Arkiv

Jeg er veldig følsom for små mengder gluten. Jeg skulle gjerne ha vært med i forskning, men jeg takler ikke å få i meg gluten. Jeg fungerer ikke i flere måneder etterpå et glutenuhell. Tror du de tar høyde for dette i forskningen? Det står at man skal gi dem kontaktinformasjon hvis man vil være med i forskningen, men jeg ville bare gi beskjed om hvorfor jeg ikke kan være med

Megacøliaki , 15. juli 2024 22:32

Det er fint du føler du burde bidra i forskningen, men jeg er sikker på at de som aktivt rekruterer cøliakere til ulike prosjekter, forstår at du vegrer deg for ville være med dersom det innebærer en risiko for å få i deg gluten siden du er såpass glutenfølsom. Medisinsk så forstår vi ikke de som har slike superfølsomme glutenreaksjoner. Annen forskning på andre, oftest allergiske tilstander har påvist at bortsett fra reelle superfølesomme individer, så er det endel personer som feiltolker reaksjonene og som ikke får tilsvarende reaksjoner om inntaket er "blindet" for dem. De klarer ikke å gjenkjenne om de får mat med slike små-mengder allergener (gluten) og når det er helt allergenfritt (glutenfritt). Det var en slik blindet provokasjon som viste at de som man tidligere trodde hadde en ikke-cøliakisk glutensensitivitet ikke reagerte på ren gluten, men mest sannsynlig på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som kan gi sterke mage-tarm plager på tilsvarende måte som for mye FODMAP-karbohydrater kan gi (IBS). Denne reaksjonen var da en IBS-reaksjon. Derfor ble grunnstønaden for denne pasientgruppen fjernet siden det ikke var gluten i hvetemelet som var årsaken til plagene, men FODMAP-karbydratene i hvetemelet. Dersom du skulle ha nytte av eventuell forskning på cøliaki ville det vært enten å få dokumentert hvor lite gluten som faktisk gir plager hos enkelte med cøliaki, som deg, eller, alternativt, at du tåler mer gluten enn du tror. Men jeg vet ikke om noen som driver denne formen for forskning for øyeblikket, men det er noe å tenke på om man burde gjennomføre en slik blindet ren glutenprovokasjon med minimale mengder gluten hos pasienter som er superfølsomme.

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.43

Hei. Jeg forstår at cøliakere reagerer veldig forskjellig på gluteninntak. Noen får ingen symptomer ved gluteninntak, mens andre får symptomer etter kun å ha inntatt smuler med gluten. Vet man om tarmen til cøliakere skades i like stor grad uavhengig av symptomene? Hvis vi eksemplifiserer med to personer med cøliaki. I årevis har begge fine kontrollblodprøver og opplever seg friske på sitt glutenfrie kosthold. Den ene inkluderer vanlig havregryn i kostholdet sitt, da den ikke får symptomer ved inntak av vanlig havregryn. Den andre er streng med å kun spise glutenfri havregryn, da den tidvis får symptomer ved inntak av vanlig havregryn. Kan man vite om begge opprettholder en tilstrekkelig behandling av sin cøliaki med sitt kosthold?

Elise, 11. juli 2024 14:44

Drister meg til å svare på denne. 

Dette er veldig gode, og komplekse spørsmål. Det vi vet fra forskning, er at symptomer ikke har noen assosiasjon med grad av tarmskade, og at vi med all sannsynlighet ikke kan stole på symptomer når det gjelder inntak av små mengder med gluten. Vi vet heller ikke så godt om symptomene ved gluteninntak innad i et individ har en lineær dose-respons kurve, eller ikke - altså om man kan stole på at man får de samme symptomene hver gang man spiser noe gluten, og at de blir økende med økt mengde. 

