Nå har jeg nok en gang vært å svelget slangen. På glutenfri kost i 6 mnd. Første gang i 07.24, så fikk jeg påbevist partiell skade på tarm med noe utslag på biopsi. Og så ville overlege ha meg over på gf i 6 mnd. For å få stilt diagnosen... og det er jo litt bakvendt. Oppi alt dette så var jeg også hos ernæringsfysiolog, som sa at jeg måtte søke grunnstønad nå, men hadde en kontrabesjed fra overlege. Han ville ha en lettere jobb med meg, og ville att jeg skulle vente til disse 6 mnd. var ferdige på glutenfri kost. Så har jeg jo gjort så godt som jeg overhode kan. Har allerede sitrusallergi. Så er ikke u-erfaren med å dobbel og trippelsjekke mat, så vil jo påstå at jeg er nokså flink. Men det som nå viser seg etter slangesvelg nr. 2, er fremdeles partielle skader på tarm, men ikke like mye som forrige gang. Så venter jo nå på tlf. fra denne nevnte overlegen med svar fra biopsien... Og han kommer nok til å nevne hvorfor jeg søkte grunnstønad likevel, da han ikke kunne sette diagnosen helt enda. Ifølge han selv. Han sa: jeg er overbevist om cøliaki, men det er vanskligere med nav.. men så har jeg jo delt i en gruppe på hvordan jeg er blitt behandlet/utredet. Og i følge ganske mange folk, så er dette da en veldig grov feil fra sykehuset sin side.. Men en ting jeg kan si, er at nå kjennes livet ut som natt og dag! Og hvis jeg har ett minimalt uhell så kjenner jeg det svir i magen, og blir syk i 5-6 dager etterpå. Så de 750 kr ekstra i mnd. hadde vært flotte å ha. Vi har ei tutta på 3,5 år som sleit med kronisk forstoppelse fra 6 mnd alder. Nå har vi fått en overlege fra samme sykehus til å støtte oss i gluten og melkefritt med legeerklæring i det minste. Men etter bytte av kost, jeg sverger at hun er blitt ei helt annen jente. Hun klager aldri på vondt i magen lenger. Hun spiser faktisk gode porsjoner både hjemme og i bhg, som snudde allerede dagen etter beskjed. (Fantastisk) Men hun må vi jo bare belage oss på tar sin tid. Men nå var det kritisk at hun endelig fikk litt positiv følese til mat. Og ikke forbandt det med magevondt. Jeg håper jo og tror at denne overlegen på gastro har kontroll på ting her. Ang. meg.. og at jeg snart kan få den støtta. Selv om den nesten er en vits nå til dags! 😆 Men alt er bedre enn ingenting.. Har dere noen tips til tutta forresten, hvordan vi skal gå frem med henne? Og høres det ut som han overlegen er i bakvendt land i min utredning? Jeg hadde også noe småutslag på blodprøver av og til i oppveksten og nå. Så det er jo akkurat som at denne sykdommen vil skjule seg.
Det kan være utfordrende å stille cøliakidiagnosen etter NAV sine krav, som jeg har klippet inn fra lovdata nedenfor. (https://lovdata.no/nav/rundskriv/r06-00#KAPITTEL_2-4) Se ca midt på "siden".
Diagnosekriteriene er litt forskjellige for voksne og barn. Nedenfor gis en nærmere beskrivelse av kriteriene.
Cøliakidiagnosen for voksne baseres på retningslinjer publisert av European Society for the Study of Coeliac Disease (ESsCD). Hos voksne diagnostiseres sykdommen ved en kombinasjon av serologi (blodprøver) og biopsi (vevsprøve) fra tynntarmen. Symptomer tillegges mindre vekt hos voksne.
Med serologi menes her enten
- IgA antistoffer mot enzymet vevstransglutaminase 2 (IgA-tTG), eventuelt IgG antistoffer mot tTG hos personer med IgA mangel (IgG-TG2)
- endomysiumtest (IgA-EMA) eller
- enten IgA eller IgG antistoffer mot deamiderte gliadinpeptider (IgA/IgG-DGP).
Antistoffer mot gluten eller gliadin tillegges ikke vekt.
Biopsi fra tynntarmen beskrives vanligvis etter den såkalte Marsh-klassifikasjonen som angir økende vevsforandringer fra Marsh grad 1 til Marsh grad 4.
Noen ganger tas en ytterligere blodprøve, en såkalt HLA-vevstyping, som kan være til støtte i utredningen. Så og si alle cøliakere har en spesiell HLA-vevstype, enten HLA-DQ2 eller HLA-DQ8, slik at en negativ test på disse i praksis vil utelukke diagnosen. En positiv test tillegges derimot ikke verdi, ca 40 % av den norske befolkning har en av disse HLA-variantene.
Spesialist i fordøyelsessykdommer/indremedisin må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.
Diagnosen regnes hos voksne som sikker når det foreligger en kombinasjon av tynntarmsforandringer, beskrevet som Marsh grad 3 eller 4, og minst en måling av antistoffer over øvre referanseområde (IgA/IgG-tTg, IgA-EMA eller IgA/IgG-DGP) når personen spiser glutenholdig mat.
Sannsynlig diagnose
Ved Marsh grad 1 og 2 er diagnosen cøliaki sannsynlig dersom det foreligger minst to typer antistoffer over øvre referansegrense, altså minst to av de tre typene (IgA/IgG-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP).
Disse sakene kan avgjøres uten at saken fremlegges for rådgivende lege dersom dokumentasjonen fremstår som klar og tydelig.
Usikker diagnose
Ved Marsh grad 3 og 4, men normal serologi (IgA-tTG, IgA-EMA, IgA/IgG-DGP), er diagnosen usikker. Hos en liten andel av personer med ubehandlet cøliaki finner man ikke økte nivåer mot antistoffer.
Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege.
Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.
Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.
Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:
- På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
- Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.
Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal Nav ta spesialistens vurdering til følge.
Usikker diagnose
Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege
Som man ser så forlanger ikke NAV lenger sikker dianose med både forhøyet antistoffnvå og minimum Marsh 3 forandringer på tyntamsbiopsien. En kombinasjon av postiv cøliakblodpøve (TG2-IgA / DGP-IgG) og små endringer på biopsen (Marsh 1->2) skulle holde.