Hei! Min datter har cøliaki og har hatt det i mange år. Hun er nå 14 år. Hun sliter med restauranter, hotellfrokoster, mat på felles arrangement etc. Hun har veldig lite tiltro til at ting er ordentlig. På arrangementer og slikt har hun ofte rett i det, det glutenfrie og glutenholdige er nesten oppå hverandre og det brukes samme klyper osv. Hotellfrokost er litt det samme, står det en boks Nugatti på glutenfritt område, så er det nesten sikkert at en med glutenholdig brødskive har vært det og smurt på. Folk som plukker naturlig glutenfri mat (bacon, egg etc) på fat som har glutenholdige skiver på hvor det overføres smuler. Om hun blir satt i en situasjon hvor hun er på en ny og ukjent restaurant så kan hun bli veldig bekymret. Vi prøver å trygge henne, men hun blir ikke trygg. Annet enn på de plassene hun har spist før. På ferier er dette ganske begrensende. Jeg lurer på om dere har noen råd og tips til oss som foreldre her?
Tusen takk for at dere deler dette med oss. Det du beskriver er noe mange foreldre til barn og unge med cøliaki kjenner igjen. Datteren din har gjort seg noen dårlige erfaringer, har lært seg å lese situasjoner og er engstelig. Men for mye vaktsomhet rundt gluten kan gå ut over livskvaliteten, så målet bør ikke være at hun blir enda mer på vakt, men at hun får konkrete verktøy til å stole på egne vurderinger uten at bekymringen tar over.
Verktøyene kan være:
- Faste spørsmål hun kan stille kjøkkenpersonalet.
- En oversettelse på flere språk hun kan vise fram.
- Trening i å be om å få maten tilberedt separat eller se hvordan den lages.
- Å lære seg å legge merke til hvordan personalet reagerer på spørsmålene: virker de interesserte og tar spørsmålene på alvor, eller virker de usikre og har lite peiling? Det sier ofte mer om hvor trygt stedet faktisk er enn noe annet.
Når hun har egne strategier og verktøy, flytter det ansvaret litt fra "å stole på andre" til "å sjekke selv" – og det gir henne mestring, ikke bare trygghet lånt av dere.
Når det gjelder matservering på buffet, har vi som forening gjort oss noen erfaringer. Stekt egg er den klassiske risikoen, mens kokt egg er 100 % trygt. Be gjerne om at ting dere er usikre på, som stekt egg eller bacon, serveres på egen tallerken rett fra kjøkkenet. Eller bruk ren gaffel og ta egg og bacon, men også ost og kaldt pålegg fra bitene som ligger lengst unna og nederst i fatet, der som ingen har vært bortpå.
For syltetøy, sjokoladepålegg og lignende kan det være lurt å ha med egne små pakninger, eller spørre kjøkkenet om de har en ny, uåpnet boks hvis den som står fremme ser grisete ut. På store arrangementer kan det også lønne seg å være tidlig ute ved buffeten, før maten er "brukt" mye av andre. Og i alle fall første gang hun forsyner seg et nytt sted, kan det være fint at dere blir med bort og ser sammen med henne, slik at hun får en referanse for hva som er greit.
Mye forarbeid kan gjøres i forkant av ferier og arrangementer: ring eller send e-post til hoteller og restauranter og spør konkret – bruker de egne klyper og skjærefjøler, hvordan oppbevares det glutenfrie brødet, har de egen brødrister. Be gjerne om å få snakke med kjøkkensjefen direkte, ikke bare resepsjonen. Det gir færre overraskelser der og da, og forutsigbarhet er ofte det som senker angstnivået mest. La henne gjerne være med på denne researchen – barn og unge takler dette bedre når de er med på å undersøke selv, ikke bare blir "beroliget" av voksne.
Det hjelper å ha en plan B, slik at tryggheten ikke er avhengig av at alt garantert går knirkefritt. Ha med egen glutenfri nødrasjon, som knekkebrød og pålegg.
Når hun tar feil eller det skjer et uhell, er det viktig å ikke bagatellisere det med "det går sikkert bra", men heller anerkjenne det: "du har god grunn til å være obs, la oss finne ut av dette sammen." Det bygger tillit mellom dere, i stedet for at hun føler hun må overbevise dere om at faren er reell. Samtidig er det lurt å skille mellom deres egen bekymring og hennes – foreldre som reagerer sterkt ved uhell kan uten å mene det forsterke frykten.
Hvis bekymringen fortsetter å begrense familien så mye som dere beskriver, særlig på ferier, kan det være verdt å snakke med fastlege eller en psykolog med erfaring i kronisk sykdom eller matangst hos ungdom. Ikke fordi bekymringen hennes er unormal, men fordi hun kan trenge noen flere verktøy for å håndtere den uforutsigbarheten som faktisk finnes – i tillegg til de praktiske grepene.
Til slutt vil vi gjerne minne om at hun ikke er alene om dette. Å møte andre ungdommer med cøliaki som kjenner seg igjen i akkurat dette, kan normalisere opplevelsen og gi henne strategier fra jevnaldrende. Ta gjerne kontakt for å høre mer om ungdomsgrupper og aktiviteter i regi av ungdomsforeningen vår NCFU.
Lykke til videre – og ta gjerne kontakt igjen om dere lurer på mer!
