Spør våre eksperter

Vanskelig å vurdere over nettet. Hennes kvalme behøver ikke være relatert til kostendringen.  Har hun fortsoppelse? Det tar litt tid før effekten av kostomleggingen kommer (ca 3-6 mnd hos barn), men om dette ikke gir seg så burde dere oppsøke legen igjen og undersøke om det er andre årsaker til kvalme/hodepine.

Jeg forstår ikke helt hva som er spørsmålet og hvilken kobling dette har med cøliaki. Har du vist frem eksemet til en hudlege så må vi anta at du er i de beste hender. Fastlegen har behandlet deg som om du har Rosacea (med en variant av antibiotika), men shudlegen behandler deg med en immundempende, ikke-steroid krem for atopisk eksem. Kan være litt vanskelig for deg å velge mellom disse ulike eksem-tolkningene, men du burde nok kun bruke et av behandlingsregimene, og da er det nærliggende å starte med å følge hudlegens behandling av eksemet som et atopisk eksam, iallfall kan du starte der. Alternativt så henvender du deg til hudlegen og spør hva du skal gjøre.

Ordet "kan" er et veldig stort ord, og selvsagt kan det være en sammenheng, at du reagerer på andre komponenter i hveten enn gluten. Den eneste muligheten til å finne ut av det, er å begynne med glutenfri (brød-fri) kost igjen og se om utslettet forsvinner i løpet av en måneds tid (hud har ofte langsomme reaksjonsfaser). Blir du frisk av GFD, så kan du om mulig starte opp igjen med brød, og blir du igjen plaget så har du iallfall funnet "synderen". Perioralt dermatitt (som er et utslett primært rundt munnen) er imidlertid antatt å skyldes en liten midd (Demodex folliculorum) + bakterier (vistnok på middens føtter!) og som behandles med anti-midd krem og antibiotika tabletter (tetrasycliner) om det er ille. Har du fått slik behandling?. 

Glukosesirup fra hvete oppfattes (er målt å være) som et rent industriprodukt som kun inneholder glukose, og ikke noe proteiner fra hvete. At det var årsaken til din fysiske reaksjon er vanskelig å forstå, rent medisinsk. Man må være åpen for at angsten for hva man spiste gjorde deg søvnløs og ga deg endel plager i etterkant. De som har blind-testet personer som mener de reagerer på enkelt-matvarer har stort sett blitt "skuffet" ved at kun 10% av de som selv mener de reagerer, reagerte på den angjeldende matvaren når de ikke visste hva de spiste. Vi mennesker er veldig flinke til å tolke hendelser inn i et mønster med årsak-virkning, men det er ikke alltid slik vi tror det er. Det var ved dobbelt blindtesting vi, og andre kunne vise at de som mente de hadde ikke-cøliakisk glutensensitivitet, ikke reagerte på gluten, men på noe annet i hveten, slik som de ikke-absorberbare FODMAP karbohydratene (Fruktaner) som derved ga en IBS-liknende reaksjon.  

Alt dreier seg om kost-nytte. Jern, B12, Vitamin D og folinsyre er analyser som er vanlige, mens  zink  og jod kan man sikkert vurdere hvor nødvendig er. Det anbefales uansett å spise kosttilskudd som inneholder disse mineralene (inkludert vitamin D), og da vil man restituere seg ettersom tarmen tilheles på glutenfri kost. Nødvendigheten av analysene er tross alt avhengig av om det ble påvist en mangeltilstand ved diagnosetidspunktet. Ikke alle cøliakere har påvisbare mangler.

Det er ikke så ulik informasjon. Cøliakere har økt risiko for annen autoimmun sykdom, inkludert autoimmun gastritt som ødelegger de cellene som lager et B12-fangende protein (såkalt indre faktor) som binder seg til B12 i maten og beskytter det så det kan tas opp i siste del av tynntarmen. Svært mange behandlede cøliakere har en rest-forandring i tynntarmen som tilsvarer Marsh-1 (tynntarmstotter med økt mengde T-celler i overflateepitelet (>30 IEL/100 epitelceller). Hva beskrivelsen til kolonoskopiet egentlig reflekterer er usikkert, og kan være alt fra mekanisk skade ved selve prosedyren eller noe annet. Svært mange cøliakere har en økning av lymfocytter i mageslimhinnen, og kun en liten andel av disse pasientene får reduksjon av magesekkbetennelsen på GFD, så årsaken og hva det egentlig betyr, vet vi lite om. Hvorfor akkurat du har vedvarende B12-mangel, kan jeg dessverre ikke svare på, men det er nokså vanlig hos (behandlede) cøliakere så noen burde forske mer på årsaks-sammenhengen. 