En annen utfordring er at cøliakiprøvene som du nevner, ikke er gode nok til å bruke i oppfølging. Vi vet at de fungerer godt som indikator på tilheling av tarmen den første tiden etter at man har fått diagnosen, men at de egner seg dårlig til å vurdere gluteninntak dersom de først har blitt redusert til normale nivåer. Vi har heller ikke foreløpig noe godt verktøy å bruke i stedet for blodprøver (gullstandard ville vært samtale med klinisk ernæringsfysiolog, og ny biopsi ved mistanke om diettsvikt). 

Når det gjelder havregryn, vet vi at vanlige havregryn har høy risiko for kontaminering - i mengder som er skadelig for en med cøliaki å innta. Derfor anbefaler vi sterkt å bruke merket glutenfri havre, selv om man ikke har symptomer, og blodprøvene er fine. Jeg snakker også med mange som mener at de er fullstendig symptomfrie, men så kan det vise seg at symptomene i stor grad opptrer utenom fordøyelsessystemet, slik at man ikke selv kobler dem til cøliakien. Jeg ville derfor anbefalt begge eksempelpersoner å holde seg til sertifisert glutenfri havre. 

Dersom du ønsker å diskutere dette videre er du mer enn hjertelig velkommen til å ta kontakt med meg! - og dersom du helst vil at Trond skal svare også, kan du legge inn samme spørsmål til han en gang til :) 

Therese Lensnes, 17. juli 2024 18.00

Hei. Jeg har et spørsmål angående grad av strenghet i glutenfri kost. Min fastlege synes det var noe vanskelig å svare eksakt på. For 6 år siden fikk jeg diagnostisert cøliaki. Jeg har aldri hatt symptomer fra mage-tarmkanalen. Diagnosen ble først mistenkt etter hudbiopsi viste dermatitis herpetiformis. S-Anti-tTG IgA og S-Anti-Deam glia IgG normaliserte seg ganske raskt etter overgang til glutenfri kost. Verdiene har siden aldri vært avvikende. Jeg spiser helt glutenfritt, men er ikke ekstremt streng. Der det er mulig i hverdagen er jeg forsiktig med krysskontaminering, men jeg spiser også smågodt i løsvekt (potensielt kontaminerte skjeer), vanlig hvetestivelse, vanlig Kikkoman-soyasaus (tester viser [20 ppm), Corona-øl (maisøl, der tester viser [20 ppm) og spør ikke utbredt om kjøkkenforholdene når jeg spiser glutenfritt på restauranter. Hvordan kan jeg vite at kostholdet jeg overholder er tilstrekkelig behandling av min cøliaki? Hos fastlege tar jeg årlige kontrollblodprøver, samt øvrige blodprøver med tanke på malabsorbsjon. Ingen verdiene har vært avvikende siden diagnosen ble satt og jeg har ingen øvrige helsemessige plager. Har imidlertid fortsatt noe dermatitis herpetiformis, men forstår det slik at det ikke er uvanlig at man ikke blir kvitt - selv på glutenfri kost. Det er heller ikke plagsomt i den grad at medikamentell behandling er aktuelt. På forhånd takk for svar :)

Pia, 11. juli 2024 10:50

Her er du nok inne på det aller mest komplekse spørsmålet om cøliaki - for hvor mye gluten tåler egentlig en person med cøliaki og/eller DH? Ut ifra forskning vet vi at svaret er "små mengder", og derav grenseverdien på 20 ppm (20 mg/kg matvare), men vi vet også at det synes som om toleransen er litt indiviuell. Det som er kanskje aller mest frustrerende med et glutenfritt kosthold, er nettopp å ikke vite nøyaktig hvor mye man får i seg, og om man er streng nok. Foreløpig finnes det heller ingen tester som kan hjelpe oss med å svare direkte (og det ville jo vært ekstremt tid- og ressurskrevende, samt ubehagelig, å teste mengde gluten man får i seg, og immunreaksjon vha blodprøver/gastroskopi, jevnlig). Det beste man kan gjøre, er å gjøre så godt man kan. 

