Arkiv

Resultat: Oppfølging (214) viser 1 - 20

Bør jeg ta ny gastroskopi?

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikk...

Hei, Leste i glutenfri at de som ikke blir frisk på glutenfri diett, skal følges opp, ta ny gastroskopi osv. Men hva betegnes som ikke frisk? Jeg har hatt cøliaki i nesten ti år og har bare tenkt at jeg må godta hyppige magesmerter, nesten daglig. Samtidig har jeg ikke prøvd lav foodmap fordi jeg alt utelukker gluten og har andre allergier, og ved lav foodmap må man kutte mye som er sunt også. Jeg ble i tillegg litt redd for at matvarer som jeg spiser som er spor av gluten faktisk gjør at jeg har en vedvarende betennelse? Uten om disse matvarene som skal være ok, spiser jeg strengt glutenfritt, men kan selvfølgelig ikke alltid vite hva man får på besøk og på restaurant. Ved UL under graviditet har jeg fått beskjed om jeg har irritabel tarm, men er dette godt nok til diagnosen IBS? At jeg på bakgrunn av dette kan si at plagene kommer fra IBS, eller ville du ha anbefalt ny gastroskopi? Har mye magesmerter og oppblåsthet. På forhånd takk.

Marit, 19. september 2021 19:17

Prinsippielt skal cøliakibetennelsen i tarmen ha roet seg ned og du må anta du så og si er cøliaki-frisk i tarmen etter 10 år på GFD (selv om betennelsen raskt kan komme tilbake om man spiser glutenholdig mat). Men du bør, for sikkerhets skyld, ta dette opp med legen din. En IBS diagnose er en sekkediagnose når man har dine plager, og man ikke finner at det er noe annet galt. Ofte er det bare noen spesielle matvarer man som IBS'er reagerer spesielt på, så det behøver ikke være en så begrensende diett. Men jeg synes personer med en slik dobbelt diagnose (CD og IBS) bør kunne få hjelp av klinisk ernæringsfysiolog, dels til å bekrefte IBS diagnsoen ved eksklusjonsdiett (bare spise noe som er helt FODMAP-fritt), for deretter å introdusere mat som man vet IBS'ere oftest tåler og langsomt finne frem til matvarer man tåler godt. Dette klarer de fleste ikke på egen hånd, så de fleste trenger hjelp (men ventetiden på klinisk ernæringsfysiolog (KEF) kan være lang, avhengig av hvor du bor). Men start hos legen din og legg frem problemet, muligens kan du bli henvist for videre utredning og hjelp av KEF.

Trond S. Halstensen, 22. september 2021 18.27

Hvorfor sliter 6-åringen fortsatt etter to år på gf kost?

Hei. Jeg har en sønn (6 år) som ble diagnostisert med cøliaki august 2019 Han har altså spist glutenfritt i 2 år. Blodprøvene hans er normale. Han har fortsatt mye vondt i magen, føler seg utslitt og har mye kroppslige vondter (hode, mage..). Som foreldr...

Hei. Jeg har en sønn (6 år) som ble diagnostisert med cøliaki august 2019 Han har altså spist glutenfritt i 2 år. Blodprøvene hans er normale. Han har fortsatt mye vondt i magen, føler seg utslitt og har mye kroppslige vondter (hode, mage..). Som foreldre opplever vi at dette preger han i stor grad. Han bruker fortsatt laktosefri melk - vi prøvde nylig å bytte til vanlig melk, noe som førte til kvalme og mageknip. Vi er obs på forstoppelse og han spiser grovt brød ++ Vi skjønner virkelig ikke hvorfor han plages så mye fortsatt etter 2 år på GF kost. Vi har de siste ukene også prøvd å kutte ut hvetestivelse og spor av gluten. Vi skal til legen om et par uker. Innspill?

Sara, 12. september 2021 21:59

Det er ikke sikkert dette har noe med hans cøliaki å gjøre. F. eks. er det vanlig å reagere på kumelk, oftest med forstoppelse og mageknip. Er det andre matvarer han reagerer på som kan gi mistanke om matvareallergi? (Mulig det lønner seg å føre dagbok over hva han spiser og når det er vondt + avføringsmønster. Ofte blir det dere som må være detektiver over hva det er han reagerer på. Men de vanligste allergiske matvarene er det vanligste å reagere på (egg, melk, belgfrukter, ++)

Man kan selvsagt ikke utelukke at han får i seg noe glutenholdig som kjeks fra andre barn, (veldig vanlig), men det får man se nærmere på om det kommer blodprøvesvar som tyder på at cøliakien er  reaktivert.

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 18.43

Why does my blood test show that I'm still reacting to gluten?

I have been following a gluten free diet for 8 months, but my recent blood tests show that I'm still reacting to gluten. I have "Anti-Deam glia IgG of 12, but all the other test results are normal. What could be the reason? I only eat gluten free food, avoid "may contain traces of"...

