Spør våre eksperter

Takk for at du deler dine opplevelser med oss. Dessverre er det mange som har tilsvarende opplevelser. Dels kan du be om å få prøvesvaret fra patologen som vurderte biopsiene dine og se hva som skrives (og send meg svaret, mulig er det ikke helt negativ (Marsh-1? ). Dels må du nok infinne deg med systemet og gå igjennom samme prosedyre igjen, men denne gangen skal du gluten-provosere deg for å gjøre cøliakien så aktiv at den er diagnostiserbar med de rutinemetodene man bruker i vårt helsevesen (det finnes bedre metoder som kunne ha vært benyttet ved tvilstilfeller, men helsefortakene har valgt dem bort da de koster mer enn rutinemetodene).  Enten må du spise mye glutenholdig mat (brødskiver, pizza, spagetti, minimum 2-4 brødskiver pr dag og/eller 2 glutenholdige måltider pr dag), og gjør det i 8 uker før du tar ny blodprøve. Er denne klart høyere enn sist så må du henvises til ny gastro-duodenaloskopi (slangen) med nye biopsier samtidig som du fortsetter med glutenprovoseringen (det er nå du kan frotse i kaker/brød/pizza..) fram til du skal ta biopsien. Men blir du veldig dårlig må du bremse litt på gluteninntaket og si fra til legen din at du er blitt mye dårligere etter gluten-provosering. Alternativt, kan du kjøpe såkalt "Glutenmel" (helsekostforetninger eller på nettet) som er tørket gluten i pulverform og så bruker du ca 10-15 gram av dette hver dag (strø det over annen mat) som en grei glutenprovoseringsdose. Poenget er at man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, og da må du spise nok gluten (2-4 brødskiver pr dag som et minimum) i lang nok tid (6-8 uker som et minimum) til å kunne forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. 

Dette må vi se nærmere på og se om vi kan argumentere frem nye regler.

I NAV sitt rundskriv om grunnstønad står det følgende: 

"[Helt omarbeidet 11/25]

Sammenslåing av godkjente ekstrautgifter

Dersom det foreligger ekstrautgifter til flere formål som kan gi rett til grunnstønad, skal utgiftene legges sammen før satsen fastsettes. De årlige ekstrautgiftene må samlet minst svare til den aktuelle stønadssatsen. (min utheving)

Ved enkelte ekstrautgifter er det gitt nærmere retningslinjer for innvilgelse av sats uten individuell prøving, for eksempel klesslitasje til barn med ADHD med hyperaktivitet. Disse utgiftene legges sammen med andre konkrete godkjente ekstrautgifter når man fastsetter den samlede satsen."

Siden grunnstønaden har 6 satser og den samlede summen dere skulle ha overgår sats 3, men ikke sats 4, gir NAV dere sats 3. Hvorvidt dette er "rettferdig" eller ikke kan ikke NAV forholde seg til da det er en politisk avgjørelse. En eventuell endring av reglene må skje via politisk press /PR som man kan jobbe for, men slik jeg leser reglene nå, så er det riktig at NAV har redusert totalbeløpet deres ned til sats 3.

Man kan godt teste en 17mnd gml gutt, men en negativ blodprøve (TG2-IgA) vil ikke utelukke cøliaki da veldig mange barn under 2 år med cøliaki har negative blodprøver (opptil halvparten i enkelte undersøkelser), så andre indirekte cøliakitegn vil tillegges vekt, som høyde og vekstkurve, evnt jernmangel etc. Dette er legespesialistarbeid så her bør dere henvises til en barnelege som tar dette videre. Bare ikke unngå glutenholdig mat mens han utredes, da kan dere risikere å behandle ham såpass mye at diagnosen glipper da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det krever at han spiser nok gluten 8(desto mer desto bedre) for å holde cøliakien aktiv og diagnostiserbar.

Helsedirektoratets anbefaling på fullkorn gjelder om man har cøliaki eller ikke. Hvorvidt det er like lett å få i seg samme mengde fullkorn når man spiser glutenfritt som når man spiser glutenholdig, er en annen sak.

Havre har en veldig «potent» type fiber, som kan gi mageplager hos mange.