Derfor er indirekte målinger, som allmenntilstand (og fravær av symptomer), vitamin- og mineralstatus, en indikasjon på hvordan det står til i tynntarm og hud. Ut ifra dine målinger høres det ut som om du er streng nok, selv om det er litt utfordrende for meg å bekrefte siden jeg ikke har tilgang til dine helseopplysninger. Vi anbefaler også å ha en god balanse mellom hvor streng man er, og veie av mot livskvalitet. Som i prinisppet stemmer godt overrens med slik du beskriver at du lever. 

Dersom dette ble et langt og diffust eller forvirrende svar, må du mer enn gjerne ta kontakt med meg for en samtale - jeg diskuterer gjerne tematikken videre om aktuelt :) 

Therese Lensnes, 17. juli 2024 18.00

Datteren min på 17 har slitt med fatigue, hodepine og urolig mage lenge og det forverret seg det siste halvåret. I desperasjon har vi testet glutenfritt kosthold i 2 uker og dette har bedret symptomene kraftig. Det er jo absolutt gledelig, men nå står vi i en skvis, siden vi ikke har testet henne godt nok før oppstart. Hun ble testet med blodprøve for 2 år siden, denne var da negativ. Er det bare å starte på glutenprovoasjonen først som sist? Det har vært så herlig med en pause fra den ME-aktige tilstanden hun har vært i de siste månedene, og jeg skulle så gjerne ønske at hun kunne få hvilt seg sterk før hun skulle bli dårligere igjen.

Konow, 15. juli 2024 16:35

En positiv blodprøve endres ikke så raskt (men man kommer i tvil ved negativt resultat). Så dere kan godt få tatt en blodprøve så raskt som mulig. Skal dere så starte en glutenprovokasjon anbefaler jeg at dere skaffer dere "Glutenmel" (helsekost/internett), som er en melaktig pulver som stort sett består av gluten. Problemet er at hvete inneholder mange komponenter man kan reagere på, utennom gluten indusert cøliaki. Dersom dere gjennomfører en glutenprovosering med vanlig glutenholdig (hvetemel) matvarer (brød, pasta, pizza etc) så risikerer dere at hun får tilbake sine plager uten at man får frem eventuelle cøliaki-antistoffer i blodprøvene (IgA-TG2), dersom dette ikke er en cøliaki, men en annen reaksjon på hvetekomponenter. Det vanligeste er å reagere på FODMAP-karbohydratene i hvetemel (Fruktaner) som en IBS-reaksjon, men også andre komponenter i hvetemel kan gi opphav til plager (f.eks. Amylase-Trypsin Inhibitor (ATI)) Det er mindre av slike ikke-gluten komponenter i "Glutenmel", så det kan egne seg for en ren gluten provokasjon. Til barn sier man 5-15 gram gluten pr dag så bruk 15 gr gluten pr dag til henne (burde være nok) og test etter 6 uker eller når plagene kommer. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.30

Hei, Kanskje jeg bare ikke leter riktig sted, men jeg finner veldig lite informasjon om det å bruke kosmetikk/kroppsprodukter som inneholder gluten. Jeg skjønner jo at man ikke bør smøre leppene eller pusse tenner med produkter som inneholder gluten, men hva med andre kroppsprodukter? Jeg oppdaget at maskaraen min inneholder hvetestivelse og har for en sikkerhets skyld gått uten sminke hele ferien. Jeg har spurt meg for etter glutenfri sminke både i et perfymeri og på tax free. Ingen av de ansatte hadde hørt om denne problemstillingen før og la virkelig ned en god innsats for å finne ut av det for meg, men de kom bare opp med en liste over svært ukjente produsenter som selv opplyste om at produktene var glutenfrie og som ingen av dem hadde. Bør man bare bruke produkter fra produsenter som opplyser om at de er glutenfrie? Kan det være tilstrekkelig at det ikke står noe om hvete, rug eller bygg i innholdsfortegnelsen? Eller er det ok å bruke maskara med hvetestivelse selv om det er en risiko for at jeg får det i øynene dersom jeg f.eks. gråter? Jeg lurer for så vidt på noe av det tilsvarende med andre kroppsprodukter, f.eks. ansiktskrem. Er det ok å bruke så lenge det ikke står noe om hvete, rug eller bygg der? Er det noen andre ingrediensnavn jeg burde være oppmerksom på?

