Arkiv

Resultat: Grunnstønad (107) viser 1 - 20

Trenger hjelp til å få en mulig cøliakidiagnose

Jeg trenger hjelp til å finne neste steg på veien mot en mulig cøliaki-diagnose. Her er utgangspunktet: Fastlege henviste meg på nytt til OUS for noen uker siden ettersom dette med gluten ser ut til å være et problem hos barna mine også. Svaret jeg fikk der...

Jeg trenger hjelp til å finne neste steg på veien mot en mulig cøliaki-diagnose. Her er utgangspunktet: Fastlege henviste meg på nytt til OUS for noen uker siden ettersom dette med gluten ser ut til å være et problem hos barna mine også. Svaret jeg fikk derifra var som følger: "Takk for henvisning med ønske om å kunne stille en cøliaki-diagnose. Hun ble gastroskopiert i 2010, hadde da spist gluten i 4 uker med mye mageplager. Disse biopsiene viste ikke tegn til cøliaki. Etter dette har hun etter det vi skjønner levd så godt som glutenfritt. Hun har Type 1 diabetes og er HLA-DQ2 og -8 positiv. All vår erfaring og all publisert vitenskap tilsier at hun ikke hadde cøliaki i 2010 og neppe utviklet det etterpå. En klinisk respons på gluten inntak passer også med såkalt ikke-cøliakisk gluten sensitivitet, det er faktisk helt unntaksvis at man i en slik situasjon faktisk har cøliaki. Diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet er omdiskutert og grunnstønaden for tilstanden er nå fjernet. Diagnosen får dermed ingen økonomisk konsekvens. Vi har imidlertid møtt mange pasienter som har slik reaksjon på glutenholdig mat og mener absolutt ikke å trekke pasientens observasjon i tvil. Det finnes ingen formelt aksepterte metoder for å utrede cøliaki hos henne untenom ny provokasjon med gluten, men det er allerede gjort. Det finnes minst to eksperimentielle metoder (HLA-DQ:gluten tetramer uten gluten provokasjon og IL-2 i serum 4 timer etter inntak av gluten). Ingen av disse er godkjent av fagmiljøet. Vi beklager, men vi kan ikke hjelpe. Med hilsen Knut E A Lundin Overlege" Her er informasjon som ikke ble gitt av legen i henvisningen: 11.08.2010: S-lgA anti-deam.gliadin tvilsom positiv (verdi ikke oppgitt) 19.11.2008: S-lgA anti-gliadin tvilsom positiv (verdi ikke oppgitt, men ref. verdi er 20-30) En prøve som muligens ikke har så mye å si, men: 19.11.2008: S-ANA Elisa positiv (verdi ikke oppgitt, men ref.verdi er >1.4) Jeg har tatt spørreundersøkelsen hos ncf og svaret der ble at jeg bør få fastlegen til å vurdere om jeg har cøliaki. I tillegg kan jeg fortelle at jeg sluttet på gluten-kost i januar 2009, og det medførte en helt ny hverdag der helsen fikk en skikkelig oppsving. Dette var etter det første utslaget på anti-stoff i 2008. Etter at det ble så stor bedring, var det ikke lett å skulle begynne på gluten-kost igjen før gastro i 2010. Det ble korte fire uker med minimalt av gluten. Jeg tror jeg ble oppfordret til å spise en skive vanlig brød som minimum pr dag , og jeg vet at jeg holdt meg til minimumet. Likevel har jeg da et tvilsomt positivt utslag på antistoffer igjen i forbindelse med dette. Grunnen til at jeg ønsker å se om det er mulig å få stilt en cøliaki-diagnose på ett vis, er som sagt først og fremst som en hjelp til utredning av mine barn. Likevel har jeg faglig interesse (molekylær-biolog) av å vite hva som kan eller ikke kan gjøres for å sette en diagnose og hvorfor. Vil du si at opplysningene gitt over er grunnlag for å kalle min opplevelse av mage/tarm/matinntak for ikke-cøliakisk glutensensitivitet, eller vil du si at det tegner til å være en cøliaki (evt. under utvikling)? Og hvorfor? :) Jeg har også bruk for disse svarene ovenfor fastlegen. Han forsøker å hjelpe, men min opplevelse er at cøliaki fortsatt har mye stigma til seg innen (allmenn-)medisinen. Jeg lever glutenfritt på trettende året, og jeg tåler rett og slett ikke gluten. Det er vanskelig for meg å gå igjennom en ny runde med glutenprovokasjon for så å ta enda en gastroskopi. Men om jeg skulle få ekstremt gode argumenter for å gjøre dette, særlig med tanke på arvelighet, så kan det hende at jeg biter tennene sammen en gang til :P Gleder meg til å lese svaret ditt på dette :) Vennlig hilsen Mona 

