Arkiv

Resultat: Ikke-cøliakisk glutensensitivitet (79) viser 1 - 20

Ønsker å finne ut om det er cøliaki jeg har

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på ...

Hei, jeg skal etter 15 år på glutenfri kost spise gluten i forkant av gastroskopi. Jeg fikk i 2007 påvist ikke cøliakisk glutenintoleranse etter blind-test provokasjon ved Ullevål sykehus. Det ble gjort med bakgrunn i at jeg ikke har den gentypen som kan tyde på cøliaki. Jeg har i alle disse årene fått støtte fra NAV på lik linje med de som har diagnosen cøliaki. Nå har min diagnose forsvunnet med et pennestrøk, og jeg har bestemt meg for å finne ut om det kan være cøliaki jeg har. Jeg er av de som blir svært syk over lang tid etter selv små mengder gluten. Har fått beskjed om å spise gluten i 14 dager, holder det for å finne ut av om det er cøliaki? Beklager lang innledning, men er fortvilet over å ha mistet diagnose og støtte til fordyret kosthold. Mvh Lise.

Lise, 30. desember 2021 12:08

Etter 15 år på GFD så er neppe (svært lite sannsynelig) at tynntarmsbiopsien viser de forandringer man pt forlanger for å stille cøliakidiagnosen. Når vi sier at minimum 2 brødskiver (blingser) glutenholdig brød eller 2 glutenholdige måltider (pasta/pizza etc) pr dag i minimum 6 uker, før man kan forvente at den autoimmune cøliakiprosessen blir såpass aktiv at den lar seg diagnostisere, så er det basert på folk som spiser gluten, men muligens for lite til å ha store nok utslag på tynntarmsbiopsien, eller de har spist glutenfritt en kort stund (uker-mnd), ikke i 15 år. Etter så lang tid har biopsistudier vist at noen har en immunologisk hukommelse lokalt i tarmen og lettere aktiverer cøliakireaksjonen, mens hos andre har immunhukommelsen tilsynelatende forlatt tarmslimhinnen så det kan ta lengre tid for å reetablere cøliakireaksjonen. Fra enkelttilfeller vet vi at noen tilsynelatende må spise gluten noen år før de blir såpass dårlige at de lett lar seg diagnostisere, mens andre lett reaktiveres. Det er altså individuelt hvor lett man reaktiverer en eventuell cøliaki. De som har dobbelt dose av vevs-risikoen: HLA-DQ2.5 får lettere, og mer kraftig reaksjon enn de som kun har et (av to mulige) risikogener. I tillegg betyr dosen gluten mye, desto mer gluten man spiser, desto lettere fremkommer,  og desto sterkere blir cøliakireaksjonen, som derved kan diagnostiseres lettere.

Mye mulig reagerer du på andre bestandeler i hvete/brød enn gluten. Noen som reagerer akutt på brød ser ut til å reagere på de ikke absorberbare karbohydratene (FODMAP-karbohydratene Fruktaner i hvete) og er derved i samme diagnostiske gruppe som de som ikke tåler FODMAP-karbohydrater, (som da diagnostiseres med irritabel tykktarmskatarr såkalt IBS). Andre forskere påpeker at det finnes andre proteiner i hveten som man kan reagerer på slik som amylase-trypsin inhibitor (ATI). Det siste er det pt. ingen diagnostiske metoder til å avsløre og problemstillingen med ikke-cøliakisk hveteprotein sensitivitet (altså ikke gluten indusert) er under konstant forskningsmessig diskusjon.

Så vidt jeg vet så har vi ikke en komersiell kilde til ren gluten som kunne brukes til å gjennomføre ren gluten provokasjon, så man må ty til ulike hvetebaserte produkter. Noen som (også) reagerer på fruktanene i vanlig hvete, tåler bedre speltbrød, pga det lavere fruktaninnholdet (men det mer enn nok gluten i spelt til å vekke en cøliakireaksjon til live).

Du må også vurdere hvor syk du blir av hveteprovokasjonen, særlig om du må spise dette lenge. Man ville også forventet at du ville fått økning av IgA antistoffene mot transglutaminase-2 (ATG-IgA) i blodprøver som kan være en god pekepinn om at cøliakireaksjonen kommer/er vekket til live/at det var det du hadde. Selv om du ikke har de klassiske risiko HLA-DQ vevstypene så kan man ha/få cøliaki, men det er mer uvanlig, og som oftest er det da vevstyper som deler noen av kjedene til risiko-vevstypene, så hvor eksluderende din HLA-DQ variant er mhp cøliaki er avhengig av hvilke HLA-DQ molekyler du har. 

Spiste du nok gluten da du ble forsøkt diagnostisert for 15 år siden, og du ikke hadde autoantistoffer mot (ATG-IgA) i blodet og ingen cøliakiforandringer i tynntarmsbiopsien som ble tatt da, så hadde/har du neppe cøliaki. Hva det er i hveten du da reagerer på kan være vanskelig å dokumentere (antar du ikke har påvistbar klassisk IgE mediert hveteallergi). Og NAV forlanger dokumentarbar reaksjon, evt: reaksjon ved dobbelt blindet gluten/hvete-provokasjon (som ingen gjør rutinemessig) før de kan innvilge grunnstønad. En dokumenterbar hvetereaksjon vil også kunne utløse en grunnstønad, men den må påvises av relevant legespesialist (gastroenterolog/indermedisiner).

 

Trond S. Halstensen, 05. januar 2022 18.05

Usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt? ...

Jeg er usikker på om jeg har cøliaki eller glutensensitivitet. Legene sier bare tja... Jeg er anbefalt glutenfri diett og har innført det. Har hørt om tabletter som heter Gluten Stopp og Gluten Go. Hva er dette og er det effektivt?

Hege, 15. desember 2021 10:41

Først bør du vite om du har cøliaki eller ikke. Ble det tatt blodprøver mens du spiste glutenholdig mat? Dersom den var negativ (IgA mot TG2 (ofte kalt tTG), og du spiste nok gluten (2 brødskiver/2 glutenholdige måltider som et minimum) i lang nok tid (6 uker som et minimum) før blodprøvene ble tatt, så har du mest sannsynelig ikke cøliaki, men du kan godt reagere på brød for det. Mye mulig er du egentlig i gruppen av IBS pasienter, de som må spise mindre mat som innholder de ikke-absorberbare karbohydratene kalt FODMAP. Men dette er det egentlig legen din som skal hjelpe deg å finne ut av, evt ved å henvise deg til en gastroenterolog, om du bor slik til at det finnes tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 15. desember 2021 18.34

Er diagnostiseringen av cøliakere utdatert?

Hei, og takk for svar i går. Jeg fikk ikke helt svar på det jeg var ute etter, så jeg prøver en gang til og håper at du har tid til å ta tak i det igjen :) «Hun ble gastroskopiert i 2010, hadde da spist gluten i 4 uker med mye mageplager. Disse biopsiene vi...