Ser at havregryn inneholder 10-12 g kostfiber per 100 g, mens bokhveteflak bare inneholder 2,1 g og hirseflak 2 g kostfiber. Grunnen er at havre er et av de få kornslagene der man beholder nesten hele kornet (kim og kli) selv etter at det ytterste, uspiselige skallet er fjernet. Fordi det meste av fiberen sitter i de ytterste lagene som følger med inn i grynene, har det et høyt fiberinnhold.

 For bokhvete og hirse sitter en svært stor del av fiberen i det harde ytterskallet. Når man skal lage flak/gryn, må en større andel av skallet fjernes enn hos havre for at flakene skal få en god tekstur og smak.

Hvis du koker grøt på hel bokhvete, i stedet for på flak, vil fiberinnholdet ligge på ca 20 %. Det tar litt lengre tid, men du vil få en mye sunnere og mer velsmakende grøt. Du kan koke bokhveten myk med vann (1 dl bokhvete til 2 dl vann) dagen i forveien for å spare tid, for så å koke den prekokte bokhveten med 1 dl valgfri melk på morgenen. Husk å skylle bokhveten før du koker den. Du kan også legge bokhveten i bløt i vann kvelden i forveien. Da halverer du koketiden. Lykke til!

Det er ikke et enkelt svar på dette dielemmaet. Skal dere kunne diagnostisere cøliakien så må den være aktiv nok til å være diagnostiserbar med dagens rutine-metoder. Da må det spise rellativt mye glutenholdig mat (2-4 brødskiver pr dag). Det aner meg at det ikke blir så mye glutenholdig mat i hjemmet med andre cøliakere i husholdningen, særlig når man selv mistenker cøliaki som årsak til plagene. Puberteten vil også gjøre diagnostiseringen vanskligere da hormon"stormen" virker immundempende så cøliakiaktiviteten blir hemmet, noe som nok forklarer den gamle misforståelsen om at cøliaki var en barnesykdom man vokste av seg.

Vi lever i et fritt land og selvom det beste er å få en sikker cøliakidiagnose så kan man selvsagt, for egen regning, spise glutenfritt. Men da er det et valg som ikke er koblet til en formel cøliaki-diagnose. Dersom han egentlig har en IBS med forstoppelse så vil en glutenfri kost ikke gjøre den store forskjellen. Dessverre er forstoppelses-varianten av IBS vanskeligere å behandle med FODMAP-fattig kost enn diare-varianten (står mye om dette på nettet). 

Oatly sier selv at deres havreprodukter ikke er glutenfrie, da de ikke bruker glutenfri havre. Men de er alltid såkalt lavgluten (<100 ppm). NCF testet dette produktet for noen år siden og fant at det inneholdt <10 ppm gluten. Men vi testet bare et par produkter og siden glutenforurensingen i havre kan være veldig varierende er det vanskelig å friskmelde alle produktene og alle batchene. I de svenske retningslinjene «Riktlinjer för nutritionsbehandling vid celiaki» sier de at litt (noen dl) Oatly-produkter per døgn går fint for de fleste med cøliaki. Vi har ikke fått tilsvarende retningslinjer i Norge ennå, men det jobbes med saken, så det blir spennende å se hva disse anbefaler. Man må også huske at det er 10 % havre i Oatly Fraiche og så lenge man bruker litt i maten blir det veldig fortynnet. Det handler om mengden gluten i sluttproduktet.  

Jeg finner ingen andre veganske/melkefrie creme fraiche-erstatninger på det norske markedet. I Sverige har de et nytt produkt som heter Planti Cooking Fraiche. Den er laget på soya. Hvis dere er så heldige å bo nær grensa kan det være et alternativ. Tine hadde tidligere et produkt som het Gryr Matfrisk, men det ser ut til å ha gått ut av produksjon, og det er jo synd!

Jeg må svare deg så prinsippielt spm mulig da jeg selvsagt ikke kan diagnostisere deg over nettet. De siste undersøkelsene viser ingen økt risiko for Alzheimer eller fronto-temporal demens hos pasienter med cøliaki. Dersom det er en økt risiko for redusert mental kapasitet hos eldre cøliakipasienter må det skyldes noe annet enn disse to spesifikke degenrative demenslidelsene (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/41189247/). Man må også være klar over at mer enn halvparten (60-75 %) av alle voksne cøliakipasienter vet ikke at de har cøliaki da de ikke er diagnostiserte. En diagnostisert cøliaker har ikke sykdommen cøliaki så lenge man spiser glutenfritt.

