Hei, Jeg fikk cøliakidiagnosen for tre måneder siden, med Anti-TTG på 120 og Marsh grad 3C. Min nye fastlege har gått gjennom tidligere blodprøver og reagerte kraftig på at jeg ikke har blitt undersøkt for cøliaki tidligere – til tross for gjentatte episoder med anemi, andre mangler og mange år med utmattelse, selv om jeg har brukt jern, vitaminer og kosttilskudd jevnlig i flere år. Jeg har noen spørsmål: 1. Hvor lang tid tar det vanligvis før man merker bedring etter oppstart med glutenfri kost – spesielt i tilfeller der man trolig har gått udiagnostisert i 20+ år? 2. Jeg reagerer på mat som inneholder melkeprotein (til tross for at jeg ikke har laktoseintoleranse), samt glutenfrie havregryn, fullkorn og frø. Er dette vanlig, og er det noe man etter hvert kan tåle igjen? 3. Er det andre tilstander jeg bør være oppmerksom på i etterkant av en cøliakidiagnose? Vennlig hilsen Linn
Spør våre eksperter
Har du spørsmål om glutenintoleranse? Trenger du kanskje noen råd om ernæring – eller tips til hvordan få til den glutenfrie baksten? Send inn spørsmål til nettpraten og få svar onsdager mellom kl. 18.00 og 20.00! (Svartiden kan være lenger i sommer pga. ferie.)
Trond S. Halstensen er professor dr.med. ved Institutt for oral biologi ved Universitetet i Oslo. Han har også en overlegestilling ved Lovisenberg Diakonale Sykehus hvor han jobber med utredning av glutenreaksjoner. Han har vært medlem av NCFs fagråd siden 1994, og leder siden 2008. Han er en prisbelønt norsk immunolog, og er blant annet kjent for sine studier av cøliaki.
Lise Friis Pedersen er seniorrådgiver ernæring i NCF og har en master i samfunnsernæring. Lise har i mange år lært opp kursledere til "Den glutenfrie bakeskolen" i NCF og har ansvar for ernæringsrelaterte spørsmål. Hun brenner for at både barn og voksne med cøliaki skal få en enklere og tryggere hverdag.
Spørsmål kan sendes inn når som helst, men for å få svar på ernærings- og bakespørsmål førstkommende onsdag, må spørsmål sendes inn tirsdag i forveien innen kl. 16.00 (gjelder ikke medisinske spørsmål, disse kan sendes inn rett før og under selve nettpraten). NB! Ikke bruk fullt navn og unngå å legge inn personlige opplysninger.
- Alkohol
- Andre sykdommer/tilstander
- Baking
- Barn
- Behandling
- Covid-19
- Cøliaki
- Cøliakipille
- DH
- Diagnostisering
- Ernæring
- Ernæring og baking
- FODMAP-diett
- Forskning
- Glutenintoleranse
- Glutenuhell
- Gravid
- Grunnstønad
- Hveteallergi
- Hvetestivelse
- Håndtering
- Ikke-cøliakisk glutensensitivitet
- Ingredienser
- Irritabel tarmsyndrom
- Kontaminering
- Kosthold
- Kosthold/mat
- Kosttilskudd
- Laktoseintoleranse
- Medisin
- Medisinsk
- Merking
- Merking av glutenfri mat
- Oppfølging
- Reise
- Sjokolade og godteri
- Skole/SFO/barnehage
- Spise ute
- Symptomer
- Tannskader
- Trening
Kan dere svare på tre spørsmål fra en med nydiagnostisert cøliaki?
En voksendiagnostisert cøliaker bruker ofte lang tid på å bli frisk på GFD, minimum 1 år ofte 3 år før man er tilbake til "normalen". Med en så flat tarm så tåler du nok ikke melkeprodukter siden du har sekundær laktasemangel. Du må derfor vente litt med melk til tarmen har fått kommet seg (3-6 mnd). De fleste takler moderate mengder med havre, men noen utvikler allergi (ca 5-10 % "liker ikke havre") og må la det være, det gjelder både cøliakere og ikke-cøliakere. Du mener muligens havre fullkorn håper jeg, for annet korn kan du ikke spise, og jeg vet ikke helt hva du mener med frø. Du tåler ikke hvete, bygg og rug, men bortsett fra det så tåler du alt annet, men kan selvsagt utvikle "allergier" mot uvante matvarer som ofte inngår i den GFD, og da må man bare la være å spise dette. Når du har fått påvist cøliaki så vet vi at du har høyere risiko for å få andre autoimmune tilstander og skjoldbruskkjertebetennelse er det vanligst, så legen din screener deg sikker for stoffskifteproblemer. Det kan i tillegg være tegn til affeksjon av andre organssystemer som lever og bukspyttkjertel, men dette går over på GFD og representerer ikke noe problem.