Mona, 24. november 2021 13:33

Dette er et klassisk problem, at man ikke orker å glutenprovosere seg nok forutfor en tynntarmsbiopsi når man har spist glutenholdig mat i lang tid. Arveligheten er ikke så høy, ca 85% av alle førstegradsslektninger (foreldre-barn-søsken) av en cøliaker har ikke cøliaki. Dernest vil man diagnostisere barna dine på eget grunnlag, under forutsetning av at de spiser nok glutenholdig mat. Vi pleier å si at et minimum er 2 glutenhodlige måltider eller 2 glutenholdige brødskiver i minimum 6 uker. For voksne vil man nok også helst se at IgA anti-tTG/TG2 øker og blir positiv før man vurderer gastroskopi med tynntarmsbiopsi. For mange må det mer gluten i lengere tid før cøliakien reaktiveres. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki med de rådende rutineundersøkelsen man bruker. De som tidligere fikk diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet, de antar man at reagerer på noe annet i hveten enn gluten da flere har blindtestet disse pasientene med rent gluten og funnet ut at de ikke reagerer på rent gluten, så diagnosegruppen er fjernet. Når du sier du ike tåler gluten så mener du egenetlig at du ikke tåler brødmat eller annen hvetemelsmat. Man har funnet ut at muligens har disse pasientene en variant av tykktarmskatarr (IBS) som bedrer seg på FODMAP-redusert kost. Dersom du ikke orker tanken på en ny runde med glutenprovokasjon, så kan du bare fortsette å leve glutenfritt og om du ikke blir helt bra på det så kan du vurdere og kutte ut FODMAP-rike matvarer (hvitløk, løk, sopp etc) i kosten. Om du lurer på om restplagene dine er en IBS liknende variant så kan du også gjennomføre en ekslusjonsdiett: spis bare kyllingfilet og ris (morgen, middag kveld) i opptil 10 dager. Dersom du blir helt bra på dette så må vi anta at du har en IBS som skal behandles med kostomlegging. Kunsten er å forsiktig introdusere de andre matvaregruppene tilbake i kosten forsiktig. Mange, men ikke alle trenger hjelp fra en ernæringsfysiolog for å gjennomføre en slik kostomlegging da man må spise den samme maten i ca 10 dager før man kan vurdere om man tåler det nye man har introdusert i kosten. I hvetemel er det komplekse FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som er antatt å gi IBS plager hos de ikke-cøliakerene som ikke tåler hvete. I tillegger det andre hveteproteiner som man mistenker er involvert. Dersom du vil finne ut av det så må nok spise deg syk igjen på glutenholdig kost, og desto mer gluten du konsumerer desto mer cøliakisyk du blir desto lettere er det å diagnostisere din evt. cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.16

Hvor viktig er det å få diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV?

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på ...

Hei, jeg har slitt med vondt i magen i flere år, og hatt lite energi og vært egentlig helt på bånn. I romjula fikk jeg corona, men var egentlig ikke så syk av dette. Utover vinteren ble ting verre og verre. Jeg fikk et svimmelhetsanfall i januar og ble innlagt på sykehus med full nevrologisk sjekk som viste ingenting. Konklusjonen ble at det kanskje var ettervirkninger av corona. Jeg har også i alle år slitt med konsentrasjon og sosiale sammenhenger. Nå utredes jeg endelig, og det heller mot en ADHD- diagnose. Fastlegen sendte meg omsider til gastroskopi i begynnelsen av mai. Gikk til indremedisin i Sarpsborg, Andresen. Konklusjonen var at jeg hadde endringer i tarmslimhinnen, noe som mest sannsynlig betydde at jeg hadde cøliaki. Etter to måneder kom han frem til at det var overveiende sannsynlig. Jeg gikk dermed over til glutenfri kost i juli. Var på det strikt i over to måneder. Plagene mine ble noe bedre, men fortsatt noe magesmerter og dårlig kraft i all muskulatur. Andresen sendte inn søknaden til NAV for grunnstønad til spesialkost, men jeg fikk avslag. Grunnen var at jeg hadde Marsh-grad 1, eller bare en blodprøve som slo ut. NAV-legen mente da at jeg skulle spise vanlig glutenholdig kost i to måneder, og inn til ny gastroskopi i slutten av november. Da ringte jeg til Andresen og spurte om dette var riktig. Han sa da at NAV har siste ordet i slike saker. Dermed har jeg spist vanlig mat siden 14.09 og jeg føler meg matforgifta. Jeg har det helt forferdelig i kroppen min. For cøliakien slår jo ikke bare ut på magen, men jeg er også utmattet, smerter i alle muskler og ledd og har eksem. Alt dette blir jo bare verre og verre. Det jeg lurer på er hvor viktig er det å få den diagnosen hvis jeg ikke ønsker støtte fra NAV. Å utsette meg selv for smerte i så lang tid bare for 1000 kr i måneden, det er ikke verdt det. Men det jeg lurer på hvor viktig er den ellers. Som at den står i kjernejournalen min, eller når jeg skal ut å reise. Må jeg virkelig ta gastroskopi en gang til? Siden jeg har blitt så syk, kan det slå ut på begge blodprøvene og det er nok? Det å ta en gastroskopi er traumatiserende, og jeg vil gjøre alt for å slippe unna det. Håper du kan gi meg noen svar og råd. Mvh Ada