I have been following a gluten free diet for 8 months, but my recent blood tests show that I'm still reacting to gluten. I have "Anti-Deam glia IgG of 12, but all the other test results are normal. What could be the reason? I only eat gluten free food, avoid "may contain traces of" products and prepare all the food myself. It's impossible to get every product with the glutenfri symbol at the supermarket. The companies I have contacted to find out more about their (gluten free) products (maizena -Unilever, potetmel-Hoff, etc) either don't respond or give an ambiguous/non-committal response. I'm starting to get paranoid about anything I eat. Could there be another explanation for the blood test results?

Cidalia, 9. september 2021 15:50

Eight month of GFD and the only reminisce of your coeliac disease is a slightly elevated IgG-deamidated gliadin serum titre. This is not because you have some gluten ingestion; this is normal, almost very good. Your immune system has memory, and in particularly the IgG production will stay elevated for some time (similar to a vaccine response). Your ATG-IgA is normalized, which is very good in only eight-month time. So you are doing great..

Many newly diagnosed adult coeliac patient use several years to become clinical healthy (and even longer time to have mucosal healing), so be patient, you are doing great and as far as I can judge, you are totally gluten free. 

Trond S. Halstensen, 15. september 2021 18.11

Bør jeg avvente med å ta koronavaksinen?

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt gl...

Hei! Jeg har spørsmål knyttet til Koronavaksinen. Jeg fikk påvist cøliaki i november 2019, etter at kroppen sa stopp, og blodprøver viste høye verdier av gluten-antistoffer (transglutaminanse målt til 250). Jeg har siden gått på et strengt glutenfritt kosthold, pluss lav FODMAP. Jeg har også gjennomført endoskopi og gastroskopi, og har fått bekreftet at tarmtottene er helt "utslitt". På siste blodprøve, i april 2021, viste blodprøvene transglutaminanse = 36,9, altså en vesentlig forbedring, men fortsatt et stykke over normalområdet, 14,9. Jeg sliter med utmattelse, er ikke i jobb, og har mer enn nok med å mestre dagligdagse oppgaver knyttet til barn, hus osv. Jeg har også fått påvist benskjørhet. I starten av forløpet var jeg sengeliggende, men har nå et noe bedre funksjonsnivå. Pga min dårlige allmenntilstand, har jeg vært avventende med å ta vaksinen. Jeg er redd for å bli veldig dårlig i ettertid, basert på erfaring med legemidler jeg har vært borti i senere tid. Jeg tok en enkel tablett av Terbinafin Orifarm 250mg, ifm. en soppkur jeg skulle starte på, og lå deretter dårlig i en uke, som følge av at jeg tok denne ene tabletten. Jeg stoppet med en gang, i samråd med lege hos Volvat. Dette har gjort meg bekymret for å ta i bruk nye legemidler nå, ref. Koronavaksinen. I dag opplever jeg til daglig symptomer som trykk i hodet, øresus og dotter i ørene med nedsatt hørsel på venstre øret, utmattelse og mental "tåketilstand". Alle disse symptomene forverres ved fysisk anstrengelse, feks husarbeid. Min fastlege utviser lite kunnskap på dette feltet, og gir meg ingen videre råd for hvordan jeg skal forholde meg til disse plagene, utover glutenfritt kosthold. Jeg har liten tillitt til hans vurderinger, og står nå veldig fast i min situasjon. Spørsmål til deg: - Bør jeg avvente med å ta vaksinen, eller er dette å regne som helt trygt i min situasjon? - Kan jeg ta ytterligere grep for å bedre min helse? Jeg er normalvektig og har ingen andre underliggende sykdommer. - Kan jeg ha utviklet ME (evt Fatigue) som følge av cøliakien? Hvordan bør jeg gå frem for en eventuell utredning med påfølgende diagnostisering i så tilfelle? Legen min utviser lite kunnskap på dette området også. På forhånd takk for svar. Med vennlig hilsen Marit

Marit, 08. september 2021 09:56

Det ser ikke ut til at cøliakipasienter har noe mer bivirkning av vaksinen enn normalt. Vaksinens bivirkning er ingenting mot de potensielle problemene en coronasykdom kan gi, så jeg ville tatt vaksinen om jeg var i ditt sted (særlig nå som smitten sprer seg igjen).

Det tar tid å bli frisk på GFD, fort 1-3 år (eller lengre). Selv om du virker spesielt plaget så virker det som om dietten langsomt friskner deg til så du er på rett vei. ME er en veldig vanskelig diagnose som nok rommer mange ulike årsaker, og derved ulike behandlinger. Foreløpig bør du anta at dette skyldes cøliakien, og at du vil bli frisk etter hvert.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 19.31

Vil glutenuhellet slå ut på prøver?