Hva gjør jeg med jod når jeg har diabetes, cøliaki og DH?
Hei. Jeg har en Trippel autoimmun kombo! Diabetes, cøliaki og dermatitis herpetiformis. Jeg er litt redd for hva som kommer til å skje nå som jeg ikke kan få i meg jod. All meieriprodukter, egg og alt fra havet inkludert. Havsalt er kuttet fra kostholdet pga jod. Men kroppen må jo ha jod for og regulere stoffskiftet. Mat er mega vanskelig da alt inneholder havsalt, melk eller egg. All erstatnings-melk har havsalt. Alt glutenfritt bruker havsalt eller egg. Jeg har funnet en håndfull produkter jeg tror jeg kan spise, men er i tvil fordi det kun står salt og ikke spesifisert hvilke type. Blodsukkeret svinger naturligvis som en berg-og-dalbane og jeg føler jeg står i kviksand og er allergisk mot pinnen som skal hjelpe meg opp 🙏🏻 Har dere noe råd tips? Jeg trenger å finne ut av dette så 2 åringen og babyen får en frisk pappa
Havsalt er salt uten jod (alt salt kommer fra havet en eller annen gang og det inneholder veldig lite jod (2ppm = 2 part pr million), det er derfor man jodinerer saltet (tilsetter jod). Du behøver ikke gå på spesiell jod-redusert diett, bare holde deg unna matvarer med mye jod, slik som tang og tare, saltvannsfisk/skalldyr, ikke spise 12 egg om dagen, men 1-2 går greit etc. Den glutenfrie dietten vil helbrede både cøliaki-sykdommen og DH, men det tar tid, forbausende lang tid (ofte 3-5-7 år før man blir DH-anfallsfri og igjen kan spise sjømat med jod, uten DH-utbrudd). Det primære er å få kontroll på blodsukkeret med de teknologiske hjelpemidlene man har idag. Så må du være streng med den glutenfrie dietten uavhengig av om du merker plager eller ikke. Cøliaki-aktiviteten i tarmen bruker også lang tid på å "falle til ro" på GFD (typisk 1-3 år). Dapson mot DH-anfall fungerer stort sett veldig bra, mot DH-utbruddene, men bør primært brukes mot utbruddene til du har spist GFD lenge nok til at cøliakien aktiviteten og DH-utbruddene er borte.
Kan dere forklare litt om cøliaki og forsinket vekst?
Hei, jeg lurte på om du kunne skrive litt om cøliaki og forsinket vekst hos ungdom? Det står ofte ikke noe om det i artikler om cøliaki.
Dette er en kompleks problemstilling med lite forskningsdata. Likevel, mange med ubehandlet og aktiv cøliaki i vekstfasen (barn-ungdom) får redusert lengdevekst. Det er noen eldre forskningsdata som tyder på at betennelsen i tarmen fører til lavere nivåer av vekstfaktorer, som tar seg opp igjen når pasientene begynner på å spise glutenfri mat. Om dette er hele forklaringen vet vi ikke, da det er lite forskning på dette i nyere tid. Motsatt - hele 10% av de som er kortvokste i ulike land viste seg å ha cøliaki. Man kan godt se det i søskenflokker hvor bare en/noen har hatt ubehandlet cøliaki i barneårene da de ofte kan være kortere enn sine søsken. De som har blitt behandlet med glutenfri diett for cøliakien fra barneårene av, får ikke slik veksthemming.
Hva er kriteriene for at et produkt kan kalles glutenfritt?
Hei og takk for den gode jobben dere gjør med kunnskapsdeling og informasjon! Jeg lurer på hva kriteriene er for at en vare kan kalles glutenfri og at en bedrift kan ha i navnet at den er glutenfri? Flere av varene f.eks fra Det glutenfrie verksted (som har fått utmerkelser og anbefalinger fra NCF) har hverken Crossed grain-sertifisering eller innholdsfortegnelse som viser annet enn at varen er økologisk. Økologisk og glutenfri er jo aldeles ikke det samme. Det står på nettsida til Det glutenfrie verksted - og det gjenspeiler seg i navnet- at varen en glutenfri, men i innholdsfortegnelsen til noen av produktene står det noen steder bare f.eks sammalt havremel - ikke at den er glutenfri og havremel står heller ikke med uthevet skrift. Er det ikke krav om dette? Er det så enkelt å presentere seg som en glutenfri bedrift? Som forbruker og cøliaker blir jeg veldig utrygg så det hadde vært flott om dere kunne klargjøre hvilke krav som stilles til innholdsfortegnelse for at et produkt skal kunne kalles glutenfritt annet en bare i navnet. Setter man det litt på spissen kan jo hvem som helst kalle bedriften og produktene sine for glutenfrie hvis det ikke finnes krav om bedre merking.