Anne, 9. juli 2024 12:10

Siden gluten må omdannes av enzymer i tynntarmveggen for å bli "farlig" oppfatter vi ikke gluten i kosmetikk som noe en med cøliaki behøver å forholde seg til - det er ufarlig. Hvetestivelse er da også som oftest helt glutenfri, men uansett på huden gjør det ingen skade og kan trygt benyttes.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 20.00

Hei. Er det mulig som voksen å få diagnosen uten å ta biopsi, altså kun med blodprøver? Er det sant at fare for tarmkreft øker betraktelig dersom man har cøliaki men ikke lever helt glutenfritt?

Marianne, 12. juli 2024 09:12

Man må som voksen bekrefte diagnosen med biopsi og diagnosen må settes av en legespesialist for at NAV skal godkjenne diagnosen og innvilge grunnstønad for fordyrende kosthold. Desto mer aktiv man holder cøliakien ved å spise gluten, desto større er risikoen for komplikasjoner, det være seg benskjørhet (osteoporose), slitenhet/fatigue, jernmangel og den mest alvorlige konsekvensen: lymfekreft i tynntarmen (som heldigvis er sjeldent). Fordelen ved å spise glutenfritt, i all fall så lenge at man merker hvordan det er å være frisk fra sin cøliaki (1-3 år), er at man da først opplever hvordan det er å være helt frisk, men som sagt det tar litt tid. 

Trond S. Halstensen, 17. juli 2024 18.00

Har dere informasjon på somalisk?

Kristin, 12. juli 2024 08:56

Ja, det ligger en brosjyre "Frisk uten gluten" på ncf.no som er tilgjengelig for medlemmer av Norsk cøliakiforening.
Hvis du trenger noe mer spesifikt, kan kanskje google translate ordne en oversettelse?

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.45

Hei, Jeg har nettopp fått et kort svar på gastroskopien og leser at jeg har cøliaki av March grad 3c. Dette sier meg null og niks, og mitt relativt enkle googlesøk hjalp meg ikke noe mer i å forstå det. Jeg lurer derfor på om dere enten kan gi meg en forklaring på hva dette er betyr eller evt. kan henvise til en side der det står en oversikt over denne Marchskalaen. Diagnosen kom svært overraskende fordi jeg har ansett meg som en sunn og frisk 42åring og jeg har lurt mye på hvor lenge jeg har vært syk. Jeg håpet å få et slags svar på dette via gastroskopien, hvis det f.eks. sto relativt bra til med tarmtottene kunne jo det være et tegn på at jeg ikke har vært syk så lenge. Tilsvarende, hvis svaret var at her er det ikke tegn til tarmtotter så ville vel det være en indikasjon på at jeg har vært syk lenge, kanskje hele livet. Videre lurer jeg også på når jeg kan forvente at tarmen er frisk igjen og om March 3c er så alvorlig at jeg burde ta ytterligere forholdsregler. Jeg skjønner at dere antagelig ikke kan gi et så veldig detaljert svar, men jeg prøver likevel for jeg skulle så veldig gjerne visst noe mer. På forhånd takk! Vennlig hilsen, Anne

Spørsmålstegn, 9. juli 2024 11:46

Beklager forsinket svar, men jeg har egentlig tatt fri fra nettpraten (sommerferie med variabel netttilgang (:-)). 

