Spør våre eksperter

Vanskelig å forstå et slikt avslag om grunnstønad pga. cøliaki siden diagnosen er påvist på blodprøve (forhøyet tTG-IgA alias TG2-IgA) og tynntarmsbiopsi (Marsh grad 2 eller mer) og en spesialist har satt diagnosen, da skal NAV føye seg. Ta evt. den andre blodprøven som fortsatt kan være forhøyet. Klag avgjørelsen og be om dokuemntasjon på avslaget. Informer dem om at du forbereder saken din til trygderetten om klagen ikke går igjennom. Da pleier de å gi seg.

Forstår problemet, men han bør gå et års tid på strikt glutenfri kost for så å oppfdage forskjellen. Men er det fastlegen hans som har gitt ham diagnosen? Cøliakidiagnosen skal settes av spesialist (barnelege) og dersom blodprøven var veldig høy så må han spise vanlig glutenholdig mat til han har fått diagnosen av barnelegen evt, må han ta en tynntarmsbiopsi. Så før den endelige diagnosen er satt så skal ha spise som vanlig og heller øke mengden glutenholdig mat så diagnosen kan settes med sikkerhet. Dere skal henvises til barnelege/poliklinikk på barneavdeling på sykehuset.

Det i USA får man ta opp når diagnosen er satt ordentlig.

Det at nivået av TG2-IgA stiger blir som oftest tolket som pågående gluteneksponering, og det er dette legen forsøker å begrense med gastroskopitrusselen. Glutenkilden kan være skjult, dvs man vet ikke at det man spiser faktisk inneholder gliuten. Da må det litt detektivarbeid til for å gå igjennom alt man spiser med tanke på skjulte kilder. Noen tror/trodde at speltmel var glutenfritt, det var det ikke med ditto reaksjoner. En biopsi ville kunne dokumentere skade på tarmen forenlig med gluteneksponering, som vel er det legen eventuelt vil undersøke siden blodprøvene og din datters påstand om strikt glutenfri kost, ikke stemmer overens.

Det var leit å høre at du blir så dårlig, selv om det høres ut som om du/dere gjorde alt riktig med tanke på innkjøp og rengjøring av overflater og redskaper i forkant av tilberedningen. Du skriver at kuttestasjonen var nærme brødstasjonen, men vet du om maten som ble tilberedt på kuttestasjonen ble kontaminert? I så tilfelle hvorfor ble ikke kuttestasjonen eller brødstasjonen flyttet slik at man unngikk en eventuell kontaminering? Var det mangel på plass som gjorde at det ble sånn? Mange spørsmål her men det er viktig å tenke over alt som kan gå galt på et kjøkken og hva man kan gjøre for å unngå kontaminering - for det er mulig. Man kan for eksempel vente med å skjære brød til all maten er tilberedt og flyttet. Man må også passe på under måltiden at ikke det drysser glutenholdige smuler opp i den trygge maten. 

Det virker som om dere var veldig nøye i starten, men at det kanskje ikke ble fulgt opp hele veien. Hvis du/dere gjør det er det ikke noe i veien for at du kan spise med vennene dine.

Dette vet jeg ikke, men om det lages av glutenfrie ingredienser så burde sluttproduktet også være glutenfritt, selv om noen av ingrediensene er merket med "kan inneholde spor av".

Kroppen klarer å ta opp mer jern fra kjøtt og blodmat enn fra tabletter så det det er den beste kilden (inkludert lever, men det er det få barn som spiser). Men hvorfor faller det etter 2-3 år på GFD.  Gutter har ikke jernmangel uten grunn, og nå burde tarmen ha blitt vesentlig bedre om han da ikke får i seg gluten som dere ikke vet om. Det er en vanskelig alder, vanskelig å være anderledes. Lett å være med gutta på godmat som inneholder gluten, særlig om han ikke reagerer akutt på gluteuhell. Men dette er det vanskelig for dere å få ærlige svar på, men man kan/bør ta opp praten om det, at det faktisk er dumt om han blir med på fellesskapen på "Mækkern". Ta dette opp med hans lege, som lettere kan vurdere hva som er beste strategi med tanke på hvorfor det er blitt et problem med jernopptaket (eller økt tap)

Dette er et kjent problem man har forsøkt å få politisk forståelse for, men enn så lenge er det bare påviste strukturelle emaljedefekter som sees ved tannfrembrudd (6-10 år) som repareres og dekkes av det offentlige. Din tannhelse kan, men behøver ikke være koblet til din ubehandlete cøliaki. Som du muligens vet, så utreder man nå muligheten for at tannhelsen skal inn under den offentlige helseordningen så muligens blir det økonomisk letttere i fremtiden. 

