Spør våre eksperter

En glutenfri cøliaker er, etter en stund på GFD, å betrakte som frisk fra sin cøliakisykdom. Andre plager som derved dukker opp bør derfor utredes uavhengig av cøliakien som jo ikke er aktiv på GFD. Dette forutsetter selvsagt at hun ikke får i seg glutenholdig mat. Men hun har høyere riskiko for annen autoimmun sykdom, og stoffskifteplager er vel den hyppigeste autoimmune tilleggssykdommen cøliakere kan få. Det å be om en medisinsk utredning pga hennes økte tretthetsbehov og hodepine med tanke på annen autoimmun sykdom burde være relevant. Jeg kan forstå fastlegen som ikke vil at den inaktive cøliakien skal brukes til å rettferdiggjøre fraværet, men da må man nesten finne ut hva det er som er "galt". Det er visstnok mange som sliter med fysisk skole etter corona nedstengingen.

Viktig informasjon, jeg har derfor endret svaret på forrige spørsmål.

Det er viktig å vite hvilken blodprøve som har økt. Dersom du ikke har IgA-mangel så måler man vanligvis IgA mot Transglutaminase-2 (TGE-IgA) og IgG mot deamidert gliadin. TG2-IgA er cøliakiprøven og svært cøliakispesifikk, men IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG) er ikke på langt nær så spesifikk, og immunsystemet ditt har hukommelse så den verdien kan godt være økt uten at det betyr at du får i deg gluten. Dersom du har en IgA-mangle og man har målt TG2-IgG antistoffene så blir det en annen diskusjon. Vanligvis vil en forhøyet TG2-IgA nivå tyde på glutenkonsum, bevist eller ubevist, men det er mindre data på hvordan TG2-IgG endrer seg på glutenfri kost da immunsystemet har bedre hukommelse innen IgG-systemet enn innen IgA systemet, så igG antistoffene tenderer til å være forhøyet i lengre tid enn IgA. Havren er klart den matvaren som peker seg ut som en potensiel glutenkilde, men spesialdyrket havre skal i utgangspunktetet være fri for forurensing av andre kornsorter og derved glutenfri, men det forutsetter at man tester de ulike partiene så 100 % sikkert kan man nok ikke være. Hva du da skal gjøre er avhengig av hva det er man har målt.  

Du har en fin nedgang i TG2-IgA nivået, dette går den riktige veien. Hvor lang tid det tar for å bli helt frisk er veldig individuelt og avhengig av hvor syk og gammel du var på diagnosetidspunktet. Desto eldre og sykere, desto lengre tid tar det. F.eks. tok det over 10 år før 90 % av finske voksendiagnostiserte cøliakipasienter hadde normale slimhinner uten tottatrofi. Så la det gå noen år før du blir begymret for TG2-IgA-nivået.

Først: gratulerer med muligheten til å bli frisk, det var "bare" cøliaki! Jeg har stor forståelse av at ingenting er perfekt, alt er tilpasninger og optimaliseringer. Det viktigste er at du spiser glutenfritt, din mat skal være glutenfri, men du har ikke hypersensitivitet à la klassisk allergi, så hysterisk renslig er det ikke nødvendig å være. Livet skal tross alt leves, og noen ganger må man bare gjøre suboptimale tilpasninger, bare man vet hva man gjør og hvorfor man gjør det. Siden du har flere barn, så antar jeg de er undersøkt med tanke på cøliaki? Det er standarrutine de fleste steder, uavhengig av eventuelle plager barna kan rapportere om (screening). Dersom du ikke tåler fruktaner og andre FODMAP-karbohydrater pga. IBS, så blir kostholdet lett begrenset/utfordrende mtp. ingredienser, men her må du prøve deg frem. For etterhvert som tarmen tilheles, så kan det hende du tåler mer FODMAP-rike matvarer, og det er en mengde-plage forhold: Litt sopp som krydder går sikkert greit, mens en soppragu ikke er greit (sopp er FODMAP-rik).