Hei, og takk for svar i går. Jeg fikk ikke helt svar på det jeg var ute etter, så jeg prøver en gang til og håper at du har tid til å ta tak i det igjen :) «Hun ble gastroskopiert i 2010, hadde da spist gluten i 4 uker med mye mageplager. Disse biopsiene viste ikke tegn til cøliaki. Etter dette har hun etter det vi skjønner levd så godt som glutenfritt. Hun har Type 1 diabetes og er HLA-DQ2 og -8 positiv. All vår erfaring og all publisert vitenskap tilsier at hun ikke hadde cøliaki i 2010 og neppe utviklet det etterpå.», sies det i svaret på henvisningen. Jeg forstår at dette kan stemme når det ikke foreligger et positivt utslag på anti-stoffer. Mine tvilsomt positive (dvs: ikke-negative) utslag ble ikke med da henvisningen ble skrevet, men jeg lurer på dette: Ville IBS ha gitt utslag på en slik prøve? Fra NCF sitt hefte om Glutenintoleranse: «Ved ikke-cøliakisk glutensensitivitet har man mange av de samme plagene som ved cøliaki – som periodevis/langvarig diaré, oppblåsthet, påfallende tretthet, uforklarlige magesmerter, luftplager etc. Men, det dannes ikke lgA-anti-TG2, tynntarmens slimhinne blir heller ikke betent og tarmtottene er normale og ikke redusert som ved cøliaki.» Altså vil ikke antistoffer slå ut på blodprøve dersom det er ikke-cøliakisk glutensensitivitet. Jeg har slått ut på anti-stoffer i to omganger, begge gangene i forbindelse med at jeg har inntatt glutenholdig mat over tid. Disse prøvene har slått ut som negative etter at jeg la om til å spise glutenfritt. Det er ikke bare snakk om brød med vs uten gluten for min del. Det er snakk om et faktisk glutenfritt kosthold gjennom snart 13 år, og reaksjonene jeg har på gluten skjer også når jeg ved en feil har blitt gitt mat med gluten og spist det fordi jeg ikke var klar over det. Jeg blir alltid klar over det i ettertid. Hva er dine tanker om at jeg har slått ut på disse prøvene slik som jeg har gjort? Altså: 11.08.2010: S-lgA anti-deam.gliadin tvilsom positiv (ref. Verdi 7-10), dvs ikke negativ. Over 10 leses som positiv, og under 7 som negativ. Samt: 19.11.2008: S-lgA anti-gliadin tvilsom positiv (ref. verdi er her 20-30, der [20 er negativ og >30 er positiv) Forklar meg gjerne forskjellen på disse to prøvene også ettersom de oppgis med forskjell i ref.verdier:) Som nevnt i forrige innlegg, ble mine mageplager betydelig bedret med det samme jeg byttet til glutenfri kost. I tillegg er opplevelsen at jo flinkere jeg er til å holde meg unna gluten over tid, jo bedre er magen (normal). Jeg har forsøkt lavfodmap sammen med en venninne som ble utredet for IBS, men dette ga meg ingen endring i hvordan magen fungerte. Grunnen til at jeg prøvde var at jeg ville sjekke om IBS var en mulig forklaring da cøliaki-diagnose ble så vanskelig å fastsette (altså manglende utslag på dette ved biopsi). For litt siden ble jeg oppringt fra overlegen ved endokrinologisk på ahus og spurt om jeg ville delta i en studie i forbindelse med cøliaki og diabetes. Jeg forklarte henne at jeg ikke hadde fått diagnosen og at biopsien ikke hadde gitt utslag for dette. Hun ville ha meg med likevel ettersom jeg har begge de kjente genene for dette. Ja, jeg vet: DQ2 er å finne hos en tredjedel av den norske befolkningen uten at de nødvendigvis utvikler cøliaki av den grunn. Likevel er dette genet (og/eller det mer sjeldne DQ8) tilnærmet lik alltid til stede hos mennesker som får påvist cøliaki. Etter å ha tatt del i denne studien, og med tanke på at barna her også har slått ut på disse genene og lever med de samme plagene som de som tilsier at cøliaki bør vurderes, meldte jeg meg inn i ncf for å se om det kan være til noen hjelp. Der leste jeg at tre av fire med cøliaki aldri får diagnosen. Hva tenker du om denne statistikken? «Alle personer som har cøliaki har en vevstype kalt HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8. Grunnlaget for å utvikle cøliaki er derfor til stede allerede fra fødselen av, men symptomer forekommer først når man spiser glutenholdig mat. Man kan derfor ikke si at en person er «født med cøliaki».» Denne setningen fra opplysningsheftet vil jeg gjerne sette opp mot Lundins påstand om at jeg neppe kommer til å utvikle cøliaki. Hva tenker du om dette? Jeg har ikke tatt ny tarmbiopsi på ti år... «Cøliaki er vanligere blant personer med diabetes enn i befolkningen ellers.Diabetes type 1...» Enda en faktor som er tilstede for min del. Hvor stor innvirkning på diagnostiseringen har en slik opplysning for dere? IBS? Hvorfor? Tilleggsspørsmål: jeg er ikke fan av kost-støtte-ordningen hos Nav. Det var en tilsvarende ordning for diabetikere på 90-tallet, og jeg husker at prisene på sukkerfrie varer falt til et normalt nivå da denne ordningen ble fjernet. Jeg var en del av en "diabetes-epidemi" der mange barn og unge fikk diagnosen. Ordningen ble feil i forhold til behovet. Kan noe slikt gjøres med glutenfrie matvarer også? Det hadde vært en god ting, for jeg opplever igjen og igjen at leger tror at det er Nav-pengene jeg er ute etter, he he. Det jeg egentlig er ute etter, er å stille spørsmålstegn ved hvordan diagnotiseringen av cøliakere foregår. Jeg tenker at den er bittelitt utdatert? Mvh nysgjerrig og med behov for detaljerte forklaringer :)

Mona, 25. november 2021 10:18

Beklager forsinket svar (dataproblemer). Du berører et viktig problem innen cøliakidiagnostikken. Cøliaki er tynntarmens reaksjon på glutenholdig kost hos personer med glutenindusert autoimmunitet som da primært forekommer hos HLA-DQ2.5 /DQ8+ individer.  Hvor kraftig cøliaki-immunreaksjoner er er avhengig av mengden gluten man konsumerer (dose) og individets immunreaksjon (som varierer gjennom livet). Desto mer gluten som konsumeres, desto mer intens blir immunreaksjonen og desto lettere er det å stille cøliakidiagnosen på tradisjonell måte. Anti-TransGlutaminase IgA-autoantistoffene  (ATG-IgA; som er IgA mot enzymet transglutaminase-2 (forkortet tTG eller TG2)) som måles i blodet stammer hovedsakelig fra lokal produksjon i tynntarmen, der hovedreaksjonen foregår. Man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert via tradisjonelle metoder, og det forutsetter at man spiser nok gluten (man har antatt 2 brødskiver pr dag og/eller 2 glutenholdige måltider pr. dag som et MINIMUM), lenge nok til at en cøliaki blir reaktivert og diagnostiserbar (særlig dersom man har spist glutenfritt i lang tid. Siden de sykeste cøliakere får en såpass ødelagt tarmfunksjon at de får manglende absorbsjon av næringsstoffer, er det det den manglende tynntarmsfunksjonen man behandler med glutenfri kost. Har man kun tegn på cøliakisk autoimmunitet (glutenindusert autoimmunitet) med påvisbare ATG-IgA over øvre normalen, og kun svake tegn til cøliakisk immunreaksjon i tarmen (Marsh-grad 1 lesjon i tynntarmsbiopsier som er det samme som økt mengde lymfocytter (hvite blodlegemer) i tynntarmesepitelet, men bevart tarmtotter uten tegn til økt celledeling av epitel-overflatecellelaget (ikke noe kryptcellehyperplasi) så ansees dette ikke å være diagnostisk for cøliaki og ofte blir det kommunisert til pasienten at man ikke fant noe galt med biopsien. Selv om dette er det første tegnet til cøliaki-forandringer av tynntarmen, ansees Marsh-1 lesjonen for å være såpass uspesifikk (sees ved mange andre tilstander også) at den alene ikke gir grunnlag for cøliakidiagnosen i henholdt til vanlig aksepterte diagnostiske normer. Tilstanden har fått mange ulike navn som potensiell cøliaki og subklinisk cøliaki, men, og her er vi kommet til kjernen i problemkomplekset: de med potensiell/subklinisk cøliaki blir ikke ansett for å være så tarmsyke at man anbefaler glutenfri kost. Argumentasjonen går på ikke å gjøre folk syke ved å gi de en diagnose/kostrestriksjon dersom det egentlig ikke er nødvendig (fra et tarmfunksjonsperspektiv), til at man ikke synes det er nok data på konsekvensene av å leve med potensiell cøliaki og fortsette å spise den mengden gluten man til da konsumerer (som selvsagt kan variere utover i livet). Problemet med at pasientene ikke får vite at man har en potensiell cøliaki er at glutenindusert autoimmunitet kan gi endel ekstraintestinale manifestasjoner som da ikke blir betraktet som cøliakiassosierte. Nå spises det såpass lite glutenholdige (brød) i befolkningen at de fleste med udiagnostisert cøliaki og med cøliakiforandringer i tarmen ikke selv oppfatter at de er syke før de har blitt friske på glutenfri kost i ett års tid eller mer. Vi har bedre diagnostiske metoder både på blodprøver og med hvordan vi analyserer tynntarmsbiopsiene, men disse har ikke blitt tatt i bruk i rutinen selv om de nå er godt dokumentert at de skiller ut cøliaki fra cøliaki-liknende tilstander inkludert de som har Marsh.1 liknende tynntarmsforandringer uten å ha cøliaki. Mange leger/forskere i dette feltet er da også av den meningen at har man økt ATG-IgA (eller IgG hos de med IgA mangel) og Marsh-1 forandringer i tynntarmsbiopsien, og "riktig" HLA (-DQ2.5/DQ8) +/- selverkjente symptomer og +/- biokjemiske tegn på dårligere tarmfunksjon (jern-mangel etc.), så har man cøliaki og bør anbefales en glutenfri kost. Men de internasjonale anbefalingene fordrer minimum Marsh-2 lesjon før man aksepterer diagnosen cøliaki (som da blir definert som tarmforandringer ved glutenindusert autoimmunitet) selv om også den gluteninduserte autoimmunitet (ATG-IgA/IgG) blir borte på glutenfri kost.

