Spør våre eksperter

Hei, Jeg venter mitt første barn, og lurer på om dere kan si noe om arvelighet og om jeg bør ta noen spesielle hensyn når det gjelder mat til barnet, slik at en ev. cøliakidiagnose hos barnet vil oppdages så tidlig som mulig. Selv hadde jeg magesmerter helt siden jeg var barn (var også kollikkbarn), men fikk ikke diagnosen cøliaki før i slutten av 20-årene. Retrospektivt ser jeg at mye plager kunne vært unngått dersom jeg hadde fått diagnosen tidligere. Ønsker å unngå slike unødvendige plager hos mitt kommende barn. Takknemmelig for svar!

Hei. Vi har en sønn på 6 år, som fekk diagnosen cøliaki i april '23 og har vært på glutenfri diett siden da. Diagnose ble stilt ved 2 påfølgende blodprøver, da verdiene på antistoffer var sterk positiv. (tTG) lgA sterk positiv (>250,0)*H([14,9). Han hadde også jernmangel anemi. Vi tok nylig nye blodprøver og verdiene var fortsatt like høye (>250,0). Han fikk jerntilskudd fra midten av april til juni og vi har nå startet på dette igjen. Så vidt vi vet har vi kun hatt en liten glipp (soyasaus i en grillolje). Så godt som alle middager er helt glutenfrie, og om ikke så er det gjerne pasta kokt for seg selv. Vi har andre barn, så litt forurensing fra hender som tatt i brød og så i ting som tallerkener kan definitivt ha skjedd. Vi spiser også svært sjeldent ute eller hos andre. Vi har også kastet alt av vanlig mel. Kan heller ikke se at vi har noe i skapene han kan forsyne seg av som inneholder gluten. Det har også vært lang sommerferie uten skole og barnehage (25 juni - 17 august). Kan det ta så lang tid for at han responderer på glutenfri diett? Eller får han jevnlig i seg gluten? Blei fortalt at de fleste med cøliaki tåler havregryn, men det betyr vel og at noen ikke gjør det, og han spiser veldig ofte havregryn (glutenfrie).

Hei. 6-åringen har spist glutenfritt i 8 måneder nå, men overgangen til glutenfri kost er fortsatt krevende. Hun har til tider veldig liten matlyst og det er vanskelig å få i henne brød/fiberrik kost. Hun er også lei av grove vafler. Til frokost har vi ofte havregrøt, men det spises lite. Har slitt mye med forstoppelse. Nå har vi funnet Semper hamburgerbrød som hun godtar som rundstykke. På pakken står det "high fibre", men utseendemessig ser det mest ut som loff. Per 100g er det 273 kcal, 5,1 g fett, herav 0,6 g mettet fett, 49 g karbohydrater, herav 6,9 g sukker, 6,3 g kostfiber, 4,5 g protein, 1,2 g salt. Hvordan vil du vurdere dette som et alternativ i matpakken på skolen?

