Arkiv

Hei! Er det noe nytt vedrørende Gluten Go (eller tilsvarende piller) og cøliaki?

Anna, 5. august 2025 11:10

Nei, ikke mhp godkjenning av cøliaki-sykdoms modifiserende tabletter til bruk av cøliakere som vil spise et normalt kosthold.

Trond S. Halstensen, 06. august 2025 18.56

Hei. Har en datter på 11 år som ble diagnostisert med cøliaki for 5 år siden. Mor har cøliaki så vi har god kontroll på gluten i matveien føler vi, og min datter er selv flink til å holde seg til glutenfritt. For 9 mnd siden begynte hun å få magesmerter og kvalme daglig. Hun våkner alltid opp med vondt og kvalm, og får anfall hver dag iløpet av dagen. Det kan noen ganger være ganske sterke smerter. Vi klarer ikke se sammenheng mellom når hun får det og for eksempel matinntak eller dotrang. Hun får også vondt under lystig aktivitet. Hun er aktiv i hverdagen og driver med mye organisert idrett, og har godt humør. Vi har vært til sjekk både til fastlege, for nyrer og på gastro på barneklinikken i Bergen. De finner ingenting galt, blodprøver og cøliakiprøvene er fine. Siste beskjeden vi fikk fra gastro var at hun måtte prøve å ikke fokusere så mye på det, da hjerne og tarm kommuniserer. Dette er noen måneder siden, og vår datter sliter fortsatt og har gått fra supersosial til at hun vegrer seg til å gjøre ting for hun er redd for å få anfall. Avføring er normal, beskriver smerter i nedre del av mage, men også over navlen og på sidene. Vi vet det ikke går an å konkludere noe her inne, men har du noen forslag til hva vi bør gjøre videre eller hva som kan være grunnen. Vi tenkte å prøve laktosefritt en periode, og så kanskje havrefritt? Ellers i villrede og desperat etter å finne en løsning..

Kim, 2. august 2025 10:40

Å finne årsaken til magesmerter hos (store) barn er ofte utfordrende. Dels kan det være "funksjonelt" (mange problemer setter seg i magen), dels forstoppelse og gassproduksjon, som en variant av irritable tykktarmssyndrom (IBS), dels kan det være allergi/intoleranse mot matvarer som er dukket opp i den glutenfrie kosten. Havre er en slikt allergen matvare (sammen med soya) som endel reagerer på med gassproduksjon og derved smerter og oppblåsthet. Ofte må man føre dagbok over hva man spiser og hvilke reaksjonene man har, før man klarer å se sammenhengen. Vi antar at det ikke har med cøliakien å gjøre siden blodprøvene er fine, men sikker kan man aldri være (at hun spiser glutenholdig kost med de andre, uten å ville si det til dere).

Som du antyder er det umulig for meg å stille noen diagnose over nettet, så det må bli noen generelle råd om hvordan man kartlegger problemstillingen. Men det behøver ikke komme fra mage-tarm, man har både urinveier og indre kjønnsorganer i nedre bekken, begge organsystemer kan gi mageplager ved infeksjonssykdommer.

Trond S. Halstensen, 06. august 2025 18.29

Hei! Jeg har cøliaki, kan jeg drikke mandelmelk som har havre i ingredienslisten? Det står ikke ‘spor av gluten’ på kartongen.

Olivia, 7. juli 2025

Er det Berit Nordstrand sin mandel og havre du henviser til? Hvis produsenten har benyttet vanlig havre burde produktet merkes med "spor av",hvis de har benyttet glutenfri havre burde produktet merkes "havre (glutenfri)". Om du kan drikke dette produktet så er svaret ja, men i begrensede mengder. Ett glass om dagen inneholder såpass lite potensiell glutenforurensing at det ikke vil gjøre noe skade. NCF testet Oatly sine havreprodukter for et par år siden og fant ikke gluten (<10 ppm) i noen av de. Oatly selv har valgt å ikke teste og selge produktene som glutenfrie eller lavgluten (<100 ppm), men har oppgitt at de inneholder maks 100 ppm gluten, som oftest mindre. 

