Spør våre eksperter

Ja, mange erkjenner ikke symptomene da de har kommet så langsomt. Da har man ofte "slitenhet", hjernetåke, og andre diffuse plager og ikke de karakteristiske mage-tarmplagene som symptom. Det er først når disse symptomene blir borte på glutenfri kost at man forstår at dette var sykdomsplager og ikke slik livet var. Man er altså egentlig ikke symptomfri, man har bare oppfattet det som det normale livet.

Det er mange problemer knyttet til slike helseundersøkelser, særlig fordi cøliaki er underdiagnostisert. De som har annen diagnose blir ofte undersøkt nøyere og da finner man også oftere cøliaki. Man må huske på at det meste man leser om cøliaki gjelder ubehandlet, aktiv cøliaki. De som har ubehandlet cøliaki vet ikke i utgangspunktet at det er cøliakien som gjør at de for eksempel ikke får barn. En behandlet, glutenfri cøliaker er "normal" og frisk fra sin cøliakisykdom, og da har man ikke så mye høyerer risiko for annen sykdom, bortsett fra andre autoimmune sykdommer. Det er generelt forsket for lite på spesifikk kvinnehelse.

De fleste "spor av" merkinger er satt av juridiske hensyn, ikke at man i produksjonslinjen bevist slurver eller at man har funnet "spor av". Vi vet kun om Freia som faktisk testet og fant mellom 40-80 ppm. Vi har 2 ulike grenser for gluten innhold i mat som markedsføres mot cøliakere. Vi har glutenfritt som da har en øvre grense (praktiske påvisbare) på 20ppm gluten (20mg gluten pr kg vare), eller det som er blitt kalt "lavgluten" som har 100ppm som øvre grense. I en italiensk studie fikk 10 ungdommer mat tilsatt 100 ppm gluten i fire dager. Tre av dem viste da tegn til at tarmen reagerte (biopsien viste økning av intraepiteliale lymfocytter IEL). Sporadisk inntak av mat som er merket spor av, har vi derfor betraktet som uproblematisk (de er som oftest helt glutenfrie). Det blir en vurdering mellom å ha mest mulig frihet til å leve så normalt som mulig og det å være 110% sikker på at man lever absolutt glutenfritt. Dersom vi ser på eldre undersøkelser, da vi hadde en 200ppm grense for gluteninnhold på ingredienser som er gjort glutenfri (typisk hvetestivelse, så de glutenfrie brødene ville hatt ca 100ppm gluten i seg), så var det ingen påvisbar økt sykelighet eller dødlighet for de barna som hadde fått diagnosen før 12 års alder. Så selv denne "løsere" glutenfrie dietten beskyttet barna for senkomplikasjonene. Det er tiden man går med en udiagnostisert, aktiv cøliaki som er den viktigeste risikofaktoren for å få senkomplikasjoner. 

Reparasjon av funksjonelle (ikke kosmetiske) emaljeskader, uansett årsak, dekkes av staten. Men det krever en forhåndsgodkjenning fra Helfo før en tannlege kan love deg at du får dette på trygden. 

Spørsmålet er om han egentlig er forstoppet og har såkalt forstoppelses (obstipasjons)-diare og da må han tømmes for avføring først. Men er dere i tvil så ta opp problemet med legen hans.

Ja, trettheten og kvalmen vil nok klinge av ettersom cøliakisykdomsaktiviteten reduseres på glutenfri kost. Hvor lang tid det tar er veldig individuelt, så det er vanskelig å si. Men det kan ta forbausende lang tid før man føler seg frisk og ennå lengere før tarmen blir normal (3-5 år eller lengere). Jeg ville anta at leverprøvene begynner å normaliseres nå. Når alle blodprøver er normale, burde du merke bedringen, så lenge du holder deg glutenfri.

Så leit å høre at det var vanskelig med glutenfri mat i København. Reise kan jo ofte være litt ekstra utfordrende, men det er ekstra kjedelig at det var så vanskelig i et av våre nærmeste naboland. Jeg vet at cøliakiforeningen i Danmark jobber iherdig med å øke kunnskapsnivået, så vi får håpe at det bedrer seg. Generelle tips i mellomtiden er å google flittig/bruke litt tid på research før man drar, og lage en liten oversikt over glutenfrie spisesteder man kan besøke. Reisen blir kanskje ikke like impulsiv, men da slipper man uforutsigbarhet mtp mat. Selv om det selvfølgelig ikke alltid er mulig å bruke masse tid på dette på forhånd. Kanskje det også kan fungere greit å bruke oversettelseskortene våre, selv om språk ikke nødvendigvis er hovedproblemet? 