Du kan ha din egen smørpakke om det er mye brødsmuler i det andre smøret. Du bør skjære ditt brød på egen fjøl, skal du tørke vekk smulene fra de andres fjøl så bør du bruke fuktet klut og/eller snu fjølen rundt. Man får kjøpt egne poser man kan putte brødet sitt i for å bruke brødristeren som andre rister sitt glutenholdige brød i. Man kan aldri garantere at det ikke kommer obver smuler, selv om ed som har testet dette ikke fant gluten i de glutenfrie brødskiver som ble ristet i brødristere som glutenholdig brød også ristes i. Du vil få rutine på det etterhvert, men ja, det er trist å måtte spise noe annet enn det de andre spiser, så ofte ender det med at mange fellesmåltider blir glutenfrie for alle, og det er helt greit. Det meste av det vi spiser er glutenfritt fra naturens siden, men mye ferdigmat kan være tilsatt hvetemel (men da står det tydelig på ingredienslisten), så det blir en tilvenning av hva slags mat man skal spise selv/tilberede til resten av familien. Må man, så må man, og står man der med en salat som har krutonger i seg og "sulter ihjel", så får man bare fiske ut alle krutongene og regne med at det går greit, men optimalt er det ikke. Mengden gluten dette kan representere er uansett veldig mye lavere enn den mengden man får i seg dersom man spiste krutongene, og det skal man ikke. Du får melde deg inn i NCF og møte opp på noen av samlingene, så får du gode råd fra andre som har vært/er i din situasjon.

Det er ikke så verst, men hvis du ønsker et grovt brød, så ville jeg vel kanskje valgt en melmiks som inneholder fullkorn. Semper Mix Fiber har hvetestivelse som første ingrediens, og inneholder riktignok fiber av sukkerroe, og det er jo flott - men ikke noe fullkorn. Du kan jo prøve Møllerens grove melblanding eller noen av de andre grove miksene de har, eller de grove melmiksene til Det glutenfrie Verksted. De inneholder en del fullkorn. Lykke til med bakingen :-)

Du kan jo ha andre årsaker til diaré enn glutenuhell, alt fra omgangssyke, (f,eks. noro-virus), "mageinfluena", bakterielle infeksjoner etc. Det er ikke no hjelp i Gluten Go etter du har reagert, du er da både for sent ute og Gluten Go kan på sitt beste kun bryte ned små mengder gluten, og selv det tar tid. Det er heller ikke beregnet på cøliakere.

Dessverre er det endel kunskapsmangel om NAV sine regler. Jeg antar at hennes TG2-IgA nivå har sunket kraftig og ikke lenger er mer enn 10 ganger høyere enn øvre normalområde som er kravet (2 uavhengige målinger som er >10x øvre normalgrense (oftest > 70U/ml) + anti-endomycium test (gamle måten) og diagnosen skal settes av spesialist). Men dersom hun reagerer såpass kraftig, burde en barnelege/gastroenterolog/inderemedisiner (spesialist) kunne enten argumentere mot NAV sine krav på bakgrunn av de data man har og hennes kraftige reaksjon som gjør det umulig å gjennomføre en glutenprovokasjon, alternativt gjennomføre en gastroskopi med tynntarmsbiopsi med håp om at tarmslimhinnen ikke har tilhelet såpass mye at man ikke lenger finner klare tegn på cøliaki. Det tar tid for tarmslimhinnen å bli bra, selvom det tar kortere tid for barn enn for voksne. Det er ergelig, for som du sier, hadde fastlegen bare visst dette initialt, så hadde det ikke vært noe problem. Informer legespesialisten (barnelege/gastroenterolog/indremedisiner) om hennes reaksjonen og ta det derfra.

Vi har ikke eksakte tall på det, men ca 1/3 får ikke akutte plager ved glutenuhell, og det kan derfor være utfordrende å holde dietten. For tarmen skades - cøliakien reaktiveres for hvert uhell man har - uavhengig av om man føler noe akutt eller ikke. Hvor skadelig det er vil også være avhengig av hvor reaktiv du var/er, hvor lenge du har spist glutenfritt, etc. Det tar ofte lang tid for en voksen-diagnostisert cøliaker å bli frisk i tarmslimhinnene (5-7 år), så dette krever litt selvdisiplin. Cøliaki er en veldig godt kjent tilstand i de fleste ferielandene, så her bør man kunne styre unna de klassiske glutenholdige rettene (de har ofte glutenfri pasta, f.eks.). Prøv å kommuniser til kelner/kokk at du har cøliaki (google translate fungerer), og NCF har egne oversettelser, så får du hjelp til å finne frem til glutenfrie alternativer.

