Spør våre eksperter

Problemet er at livet skal leves og helst så ukomplisert som mulig. De forhåndsregler man tar bør ha en reell effekt, ikke primært være overdrevent føre-var prinsippielle. Noe høres fornuftig ut, f.eks egne kluter til å vaske/tørke av glutenfrie benkplatene. Men ellers kan det fort bli mye unødvendig styr. Siden det er så stor variasjon over hva en cøliaker tåler av gluten-kontaminering og vi ikke har systematiske undersøkelser på dette, må vi gjøre noen antagelser.  Det har vist seg at frityrsteking av glutenholdig mat ikke smitter over på glutenfri mat når det stekes etterpå, tilsvarende brødristere smitter ikke over (men man kan få kjøpt egne poser å legge det glutenfrie brødet ned i om man er engstelig). Børst bort synlige smuler, snu skjærefjelen, tørk over med mikrofiberkluter så alle synlige smuler er borte, tilsvarende tørk av hender så er det godt nok (så lenge det ikke er noe synlige smuler på hendene). Behøver ikke ha egen smørpakke, men hold deg unna de brødsmulebefengte områdene etc. Men om man er engstlig så vil man føle uro og nesten få plager pga angsten for å få i seg små mengder gluten. Dersom det er tilfelle så må man nesten, for sin egen del, ha en strengt renhetsregime for å orke å spise med de andre og da nytter det lite hva undersøkelser har vist eller hva vi mener er godt nok renhold, da er det ens egen oppfatning av hvor rent det bør være som gjelder. Jeg ville vel anta at dere kunne redusere litt på renhetskravet, men det er du som tilslutt må avgjøre hva du kan leve med.

Toro sjokolade langpannekake er fortsatt glutenfri. Den inneholder følgende ingredienser: sukker, hvetestivelse (glutenfri), egg, fettredusert kakao* 5 %, solsikkeolje, hevemiddel (bakepulver (natriumdifosfat, natriumbikarbonat, kalsiumfosfat)), salt, glukosesirup, fortykningsmiddel (xantangummi), modifisert maisstivelse, vanillin.

Gentesten sier lite om risiko for å ha cøliaki da >35% av oss har disse genene, (men nesten 100% av cøliakerene). Gentesten brukes nesten utelukkende for å eksludere muligheten for cøliaki (negativ prediktiv verdi).  Han (og muligens dere andre) ser ut til å ha mangel på IgA antistoff, som er ganske vanlig her i norden (1/600 i Norge), og som gir økt risiko for cøliaki. Den vanligeste cøliakitesten er IgA mot vevsTransglutminase (tTG-IgA) men den er naturligvis ikke positiv dersom man har IgA-mangel. Derimot pleier IgG mot Transglutaminase, som dere også har tatt, å være positiv ved cøliaki hos de med IgA mangel. Han hadde ikke økt IgG mot tTG, så han har neppe cøliaki som årsak til sine mage-tarmplager. Men de med IgA mangler har økt problemer med magen/avføring/tarminfeksjoner, så mye mulig det er noe annet som gir ham disse mage-tarm plagene.

Man kan godt drikke av samme vannflaske selv om en har cøliaki og den andre ikke har cøliaki. Man må bare la være å legge igjen mye smuler på kanten av flasken og i væsken.

Hvis den typen Ketjap Manis du refererer til inneholder tradisjonelt brygget soyasaus er den glutenfri. Leg på ingredienslisten. Hvis ingrediensene står oppført på følgende vis: Sukkermelasse, vann, soyasaus (vann, 1,2% soyabønner, hvete, salt), salt, fargestoff (karamell), matsyre (sitronsyre) - er den glutenfri. Du kan lese mer om hvorfor det er slik på være nettsider: https://ncf.no/glutenfri-mat/kosthold-og-ernering/vanlig-soyasaus-er-glutenfri-og-kan-brukes-av-de-med-coliaki

