Slik hjelper du barnet ditt til å takle cøliaki

Tekst: Tone Amundsen Nyvold

Når den snille mammaen til lagkameraten overrasker hele fotballaget med kake, gjør det vondt å være den eneste som ikke kan spise.

– Det aller viktigste er å anerkjenne hva barnet føler. Det er jo urettferdig dersom alle får kake utenom han eller henne. Men det er også viktig å vite at med god støtte kan barn tåle dette ganske godt, sier Torun Vatne. Hun har doktorgrad i psykologi og jobber ved Frambu kompetansesenter for sjeldne sykdommer, og foreleser eksternt om blant annet «samtaler med barn», «selvbilde og selvfølelse» og det «å være annerledes». I tillegg underviser hun ved Universitetet i Oslo.

– Barn er opptatt av likeverd og rettferdighet, men forstår de hvorfor det er slik, så er det lettere å forstå og akseptere situasjonen. Det er mange barn som har ulike begrensninger i livet sitt. Noen tåler ikke hund eller katt, og det kan jo oppleves tungt for barn som ønsker seg et dyr. Andre har ulike matintoleranser. Det er normalt at barn er litt ulike, sier Torun Vatne. Det er jo fint om man kan legge til rette for barna sine og hindre at de får for mange «urettferdige» opplevelser, men man kan ikke unngå alle situasjoner.
 

– Det aller viktigste er å anerkjenne hva barnet føler.

Den gylne middelvei

– Foreldre har stor påvirkning på hvordan barna takler dette, og gjennom foreldrenes holdninger kan barna lære å tenke enten positivt eller negativt. Det er også et valg om man vil gi slike situasjoner stor eller liten plass i livet, sier Torun Vatne.

– Om du sier: «Å, så flott at de har glutenfritt her»! Eller «det skulle bare mangle at de har glutenfritt her», så påvirker det den holdningen barnet tar med seg videre. Ingen foreldre vil at barna sine skal være syke eller oppleve urettferdighet, men det er viktig at foreldre skiller mellom sin egen sorg og frustrasjon og barnets, sier psykologen.

Torun Vatne råder foreldre til å tenke over om det er du som mamma eller pappa som blir mest lei deg over at barnehagen feiret bursdag med en sjokoladekake mens barnet ditt fikk kjeks, eller er det barnet ditt? 

– Hvis du sier til barnet ditt at «det var veldig, veldig dumt», så vil barnet også tenke det om en episode som kanskje ellers ville gått barnet hus forbi. Andre foreldre kan være litt vel tøffe, og si pytt pytt, slik at barn i for stor grad må tåle urettferdige situasjoner uten trøst eller omtanke. Som ellers i livet, anbefaler psykologen den gylne middelvei. Det er hvordan barnet har det som er viktigst.

Åpenhet er viktig

– Cøliaki er den eneste kroniske sykdommen man kan bli frisk av å spise normal glutenfri mat, sier overlege Hans Kristian Holm.

Han er spesialist på cøliaki og andre fordøyelsessykdommer hos barn og ungdom, og har noen råd til hvordan foreldre kan hjelpe barna sine.

– Hva vi leger sier i den første timen tror jeg er veldig utslagsgivende. Vi må legge vekt på at dette er en av de «beste» kroniske sykdommene å få, og at du kan bli helt frisk av å spise riktig mat. Barn med cøliaki skal ha en vanlig barne- og ungdomstid, til tross for sykdommen, poengterer Hans Kristian Holm.
 

Vi må legge vekt på at dette er en av de «beste» kroniske sykdommene å få, og at du kan bli helt frisk av å spise riktig mat.

– Det er to måter å ta det på. Enten ser du på cøliakidiagnosen som et problem og blir full av bekymringer. Eller så tar du det som en utfordring som skal løses, og tenker «Ok, da må vi legge om kostholdet». Det er litt slitsomt det første halve året, men så mestrer man det.

– Jeg er veldig opptatt av at kunnskap er nøkkelen til et enklere liv. Informer omgivelsene om sykdommen, og ta gjerne kontakt med andre som har vært i samme situasjon som dere, for eksempel med en likeperson i Norsk cøliakiforening.