Hei. Jeg har siden 2/6-21 levd strengt glutenfritt etter cøliakidiagnose. Nå ser jeg at jeg for 2-3 uker siden har gjort en feil og spist Fjordland sine kjøttkaker som inneholder hvete i sausen og ikke deres GROVE kjøttkaker som er glutenfrie. Jeg opplever ingen merkbare s...

Hei. Jeg har siden 2/6-21 levd strengt glutenfritt etter cøliakidiagnose. Nå ser jeg at jeg for 2-3 uker siden har gjort en feil og spist Fjordland sine kjøttkaker som inneholder hvete i sausen og ikke deres GROVE kjøttkaker som er glutenfrie. Jeg opplever ingen merkbare symptomer når jeg får i meg gluten, men grunnen til at det ble oppdaget cøliaki hos meg var utmattelse, svimmelhet og trøtthet siden 2020. Derfor oppdaget jeg aldri at jeg fikk i meg gluten ved en feiltakelse for tre uker siden. Jeg har fått beskjed om at jeg etter tre måneder etter diagnose skal sjekkes for betennelsesindikatorer i blodet for å se om mitt nye glutenfrie liv viser gode resultater, og deretter ny gastro i juni -22. Blodprøvene jeg snakker om skal taes 6 oktober 2021. Jeg er bekymret for at dette uhellet med Fjordland for tre uker siden vil slå ut på prøvene som tas i oktober? Kan dette skje?

Bjørn, 05. september 2021 17:07

Veldig vanskelig å si. Det er så stor variasjon i hvordan pasienter reagerer mhp fallet i tTG verdiene på GFD, at man ikke kan si noe om den enkelte pasient. Men prinsippielt har du forsinket tilhelingen, men nå som du vet det så kan evt testresultater tolkes i lys av dette. Spiser du glutenfritt, så vil du bli frisk, men det kan ta noe tid (1-3 år) avhengig av hvor syk du var. Du får like mye betennelse i tarmen uavhengig av hvordan du reagerer akutt på "uhell", så vær nøye med hva du spiser.

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.40

Er tTG 13 for mye?

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde...

Hei. Sønnen min (f.2013) fikk påvist cøliaki i juli 2018. Han spiser fullstendig glutenfritt, men hadde ett uhell med gluteninntak i juli 2019. Han spiser heller ikke produkter merket med «kan inneholde (spor av) gluten». På blodprøven tatt i sommer hadde han tTG 13. Han er frisk og har ingen plager med magen eller lengdevekst. Fine jernverdier. Er tTG 13 for mye? Burde den vært lavere? Siden han fikk cøliaki i 2018 har kun målt tGT nå i sommer. Burde han måle dette oftere? Fastlegen skal følge han opp med tanke på de forhøyede verdiene. Til info: Jeg har også cøliaki og har over flere år selv hatt forhøyede verdier, med tTG 29 i august 2019, 18 i mars 2021 og tGT 16 i august 2021. Jeg jukser aldri med dietten, og er generelt svært forsiktig (tar ingen sjanser ved tvil etc).

Bente, 04. september 2021 09:55

Vanskelig å si, men så lenge tTG-veriden faller jevnt og trutt så er det innenfor forventet tilheling. Han bør muligen følges opp, rutinemessig. Det tar tid å bli kvitt den immunologiske aktiviteten, lengere tid dersom man var veldig syk ved diagnosetidspunktet

Trond S. Halstensen, 08. september 2021 18.34

Legen sa jeg kunne unne meg glutenholdig mat

Hei. Fikk tidlig i sommer påvist cøliaki, først ved positive blodprøver og deretter biopsi av tynntarmen. Hadde ingen symptomer fra mage/tarm, men mange andre kroppslige problem som jernmangel, konstant trøtthet, smerter i kroppen osv. Siden dette er nytt for meg, b...

Hei. Fikk tidlig i sommer påvist cøliaki, først ved positive blodprøver og deretter biopsi av tynntarmen. Hadde ingen symptomer fra mage/tarm, men mange andre kroppslige problem som jernmangel, konstant trøtthet, smerter i kroppen osv. Siden dette er nytt for meg, bestilte jeg time for å snakke med fastlegen min om hvordan jeg nå skal forholde meg til sykdommen. Fikk da beskjed om at jeg kunne unne meg glutenholdig mat når jeg følte for det og ellers ikke sykeliggjøres mer enn nødvendig. Hadde det ikke vært for den biopsien så hadde jeg levd lykkelig uvitende om at jeg hadde cøliaki. Og jeg måtte huske på at dette er ikke en allergi, men en intoleranse. Det var ingen behov for videre oppfølging i følge legen og jeg måtte bare ta de valgene jeg selv ønsket, men måtte ikke bli hysterisk. Etter å ha googlet en del og snakket med andre som har diagnosen reagerer jeg mer og mer på disse utalelsene fra legen, og synes egentlig jeg ble kastet litt ut i det og må finne ut av det på egenhånd. Jeg blir egentlig litt usikker på hvordan jeg skal gripe det an. Bør jeg kontakte en annen lege for ny samtale, eller er dette vanlig praksis/oppfatning rundt sykdommen? Har valgt å starte på glutenfri diett da jeg stoler mer på brevet fra overlege på gastroavdelingen som tok biopsien, så får jeg bare håpe jeg har tatt det riktige valget….