Problemstillingen er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter en viss mengde daglig glutenspising (minimum 2 brødskiver i minimum 6-8 uker, helst mer og helst lengere om blodprøvene (tTG-IgA) forblir negative. Man kan erstatte brødspising med ca 10-15 gram "Glutenmel", som man får kjøpt i helsekostforetninger eller via nettet. Dette er nesten ren gluten som kan tilsettes annen mat. Men gjør en slik glutenprovosering i samråd med legen hans (helst barnelegen på barneavdelingen). Det er mer i brød man kan reagere på, inkludert klassisk IgE-mediert allergi mot hveteproteiner, så hans reaksjon behøver ikke være cøliaki-relatert selv om dere har mange med cøliaki i familien. Ved positive blodprøver vil det være naturlig å gjennomføre vanlig cøliaki-utredning.

For 4 åringen er det litt mer problematisk siden de permanente tennene fortsatt dannes (og aktiv cøliaki kan gi emaljedefekter på de permanente tennene). Her anbefaler man å vente med glutenprovosering til 6-7 års alder. Dersom legen mener at 4-åringens symptomer er forenlig med cøliaki så kan de anbefale glutenfri kost (med NAV-støtte) til 6-7 års alder og så gjennomføre tilsvarende glutenprovosering som skissert for 6 åringen. Men dette er ikke så lett å stå i som foreldre, særlig om barna blir veldig dårlig av glutenprovoseringen så dette bør gjøres i samråd med legen. 

Glukosesirup er sukker fremstilt av stivelse, som oftest hvete eller mais. Den er mindre søt enn vanlig sukker og brukes mye i baking og godterie fordi den forhindrer sukkerkrystallisering, gjør bakverk saftigere og gir en glattere konsistens. Selv om glukosesirup kan være laget av hvete er den likevel glutenfri fordi den kraftige industrielle bearbeidingen (hydrolyseringen) at alt av skadelig glutenprotein blir vasket bort og brutt ned. Sluttproduktet inneholder enten ingen påvisbar gluten, eller nivåer som ligger langt under den offisielle grensen for glutenfrie matvarer på 20 ppm.

Vi tror det skyldes reaksjoner på hvetestivelsen som kan inneholde mye av FODMAP-karbohydratene kalt Fruktaner. Da blir dette en tilleggsreaksjon som Irritabel Tykktarmsyndrom (IBS) som mange med cøliaki også har. Da reagerer man på ikke-absorberbare karbohydrater kalt FODMAP-karbohydrater og må redusere inntaket av mat som har mye av dette (løk, sopp, hvetestivelse...).

Dersom du reagerer såpass kraftig bør du vel unngå "glutenuhell". Som glutenfri cøliaker vil de cøliaki (gluten) assosierte plagene forsvinne, også de som er emosjonelle/mentale/psykiske. De plagene som står igjen etter at man har spist (strengt) glutenfritt i 1-2 år må man anse som ikke-cøliaki relaterte. 

Det er stor forskjell i immunsystemet og reaksjonen på glutenuhell hos en cøliaker er veldig forskjellig. Noe har man begynt å kartlegge, men mest intensiteten i reaksjonen, ikke de ulike reaksjonene. Hva årsaken til de mentale/psykiske gluten-reaksjonene er, vet man foreløpig lite om, så der gjenstår det mye forskning.

Hun har nok cøliaki (til det motsatte er bevist), med klar positiv tTG-IgA, positiv Marsh-1 biopsi, tegn til malabsorpsjon med lavt serumfolat og klinisk bedring på GFD. Gjeldene regler åpner for NAV-godkjent diagnose dersom hun også har en annen serologisk test positiv, enten DGP-IgG eller IgA-endomyciumantistoffer (EMA), men det siste er det få som utfører. Skal dere igjennom en ny runde med tester så må hun spise mer gluten enn hun har gjort til nå, for å få cøliakien såpass aktiv at den er mer diagnostiserbar, men det betyr at dere må la henne spise seg syk/sykere på glutenholdig kost, noe de fleste foreldre synes er vanskelig. Det blir til syvende og sist barnelegens avggjørelse så muligens kan man få telefonisk/elektronisk råd på hva dere skal gjøre frem til konsultasjonen. 