Takk for hyggelig tilbakemelding. Det setter vi stor pris på!
For at et produkt kan kalles glutenfritt må det oppfylle kriteriene for å være glutenfri, dvs at det inneholder mindre enn 20 ppm gluten. Hvordan man merker det glutenfrie produktet, eller om man velger å ikke merke det, er opp til produsenten. Fordelen for produsenten av å benytte Crossed Grain-merket, er at da vet forbruker at det er helt trygt - siden produkter merket på den måten er kontrollert og produksjonslinja er kontrollert. Men det er også fullt mulig å merke produktet GLUTENFRI. Ser at Det Glutenfrie Verksted har merket "typiske" glutenfrie produkter med Crossed Grain, mens andre produkter, som feks bokhvetemel, er ikke merket. Kanskje grunnen er at disse produktene kan benyttes av alle. Du kan jo ta kontakt med Det GF Verksted og spørre henne om årsaken.
Men det er som sagt ingen krav til at glutenfrie produkter må merkes, det som derimot må merkes/utheves er allergener i ingredienslista. Det er ved å lese ingredienslista at man virkelig ser om et produkt er glutenfritt eller ikke.
Bør jeg ta gastroskopi?
Hei igjen! Prøver å spørre igjen, litt mer utfyllende enn sist. Jeg har tatt utvidede blodprøver ifht cøliaki. Fikk beskjed om at jeg hadde forhøyet verdier på Gliadin IgG (30), transglutaminase negativ, og normale verdier for IgA. Har luftplager som jeg ville utrede. Bør jeg ta gastroskopi, eller er det lite sannsynlig at det er cøliaki da? Vil helst unngå gastroskopi hvis det ikke er nødvendig.. Jeg har spist glutenholdig kost, og ikke redusert noe på det ifht prøvetaking. Hva indikerer forhøyede verdier av Gliadin IgG utenom cøliaki?
Økning av IgG mot nativt gliadin er så uspesifikt at det ikke kan benyttes for å diagnostisere cøliaki, da veldig mange har økte verdier uten å ha cøliaki. Ved normale IgA-verdier og ingen økning av IgA mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA), mens man spiser nok gluten (5-15 gr/dg tilsvarende 2-3 brødskiver eller 2 glutenholdige pasta) måltider pr dag, og har gjort det lenge nok (>6-8 uker), eksluderer nesten cøliaki (noen veldig få har lokalproduksjon av TG2-IgA i tarmen uten at det kommer over i blodsirkulasjonen, men vi antar det skyldes at de ikke spiser nok gluten til få cøliakien aktiv nok til å gjøre den diagnostiserbar).
Vi har en alternativ IgA/IgG anti gliadin-prøve som er rettet mot en enzymatisk endret gliadin-bit (som er det man faktisk reagerer på) det som da heter IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG), og den brukes ofte i tillegg til TG2-IgA, men alene er denne også veldig uspesifikk.
Slike plagene du har er vanlig hos personer med IBS, men det har du sikkert funnet ut av selv allerede. Det er derfor viktig å utelukke andre, mer alvorlige årsaker til endret tarmfunksjon (avhengig av alder)..
Kan B12-mangel bety cøliaki?
Hei, Min datter tok cøliakiprøve på mandag, fikk svar allerede på tirsdag. Eg har cøliaki sjøl, og ser ho har dei samme symptomene som meg. Ho har óg lavt b12 og har hatt lavt på folat. Tok en tablettkur som var ferdig i mars, tok nye blodprøver på b12 nylig som viste en verdi på 228. Legen meiner det berre er noken som har lavt b12 opptak uten grunn. Eg sjøl meiner at ein 12 åring med normalt kosthold og høgt aktivitetsnivå ikkje har b12 mangel "bare for det" Blodprøven viser negativ. Men slik eg forstår det så er alt over 10 positiv eller stor sannsynlighet for positiv Cøliaki? Eller?😅 Svar på blodprøve: NPU14566: P-Transglutaminase (tTG) IgA, Transglutaminase (tTG) IgA Negativ (11,0)
Tolkning av blodprøver krever tilgang til originaldata. B12 var, men er ikke lav nå og "alt over 10" gjelder IgA mot vevstransglutaminase. (TG2-IgA). Dersom hun spiser godt med glutenholdig mat og ikke har IgA mangel er det ingenting i disse blodprøvene som er diagnostisk for cøliaki. Om nivået av TG2-IgA er unormalt er avhengig av hvilket laboriatorium som har testet, som oftest er det >7 U/ml som gjelder (Fürst laboriatorier), men mange andre laboriatorier har andre tallverdier. Nederst skriver du det samme 2 ganger og setter 0, 11 i parentes uten at jeg er sikker på hva som gjelder hva. Det er andre ting enn cøliaki som kan gi lave B12 som legen hennes bør utrede.