Marsh 3c er så flat tarmoverflate som det går, altså ingen tarmtotter = så cøliakisyk som man kan. En voksen diagnostisert cøliaker bruker lengere tid på å bli frisk enn om man får diagnosen som barn. Her snakker vi år på glutenfri kost (for de fleste 1-3 år). Du vet ikke hvordan det er å være frisk, så du vil nok først oppleve hva som var sykdommen etter at du har blitt frisk. Vi vet ikke hvor lenge du har hatt det, men mest sannsynlig har du hatt det siden barneårene. Sykdommens aktivitet er avhengig av mengden brødmat (glutenholdig mat) du spiser og immunsystemets reaktivitet. Uansett om du merker noe ved "glutenuhell" eller ikke så bør du være streng med degselv og spise strengt glutenfritt, for så langsomt oppleve hvordan det er å være frisk frisk. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.35

Hei. Har en datter på 12 år som fikk påvist cøliaki i 2019. Har fremdeles mye magevond, og tidvis kvalme og diare. Har undersøkt alt mulig, men plagene blir forklart med for høye verdier av IgA-TG2. Men vi kjører et strengt regime, og hun er også veldig nøye selv. Hun tør knapt å spise hos venner og på kafe. Og det som jeg ikke forstår er at prøveresultatene på IgA-TG2 varierer veldig. Siste året har vi tatt flere prøver med følgende resultat (i rekkefølge); 29, 4, 31, 3,9 og 26,6. Hva kan jeg lese ut av disse prøvene, siden de varierer såpass mye? For vondt i magen har hun hatt i løpet av hele dette året, selv om prøvene til tider også har vist 3,9 og 4.

Undrende mor, 9. juli 2024 09:54

Vanskelig å vite eksakt årsaken, og det er uvanlig at verdiene fluktuerer såpass mye uten at det periodevis gluten inntak er involvert (det er det som er den vanligeste årsaken til "dietsvikt"). Det er vanskelig for en 12-åring å være andeledes og det nytter ikke å spørre/grave etc, hun vil mest sannsynelig holde eventuelle bevisste "uhell" skjult. Alternativt er at det foreligger en skjult glutenkilde som man spiser i perioder (uten å vite at den faktisk inneholder gluten). Men alt dette blir kun spekulasjoner og gavner henne ikke. Det at hun har plager er det viktigeste, men dersom det er cøliakien som er årsaken til plagene, er det vanskelig å forklare dette uten at gluten er involver etter så mange år som glutenfri. Alternativt er at det er andre årsaker til mageplager og det hyppigeste her er det som går under navnet IBS, da tåler man dårlig enkelte komplekse ikke-abosberbare karbohydrater (såkalt FODMAP-karbohydrater inkludert for mange, fruktose). Mange med cøliaki har også dette og da hjelper en FODMAP redusert diett (må nesten lese om dette på internett). Men hun må selv passe på når hun spiser uten/hos venner etc, det er ikke sikkert at all informasjonen hun får er riktig (at det er glutenfritt).

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.14

Hei! Jeg kjøpte et godt glutenfritt brød i ferien, og jeg har lyst til å prøve å bake et lignende selv basert på ingredienslisten. Brødet hadde bl a hvetestivelse, noe jeg ikke kan finne i butikken? Hva tror du vil være best å bruke til hjemmebakst istedet? Melblanding basert på hvetestivelse eller feks mais eller potettivelse?

bakst,10. juli 2024 08:43

Så fint at du ønsker å bake selv, det er kjempebra! Det er helt riktig at du ikke finner ren hvetestivelse på butikken. Sannsynligvis har produsenten av brødet du spiste brukt en melblanding som er basert på hvetestivelse. Ingredienslisten står oppført i synkende rekkefølge (ingrediensen det er mest av står først), men det er ikke noe krav om at man skal deklarere typen/merket av melblanding. For eksempel, dersom produsenten har benyttet "Semper mix" (som er hvetestivelsesbasert) i produktet, vil det ikke stå "Semper mix" i ingredienslisten, men selve ingrediensene i miksen (Glutenfri hvetestivelse, skummetmelkpulver (12%), fortykningsmidler (guarkjernemel, hydroxipropylmetylcellulose), osv). 

