TSH slik at T3/T4 produksjonen øker til normalt nivå (T3/T4 = stoffskiftehormonene). Hun har derfor ikke redusrert stoffskifte, men kjertelen som lager T3/T4 (thyroidea)  må stimuleres mer enn normalt for å lage nok hormoner. Man ønsker dette nærmere undersøkt for å være på den sikre siden. Dette er ikke noe farlig og uansett kan det relativt lett behandles om hun nå/senere skulle utvikle en slik autoimmun stoffskiftesykdom. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 19.38

Legen mener sønnen min ikke har fått gluten i seg, men han er likevel dårlig

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten d...

Hei. Har en gutt på 8 år som fikk cøliaki- diagnose før sommeren i fjor. Han klaget mye på magen og var passiv før diagnosen, og endret seg mye etter vi la om til glutenfritt. Siden i sommer ca har han begynt å klage en del på magen igjen - nesten daglig.. Var og tok blodprøve for å sjekke om han får i seg gluten, men den hadde nesten normalisert seg - så legen mente han ikke fikk gluten i seg. Så da blir spørsmålet, er dette vanlig? Hva kan det evt da være? Er så fortvilende nå som det gikk så bra... På forhånd takk for svar!

TS, 16. september 2018 20:49

Tanken på at han får i seg gluten er lett forståelig, og mulig det fortsatt er tilfelle (mye godt i andre kompisers nistepakke og på aktivitetsskolen). Det tar tid og det skal spises en viss mengde gluten før cøliakien reaktiveres slik at autoantistoffene øker i blodbanen. Mulig han har akutte reaksjoner på de småmengdene han eventuelt får i seg (kjeks/kaker etc) uten at det er synlig på blodprøvene hans (ennå). Men får han vondt så tror jeg han ville prøvd å holde seg unna "kompisgavene". Magevondt hos barn er vanskelig å tolke, dels er dette en kjent psykisk kommuniksjonsplattform (han har problemer på skole-fritid...), og dels er det mange andre årsaker til magevondt enn cøliaki-indusert hvetereaksjon. Er det noe annet han reagerer allergisk på (bestanddeler av den glutenfrie maten?), kommer det rett etter måltider etc. Dette er ting man ville ha måttet kartlegge for langsomt å nøste seg tilbake til årsaken. Men det er ikke vanlig å få mageplager etter > ett  år på GFD. 

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.48

Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale?

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki? ...

Hei! Hvor lang tid tar det før blodprøvene blir normale? Sjekket for noen uker siden, legen sa det har blitt bedre, men hvor lenge til dersom man er 19 år? Telles man som barn eller voksen som har cøliaki?

Anonym, 13. september 2018 22:59

Som 19 åring ansees du som voksen (>18 år, pr def.). Tarmen tilheles langsomt og din autoimmune sykdomsprosess klinger langsomt av. Selv på streng glutenfri diett så tar det fort 1-2 år før blodprøven er normal og ennå lengre tid før tarmen er helt normal. Dersom man småspiser litt glutenholdig mat på si, så tar det ennå lengre tid. Så du er nok i rute og tilheler langsomt

Trond S. Halstensen, 19. september 2018 18.22

Barn med forstoppelse og smerter - hva kan vi gjøre?

Hei! Min datter fikk diagnosen cøliaki i november 2017. Vi har levd strikt glutenfritt etter dette og tror ikke vi har noen «feil» i kosten. Likevel er datteren på ti år plaget av magesmerter nesten hele tiden, og dette går utover konsentrasjon på skole, le...