Hvis du mener ungdommer med cøliaki så synes jeg de skal få slippe det og heller få lov til å bake glutenfritt og lage glutenfri mat i mat og helseundervisningen. Det er jo ikke farlig for de å håndtere litt mel så lenge de ikke får det ned i magen, men det handler om at de må få lov til å lage den maten de tåler.

Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki og da må man spise nok gluten og ha spist det lenge nok til at cøliakien er diagnostiserbar, Som et minimum anbefaler man 2 brødskiver eller 2 glutenholdige måltider pr dag i minimum 6-8 uker, før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom du har spist glutenfritt ("spor av gluten" merket mat inneholder ikke nok gluten) så vil testresulatet uansett være negativt mhp cøliakidiagnostikk da du har behandlet deg selv. Du har ikke lenger cøliaki-sykdommen siden du har spist glutenfritt i lang stund. Skal du få en offentlig NAV-godkjent diagnose må du reintrodusere gluten i kosten og spise deg cøliakisyk slik at cøliakien blir diagnostiserbar.

Å grille glutenfritt på samme grill, og samtidig med glutenholdig mat, kan føre til at den glutenfrie maten blir kontaminert. Det kommer an på hvor mye glutenholdig som blir lagt på grillen og hvor mye som sitter fast på grillen. Jeg ville kanskje grillet det glutenfrie i en aluminiumsbakk som benyttes til grilling. Da slipper du å bekymre deg for om maten din er kontaminert. Det kan jo gå bra uten, men så lenge man ikke er sikker så ville jeg tatt noen forholdregler og brukt en aluminiumsbakk.

Vi har ikke noe systematisk undersøkelser av dette, men cøliakiaktiviteten bruker lang tid på å falle til ro hos voksen-diagnostiserte cøliakere (ofte flere år), så at man kan få ulike reaksjoner på å få diagnosen, at man ikke fikk den før etc, er ikke så overraskende, men det er ikke noe biologisk mønster at man får slike plager etter oppstart av cøliakien. Litt avhengig av alder, kjønn og plager før diagnosen ble satt så bør man vurdere andre årsaker til slike plager. Ta det opp med legen din.

Dette er vanskelig å vurdere via nettet. Dersom hennes cøliaki skal kunne forklare plagene-symptomene-sykdomstegnene, så bør/burde cøliakiien vært såpass aktiv at den var diagnostiserbar. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki og det fordrer at man spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen). Dersom hun har spist glutenfattig/glutenfri diet i lang tid før man startet cøliakiutredningen så kan den bli negativ selvom hun egentlig har cøliaki. Det private markede har andre standarder enn det offentlige og ikke alt  de påstår lar seg dokumentere. Lab-1, som er en av de få som tester for autoantistoff mot det hjerne-cøliaki assosierte enzymet Transglutaminase-6 (TG6), vil nok hevde at dette er assosiert med cøliaki-assosierte, mentale problemer og epilepsi, men om IgA/IgG anti-TG6 faktisk er en markør på dette, ja, om det strides de lærde. Skal hun bli diagnostisert på klassisk vis, må hun spise nok gluten til at cøliakiens aktivitet er såpass høy at den er diagnostiserbar. Det finnes en variant av cøliaki som ikke har de klassiske antistoffene i blodet (IgA mot tTG (alias TG2), såkalt seronegativ cøliaki, men da vil man anbefale tynntarmsbiopsi mens man spiser glutenholdig mat, for å undersøke om tarmen har klassiske cøliakiforandringer. Det finnes mange ulike emaljeforstyrrelser, så de behøver ikke være tegn til aktiv cøliaki under tanndannelsen, men det kan være slike tegn man vil se etter for å vurdere om hun har/har hatt en seronegativ cøliaki. Starter du et glutenfritt kosthold er det ofte vanskelig å reintrodusere gluten i kosten for å diagnostisere tilstanden. Selv om hun har cøliaki så kan det altså være vanskelig å få henne til å spise nok gluten på et senere tidspunkt til at man får reaktivert cøliakien nok til at man kan sette en klassisk NAV-godkjent diagnose.