Høyt homocystein konsentrasjon i blodet er koblet til økt risiko for flere sykdommer inkludert hjerte-kar sykdommer og Alzheimer. Det er riktig at et høyt homocystein innhold er koblet til lave nivåer av visse B-vitaminer (B12 og B9 (folinsyre), og behandles med disse. Men nivået ditt av homocystein kan måles i blodet og det bør du gjøre før du begynner å behandlet et mulig lavt homocystein nivå med B-vitaminer.

Slimete diare bør du få undersøkt hos lege/mage-tarm spesialist (gastroenterolog) som kan se på innsiden av tykktarmen din om det er noe feil der og ta en vevsprøve for å utelukke tilstander i slimhinnen som det er en viss overhyppighet av hos cøliakere (Lymfocytær kolitt).

Vi vet ikke hvor mange av de symptomfattige cøliaki-barna som tester negativt i 7 års alder, blir positive i 12 år alder. Cøliaki er en autoimmun reaksjon på gluten og desto mer gluten-holdig mat man spiser, desto mer aktiv blir cøliakien og desto lettere er det å diagnostisere den. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, som forutsetter at man spiser nok gluten (2-4 brødskiver pr dag), og har gjort det lenge nok (> 6-8 uker) til at man kan forvente at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Det er mulig å spise for lite glutenholdige matvarer til å bli diagnostisert i 7 årsalder, men den økte veksten og appetitten frem mot 12-års alder kan tenkes å aktivisere cøliakien nok til å gjøre den diagnostiserbar. Men man skal være klar over at de aller fleste søsken eller barn av en med cøliaki, ikke selv får cøliaki (>80 %). 

Immunsystemet har hukommelse, så noen opplever at selv IgA-systemet (TG2-IgA) sin immunologiske hukommelse, som vanligvis er kortvarig, er lengre hos noen=> noen bruker lengre tid på å normalisere blodprøvene på GFD, enn andre. Noen forblir lett forhøyet på tross av det de mener er en streng glutenfri diet (kun naturlig fri for gluten mat). Noen ganger finner man skjulte glutenkilder, men som oftest klarer man ikke finne kilden, så man må anta at de spiser helt glutenfritt, men TG2-IgA nivået forblir svakt forhøyet likevel. Etter bare 2 år på GFD så er jeg ikke å overrasket over at du fortsatt har lett forhøyet TG2-IgA.  Det går tross alt den riktige veien.

Den mikroskopisk kolitten må behandles primært med lokaltvirkende corticosteroider (immunsuppresjon), eventuelt så må man bruke systemisk (behandle hele kroppen med tbl/injeksjoner) med immunsuppresjonsbehandling. Her har man ikke noe alternativ fordi vi ikke vet årsaken til tilstanden. Cøliakien behandler du vel med glutenfri kost, og slik blir det nok i all fremskuelig fremtid.

Vanskelig å si hva du gjør feil, men jeg kan komme med noen gode heveråd så får du se om du kan nyttiggjøre deg de.

• Du kan heve deigen i stekeovnen på 30 grader eller på et varmt badegulv.
• En lun plass bør ikke være i nærheten av trekkfulle eller kalde vinduer.
• For at gjær skal heve innen «normal tid» (1/2 - 1 time) må væsken holde 37 grader for fersk gjær og noe mer for tørrgjær (ca 40 grader). Invester i et baketermometer, da har du full kontroll på temperaturen.
• Pass på at du ikke tar livet av gjæren med for høye temperaturer på væsken.
• Gjæren trenger litt næring for å heve. Derfor er det en fordel at det er litt sukker eller honning i deigen som kick-starter gjæren.
• Baker du med bevisst med kald væske, eller mistenker du at væsken er for kald, kan du med fordel elte deigen lenge i en kjøkkenmaskin med metallbolle. Da vil deigen bli varm på grunn av friksjon som gir varmen til deigen og på grunn av varmen fra motoren.
• Hvis du velger kaldheving (med kald væske og deigen i et kaldt rom/kjøleskapet) tar det lengre tid og deigen må heve langsomt over natten.