Ada, 06. oktober 2021 10:49

Det er spesilisten (indremedisineren) som har det siste ordet. Dersom han har kommet frem til at du har cøliaki på bakgrunn av  forhøyete IgA-anti transglutaminase-2 og intestinal Marsh-grad 1 forandringer så har du cøliakisk autoimmunitet. Men da vil nok tilstanden raskt forverre seg så er du blitt syk av glutenholdige kosten kan du få tatt nye blodprøver og er de stigende så få ny tynntarmsbiopsi. Få indremedisineren til å dokumentere/beskrive at du er blitt verre på glutenholdig kost. Sier NAV igjen nei etter at indermedisineren (helst en gastroenterolog) går god for diagnosen, så anker du, og ber om å få alle sakspapirene fra NAV i forbindelse med at du forbereder sak for trygderetten (da pleier de å gi seg). Har en spesialist konkludert med cøliaki, så skal NAV godta dette, det sier deres egne instruksjoner. Diskusjonen går på asymptomatiske individer med potensiell cøliaki, dvs. forhøyet IgA-anti-TG2 og kun Marsh-grad 1 i tynntarmen, er det nok tynntarmsendringer til å rettferdiggjøre glutenfri kost? Vel, blir du dårlig av glutenholdig kost i tillegg så skal du spise GFD og da må/skal NAV bøye seg. 

Trond S. Halstensen, 06. oktober 2021 19.39

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV? ...

Må barn ha en anti-endomysium test for å få grunnstønad fra NAV?

Isabel, 12. august 2021 20:51

Barn kan få cøliakidiagnosen uten biopsi dersom IgA-anti transglutaminase nivået i serum (blodprøven) er over 10 ganger øvre normalområdet, målt ved to (2) uavhengige anledninger. I tillegg så skal autoantistoffnivået kontrolleres med en positiv anti-endomycium test, som er den gamle måten å påvise autoantistoff mot transglutaminasen i bindeveveshinnen som omgir glatt muskulatur (endomycium). Det er en bekreftelse på at de autoantistoffene man har målt, virkelig er rettet mot tranglutaminase-2. Dersom barnet har et autoantistoff nivå som er lavere enn 10 ganger øvre normalområdet, så må diagnosen bekreftes med tynntarmsbiopsi før man kan få en NAV-godkjent diagnose (og derigjennom grunnstønad). Diagnosen skal settes av relevant spesialist (= pediater som er spesialist i barnesykdommer).

Trond S. Halstensen, 18. august 2021 18.16

Hvem skal jeg kontakte angående grunnstønaden min?

Hei dere. Jeg skal visstnok få ca. 600 kroner i stønad pga cøliaki. Jeg finner ikke ut hvor den betalingen går inn. Vet dere hvem jeg skal kontakte for å finne ut om stønaden er begynt å gå inn? Finner den ikke i nettbanken min. ...

Hei dere. Jeg skal visstnok få ca. 600 kroner i stønad pga cøliaki. Jeg finner ikke ut hvor den betalingen går inn. Vet dere hvem jeg skal kontakte for å finne ut om stønaden er begynt å gå inn? Finner den ikke i nettbanken min.

Per Steinar L., 5. juli 2021 15:30

Du må selv søke NAV om grunnstønad for ekstre kostnader pga glutenfri kost. Dersom du har gjort det så må du ta kontakt med ditt lokale NAV kontor og høre  hvordan saken din står, siden du ikke får pengene inn på konto.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 18.43

Hvorfor blir ikke datteren min smertefri på glutenfri diett?

Hei Min datter på 10 fikk cøliaki nå i høst og har spist glutenfritt siden oktober. På kontrollen på barneklinikken i januar svarte hun at magen har blitt mye bedre, og oppfølgingen der ble avsluttet. Etter kontrollen har hun nesten daglig klaget på...

