Spør våre eksperter

Hjemmetestene er prinsippielt konstruert på samme måte som de testene laboriatoriene bruker, men er muligens noe mindre følsom. Det viktigeste du gjør om du mistenker cøliaki, er å spise så mye glutenholdig mat som du orker (minimum 2-3 brødskiver) lenge nok (8 uker) før du tester deg slik at sykdommen holdes aktiv, da man kun kan diagnostisere en aktiv cøliaki. En hjemmetest er helt greit, når den blir positiv (2 streker), men så må du ta testen med til legen din og starte en vanlig cøliaki-diagnostisk utredning med blodprøver og, som voksen, med tynntarmsbiopsi, mens du hele tiden spiser glutenholdig mat. Først når diagnosen er satt, kan du starte med glutenfri kost.

Milky Way inneholder byggmaltekstrakt, en smaksforsterker fremstilt av uttrekk fra spiret og tørket bygg. Byggmaltekstrakt brukes blant annet i bakverk, frokostblandinger og sjokolade. Byggmaltekstrakt inneholder veldig lite gluten, men kan inneholde mer enn 20 ppm. Tester viser at hvis det er veldig lite byggmaltekstrakt i et produkt, er sluttproduktet mest sannsynlig glutenfritt, dvs <20 ppm gluten. I 2022 testet NCF blant annet Milky Way, Japp og Krokanrull og publiserte resultatene i glutenFRI nr 1-2022. Den gang inneholdt alle disse sjokoladene <10 ppm gluten = glutenfri. Ser av ingredienslisten til Milky Way at byggmaltekstrakt er fjerde siste ingrediens, så det er ikke mye i det. Hvis det er lite gluten i en råvare og lite av denne råvaren i produktet, så er ofte sluttproduktet glutenfritt.

Du har økt risiko for andre autoimmune sykdommer fordi cøliaki deler mange av de samme risiko-genene. Dersom du har hatt lavt stoffskifte så kan det tyde på at du har en pågående autoimmun ødeleggelse av skjoldbrusk kjertelen som etterhvert kan gi deg permanent lavt stoffskifte (som behandles med stoffskiftehormonet tyroksin). Psoriasis har en beslektet årsak (autoimmune), men har andre ting i tillegg (ikke helt avklart ennå). Men det har ingen sammenheng med sukkerspising noe vanlig autoimmun type 1 diabetes heller ikke har. 

NEI, det enkle medisinsk-ansvarlige svaret er nei. De har endel cøliakere i USA og det å spise glutenfritt har vært populært der, så det burde ikke være vanskelig å unngå glutenholdige måltider. Uhell er det vanskeligere å beskytte seg mot, men man må forsøke å unngå utilsiktet glutenspising da det forsinker/hemmer/hindrer tilhelingen av tarmen og opprettholder betennelsen. Han har et langt, glutenfritt liv foran seg, så det er bare å være strenge/forklarende/inspirerende etc slik at det blir lettere for ham å holde seg glutenfri. 14 år er en vanskelig alder og det blir ikke lettere å være anderledes og glutenfri, så det er viktig at han forståtr alvoret, uavhengig av om han har akutte reaksjoner på glutenspising eller ikke.

Vanskelig å forstå et slikt avslag om grunnstønad pga. cøliaki siden diagnosen er påvist på blodprøve (forhøyet tTG-IgA alias TG2-IgA) og tynntarmsbiopsi (Marsh grad 2 eller mer) og en spesialist har satt diagnosen, da skal NAV føye seg. Ta evt. den andre blodprøven som fortsatt kan være forhøyet. Klag avgjørelsen og be om dokuemntasjon på avslaget. Informer dem om at du forbereder saken din til trygderetten om klagen ikke går igjennom. Da pleier de å gi seg.

Forstår problemet, men han bør gå et års tid på strikt glutenfri kost for så å oppfdage forskjellen. Men er det fastlegen hans som har gitt ham diagnosen? Cøliakidiagnosen skal settes av spesialist (barnelege) og dersom blodprøven var veldig høy så må han spise vanlig glutenholdig mat til han har fått diagnosen av barnelegen evt, må han ta en tynntarmsbiopsi. Så før den endelige diagnosen er satt så skal ha spise som vanlig og heller øke mengden glutenholdig mat så diagnosen kan settes med sikkerhet. Dere skal henvises til barnelege/poliklinikk på barneavdeling på sykehuset.