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

For noen uker siden, var søsteren min (som også har cøliaki) på en restaurant/bistro som tilbydde glutenfri pizza. Hun var svært nøye med å stille kontrollspørsmål om tilbereding og mathygiene, og fikk beskjed om at glutenfri pizza blir tilberedt på rengjort separat benk, og stekes i egen ovn. Det er jo helt supert, tenkte hun. Hun var på reise denne helgen og spiste hjemme hos noen andre også, og ble kjempedårlig. Så jævlig dårlig at hun måtte være hjemme fra jobben i mange dager. Hun la derfor "skylda på" dem hun hadde vært på besøk hos, fordi alle andre steder hadde vært trygge. Noen uker senere, reiste jeg og søsteren min til nevnte bistro, fordi de hadde så god pizza der. Denne gangen var det jeg som bestilte, og stilte oppfølgingsspørsmålene. Men denne gangen kunne jenta i disken fortelle at de IKKE har spesielle rutiner og regler for tilbereding av glutenfri pizzabunn, og alle pizzaer blir stekt i samme steinovn UTEN eget underlag. HVA i alle dager!? Er det lov? Og ikke minst, er det lov å lyve til kunder med cøliaki!? Og hvordan i all verden håndterer man dette, hvem skal man rapportere til? Vi konkluderte med at de hun hadde vært på besøk hos den helgen ikke var skyldig i forgiftningen likevel. Hun endte med å gi en kraftig skyllebøtte til resepsjonisten, og vi takket nei til middag hos dem. Men det fikk meg til å undre - har egentlig restauranter lov til å tilby glutenfrie alternativer, hvis alternativet til syvende og sist IKKE ER GLUTENFRITT!? 😭 Mvh Ingrid

Ingrid, 17. juli 2025

Utfra hva du skriver så synes jeg det er vanskelig å si hvor din søster kan ha fått i seg gluten eller blitt matforgiftet. Spiste hun både pizzaen og hjemme hos de hun besøkte i løpet av samme dag? Hvor lenge etter måltidet ble hun syk? Vanligvis går det 1-4 timer etter et måltid før glutenreaksjonen kommer. Vi vet heller ikke hvem på restauranten som snakket sant? Var det når søsteren din var der eller var det når du var der? Det kan jo hende at den/de ansatte «gjettet» seg til rutinene for glutenfritt og egentlig ikke kjente til rutinene. Så jeg synes det er vanskelig å mene noe i dette tilfellet.

Når det gjelder å rapportere glutenuhell så er det Mattilsynet du kan ta kontakt med. Se: https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/merking-av-mat/merking-av-ikke-ferdigpakket-mat Det er også Mattilsynet som kontrollerer rutinene til spisestedene. På Mattilsynet sine nettsider fant jeg følgende informasjon: I virksomheter som tilbyr ikke-ferdigpakkede matvarer, er det virksomheten selv som er juridisk ansvarlig for at matinformasjonen er korrekt og oppfyller kravene i regelverket. Dette kan for eksempel være driftsansvarlig for kantinen, daglig leder eller kjøkkensjef. Den som har ansvaret skal sørge for at matinformasjon er korrekt, oppdatert og tilgjengelig.Ved usikkerhet skal maten ikke serveres før dette er avklart. Dersom maten inneholder et allergen og dette ikke kommer frem av merkingen, vil denne maten bli ansett som helseskadelig eller utrygg. Et næringsmiddel skal ikke omsettes dersom det er helseskadelig.