Hei Min datter på 10 fikk cøliaki nå i høst og har spist glutenfritt siden oktober. På kontrollen på barneklinikken i januar svarte hun at magen har blitt mye bedre, og oppfølgingen der ble avsluttet. Etter kontrollen har hun nesten daglig klaget på smerter i magen likt de hun har hatt før diagnosen. Vi er veldig nøye her hjemme på hygiene ift gluten, så jeg tror ikke hun får i seg noe her hjemme, og spiser hos lite hos venner. Hvor lang tid kan vi forvente at det tar før hun er kvitt smertene? Jeg lager mye brød/grøt/frokostblanding av glutenfri havregryn. Kan det være det hun reagerer på? Må vi bare ha is i magen og vente på at det blir bedre, eller bør vi be om en ny henvisning til barneklinikken?

Oline, 30. april 2021 09:51

Spørsmålet er om det har endret seg, eller var det bra for så å bli dårlig igjen? Vi antar at de fleste barn blir bra innen det første året (ca 10 % må gå intill 2 år på GFD før de friskner til). Har det aldri egentlig vært bra så kan dette være etterslep fra den aktive cøliakien, men har det tilkommet samme type magesmerter så må man vurdere hva disse smertene består i. Er det knip og luftsmerter med bedring ved luftavgang eller mer kontinuerlig murring. Noen reagerer på havre så en runde med redusert mengde/opphør kan testes ut. Andre igjen reagerer på hvetestivelse og vi tror det er pga at de reagerer på ikke absorberbare karbohydrater (Fruktaner i hvetemelet som er et såkalt FODMAP karbohydrat) og dersom de gjør det så er det i landskapet med det vi kaller irritabel tykktarmskatar (IBS), Så det er mange alternativer til magevondt hos barn (inkludert matallergier). Det er til og med mulig at magesmerten egentlig kom fra noe annet (f. eks. matallergi) men så oppdages cøliakien i utredningen, og det andre med cøliaki bedres, men magesmerten som ikke var cøliakiassosiert blir ikke borte. Så det er mange ulike mulige årsakssammenhenger, inkludert at det er vanskelig å si nei til mat/kjeks etc ute blandt venner. Blir ikke magesmertene borte så bør dere iallfall ta det opp med legen hennes og så ta det derfra.

Trond S. Halstensen, 05. mai 2021 18.09

Mister jeg grunnstønaden i 2021?

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr...

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr.stønaden fra juni?

Hansemann, 24. februar 2021 13:29

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 19.31

Trenger fornyet grunnstønad for non-cøliakisk glutenintoleranse

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år &o...

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år ønsker NAV ny attest. Nå har jeg skrevet brev til Rikshospitalet og A-hus, for 5 måneder siden, men får ikke svar. Dermed står jeg uten grunnstønad...

Jan, 3. februar 2021 15:10

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.00

Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse?

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det ...

Spørsmål ang. Grunnstønad. Hva for undersøkelse er det Nav sikter til når de skriver om «provokasjon» for å fastslå om man har non-cøliaki glutenintoleranse? Jeg fikk innkalling til gastroskopi uten å ha fått beskjed om det fra lege, slik at jeg ikke rakk å spise mat med gluten i mer enn i to uker. Innkalling var skrevet 5 uker før undersøkelse! Legen på sykehuset syns det ikke var vits i å ta gastroskopi, og dessuten var det ikke der jeg skulle vært. Jeg skulle vært innkalt til en annen undersøkelse, på et annet sykehus. Informasjon om dette ble sendt i retur til fastlege, og Nav avslår så min søknad om grunnstønad, igjen, på grunn av manglende provokasjon! I Nav sitt brev står det «For å få grunnstønad må diagnosen og dietten være beskrevet av en spesialist med allergologisk kompetanse. Vi vurderer at dette ikke er tilfellet i denne saken.» Så hvorfor blir man ikke sendt på rett plass med en gang, eller får man svar på alt det her ved en gastroskopi? Jeg er ganske oppgitt og lei av å stange hodet i veggen her! Finnes det noen retningslinjer for det her? Eller er alt bare tilfeldig?

Janne, 30. november 2020 21:44

Forstår frustrasjonen din. Dersom du har en ikke-cøliakisk glutenintoleranse diagnose så har NAV endret reglene sine siden flere forskningsgrupper har fastlagt at det ikke er gluten i hveten som man da reagerer på. Det hadde heller ikke hjupet å spise gluten i lengere perioder da det ikke er noen endringer av tarmslimhinnen ved ikke-cøliaksik glutenintoleranse. Når NAV forlanger provokasjon, så sikter de til at du skal få rent gluten skjult i annen mat og kunne gjenkjenne at du spiser gluten, og når det ikke er tilsatt gluten, men ingen gjør disse undersøkelsene siden alle som har forsøkt å undersøke dette har kommet til den konklusjonen at det er noe annet i hveten man reagerer på enn gluten så NAV har fjernet diagnosen som grunnlag for grunnstønad med mindre glutenreaksjonen kan (be)vises ved blindet provokasjon. 