Hei Jeg har akkurat mottatt en tilbakemeling fra legen på antigen vevsprøve som viser at jeg er disponert for cøliaki - HLADQ2, men prøvene som måler aktiv sykdom viser at jeg ikke har aktiv sykdom. Hva betyr dette? Jeg plages av akutt maveknip etterfulgt av rennende avføring, noe som gjør at jeg av og til ikke rekker på do. Jeg har også veldig ofte avføring. Noen dager går jeg på do opp til 7-8 ganger. Etter en sånn runde blir jeg helt utslått og slapp og ligger bare på sofaen fordi jeg ikke orker noe. I tilegg får jeg noen ganger også veldig maveknip, så vondt at jeg må legge meg ned på badegulvet og blir likblek og svetter, men da kan avføringen være fast. Jeg er også plaget med mye luft og oppblåst mave. Noen ganger virker det som jeg kan spise uendelig uten å bli mett. Jeg har siden jeg var liten, ca. 6 år, hatt problemer med maven. Jeg ble tatt med til legen uten at det ble funet noe. Jeg hadde også i barneårne 1 uke med oppkast hver vår uten at noen andre i familien hadde det. Jeg var også plaget med jernmangel i tenårene. I begynnelsen av 20-årene spiste jeg type lavkarbo diett for å gå ned i vekt og fungerte mye bedre, uten at jeg tenke noe over at det kunne ha sammenheng med at jeg ikke spiste hvete, rug osv. Jeg hadde det da mye bedre i mange år frem til begynnelsen av 40-årene. Da ble jeg igjen veldig plaget av maveknip, diare osv. Jeg må innrømme at lavkarbodietten da hadde sklidd ut. Jeg tok da kontakt med lege for sjekke av laktose og cøliaki, og ble sendt på Ullevål for sjekk av tarmtottene via tynntarmsbiopsier, men det var vist greit. Jeg hadde ikke utslag på blodprøver for laktose og cøliaki . Legen diagnostiserte meg da med irritabel tarm. Jeg la da om kostholdet til lavkarbo igjen. Jeg har hatt det fint noen år, men har selfølgelig hatt mavesjauer ukentlig, men mindre enn daglig. Helt til min datter flyttet hjem igjen etter studier for ca 2 år siden, og jeg igjen begynte med normal kost. Nå sliter jeg veldig igjen, og ba derfor legen om en ny blodprøve. Dette er ikke noe liv, og utrolig mange planer går i vasken pga dette. Og så blir jeg så utrolig slapp. Jeg har også opplevd mange nedverdigende episoder da jeg ikke har rukket toalettet. Og jeg skal ikke nevne hvor mange truser jeg har kastet i søpla på fellestoaletter pga. dette. Jeg har også en nevø som har cøliaki, det ble oppdaget da han var 3 år gammel, pluss en onkel som ikke spiser brød eller pasta. Han spiser bare helt rene produkter som ris, grønnsaker, fisk og kjøtt uten at han har fått stilt diagnosen cøliaki. Men han har funnet ut på egenhånd at da fungerer han greit. Han var plaget med maveproblemer og vektnedgang når han spise brødmat og pasta. Hva tror du jeg bør gjøre? Skal jeg bare prøve meg på en glutenfri diett og se om dette hjelper? Og gjør det det blir jeg jo selfølgelig utrolig glad. Men dette koster jo en del ekstra, og i disse tider ønsker jeg ikke mere utgifter. Samt at et glutenfritt kosthold er jo ikke idelt med tanke på vitaminer osv. Eller skal jeg ta løypa en gang til og be om tynntarmsbiopsier? Men hva hvis jeg får samme tilbakemelding om at det virker greit? Er tynntarmsbiopsier den eneste måten å konstatere cøliaki på? Jeg er nå litt rådevill, og har mest lyst til å bare prøve ut glutenfritt kosthold, men det vet jeg jo er krevende og hvis jeg ikke har det, blir det jo det helt feil. Jeg er nå 54 år gammel og orker snart ikke dette mere.
Mvh Matvrak

Hei! Jeg har genet for cøliaki, men ifølge legen var det ikke aktivt. Men allikevel fikk jeg beskjed om å holde meg mest unna gluten. Jeg har mye magesmerter og stadig et press i endetarmen. Har vært på koloskopi og han fant: polypp viser et tubulært adenom med lavgradig dysplasi. Hva skal jeg egentlig forholde meg til? Glutenfri mat eller ikke

Grunnstønad fra NAV. Min datter på snart 19 år skal begynne å studere. Vi forsøker via fastlege å få innvilget grunnstønad fra NAV, men det er oppoverbakke pga. hun ikke tok biopsi som påviste cøliaki før vi satte henne på glutenfritt kosthold for ti år siden. Må hun virkelig gjennomføre biopsi for å gå støtten innvilget? Hun testet positivt (blodprøve) for cøliakigenet senest i fjor. Hun har alle typiske symptomer på cøliaki. Vi har vært på Balder klinikken nylig, og der støttes at hun nok har cøliaki. Å sette henne tilbake på diett med gluten i flere uker for å kunne ta biopsi ikke bare kan, men vil gjøre henne veldig dårlig i mange måneder. Har dere noen gode råd å dele?