Nei, en med ubehandlet cøliaki mangler enzymet laktase og det gir diare ved melkesukker (laktose) inntak. De plagene du beskriver høres mer ut som klassisk IgE-mediert kumelkallergi.

Ting tar ofte lang tid, særlig i forskningen, men har du spurt Nancy som leder studien? Nancy Odden: nancyod@medisin.uio.no

Vi har ingen spesielle merker å anbefale, da det er flere ulike å velge mellom, men det er viktig at masken er tett og samtidig behagelig å ha på seg. Er det mye støv bør masken slutte tett til ansiktet og gjerne ha en åndedrettsventil. Du kan jo google og se hva som dukker opp. Ta gjerne kontakt med produsent/leverandør for å høre om masken/maskene du finner egner seg til din bruk. Pass også på at du tar av deg arbeidstøyet og vasker hendene godt før du tar av deg masken.

Vi anbefaler ikke havremelk som ikke er glutenfri hvis den brukes som drikkemelk. Litt havremelk i kaffen en gang i blant går greit, siden den er ikke veldig kontaminert. Det finnes glutenfri havremelk på markedet, men jeg har ikke sett det i vanlig butikk. På nettbutikk selger Mecindo en glutenfri havremelk, det samme gjør Kinsarvik. Vet også at de har en glutenfri havremelk i Sverige som heter Oddlygood hvis dere har anledning til å dra dit og handle. Det har også kommet på markedet en maskin som lager alle typer melkedrikker. Den heter Mylky og kan kjøpes på mylky.no. Det kan jo være et godt alternativ. 

Barn og unge med cøliaki har rettigheter når det handler om måltider i skole og barnehage. Barnehageloven sier (§ 37) at barn med nedsatt funksjonsevne, som ved cøliaki, skal få et eget tilrettelagt barnehagetilbud. Barnehagen skal forebygge tilfeller hvor barn ikke har et trygt og godt barnehagemiljø ved å arbeide kontinuerlig for å fremme helsen, trivselen, leken og læringen til barna (§ 41). Før et barn begynner i barnehage skal det legges frem en erklæring om barnets helse til barnehagen slik at barnehagen kan legge forholdene til rette for barnet (§ 50).  

I rammeplan for barnehagen står det blant annet at barnehagen skal fremme likeverd og likestilling uavhengig av funksjonsevne og at måltider og matlaging i barnehagen skal gi barna et grunnlag for å utvikle matglede og sunne helsevaner. Det står også at personalet skal legge til rette for at måltider og matlaging bidrar til måltidsglede, deltakelse, samtaler og fellesskapsfølelse hos barna.

I opplæringsloven (gjelder skole og SFO) står det at kommunen og fylkeskommunen skal sørge for at opplæringen er tilpasset og at opplæringen i mat og helse må tilrettelegges, slik at barn og unge lærer å lage mat som de tåler å spise (§§ 11-1). Alle elever har rett til et trygt og godt skolemiljø som fremmer helse, inkludering, trivsel og læring (§§ 12-2). At matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer og at inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse.

Til slutt står det også i likestillingsloven (§ 6) at det er forbudt å diskriminere på grunn av funksjonsnedsettelse, og personer med cøliaki har en funksjonsnedsettelse.

Du kan også finne nyttig info i denne artikkelen om glutenfri videreutdanning: https://ncf.no/aktuelt/glutenfri-videreutdanning-i-kristiansand

Så som du ser så har barn og unge med cøliaki rettigheter både i skole og barnehage. Jeg tolker lovverket slik at skolen og barnehagen bør stille med matlagingsutstyr slik at det er mulig å gjennomføre det som står i loven. Det bør nødvendigvis ikke være eget utstyr, men det er en fordel, da det er vanskelig å ha kontroll på om det som benyttes er rent nok og fritt for mel og deigrester.

Jeg tenker det er lurt at du tar en prat med barnehagen/skolen, og at du med loven i hånd blir enige med dem om hvordan dette skal løses. Jeg tenker ikke de forventer at du skal stille med bakst, men at det hadde vært en hyggelig gest. Lykke til!

Selv om TG2-IgA autoantistoffnivået forsvinner hos de fleste på GFD, er det noen som forblir svakt positive selv om de følger det de oppfatter som en strikt glutenfri diett. IgG antistoffene mot deamidert gliadin (DGP-IgG) forsvinner sjeldent da IgG-immunsystemet har bedre hukommelse enn IgA systemet. Antistoffene alene gjør ikke så mye skade, det er i kombinasjon med gluten at det blir problemer og cøliaki-sykdom. 