De står at de har ikke lov til å selge mat som er helseskadelig – og det gjelder jo gluten for de som har cøliaki. Det står at det er virksomheten som er juridisk ansvarlig, så da er det jo på en måte «ulovlig» men det står ingenting om hvilke konsekvenser dette kan få (bortsett fra at de mest sannsynlig ikke får «smilefjes»). Men hvis du tar kontakt med Mattilsynet for å rapportere (hvis det er der hun har blitt syk), så kan du jo høre med dem om dette samtidig.

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Hei! Jeg har drukket Isbjørn lite glutenfri øl lenge nå, og jeg har cøliaki. Jeg tåler ikke byggmalt, og ble forklart at en smule gluten kan ødelegge tarmene mine i 3 måneder. Først nå ser jeg at det er små mengder av byggmalt i den. Jeg reagerer så vidt på gluten, men tarmene mine blir jo ødelagt. Er det sånn at 20 ppm byggmalt er trygt for meg? Isåfall hvordan?

Malin, 5. juli 2025

Glutenfri øl er ansett som trygt for de med cøliaki. Byggmalt inneholder vanligvis litt gluten, og det anbefaler vi jo ikke, men det finnes glutenfri byggmalt som produsentene av glutenfri mat og drikke benytter. Det stemmer ikke at en smule gluten kan ødelegge tarmene på 3 måneder. Man må spise minst to skiver glutenholdig brød i 4-6 uker for at tarmene skades såpass at man kan se tydelige skader på tarmslimhinnen. De som er veldig følsomme for gluten kan få immunreaksjon av en smule, det vil si at man føler seg dårlig, men ikke alvorlige tarmskader. Så du kan trygt drikke Isbjørn Lite, men husk at øl lett kan konsumeres i store mengder, så hvis det er bittelitt gluten i den (mindre enn 20 ppm selvfølgelig), så blir det fort litt for mye. Så det er noe å tenke på.

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Jeg har nettop fått påvist cøliaki. Har gått i dialog med kjøkkensjefen i kantinen på jobb da de serverer flere varmretter og salater som ikke inneholder gluten om hvilke retter som er trygge for meg. Jeg opplever at det er ulik kompetanse hos kokkene om krysskontaminering. Noen ganger treffer jeg på kokker som har god forståelse som har laget den naturlig glutenfrie retten selv og kan garantere at retten er fri for krysskontaminering, hvor de også lister opp alle ingrediensene og hvor de tenker gjennom mulighet for kontaminering. Andre ganger får jeg det korte svaret - «det er et storkjøkken så nei». Utfordringen min som nydiagnosert er at jeg ikke helt skjønner hvordan jeg skal vurdere hva som er godt nok og om de glutenfrie varmrettene er trygge nok. Hva tenker dere? Er det trygt å spise rettene hvor gluten ikke står på allergenlisten? Jeg tenker at med enkle grep og rutiner at flere av rettene kunne vært tryggere? Kjøkkenet har rutiner hvor de også tilbereder glutenfri sandwich hver dag, men jeg tror ikke jeg klarer å spise så en club sandwich hver eneste dag.

S, 22. juli 2025

Kokker er som folk flest, noen er mer velvillig innstilte og andre ikke. Noen har mye kunnskap og erfaring, mens andre har det ikke. Det er upraktisk for kundene at det er slik, og det kan være vanskelig å gjøre noe med det. Du kan jo forsøke å henvende deg til eieren av kantinen for å høre om de har noen ideer til hvordan matserveringen kan bli bedre og tryggere. Du kan foreslå at de kan delta på et kurs i regi av NCF ncf.no/kurs  Man kommer ofte langt med å være imøtekommende og positiv, og da blir man som oftest enige. Men kokker kommer og går, så det beste hadde vært om kantinen kunne hatt matintoleranse og kontaminering som en del av opplæringen, men det kan det hende de har allerede. Hør med dem.

Du må også huske at mat og mathåndering er mye mer utfordrende når du er nye med cøliaki enn når du blir mer erfaren. Etter hvert som du lærer mer vil du også lettere kunne oppdage om det er noe som ikke stemmer eller se glutenfeller lettere.