Er steel cut havre fra Kolonihagen glutenfri?
Jeg kjøpte Steel cut havregryn fra Kolonihagen i “fri for” avdelingen i butikken. Men etterpå ser jeg at det står at det kan inneholde spor av hvete, rug og bygg. Det sies at andre produkter som står «kan inneholde spor av» er trygge, men jeg ble veldig usikker når det står på havrepakken, siden jeg vet at det ikke er anbefalt å spise vanlig havregryn, bare de som står glutenfri på. Synes det er forvirrende, jeg.
På Kolonihagen sine nettsider står det følgende om dette produktet: Havre er naturlig glutenfritt, men fordi møllen som foredler havren også foredler glutenholdige kornsorter, f.eks hvete, kan det forekomme en krysning og dermed spor av gluten i havren. Det betyr at dette ikke er laget av spesialdyrket glutenfri havre. Så her har nok butikken satt steel cut havregryn fra Kolonihagen i feil hylle. Fint om du kan gjøre dem oppmerksomme på det.
Viser disse prøvene at jeg har cøliaki?
Hei! Er det sannsynlig at jeg har cøliaki når kun Gliadin IgG var forhøyet (30) ? IgA, transglutaminase var negativ.
Tja, det avhengier av at du spiser nok glutenholdig mat og at du ikke har IgA mangel (som ikke er så uvanlig). Snakker vi om IgG mot deamidert gliadinpeptider (DGP-IgG)?, så er denne den minst spesifikke av cøliakiprøvene, IgG mot nativt gliadin er helt ubrukelig til å diagnostisere cøliaki.
Kan jeg ta Movicol frem til gastroskopien?
Hei, jeg har fått påvist cøliaki med følgende prøvesvar S-IgA (g/L) : 2.03 (0.83 - 4.60) * P-Transglutaminase (tTG) IgA (El U/mL) : 42 ([7) * P-Deamidert gliadinpeptid IgG (El U/mL) : 11 ([7) jeg har fått time til gastroskopi i august. Hvorfor må jeg vente med glutenfri kost så lenge når blodprøven viser at jeg har cøliaki? Vil jeg ikke bare ødelegge tarmtottene enda mer da? Problemet mitt er forstoppelse og ikke noe utover det. Har selv prøvd meg på glutenfritt kosthold og merket da bedring. Kan jeg ta Movicol/ dulphalac ved behov frem til gastroskopi?
Du kan ta så mye Movikol du trenger fram til du skal ta tynntarmsbiopsi. Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki på biopsi. Dersom du reduserer på mengden gluten kan tarmen starte tilhelingen slik at det blir vanskelig for patologen å gi et entydig, konklusivt svar. Dersom du begynner på GFD nå, så risikerer du at du må gjenta biopsitakingen etter 6 uker med glutenprovokasjon (minimum 2-3 brødskiver pr dg). Du bør derfor begynne med såpass mye gluten 6 uker før biopsitakingen og spise så mye gluten som du klarer, desto mer, desto bedre da cøliakiens aktivitet er avhengig av mengden gluten du spiser.
Kan jeg stole på blodprøvene?
Hei, Jeg har levd så og si glutenfritt siden jeg var rundt 20, og er nå i 40-årene. Fikk ikke utslag på blodprøver da jeg var 20, men stor forbedring av symptomene da jeg testet glutenfri kost. Har alltid spist ting med litt gluten, som soyasaus, lomper osv uten reaksjon. Har også de siste årene spist f eks boller en sjelden gang og tatt GlutenGo, uten å ha noen reaksjon. For en stund siden tok en lege blodprøver der jeg fikk IgG 48,2 og normal S-IgA. Har foreløpig ikke tatt gastroskopi. Kan disse blodprøvene stoles på når jeg spiser glutenfritt? Er det noen andre blodprøver jeg kan ta for å få vite mer? Flere i familien har samme symptomer som meg, og har ikke hatt cøliaki. Takk for hjelpen!