Når du skal bake hjemme, er det enklest å kjøpe en melblanding. Om du velger basert på hvete-, mais- eller potetstivelse er helt opp til deg, det er smak og behag. Jeg er mer fortrolig med mikser basert på mais, men kjenner mange som foretrekker hvetestivelsesbasert. Prøv deg gjerne frem, og se hva du liker best. Anbefaler deg også å finne noen gode og velutprøvde oppskrifter, og å ikke gi deg på første forsøk dersom baksten ikke blir vellykket. Glutenfri bakst er uvant, men veldig gøy når man får det til :) 

Therese Lensnes, 10. juli 2024 18.00

Om man har diagnosen cøliaki og spiser glutenfritt, er man som om man er frisk da? Skal man ha noen symptomer eller plager med tanke på cøliakien da? Eller er man som om man er frisk, så lenge man ikke får i seg gluten?

Cøliakimamma, 6. juli 2024 18:25

Ja, det stemmer. Men, det tar gjerne litt tid før den cøliakiske sykdomsprosessen roer seg ned (opptil flere år på GFD). Eventuelle mage-tarmplager man har på GFD kan da skyldes andre tilstander, som f.eks. en IBS i tillegg til cøliaki.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.10

Hei. Noen påstår at eventuelle rester etter glutenholdig mat på bestikk/servise, blir borte ved å putte det i fryseren. Det stemmer vel ikke??

Anne, 6. juli 2024 14:45

Nei. Mat med gluten, inkludert rester, kan godt fryses, og gluten er helt intakt etter opptining og like "farlig" for cøliakere som før frysing.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 19.00

Når prøvene på cøliaki er innenfor normalområdet, skal man da ha noen symptomer/plager kun ved at man har diagnosen? Barnet mitt har også migrene, så usikker på om det er derfor. Men syns barnet er mye slitent. Har vært på sykehuset med barnelege og de fant ikke noen grunn til hvorfor barnet skal være slitent.

Mammagluten, 5. juli 2024 09:26

Det er vanskelig og komplekst å finne ut hvorfor barn er mer slitne enn man synes de bør være. Alder, kjønn, familiesituasjon, skolesituasjon spiller også inn. Er barnet eldre enn 2-4 år vil man forvente at blodprøvene på cøliaki er positive (økt) om plagene har sammenheng med cøliaki. Selv om noen med cøliaki opplever at deres hodepine ("migrene") blir borte på glutenfri kost, er cøliakien sjeldent årsaken til migrenen. Tilsvarende, selv om ubehandlet, aktiv cøliaki ofte gir "slitenhet" som symptom, er udiagnostisert cøliaki ikke den vanligeste årsaken til at man føler seg sliten. Spiser man nok glutenholdige produkter til å holde cøliakien aktiv (minimum 2 brødskiver pr. dag og i minimum 6 uker) så bør blodprøvene bli positive. 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.42

Hei, jeg har hveteallergi, og har spist det i en periode. Har blitt veldig slapp, tuller med ord, blir glemsk og hjernetåke. Kan disse symptomene komme fra allergien min? Har veldig lite hveteallergi så vidt det er på grensen 0.40. 

Espen, 4. juli 2024 21:28

Du har Ikke helt klassisk allergi-reaksjoner, og det er dårlig forhold mellom nivået av allergi-antistoffene (IgE) og plager ved inntak, så det lave nivået av IgE-mot hveteproteiner passer dårlig med hvor plaget du blir. Det finnes flere måter å reagere på hvete, inkludert cøliaki, og atypisk allergi. Ved sistnevnte kan man ikke kan påvise IgE mot hveteproteiner i blodet, men slimhinnen reagerer allergisk ved provokasjon (observert etter slimhinneprovokasjon ved hjelp av laser-konfokal-duodenoskopi (ikke tilgjengelig i Norge ennå, men vi har forsøkt, og forsøker å få penger til å sette det opp). Ganske mange cøliakere har tilsvarende mentale plager ved hvete (gluten) inntak. Dersom det skal undersøkes om du har cøliaki, må sykdommen aktiveres nok til å diagnostiseres, som forutsetter at du spiser nok glutenholdige produkter (eventuelt bruke ren "glutenmel" (5-15 gr/dag) som man får kjøpt i helsekostforetninger/på nettet) i lang nok tid (>6 uker). Siden du er såpass mentalt plaget, høres dette ikke ut som en farbar strategi. Alternativet er at du godtar det du opplever, og spiser hvetefritt (som i praksis tilsvarer den klassiske cøliakiske glutenfrie kosten). 