Hei, Min jente (13) har vært plaget med mageverk i flere år. Men i år har det toppet seg med skikkelige mageknip som har vart i flere timer og ender med oppkast og diare. Vi tok blodprøver for å sjekke matallergier (MYE allergier i familien), men ingen utslag på disse. I sommer har hun vært skikkelig dårlig. Mye kvalme, oppkast, diare, svimmelhet, trøtt, blek i ansiktet. Endte med å kjøpe en cøliaki selvtest som slo ut positivt. Vi fikk legetime dagen etterpå pga. at hun hadde gått ned så mange kilo. Det ble og bestilt blodprøver. Når vi kom til fastlegen etter at blodprøvene var tatt, sa hun at det IKKE var tatt prøver av cøliakiantistoff (selv om vi sa ifra om positiv selvtest ved første legetime). Legen mente at dette måtte være cøliaki da hun i tillegg hadde genet, og sendte en henvisning til barneavdelingen. Hun sa da at vi måtte starte på 100 % glutenfri kost samme dag. Nå, etter at det har gått noen uker, og vi har fått en jente med energi, masse matlyst og ingen vondter, får vi beskjed at vi ikke får komme til barneavdelingen før det er tatt prøver av cøliaki antistoff. Må vi virkelig gjennom dette en gang til?
Vil jo si at dette er legene sine feil! Jeg sendte inn en klage og ba om kopi av blodprøvene som ble tatt, og der står det nå dette: Deamidert gliadinpeptid igG - Neg transglutaminase (ttg) IgA - 0 Jern - 9 Hva tenker dere her? Har dere råd til hva vi kan gjøre? Hilsen en fortvilet mamma

Hei! Jeg fikk diagnosen cøliaki i 2011 etter en gastroskopi etter mye forskjellige sykdommer. Jeg har tidligere ikke hatt behov for å søke grunnstønad, men med familieforøkelse og veldig høye matvarepriser, syns jeg det var på sin plass at jeg også skulle få det jeg har krav på :) Legen min sendte inn bekreftelse på diagnosen. Nav kontaktet så legen min og sa at det er blodprøven som sier om jeg har cøliaki og har rett på stønad eller ikke. To blodprøver er tatt, men den viser ingen tegn på cøliaki. Jeg har alltid hørt at den sikreste måten å finne ut om man har cøliaki eller ikke, er ved en vevsprøve, at blodprøver ikke trenger å vise tegn på cøliaki? Vet dere noe om dette? Kjenner jeg er ganske frustrert nå. Har jeg levd med feil diagnose og brukt unødvendig mye penger på mat, og i tillegg ikke spist så sunt som jeg har trengt, eller er det noe ganske galt med systemet? Takk for svar!

Hei, Datter nr 2 ( 2 år) har nylig fått påvist cøliaki ved blodprøve som hadde 224 i verdi. Datter nr 1 (4 år) fikk det påvist i januar i år. Og da lærte vi at vi måtte ha 2 blodprøver med over 10 gangen i verdi. Det tok veldig lang tid før 1. datter fikk time på barneklinikken for å få diagnosen/ordene fra barnelegen. Eg ønsker derfor å ta 2 blodprøver før vi kommer opp på barneklinikken. Slik at vi kan begynne med glutenfri diett fortest mulig, og evt. før vi får time på barneklinikken. Om vi må vente lenge på time, noe eg frykter vi må. Hvor lenge må det være mellom disse 2 blodprøvene?

Hei, har slitt med glutenproblemer i mange år (siden 2014) og jeg har først nå fått diagnose som viser bekreftet mulig cøliakiallergi. Før når jeg har gått til legen, så fikk jeg ikke henvisning til gastro-spesialister selvom det var usikkerhet rundt prøve-resultatene. Dette har medført at jeg måtte håndtere det alene og uten støtte i mange år. Nå har jeg forsøkt å ta det opp igjen med en ny fastlege og blodprøver indikerer at jeg kan har vært utsatt for cøliaki. Jeg ønsker å vite hva jeg kan gjøre for å vite mer rundt hvordan jeg kan beskytte meg selv, mens jeg utforsker mine fordøyelsesproblemer og hvordan dette har påvirket meg.