Nei, i utgangspunktet ikke. Dette tyder vel heller på at tarmen nå fungerer som den skal og det er bra. Muligens har kroppen hennes husket sulten før diagnosetidspunktet så den overkompenserer (og gir henne større appetitt enn hun strengt tatt trenger. Men snart kommer hun i startgropa for den pubertale vekstspurten, så om hun ikke har en arvelig tendens til en rundere form, så vokser hun det av seg. Jeg er mer bekymret for de småspiste, undervektige prepubertale barna som ikke har noe å gå på når vekstspurten setter i gang.

Barns tTG-IgA faller ofte raskere ved lavt gluteninntak enn hos eldre barn-voksne, så tTG-IgA nivået sier muligens ikke så mye om cøliakiaktiviteten hennes tidligere, siden hun hadde spist lite før blodprøvetakning. Men skal cøliakien forklare kortvokstheten så ville man forventet høyere cøliakiaktivitet enn det tTG-IgA = 7 U/ml indikerer (som er rett over øvre normale grenseverdi ved Fürst laboratorium, OUS har lavere normalverdi). I tillegg ville man forventet tegn til dårlig tarmfunksjon med lave jernverdier og/eller andre vitaminmangler som ville kunne støttet at hun har en sterk nok cøliakiaktivitet til å kunne forklare kortvokstheten. Nå er det mange andre årsaker til magevondt (og kortvoksthet) enn cøliaki, og jeg antar barnelegene har tenkt igjennom dette inkludert andre årsaker til primær kortvoksthet (avhengig av hvor mye hun har falt fra sin høyde-vekt kurve).

Som du sikkert vet, så er det bare ca. 2/3 av de med Dermatitis Herpetiformis (DH) som også har cøliaki, men alle med DH blir friske på glutenfri kost, selvom det kan ta noen år før utbruddene opphører (5-7 år på GFD). Ettersom man tilfriskner på GFD så tåler man mer og mer jod-holdig mat. Tarmen tar ikke skade av jod-holdig kontrast, men dersom man fortsatt har DH-aktivitet så kan det utløse hudutslett.

Nei, dette tror jeg er helt ok. Taco-lefser smuler ikke, så faren for kontaminering er minimal. Det er alltid en balanse mellom det praktiske livet som skal leves og hvor forsiktig man skal være. De forhåndsreglene man tar bør helst være dokumenterte, altså at man har målt glutenkontaminering ved prosedyrene. Brødristere f.eks. har ikke vist å glutenkontaminere glutenfritt brød, selvom glutenholdig brød har blitt ristet rett før. Det samme gjelder frityrstekt mat, der finner man heller ikke tegn på kontaminering, selvom de fleste ville trodd at det var en fare for det.   

Det var et vakkert fall i cøliakiaktivitet og helt etter læreboka. Det er normalisering av tTG (alias TG2)-IgA som brukes som mål på den glutenfrie behandlingen, og det holder at den er under øvre normalnivå (Fürst laboratorier har 7 U/ml som øvre normalgrense). DGP-IgG kommer ofte ikke helt ned da immunsystemet har hukommelse og IgG-systemet har bedre hukommelse enn IgA-systemet, så det er flott at DGP-IgG har blitt så lav. Du kan betrakte din datter som frisk fra cøliakisykdommen. Hun har altså diagnosen cøliaki, men ikke lenger aktiv sykdom (så lenge hun fortsetter å spise glutenfritt).