Jeg antar dette gjelder barn med behandlet cøliaki, på GFD. Smerter er en vanskelig tilstand å vurdere hos andre, ledd/ben/hofte "smerter" hos barn er om mulig enda vanskligere å vurdere, da periodevise smerter i ledd og ben (ubehag) er nokså vanlig hos barn (kalles vel voksesmerter når det gjelder barn generelt). Det man stort sett leser om, inkludert i vitenskaplige tidsskrifter, er smerter hos barn med udiagnostisert aktiv cøliaki, og de blir borte på GFD. Cøliakere har som gruppe høyere forekomst av annen autoimmun sykdom, men for å kunne si noe fornuftig om det kan være en mulig forklaring på disse legg/ledd-smertene som diskuteres i facebookgruppen, så trengs det mye mer inngående data/undersøkelser/blodprøver av enkeltbarna. Jeg finner ingen fornuftige vitenskaplige undersøkelser om forekomst eller årsak til slike smerter hos behandlede cøliakibarn. 

Hvis du skal bake glutenfri kvæfjordkake er det lurt å benytte et stivelsesrikt mel, for eksempel Semper Mix, Semper Fin Mix, Schär Mix C eller Toro fin kakemiks. 

Vanskelig å svare. Man må neste se hvordan det går på glutenfri kost. En nyoppdaget cøliaker med ikke-ødeleggende smerter i kneledd, vil man anta skyldes cøliakien, og at det dermed vil forsvinne på GFD (litt avhengig av hva blodprøver viser mhp annen autoimmun sykdom). Det er, som du sier ikke så uvanlig med leddsmerter hos personer med aktiv (da som oftest udiagnostisert) cøliaki.

Når gikk du hos Johan Ek? Hvor mye gluten spiser du nå pr. dag? Siden man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki, så blir nesten tvunget til å fremprovosere en eventuell cøliaki med å spise mye gluten i lang nok tid til at du og legen din kan konkludere. Du kan også kjøpe "glutenmel" i helsekost-butikker som du kan tilsette annen mat dersom du reagerer på vanlig brødmat. Bruk fra 5-15 gram glutenmel om dagen, desto mer gluten du spiser, desto raskere aktiveres en eventuell cøliaki, som dermed kan bli diagnostiserbar. Du kan eventuelt sende meg en personlig mail med svar på det jeg spurte om først, da jeg har svært mange tynntarmsbiopsier fra diagnostiserte cøliakibarn som gikk til Johan Ek (fra ca. 94), så muligens har jeg dine biopsier også. Send mail til post@ncf.no, så videresender de mailen til meg.

Vil nok anbefale at legen din undersøker om du har noen årsak til å ha forhøyet kalsiumnivå i serum. Har du cøliaki så har du høyere risiko for andre tilstander og kalsium-nivået reguleres av PTH-hormonet fra noe små kjertler ved skjoldbruskkjertelen. B12 mangel kan også skyldes annen autoimmun sykdom (magesekk-betennelse), så det burde legen din også undersøke om du har. B12 kan du få som injeksjoner. Kalsiumnivået er som oftest veldig nøye hormonelt (PTH) regulert, så det er ikke via maten man regulerer for høyt kalsiumnivå. Først må årsaken finnes.