Så til din gode og faglige innsiktsfulle beskrivelse av deg og din families problem.  Mengden ATG-IgA i blodet er avhengig av mengden gluten du spiser og hvor lenge du har spist det. Flere pasienter har her på nettpraten forklart at de til slutt fikk diagnosen ved å spise seg syk før ny biopsi ved å spise så mye gluten de bare orket, for da ble tynntarmsforandringene såpass tydelige at den tradisjonelle patologiske vurderingen kunne stille cøliakidiagnosen. Når du har hatt svakt positiv ATG-IgA (de ulike tallene betyr ikke så mye da det er 2 ulike testsystemer med hver sin indre standard og ulike tall, tallets benevning er "Units pr ml serum, (U/ml) og den er satt i henhold til en standard og avhengig av testsystemets fabrikant). Men begge sier det samme, du har spist akkurat nok gluten til at autoantistoffene øker i blodet, men du har ikke spist nok gluten, lenge nok til å få høyere ATG nivåer og heller ikke nok til å få klare forandringer på tynntarmsbiopsiene. Men du har likevel valgt å spise glutenfritt da du merker at det gjør deg frisk og at gluten gjør deg syk (og ikke brydd deg om NAV sine diagnostiske krav for å kunne få diagnosen og derigjennom få grunnstønad (som ikke utgjør så stort beløp lenger). Det er nesten ingen leger/gastroenterologer/sykehus som faktisk kartlegger hvor mye gluten en pasient faktisk spiser forutfor en diagnostisk tynntarmsbiopsi eller en blodprøve mtp cøliaki. Man spør som oftest pasienten om vedkommende spiser (målbevisst) glutenfritt, og dersom man får nei til svar tar man det forgitt at det spises nok gluten. men det er ofte ikke tilfelle hos vokse, mange har i praksis et veldig lav-gluten kosthold uten særlig mye brød. Typisk er havregrøt til frokost, knekkebrød til lunsj og kveld, og vanlig middag, med glutenholdig pasta/pizza av og til. Et lav-karbo kosthold er i praksis et lav-gluten kosthold. Nivået av ATG-IgA i blodet og endringene i tarmen må sees i lys av faktisk mengde gluten som konsumeres og da må man iallfall spørre pasienten om kostholdet. Ved å undersøke tynntarmsbiopsiene for forekomsten og mengden av noen spesielle hvite blodceller i tynntarmsepitelet, så kan man skille ut de som har Marsh-1 forandringer pga sin cøliaki fra andre årsaker til Marsh-1 forandringer (man gjør immunhistokjemisk farging av biopsiene for noen spesielle T-celler som bruker en annen antigenreseptor: T-celle reseptor (TCR)-gamma-delta+ intraepiteliale T-celler. Dette oppdaget vi og andre i 1989!, og nå er det dokumentert at man kan gjøre disse analysene på tradisjonelle, formalin-fikserte biopsier (som går i rutinen ved de patologiske avdelingene) så nå kan i prinsippet alle patologiske avdelingen gjøre slike undersøkelser og øke den diagnostiske treffsikkerheten, ikke bare hos de som har Marsh-1 forandringer, men også de som har helt flate cøliaki-liknende tynntarmsforandringer (Marsh-3), men som ikke har cøliaki, da det foreløpig kun er dokumentert økning av disse TCR-gamma-delta T-cellene ved cøliaki. Men diskusjonen blir likevel nokså lik: er en person som har cøliakisk autoimmunitet med svake tarmforandringer syk nok til at man skal anbefale glutenfri kost (som kan være problematisk for mange å følge). Her har vi ulike meninger, jeg er av den holdningen at vi selvsagt skal anbefale det vi mener er til det beste for pasienten, så i denne sammenhengen anbefaler jeg glutenfri kost (som jeg selv ville ha valgt om det var meg det gjaldt), særlig dersom man får frem at pasienten i praksis spiser tilnærmer glutenfritt/fattig kost forutfor blodprøvetagning/biopsering. På den andre siden lever vi i et fritt land og enhver kan velge ikke å høre på legen sin, men da må man ta de eventuell konsekvenser det kan føre til dersom man fortsetter å spise glutenholdig mat på tross av anbefaling om det motsatte. Det er, som vi vet, fortsatt lov å røyke tobakk, selv om det ikke er særlig helsemessig lurt.

En IBS har ingen innvirkning på de cøliakiske autoantistoffene, men kan gi endel tarmplager som til forveksling likner det som cøliakere kan ha. Dersom du har lest riktig mellom linjene så var din 4 ukers glutenprovosering for kortvarig og dosen gluten kan ha vært i det minste laget siden du lett blir syk av gluten. Du burde ha spist gluten lengere og evt spist mer slik at du hadde blitt mer cøliakisyk og derved lettere å diagnostisere på tradisjonelt vis. Du kan be om kopi av patologens beskrivelse av din tynntarmsbiopsi og se om det angis antallet intraepiteliale lymfocytter pr 100 epitelcelle. I dag anser man >25 IEL/100 epitelceller som Marsh-1 (her har antallet vandret fra 40 IEL/100epitelceller  i de første publikasjonene til nå 25 intraepiteliale T celler/100 epitelceller, og det er en del diskusjon om hvor grensen skal gå. Dersom man gjør immunhistokjemisk merking av gamma-delta T cellene så er >6.5 gamma-delta T celler pr. 100 epitelceller diagnostisk for cøliaki. Så ja, de diagnostiske teknikkene for å identifisere cøliaki på biopsier er gammeldagse og modne for revisjon ved å inkludere mer avanserte teknikker, men i tillegg må man se på begrunnelsen til mange gastroenterologer om ikke å "dytte en cøliakidiagnose på personer som ikke er syke» dvs som har bevart tarmfunksjon (altså Marsh-1 lesjoner). Dette er en pågående diskusjon: Bør man tilrå at pasienter med dokumentert glutenindusert autoimmunitet, uten klare cøliakiske tarmforandringer, spiser glutenfritt? Eller skal man avvente å se om det blir mer tydeligere / om pasienten blir sykere = får diagnostisk cøliaki.

Var dette bedre? 

 

Trond S. Halstensen, 01. desember 2021 18.00

Trenger hjelp til å få en mulig cøliakidiagnose

Jeg trenger hjelp til å finne neste steg på veien mot en mulig cøliaki-diagnose. Her er utgangspunktet: Fastlege henviste meg på nytt til OUS for noen uker siden ettersom dette med gluten ser ut til å være et problem hos barna mine også. Svaret jeg fikk der...