Hei! Min datter fikk diagnosen cøliaki i november 2017. Vi har levd strikt glutenfritt etter dette og tror ikke vi har noen «feil» i kosten. Likevel er datteren på ti år plaget av magesmerter nesten hele tiden, og dette går utover konsentrasjon på skole, lekser, lyst til å leke med venner osv, og er et stort problem. Hun sliter også med forstoppelse, og tar Movicol Jr for dette. Hun følges opp av barnelege på Ahus 1-2 ggr pr år og Movicol Jr er foreskrevet av denne legen. Hun har ikke blitt kvitt forstoppelsen ved å bruke Movicol 1 pose 1 gang pr dag, så vi øker nå til 2 ggr pr dag. Har lest at man bare har erfaring med å stå på Movicol i 3mnd (tror det sto på pakningsvedlegget), og nå har vi brukt preparatet i 3 mnd, så jeg lurer på hvor lenge vi kan bruke det? Jeg vet ikke hva mer vi kan gjøre for å løse forstoppelse og smerter? Bør vi unngå hvetestivelse også, og også produkter som bare inneholder spor av gluten? Datteren min gir uttrykk for at hun blir oppblåst av glutenfritt brød (jeg baker med Semper sin glutenfrie mix med fiber), og hun spiser Wasa glutenfritt knekkebrød. Vet ikke om det er noe å hente på å unngå glutenfritt brød, knekkebrød, pasta, og bare velge produkter som naturlig er glutenfrie fra naturens side? Men det innskrenker jo matvareutvalget ytterligere. Hun spiser i utgangspunktet lite og er tynn. Jeg prøver etter beste evne å få i henne nok mat og drikke og hun tar daglig et multi vitamin og mineraltilskudd anbefalt av legen. Takknemlig for gode råd - tusen takk og hilsen Marianne

Marianne, 12. september 2018 10:20

Forstoppelse blant barn har mange ulike årsaker, ubehandlet cøliaki er en av dem. Det tar tid å bli frisk fra cøliaki, selvom de fleste barna tilfriskner i løpet av det første året. Av alle de vanlige forstoppelses er kumelk (inkludert laktosefri kumelk) og mangel på fiberholdig mat kanskje noe av de viktigste årsakene, men dette vet barnelegene på SiA godt. Dersom cøliakien er under kontroll så må man nesten se etter andre mulige årsaker til obstipasjon. Barnelegene på SiA (ahus) kjenner godt til Movicol sine fordeler og ulemper. Det er ikke vist noe bivirkninger etter langtidsbruk (1 år) av movicol uten elektrolytter. Det finnes en Movicol med elektrolytter og der har det blitt påvist elektrolyttforstyrrelser (saltforstyrrelser) i blodet etter lengre tids (3 mnd) bruk. Bivirkningene med bruken er magesmerter og oppblåsthet, så mulig noe av dette er bivirkninger av Movicolbruken. Hvetestivelse inneholder FODMAP-karbohydratet fruktaner som noen reagerer på med gassproduksjon, så det er mulig dette også spiller inn. Hvetestivelsen er per i dag glutenfri.

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 21.14

Kan mange år med ubehandlet cøliaki være grunnen for at jeg føler at alt er vanskelig nå?

Hei Trond, Er ei dame på snart 60 år som har nok hatt diagnosen cøliaki fra spedbarns tid. Da jeg var 2 år ble jeg innlagt på sykehus, og de fant ut at jeg ikke tålte gluten. Levde på vafler med maisenna mel til jeg var 7 år, den gang het det stoffski...

Hei Trond, Er ei dame på snart 60 år som har nok hatt diagnosen cøliaki fra spedbarns tid. Da jeg var 2 år ble jeg innlagt på sykehus, og de fant ut at jeg ikke tålte gluten. Levde på vafler med maisenna mel til jeg var 7 år, den gang het det stoffskifte-sykdom som skiftet hvert 7 år. Først i 1992 etter mitt 3. barn ble jeg veldig dårlig, og da ble diagnosen stilt. Etter det har jeg gått på glutenfri kost. Etter som årene gikk fikk jeg senere påvist flere assosierte sykdommer Lichen Sclerosus, (mye kløe om nettene) slitt med mye hoste, men er blitt vaksinert 2 ganger for pneumokokker, nylig begynt med Levacin for lavt stoffskifte, har vært i dårlig form de siste ca 5 årene og oppi dette har jeg mistet jeg jobben min pga. oppkjøp. Har vært i arbeid i nesten 40 år så livet har fått en ny vending. Piffen har gått helt ut av meg og jeg har etter det oppsøkt psykolog. Hadde jo ønske om å gå av med AFP ved 62 år og hadde håpet å holde ut til da. Går nå på avklaringspenger og Nav mener jeg må ut i jobb igjen nå til 67 år noe som jeg ser for meg kan bli veldig vanskelig, da jeg føler meg veldig sliten. Som du ser har jeg hatt mange år med ubehandlet cøliaki. Kan dette være grunnen for at jeg føler alle ting så vanskelig nå? Jeg har aldri fått noe oppfølging for cøliakien min, har hatt mange forskjellige fastleger og har fått informasjon gjennom cøliaki-nytt. Det er her jeg har kjent meg igjen på diverse assosierte sykdommer, og informert mine leger. Derfor spør jeg deg om råd, vet du om noen som kan hjelpe meg i min situasjon?

