Arkiv

Hvor ble det av kurset for nydiagnostiserte?

kaar-ve@online.no, 30. juni 2022 17:28

Kurset har fått nytt navn "Kom i gang med en glutenfri livsstil", og det er foreløpig satt opp to kurs: 31.08. og 29.09 på kurssiden vår.

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Hei, vedrørende introduksjon av matvarer for å forebygge cøliaki. Hvilke alder bør barn introduseres for mat og hvilke mat for å forebygge mot cøliaki? Det nye er jo å introdusere smaksprøver fra 3 mnd alder, prøvesmak av egg, peanøtter og annet.

Martha, 02. august 2022 15:36

Barn bør intoduseres for fast føde mellom 3/4 og 6 mnd. Dette inkluderer også glutenholdig mat som grøt og brød. Lurt å begynne med små mengder i begynnelsen for så å øke gradvis. Det er ingen mat som forebygger cøliaki, men forskning viser at det er ingen fordel å utsette introduksjonen av glutenholdig mat.  

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Hei Trond og Lise. Jeg har nettopp fått cøliaki i en alder på 69 år. Spiser glutenfri mat nå hver dag. Ikke røyker eller drikker jeg, men noen laster må jeg ha, og det er pepsi max og freia melkesjokolade (kan være spor av nøtter). Jeg har aldri fått noe vondt av gal ernæring, men en blodprøve oppdaget dette. Er det galt for meg å spise eller drikke noe av dette ? Mvh Trond

Trond, 02. august 2022 13:07

Å ha noen laster er helt innafor, bare det ikke tar helt overhånd :-) For mye av noe er aldri bra! Både pepsi og melkesjokolade er glutenfritt. Freia melkesjokolade kan inneholde "spor av" gluten, men dette tåles godt av de aller fleste med cøliaki. Det er bare å kose seg videre, men innen rimelighetens grenser selvsagt.

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Hei! Jeg har cøliaki, og tenker å kjøpe meg en steketakke, men siden samboer ikke trenger glutenfritt lager jeg ofte lapper, lefser osv til han med gluten i. Kan jeg ha én takke og bruke til både glutenfri og ikke (selvsagt med vask mellom eller steke glutenfrie først og de med gluten etterpå)? Hva gjør vi med vask for at den skal være trygg for meg neste gang jeg skal steke glutenfritt?

Anette, 23. juli 2022 10:59

Du kan godt ha felles takke til dere begge bare du passer på at den er ren for synlige glutenrester/-smuler før du bruker den til glutenfritt. Du kan tørke over den på vanlig vis. Glutenrester er synlige, så det vil ikke være noe problem med noen skjulte rester.

Lise Friis Pedersen, 03. august 2022 18.00

Jeg er 74 år og fikk diagnosen for 1,5 år siden og går på glutenfri kost. Hvilke oppfølging bør jeg ha? Fastlegen virker ikke interessert.

74 åring, 24. juni 2022 19:31

Fastlegen vet muligens ikke helt hva han skal se etter. Du har nok hatt udiagnostisert aktiv cøliaki i mange år, muligens siden barneårene. Ofte tar det da lang tid (3-5år) på glutenfri kost før man tilfriskner helt. Legen må undersøke om du har noen mangeltilstander av sporstoffer og vitaminer, og så evt gi deg ekstra tilskudd (ofte har man jernmangel som ikke alltid kommer seg på kost alene). Videre må du følges opp så man ser du klarer å spise glutenfritt og at sykdommens aktivitete reduseres og tarmen bedres. Dersom du var avmagret og/eller fysisk preget av din cøliaki så skal du også vaksineres mot lungebetennelsesbakterien pneumokokker (pneumovax) da du lettere kan få alvorlig pneumokokk-sykdom (egentlig skal alle over 65 år vaksineres). Når legen ser at alt går den riktige veien, at du har fått fylt opp lagrene for sporstoffer og vitaminer, og antistoff-nivået av IgA mot TG2 faller slik det skal, så vil man nøye seg med kontroll etter ca 2 år, og så litt avhengig av hvordan det går, kontrollere deg regelmessig ved behov. Mange som er friske av sin cøliaki, går ikke til legekontroll for cøliakien, siden de ikke lenger har sykdommen cøliaki (spiser glutenfritt), de har bare diagnosen cøliaki, og vil kun bli cøliakisyke igjen om de spiste glutenholdig mat. 

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 19.13

Er det fortsatt skadelig for tarmen å spise gluten selv om man ikke blir dårlig av å dele skjærebrett med glutenholdig brød og får i seg mindre mengder mel av og til, i feks. vafler?

Berit, 24. juni 2022 11:42

Synlige smuler av glutenholdig brød/deig/røre må unngås. Tørk av/børst bort/snu skjærefjøla/ vask av vaffeljernet (ta bor tsynlig rørerester) og stek en glutenfri vaffel som en ikke-cøliaker spiser, før man steker opp vaflene til cøliakerene. Selv om du ikke merker at du får i deg litt gluten så vil immunsystemet ditt holdes i beredskap og du vil ha små "drypp" som holder cøliakien litt aktiv, og da kan reaksjonen bli sterkere med årene. Best å forsøke å unngå det. Man blir skadet i tarmen ved glutentilførsel selvom man ikke merker så mye subjektive plager. 

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.52

Hei! Hvilke prøver må tas for å utrede voksne for cøliaki? Er det godt nok med denne, når den er negativ? Analyse Resultat Referanseverdi -------------------------------------------------------------- P-Transglutaminase (tTG) IgA Negativ ([0,5) [ 14,9 Jeg har en datter med cøliaki og er litt lav på enkelte vitaminer, som B12 og folat.