Vil også tipse deg om å finne fram informasjon på nettsidene til Mattilsynet https://www.mattilsynet.no/mat-og-drikke/merking-av-mat/merking-av-ikke-ferdigpakket-mat eller hos oss i NCF https://ncf.no/coliaki/brosjyrer-og-faktaark som du kan printe ut og dele ut til de som jobber i kantina.

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Hei! Jeg har cøliaki, kan jeg drikke mandelmelk som har havre i ingredienslisten? Det står ikke ‘spor av gluten’ på kartongen.

Antonie, 7. juli 2025

Er det Berit Nordstrand sin mandel og havre du henviser til? Hvis produsenten har benyttet vanlig havre burde produktet merkes med "spor av",hvis de har benyttet glutenfri havre burde produktet merkes "havre (glutenfri)". Om du kan drikke dette produktet så er svaret ja, men i begrensede mengder. Ett glass om dagen inneholder såpass lite potensiell glutenforurensing at det ikke vil gjøre noe skade. NCF testet Oatly sine havreprodukter for et par år siden og fant ikke gluten (<10 ppm) i noen av de som ble testet. Oatly selv har valgt å ikke teste og selge produktene som glutenfrie eller lavgluten (<100 ppm), men har oppgitt at de inneholder maks 100 ppm gluten, som oftest mindre. 

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Hei, jeg har en datter på 12 år med cøliaki. Hun blir skikkelig dårlig når hun får i seg gluten så er veldig streng selv med hva hun putter i munnen. Selv ting hun synes er veldig godt velger hun bort dersom hun er usikker. Pga dette har vi vært lite ute og spist på restaurant med henne da hun er redd for å bli dårlig. Hun og jeg skal på far/datter tur til Stockholm neste uke og jeg har booket bord på et sted som heter Sushi Sho som jeg har funnet anbefalt for glutenfri sushi i Stockholm. Sushi er det beste hun vet og hun gleder seg veldig. Jeg fikk mail av restauranten i går ( se under). Ringte dem i dag og Matilda (som sendte mail) fortalte at de må sende info, men at det er testet og de ikke finner noe gluten i soyasausen. Min datter blir ikke dårlig av produkter der det står «kan inneholde spor av». Har dere noe erfaring/råd med denne typen svar/ problemstilling? Beklager lang mail. Takk for eventuelt hjelp. Mvh Erik Engebretsen Mailsvar: Sv: Ny bokning fràn Sushi Sho Hi Erik, We can not exclude soy sauce from our menu. We have a traditionally crafted soy sauce from Shibanuma, which is fermented in the traditional way for over three years in wooden barrels. According to the lab results from the Swedish National Food Agency, there is no detectable gluten remaining after this process. Does this work for you or not? Best regards, Matilda Sushi Sho

Erik E, 6. august 2025

Tradisjonelt brygget soyasaus, selv om den er produsert av hvete, er glutenfri. Dette er vis i uttallige tester. I Sverige har tradisjopnelt brygget soyasaus vært lov for de med cøliaki lenge. I Norge har vi vært mer restriktive, men har nå bestemt at vi kan gjøre som svenskene. Så din datter kan trygt spise soyasaus.

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Hva heter gjærglutenfri? Og kan vi bruker gjær? Xantanagummi når vi baker brød.

Luisa, 12. juli 2025

All gjær som selges i Norge er glutenfri og kan brukes i et glutenfritt kosthold. Xantangummi er også glutenfri og kan også trygt benyttes i glutenfri bakst.

Lise Friis Pedersen, 06. august 2025 18.00

Hei, hvor godt samsvar er det mellom blodprøver og tarmskade ved cøliaki? Kan man stole 100% på at dersom blodprøvene er fine, så er det ingen tarmskade? Tenker på hvor streng man må være mhp eventuell forurensning med gluten.