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.13

Hei. Jeg var nylig hos hudlege pga. kløende utslett flere steder på kroppen. Det ble tatt biopsi av huden, og legen sa han hadde mistanke om cøliaki. Jeg mistenker selv DH, siden jeg ikke har noen mage-/tarmsymptomer. Spørsmålet mitt er: er det vanlig/mulig å stille «vanlig» cøliakidiagnose ved å gjøre en biopsi av huden, eller er det mer sannsynlig at jeg har DH? Leser kun om biopsi fra tarmen på nettet.

Cathrine, 3. juli 2024 20:07

To tredjedeler av de med DH har aktiv cøliaki (og de resterende 1/3 ansees å ha potensiell cøliaki). Her høres det ut som litt språklig sammenblanding, slik at legen kan ha betraktet DH som en del av et utvidet cøliakisykdomsbegrep. Men, du har helt rett, man kan kun stille diagnosen DH på hudbiopsier, og cøliaki på tarmbiopsier.

Trond S. Halstensen, 10. juli 2024 18.00

Skal barn som nettopp har fått beskjed om cøliaki også spise laktosefri kost? Hu er 2 år.

Tonehan, 3. juli 2024 17:45

Det varierer hvor mye melk man tåler som nyoppdaget cøliaker. Man kan teste det ut og blir det bløt avføring + mye luft, så bør man vente noen uker før man prøver igjen, eller redusere på mengden. Reaksjonen er helt ufarlig, men plagsom. Etter noen mnd på GFD bør man kunne konsumere normale mengder med melk.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.44

Kan IgA variere i refanseområdet og gå fra å vere innafor - for så å gå til IgA mangel?

Piga, 3. juli 2024 16:39

Man kan ha delvis IgA-mangel, og IgA verdiene i blodprøvene varierer endel. Men dersom man ved flere prøver finner svært lave nivåer av total IgA så tyder det på en IgA mangel, som godt kan være del-mangel av IgA.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.42

Hei. Jenta på 2 fikk beskjed om cøliaki. Tatt anti iga eller hva det heter. Den var på 128. Har tatt en blodprøve til for å bekrefte det, slik at hun får støtte fra Nav. Er det sikker nok til diagnose? Avventer vi siste prøve før vi starter med glutenfri mat?

Toneh, 2. juli 2024 22:49

Ja, det er sikkert nok når det tas 2 prøver på 2 uavhengige tidspunkter, som begge er såpass høye så har hun cøliaki og skal over på glutenfri kost resten av livet.

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.39

Vi har alltid vært veldig forsikre med gluten og også mulig forurensning. Barnet er 8 år og endelig i løpet av 2 år(!!), er nivåene innafor der de skal være. Vi skal til Spania i ferien hvor vi har bestilt all inclusive. Det vil være buffet. Vi har tidligere vært på buffet og barnet har ikke fått lov å spise noe, da det kan være forurensning. Er det for strengt? Om det er frukt og lignende som i utgangspunktet er glutenfritt, kan egentlig barnet spise det?