Blodprøvene er av lite verdi når du spiser glutenfritt, det er å forvente at IgA mot transglutaminasen (TG2-IgA) er lav, selvom IgG mot deamidert gliadin-peptider (DGP-IgG) er forhøyet da immunsystemet har hukommelse som er mye bedre for IgG-reaksjoner enn for slimhinneantistoffet IgA, så dersom normalverdien for DGP-IgG er <7, er >48 U/ml klart forhøyet og forenlig med at du har en diet-behandlet cøliaki (at du spiser glutenfritt, så cøliakien er ikke aktiv). Man kan kun diagnostisere en aktiv cøliaki, og for å få cøliakien aktiv må det spises nok gluten (minimum 2-3 brødskiver/dg) i minimum 6 uker før man kan forvente at cøliakien er såpass aktiv at den er diagnostiserbar.
Kan man ha plager selv om man går på diett?
Hei! Jeg fikk cøliaki diagnosen tilbake i 2019, og har egentlig aldri gått på et glutenfritt kosthold jevnt og trutt. Jeg har lenge slitt med mageproblemer, oppblåsthet, diaré osv (i alle fall den tiden jeg ble utredet tilbake i 2019) og har egentlig like vondt i dag. Men, jeg fikk beskjed at nivåene mine på transglutaminase var forhøyede med 7.3 og at jeg hadde en marsh grad 1A fra bioposien etter gastroskopi. Etter den tiden gikk jeg selvsagt på glutenfri diett med laktosefri diett samtidig da jeg reagerte sterkt den perioden. Raste ned i vekt og ble for slank, deretter en stund ble jeg bedre og gikk ikke på noe diett, jeg spiste rett og slett det jeg ville. Med årene har det vært vekslende med smerter og har egentlig ikke gått tilbake til glutenfri kosthold, før nå i år. Vinteren i fjor var tøff, jeg hadde mageproblemer, hvorav forstoppelse, oppblåsthet, kvalme og mye luft. Jeg bestemte meg for å prøve glutenfri kosthold igjen, og har egentlig vært verre? For to dager siden bestemte jeg meg for å spise noe gluten for å se, og har ikke merket noe. Føler meg fin, men jeg vet man kan få problemer i tarmen uansett. I tillegg til alt dette har jeg vært hos legen og oppfølging, men får ulike svar hver eneste gang: legen mener antistoffer viser avhengig av mengden gluten som er i kroppen, og derfor vil han ikke teste og tenker jeg har en gluten intoleranse. Annen gang fikk jeg beskjed jeg må følge streng kosthold. I en annen anledning var det snakk om at jeg ikke har cøliaki. Jeg er fortvilet og tenker å gå til privat lege for å undersøke og mulighet for ny gastroskopi, tror jeg har IBS og muligens laktose, i tillegg eller utenom, og ønsker svært gjerne nå etter flere år med plager å finne ut hva det er, og muligens ikke. Kan det være en feil, eller er det kun jeg som må følge diett og likevel ha plager?
Det ser ut som du nok har cøliaki, med forhøyet IgA mot Transglutaminase-2 (TG2-IgA), og en moderat cøliakiendring i tarmen (Marsh-1). Jeg antar du har mottatt grunnstønad for fordyrende kosthold fra NAV. Av det du skriver kan det være vanskelig å få tak på når du var glutenfri og når du spiste glutenholdig, men cøliaki-sykdommen utvikler seg langsomt og tilfriskner tilsvarende langsomt så du må ha tålmodighet. Spis glutenfritt, vær streng med deg selv. Ha tålmodighet, ikke forvent de store endringene det første året. Har du mage-plager i tillegg er det mulig du har tykktarmskatar (IBS) i tillegg, og da må du redusere på maten med mye ikke-absorberbare FODMAP-karbohydrater (mye informasjon på nettet). Cøliakere på GFD trenger ofte kun å redusere mat med mye FODMAP karbohydrater for å bli kvitt plagene. Mange cølaikere har IBS i tillegg, og de må spise en FODMAP-fattig, glutenfri kost.
Strever med tørre kakebunner
Når jeg baker feks eplekake eller Mor Monsen så blir bunnen veldig tørr. Hva kan jeg gjøre for at kakene skal bli bedre?
Vanskelig å si. Kanskje du har for sterk undervarme i ovnen? Det kan også være at kakeformen er større enn oppgitt i oppskriften slik at kaken blir flatere enn beregnet. Det kan også være at du kan forsøke å bytte meltype og se om det hjelper.