Det i USA får man ta opp når diagnosen er satt ordentlig.

Det at nivået av TG2-IgA stiger blir som oftest tolket som pågående gluteneksponering, og det er dette legen forsøker å begrense med gastroskopitrusselen. Glutenkilden kan være skjult, dvs man vet ikke at det man spiser faktisk inneholder gliuten. Da må det litt detektivarbeid til for å gå igjennom alt man spiser med tanke på skjulte kilder. Noen tror/trodde at speltmel var glutenfritt, det var det ikke med ditto reaksjoner. En biopsi ville kunne dokumentere skade på tarmen forenlig med gluteneksponering, som vel er det legen eventuelt vil undersøke siden blodprøvene og din datters påstand om strikt glutenfri kost, ikke stemmer overens.

Det var leit å høre at du blir så dårlig, selv om det høres ut som om du/dere gjorde alt riktig med tanke på innkjøp og rengjøring av overflater og redskaper i forkant av tilberedningen. Du skriver at kuttestasjonen var nærme brødstasjonen, men vet du om maten som ble tilberedt på kuttestasjonen ble kontaminert? I så tilfelle hvorfor ble ikke kuttestasjonen eller brødstasjonen flyttet slik at man unngikk en eventuell kontaminering? Var det mangel på plass som gjorde at det ble sånn? Mange spørsmål her men det er viktig å tenke over alt som kan gå galt på et kjøkken og hva man kan gjøre for å unngå kontaminering - for det er mulig. Man kan for eksempel vente med å skjære brød til all maten er tilberedt og flyttet. Man må også passe på under måltiden at ikke det drysser glutenholdige smuler opp i den trygge maten. 

Det virker som om dere var veldig nøye i starten, men at det kanskje ikke ble fulgt opp hele veien. Hvis du/dere gjør det er det ikke noe i veien for at du kan spise med vennene dine.

Dette vet jeg ikke, men om det lages av glutenfrie ingredienser så burde sluttproduktet også være glutenfritt, selv om noen av ingrediensene er merket med "kan inneholde spor av".

Kroppen klarer å ta opp mer jern fra kjøtt og blodmat enn fra tabletter så det det er den beste kilden (inkludert lever, men det er det få barn som spiser). Men hvorfor faller det etter 2-3 år på GFD.  Gutter har ikke jernmangel uten grunn, og nå burde tarmen ha blitt vesentlig bedre om han da ikke får i seg gluten som dere ikke vet om. Det er en vanskelig alder, vanskelig å være anderledes. Lett å være med gutta på godmat som inneholder gluten, særlig om han ikke reagerer akutt på gluteuhell. Men dette er det vanskelig for dere å få ærlige svar på, men man kan/bør ta opp praten om det, at det faktisk er dumt om han blir med på fellesskapen på "Mækkern". Ta dette opp med hans lege, som lettere kan vurdere hva som er beste strategi med tanke på hvorfor det er blitt et problem med jernopptaket (eller økt tap)

Dette er et kjent problem man har forsøkt å få politisk forståelse for, men enn så lenge er det bare påviste strukturelle emaljedefekter som sees ved tannfrembrudd (6-10 år) som repareres og dekkes av det offentlige. Din tannhelse kan, men behøver ikke være koblet til din ubehandlete cøliaki. Som du muligens vet, så utreder man nå muligheten for at tannhelsen skal inn under den offentlige helseordningen så muligens blir det økonomisk letttere i fremtiden. 

Nei, en med ubehandlet cøliaki mangler enzymet laktase og det gir diare ved melkesukker (laktose) inntak. De plagene du beskriver høres mer ut som klassisk IgE-mediert kumelkallergi.

Ting tar ofte lang tid, særlig i forskningen, men har du spurt Nancy som leder studien? Nancy Odden: nancyod@medisin.uio.no

Vi har ingen spesielle merker å anbefale, da det er flere ulike å velge mellom, men det er viktig at masken er tett og samtidig behagelig å ha på seg. Er det mye støv bør masken slutte tett til ansiktet og gjerne ha en åndedrettsventil. Du kan jo google og se hva som dukker opp. Ta gjerne kontakt med produsent/leverandør for å høre om masken/maskene du finner egner seg til din bruk. Pass også på at du tar av deg arbeidstøyet og vasker hendene godt før du tar av deg masken.