Aksel, 5. august 2025 11:20

Blodprøven (TG2-IgA) blir normal før tarmen normaliseres. Hos voksne tar det forbausende lang tid før tarmen blir normalisert på GFD. Finske CeD pasienter brukte f.eks.  >10år før 90% hadde normalisert tynntarm, så ca halvparten var normalisert etter 5 år på GFD. Så det tar tid å bli frisk fra sin cøliaki på GFD (også klinisk mhp plager og ubehag kan det ta forbausende lang tid). Cøliaki sykdommen aktiveres langsomt på glutenholdig mat og forsvinner/faller til ro langsomt på glutenfri kost (vi snakker 1-3 år før voksendiagnostiserte pasienter føler seg "normale"). Man trenger ikke være bekymret for "forurensninger/spormengder" med gluten, det er ikke her problemet er. Det er de bevisste eller ubevisste "glutenuhellene" der man får i seg større mengder gluten  som er problemet. Det blir det sykdomsaktivering av, uavhengig av om man har plager eller ikke. Gjentatte "uhell" gir sykdomsreaktivering.

Trond S. Halstensen, 06. august 2025 18.04

Har fått henvisning til koloskopi med bakgrunn i historikk og sykdomsbilde, selv om blodprøver var negativ. Jeg har egentlig gått mer over i et fodmap og cøliakivennlig kosthold i lang tid. Hvordan bør jeg gå tilbake til et kosthold før koloskopi og hvor lang tid før undersøkelsen bør jeg starte med det for å «aktivere» ( selv om plagene forverres?

Kristian, 12. juli 2025 09:53

En koloskopi er å se innsiden av tykktarmen, det har lite med cøliaki å gjøre, siden det gir tynntarmsforandringer. Du behøver ikke gjøre noe mhp  tarmundersøkelse og mulig cøliaki, da de nok sjekker andre ting i tykktarmen din. 

Trond S. Halstensen, 06. august 2025 18.19

Hei! Samboeren min har cøliaki, jeg har ikke. Jeg spiser derfor vanlig kost, og ikke glutenfritt. Samboer fikk diagnosen i en alder av 36, uten å være noe særlig plaget tidligere i livet. Vi venter nå vårt første barn og jeg lurer på hva er sannsynligheten for at barnet arver fars cøliaki? Hva bør vi være obs på av symptomer? Og hva med amming og morsmelk? Overføres gluten i morsmelken? Tusen takk for svar og den gode jobben dere gjør!

Sara, 29. juli 2025 23:27

Den arvelige komponenten er der, men de fleste barn av cøliakere (>80%) får ikke selv cøliaki. Det er ingenting du kan gjøre for å forhindre en eventuell cøliakiutvikling, så spis normalt, amm normalt og introduser hvetegrøt som normalt om enn med en litt forsiktig start. Utvikler barnet cøliaki så tyder all forskning på at man utvikler det i løpet av barneårene uavhengig av foringsregimer/forsinket oppstart med hvete/avholdenhet fra hvete i 12-18 mnd etc.

Trond S. Halstensen, 30. juli 2025 18.54

Hei. Har spist salatbar 2 dager på rad. Vært ekstremt trøtt og sliten i dag. Kan selvfølgelig være andre årsaker, men lurer på om det egentlig går an å spise salatbar når man har cøliaki? Hadde grønnsaker, egg, marinert kylling, kyllingkjøttboller og en miks med ris, bønner osv. Ingenting var merket med gluten. Kyllingkjøttbollene sto det ikke ingrediensliste, men tenkte det ville vært merket om de inneholdt..