Forvirrende merking av isen Mr. Freeze.
Det er mye forvirring rundt Mr. Freeze softisene. Det står i innholdsfortegnelsen at den inneholder korn/bygg/byggmaltextrakt. Samtidig står det at den kan inneholde spor av gluten. Hva er riktig her? Mitt barn fikk denne isen servert og ble dårlig i magen ca. 2 timer etterpå.
Det er rart at denne isen er merket på denne måten. Når jeg ser på igredienslisten på produktet på nettsidene til Meny.no, er ikke "korn/byg/byggmaltextrakt" uthevet med bold eller kursiv skrift slik reglene tilsier. Selv om akkurat denne byggmaltekstrakten er glutenfri må ingrediensen uansett utheves (pga de med allergi) og det bør stå "glutenfri" i parentes bak på følgende måte: korn/byg/byggmaltextrakt (glutenfri)
Spormerkingen (spor av gluten) forvirrer forbrukeren enda mer. Mitt råd er at du tar kontakt med produsenten/importøren og gi beskjed om dette.
Finnes det en tabell over glutenfritt mel og hvilke typer som kan erstatte hverandre?
Finnes det en "ingrediens-erstatte-tabell" for forskjellige typer av mel? Når det mest bakes for gjester, skjer det at kjøkkenet slipper opp for bestemte melsorter som ikke finnes i lokale butikker. Råd om hva som kan brukes i stedet, uten at baksten blir helt ubrukelig, ville være svært nyttig. Takk til dere alle for bra arbeid og veldig hyggelige kurser!
Ser at det kan være utfordrende. Det finnes dessverre ikke en slik tabell, men hvis du baker kaker kan du er bruke mange ulike typer glutenfrie melmikser. Det er gjærbaksten som kan være utfordrende mht å erstatte den meltypen som står i oppskriften med en annen. hvis du har ingredienslisten tilgjengelig kan du prøve å bytte ut den du ikke har mer igjen av med en som likner ift. ingredienser. Ta gjerne kontakt med oss på post@ncf.no eller på telefon 22 40 39 00 hvis du/dere har spesifikke spørsmål.
Lurer på om fiskekakene er kontaminert?
Jeg er en cøliaker som reagerer ganske kraftig på kontaminering. Her i familien er vi svært glad i Lofoten sitt produkt: Burger av Torsk & Sei, og Torsk & Hyse. Vi har jevnlig spist de en gang i uka med noe deilig salat til. Allikevel har jeg vel alltid kjent at jeg reagerer på denne middagen, og har nå begynt å skjønne det mest sannsynelig må være disse fiskekakene. Har dere fått noe rapport om at de fiskekakene kan være kontaminerte? Jeg sendte Lofoten en melding, men ser for meg at det ikke er mye å hente der. Tenkte prøve bytte ut de fiskekakene til noe annet som er helt tryggt for meg, så kan resten av familien fortsette spise de. Har sittet langt inne å akseptere at det er de som er kilden, men nå er jeg svært sikker etter mye prøving og feiling. Blant annet har jeg justert så salaten er enkel og grei for meg, mens de andre får en mer avansert variant.
Vi har aldri hørt at det skal være et problem med kontaminering hos Lofoten, men det kan jo være det - selv om undersøkelser viser at det er svært lite kontaminering i norskproduserte produkter. Det må du uansett få svar på fra produsenten. Disse fiskekakene inneholder jo flere andre allergener og ingerdienser du kan reagere på. Fiskeburger med torsk og sei inneholder; fisk 86 % (torsk 25 %, sei 25 %, hvitlaks, hyse), vann, potetmel, rapsolje, løk, potetflakes, dijonsennep, hvitløk, muskatblomme, salt, hvit pepper, sellerisalt, konsistensmiddel (karragenan), druesukker og er stekt i rapsolje. Så det kan være du reagerer på dette. Mitt tips er at du tester ut ulike varianter av fiskekaker fra ulike produsenter, skriver ned hvilke du reagerer på og gjør litt research ift. ingrediensene.
Er diagnosen stilt på for dårlig grunnlag?