Ny i gamet, 31. august 2021 22:40

Du gjorde selvsagt det riktige valget, og vil nok merke forbedringer på de andre plagene dine ettersom du tilfriskner på glutenfri kost. Først så melder du deg inn i Norges cøliakiforening, så drar du på de møtene de måtte arrangere (har vært litt vanskelig det siste året pga Corona, men det kommer seg nok). Deretter deltar du på sykehusets kurs om cøliaki (via mestringssentrene), så du får litt mer fagelig innput. Legen din vet ikke hva cøliaki egentlig er. Det kan nesten virke som om hen blander sammen det som tidligere ble kalt ikke-cøliakisk glutenintoleranse/sensitivitet og den autoimmune reaksjonen på gluten som er cøliaki. Cøliaki er noe helt annet enn en intoleranse, det tar tid å bli frisk fra den autoimmune reaksjonen, og man må leve glutenfritt resten av livet skal man bli frisk (ikke gidd å ta risikoen på at litt glutenholdig mat ikke er så farlig, det bare forsinker tilhelingen). Dessverre er det vanlig at legene ikke helt hva de skal gjøre med cøliakere på glutenfri kost, så i praksis er det cøliakiforeningene rundt omkring i landet som ivaretar behandlingen av cøliakipasientene. Det som er viktig er å ha en lege som kan ta vare på deg, følge deg opp se at du tilfriskner på glutenfri mat, og at eventuelle vitaminmangler blir behandlet. I tillegg kan det være greit å være klar over at man har høyere risiko for å utvikle annen autoimmun sykdom som f.eks. stoffskiftesykdommer som legen derved kan følge litt med på om du utvikler.

Trond S. Halstensen, 01. september 2021 19.48

Føler livet går forbi meg

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønske...

Hei, Jeg fikk diagnostisert cøliaki grad marsh 3b i slutten av juni. Etter hva jeg kan huske har jeg hatt problem med magen i 4 år. Har gått glipp av mye i ungdomstiden, både sosialt og skole. Nå har jeg ikke fullverdig vitnemål, og kan ikke studere. Ønsker å jobbe og ta fag på egenhånd, men magen ødelegger fortsatt livet mitt. Vet ikke hva jeg skal gjøre. Er alltid oppblåst, forstoppet og verkende. Ledd og muskler gjør vondt, og jeg føler meg dum fordi jeg har sånn hjernetåke. Hele livet handler nesten om magen og hva jeg kan gjøre for å holde den i sjakk, men til ingen nytte. Hva kan jeg gjøre? Er det bedre at jeg i en periode bare ikke spiser så mye? Ser umulig for meg at det kan være verre å få i meg lite næring over en periode, enn å ha det slik jeg har det nå. Føler livet går forbi meg.

Trine, 24. august 2021 09:58

Du må jammen ha hatt det slitsomt og vært mye syk. Men så fint at de fant ut av det og at du nå får muligheten til å bli frisk, selv om det nok tar litt tid. Jeg håper du har fåt tilbud om hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog, at man har undersøkt og evt etterfylt evt. vitamin/sporstoff-mangler som cøliakien kan ha gitt deg. Dersom du sliter en del med gassproduksjon så kan du med fordel lese litt om FODMAP og IBS, og at det kan lønne seg å redusere inntaket av mat som inneholder mye ikke-absorberende karbohydrater (FODMAP). Cøliakidelen vil bli bedre, men det tar ofte ett år (eller lengre) på glutenfri kost, før du blir frisk. Noen cøliakere har også en IBS i tillegg, så da blir det en dobbelt matforsiktighet, både glutenfritt og redusert FODMAP-mat. Og du vet sikkert at melkesukkeret fungerer som en ikke-absorberbar karbohydrat for mange cøliakere. Først når tarmen tilfriskner får man tilbake evnen til å spalte melkesukkeret. Det tar alt fra 3-9 mnd på GFD før de fleste cøliakere tåler melk. Jeg synes du trenger hjelp av en klinisk ernæringsfysiolog til å se på kosten din og finne fram til mat du tolererer, så plaget som du er. Snakk med legen din om sykehuset har slik ekspertise tilgjengelig.

Trond S. Halstensen, 25. august 2021 18.52

Finnes det behandling ved Gluten Nevropati?