Malene, 19. juli 2025 18:02

Ja, det skal være merket om det inneholder hvete/bygg/rug  (gluten), og i butikken ville man sikkert funnet slik merking dersom de inneholdt hvete, men vanligvis lages kjøttboller med potetmel og/eller hvetemel/kavring som fortykningsmiddel og det kan vel også være hvete i marienringssauser. Spørsmåler er om man kan stole på resturanters eller butikkers merkingspolitkk. Mange resturanter/spisesteder er sikkert veldig nøye, men kan man være sikker på at de faktisk merker alt som er i en salatbar. Jeg er usikker. Samtidig så skal man ikke alltid legge skylden på det man spiser som årsak til guffenhet/dårlig mage/sykdom, man kan bli smittet via andre veier og/eller få i seg andre ting som gir slike reaksjoner. 

Trond S. Halstensen, 30. juli 2025 18.26

VG skriver: Kobles til ny risikofaktor! Hva betyr det?

Tom, 17. juli 2025 10:04

For den enkelte pasient eller pårørende betyr dette ingenting, men det er av interesse at ved å undersøke alle som faktisk har cøliaki i en befolkning på over 55 000 individer (etter en befolkningsscreening, "HUNT" (HelseUndersøkelsen i Nordt-Tøndelag), og ikke bare de man vet har cøliaki), så finner man andre genetisk risiko-områder som gir økt risiko for cøliaki og ofte også for andre autoimmun sykdommer, men hver av disse nye områdene har liten betydning i seg selv. Den viktigeste genetiske risikoen er vevstypen (HLA) DQ2.5 og DQ8 (de såkalte cøliaki-genet), men det har >40 % av oss, mens kun 1,5 % har cøliaki, så der mye mer enn bare en genetisk risiko som fører til cøliaki og det er flere genetiske risiki som spiller inn.

Publikasjonen finnes her: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/40473712/

Trond S. Halstensen, 30. juli 2025 18.03

Mann tyveårene, diagnosert med cøliaki i 4-5 års alderen. To inntak av gluten ved uhell mellom 6 år og 15 år, feberreaksjon ved 6 år og ingen reaksjon ved 15 år. Har spist glutenfritt hele livet og er symptomfri. Ønsker nå en karriere innenfor militæret og har derfor eksperimentert med gluteninntak helt uten reaksjoner i 24 års alderen. Skal til nye runde med antistoff og enzymprøver for å kontrollere cøliaki. Dersom de prøvene fortsatt er positive, hvordan kan man formidle dette til forsvaret med tanke på at jeg er symptomsfri og "kan spise noe over en periode, men styrer helst unna" under tjenesten.

Mann tyveårene, 14. juli 2025 13:05

Du kan fortsatt jobbe i Forsvaret og ha cøliaki, som du kan lese mer om her: Uten glutenfri mat og drikke, duger helten ikke

Du har cøliaki og sykdommen vil reaktiveres ved normal glutenholdig militærkost. Sykdommen bruker tid på å reaktivers og lang tid på å falle til ro (år). Militærets regler kjenner jeg ikke, men det er en dårlig ide å tvinge seg til å tåle noe man egentlig ikke tåler, for å gjennomføre en karriere man egentlig ikke kan fortsette med (når du blir syk). Du vil bli syk, tidspunktet og alvorligheten vil nok være avhengig av mengden gluten du konsumerer, men cøliakien reaktivers og da med ekstra kraft.

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 19.28

Hei! Hvordan vet man om kryddere man kjøper faktisk er glutenfrie om det ikke står «glutenfri» på dem? Jeg pleide å kjøpe krydre fra asiatiske/utenlands butikker og det pleier å stå «produced in a facility that handles gluten». Om jeg kjøper faktisk paprika krydder på REMA 1000, kan det hende det samme gjelder der og? At krydderet der også har blitt håndtert i en fabrikk som også håndterer gluten? Har en historie med spiseforstyrrelser i tillegg, så dette gjør det litt mer utfordrende for meg å navigere.:) Jeg vil ikke bekymre meg for mye, så spør her :) Takk på forhånd!