Hei, jeg tok gastroskopi i februar 24, hvor jeg fikk beskjed om at jeg hadde marsh grad 1-3A og at det var mistanke om cøliaki + beskjed om glutenfri kost. Blodprøver for cøliaki var negative, tok også IgA total(?) ca. 6 uker etter oppstart på glutenfritt og den var også negativ. Jeg spiste glutenfritt i 6 måneder før ny gastroskopi og biopsi var fin da. Jeg har fått avslag på stønad fra NAV i tre runder nå og lurer på om jeg har grunnlag for å søke på nytt eller ta det videre, eller om diagnosen er stilt på for dårlig grunnlag. Jeg fikk diagnosen privat hos Aleris Trondheim og synes selv legen ikke er så veldig overbevisende i det han skriver. Vil jo gjerne også være sikker selv (eller så sikker som jeg kan bli) på at diagnosen er riktig. Bør jeg be om en ny vurdering gjennom St. Olavs? Jeg kan ikke si jeg har hatt symptomer hvor jeg kan knytte bedring til glutenfri kost. Jeg er i bedre form nå enn jeg var før diagnose, men fant også ut av annen sykdom og startet behandling for det rundt samme tid. Sliter med lavt D-vitamin og jernlager fortsatt. Fra første biopsi: «Biter fra tynntarmsslimhinne med litt dårlig fremstilling av overflaten med avlesning av epitelet. Det ses stedvis slanke tettstilte tarmtotter. I andre omräder litt mindre og kortere tarmtotter. Det er økt mengde lymfocytter intraepitelialt og fokalt også lett økning av lymfocytter og plasmaceller i lamina propna. Ingen dysplasi. aktiv betennelse eller granulomer. På grunn av fremstillingen av overflaten er bildet litt vanskelig å tolke, men intraepitelial lymfocytose kan representere coliaki, Marsh grad 1. Man kan heller ikke utelukke at det foreligger en partill totteatrofi slik at bildet kan ligge opp mot Marsh grad 3A.» Takk for svar.
Man kan ikke forvente at du har påvisbare IgA mot vevsTransglutaminase alias Transglutaminase-2 da du ikke har IgA. Det er godt kjent at de med IgA mangel har økt risiko for cøliki. Mange med cøliaki oppdages da de blir undersøkt fordi de også har irritabel tykktarmssyndrom, med magevondt, diarere og mye gass. På GFD vil ikke dette forsvinne (muligens bedres litt) mens andre ting man ikke visste man hadde bedres, som slitenheten, "hjernetåken" etc. Man kan altså ha to ting, både IBS og cøliaki, og bør da spise glutenfritt og mat som er lav på såkalte ikke-absorberende FODMAP-karbohydrater (står mye om dette på nettet).
ALERIS tok muligens kun TG2-IgA og ikke IgG mot deamidert gliadinpeptioder (DGP-IgG) som man pleier å ta samtidig. Første tynntarmsbiopsi var litt dårlig, så den beskrivelsen kan det være vanskelig å stole helt på siden det ble observert totter, samtidig som man vet at cøliakiforandringene i tynntarmen kan være flekkete. Hvor aktiv, og derigjennom hvor diagnostiserbar cøliakien er på biopsiene, er avhengig av hvor mye gluten du har spist i hvor lang tid. Desto mer gluten, desto mer aktiv cøliaki og desto lettere er den å diagnostisere. Spesialisten på Aleris bør kunne skrive en god nok legeerklæring, og dersom de har konkludert med cøliaki, så skal NAV ta legespesilistens konklusjon til følge. Klag på avgjørelsen, evnt. si du trenger kopi av saksbehandlingen slik at du kan forberede sak til trygderetten, da pleier de å gi seg raskt.
Bør jeg ta ny anti-ttg-prøve?
Har man økt disposisjon for å utvikle cøliaki dersom man har vevstype HLA DQ 7.5? Har et barn som nylig ble diagnostisert med cøliaki, og tok da blodprøver. Min Anti-ttg var negativ, men jeg hadde ikke spist noe særlig med gluten i forkant av prøven. Jeg har hatt jernmangel i flere år og lagrene mine blir tomme med en gang jeg slutter å ta tilskudd og kryper bare litt opp på tilskudd. Ferritin på 25-35 ved tilskudd. Også lav D-vitamin. Bør jeg ta ny anti-ttg prøve og sørge for å få i meg nok gluten i forkant?