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra &ar...

Hei, lurer på ang Gluten Nevropati/Gluten syndrom. Har mye plager fra nervesystemet ( masse smerter, tidvis mindre følelse i armer og bein, skjelvinger m/mer) og skader i den hvite substansen i hjernen. (etter mye utredning av MS osv mener nevrologene dette kan være skader fra å ha levd med udiagnostiserte cøliaki i mange år) ( Nevrologene sa det aldri til meg, men skrev de i journalen min, så ikke hatt mulighet til og spørre de direkte om det). Finner ikke så mye informasjon om det og lurer på hvem man kan snakke med for mer informasjon rundt dette. Så lurer på 1) symptomer 2) utredning 2/1) hvem tar utredning på dette? 3) behandling? Finnes det noe? På forhånd takk for eventuelle svar! Mvh Vibeke

Vibeke, 11. august 2021 11:11

Dette er avansert, nesten forskningsbasert utredning. Det er godt dokumentert at barn med ubehandlet cøliaki kan utvikle forkalkninger i bakre del av hjernen og epilepsi, som blir borte på GFD. Det er mye diskusjon, enkelte publikasjoner og mye interesse for gluten indusert hjerneskade da vi har en sjelden gluten-indusert ødeleggelse av lillehjernen (cerebellar ataxia) som igjen stopper opp på glutenfri kost (det som er ødelagt i hjerne er oftest permanent ødelagt, selv om funksjonen kan bedres). MS gir glia-arr ikke forkalkninger, så er du utredet mhp MS så antar jeg det ser ut som MS plack på CT/MRI. Jeg vet ikke om noen som er aktive i denne forskningen i Norge nå. Hovedreglen er at de cøliaki/gluten assosierte neurologiske fenomenene man har bedres/blir ikke verre på GFD. Men, dessverre, det som er ødelagt, forblir ødelagt siden hjernen ikke har så god evne til å regenerere i voksen alder. Dersom du skal kunne få noe fornuftig hjelp/svar så må du iallefall til et universitetssykehus helst med særinteress for cøliaki, som i praksis er Rikshospitalet, men om de ser det formålstjenelig å ta deg i mot er en annen sak. Det er nok mange pasienter på venteliste og din glutenfrie kost vil være den ultimate langtidsmedisinen, selv om man kunne ha diskutert om du hadde hatt nytte av immunsupprimerende behandling om det er kryssreagerende antistoffer som er årsaken til dine plager. Hør hva fastlegen/neurologen din mener om dette.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 13.15

Ønsker å gå opp i vekt

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å g&arin...

Hei, jeg fikk påvist cøliaki for ca. 8 mnd siden i en alder av 54. Har tydeligvis hatt det lenge, gått ned i vekt. Spørsmåetl er: Jeg har ikke klart gå opp i vekt. Hva burde jeg gjøre/spise, trenger jeg eventuelt kosttilskudd? Ønsker å gå opp i vekt.

Wenche, 9. august 2021 12:30

Jeg håper tarmplagene (løs mage etc) er bedret på glutenfri kost i løpet av de 8 mnd. Du burde også ta dette opp med legen din da voksendiagnostiserte cøliakere som fortsetter å falle i vekt på GFD bør utredes for mulig refraktær cøliaki. Den beste måten å få appetitt til å spise mer, er å gjøre det motsatte av det som de vil ta av vekt gjør. Da er det ikke en lav-karbo diett som gjelder, men en høy-karbo diett, som betyr å spise mye av hurtigabsorberende karbohydrater som gir insulinøkning og som gir deg appetitt. Kokte rotgrønnsaker inkludert poteter er hurtig-absorberende karbohydrater i tillegg til de klassiske søte påleggstypene som syltetøy, sjokade (og andre "barnepålegg"). Mange mellommåltider og småspising er også oppskriften på å gå opp i vekt. Men først må man være sikker på at du ikke har en refraktær cøliaki som krever annen behandling enn glutenfri diett. Så du må ta dette opp med legen din før du gjør noe annet.

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.55

Plaget med forstoppelse og jernmangel

Hei, før cøliakidiagnose (med blodprøver og bekreftet på gastroskopi) var mine hovedsymptomer: - oppblåsthet med smerter på kveldene - hard avføring i knoller, som "småstein". Avføring flere ganger om dagen, men veldig lite om gang...