Jeg trenger hjelp til å finne neste steg på veien mot en mulig cøliaki-diagnose. Her er utgangspunktet: Fastlege henviste meg på nytt til OUS for noen uker siden ettersom dette med gluten ser ut til å være et problem hos barna mine også. Svaret jeg fikk derifra var som følger: "Takk for henvisning med ønske om å kunne stille en cøliaki-diagnose. Hun ble gastroskopiert i 2010, hadde da spist gluten i 4 uker med mye mageplager. Disse biopsiene viste ikke tegn til cøliaki. Etter dette har hun etter det vi skjønner levd så godt som glutenfritt. Hun har Type 1 diabetes og er HLA-DQ2 og -8 positiv. All vår erfaring og all publisert vitenskap tilsier at hun ikke hadde cøliaki i 2010 og neppe utviklet det etterpå. En klinisk respons på gluten inntak passer også med såkalt ikke-cøliakisk gluten sensitivitet, det er faktisk helt unntaksvis at man i en slik situasjon faktisk har cøliaki. Diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet er omdiskutert og grunnstønaden for tilstanden er nå fjernet. Diagnosen får dermed ingen økonomisk konsekvens. Vi har imidlertid møtt mange pasienter som har slik reaksjon på glutenholdig mat og mener absolutt ikke å trekke pasientens observasjon i tvil. Det finnes ingen formelt aksepterte metoder for å utrede cøliaki hos henne untenom ny provokasjon med gluten, men det er allerede gjort. Det finnes minst to eksperimentielle metoder (HLA-DQ:gluten tetramer uten gluten provokasjon og IL-2 i serum 4 timer etter inntak av gluten). Ingen av disse er godkjent av fagmiljøet. Vi beklager, men vi kan ikke hjelpe. Med hilsen Knut E A Lundin Overlege" Her er informasjon som ikke ble gitt av legen i henvisningen: 11.08.2010: S-lgA anti-deam.gliadin tvilsom positiv (verdi ikke oppgitt) 19.11.2008: S-lgA anti-gliadin tvilsom positiv (verdi ikke oppgitt, men ref. verdi er 20-30) En prøve som muligens ikke har så mye å si, men: 19.11.2008: S-ANA Elisa positiv (verdi ikke oppgitt, men ref.verdi er >1.4) Jeg har tatt spørreundersøkelsen hos ncf og svaret der ble at jeg bør få fastlegen til å vurdere om jeg har cøliaki. I tillegg kan jeg fortelle at jeg sluttet på gluten-kost i januar 2009, og det medførte en helt ny hverdag der helsen fikk en skikkelig oppsving. Dette var etter det første utslaget på anti-stoff i 2008. Etter at det ble så stor bedring, var det ikke lett å skulle begynne på gluten-kost igjen før gastro i 2010. Det ble korte fire uker med minimalt av gluten. Jeg tror jeg ble oppfordret til å spise en skive vanlig brød som minimum pr dag , og jeg vet at jeg holdt meg til minimumet. Likevel har jeg da et tvilsomt positivt utslag på antistoffer igjen i forbindelse med dette. Grunnen til at jeg ønsker å se om det er mulig å få stilt en cøliaki-diagnose på ett vis, er som sagt først og fremst som en hjelp til utredning av mine barn. Likevel har jeg faglig interesse (molekylær-biolog) av å vite hva som kan eller ikke kan gjøres for å sette en diagnose og hvorfor. Vil du si at opplysningene gitt over er grunnlag for å kalle min opplevelse av mage/tarm/matinntak for ikke-cøliakisk glutensensitivitet, eller vil du si at det tegner til å være en cøliaki (evt. under utvikling)? Og hvorfor? :) Jeg har også bruk for disse svarene ovenfor fastlegen. Han forsøker å hjelpe, men min opplevelse er at cøliaki fortsatt har mye stigma til seg innen (allmenn-)medisinen. Jeg lever glutenfritt på trettende året, og jeg tåler rett og slett ikke gluten. Det er vanskelig for meg å gå igjennom en ny runde med glutenprovokasjon for så å ta enda en gastroskopi. Men om jeg skulle få ekstremt gode argumenter for å gjøre dette, særlig med tanke på arvelighet, så kan det hende at jeg biter tennene sammen en gang til :P Gleder meg til å lese svaret ditt på dette :) Vennlig hilsen Mona 

Mona, 24. november 2021 13:33

Dette er et klassisk problem, at man ikke orker å glutenprovosere seg nok forutfor en tynntarmsbiopsi når man har spist glutenholdig mat i lang tid. Arveligheten er ikke så høy, ca 85% av alle førstegradsslektninger (foreldre-barn-søsken) av en cøliaker har ikke cøliaki. Dernest vil man diagnostisere barna dine på eget grunnlag, under forutsetning av at de spiser nok glutenholdig mat. Vi pleier å si at et minimum er 2 glutenhodlige måltider eller 2 glutenholdige brødskiver i minimum 6 uker. For voksne vil man nok også helst se at IgA anti-tTG/TG2 øker og blir positiv før man vurderer gastroskopi med tynntarmsbiopsi. For mange må det mer gluten i lengere tid før cøliakien reaktiveres. Man kan bare stille diagnosen på en aktiv cøliaki med de rådende rutineundersøkelsen man bruker. De som tidligere fikk diagnosen ikke-cøliakisk glutensensitivitet, de antar man at reagerer på noe annet i hveten enn gluten da flere har blindtestet disse pasientene med rent gluten og funnet ut at de ikke reagerer på rent gluten, så diagnosegruppen er fjernet. Når du sier du ike tåler gluten så mener du egenetlig at du ikke tåler brødmat eller annen hvetemelsmat. Man har funnet ut at muligens har disse pasientene en variant av tykktarmskatarr (IBS) som bedrer seg på FODMAP-redusert kost. Dersom du ikke orker tanken på en ny runde med glutenprovokasjon, så kan du bare fortsette å leve glutenfritt og om du ikke blir helt bra på det så kan du vurdere og kutte ut FODMAP-rike matvarer (hvitløk, løk, sopp etc) i kosten. Om du lurer på om restplagene dine er en IBS liknende variant så kan du også gjennomføre en ekslusjonsdiett: spis bare kyllingfilet og ris (morgen, middag kveld) i opptil 10 dager. Dersom du blir helt bra på dette så må vi anta at du har en IBS som skal behandles med kostomlegging. Kunsten er å forsiktig introdusere de andre matvaregruppene tilbake i kosten forsiktig. Mange, men ikke alle trenger hjelp fra en ernæringsfysiolog for å gjennomføre en slik kostomlegging da man må spise den samme maten i ca 10 dager før man kan vurdere om man tåler det nye man har introdusert i kosten. I hvetemel er det komplekse FODMAP-karbohydrater (Fruktaner) som er antatt å gi IBS plager hos de ikke-cøliakerene som ikke tåler hvete. I tillegger det andre hveteproteiner som man mistenker er involvert. Dersom du vil finne ut av det så må nok spise deg syk igjen på glutenholdig kost, og desto mer gluten du konsumerer desto mer cøliakisyk du blir desto lettere er det å diagnostisere din evt. cøliaki.

Trond S. Halstensen, 24. november 2021 20.16

Mister jeg grunnstønaden i 2021?

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr...

Hei, jeg er en pensjonist som har non-cøliaki, har levd glutenfritt i flere år, og har det da bra i magen (har også Crohns sykdom). Har hveteallergi ++ på prikktest. Behandling i.f.t. NAV og gr.stønad i 2021? Teller ikke hveteallergi? Det virker som at mange mister gr.stønaden fra juni?

Hansemann, 24. februar 2021 13:29

Få legen din til å søke om grunnstønaden pga hveteallergi dersom du kan dokumentere dette med prikk test og evt en tidligere gjennomført åpen provokasjon med symptomer. 

Trond S. Halstensen, 24. februar 2021 19.31

Trenger fornyet grunnstønad for non-cøliakisk glutenintoleranse

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år &o...

Hei! Jeg trenger råd om hvor jeg kan henvende meg for å få fornyet legeerklæring for å søke NAV om grunnstønad. Jeg fikk grunnstønad basert på diagnose non-cøliaki glutenintoleranse stilt på Rikshospitalet, men etter 3 år ønsker NAV ny attest. Nå har jeg skrevet brev til Rikshospitalet og A-hus, for 5 måneder siden, men får ikke svar. Dermed står jeg uten grunnstønad...

Jan, 3. februar 2021 15:10

Det er nok fordi de ikke utsteder ny legeattest og NAV vil forlange blindet glutenprovokasjon, som ingen utfører fordi man har gjort vitenskaplige undersøkelser som viste at det ikke var gluten i brødet man reagerte på, men muligens fruktanene som er et ikke-absorberbart karbohydrat i hvetemelet også kalt et FODMAP-karbohydrat som da gjør tilstanden til en Irritabel tykktarmskatar (IBS) og det gir ikke NAV støtte til. Det er nok derfor du ikke har fått svar.

Trond S. Halstensen, 03. februar 2021 19.00

Grunnstønad for en med non-cøliakisk glutensensitivitet

Hei:-) Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk g...

Hei:-)

Jeg lurer på om dere kan hjelpe meg med noen svar ang grunnstønad. Har en datter på 18 år som i 2015 eliminerte bort gluten pga mange år med plager. Kvalme, magesmerter, diaré, hodepine og utmattelse. I 2017 fikk kun diagnosen Non cøliakisk glutensensitiva av spesialist på barneavd på Ahus , og sin faste barnelege på Strømmen barnelegesenter. I april 2020 søkte vi på nytt grunnstønad,( fått avslag 2 ganger før) men de vil ha mer dokumentasjon!!

Barnelege spurte dem: Hva mer trenger dere i Nav? Nei, bare mer dokumentasjon .....