Tror denne oversettelsen skal være grei nok, så den kan du godt benytte. I tillegg kan du laste ned den franske, da mange i Marokko kan fransk i tillegg. En del av befolkningen snakker også berberspråk, men der kan vi dessverre ikke tilby noen oversettelse. Jeg vil anbafale deg å sjekke om det finnes nyttig informasjon om glutenfri mat i Marokko på nettet. Jeg fant blant annet denne nettsiden som virker veldig nyttig: https://www.legalnomads.com/gluten-free/morocco/  Her finner du mye informasjon om hvilken type mat som er lurt å spise når man har cøliaki og er på ferie i Marokko. Ta gjerne med deg noen tørrvarer i kofferten sånn for sikkerhets skyld. Kanskje noen glutenfrie barer (som tåler varme) og mat som er enkel å tillage. Lykke til og god tur! 

Ordet "kan" er et stort ord. Selvsagt kan hun det, men da har hun ikke spist nok gluten til å gjøre cøliakien diagnostiserbar. Man kan kun stille diagnosen på aktiv cøliaki og det forutsetter at man spiser nok gluten (lenge nok) til at den er aktiv og diagnostiserbar. To brødskiver/pr dag i minimum 6 uker er det som ansees som et minimum. Dersom barnet i praksis har spist lav-gluten i lang tid, så er det ofte umulig å diagnostisere en cøliaki uten å gjennomføre en lengre glutenprovokasjonsperiode. Ta det opp med legen hennes.

OLP ser ikke ut som cøliaki eller DH i mikroskopet (har helt anderledes celleinfiltrasjon). Når man finner årsaken, kaller man OLP for lichenoid reaksjon (på f.eks. tannrestaureringsmaterialer), når man ikke finner årsaken kalles det OLP - ukjent årsak. Siden tilstanden stort sett er uten plager, og svært lite "farlig", har det vært lite forskning på behandlingen av den. Jeg kjenner ikke til noen pågående forskningsprosjekter på behandlingsstrategier for OLP. Men vi har ingen holdepunkter for at OLP skal ha noe med cøliaki å gjøre.

Jepp, du har nok cøliaki. Men nå må du ikke redusere på gluteninntaket. Nå må du holde, eller til og med forbedre, cøliakiens diagnostiserbarhet ved å fortsette å spise "normalt" = glutenholdig kost, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki og det forutsetter glutenspising. (minimum 2 brødskiver om dagen). Dersom du kutter ut gluten nå, og det tar endel måneder før de kan ta biopsi av tynntarmen din, så kan du ha behandlet cøliakien slik at tynntarmsbiopsien ikke blir konklusiv (patologene må ha en ordentlig "ødelagt" tarmslimhinne (Marsh 3a-c) før de kan konkludere med cøliakiforandringer).

Det er greit å få et utgangspunkt mhp bentetthet, men tilgjengelighet på slike undersøkelser varierer rundt i landet. Men det er lite sannsynlig at smertene skyldes redusert bentetthet (hadde du vitaminmangler ved diagnostidspunktet?). 

IBS-problematikken står det mye om på internett, og plagene dine kan godt være forenelig med det. Du må dessverre kutte ut/redusere på mat med FODMAP-karbohydrater og du må spise lav-FODMAP mat i 10-14 dagers tid før du kan vurdere hva du tåler. Når du så har blitt kvitt plagene, må du være klar over at plagene kommer tilbake etter noen dager -> uke etter at du har begynt å spise "normalt" igjen. Det er totalmengden FODMAP-rik mat du spiser som betyr noe. Jeg kan ikke anbefale noen spesielle leger/kurssteder som håndterer problematikken og hvor god hjelp du får avhenger veldig av hvor du bor i landet.

Vanskelig å svare på spørsmål om enkelttilfeller over nettpraten. For at en cøliaki skal være diagnostiserbar må man spise nok gluten, og lenge nok til at den er aktiv nok til å la seg diagnostisere. Det er mange andre årsaker enn cøliaki til magevondt og løs avføring. Dersom hun har spist nok gluten, så vil det være svært usansynlig at hun har cøliaki med en negativ blodprøve og en negativ tynntarmsbiopsi. Dersom symptomene hennes skyldes en udiagnostisert cøliaki, burde endringene vært synlige på tynntarmsbiopsien. 

Fekal transplantasjon har ingen plass i behandlingen av cøliaki (som sitter i tynntarmen). IBS oppfattes som et tykktarm-bakterieproblem, som har forsøksvis vært behandlet med fekal transplantasjon.

Ja, som cøliaker kan du konsumere dette.