Jeg ble diagnosert med cøliaki av legen for noen år siden og har spist glutenfritt siden det. Men jeg ble ikke henvist til gastroskopi av en eller annen grunn. Flere år senere har jeg spist gluten ved uhell, og ikke fått noe form for reaksjon av gluten. Er det sånn at det er en sannsynlighet for at jeg ikke har cøliaki?

Hei :) Jeg har en sønn med cøliaki som har begynt på ungdomsskole i år. På skolen har de frokost, kantine og åpen skole (leksehjelp etc.). Alt i skolens regi, men utenom selve skoletiden. Gjelder tilretteleggingsplikten her også, eller er det bare i opplæringssituasjoner? De har absolutt ingen glutenfrie alternativer pr. i dag....

Hvorfor må det gastroskopi til for å fastslå diagnosen hos voksne, mens blodprøve er tilstrekkelig for barn? Hvor stor er sjansen for falske positive blodprøver hos voksne?

Hei! Gutt på 9 år har over år hatt noen utfordringer med periodevis løs/eksplosiv/urgent avføring. Enkelte ganger magesmerter, men trolig ikke oftere enn "normalt". Lege tok blodprøver og skriver at han "har en vevstype som gjør det mulig at cøliaki kan foreligge eller utvikle seg. Noen av prøvesvarene var negative, det taler for at det ikke foreligger aktiv cøliaki". Vi ble bedt om å "teste glutenfritt kosthold i 4 uker og glutenholdig mat i noen uker, for å se om han responderer ulikt". Etter å ha lest litt, ble vi usikre på om det faktisk er et godt råd å teste glutenfritt - det skrives flere steder at dette kan ødelegge for å eventuelt få stilt en diagnose. Og vi vil i alle fall ikke spise glutenfritt bare for å gjøre det. Skal vi følge legens råd?

Datter på 7 år som har cøliaki. Nivået er nå nede i 8 på S-Anti-tTG IgA (diagnostisert des 21). De har gått nedover hele veien dog veeeeldig sakte de siste 20. Jobber vi for å få 0 på disse verdiene eller under 7?

Er all tequila, sprit og brennevin glutenfritt?

Kan jeg være nær andre når de baker med glutenholdig mel?

Hei, jeg skal begynne med mat og helse snart, og jeg lurer på om jeg burde beskymre meg om at det skal brukes mel rundt meg i noen timer.

Hei! Takker for mye svært nyttig info på nettsiden til NCF. Både artikler, medlemsblad og spørsmålsarkiv er gull verdt som ny cøliaker. Jeg er 56 år og fikk stilt diagnosen i vår. Skjønner etter overgang til GF kost at jeg nok har hatt symptomer noen år. Jeg har to spørsmål. 1. Jeg har positiv serologi med anti-transglutaminase IgA på 39 (ref[15) og deaminert gliadinpeptid IgG på 45 (ref[15). Cøliaki verifisert med histologi Marsh 3a, bekreftet immunhistokjemisk. Vedrørende oppfølging leser jeg at det er dårlig korrelasjon mellom serologi og totteatrofi. Jeg hadde ikke mye symptomer før diagnose, så stoler ikke på at symptomer vil indikere om tarmen blir frisk eller ikke. Jeg ser at det i ulike retningslinjer virker uklart hvorvidt man bør gjenta gastroskopi med biopsi etter et par år, for å se om totteatrofi går tilbake. Hva anbefaler dere? 2. Jeg hadde de siste månedene før diagnose en god del dyspepsibesvær. Gastroskopi viste antrum-gastritt, og histologi kronisk betennelse med lymfoid aggregat. Neg. Helicobakter. Jeg har forstått det slik at dette kan være koblet til cøliaki. Vet man noe om malignitetsrisiko ved denne type gastritt? Er det noen anbefalinger om kontroll for å se om det går tilbake?

Spiste vanlig spaghetti, forstod at det var hvete etter 4 gafler. Har cøliaki, har ventet på å bli kjempesyk. Og grudd meg. Er det noe man med cøliaki kan ta for og gjøre syntomene mildere. Rett etter man han spist gluten. Blir kvalm, forstoppelse og slappfisk i en uke. Etter uhell.