Hei, før cøliakidiagnose (med blodprøver og bekreftet på gastroskopi) var mine hovedsymptomer: - oppblåsthet med smerter på kveldene - hard avføring i knoller, som "småstein". Avføring flere ganger om dagen, men veldig lite om gangen, og vanskelig å få ut. Dette gikk litt i bølger, men var et problem minst halvparten av tiden. - Mangel på D-vitamin og folat, og lavt på jern (men innenfor referanseområdet). Har spist glutenfritt i 3 mnd., ikke lenger oppblåst med smerter, og avføringen var bedre, MEN er blitt likedan igjen. Altså tilbake til "småstein". Dette er slitsomt og blir generelt uvel i hele kroppen. D-vitamin og folat har gått opp, men jern fortsetter å falle, og er lavere enn på diagnosetidspunktet og er nå under referansegrensen. Jeg klarer ikke å ta jerntilskudd, da stopper det i alle fall opp. Jeg tror ikke jeg har hatt noen glutenuhell, og får i teorien i meg nok fiber og væske og jernrik mat, og beveger meg mye. Det er ingen blod eller noen andre problemer som jeg vet om. Av medisiner bruker jeg trileptal. Hva kan være problemet, og hvor kan jeg gå videre for å lete etter løsningen? Må jeg bare ha litt mer tålmodighet?

LMI, 7. august 2021 22:10

Cøliakien tar det nok litt tid å bli frisk av, og ettersom tarmen tilfriskner så er det teoretisk mulig at du nå absorberer mer av Trileptal (Okscarbazepin), får et høyere serumnivå og muligens mer av bivirkningene som er vanlige, og da er vel forstoppelseplagene dine muligens påvirket av Trileptal. Ta dette opp med neurologen din og se om dosen bør justeres. Jernmangelen er best å behandle ved å spise blod/lever-holdige produkter som blodklubb/pannekaker/vafler og lever, slik man gjorde i gamle dager, da opptaket av jern fra disse kildene er mye bedre (og er du kvinne som menstruerer så er det ofte problemer å få i seg nok jern).

Gastrointestinale bivirkninger av Trileptal:
Svært vanlige Brekning, kvalme
Vanlige Abdominalsmerter, diaré, forstoppelse

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.48

Er det fastlegen som gjør undersøkelser ved oppfølging?

Hei. På NCFs sider står det at cøliakere bør gå til kontroll hos lege annethvert år. Er det da fastlegen man går til, og hva konkret etterlyser man av undersøkelser der? ...

Hei. På NCFs sider står det at cøliakere bør gå til kontroll hos lege annethvert år. Er det da fastlegen man går til, og hva konkret etterlyser man av undersøkelser der?

Ingrid, 29. juli 2021 17:42

Kontroll hos fastlegen er viktigest de første årene etter at man fikk diagnosen, for at man følges opp og legen ser at alt går den rette veien. Ernæringsstatus (vitaminer og sporstoffer), andre autoimmune sykdommer som man vet cøliakere oftere får, som stoffskiftesykdommer, kan legen med fordel følge opp. Men, mange cøliakere klarer seg greit, og på et glutenfritt kosthold så friskner man til (selv om det kan ta noen år), så kontroll hvert annet år kan oppleves som unødvendig. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten, uten gluten så har man ingen aktiv cøliakisykdom, da er man for så vidt frisk (fra sin cøliaki). Mange leger vet ikke helt hva de skal kontrollere hos en frisk, glutenfri cøliaker, utenom autoantistoffene mot Transglutaminasen (IgA-anti-tTG/TG2) som da gjerne er normalisert. Mange steder er det få leger, og mange pasienter og lang reisetid, så man kan godt argumentere med at man ikke trenger slik kontroll om alt går fint, men noen føler et behov for den tryggheten som en slik ordning er, så derfor har vi anbefalt en jevnlig kontroll som gjør at legen også kan oppdage de (få) som utvikler refraktær cøliaki eller de som sliter med å holde dietten, som kanskje trenger jevnlig legekontroll for å holde seg på den "smale sti" . 

Trond S. Halstensen, 12. august 2021 12.23

Bør jeg kreve å bli henvist videre?

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles ...

Hei. Jeg har cøliaki og har gått på streng GF diett i 7 år. Magen er fortsatt ustabil og mye luft, og perioder med fatigue, omtrent som da jeg fikk diagnosen. Har gjennomgått FODMAP-prosessen og identifisert at jeg reagerer på sorbitol og kaffe. Jeg er fremdeles plaget av luft i magen og har lave verdier på S-protein og B12. Legen min sier det ikke er mer han kan gjøre, og at jeg må leve med det. Bør jeg kreve å bli henvist videre? Evt hva bør jeg be legen min utrede videre?

Martin, 14. juli 2021 08:55

Du kan selvsagt be om henvisning, men det er ikke så mye annet ekspertene kan gjøre enn å påpeke at du har en IBS og cøliaki, og må leve med matrestriksjoner som innebærer å holde deg borte fra maten du reagerer på.

Trond S. Halstensen, 11. august 2021 17.56

Får jeg fortsatt i meg gluten?

Jeg har hatt cøliaki i 13 år nå, har IBS, er laktoseintolerant, og fruktoseintolerant. Er ekstremt nøye med at alt er glutenfritt, og prøver å følge alt det andre også i maten jeg spiser til vanlig, men sliter fremdeles med vondt i magen. Var ...