Diagnosen er der, kan de da forlange at hun skal starte opp med gluten, for så å bli dårlig igjen? Hun har vært frisk siden hun kuttet gluten ,og lever som en med cøliaki

Aina, 21. oktober 2020 15:05

Som du muligens har sett fra diskusjonen omkring forslaget til statsbudskjettet for 2021 så foreslår regjeringen å fjerne grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet da vi og andre har vist at disse pasientene ikke reagerer på selve gluten, men på noe annet i hvetemelet. Derfor forsvinner grunnstønaden pga av NCGS. 

Trond S. Halstensen, 21. oktober 2020 19.28

Kan mageoperasjon gi glutenreaksjon?

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass operer...

Hei! Jeg ble i 2005 gastic bypass operert.og hadde ingen store problemer etter operasjonen. I september 2015 fikk jeg prendesolon kur hvor en av tablettene satt seg fast i overgang magesekk/tynntarm og etset hull i magesekken. Under hasteoperasjonen åpnet kirurgene inn til gastic bypass opererte magesekken og stakk hull på tarmen bl.a Det gikk over 2 måneder før jeg ble operert igjen og rettet på feilene kirurgene gjorde 2 måneder før. Jeg gikk over 2 måneder med bukhinnebetennelse. Etter jeg ble skrevet ut etter denne operasjonen våknet jeg med sort morgenurin og i akutten målte de crp til nesten 600. Jeg har totalt hatt 8 store buk/mageoperasjoner og 7 er utført mellom 2015 og 2019. Jeg lever med konstant sterke smerter i mage og buk. Spiser jeg mat med gluten og laktose får jeg uutholdelige smerter på 10 på smerteskalaen og jeg hyler av smerte. Jeg lurer på om jeg reagerer på gluten og laktose pga mange bukoperasjoner ? Jeg hadde ingen problemer med gluten og laktose før 2015. Det er cøliaki i familien men jeg har negativ test. Jeg merker jeg får sterke smerter når jeg spiser mat med gluten og laktose så jeg har kuttet ut gluten og laktose fra mitt kosthold. Vet du om buk / mageoperasjonene kan være årsaken til at jeg reagerer på mat med gluten og laktose? På forhånd takk for svar! Mvh Hilde

Hilde, 2. oktober 2020 12:17

Det er ingen kjent medisinsk erfaring at man reagere på glutenholdig mat etter omfattende bukoperasjoner. Hvete inneholder flere komponenter som kan gi reaksjoner, ikke alle har man testsystemer for å oppdage. Muligens har du begynt å reagere på noen hvetekomponenter enten som en klassisk hveteallergi som man kan teste for, eller som en atypisk hveteallergi man ikke har rutine for å teste for (krever spesialinstrumenter). I tillegg er det beskrevet at mange reagerer på et annet proteiner i hveten enn gluten:  proteinet Amylase-Trypsin inhibitor (ATI) som man heller ikke har testsystemer for å diagnostisere. Det beste er å spise glutenfritt (selvom det ikke er gluten du reagerer på) tilsvarende det som cøliakere spiser da det i praksis er hvetefritt. Du kan evt søke NAV om grunnstønad (legeattest fra spesialist) på bakgrunn av "annen matvareintoleranse", da ikke-cøliakisk glutensensitivitet nå er fjernet som årsak til hveteintoleranse.

Trond S. Halstensen, 07. oktober 2020 18.58

Grunnstønad og ikke-cøliakisk glutensensitivitet

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fa...

Hei! Etter forskrift til ftrl. kap. 4 fremgår følgende, under punket for hveteallergi: "Voksne skal revurderes hvert 3. år. Det kreves ikke provokasjonstest da dette hos voksne ofte er forbundet med fare for alvorlig allergisk reaksjon. Det kreves da en erklæring fra fastlegen om at pasienten fortsatt lever på glutenfri diett." Jeg har fått GS pga. non-cøliaki. Hvordan tolker du ordlyden i rudskrivet? Holder det nå plutselig med en legeerklæring fra min fastlege? Har tatt en blindet provokasjonstest ved relevant sykehusavdeling for tre år siden. Kan dette være trykkfeil? Hadde vært fint med en oppklaring rundt dette. En erklæring av fastlege er en enklere affære enn å måtte på ny henvises til relevant spesialist for vurdering og nok en uttalelse.

Non-cøliaki, 2. juni 2020 01:59

Ikke cøliakisk glutensesensitivitet er ikke en klassisk allergi, og er heller ikke forbundet med fare for allergi-sjokk ved provokasjon. Men i NAV sine instruksjoner er ikke-cøliakisk glutensensitivitet inkludert i en endret paragraf 6.3 som lyder:

§ 6-3 andre ledd – Non-cøliaki glutenintoleranse

LOV-1997-02-28-19-§6-3

[Endret 11/04,8/14, 1/15, 2/19, 3/20]

Reaksjoner som involverer immunsystemet, defineres som matallergier. Disse kan ha anafylaktisk sjokk (alvorlig straksreaksjon) som resultat. Reaksjoner som ikke involverer immunsystemet, defineres som matintoleranser. Disse kan ikke gi allergisk sjokk, men kan ha mange plagsomme symptomer som diare, oppkast og magesmerter.

Non-cøliaki glutenintoleranse er en tilstand som medfører intoleranse for gluten, men som i motsetning til cøliaki ikke gir utslag på blod- eller vevsprøver. Det vil si at laboratorieprøver ikke kan bekrefte tilstanden.

Vurdering hos spesialist, og et kontrollert provokasjonsforsøk er derfor nødvendig for å stille diagnosen. Provokasjonsforsøket kan gjennomføres av lege eller klinisk ernæringsfysiolog. Det skal beskrives hvordan testen er gjennomført og vurdert, men det kreves ikke blindet provokasjon.

Dersom det er fastslått at det foreligger non-cøliaki glutenintoleranse, vil behandlingen være den samme som ved cøliaki, en glutenfri diett. Grunnstønad innvilges, uten individuell vurdering av utgiftene, etter de samme satser som følger av tabellen for cøliaki.

Ved non-cøliaki glutenintoleranse kan man etter år tåle den maten de tidligere reagerte på. Det er viktig at diagnosen følges opp med regelmessighet. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men fremgå en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres.

Men det har vist seg vanskeligheter med å bekrefte at tilstanden finnes, det ser ut til at det noe annet i hvetemelet enn gluten som gir plager hos disse pasientene. Internasjonalt har man derfor gått vekk fra begrepet ikke-cøliakisk gluten intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet og snakker nå om ikke-cøliakisk hveteprotein intoleranse/sensitivitet/overfølsomhet. Dersom man derfor endrer diagnosen til ikke-cøliakisk hveteprotein-overfølsomhet/intoleranse (hveteproteinoverfølsomhet) så kommer man inn i det som rundskrivet om grunnstønad kaller:

..... matvareintoleranse: se: https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3)  Litt nedpå sidene

[Endret 11/04, 8/14, 1/15, 9/19, 3/20]

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage og tarm symptomer, i form av diare, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal det ikke rutinemessig kreves provokasjon men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres".

Her står det klart at man skal ha en bekreftelse over behovet for diett fra relevant spesialist, som her vil være en gastroenterolog (altså ikke fastlegen).

Dersom man provoseres med f.eks hele brødskiver og får symptomer så kan NAV påpeke at man ikke har testet med ren gluten. Men dersom man reagerer på andre proteiner i hveten så er denne reaksjonen inkludert i NAV sine definisjoner av matvareintoleranse som utløser grunnstønad.

 

 

Trond S. Halstensen, 03. juni 2020 18.22

Får ikke lenger støtte fra NAV

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var ti...

Vi har en sønn som har "non-cøliaki glutenintoleranse" og som over flere år har fått grunnstønad fra NAV, da han må gå på glutenfri diett. Etter endringer i regelverket krevde NAV ny vurdering av spesialist. Dette ble gjort, men NAV var tilsynelatende ikke fornøyd med legens rapport. NAV ønsker provokasjonstest, mens legen sier at det gjør de ikke på dette grunnlaget. Resultatet er nå et vedtak om at grunnstønaden er opphørt. Har dere erfaring med at personer med denne diagnosen har fått innvilget støtte fra NAV til fordyret kosthold? Er det noen vits å gå en runde til og se om vi kan få omgjort vedtaket?