Trond S. Halstensen, 02. desember 2020 19.24

Hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd?

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut...

Hei. Barnet mitt på 8,5 ble diagnostisert med noncøliaki gluten intoleranse da hen var 3 pga sine symptomer; hardnakket forstoppelse, hyppige tømmeregimer på barneavdelinga, samt positiv HLA-DQ2. Ble utført en gastroskopi som var negativ. Hen hadde selv kutta ut gluten fra kost, matpakkene fra barnehagen var uspist. Hen ville kun spise middager og sinlac grøt. Har melkeproteinallergi og andre matvareallergier. Nå mistet hen støtten. Og skal innføre gluten i kosten i 3 mnd før ny gastroskopi. Hen har prøvd i litt over 1 mnd nå. Men vil ikke ha brød, boller, rundstykker. Blir omtrent tvang rundt kjøkkenbordet. Kjenner ikke barnet mitt igjen. Endret personlighet. Søvnproblemer. Mat går rett igjennom. Ligger og flyter i toalettet også etter skylt ned. Mer gulgrønt på farge. Hen skifter undertøy opptil 3-4 ganger daglig. Går også på toalettet på natten. Vegrer seg til skole og toalettbesøk der. Orker ikke trening. Sliter med ekstremt mye luft i magen. Høylytt luftavgabg. Er blek og har mørke ringer under øynene. Hen skal ikke til barneavdelinga eller ta blodprøver før uken før gastroskopi. Føler jeg terroriserer barnet. Hva bør jeg gjøre? Er i kontakt med helsesykepleier. Tusen takk på forhånd for svar. Med vennlig hilsen Kathrine-46, fortvilet mor.

Kathrine-46, 6. november 2020 11:54

Det høres ikke lett ut. Du burde be om fornyet vurdering utfra hvordan hen reagerer på glutenprovokasjonen. De kommer nok til å gjenta cøliakidiagnostiseringen som muligens er lettere nå som hen er blitt eldre, men det forutsetter at hen faktisk spiser gluten. Uavhengig av hva som egentlig feiler hen, så illusterer det hvor sykt man må gjøre barnet sitt for at NAV skal være fornøyd. Snakk med legen hens om dette er verdt det, lag en beskrivelse av hverdagen hens og søk NAV igjen.

Trond S. Halstensen, 11. november 2020 18.26

Nav avslår søknaden om grunnstønad, hva gjør jeg?

Hei, har fått diagnosen sikker cøliaki på bakgrunn av symptomer "Duodenalslimhinne med kronisk betennelse og intraepitelail lymfocytose, svarer til Marsh stadium 1", transglutaminaseas. på 70, samt asteni og magesmerter. NAV avslår søknad om grunnst&os...

Hei, har fått diagnosen sikker cøliaki på bakgrunn av symptomer "Duodenalslimhinne med kronisk betennelse og intraepitelail lymfocytose, svarer til Marsh stadium 1", transglutaminaseas. på 70, samt asteni og magesmerter. NAV avslår søknad om grunnstønad med begrunnelse at "Marsh 1 grad er uspesifikke og kan forekomme også ved andre tilstander". Det er jo ergerlig med tapt stønad hvis jeg faktisk har cøliaki. Hvis jeg faktisk ikke har cøliaki, slik NAV antyder, bør jeg kanskje utredes for andre tilstander? Hvem bør jeg høre på, og hvordan går jeg videre med dette?

Pål, 30. oktober 2020 08:12

Ank avgjørelse. Få sykehuslegen /spesielisten til å påpeke at selv om en isolert Marsh-I biopsi ikke er nok til å stille diagnosen cøliaki da slike forandringer også sees ved andre tilstander, så er kombinasjonen Marsh-I sammen med sterkt forhøyet serum IgA anti-TG2 (her på 70, som vel er 10 x over øvre normalt nivå, normalt <7 U/ml)), kliniske symptomer, riktig vevstype (har du tatt det?) (HLA-DQ2.5 og/eller -DQ8) så har man cøliaki. Si i ankebrevet at du med glede anker NAV sin avggjørelse inn til trygderetten. Trygderetten bruker begrepet normal sannsynlighetsovervekt, ikke 110% sikker diagnose, så der vinner du nok.

Trond S. Halstensen, 04. november 2020 18.03

Får jeg etterbetalt grunnstønad?

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får...