Ta kontakt på lise.pedersen@ncf.no så skal jeg forsøke å hjelpe deg.

Ja, det kan det fordi allergiregimet (mot jodallergi) hjelper ikke mot jod-indusert DH utbrudd. Du har muligens Dapson tabletter som kan brukes mot utbruddet?

Det er STOR forskjell på hvordan en glutenfri cøliaker reagerer på "kontaminering" eller glutenuhell. Det er vanskelig å vite om reaksjonene dine er gluten-induserte reaksjoner eller om du har annen matreaksjon i tillegg. For hvor skulle kontamineringen kommet fra? Du har sikkert gått grundig igjennom alle trinn i matlagingen, og når du lager mat til deg selv og får "kontamineringsreaksjon", så burde du kunne etterprøve hvilken ingrediens som potensielt kunne ha vært gluten-kontaminert.  Alternativet er at du reagerer på noe annet i tillegg. 

Det er vanskelig å si, da ingredienslisten ikke viser klart at de har benyttet tradisjonell soyasaus som er merket på denne måten: soyasaus (vann, soyabønner, hvete og salt). Så den ville jeg ha unngått.

Smuler med glutenholdige produkter (brød) inneholder mye gluten, spor av er oftest kun en juridisk beskyttelsesmerking uten reelt innhold, dvs. produktet er som oftest helt glutenfritt. Glutenfritt er definert som mindre enn 20 mg gluten pr kg matvare (20 parts pr million (ppm)), men det er også en praktisk nedre grense. De fleste glutenfrie produktene er absolutt glutenfrie. Livet skal leves og mange produkter som ikke inneholder gluten er merket kan inneholde spor av, og derfor har vi sagt at de aller fleste kan spise mat som er merket: "kan inneholde spor av".

Det enkle svaret er: Ja, det er normalt at barn med ubehandlet cøliaki får redusert lengdevekst. Det tar seg opp igjen, men det tar litt tid før den aktive cøliakien roer seg på GFD (3-6 mnd) så etter ett år burde lengdeveksten ha startet opp igjen.

Ja, nære slektninger av en nyoppdaget cøliaker burde sjekke seg for cøliaki uavhengig av selvopplevde plager.

Produkter som selges som glutenfrie, dvs glutenfrie spesialprodukter, må kun bruke glutenfrie ingredienser, som for eksempel havre, hvetestivelse og maltekstrakt. Noen ganger står det glutenfri i parentes bak den aktuelle råvaren, men ikke alltid. Det betyr ikke at produktet er noe mindre trygt av den grunn, siden de forholder seg til reglementet for glutenfrie produkter.

Vanlige produkter, som er naturlig glutenfrie, som for eksempel leverpostei, rekesalat og liknende, velger noen ganger å skrive glutenfri i parentes bak havre, hvetestivelse og maltekstrakt for å vise at produktet er trygt.

Det stemmer som du sier at mel blir til kull ved høye temperaturer. Mel blir faktisk til kull ved 250 grader, så 400 grader er trygt. Utfra hva du forteller, om hva dere foretar dere for å gjøre pizzaovnen ren og dermed trygg for glutenfri pizzabaking, kan dere trygt steke glutenfri pizza i den.

Hvis kjøkkenet og kjøkkenskapene har synlig melsøl og/eller brødsmuler bør det vaskes. Hvis ikke det er noe å se er det ikke nødvendig. Det er ikke noe som heter usynlig gluten. Hvis det for eksempel ligger brødsmuler i bestikkskuffen og det er meldryss og knekkebrødsmuler i skuffer og skap bør det vaskes. Når kjøkkenet så er blitt «glutenfritt» er det viktig å passe på at det ikke på nytt havner glutenholdige smuler og støv der det ikke skal være, og at ikke kjøkkenredskaper og annet som benyttes til servering av glutenfri mat blir kontaminert.

Når det gjelder baking med gluten, så er det viktig at ikke det er mye støv i luften og mye melstøv og deigrester der den med cøliaki befinner seg og potensielt kan få i seg via munnen. Er det ikke det så kan vedkommende trygt oppholde seg i kjøkkenet.