Blir jeg aldri frisk?

Hei, jeg er 34 år og fikk diagnosen cøliaki 01.12.2021 etter både blodprøve og biposi (marsh grad 3b/c). Har spist glutenfritt siden. Jeg har trolig hatt cøliaki siden barndommen, og har særlig minner fra siste halvdel av barneskolen der jeg kunne ha voldsom mageknip. Da jeg var 10 år var jeg innlagt på sykehus med høy feber og vondt i magen, uten at de fant ut hva det var. Jeg fastet i påvente av operasjon for å ta blindtarmen, men ettersom feberen gikk over før operasjonen valgte de å ikke operere. Jeg tenker nå i ettertid at denne episoden har en forbindelse til cøliakien, enten det var en reaksjon, eller om det var en infeksjon som utløste cøliaki. Uansett har jeg gått med ubehandlet cøliaki lenge. Jeg opplever at jeg etter 10,5 mnd på GF-diett fortsatt har veldig lite energi, og kan ofte føle meg nedstemt og utmattet fortsatt. Jeg føler meg ukonsentrert, og begrepet brain fog føles treffende. Jeg har prøvd å lese meg opp, og forstår det som at når man får diagnosen som voksen og har gått ubehandlet i lang tid kan GF-diett ha mindre innvirkning på slike symptomer. Jeg frykter jeg må leve med disse symptomene for alltid. Det er tungt, for jeg føler det hindrer meg i å være en aktiv og sprudlende mamma, og en effektiv og påkobla arbeidstaker. Som igjen gir dårlig samvittighet og tunge tanker. Har jeg forstått det rett i at jeg kanskje må lære å leve med disse begrensningene? Jeg er klar over at det kan ta år å bli kvitt noen av symptomene. Men det var litt nedslående å lese forskning som sier at symptomene kanskje aldri går bort. Hvis det stemmer må jeg omstille meg mentalt og kanskje slutte å sammenligne meg med andre som er helt friske.

Trond svarer

Den eneste sikre behandlingen vi har er strikt glutenfri kost, og da blir man frisk og kvitt de aller fleste, om ikke alle av sine cøliakirelaterte plager, men det kan ofte ta mye lengre tid enn det vi tidligere var klar over. Selvom de fleste merker stor forskjell innen 3-6 mnd., så er det mange som rapporterer at det måtte gå 3-5 år før de var seg selv igjen. I tillegg kan du ha andre autoimmune sykdommer som påviker hormonproduksjonen din, særlig er lavt stoffskift mer vanlig hos cøliakere. Men jeg antar at legen din er klar over dette og har tatt blodprøver med tanke på det. Mindre vanlig er at også binyrens hormonproduksjon lider og man lager for lite cortisol ++, og da blir også veldig sliten. Men det vanligeste er uansett at man trenger tid på glutenfri kost for å friskne helt til. Er man streng på det og ser på såkalt slimhinnefriske voksne cøliakere, så tok det finnene nesten 12 år på GFD før 90 % av cøliakerene var helt slimhinnefriske. Men klinisk frisk, hvordan du føler seg, blir man som oftes mye raskere. Man bør gå jevnlig til lege i denne rekonvaliensfasen, slik at legen kontrollerer at man tilfriskner og at man ikke har fått mye vitamin- og sporstoff-mangler som ikke er rettet på med kosttilskudd etc. Men husk, du blir bra selv om det nok kan gå en 3-års tid. 

Klikk på logoene for mer info