Sverre, 12. mai 2020 12:36

Der har det kommet endringer i lovdata: Jeg kan ikke lenger finne Ikke-cøliakisk glutenintoleranse som eget punkt under cøliaki, men jeg tror hvete dermed dekkes av det generelle kapittelet om matvareintoleranse: Jeg klipper fra Lovdata:( https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-3), litt nedpå siden finner man:

"Matvareintoleranse/overfølsomhet er uavhengig av immunsystemet, og årsakene kan være mange og er ikke alltid lette å påvise. Reaksjonene er som oftest doseavhengige og sjelden livstruende. Symptomer på overfølsomhet kan være mage- og tarmsymptomer, i form av diaré, kvalme og oppblåsthet, kløe, elveblest, eksem, hevelser i ansiktet, snue/øyeplager, og i svært sjeldne tilfelle; astma. Ikke allergisk overfølsomhet mot mat (matvareintoleranse) kan forekomme i alle aldre. Prinsipielt kan det oppstå overfølsomhetsreaksjoner mot alle matvarer som inngår i kostholdet.

Ved matvareintoleranse kan man etter noen år tåle den maten man tidligere reagerte på. Da tilstanden ikke nødvendigvis er varig, må behovet for grunnstønad revurderes hvert 3. år. Ved denne revurderingen skal det foreligge uttalelse fra relevant spesialist. Det skal ikke rutinemessig kreves provokasjon, men spesialisten skal gi en begrunnelse for at både tilstanden fortsatt er tilstede og for hvorfor provokasjon ikke utføres."

Noe lengre ned i teksten dukker begrepet opp:

"...For enkelte diagnoser er det gitt retningslinjer for hvilken grunnstønadssats ekstrautgiftene til den aktuelle diett medfører. Dette gjelder grunnstønad på grunn av cystisk fibrose, fenylketonuri (PKU/Føllings sykdom), tyrosinemi, cøliaki og non-cøliaki glutenintoleranse."

Så relevant spesialist (barnelege) og legerklæring, evt åpen hvete (ikke gluten) provokasjon ser ut til å skulle være nok. NAV må bare minnes på deres egne regler (og så snakker man om hveteintoleranse og ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet, for den diagnosen har vi ikke kunnet bekrefte).

Trond S. Halstensen, 13. mai 2020 19.03

Vil hun få støtte fra NAV selv om hun ikke har fått påvist cøliaki?

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært...

Hei! Min datter på 15 år har glutenintoleranse. Hun har en storebror som har cøliaki, og vi lever i praksis glutenfritt. Hun får også tydelige plager om hun spiser matvarer som inneholder gluten. Hun har vært til utredning hos fastlege, men de har ikke vært i stand til å fastlå at hun har cøliaki. Mitt spørsmål gjelder hvordan dette blir i forhold til støtteordninger fra NAV. Er det slik at de krever at det skal være påvist cøliaki? Hvis hun "bare" lider av glutenintoleranse, finnes det likevel mulighet for å få støtte fra NAV? Hvilken dokumentasjon kreves i såfall?

Lars, 21. januar 2020 16:02

Diagnosen skal være satt av spesialist (gastroenterolog). Ikke-cøliakisk glutensensitivitet forutsetter at man har reagert på glutenprovokasjon i en provokasjonstesting (objektiv diagnostiserbart). Men om dere  spiser lite gluten i hverdagen, hvordan har hun kunnet gå til cøliakiutredning uten å glutenprovoseres. Man kan kun stille cøliakidiagnosen (foreløpig) på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten lenge nok til at cøliakien reaktiveres og lar seg diagnostisere.  Spiser man lav-gluten/GFD så er man (delvis) frisk og forandringene i tarmen behøver ikke være så cøliakitypiske at de kan stille cøliakidiagnosen. 

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.51

Vil jeg miste stønaden?

Vil de som har GS til diett med bakgrunn i diagnosen "non-cøliaki" miste sin stønad fra 1. april i år? Er diagnostisert med blindet provokasjon, slik rundskrivet krever. Tror du jeg vil miste min stønad? ...

Vil de som har GS til diett med bakgrunn i diagnosen "non-cøliaki" miste sin stønad fra 1. april i år? Er diagnostisert med blindet provokasjon, slik rundskrivet krever. Tror du jeg vil miste min stønad?

Anonym, 17. januar 2020 18:07

NAV er NAV, så det kan være vanskelig å spå hva det enkelte lokale saksbehandlingskontor /saksbehandler gjør. Loven/forskriftene gir de med NCGS rett til søknad om diagnosen er bekreftet med gluten (ikke hvetemel) provosering (krever ikke blindet provosering) og diagnosen er satt av en adekvat spesialist (astroenterolog). Da skal du få beholde stønaden og du trenger ikke provoseres hvert annet år. Men du må nok sende inn en legeerklæring om at GFD fortsatt er nødvendig hvert annet år som tidligere.

Trond S. Halstensen, 22. januar 2020 18.33

Finnes det noen muligheter for å bli blindtestet?

Hei! Jeg ønsker å bli testet/blindtestet for glutenintoleranse, da jeg lenge har levd glutenfritt pga store helseproblemer (som jeg nå er frisk fra). Er gentestet og har ikke noen av de to vanligste genene for cøliaki, men hadde alle symptomene før jeg startet med gl...

Hei! Jeg ønsker å bli testet/blindtestet for glutenintoleranse, da jeg lenge har levd glutenfritt pga store helseproblemer (som jeg nå er frisk fra). Er gentestet og har ikke noen av de to vanligste genene for cøliaki, men hadde alle symptomene før jeg startet med glutenfritt kosthold. Finnes det noen muligheter for å bli blindtestet (bor i Vest-Agder)? Jeg opplever så store helseproblemer når jeg får i meg feil mat at det er blitt et stort problem å spise ute/hos andre.

Solfrid, 25. desember 2019 10:51

Så vidt jeg vet er det ingen som gjennomfører slik blindtesting for ikke-cøliakisk glutensensitivitet lenger. I praksis så er det hvetereaksjoner du har, og gluten er bare en av flere komponenter i hveten man kan reagere på. Foreløpig har vi ikke gode nok bevis for at andre enn cøliakerer og ekte gluten allergikere reagerer på selve gluten, da det finnes både andre proteiner i hveten (som ATI) og ikke absorberbare FODMAP-karbohydrater som man kan reagerer på. Hvilken komponent du reagerer på og om du har en underliggende cøliaki forutsetter at du blir testet mot spesifikke deler av hveten, men foreløpig er dette ikke noe norske sykehus gjør.

Trond S. Halstensen, 08. januar 2020 18.55

Kan jeg ha glutenintoleranse?

Hei Trond! Da jeg var rundt 25 år ( er per dags dato 33) tok jeg ett valg og kuttet ut 99% gluten/hvete produkter. (Sett bort fra utskeiing med pizza fra fast food sjappa 1-2 ganger i måneden. Ikke pga. av at jeg hadde fått noe diagnose som cøliaki, men rett og slett pga. at...