Nei, Movicol fungerer primært i tykktarmen ved å hindre vann i å bli absorbert fra avføringen, slik at den forblir fuktig og smidig. Det er ingen kjente bivirkning som går utover absorbsjonen av sporstoffer.

Jamfør de nye norske kostrådene har sønnen din et kalsiumbehov på ca. 800 mg, som deretter øker til 1150 mg når han blir 11 år gammel. For å dekke dette anbefales vi å spise/drikke 3,5-5 dl meieriprodukter daglig. Melk.no har en egen kalkulator for å beregne kalsiuminntaket (https://www.melk.no/Kalsiumkalkulator), som er fin å bruke. Er du ellers kjent med matvaretabellen? Der kan du legge inn matvarene og få opp innhold av både energigivende næringsstoffer, vitaminer og mineraler. Et veldig nyttig verktøy som gjør det enkelt å se matens innhold av næringsstoffer, og om man får i seg nok. Siden han både drikker biola og sjokomelk, samt spiser soyayoghurt med blåbær, vil jeg ikke tro at kalsium er noe problem for han. Det er også kalsium i mange andre matvarer enn meieriprodukter, men siden vi nordmenn tradisjonelt har brukt mye melk, får denne matvaregruppen ofte hovedfokus som kalsiumkilde. 

Beklager litt sent svar, var i Bodø i dag fra 1800 og holdt foredrag om cøliaki. Du må spise ekstra mye gluten i minimum 6 uker før du tar blodprøver på nytt for at cøliakien skal være ordentlig diagnostiserbar.

Så flott at du baker brød selv! Det er alltid lurt når det gjelder glutenfri bakst. Ut i fra oppskriften din inneholder brødet totalt 11 dl mel/gryn (jeg regner ikke med fiberhusken, fordi det er uklart hvordan denne spiller inn i fullkornsbegrepet), hvorav 7 dl er grovt mel. Groveheten /fullkornsandel blir da ca. 64 %. Vi regner at én brødskive veier ca. 30-40 g, og det vil da være henholdsvis 19-26 g fullkorn per skive. Dersom han spiser 4 skiver får han da i seg 76-102,4 g, avhengig av hvor mye skiven veier :) 
Spiser han 6 skiver dekker han anbefalt mengde fullkorn uansett, som er bra. 

Banan, eple/gulrot teller uansett ikke inn i fullkorn, men bidrar med mye annet, blant annet vitaminer og mineraler, og fiber. 

I Norge følger vi EU-regelverket, som blant annet innebærer at allergener i mat er merkepliktige, nettopp for at du som forbruker skal kunne identifisere mat med/uten allergenet. Plikten gjelder for de 14 vanligste allergenene, hvorav glutenholdig korn er en av dem. Det betyr at dersom det er et glutenholdig korn i et produkt, skal dette utheves enten med fet skrift eller kursiv - og være godt synlig. Legg dog merke til at det ikke skal stå bare "gluten", men selve den glutenholdige ingrediensen (f.eks. "hvetegluten", "byggmalt", "speltmel", osv.), inkludert opprinnelseskornsort. Det betyr at gluten kan skjule seg under veldig mange kjente og ukjente ord. Det er derfor lurt å sjekke alle uthevede ingredienser i listen, og passe på at ingen av dem inneholder gluten. Siden dette ikke intuitivt er så lett, har vi i NCF laget en ingrediensliste (https://ncf.no/glutenfri-mat/ingredienser) med oversikt over glutenholdige og glutenfrie ingredienser. Du kan også bruke en app til dette formålet - det finnes flere ulike å velge mellom. Akkurat de matvarene du lister opp er glutenfrie, men produsentene endrer stadig ingrediensene i ulike produkter, så sjekk gjerne alt, i alle fall i begynnelsen. Lykke til, det kommer til å gå veldig bra :) 

Dersom du spiste vanlig kost med glutenholdige produkter i perioden du testet deg årlig, med negativt resultat, så er dette neppe cøliaki. Du kan godt reagere på brødmat uten at det er cøliaki (det å ha "cøliakigenet" betyr lite da de fleste av oss har det). Mye mulig du må holde deg unna hvete- (og korn) basert kost, som jo heller ikke inngår i en lav-fodmap IBS-kost. Dersom du vil teste det ut så vet du at da må du spise gluten, enten som "rent" gluten (glutenmel) eller som glutenholdige produkter (mye nok og lenge nok) til at cøliakien er så aktiv at den er diagnostiserbar. Man kan bare diagnostisere en aktiv cøliaki. Men er det verdt  å spise seg så syk som din reaksjon tydet på mhp. på dine andre utfordringer? Du vil jo bli frisk fra din eventuelle cøliaki da en tradisjonell lav-foodmap IBS-diet som er fri for hvete-(korn) holdige produkter (pga. fruktanene) uansett. 