Vi anbefaler ikke havremelk som ikke er glutenfri hvis den brukes som drikkemelk. Litt havremelk i kaffen en gang i blant går greit, siden den er ikke veldig kontaminert. Det finnes glutenfri havremelk på markedet, men jeg har ikke sett det i vanlig butikk. På nettbutikk selger Mecindo en glutenfri havremelk, det samme gjør Kinsarvik. Vet også at de har en glutenfri havremelk i Sverige som heter Oddlygood hvis dere har anledning til å dra dit og handle. Det har også kommet på markedet en maskin som lager alle typer melkedrikker. Den heter Mylky og kan kjøpes på mylky.no. Det kan jo være et godt alternativ. 

Dette høres ut som en fastlåst konflikt med påstander om glutenkontakt som barnehagen ikke kjenner seg igjen i og/eller ikke vedkjenner seg mens dere er overbevist om at barnehagen ikke tar dette på alvor. Nå vet jeg ikke hva dere mener er "å komme i kontakt med glutenholdige matvarer", og hva som er i de fotobevisene dere har, men man må spise de glutenholdige produktene for at barnet skal reagere.

Barnehagen har ikke medisinsk kompetanse til å kunne vurdere barnets medisinske data, og barnehagen kan ikke kreve noe annet enn en legeattest for eventuelle diagnoser. Akutte glutenuhell vil heller ikke kunne påvises i blodprøvene. I praksis er det også andre arenaer i en barnehage som kan være like utfordrende mhp glutenfri diett, da barn ofte bytter mat uten at de voksne ser det, så muligheten til å få i seg gluten er mange, inkludert barnets eget ønske om å smake/ta imot andres (glutenholdige) gaver (kjeks, brødskiver etc). Dette kan det være utfordrende å finne ut av.  Nå er muligens konflikten litt låst så begge parter trenger å "puste med magen". Det viktigste er jo at barnet ikke får i seg glutenholdig mat i barnehagen, og det barnehagepersonalet kan gjøre er å påse at barnet ditt får glutenfri mat. Hva som skjer i det skjulte, ute blant lekende barn er det vanskelig å få kontroll på. En juridisk eskalering bedrer neppe barnets hverdag. Kravet i loven er dekket inntil det bevises at barnehagepersonellet, mot bedre viten, gir barnet glutenholdig mat. Er det slike bevis dere sitter på som barnehageledelsen ikke vil forholde seg til?

Ta et nytt møte med barnehageledelsen. Muligens har de fått tenkt seg om og viser forståelse for problemet med en mer løsningsorientert tilnærming. Dere bør også være løsningsorienterte, forståelsesfull og faglig argumenterende (nei, hen tåler ikke litt gluten, det skal være helt glutenfritt. Ja, lager dere vafler i barnehagen så må dere også steke glutenfrie vafler i et annet vaffeljern etc). Dett er ikke alltid lett å få til gode løsninger og barnehagepersonalet har ofte flere spesialdietter som de må forholde seg til, men de må forstå at cøliaki er en av de mer alvorlige sykdommene de må respektere mhp. et glutenfritt mattilbud. Jeg vet ikke om dette hjelper dere, men diplomatisk forståelse og løsningsorientering er oftest bedre en juridiske seiere, iallfall i det lange løp.

Når det gjelder rettigheter så må barnehagen forholde seg til Lov om barnehager https://lovdata.no/dokument/NL/lov/2005-06-17-64?q=barnehageloven og Rammeplan for barnehagen https://www.udir.no/laring-og-trivsel/rammeplan-for-barnehagen/ 

Denne artikkelen kan også være nyttig å lese: https://ncf.no/aktuelt/glutenfri-videreutdanning-i-kristiansand

Tips gjerne barnehagen om at vi arrangerer kurs for ansatte i skole, SFO og barnehage som kan være nyttig å delta på. Det legges ut på nettsidene våre fortløpende.

