Min datter på 8 år fikk nettopp påvist cøliaki. Det har allerede vært en del fravær fra skolen. Vi har lite informasjon om hvordan forløpet er, men trodde nesten at hun ville bli bedre med det samme hun sluttet å spise gluten. Dagene går veldig opp og ned, så har hun plutselig vondt i magen igjen å blir fraværende fra skolen. Jeg ønsker vel bare å høre om dette er normalt? Vi er kun på dag 3 med helt glutenfritt (og laktosefritt nå i begynnelsen). Så jeg forstår at tarmen trenger tid til å bli frisk igjen, men syns det er vanskelig da det virker som skolen har lite forståelse for fraværet grunnet cøliaki. Hva kan vi egentlig forvente oss fremover? Når merker man en mer stabil bedring?
Jeg forutsetter at diagnosen er satt på riktig måte av spesialist i barnesykdommer og at dere er i ferd med å søke NAV om grunnstønad for fordyrende kosthold. Den legeattesten som barnelegen/pediateren/sykehuset sender sammen med din søknad om grunnstønad kan du muligens bruke til å dokumentere at barnet ditt har en nydiagnostisert, kronisk sykdom (cøliaki) som i oppstarten av behandlingen kan gi utfordringer med hensyn til oppmøte på slkolen. Fastlegen hennes kan også lage en legeattest som dokumenterer risikoen for økt fravær i den første fasen av cøliaki-behandlingen (typisk rundt ett år) Se: https://www.udir.no/regelverk-og-tilsyn/skole-og-opplaring/rundskriv-om-fravarsgrensen/3.-hva-omfattes-av-fravarsgrensen
Du har rett til omsorgspenger via NAV fordi du må være hjemme med nydiagnostisert, sykt barn. Dette må du søke om selv, og fokuser på at dette primært gjelder det første året med oppstart av GFD. Dersom det fortsatt er et problem etter det første året må du nok søke på nytt med ny legeattest. se: https://www.nav.no/omsorgspenger
Cøliaki er en kronisk kompleks immunologisk sykdom som utvikler seg langsomt og, dessverre, også forsvinner langsomt på glutenfri kost (GFD) siden immunsystemet vårt har hukommelse. De fleste barn blir vesentlig bedre i løpet av de første 3 mnd, og bra i løpet av det første året. Det er veldig individuelt hvor raskt man tilheler, så det er vanskelig å forutse hvor raskt det går. Etter 3-6 mnd på GFD bør de fleste barna være i full vigør. Noen barn kan ha problemer på skolen i perioder, og få ulike grader av skolevegring. Cøliaki-barna lærer fort at hodepine ikke fungerer like godt som magevondt, for magevondt fungerer alltid (egenrapport fra cøliaki-barn).
Skolen bør få beskjed om at utfordringen og fraværet gjelder primært i denne innledende fasen av behandlingen og at det vil bedre seg ettersom tiden går.