Faren med å få i seg litt gluten er om det gjentas og gjentas, og litt blir til litt mer som ..... ja, du forstår. Da er man på en potensiell farlig vei som lett kan medføre en reaktivert cøliaki med dårligere livskvalitet uten at man muligens forstår hvorfor man f.eks. er så trett, for magen er jo i "orden".

Jeg tror det skulle gå greit, bare du spiser så mye gluten du klarer frem til biopsitidspunktet. Minimum 2 brødskiver pr dag, men du kan godt øke mengden med glutenholdige produkter, dvs. spis så mye "glutenholdige godsaker" du bare klarer, litt avhengig selvsagt av hvor syk den økte mengden gluten du spiser gjør deg. Poenget er selvsagt at du iallfall ikke må redusere på mengden, da heller øke på (Pizza/boller/kaker/loff/spagetti, etc). Du har en underliggende cøliakiaktivitet og stort sett tar det ganskel lang tid for voksne cøliakere å få en normalisert slimhinne på glutenfritt kosthold, så 6 ukers glutenprovosering skal være nok til at tynntarmsbiopsien blir konklusiv, for de aller fleste. 

Det kan jo hende at han reagerer på noe i melet. Kanskje dere kan teste ut hva det er han ikke tåler? Det er noen cøliakere som ikke tåler hvetestivelse, havre og mais. Glutenfrie melblandinger/mikser består ofte av flere ulike ingredienser, noe som gjør det vanskelig å oppdage hvor skoen trykker. Men det finnes også "rene" ublandede meltyper som maismel, rismel, havremel, bokhvetemel, etc. 

Hvis dere forsøker å teste ut kan det være lurt å prøve med en melmiks som inneholder hvetestivelse først. Deretter kan dere prøve ut de rene meltypene en etter en. Mitt tips er at dere lager feks brødskivevafler, scones eller muffins. Det kan være vanskelig å få det til med brød.

Hvis dere tester ut på denne måten, får dere avdekket hva han ikke tåler. Det beste er at han ikke vet hva som er i maten, så han ikke "innbiller" seg at han ikke tåler det. Lykke til!

Jeg må begrense meg til å svare på de spørsmålene som dreier seg om Lab1 sitt IgG antistoff svar (melk og egg), og noen kommentarer om primær/sekundær hyperparatyreoidisme (økt PTH produksjon).

Det mangler vitenskaplig dokumentasjon på at forhøyet IgG nivåer mot matvarer er korrelert til plager. Vi har alle ulike nivåer av slike antistoffer, og som oftest er dette av IgG4-subtypen (IgG kommer i 4 varianter) som ikke induserer betennelse. IgG4 mot matvareantigener fremstår som et toleranseutviklingstrinn fra barneårenes IgE-reaksjoner. Det gir altså ikke i seg selv noe grunnlag for å fjerne disse matvarene fra kosten. Plagene diner er da også såpass markante og er ikke klassiske matvare-intoleranse-plager, så jeg ville primært søkt etter andre forklaringsmodeller/få en legeutredning uavhengig av din cøliaki som du nå tilfriskner fra. Du har tross alt økt risiko for annen autoimmun sykdom, og noe av plagene fremstår som forenlig med starten av en polynevropati, men dette bør du få utredet via fastlege /nevrolog. En mild økning av PTH uten samtidig økning av hverken total eller fritt kalsium ansees ikke for å være hverken symptomgivende eller behandlingskrevende, men man bør følges med blodprøver og evnt bentetthetsmålinger for å forsikre seg om at det ikke forverres. Du drikker nå mye melk og har gode vitamin D-nivåer så en sekundær økt PTH pga din tidligere ubehandlete cøliaki er det vanskelig å se for seg, men en langvarig sekundær hyperparatyriodisme (økt PTH) kan over tid gi opphav til en primær økt-PTH produksjon, som ikke ansees for å være behandlingskrevende så lenge du har normale kalsium-verdier i blodet. 

