Legen sa jeg kunne unne meg glutenholdig mat

Hei. Fikk tidlig i sommer påvist cøliaki, først ved positive blodprøver og deretter biopsi av tynntarmen. Hadde ingen symptomer fra mage/tarm, men mange andre kroppslige problem som jernmangel, konstant trøtthet, smerter i kroppen osv. Siden dette er nytt for meg, bestilte jeg time for å snakke med fastlegen min om hvordan jeg nå skal forholde meg til sykdommen. Fikk da beskjed om at jeg kunne unne meg glutenholdig mat når jeg følte for det og ellers ikke sykeliggjøres mer enn nødvendig. Hadde det ikke vært for den biopsien så hadde jeg levd lykkelig uvitende om at jeg hadde cøliaki. Og jeg måtte huske på at dette er ikke en allergi, men en intoleranse. Det var ingen behov for videre oppfølging i følge legen og jeg måtte bare ta de valgene jeg selv ønsket, men måtte ikke bli hysterisk. Etter å ha googlet en del og snakket med andre som har diagnosen reagerer jeg mer og mer på disse utalelsene fra legen, og synes egentlig jeg ble kastet litt ut i det og må finne ut av det på egenhånd. Jeg blir egentlig litt usikker på hvordan jeg skal gripe det an. Bør jeg kontakte en annen lege for ny samtale, eller er dette vanlig praksis/oppfatning rundt sykdommen? Har valgt å starte på glutenfri diett da jeg stoler mer på brevet fra overlege på gastroavdelingen som tok biopsien, så får jeg bare håpe jeg har tatt det riktige valget….

Trond svarer

Du gjorde selvsagt det riktige valget, og vil nok merke forbedringer på de andre plagene dine ettersom du tilfriskner på glutenfri kost. Først så melder du deg inn i Norges cøliakiforening, så drar du på de møtene de måtte arrangere (har vært litt vanskelig det siste året pga Corona, men det kommer seg nok). Deretter deltar du på sykehusets kurs om cøliaki (via mestringssentrene), så du får litt mer fagelig innput. Legen din vet ikke hva cøliaki egentlig er. Det kan nesten virke som om hen blander sammen det som tidligere ble kalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet og den autoimmune reaksjonen på gluten som er cøliaki. Cøliaki er noe helt annet enn en intoleranse, det tar tid å bli frisk fra den autoimmune reaksjonen, og man må leve glutenfritt resten av livet skal man bli frisk (ikke gidd å ta risikoen på at litt glutenholdig mat ikke er så farlig, det bare forsinker tilhelingen). Dessverre er det vanlig at legene ikke helt hva de skal gjøre med cøliakere på glutenfri kost, så i praksis er det cøliakiforeningene rundt omkring i landet som ivaretar behandlingen av cøliakipasientene. Det som er viktig er å ha en lege som kan ta vare på deg, følge deg opp se at du tilfriskner på glutenfri mat, og at eventuelle vitaminmangler blir behandlet. I tillegg kan det være greit å være klar over at man har høyere risiko for å utvikle annen autoimmun sykdom som f.eks. stoffskiftesykdommer som legen derved kan følge litt med på om du utvikler.

Klikk på logoene for mer info