Barn og unge med cøliaki har rettigheter når det handler om måltider i skole og barnehage. Barnehageloven sier (§ 37) at barn med nedsatt funksjonsevne, som ved cøliaki, skal få et eget tilrettelagt barnehagetilbud. Barnehagen skal forebygge tilfeller hvor barn ikke har et trygt og godt barnehagemiljø ved å arbeide kontinuerlig for å fremme helsen, trivselen, leken og læringen til barna (§ 41). Før et barn begynner i barnehage skal det legges frem en erklæring om barnets helse til barnehagen slik at barnehagen kan legge forholdene til rette for barnet (§ 50).  

I rammeplan for barnehagen står det blant annet at barnehagen skal fremme likeverd og likestilling uavhengig av funksjonsevne og at måltider og matlaging i barnehagen skal gi barna et grunnlag for å utvikle matglede og sunne helsevaner. Det står også at personalet skal legge til rette for at måltider og matlaging bidrar til måltidsglede, deltakelse, samtaler og fellesskapsfølelse hos barna.

I opplæringsloven (gjelder skole og SFO) står det at kommunen og fylkeskommunen skal sørge for at opplæringen er tilpasset og at opplæringen i mat og helse må tilrettelegges, slik at barn og unge lærer å lage mat som de tåler å spise (§§ 11-1). Alle elever har rett til et trygt og godt skolemiljø som fremmer helse, inkludering, trivsel og læring (§§ 12-2). At matlagingsaktiviteter/undervisning og måltider er viktige sosiale arenaer og at inkludering og tilrettelegging i situasjoner med mat er viktig for barnas fysiske og psykiske helse.

Til slutt står det også i likestillingsloven (§ 6) at det er forbudt å diskriminere på grunn av funksjonsnedsettelse, og personer med cøliaki har en funksjonsnedsettelse.

Du kan også finne nyttig info i denne artikkelen om glutenfri videreutdanning: https://ncf.no/aktuelt/glutenfri-videreutdanning-i-kristiansand

Så som du ser så har barn og unge med cøliaki rettigheter både i skole og barnehage. Jeg tolker lovverket slik at skolen og barnehagen bør stille med matlagingsutstyr slik at det er mulig å gjennomføre det som står i loven. Det bør nødvendigvis ikke være eget utstyr, men det er en fordel, da det er vanskelig å ha kontroll på om det som benyttes er rent nok og fritt for mel og deigrester.

Jeg tenker det er lurt at du tar en prat med barnehagen/skolen, og at du med loven i hånd blir enige med dem om hvordan dette skal løses. Jeg tenker ikke de forventer at du skal stille med bakst, men at det hadde vært en hyggelig gest. Lykke til!

Selv om TG2-IgA autoantistoffnivået forsvinner hos de fleste på GFD, er det noen som forblir svakt positive selv om de følger det de oppfatter som en strikt glutenfri diett. IgG antistoffene mot deamidert gliadin (DGP-IgG) forsvinner sjeldent da IgG-immunsystemet har bedre hukommelse enn IgA systemet. Antistoffene alene gjør ikke så mye skade, det er i kombinasjon med gluten at det blir problemer og cøliaki-sykdom. 

Malt gurkemeie fra merker som Santa Maria eller Orkla består vanligvis bare  av gurkemeie, som dermed er glutenfritt. Gurkemeie i kosttilskudd som f.eks. New Nordic Gurkemeie er glutenfrie, men sjekk alltid pakningen for sikkerhets skyld. Krydderblandinger kan inneholde hvetemel som fortykningsmiddel. Se på innholdfortegnelsen ved tvil. Mengden gurkemeie man spiser er ikke så stor at utilsiktet forurensing pga glutenholdig støv etc i produksjonslokalet utgjør noen risiko.

Restless legs syndrome er vanskelig å behandle, men jernmangel kan utløse dette og jerntilskudd brukes i behandlingen (inkludert intravenøst gitt jerntilskudd). I tillegg finnes det medisiner (inneholder ulike varianter av Gabapentinoider) man kan bruke, men dette bør nok initieres av nevrolog og refusjon (blå-resept) er avhengig av sykdommens alvorlighetsgrad og hvor gammel man er. I utgangspunktet har dette ikke noe direkte sammenheng med cøliaki, bortsett fra at man ved ubehandlet cøliaki ofte har jernmangel.