Hei Trond! Da jeg var rundt 25 år ( er per dags dato 33) tok jeg ett valg og kuttet ut 99% gluten/hvete produkter. (Sett bort fra utskeiing med pizza fra fast food sjappa 1-2 ganger i måneden. Ikke pga. av at jeg hadde fått noe diagnose som cøliaki, men rett og slett pga. at jeg fikk ubehag i mage regionen, vanskelig å forklare mageubehaget. Men nærmeste jeg kommer er som at det lå grus nedi tarmen og irriterte, og veldig stramt i mageregionen. Etterfulgt av luftplager, oppblåsthet, var konstant trøtt og sliten. Jeg erstattet selvfølgelig gluten/hvete med tilsvarende næring som ikke var av melsorten for å få i meg nok av vitaminer /næring. Og har hatt det ganske så fint uten gluten/hvete. Dog i våres (mars) begynte jeg å innta gluten/hvete igjen, da jeg fikk dilla på baking og smaking. 😏 I  slutten av juni, var starten på ett sant mareritt, magesmerter ved måltid med hvete, gluten, full forstoppelse, til det punktet jeg fikk smertefull rift, så kom ved flere anledninger frysetokter (jeg måtte sitte med to vinterjakker i 24 + grader) og flere akutte toalettbesøk, som endte med så ekstrem utmattelse at jeg rett og slett sovnet, våknet en time etter og følte meg fin. Vil også understreke at vekta mi har gått nedover siden mai, jeg var på daværende tidspunkt 53 kg, og er per dags dato 47. Dette er ufrivillig vekt tap. Jeg tenkte selv at dette kanskje hadde noe med gluten og gjøre, så jeg kuttet all gluten/hvete inntak i august. Har selvfølgelig utover høsten (tidlig november) vært på flere undersøkelser, for å finne ut av synderen til ubehaget og vondt i magen/vekt tap. CT, MR, Koloskopi, blodprøver viser at alt er ok. Så det er jo gode nyheter. Fikk også beskjed 7. november at jeg skulle på gastroskopi 13. desember, så da fikk jeg beskjed om å innføre gluten i kostholdet før undersøkelsen (tilsvarer 5 uker fra mottatt innkallelse til undersøkelse), det første som skjedde da jeg begynte å spise gluten igjen, var kviser! Kveralt, med sånne hvite blemmer på, på panna, tinning, hals, og bak ørene... kløe, ubehag, dårlig søvn, vondt i leddene i hendene mine; vondt i føttene, blåmerker dukket opp overalt. Da jeg var på undersøkelse i går sa legen at alt så bra ut; og at det var veldig lite sannsynlig at jeg hadde cøliaki. Men de har sendt inn biopsi, så får svar på dette over på nyåret, men siden legen sa de i hovedsak ikke så noe med det blotte øyet. Så lurer jeg litt på hva du tenker, kan jeg ha noen form for intoleranse mot gluten/hvete? Siden alt er i tipp topp stand med kroppen min, men jeg likevel har slike fysiske reaksjoner som imiterer en allergi? Legene på sykehuset har vel den holdningen at jeg er en idiot, for de finner ikke noe galt, og er det ikke en allergi, eller sykdom de kan bekrefte, avfeier de ideen om at jeg kan være intolerant. Dog sendte lege søknad om næringsdrikker til meg så jeg kan legge på meg. Burde jeg bare ta legene på sitt ord? Jeg føler de ikke tar det på alvor, det jeg prøver å fortelle de jeg opplever er meget virkelig, og preger hverdagen min enormt mye. Er intoleranse en reell ting? Hvordan skal jeg gå i fram ihenhold til og hvem skal jeg kontakte isåfall. Trenger bare å få ett svar, på om jeg holder på å bli gal, eller om kroppen faktisk ikke tåler/liker gluten? Beklager langt innlegg, men mye frustrasjon, og spørsmål jeg trenger å få svar på.

Camilla, 14. desember 2019 20:17

Du er ikke gal, men slike kraftige reaksjoner på melmat er kjent, om enn ikke i den vanlige medisinske litteraturen. Problemet er at man ikke har forsket systematisk på det. Det er flere komponenter i hvetemel som er rapportert å gi immunologisk reaksjon, cøliakere reagerer på gluten, men det er andre proteiner i hvetemel som man har sett reaksjoner på, slik som Amylase-Trypsin- inhibitor (ATI) og så har vi fruktaner som er en ikke absorberbar karbohydrat som kan gi irritabel tykktarmskatarr plager (IBS). Det kan virke som du kommer i en av disse, eller en ennå ukjent hvetemelsreaksjonsgruppe, og fellesbetegnelsen for dem er hvetemelsproteinsensitivitet, ikke ikke-cøliakisk glutensensitivitet da man stort sett finner at de ikke-cøliakere som reagerer på hvetemel, ikke reagerer på gluten.

Skal man kunne komme videre inn i et slikt ukjent landskap så må man samle slike som deg, teste de med ulike hvetemelskomponenter og så forske videre på reaksjonsformen. Men slike forskningsmiljøer har vi hovedsakelig i Oslo (RH og Lovisenberg), men selv der er det ikke gitt at de har kapasitet til å undersøke dette nærmere nå, da den kliniske virksomheten tar all kapasitet (men det kan tenkes de planlegger å undersøke slike som deg nærmere og da er det greit å vite at du er en slik reagerende pasient som muligens vil delta i slik forskning). Du kan betrakte deg som hvetemels-reagerende/overfølsom, og spise hvetemelsfri mat. Hvilken del av hvetemelet du reagerer på må man evt. bestemme med systematisk provosering av ulike hvetemelskomponeneter. Men for alle praktiske formål, bør du nok spise naturlig glutenfri mat.

Trond S. Halstensen, 18. desember 2019 18.25

Blir veldig oppblåst, hva kan det være?

Hei! Da jeg var 10 år tok jeg gastroskopi for å sjekke om jeg hadde cøliaki, noe jeg heldigvis ikke hadde. Helt siden har jeg vært mye oppblåst og dårlig i magen, og spist hovedsakelig spelt. Nå er jeg 24 år, og spiser veldig lite gluten. De gangene j...

Hei! Da jeg var 10 år tok jeg gastroskopi for å sjekke om jeg hadde cøliaki, noe jeg heldigvis ikke hadde. Helt siden har jeg vært mye oppblåst og dårlig i magen, og spist hovedsakelig spelt. Nå er jeg 24 år, og spiser veldig lite gluten. De gangene jeg spiser gluten (og hovedsakelig hvete), blir jeg veldig oppblåst og fiser som en gud. Hva kan det være? Er det mulig at ikke gastroskopien ga utslag på cøliaki den gangen?

Mathilde, 2. desember 2019 21:07

Forutsetningen for å kunne stille diagnosen på biopsi og på blodprøver er at man spiser nok gluten, så om du spiste daglig brød da du var 10 år og du ikke hadde førhøyet IgA anti-TG2, så er det lite sannsynlig, men ikke umulig at du har cøliaki. Hvete inneholder også fruktaner som er en FODMAP karbohydrat som kan gi mye plager hos de som har IBS (irritabel tykktarmssyndrom). Så det er også en mulig forklaring på plagene dine. Skal man kunne undersøke dette på nytt så må du igjennom glutenprovosering for å få frem evt cøliaki. Spelt inneholder mye gluten, men mindre fruktaner, så om du tåler spelt, men ikke vanlig havre så heller det mot en IBS.

Trond S. Halstensen, 04. desember 2019 18.02

Har jeg rett på støtte?

Hei! Har fått påvist glutenallergi ved blodprøve i 2009. Har hatt mye plager med luft, og oppstykket avføringsmønster. Har ikke bestandig vært flink til å holde meg unna ting med gluten i. Har gått med elveblest-lignende utslett og kløe siden...

Hei! Har fått påvist glutenallergi ved blodprøve i 2009. Har hatt mye plager med luft, og oppstykket avføringsmønster. Har ikke bestandig vært flink til å holde meg unna ting med gluten i. Har gått med elveblest-lignende utslett og kløe siden mars i år. Har vært til hudlege, og går nå på både Cetirizin og Telfast. Har jeg rett på støtte ved disse problemene? Mvh Hege

Hege A. O., 12. november 2019 17:01

Ved legepåvist hveteallergi så har du rett til støtte, men diagnosen må være satt av relevant legespesialist, og attesten må dokumentere hvordan du har fått diagnosen og om den også gjelder andre kornsorter.

Trond S. Halstensen, 13. november 2019 19.54

Kan jeg ha cøliaki eller glutenallergi?

Hei, har fått beskjed fra min nye kjæreste at jeg har cøliaki eller glutenallergi, har aldri sjekket meg. Men vet at jeg reagerer sterkt på enkelte ølsorter, og hvetebakst som boller å slikt. Får urolige bein på kvelden og kløe ...

Hei, har fått beskjed fra min nye kjæreste at jeg har cøliaki eller glutenallergi, har aldri sjekket meg. Men vet at jeg reagerer sterkt på enkelte ølsorter, og hvetebakst som boller å slikt. Får urolige bein på kvelden og kløe i håndflater, har masse gass, har hatt mye plager med ledd i mange år, men det har jeg ikke fått noe diagnose på heller. Så jeg har selv kommet fram til at det er urinsyregikt. Har en del små blemmer i klynger runt på sidene og i mellom fingre som klør noe jævlig når det kommer. Klemmer hull på dem for å få ut veska som klør så jævlig. Så får jeg store brannsår etterpå. Har hudskader på ca. 20 % av at huden har blitt ødelagt. Innimellom føler jeg meg meget slapp og daff, som kan vare i ukesvis. Men er så vant til smerter at jeg har jobbet med knekte fingrer uten å legge merke til det. Fjernet galleblære får 3 år siden, har slitt me magesyre når jeg sov så mye på dagtid. Så hadde betent spiserør i flere år. Fikk Somac, spiste det i 6 år ca. Så til slutt vart jeg sendt på undersøkelse fordi jeg svimte av i et møte på jobb. Som viste seg å være gallestein, og i den forbindelse fjernet de hele blæra også pga funn av noen syster. Høres noe av disse plagene ut som noe matallergisymptomer? Jeg skulle hatt en viss diett etter galleblæreoperasjon. Men spiser og drikker alt læll. For jeg er dårlig i magen så si 300 dager i året læll, og avføring flyter som fromasj i dassen og må alti vaske bort flekker.