Jeg har hatt cøliaki i 13 år nå, har IBS, er laktoseintolerant, og fruktoseintolerant. Er ekstremt nøye med at alt er glutenfritt, og prøver å følge alt det andre også i maten jeg spiser til vanlig, men sliter fremdeles med vondt i magen. Var hos legen og tok blodprøve. Her fikk vite at jeg fortsatt slår ut på transglutaminase med en verdi på 29,9. (dette er andre gang det slår ut positivt på mindre enn et år) Vil det si at jeg fortsatt får i meg gluten? Bør jeg gå videre og undersøke dette, eks ta gastroskopi? Kan dette være årsak til magesmertene mine?

Anonym, 28. juni 2021 19:41

Jeg er enig med deg, det ser ut til at du har en skjult gluten kilde i det du spiser. Dersom du ikke finner ut av det så bør du muligen få hjelp av en ernæringsfysiolog til å finne ut av det. En gastroskopi med biopsi er vel siste utvei dersom man ikke kommer til en forklaring på dette, særlig om dette er en fornyet økning av IgA mot TG2.

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.09

Hvorfor har datteren vår fortsatt høye transglutaminase-verdier?

Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri ...

Hei! Jenta vår på 8 år fikk cøliakidiagnose i mars 2020. Transglutaminase var da over 250. Har nylig tatt ny blodprøve der transglutaminase var på 197. Vi er svært nøye med glutenfri diett, hun har egen skuff på kjøkkenet med glutenfri mat, eget område der hennes mat blir tilberedt, egen brødrister osv. Vi lager nesten alltid glutenfri middag til alle, når vi lager begge deler er vi veldig nøye på å vaske hender etter å ha tatt i glutenholdig mat før vi tar i/behandler den glutenfrie. Alt blir stekt hver for seg og med bakepapir. Vi forstår ikke hvorfor hun nå får så dårlig blodprøve, har dere noen tips om hva årsaken kan være? Hun har fått spise matvarer med glutenfri hvetestivelse og med spor av gluten, bør vi kutte ut også det?

MP, 29. juni 2021 00:05

Det er mulig dette bare tar tid siden hun var svært dårlig/hadde veldig høy IgA-TG2 verdi (usikker på hvilket nivå som er normalt i den prøven  dere bruker).

Alternativt så får hun i seg gluten uten at dere (eller hun selv) vet om det, alt fra andre barns mat/kjeks/ som tilbys, til spising av fristelser hun ikke vet inneholder gluten. Man må også vurdere hvordan hun har det, om det er noen plager. Immunsystemet har hukommelse og desto sykere man var, desto lengre tid tar det å bli frisk av sin aktive cøliaki (selv på GFD).

Trond S. Halstensen, 30. juni 2021 19.11

Hjelp! Jeg har levd glutenfritt i elleve år, men har fortsatt smerter!

Jeg ble diagnosert med cøliaki i en alder av 11. Jeg er nå 22 og lever fortsatt glutenfritt. Jeg er mye syk, dårlig og lever mye med smerter uten at leger har noe svar. Kan det være mulig at dette har noe med cølliakien min å gjøre - selv om jeg lever glu...

Jeg ble diagnosert med cøliaki i en alder av 11. Jeg er nå 22 og lever fortsatt glutenfritt. Jeg er mye syk, dårlig og lever mye med smerter uten at leger har noe svar. Kan det være mulig at dette har noe med cølliakien min å gjøre - selv om jeg lever glutenfritt?

Kira, 20. mai 2021 17:58

Dersom du vet du lever glutenfri, burde man tenke at smertene har annen årsak, og utrede det som om du ikke har cøliakisykdommen (siden du er frisk fra den på GFD).

Mange har IBS-relaterte mageplager/smerter, så legen din og du burde muligens se litt nøyere på denne tilstanden (irritabel tykktarmskatar).

Trond S. Halstensen, 19. mai 2021 19.00

Hva feiler det meg?

Hva er feil med meg? For ca ti år siden: 6ukers sammen hengende diaré - magekatarr, ødelagte tarmtotter v gastroskopi, legen sa unngå gluten, melk, nøtter og egg. Hadde unngått melk allerede i ti år. Ofte oppblåst i magen og mye utmattethet. Alltid ...

Hva er feil med meg? For ca ti år siden: 6ukers sammen hengende diaré - magekatarr, ødelagte tarmtotter v gastroskopi, legen sa unngå gluten, melk, nøtter og egg. Hadde unngått melk allerede i ti år. Ofte oppblåst i magen og mye utmattethet. Alltid hoven endetarm v nøtte/frøinntak. Ellers alltid hard mage selv med 8-10 svisker daglig. Nå også. Spurte da hva diagnosen var, men fikk ikke skikkelig svar av spesialisten, som heller ikke orket å gi meg dokumentasjon mht å søke grunnstønad for fordyret kost. Fastlegen tok blodprøver som ikke slo ut den gangen. Var for sliten til å gjøre noe annet enn å eliminere. Fikk et friskere liv, bedre immunforsvar og energien tilbake. Vil gå igang igjen, siden jeg er så sliten av alt..