Sarah, 13. juli 2025 00:39

Mengden gluten i en hypotetisk forurenset krydderblanding er nok svært lav, og da betyr det lite om det lille du bruker i maten din, innholder spormengder av gluten. Vi vet at det krever en viss mengde gluten daglig for å reaktivere cøliakien, og dette er mye mer gluten enn det som kan tilføres via en spormengde forurenset krydderblanding. Og norske produsenter MÅ merke sine produkter med allergener, i følge Mattilsynet. Så i utgangspunktet ville jeg ikke begymret meg for dette.

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 18.52

Er det trygt å spise krydder eller matvarer der det står «made in a factory that handles gluten»? Synes det blir så vanskelig å vite hva som er OK og ikke. Jeg har cøliaki.

Hodan, 13. juli 2025 00:31

Ja, det anser vi som trygt. Dette er en merking basert på juridiske vurderinger. Blir ikke mye gluten av dette i din mat om det skulle vise seg at krydderet var forurenset med glutenholdige bestandeler.

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 18.40

Min datter fikk diagnosen for 5 mnd siden etter P-transglutaminase tTg IgA på 245,8 ([14,9) og en uke senere var den >250.Samme prøve (tTG) tatt 4 uker etter viste 149,7, så er god nedgang. Mageplagene nå er stort sett daglige, men ikke like kraftige som i starten. Mageplagene ble verre etter oppstart på glutenfri kost. Legen som diagnostiserte nevnte IBS som er mulig tilleggsdiagnose. Går på laktosefri kost, kuttet ut hvitløk, mat som gir luft i magen, men har ikke gått inn for kun low food map, men begrenser/kutter noe på enkelte matvarer. Hun hadde før diagnosen schlatters i begge knær, men dette forsvant flere mnd før diagnosen.Problemet nå er at hun har muskelverk, klager spes.over begge beina. Knærne, leggene og anklene og dette hemmer henne i daglig aktivitet. Har generelt vondt ellers i kroppen også også ved hvile. Muskelsmertene har blitt verre de siste mnd. Før diagnosen hadde hun gjentatte perioder vi trodde hun hadde en infeksjon, men alle prøver var fine og resten av familien ble ikke syke. Nå er denne muskelverken verre enn før glutenfri kost fordi at den er der hver dag. Hun sier hun kjenner det i hele kroppen. Klager også over hodepine. Går på høye tilskudd av B12 og folat (2 mg x2/dgl av begge), dette har hun gjort i flere mnd, så tror verdiene nå skal være ok. Får tatt nye prøver i august. Vi er rådville her og føler at vi ikke får hjelp. Alt skyldes på IBS, men plagene er verre nå enn før diagnosen da de kom sporadisk, nå er det hver dag. Beina blir verre i aktivitet, resten av kroppen er generelt vond også i hvile.

Fortvilet mor, 8. juli 2025 09:53

Det er ikke så lett å svare på hvorfor hun får større plager nå enn det hun hadde før hun ble diagnostisert, det har gått kort tid. Det er ikke typiske plager hun har med smerter i kroppen så muligens bør man tenke litt utenfor boksen og se etter andre autoimmune tilstander som muligens kan forklare hennes plager. Jeg vet ikke hennes alder, så dette blir spekulativt. Det er nok mest sannsynelig en overgangsfase hvor hun vil få det bedre etterhvert som hun holder en strikt glutenfri diet. Man kan prøve å føre en dagbok over hva hun spiser og hvilke reaksjoner hun har. Etter noen måneder så fremkommer det kanskje et mønster som hinter til årsakssammenhengen. 