Gunn Marit ,11. september 2018 15:11

Det er fastlegen som holder i dette, som må ta det ansvaret. Når du har spist glutenfritt siden 1992 så må jeg anse deg som cøliaki-frisk på GFD i dag. Det lave stoffskiftet har heller ikke hjulpet på energien din, men det burde stoffskiftehormonene ha avhjulpet. Men slitsomhet/tretthet har mange årsaker, og også depresjon gir tiltaksmangel og tretthet. Men dette må nesten fastlegen styre dette er kompliserte saker hvor NAV dessverre ikke alltid vet hva som er best for deg (understatement). 

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.58

Hvor lang tid skal det gå fra man begynner på glutenfri kost til blodprøvene er normale?

Jeg lurer på om det er gjengs oppfatning blant dere eksperter at det maksimalt skal gå 1 år fra man begynner på glutenfri kost til man har normale verdier på blodprøvene igjen? Min gutt på snart 16 år ble målt til IgA på 250+ i november i ...

Jeg lurer på om det er gjengs oppfatning blant dere eksperter at det maksimalt skal gå 1 år fra man begynner på glutenfri kost til man har normale verdier på blodprøvene igjen? Min gutt på snart 16 år ble målt til IgA på 250+ i november i fjor, og så 166 i mai i år. Vi skal ta ny prøve i november, og da sa legen at den burde være på 0, ellers var det noe som ikke stemte og tiltak måtte iverksettes. F.eks. kutte ut hvetestivelse og havregryn (glutenfrie) en periode. Samtidig hører jeg om folk som sier at det tok flere år med dem før blodprøvene var normale, men det er godt voksne personer. Er det aldersbetinget kanskje?

Marianne, 9. september 2018 19:49

Barn responderer klar raskere enn voksne, og de som er veldig syke ved diagnosetidspunktet tilheler langsommere. Mange leger har forventninger om at blodprøven skal normaliseres innen ett år, og ca 90% av barna bruker ett år på å normalise blodprøven  (IgA mot tTG/TG2). Men hos voksne går det langsommere. I tillegg er det nok vanskelig for en 15 åring å holde dietten, så man vil måtte anta at den langsomme tilbakegangen muligen kan ha noe med hva han spiser utenfor hjemmet. Det er ikke så greit. Det spiller inn hvor syk han var, og hvor lenge han muligens har vært syk før diagnosen. Men den vanligeste årsaken til ikke å tilhele er nok svikt i dietten. Det er nok muligens dette legen mener med at tiltak måtte iverksettes. Men den glutenfrie havren og hvetestivelsen utgjør ingen glutenkilde i dag (er glutenfrie)  så eventuell gluten får han i seg på annen måte (ikke lett å være 16 år).

Trond S. Halstensen, 12. september 2018 19.09

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet?

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet? Eller kan det ta mye lenger tid før tarmen blir frisk? ...

Når IgA anti tTG tilbake på et normalt nivå, er tarmen da også helet? Eller kan det ta mye lenger tid før tarmen blir frisk?

Ellinor, 28. august 2018 13:11

Autoantistoff nivået i blodet forsvinner før tarmen er fullstendig tilhelet. Avhengig av hvor gammel man er ved diagnosetidspunktet, så tar det noen år på GFD før tarmen er normal hos de fleste.

Trond S. Halstensen, 29. august 2018 19.18

Klikk på logoene for mer info