Novaskj, 9 mai 2021 13:59

Jeg vet ikke hva som er feil med deg, og jeg kan dessverre ikke diagnostisere deg over nettet. Dette er opplagt en oppgave for legen din, så du må nok ta dette opp med fastlegen din.

Trond S. Halstensen, 12. mai 2021 18.55

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2?

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har...

Hva er forskjellen på cøliaki og cøliaki 2? Har lettgradig betennelse i duodenal (har tatt biopsi) og mor mi har Chrons. Kan det være det også? Legen vil undersøke dette med å bruke entocort? Er det normalt? Bruker ein det om ein har cøliaki 2? Har igrunnen alt som skal til for å få cøliaki diagnosen, bortsett frå utslag på blodprøver, er det normalt å få diagnosen uten utslag?

Gro, 31. mars 2021 03:00

Dette forstår jeg ikke. Man deler ikke cøliakien inn i undergrupper, kun refraktær cøliaki og da har man som oftest tydlige forandringer i tynntarmsbiopsiene. Man kan ha cøliaki uten å ha autoantistoffer i blodet (IgA (eller IgG ved IgA-mangel) mot TG2), men det er unntaket. Jeg vet ikke helt hva legen din vil oppnå med lokaltvirkende cortikosteroider, men det er ikke en behandling for ukomplisert cøliaki.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 19.11

Sønnen min har svært forringet livskvalitet på grunn av Dermatitis herpetiformis

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har ha...

Hei! Jeg har en sønn på 21 år som fikk DH for litt over tre år siden. Han har gått ut og inn av sykehuset og vært hos flere hudleger ved det samme sykehuset uten noe annet svar på alle intense plager enn at han må holde seg unna gluten - og det har han gjort hele tiden! Men det som bekymrer meg mest, er at han hele denne perioden har brukt - og fortsatt bruker "DAPSON". Dette er er et legemiddel det advares mot - og bør absolutt ikke brukes over lengere tid, men han er helt avhengig av det. Men likevel klør han og er full av sår som klør konstant og brenner på innsiden av huden. Det skjer jo ingen forandring! Over 3 år med glutenfri kost burde vel begynne å merkes?? Hele situasjonen er bare uutholdelig-livskvaliteten hans er svært forringet. Er det noen som kan gi meg et svar på om det finnes håp for ham så vil jeg bli takknemlig. Hilsen en bekymret mor.

Mamma'n, 30. mars 2021 23:18

En strikt GFD helbreder en DH i løpet 5-7 år! å det tar tid, men Dapson burde stanse/minimalisere utbruddene om det er DH. Men som du ser av tidsperspektivet, så må man spise glutenfritt i lang tid før det får full effekt. Om han er diagnostisert med tradisjonelle metoder inkludert immunhistokjemisk påvisning av granulære IgA-immunkomplekser i frisk huds papillespisser (biopsi, oftest en underarm), så er det DH, og man må bare være ekstrem glutenfri og tålmodig.

Trond S. Halstensen, 31. mars 2021 20.05

Hvem kan hjelpe meg med glutenfri og FODMAP-redusert diett?

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med...

Jeg har cøliaki. Dessverre så sliter jeg i perioder med magesmerter som varer i flere dager. Dette til tross for strengt glutenfritt kosthold. Har også IBS og lurer på om jeg må gå via fastlegen for å komme i kontakt med kostholdsveileder som kan hjelpe med med å sette opp en glutenfri og lav FODMAP diett? Tror virkelig jeg trenger det da jeg ikke klarer å fikse dette på egenhånd. Kan det hende jeg ikke tåler hvetestivelse og i så fall, er det da en blodprøve som kan gi svar på det?

Vibeke, 23. mars 2021 16:48

Tror det er best å ta det via fastlegen. Du skal til en ernæringsfysiolog med kompetanse på FODMAP redusert kost for å behandle IBS. Hvetstivelse inneholder FODMAPkarbohydrater som Fruktaner, og det er ekstra mye fruktaner i norsk hvetemel, IBS tåler hverken hvetemel/hvetestivelse eller spelt-mel basert brød. Det kan være utfordrende å få til en glutenfri lav-FODMAP-kost i hverdagen. Mange trenger hjelp til lav-FODMAP dietten så en glutenfri lav-FODMAP diett kan være ekstra krevende.

Trond S. Halstensen, 24. mars 2021 18.28

Klikk på logoene for mer info