Mammabuffet, 2. juli 2024 19:24

Høres litt for strengt ut. Holde hen borte fra mat som med stor sannsynlighet inneholder gluten, som endel av ingrediensene (pasta, sauser, brødbakst etc), men ikke vær redd for "forurensning". Det at det tok 2 år for IgA-TG2 nivået normaliserte seg, høres helt normalt ut, så dere har holdt hen veldig glutenfri. Men man må som barn lære seg å leve med sin cøliaki og sine begrensninger. Snart blir hen en av "kidsa" og veldig raskt kan dere ha en emosjonell 13-14 åring i huset og da er det viktig at GFD-behandlingen av cøliakien ikke er endel av frigjøringstematikken, for da ryker alt dere har forsøkt å få til og mange ender opp med å gå på normalkost en god stund som endel av den emosjonelle foreldreprotesten. Det vil vi helst unngå, så kostrestriksjonene skal være formålstjenlige. Nei til mat som er tilsatt glutenholdige ingredienser, men man behøver ikke være redd for "gluten forurensning" eller for mat som er merket: "kan inneholde spor av" for det har vi ingen holdepunkter for er medisinsk nødvendig. Det skal en viss daglig dose av gluten for å trigge og holde cøliakien aktiv, men vanlig glutenhodig mat har mye gluten i seg så derfor er det absolutt nei mat, men ikke alt mulig annet som er naturlig fri for gluten. 

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.26

Hei! Min sønn har tatt gastroskopi pga utredning av langvarig kvalmeproblematikk, og de fant følgende: «intraepitelial lymfocytose og stedvis partiell tottatrofi. Kan være forenlig med cøliaki marchgrad 3 a, men er ikke patonognomiske for cøliaki». Finner ikke nå via fürst om HLA er tatt, men Anti-TG-IgA og deaminert gliadin under 1. Vi fikk beskjed etter undersøkelsen om at de ikke så noe, og fikk beskjed om IBS. Vi har derfor etter min sønns ønske, forsøkt lav FODMAP kost i et par uker (som også var glutenfritt), uten bedring av kvalme. Vi har derfor gått tilbake til vanlig kost igjen siste to uker. Han er også veganer, og er i tillegg kresen autist, så dette vil eventuelt bli en utfordring. Fikk i dag tlf fra legen på aleris som utførte gastroskopien, med råd om nye prøver om 3 mnd., og evnt ny gastroskopi. Vi håper å unngå det, hvis prøvene da er positive (Anti-TG-IgA og Anti-DGP-IgG), slik at han kan unngå å legges i narkose. Koloskopi var fin, og helicobakterprøven var negativ. Tilleggsinfo: Han står på Fluoxitin Mylan 40 mg (siden 2020), og ezomeprasol 40 mg mot halsbrann (siste 3 uker). Jeg vurderer derfor andre mulige svar på denne biopsien, men dropper å utforske glutenfritt videre nå. Vi tar nye prøver om 3 mnd., men kanskje ta HLA- prøver først dersom dette ikke er utført.. Andre forslag mottas med takk.

Janne, 2. juli 2024 17:11

Problemet med en flekkvis cøliakiliknende forandring i tynntarmen, er at det er mange tilstander som kan gi slike forandringer. Det som er spesifikt er at man har forhøyede antistoffer ved cøliaki (IgA-TG2) og tarmeforandringer. Men, det skal en god del gluten til daglig for å gi både tarmeforandringer og økt IgA-TG2 på blodprøvene. HLA-testing sier ikke så mye, men kan brukes til å utelukke cøliaki dersom den er negativ. Om den er positiv betyr det imidlertid ikke så mye, fordi mange av oss har disse HLA-genene uten å ha cøliaki. Medisinene han tar (Fluoxitine)  kan gi plager fra mage-tarmkanalen, så det er mye mulig at er de årsaken og/eller bidragsytere til plagene. Dette synes jeg er en kompleks problemstilling, som legene hans må se på sammen. Særlig dersom man vil vurdere å endre medikamentene hans. Jeg har dessverre ingen andre (gode) forslag utover å se hvordan tilstanden hans utvikler seg på glutenprovokasjon (spise mye mer gluten for på se om cøliakien blir tydligere).

Trond S. Halstensen, 03. juli 2024 19.02