Hei! Vi er en barnefamilie med 2 jenter som begge har cøliaki. Dette ble oppdaget når familien bodde i Australia, hvor én har fått diagnosen, og den andre var under utredning pga lang venteliste. Antistoffer for begge var skyhøye, spesielt for barnet som var under utredning (IgG 245, IgA 1936). Dessverre testet de ikke for Endomysial IgA (pos/neg), så hun nektes Grunnstønad i Norge. Vi ble bedt om å framprovosere antistoffer av barnelege, men dette resulterte i alvorlig oppkast og diarré etter én brødskive. Hun er allerede undervektig, så vi føler at dette er uetisk. Hun har vært strengt GF lenge. Finnes det andre løsninger?
Barnelegen kan sette cøliakidiagnosen på henne og utsette eventuell glutenprovokasjon til senere, til de er ca 7-8 år. Dersom hun alt er i den alderen så sier NAV sine egne retningslinjer dette angående cøliakidiagnosen hos barn:
"Barn
Cøliakidiagnosen hos barn baseres på European Society of Paediatric Gastroenterologi, Hepatology and Nutriton (ESPGHAN). Med barn menes i denne sammenheng personer under 18 år.
Spesialist i barnesykdommer må dokumentere på hvilket grunnlag diagnosen er satt eller vurdert. Spesialisten må oppgi alle relevante opplysninger og prøver som er tatt i forbindelse med cøliakiutredningen.
Sikker diagnose
Cøliakidiagnosen hos barn stilles basert på to alternative metoder:
- På bakgrunn av forhøyet anti-tTG-IgA mer enn 10 ganger øvre referansegrense, i to uavhengige prøver.
- Ved tynntarmsbiopsi, dersom anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense. Marsh grad 2 eller høyere ved biopsi bekrefter diagnosen cøliaki.
Når spesialist i barnesykdommer stiller diagnosen cøliaki og dokumenterer hvordan denne er stilt i henhold til medisinsk faglige retningslinjer/ESPGHAN, som vist over, skal NAV ta spesialistens vurdering til følge.
Usikker diagnose
Hvis tynntarmsbiopsi er normal og anti-tTG-IgA er mellom øvre referansegrense og 10 ganger øvre referansegrense hos barn med kliniske symptomer og god effekt av glutenfri kost, kan cøliakidiagnosen midlertidig godkjennes. Ny vurdering gjøres i en aldersperiode som er hensiktsmessig for barnets helse. Provokasjon bør gjøres først etter 7 års alder, eventuelt før eller etter pubertal vekstspurt. Disse sakene, og andre saker der det er tvil om diagnosen, må vurderes av rådgivende lege."
Dersom hun bare har en måling, men hvor både TG2-IgA og DGP-IgG var forhøyet (jeg kjenner ikke de australske nivåene i testen, og hva de har testet på) over 10 ganger høyere enn øvre normale nivå?), har god klinisk respons på GFD og fått akutte reaksjoner på glutenprovokasjon, så kan barnelegen argumentere med at videre glutenprovosering er uetisk da hun er underernært fra før (?). Da bør de gi seg, og om de ikke gjør det, så kan dere be om kopi av sakspapirene fra NAV med beskjed om at dere tenker å ta saken opp til tygderetten. Da pleier de å gi seg.