Hei, jeg har fått påvist cøliaki under gastroskopi. Har sendt inn søknad om grunnstønad samme dag som jeg fikk svar på vevsprøver. Står på Nav at det er opp til 8 måneders behandlingstid. Vet jeg får etterbetalt noe, men får jeg etterbetalt fra jeg søkte eller bare for 3 måneder hvis det tar 8 måneder før jeg får svar på søknaden?

Ann Kristin , 25. oktober 2020 09:58

Mulig det er litt misforståelse her. Du kan maksimalt få etterbetalt for 3 mnd FØR du fremsatte krevet (som må fremsettes innen 6 mnd). Etter at kravet er fremsatt så skal du få etterbetalt for den tiden man har behandlet søknaden.

Trond S. Halstensen, 28. oktober 2020 18.46

Grunnstønad for en med non-cøliakisk glutensensitivitet

Hei:-) Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk g...

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Kan NAV trekke grunnstønaden?

Hei! Jeg har fått varsel fra NAV om at de kan trekke min grunnstønad. Jeg har hatt Cøliaki i over 20 år og har mottatt stønad gjennom alle disse årene. Betingelsen for at jeg kunne motta stønad var at jeg fikk konstatert Cøliaki, ved å utf&o...

Hei! Jeg har fått varsel fra NAV om at de kan trekke min grunnstønad. Jeg har hatt Cøliaki i over 20 år og har mottatt stønad gjennom alle disse årene. Betingelsen for at jeg kunne motta stønad var at jeg fikk konstatert Cøliaki, ved å utføre biopsi m.m. Kan det stemme at NAV nå kan gjennomføre et mulig opphør av min stønad?

Hanna, 9. oktober 2020 14:43

Nei det kan NAV ikke gjøre, Har du fått diagnosen cøliaki på vanlig måte med forandringer i tynntarmsbiopsien tilsvarende klassisk cøliaki, så har du en livslang diagnose som NAV ikke skal kunne forlange fornyet vurdering av. Nå har du spist glutenfri mat i 20 år, så nå er du behandlet for din cøliakisykdom, og alle objektive tegn på cøliaki er forhåpenligvis borte, så nå kan man ikke forlange fornyet diagnostisering av din cøliaki. Påklag eventuell avgjørelse og si du tar det til trygderetten.

Trond S. Halstensen, 14. oktober 2020 18.26

Grunnstønad og ikke-cøliakisk glutensensitivitet

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fa...

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fastlegen om at pasienten fortsatt lever på glutenfri diett." Jeg har fått GS pga. non-cøliaki. Hvordan tolker du ordlyden i rudskrivet? Holder det nå plutselig med en legeerklæring fra min fastlege? Har tatt en blindet provokasjonstest ved relevant sykehusavdeling for tre år siden. Kan dette være trykkfeil? Hadde vært fint med en oppklaring rundt dette. En erklæring av fastlege er en enklere affære enn å måtte på ny henvises til relevant spesialist for vurdering og nok en uttalelse.

Non-cøliaki, 2. juni 2020 01:59

Ikke cøliakisk glutensesensitivitet er ikke en klassisk allergi, og er heller ikke forbundet med fare for allergi-sjokk ved provokasjon. Men i NAV sine instruksjoner er ikke-cøliakisk glutensensitivitet inkludert i en endret paragraf 6.3 som lyder:

§ 6-3 andre ledd – Non-cøliaki glutenintoleranse

LOV-1997-02-28-19-§6-3

[Endret 11/04,8/14, 1/15, 2/19, 3/20]

Reaksjoner som involverer immunsystemet, defineres som matallergier. Disse kan ha anafylaktisk sjokk (alvorlig straksreaksjon) som resultat. Reaksjoner som ikke involverer immunsystemet, defineres som matintoleranser. Disse kan ikke gi allergisk sjokk, men kan ha mange plagsomme symptomer som diare, oppkast og magesmerter.

Non-cøliaki glutenintoleranse er en tilstand som medfører intoleranse for gluten, men som i motsetning til cøliaki ikke gir utslag på blod- eller vevsprøver. Det vil si at laboratorieprøver ikke kan bekrefte tilstanden.

Vurdering hos spesialist, og et kontrollert provokasjonsforsøk er derfor nødvendig for å stille diagnosen. Provokasjonsforsøket kan gjennomføres av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Det skal beskrives hvordan testen er gjennomført og vurdert, men det kreves ikke blindet provokasjon.

Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Grunnstønad innvilges, uten individuell vurdering av utgiftene, etter de samme satser som følger av tabellen for cøliaki.

Ved non-cøliaki glutenintoleranse kan man etter år tåle den maten de tidligere reagerte på. Det er viktig at diagnosen følges opp med regelmessighet. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men fremgå en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres.