Antar prøvene viser IgA-anti TG2 på barn #2 = 76U/ml, og om man benytter Fürst lab, så er øvre normale grense = 7 U/ml. Da er 76 > 10x øvre normale grense og da kan hen få diagnosen uten å skulle måtte ta biopsi. Men, to prøver tatt uavhengig av hverandre må være såpass høye, og i tillegg skal det sendes en blodprøve til et spesial laboratorium som skal påvise såkalte anti-endomycium antistoffer. Det er derfor viktig at man ikke reduserer på mengden gluten som spises, heller tvert i mot, for å unngå at TG2-IgA nivået synker til prøve 2 (og 3). Diagnosen må settes av spesialist (barnelege elle gastroenterolog) for at NAV godtar den.

Såkalt seronegativ cøliaki kjenner vi til (alt autoantistoffet blir bundet opp i tarmen, så lite kommer over i sirkulasjonen), og symptomene dine er forenlig med cøliaki, særlig om de opphører om du går tilbake til glutenfri kost. Du må ta kontakt med gastroenterologen din og formidle hvordan du har reagert. Det fremstår som at din glutenprovokasjon har vært klinisk positiv, så de fleste ville da stoppet provoseringen og evnt. ventet til man var blitt frisk igjen. Og så, i samråd med gastroenterologen din, gjøre det hele en gang til (om du orker), for å få det bekreftet at det var den glutenholdige maten som gjorde deg syk. 

Blodprøver er oftest at man måler IgA mot transglutaminase-2 (TG2-IgA), som er den sikreste av blodprøvene for å påvise cøliaki.

NEI! Absolutt ikke. Det står også tydelig på boksen at disse tablettene IKKE er beregnet til de med cøliaki (de er langtfra effektive nok).

Som du muligens har lest av mine andre svar, så er cøliakiaktiviteten avhengig av mengden gluten som konsumeres, og man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki. Det er ikke ett direkte forhold mellom autoantistoffnivået (TG2-IgA) nivået i blodet og tarmforandringer ei heller med plager/symptomer. Det betyr i klartekst at dere bør øke gluteninntaket hennes til 5-15 gr (2-7 brødskiver/dg, evt. annen gluteninntak som pasta/pizza. Alternativt kan dere kjøpe "glutenmel" (søk det opp på nettet), som er nesten ren gluten og så tilsette det i hennes vanlige mat, slik at hun kun provoseres med gluten (f. eks 10gr/dg). Det er viktig at man faktisk øker gluteninntaket frem mot evt. tynntarmsbiopsi, så biopsien kan bli så konklusiv som mulig. Reduseres inntaket, så del-behandler man cøliakien, og endringene i tynntarmen kan bli for små til å gi diagnose. Gjør dette i samspill med fastlegen slik at man evt. kan ta løpende blodprøver for å se hvor høyt TG2-IgA titeret øker før hun kommer inn til tynntarmsbiopsi (husk bedøvelseskremen "EMLA" før blodprøvetaking). Å se det an antyder at 5-åringer med cøliakiske autoantistoffer kan vokse det hel av seg/bli tolerante. Det er en vitenskapelig publikasjon fra Italia som fulgte barn med lett forhøyet autoantistoffnivåer og så hvor mange av disse var det som fikk diagnostiserbar cøliaki utover i barneårene, og det var mange, særlig de som hadde økning av noen spesielle celler i tynntarmsepitelet (gamma-delta T celler). Hvorvidt man skal " se det an" er en vurdering hvor autoantistoffnivået sammen med barnets plager/tegn til dårlig tarmfunksjon (f.eks. jernmangel) etc. sees i et helhetlig perspektiv. Men siden cøliakiaktiviteten er avhengig av glutenmengden man spiser, kan det være like greit å finne ut av diagnosen først som sist, og da må man fremprovosere økt cøliakiaktivitet med glutenprovosering.