– Jeg tror noe av det viktigste er at foreldre ikke fokuserer på det negative ved sykdommen. Ikke klag og sukk over hvor vanskelig det er for deg som forelder, slike signaler tar barna veldig fort og legger på sine skuldre.

– Snakk med barna om hvordan de har det. Gi dem ros for det de mestrer, og støtt dem når de føler seg annerledes, sier Hans Kristian Holm.

Ikke en katastrofe

Som mor til en jente med cøliaki, vet Kristin Stenerud godt at det kan skje uheldige episoder hvor datteren føler seg urettferdig behandlet. Som for eksempel da hele AKS (skolefritidsordningen) var på tur, og alle barna fikk sjokoladeboller. Bortsett fra 7-åringen som har cøliaki. Og de voksne sa at de ikke hadde med noe til henne, men at hun sikkert ville få noe godt når hun kom hjem. Bestevenninnen til datteren reagerte også på urettferdigheten i denne situasjonen, og sa at «får ikke hun bolle, så vil ikke jeg heller ha!»

– Hva gjør du når hun har opplevd noe slikt?

– Datteren min kan bli veldig lei seg, og kan få det jeg kaller en «cøliakikrise». Da er det viktig at jeg erkjenner følelsene hennes, og hun må føle at jeg forstår henne. Så da må vi snakke om det som har skjedd, om hvorfor det skjedde og hvordan de voksne eventuelt kunne ha løst situasjonen bedre. Slik som i denne situasjonen var det en kiosk i nærheten, og det hadde vært mulig å kjøpe en is til henne, eller lignende, for at denne situasjonen ikke skulle oppleves så urettferdig.

– Noe av det viktigste som mor, er at jeg ikke blir sint og forbannet på skolen foran barnet mitt. Hvis jeg blir sint og slår i bordet, og sier at slikt finner vi oss ikke i, så vil det gi barnet mitt et negativt forhold til skolen. Og det vil jeg jo ikke.
 

– Noe av det viktigste som mor, er at jeg ikke blir sint og forbannet på skolen foran barnet mitt. 

Kristin Stenerud velger derfor å ta opp slike situasjoner direkte med de ansvarlige ved skolen uten at datteren hennes er tilstede eller kan høre på.

– Det handler også om å ikke blåse opp slike situasjoner til rene katastrofer. I denne situasjonen la skolen seg helt flat, og ba om unnskyldning. Det hadde rett og slett skjedd en glipp. Og de ba også om unnskyldning direkte til datteren min. Noen gjorde en feil, og så ba de om unnskyldning.  Og da må vi gå videre. Datteren min må også lære seg til å takle slike episoder etter hvert, for det kommer til å skje igjen. Jeg gjør alt jeg kan for å forebygge slike situasjoner, men vi som foreldre kan ikke beskytte henne når hun er på skolen eller i andre sosiale sammenhenger.

Kommunikasjon er nøkkelen

Derfor er det så viktig med god kommunikasjon og åpenhet rundt cøliakien, synes Kristin Stenerud. Både i forhold til skole, AKS og venner. Kunnskap er alfa og omega for å skape trygghet både for barnet og alle rundt. På denne måten «ufarliggjøres» det litt å ha cøliaki, og det er lettere for alle å forholde seg til.

– Vær i forkant, informer og vær på tilbudssiden. Det kreves litt ekstra av foreldrene, men det vil mest sannsynlig være til det beste for barnet. Og ikke minst; vær positiv og takknemlig når det tilrettelegges, da vil de mest sannsynlig gjøre det med glede igjen, sier Kristin Stenerud.
 

– Vær i forkant, informer og vær på tilbudssiden.

– Men hvordan reagerer du som mor når datteren din blir utsatt for slike episoder?

– Jeg husker at jeg gråt en skvett da hun fikk diagnosen. Jeg fikk selv cøliaki som voksen, og fikk vondt i hjertet mitt ved tanken på at hun som er et lite barn skal oppleve vanskelige situasjoner. Men så må man bare komme over det, brette opp ermene og finne løsninger. 

– Og det viktigste vi kan gjøre er å lære henne hva hun kan spise og ikke, for etter hvert må hun ta det ansvaret selv.