Men det har vist seg vanskeligheter med å bekrefte at tilstanden finnes, det ser ut til at det noe annet i hvetemelet enn gluten som gir plager hos disse pasientene. Internasjonalt har man derfor gått vekk fra begrepet ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet og snakker nå om ikke-cøliakisk hveteprotein intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet. Dersom man derfor endrer diagnosen til ikke-cøliakisk hveteprotein-overfølsomhet/intoleranse (hveteproteinoverfølsomhet) så kommer man inn i det som rundskrivet om grunnstønad kaller:

..... matvareintoleranse: se: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3)  Litt nedpå sidene

[Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20]

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage og tarm symptomer, i form av diare, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres".

Her står det klart at man skal ha en bekreftelse over behovet for diett fra relevant spesialist, som her vil være en gastroenterolog (altså ikke fastlegen).

Dersom man provoseres med f.eks hele brødskiver og får symptomer så kan NAV påpeke at man ikke har testet med ren gluten. Men dersom man reagerer på andre proteiner i hveten så er denne reaksjonen inkludert i NAV sine definisjoner av matvareintoleranse som utløser grunnstønad.

 

 

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 18.22

Får ikke lenger støtte fra NAV

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var ti...

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03

Har NCF vært i dialog med regjeringen angående grunnstønaden?

Er det ikke utrolig at satsene for grunnstønad skal reduseres atter en gang for oss med cøliaki? Trodde jeg skulle dette av stolen da jeg fikk tilsendt brev om reduksjon enda en gang! Synes virkelig ikke at produktene er så billige som regjeringen skal ha det til. Har Norsk ...

Er det ikke utrolig at satsene for grunnstønad skal reduseres atter en gang for oss med cøliaki? Trodde jeg skulle dette av stolen da jeg fikk tilsendt brev om reduksjon enda en gang! Synes virkelig ikke at produktene er så billige som regjeringen skal ha det til. Har Norsk cøliakiforening vært i dialog med regjeringen denne gangen også?

Kristin, 11. mars 2020 19:08

Ja, NCF var i dialog både før og etterpå, men politikerne brydde seg ikke, og var fast bestemt på å redusere takstene. Vi er enig med deg, men det politiske flertallet vil noe annet. NCF forsøker nå å finansiere en ny fagevaluert og ikke kunstig prisvurdering av hva det koster som glutenfri i Norge, og så ta dette inn i stortingsgruppen siden man enn så lenge har sagt at staten skal betale for meromkostningen. Men i disse koronatider har nok ikke dette problemet høyeste prioritet blant politikerene så.... men, ja NCF jobber videre med saken.

Trond S. Halstensen, 18. mars 2020 18.09

NAV krever ny vurdering av svært plaget barn, hva gjør vi?

Hei. Barnet vårt på 8 år, fikk påvist non cøliaki gluten intoleranse i 2015. Har gentypen, og farslekt har cøliaki. Barnet slet med hardnakket obstipasjon med flere innleggelser for tømming med nasalsonde og oljeklyster. Hatt episode med fekalt opplast. B...

Hei. Barnet vårt på 8 år, fikk påvist non cøliaki gluten intoleranse i 2015. Har gentypen, og farslekt har cøliaki. Barnet slet med hardnakket obstipasjon med flere innleggelser for tømming med nasalsonde og oljeklyster. Hatt episode med fekalt opplast. Barnet opplevde disse tømmeregimene veldig traumatisk, med mye tvang. Stått på store doser movicol og laxoberal daglig. Movicol junior ingen effekt. Barnet sluttet selv å spise gluten da fikk veldig vondt i magen, levde dessverre delvis glutenfritt før gastroskopi som da var normal. Fikk likevel innvilget grunnstønad. Nå brev fra NAV om vurdering. Barnet har ikke stått på avføringsmidler, ei heller vært inne til tømminger etter fullstendig strikt glutenfritt kosthold. Vi klarer ikke påtvinge barnet å spise gluten når barnet selv husker magesmertene. Vi har avsluttet kontrollene hos gastrolege på sykehuset. Hva gjør vi videre? På forhånd takk. Med vennlig hilsen Kathrine