Problemstillingen er at dersom plagene skyldes cøliaki, så burde hun ha fått antistofføkning, selv om det ikke er et absolutt forhold mellom plager, sykdomsaktivitet og antistoffnivået i blodet. Dersom man gjennomfører en gastro-jejuno-skopi og tar tynntarmsbiopsier (i narkose), så må cøliakiaktiviteten være såpass stor at det har gitt tydelige endringer i tarmslimhinnen (Marsh-grad 3), ellers blir biopsien inkonklusiv. Sykdomsaktiviteten er avhengig av mengden gluten som konsumeres, og ofte reduseres gluteninntaket når man mistenker cøliaki og/eller bor i en fammilie med en annen cøliaker. Skal man gå til det skrittet å få tatt en tynntarmsbiopsi, så må glutenmengden i maten maksimaliseres, desto mer man spiser, desto bedre. Det er andre komponenter i hveten man kan reagere på, så for å unngå at hun egentlig reagerer på noen av de andre proteinene eller reagerer på de ikke-absorberbare karbohydratene (Fruktaner) i hveten, så kan man kjøpe såkalt "glutenmel" som er nesten ren gluten, og så drysser man dette på annen mat, minimum 2 gram/dag, gjerne 5-15 gram. Desto mer man spiser, desto større sannsynlighet er det for at cøliakien blir såpass aktiv at den lar seg entydig diagnostisere eller avkreftes. Dersom dere bestemmer dere for å gjennomføre en glutenprovokasjon, så gjør dette i samspill med hennes fastlege slik at man også kan ta blodprøver for å undersøke om TG2-IgA titeret øker i tiden frem mot evnt. tynntarmsbiopsi. Det er såpass stort press på sykehusene, så det kan godt tenkes at dere ikkke får tilgang til tynntarmsbiopsi før etter å ha gjennomført en lengere (minimum 6 uker) glutenprovoseringsperiode med symptomforverrelse og/eller økning av TG2-autoantistoffene. 

Det kan vi godt gjøre. Jeg kan snakke med de som lager medlemsbladet vårt. Vi hadde en artikkel om matpakketips i det siste medlemsbladet (glutenFRI nr 3-2022), og flere av disse oppskriftene passer godt til barn. Vi hadde også en artikkel i glutenFRI nr 3-2019. De gamle medlemsbladene kan dere lese på nettsiden vår, i arkivet på "Min side". Dere finner også noen matpakketips på barnesidene våre. 

Jeg har inntrykk av at mange barn med cøliaki strever med maten – og det er jo synd.

Leit at han bare spiser p-mat da, men det har jeg inntrykk av at mange barn gjør. Barn foretrekker smakene søtt og umami, men surt og beskt er noe de må venne seg til å like. Derfor kan de streve litt med for eksempel grønnsaker. Ikke stress for mye med maten ovenfor han, da kan det bli verre, men jeg synes heller ikke dere skal «belønne» heller hvis dere kan unngå det. Det beste er om familien spiser den samme maten. Så kan han legge til side det han ikke liker. Mye grønnsaker kan også lures inn i maten for å gjøre den sunnere. Tomatsaus på pastaen er jo en grønnsak, og man kan jo ha i løk og hvitløk og gulrot. Hvis man blender med stavmikseren, blir det jo ikke synlig eller klumper.  

Variasjon er jo selvfølgelig alltid å foretrekke, men havregryn er et veldig sunt alternativ til brød. Så lenge han ikke blir dårlig i magen av å spise glutenfrie havregryn med vanlig melk, eller reagerer på andre måter, så tåler han det. Dere kan jo prøve å se om han vil ha «brødskivevafler», dvs vafler laget av havregryn og grovt glutenfritt mel, egg og gjerne surmelk (som for mange er bedre for magen enn søtmelk). Det smaker jo godt og pleier å være populært hos de fleste barn. Da får han i seg egg også, og egg er jo en veldig næringsrik matvare. I tillegg vil han også kunne ha pålegg på, som er å foretrekke framfor sukker på grøten. Du kan lage en stor porsjon vaffelrøre og oppbevare den i kjøleskapet i flere dager så blir det enklere for dere.

Hvis han ikke har noen vitamin- eller mineralmangler trenger han ikke ta tilskudd, bortsett fra tran i vinterhalvåret. Det kan dere sjekke opp hos legen. Hvis dere får inn flere grønnsaker og lager sunne vafler i tillegg til havregrøten så er jo ikke kostholdet så gæli.