Begge blodprøvene (IgA-TG2 og IgG-DGP) må være positiv ved Marsh-1, så NAV vil måtte forlange nye cøliaki-blodprøver, og da må du spise så mye gluten du klarer for å bli så cøliakisyk du bare kan, for å bli blodprøvepositiv på flere av de testene NAV nevner. Siden du alt har en påvist Marsh-1 så holder det muligens med en ny blodprøve som viser økende titre av begge blodprøvene på glutenholdig kost.

Nei, satsene er fastlagt og gis alle med cøliaki. 

Beklager å måtte si det, men foreløpig er cøliaki-pillen kun en drøm som på ingen måte er i nærheten av å bli en almenn realitet på endel år. Foreløpig er det glutenfri kost som gjelder.

Det  tar nok tid å bli frisk fra sin cøliaki, men man blir frisk. Spørsmålet er om det er cøliakien som er (eneste) årsaken til din ekstreme slapphet. Mulig du bør tilleggsutredes for andre potensielle årsaker til slik ekstrem slapphet, da du godt kan ha mer enn en tilstand. 

Freia er de eneste vi vet om som faktisk har målt hvor mye spor av kan bety (ikke alle produktene inneholder spor av, selv om de er merket). Men vi har to ulike gluten-grenser. Vi har det som er definert som glutenfritt, som maksimalt kan inneholde 20 ppm i det ferdige produtet. Og så har vi det som blir kalt lav-gluten msom skal inneholde mindre enn 100 ppm. De fleste cøliakere kan konsumere lav-gluten produkter, iallfall innimellom, selv om italienske studer hvor all maten unge cøliakere konsumerte inneholdt 100 ppm gluten viste at 3 av 10 fikk begynnende endringer i tarmslimhinnen etter 14 dager (økning av IEL). Men siden de fleste ikke konsumerer kun 100 ppm mat, så vil begrensede inntak av enkeltprodukter med <100 ppm gluten (som sjokolade), ikke utgjøre noen fare. Det likner da også på den gamle regelen hvor man tillot f.eks. hvetestivelse å kunne inneholde 200 ppm gluten i tørrstoffet og likevel kunne brødmikser med slik hvetestivelse markedsføres som glutenfritt mel til cøliakere (i dag er hvetestivelsen helt glutenfri). Den noe mindre strenge glutengrensen ga cølikere et glutenfritt kosthold som tilsynelatende var helt adekvat og som gjorde de fleste (som vi vet om) frisk ifra sin cøliaki. Så jeg vil ikke kunne si at man må holde seg unna slike matvarer som er merket med "kan inneholde spor av". Man må vurdere dette utfra sin egen reaktivitet, og hvor mye man har tenkt å spise av disse produktene. Loven (Codex allimentarius (EU) tillater egentlig slike produkter med <100 ppm gluten å bli markedsført som lavgluten mat til cøliakere (<100ppm).

Spor av-merkingen har ofte ikke målt innholdet, så vi vet ikke hvor mye det kan være. Det pleier å kun være en "juridisk beskyttelses" merking, uten egentlig substans, men man vet jo aldri. Det er vanskelig å si om man faktisk reagerer så kraftig på småmengder (< 50-100 ppm), og det er andre ting i hvete (bygg og rug) man kan reagere på, så dersom man skal få vite, må man nesten bli testet om man klarer å gjenkjenne så små mengder ren gluten. De som har testet dette ut, hevder at det klarer de fleste ikke, men man kan godt reagere på de andre komponentene i hveten og tro det er en glutenreaksjon. På den andre siden så er det cøliakere som biokjemisk (IL-2 økning i blodet) reagerer på så lite som 5mg gluten, så det er absolutt mulig at du er så følsom, men spørsmålet er om det er gluten (cøliakien) eller annen (= allergisk) reaksjon som trigger plagene. Her burde noen få penger til forskning, men som du vet, det er ikke så enkelt å få økonomisk bidrag til slik forskning da dette oppfattes som trivielle (=ufarlige) plager.

Tror det bare er de store universitetssykehusene som gjør dette på barn (eller gjorde det). Dersom du kun har IgA-TG2 positiv og Marsh-1, så hadde du trengt at IgG eller IgA mot "deamidert gluten peptid" (DGP) hadde vært positiv i henhold til NAV sine diagnostiske prosedyrer. EMA viser mye av det samme som IgA-TG2. Ta nye standard blodprøver og ank avgjørelsen, og argumenter med at prøver har vært positiv ved 2 uavhengige tidspunkter + at du har minst Marsh-1) Alternativt så spiser du masse glutenholdige produkter for å spise deg sykere, og så vil forhåpenligvis begge blodprøvene  bli positive (både IgA-TG2 og IgG-DGP).