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 18.21

Hei, Diagnostisert med DH+ Cøliaki for et år siden. Har spist glutenfritt + unngått sjømat, havsalt, egg og meieriprodukter tilsatt melk siden. Får fremdeles store utbrudd av DH i ansiktet. Utslett er borte på knær og sjeldent i hodebunn, så det er bedring. Går fast på Dapson, ingen bivirkning. Men økt utslett dersom jeg stopper på medisin. Fastlege har lite kontroll på disse diagnosene, og ernæringsfysiolog jeg ble henvist til hadde ingen kunnskap om DH. Det er relativt enkelt å spise glutenfritt, men komplisert å unngå jod. Etter perioder hvor man ikke spiser hjemme (reiser etc), er det ofte større utbrudd, da jeg helt sikkert får i meg mer jod. Det har ikke vært vanskelig å spise glutenfritt på reise. Har du noen råd hva man kan påføre utslett for å dempe reaksjon? Det kommer ofte fler samlet, og spesielt på samme området igjen og igjen. Det kan være hevelse/kuler og kan minne om akne eller stikk- dette varierer noe, men de varer i ca 1-2 uker, men kommer nye nesten hele tiden… Er det sammenheng mellom hvor lenge sykdommen har vært aktiv før man ble diagnostisert og begynte å spise GF, og hvor lang tid det tar før utslettene forsvinner?

Line, 6. juli 2025 01:36

Jeg tar det siste spørsmålet først. Selv på strikt glutenfri diet kan det ta ange år før utslettene forsvinner (5-7 år) og man igjen kan spise sjømat. Det er nok en sammenheng med for lenge man har hatt DH/cøliaki og hvor lang tid det tar å bli "frisk" på GFD. Både gluten (spor) og jod kan utløse utbruddene så man må dessverre være streng med seg selv. Dapson hjelper på anfallene, men det er foreløpig ingen kremer etc som man kan smøre på for å lindre anfallene. 

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 18.04

Hei. Jeg ser det står så forskjellig rundt dette med soyasaus. Utifra det jeg leser i spørsmålsarkivet her, så virker det som at det ikke er så ille å få i seg litt vanlig soyasaus, da det kanskje ikke inneholder gluten. Har nå en gang denne uken, og en gang forrige uke prestert å få i meg litt vanlig soyasaus. En gang på vennebesøk, og en gang i et selskap der vanlig soyasaus ble plassert på fatet mitt. Føler meg veldig sliten, svak og vimsete om dagen. Dagen etter jeg fikk i meg hos en venn, så var avføringen lys/avfarget, og jeg var ekstremt utmattet. Utmattelse dagen etter andre gangen også. Hadde sovet litt dårlig de nettene også, så vet det kan påvirke. I dag er jeg utrolig sliten, tross god søvn. 2 dager siden sist «uhell». Kan jeg ha fått det i meg? Eller burde jeg sjekke opp i om det kan være noe annet? Tenkte å prøve på å få en legetime ang. måling av antistoff. Lurer på hvilke andre blodprøver jeg også kan be om, som kan være knyttet til cøliaki, men også generelt slitenhet? (Det siste er kanskje ikke deres jobb å svare på, men spør likevel.)

Maja, 5. juli 2025 11:50

Hei, jeg er litt usikker på om du har fått diagnosen cøliaki (du sier det ikke), men la oss anta at du er en glutenfri cøliaker som føler seg veldig sliten etter å ha spist soyasaus og lurer på om det er restinnholdet av gluten i soyasausen som påvirker deg. Tradisjonelt, fermentert soyasaus innholder ikke målbare mengder med gluten-proteiner, så det er neppe derfor du reagerer. Spørsmåler er da om det er noe annet du har reagert på eller om tilfeldighetene spiller deg et puss (du tolker reaksjonen som soyasaus-indusert). Det eneste blodprøvene vi kan ta for å kontrollere en glutenfri diet, er TG2-IgA, den klassiske cøliakiprøven, men den prøven blir forhøyet som et noe sent tegn på sviktende diet. Mange sliter med slitsomhet og som cøliaker har du økt risiko for å få stoffskifteproblemer som man lett kan kontrollere hos fastlegen (lavt stoffskifte). Alternativt er at du har en tilstand som er helt uavhengig av din behandlete cøliaki eller annen autoimmunitet og som krever egen legeutredning.

Trond S. Halstensen, 16. juli 2025 17.57