Malt gurkemeie fra merker som Santa Maria eller Orkla består vanligvis bare  av gurkemeie, som dermed er glutenfritt. Gurkemeie i kosttilskudd som f.eks. New Nordic Gurkemeie er glutenfrie, men sjekk alltid pakningen for sikkerhets skyld. Krydderblandinger kan inneholde hvetemel som fortykningsmiddel. Se på innholdfortegnelsen ved tvil. Mengden gurkemeie man spiser er ikke så stor at utilsiktet forurensing pga glutenholdig støv etc i produksjonslokalet utgjør noen risiko.

Restlegg syndrom er vanskelig å behandle, men jernmangel kan utløse dette og jerntilskudd brukes i behandlingen (inkludert intravenøst gitt jerntilskudd). I tillegg finnes det medisiner (inneholder ulike varianter av Gabapentinoider) man kan bruke, men dette bør nok initieres av nevrolog og refusjon (blå-resept) er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad og hvor gammel man er. I utgangspunktet har dette ikke noe direkte sammenheng med cøliaki, bortsett fra at man ved ubehandlet cøliaki ofte har jernmangel.

Det er det ikke så enkelt å svare på da vi mangler gode undersøkelser på variasjonen i akutte reaksjoner. Det er nemlig stor variasjon på hvordan man reagerer akutt. Noe kaster opp etter 2 timer, andre får diaré etter 6-12 timer og andre reagerer ikke i det hele tatt. I tillegg kan reaksjonen på glutenuhell endre seg etter at man har startet på glutenfri kost (ofte blir reaksjonen sterkere). Så her må man tolke reaksjonene med varsomhet dersom man misstenker et glutenuhell. Det er mye annen man faktisk kan reagerer på og det å ha cøliaki hindrer en ikke fra å ha/få klassisk matvareallergi ( i tillegg til cøliakien), så man kan reagere på flere bestandeler i maten med ulike reaksjoner. Ikke så enkelt å nøste opp i, men man har blodprøver og prikktester for å avklare klassisk IgE-mediert matvareallergi, men likevel er det mange som ikke får dokumentert / finner ut av sin allergiske reaksjon(er). I tillegg har man selvsagt glutenreaksjonen ved uhell.

De med hveteallergi reagerer som oftest på andre proteiner i hveten enn de med cøliaki. I tillegg kan sensitiviteten hos de med allergi være mye høyere enn for de med cøliaki, så han kan reagere på svært små mengder allergener. Et glutenfritt kost hold for ham ville nok primært tatt utgangspunktet i "et naturlig fritt for gluten" kosthold, for å unngå alle muligheter for gluten eksponering. Hva som ligger i begrepet byggekstrakt er usikkert (hvilke og hvor mye proteindeler inkluderer det). Selv bygg-stivelse ekstrakt er ikke gjort proteinfri så byggmalt vil i utgangspunktet kunne inneholde bygg-protein (som kryssreagerer med hveteproteiner (gluten)). Ofte er det vanskelig å være sikker på om det man tror er årsaken til plagene, virkelig er kilden. Følsomheten for allergen-utløst allergi er veldig forskjellige, men noen er veldig følsomme. Jeg kan ikke svare på om det var byggekstraktet som var årsken, men det er mulig. Tror dere må begynne å føre dagbok over hva han spiser og hvordan reagerer så får man bedre oversikt over de ulike reaksjonene.

Du skal ha fått en Epikrise fra gastroenterologen som beskriver konklusjonen av tarmundersøkelsen, og det, sammen med dokumenterte TG2-IgA (alias tTG-IgA) blodprøversvar fra Fürst burde holde.

Ja det har man testet ut, men mengden gluten (hordein) i bygg er lavere enn glutenmengden (gliadin) i hvete, og det er færre cøliaki-induserende proteindeler i byggets hordein (gluten) enn i hvetens gliadin (hvetens gluten), så det skal mer bygg til for å reaktivere/aktivere cøliakien enn det som trengs av hvete.

Mengden glutenholdige ingredienser i miso varierer i de ulike variantene, og dermed kan det variere hvor mye som brytes ned i fermenteringsprosessen. Det er mye diskusjoner om temaet og ingen vil garantere at du får en glutenfri miso om den ikke er merket glutenfri. Mens tradisjonell miso ofte lages av soya og ris, bruker mange "moderne" varianter bygg (mugi) eller hvete (tsubu) noe som gjør dem glutenholdige. Sjekk alltid merkingen for «glutenfri» eller ingrediensliste for hvete (tsubu) eller bygg (mugi), da miso kan inneholde gluten selv om det er et fermentert produkt. 

• Hvit miso (Shiro), rød miso (Aka) og Hatcho-miso er oftest glutenfrie, da de er basert på soyabønner og ris.
• Glutenholdige typer: Bygg-miso (mugi miso) kan inneholde gluten (avhengig av fermentering ut mengden bygg).
• Misosuppe på restaurant: Kan inneholde gluten (tilsatt hvete eller annen hvetebasert smaksforsterker).