Kathrine74, 25. februar 2020 23:41

Tja, hva gjør man. NAV er NAV, kan prøve med ny legeattest, men NAV forlanger jo åpen glutenprovokasjon med reaksjon observert av uhildet person (om jeg har forstått NAV korrekt) før de godtar ikke-cøliakisk glutensensitivitet som diagnose. For cøliakidiagnosen må det foreligge endel klare dokumenterbare funn som økning av autoantistoffer og endringer av tarmslimhinnen forenlig med cøliaki (Marsh-2 eller mer), og da må man spise glutenholdig mat igjen, mye (2 glutenholdige måltider pr dag eller 2 brødskiver pr dag) i lang nok tid til at sykdommen reaktiveres, og om plagene skulle komme igjen, så forstår jeg godt at man kvier seg for å utsette ham for dette. Det siste alternativet er å gi avkall på grunnstønaden pga. NAV sine krav. Uansett vil nok NAV kreve at han må glutenprovoseres på nytt for å få tilstanden dokumentert. Om obstipasjonen var endel av en IBS reaksjon på hvetestivelsen, så kan man muligens få mindre slike plager ved å benytte rent speltbrød da inneholder mindre FODMAP-karbohydrater (fruktaner) enn vanlig norskdyrket hvetemel, men nok gluten.

Trond S. Halstensen, 26. februar 2020 19.01

Kan man få cøliaki når man har DH?

Hvis man får DH diagnose, får man da stønad fra NAV til glutenfri mat? Kan DH-utslett hjelpe til med å få cøliaki-diagnose? Altså hvis man har symptomer, men ikke slår ut på blodprøver eller gastro - kan man da likevel få cø...

Hvis man får DH diagnose, får man da stønad fra NAV til glutenfri mat? Kan DH-utslett hjelpe til med å få cøliaki-diagnose? Altså hvis man har symptomer, men ikke slår ut på blodprøver eller gastro - kan man da likevel få cøliaki hvis man har DH-diagnose?

Marie, 05. februar 2020 19:06

Alle med DH har samme rettigheter mhp grunnstønad fra NAV som cøliakere. Alle med DH skal spise glutenfri kost og da blir de friske (men det tar noen år på GFD). Diagnosen må vær stilt hos hudspesialist og jeg antar at NAV krever at diagnosen er dokumentert med positiv immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA nedslag i hudens papillespisser. Dette er en spesialundersøkelse som utføres på frisk hudbiopsi (sendes på saltvann til spesiallaboratorium). 

Trond S. Halstensen, 12. februar 2020 18.22

Må jeg dokumentere utgifter i søknad om grunnstønad?

Hei, Jeg er 25 år og fikk diagnosen cøliaki for 1,5 mnd siden (endret diett samme dag) 1. Bør jeg også holde meg unna laktose en stund fremover? 2. Har holdt meg unna produkter som «inneholder spor av gluten», da jeg fikk beskjed om dette. Har lest igjennom arki...

Hei, Jeg er 25 år og fikk diagnosen cøliaki for 1,5 mnd siden (endret diett samme dag)
1. Bør jeg også holde meg unna laktose en stund fremover?
2. Har holdt meg unna produkter som «inneholder spor av gluten», da jeg fikk beskjed om dette. Har lest igjennom arkivet her, og ser at det egentlig ikke skal være noe problem?
3. Når du skal sende inn søknad om grunnstønad, må en da dokumentere ekstra utgifter, eller er det nok å skrive cøliaki samt uttalelse fra lege/spesialist?
Takker for svar på forhånd!

Hanne, 30. januar 2020 13:27

Om du reagerer på laktoseholdige produkter så bør du holde deg unna det. Søknaden om grunnstønad for cøliaki er automatisert med tanke på utgifter (du trenger ikke dokumentere de faktiske utgiftene), men diagnosen må være stilt på tynntarmsbiopsi hos legespesialist. Er diagnosen stilt etter "boken" så blir søknaden innvilget.

Trond S. Halstensen, 05. februar 2020 18.23

Vil hun få støtte fra NAV selv om hun ikke har fått påvist cøliaki?

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært...

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært i stand til å fastlå at hun har cøliaki. Mitt spørsmål gjelder hvordan dette blir i forhold til støtteordninger fra NAV. Er det slik at de krever at det skal være påvist cøliaki? Hvis hun "bare" lider av glutenintoleranse, finnes det likevel mulighet for å få støtte fra NAV? Hvilken dokumentasjon kreves i såfall?

Lars, 21. januar 2020 16:02

Diagnosen skal være satt av spesialist (gastroenterolog). Ikke-cøliakisk glutensensitivitet forutsetter at man har reagert på glutenprovokasjon i en provokasjonstesting (objektiv diagnostiserbart). Men om dere  spiser lite gluten i hverdagen, hvordan har hun kunnet gå til cøliakiutredning uten å glutenprovoseres. Man kan kun stille cøliakidiagnosen (foreløpig) på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere.  Spiser man lav-gluten/GFD så er man (delvis) frisk og forandringene i tarmen behøver ikke være så cøliakitypiske at de kan stille cøliakidiagnosen. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.51

Klikk på logoene for mer info