Robert B., 8. november 2019 01:47

Siden du spiser alt, brødmat inkludert må du bare ta deg en tur til legen og få undersøkt om du har cøliaki. Du kan ha det, og cøliakien kan du teste deg for, så gjør det.

Trond S. Halstensen, 13. november 2019 18.15

Hva annet enn glutenet kan man reagere på i melet?

I fjor da du hadde foredrag for Ncf Agder, husker jeg at du snakka noe om at de som ikke har påvist cøliaki, men føler at de har bedre mage om de kutter ut gluten, muligens var det ikke glutenet i melet de ikke tåler, men kanskje heller en annen del av melet? Er det noe mer...

I fjor da du hadde foredrag for Ncf Agder, husker jeg at du snakka noe om at de som ikke har påvist cøliaki, men føler at de har bedre mage om de kutter ut gluten, muligens var det ikke glutenet i melet de ikke tåler, men kanskje heller en annen del av melet? Er det noe mer forskning på dette?

Une, 11. oktober 2019 09:29

Dette gjaldt de som man trodde hadde ikke-cøliakisk gluten-overfølsomhet. De reagerer på hvete-basert mat, men det viste seg å ikke være gluten i hveten de reagerte på, men noen stivelse/karbohydrater (Fruktaner) som vi ikke kan bryte ned og som derved ikke ble fordøyd. Disse ikke-absorberbare karbohydratene (FODMAP) kan bakterier i tarmen bryte ned og lage gass og gi "bulder og brak" og/eller forstoppelse/diare, slik man kjenner til fra de som har irritabel tykktarm (IBS). Det er mange som forsøker å finne ut hva det er man egentlig reagerer på i hvetemelet når man har slik ikke-cøliakisk glutenoverfølsomhet (kalles nå ikke-cøliakisk hveteproteinoverfølsomhet siden det ikke var gluten i hveten som ga problemene), men foreløpig er det ingen som har den hele og fulle sannheten. ennå, Så nei, ikke noe nærmere en løsning, ennå. 

Trond S. Halstensen, 16. oktober 2019 18.22

Hvordan kan jeg få påvist ikke-cøliakisk glutensensitivitet?

Hei, Jeg har levd på glutenfri diett siden 2012. Nylig har jeg hatt 6 uker med gluteninnholdig mat for å finne ut om jeg har cøliaki. Merket raskt endring: konstant oppblåst, tretthet, følelse av ekstremt lite energi, utmattelse, magesmerter, luftplager, periodevis di...

Hei, Jeg har levd på glutenfri diett siden 2012. Nylig har jeg hatt 6 uker med gluteninnholdig mat for å finne ut om jeg har cøliaki. Merket raskt endring: konstant oppblåst, tretthet, følelse av ekstremt lite energi, utmattelse, magesmerter, luftplager, periodevis diaré, verking og følelse av betennelse i kroppen. Etter de 6 ukene ble det tatt gastroskopi med vevsprøver/biopsi. Prøvene fra tynntarmen var normale, uten tegn til avflatede tarmtotter som ved cøliaki. Kan da cøliaki utelukkes? Jeg mistenker sterkt at jeg har ikke-cøliakisk glutensensitivitet, i og med at jeg har mange av de samme symptomene som ved cøliaki. Hvordan får jeg i så fall påvist dette? Og hvem kan stille en slik diagnose? Verdt å merke: Etter å igjen ha gått over på glutenfri diett, så er jeg ikke lenger konstant oppblåst. Føler heller ikke samme utmattelsen, samt at betennelsesfølelsen i kroppen er borte. På forhånd takk.

Daniel, 26. juni 2019 11:37

Her er vi i et vanskelig landskap. Muligens måtte du ha spist gluten lengre enn 6 uker. Vi vet at noen som har spist glutenfritt en god stund, må spise gluten lengre enn 6 uker, men vi pleier å si at man kan forvente endringer i tarmslimhinnen tidligst etter 6 uker på glutenhodlig kost (og desto mer gluten du spiser desto raskere blir du cøliakisyk). Det er dessverre slik at man p.t. kun kan stille cøliakidiagnosen på en cøliakisyk person som spiser gluten. Ikke-cøliakisk glutensensitivitet er nå blit avvist som diagnose da ingen klarer å vise at det er gluten i hvetemelet disse pasientene reagerer på. Det er fult mulig du reagerer på andre deler av hvetemelet, så man bruker begrepet ikke-cøliakisk hvetemels-overfølsomhet (sensitivitet), og siden det er mye ikke-absorberende FODMAP karbohydrater i hvetemelet (fruktaner) så er det en del som skiller mellom reaksjon på disse (for da er man i slekt med IBS/tykktarmskatar), og de som reagerer på andre proteiner i hvetemelet. Da har man begrepet ikke-cøliakisk hvetemelsproteinoverfølsomhet (sensitivitet). Men problemet er at man ikke har noen god metode til å diagnostisere denne tilstanden, så NAV godkjenner ikke denne diagnosen som grunnlag for trygderettigheter lenger. Dersom du vet hva du tåler og hva du ikke tåler av mat, så er muligens det beste du kan gjøre å spise den maten du tåler og så eventuelt melde deg når de ulike forskningsmiljøene rekrutterer slike som deg til kostforsøk for å finne ut mer om hva det er som foregår. NAV trenger mer data/undersøkelser før de vil inkludere tilstanden som grunnlag for grunnstønad.

Trond S. Halstensen, 26. juni 2019 18.49

Kan jeg drikke glutenfritt øl?

Heisann! Ej he et spørsmål. Ej he alvorlig gluten allergi, så kan altså ikkje ete ting med «kan inneholde spor av gluten», og he alltid lurt på om ej kan drikke glutenfri øl? He du nokken erfaring med det? Veit det e mange som he cøliaki som k...

Heisann! Ej he et spørsmål. Ej he alvorlig gluten allergi, så kan altså ikkje ete ting med «kan inneholde spor av gluten», og he alltid lurt på om ej kan drikke glutenfri øl? He du nokken erfaring med det? Veit det e mange som he cøliaki som kan drikke glutenfri øl. Men ka vil glutenfri øl egentlig bety? Ser der står det e bygg malt i, ekkje det innafor hvete/gluten? He du nokke erfaring me nokken som he glutenALLERGI som he fønne en øl dei kan drikke? Som er helt fri for gluten?

Oda, 29. mai 2019 19:25

Gluten allergi (IgE mediert?), er litt mer kompliksert. Mange med hveteallergi reagerer kun på hvete og ikke på gluten i bygg (som heter Hordein) eller rug. Øl lages av bygg og i glutenfritt øl har man tilsatt enzymer som spalter proteinene så det ikke skal inneholde påvisbare hordeinproteiner. MEN, har du alvorlig reaksjoner og er veldig følsom IgE mediert glutenallergi så er dette potensielt veldig kompliser fordi det er stor variasjoner på hva man reagerer på og hva man tåler av mengde. Undersøkelser som brukt veldig avenserte teknikker har påvist små glutenbiter i halparten av de glutenfrie ølene, så her blir det litt risikosport om du tåler det eller ikke. (Linken til artikkelen ligger her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3585340/).

Tror jeg ville styrt unna om jeg var så følsom som det du poengterer.

Det finnes øl som er brygget på noe annet enn bygg og hvete. Vinmonopolet har noen, som jeg har klippet fra et nett sted: 

  • Glutenberg IPA, 6,5 %. Overraskende bra IPA gitt at den er laget på bokkhvete, mørk ris, mais og millet (frø). Den smakte fruktig og friskt med en lang ettersmak av bitterhumle. Terningkast: 4
  • Green’s Blond Ale, 5,8 %. Frisk og lett å drikke. Kjenner litt aroma fra sorghum (tror jeg), men ellers er det en god blond i belgisk stil. Terningkast: 3
  • Munkebo Balder Agave, 7,6 % (IPA). Ikke brygget på malt. Har ikke smakt den selv, men på RateBeer slår den absolutt ikke an. Rar, kunstig, sur er ord som går igjen.

Det finnes flere andre som ikke kan inneholde noe gluten/hordein siden det ikke er brygget på bygg eller hvete

Trond S. Halstensen, 29. mai 2019 20.17

Klikk på logoene for mer info