Risikoen for å få cøliaki ved "riktig" HLA er i utgangspunktet ikke så høy, og selvom man kan få/ha cøliaki på HLA-DQ 7.5 bakgrunnen (deler alfa-kjeden med den klassiske cøliaki-risiko vevstypen, HLA-DQ2.5), så er ikke det så vanlig (lav risiko). Jeg antar du er menstruerende kvinne, og mange sliter med jernlagrene (og veldig mange sliter med å få i seg nok D-vitamin/sol, uten at de har cøliaki). Men skal du teste dette ut så må du spise nok gluten lenge nok til at eventuell cøliaki er aktiv nok til å være diagnostiserbar. I praksis betyr det å spise minimum, 2-3 brødskiver hver dag i minimum 6-8 uker, ofte må man spise mer gluten i lengre tid før cøliakien blir såpass aktiv at den er diagnostiserbar. Dersom dette blir for mye brød kan man kjøpe "Glutenmel" i helsekostforetninger/på nettet og bruke ca. 15 gram pr dag (er et pulver man kan strø på annen mat) i minimum 6-8 uker før man tester seg mhp tTG-IgA (alias TG2-IgA) Jeg forutsetter at du ikke har IgA-mangel. Men du kan utmerket godt ha lave jernlagre/anemi og lavt D-vitamin uten å ha cøliaki, det er jo derfor vi har drukket tran i alle år (D-vitamin) og tradisjonelt spist lever og blodmat (blodklubb, blodpannekaker, blodvafler) fast noen ganger i mnd. (er den maten hvor jernet har best biologiske tilgjenglighet => mye av matens jern-innhold tas opp).
Hvilken oppfølging bør man få etter å ha fått cøliaki?
Hei. Jeg fikk cøliakidiagnosen for ca. 20 år siden. Har ikke hatt noe oppfølging i etterkant. Har slitt med mangel på jern og D-vitamin med jamne mellomrom. Har selv tatt initativ til å sjekke dette med fastlege med jamne mellomrom. Mitt spørsmål er hvilken oppfølging bør man få etter å ha fått diagnosen? Er det noe spesielt jeg bør kreve at legen sjekker? Virker dessverre ikke som legen min har så mye kunnskap om cøliaki.
En glutenfri cøliaker er i utgangspunktet frisk fra sin cøliaki (men har selvsagt alle andre helseutfordringer man kan få + økt risiko for autoimmunitet). Det er mange som sliter med jern og D-vitamin, så vi anbefaler alle, inkludert cøliakere, å ta en multivitamin tbl (tran) per dag for å sikre inntaket av D-vit, selen, jod + +. Menstruerende kvinner har problemer med jerninntaket, og da er den beste kilden jernholdig animalsk mat som kjøtt, og i særdeleshet lever/blod-produkter (blodpannekaker, blokklubb, blodvafler etc). Mange leger vet ikke så mye om cøliaki, men i ditt tilfelle er det greit da du neppe har en aktiv cøliaki, så den er nok ikke ansvarlig for dine ernærings"problemer". Har du andre plager er det greit at disse ikke tilskrives din (nå inaktive) cøliaki, men at disse utredes på egen hånd.
Kan jernmangelen tyde på cøliaki?
Hei, jeg er en middelaldrende dame med autoimmunt lavt stoffskifte, vitiligo og HLA DQ8. Jeg har testet negativt på antistoffer, så i utgangspunktet usannsynlig at jeg har cøliaki. Jeg har imidlertid stadig vekk jernmangel, og har hatt problemer med det over mange år, er det noen vits i å lure på om jeg burde vært undersøkt nærmere for cøliaki?
Som kvinne kan du miste mye blod hver mnd dersom du (fortsatt) menstruerer. For noen kvinner som mister mye blod kan det være vanskelig å erstatte dette gjennom jerntilskudd eller kosten, om man ikke går spesielt inn for dette med å spise klassisk bestemormat som lever og blodprodukter som blodklubb, blodpannekaker etc. Skal du test deg for cøliaki må du få eventuelle cøliaki så aktiv at den blir diagnostiserbar og det kreves minimum 2-3 brødskiver pr dag i minimum 6-8 uker før du kan forvente at cøliakien er diagnostiserbar.
Hvor farlig er et glutenuhell?
Jeg var så dum å spise Spicy Rice Crackers fra Sunrise. En hel pakke faktisk, 125 gram. Så nå at de inneholder gluten. Stor skade skjedd?
Vi vet lite om hvor mye skade et enkeltuhell gir. Tarmoverflaten fornyer seg på 3 dager, så en enkelt-skade burde være raskt reparert, men den underliggende immunologiske aktiveringen kan vare lengere, avhengig av hvor lenge man har vært glutenfri. Enkeltuhell er uheldig, ofte smertefult, men ikke livsfarlig.
Det var vanskelig å finne innholdsfortegnelse på akkurat de rice crackersene du nevner. De innholdlistene jeg får frem av lignende produkter viser ikke at de er tilsatt gluten-holdige produkter (https://www.tights.no/butikk/sunnrask-hot-fried-rice-crackers-500g/) og soya regner vi som glutenfri.