Kvinne, 41, 24. juni 2022 11:02

Voksen som spiser nok glutenholdig mat (minimum 2-3 brødskiver pr dag, desto mer desto bedre) vil som oftest ha påvisbare antistoffer mot Transglutaminase-2 (TG2). De aller fleste har IgA-antistoffer mot TG2, men de som har IgA-antistoff mangel (ca 4-7% av oss her i norden) har IgG antistoffer mot TG2. Man pleier å undersøke om pasientene har (nok) IgA i blodet, og ehar de IgA mangel så pleier man å undersøke på IgG-anti-TG2. Med så lave nivåer av IgA mot TG2 så har du neppe en aktiv cøliaki (les har ikke), under forutsetning at du spiser nok gluten.

B12-  og folinsyre-mangel har mange andre årsaker enn cøliaki, inkludert lave verdier i den kosten.

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.29

Hei! Jeg har en datter som gjennom hele oppveksten har klagd over kvalme etter at hun har spist. Vi kan nå se tendenser til at hun blir kvalmere etter å ha spist f.eks brødmat. Hun var, og er mye sliten og føler seg oppblåst. Hun har stort sett alltid hard og sjelden avføring. Hun vokste veldig lite, var blek og ofte uten matlyst i barneskolealder. Hun tok da MR av hodet, men fant ingenting galt. Prøver viste jernmangel, og etter at hun begynte på jerntilskudd begynte hun å voksne (vet ikke om det hadde noen sammenheng). Etter at jeg fikk diagnosen cøliaki i mai, har jeg begynt å tenke på om det kan være grunnen til hennes ubehag og at hun hele tiden har jernmangel. Hun tok dette opp med sin lege, men legen nekter å ta blodprøve for cøliaki på henne, da legen mente hun ikke hadde nok symptomer til å ta blodprøven. Er dette noe vi skal slå oss til ro med, eller bør vi eventuelt gjennomføre blodprøve privat?

R, 23. juni 2022 13:51

La henne fortsette å spise brødmat (minimum 2 brød "blingser" pr dag + pizza, boller, spagetti). Der har 2 alternativer, slik jeg ser det. Enten få time hos annen lege, eller kjøp en hjemmetest på apoteket som måler om hun har IgA-antistoffer mot autoantigenet ved cøliaki: Transglutaminase-2 (TG2). Da må dere stikke henne i fingren med en egen nål som følger med pakken, og følge instruksjonen. Er det 2 streker på prøven så har hun cøliaki til det motsatte er dobbelt bevist. Testen bygger på samme prinsipp som blodprøven hos lege, men kan nok være litt mindre følsom. Barn <2 år kan ofte (ca. 50 %) ha cøliaki uten å være positiv på blodprøve, men etter 4-5 års alderen så  er de aller fleste med aktiv cøliaki (som forutsetter nok gluten spising)  positive for denne "cøliaki testen". Et barn som faller av sin vekt og/eller høyde vekstkurve, som har påvist jernmangel, har mage-tarm plager (kvalme) med en førstegradsslektning med cøliaki, gir mer enn nok holdepunkter for å undersøke om datteren din har cøliaki. Egentlig er dette rutine de fleste stedene, det å undersøke alle førstegradsslektninger (mor-far-sønn-datter-søsken) av en nydiagnostisert cøliaker mhp om de også har cøliaki. Man finner mange udiagnostiserte cøliakere på denne måten. Ikke start med glutenfri mat før hun er blitt undersøkt, det bare forkludrer diagnostiseringen dersom hun behandles med glutenfri kost. Man må ha en aktiv cøliaki for å kunne bli diagnostisert, og det forutsetter at man spiser nok gøluten, lenge nok. Får dere positivitet på cøliaki-hjemmetesten, så ta den med til legen og vis den frem, da burde lege ta diagnostiseringen videre på vanlig måte.

Trond S. Halstensen, 29. juni 2022 18.03

Hei! Jeg har fått diagnosen IBS og må derfor spise glutenfri og laktosefri mat. Lav fodmap. Er dette noe jeg kan få støtte til?

Linda, 22. juni 2022 20:26

NAV gir ikke støtte til fordyrende kost ved IBS, så dersom du kun har IBS diagnosen er svaret, foreløpig nei.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 19.26

Hei, har noen spørsmål i forbindelse med cøliaki-diagnose med litt "sprikende" testresultater som jeg gjerne skulle forstått litt mer av...Jeg er en 32 år gammel mann som fikk påvist cøliaki ved vevsprøver fra tarmen i februar. Har en datter på 4 år som fikk diagnosen ett år før dette. Hun var tydelig redusert og syk til daglig og slo i tillegg ut på hjemmetest. Jeg tok også en hjemmetest, men hadde ikke utslag. Tok allikevel blodprøve hos lege i fjor da jeg har en tante som har cøliaki (altså i familien). Fikk da følgende verdier: P-Transglutaminase (tTG) IgA 13, P-Deamidert gliadinpeptid IgG 15. Min datters verdier var skyhøye sammenlignet med dette, men noe av forklaringen kan kanskje være at jeg i flere år generelt har forsøkt å kutte ned på brødmat osv. da jeg har slitt med oppblåsthet (men ikke fatigue, magesmerter eller lignende), i tillegg til at vi allerede spiste mye mindre gluten i familien pga. av min datter. Mistenkte derfor snarere annen allergi eller food-map for min egen del, så ble derfor overrasket over cøliaki-diagnose. Ble videre henvist til gastroskopi. Hadde en prat med spesialisten som tok vevsprøvene og sa at det ga mening med cøliaki med tanke på at jeg har følt på en sensivitet for brødmat og lignende i årevis (helt siden starten av 20årene). Jeg synes allikevel det var litt rart sammenlignet med hvor syk jeg så at min egen datter hadde blitt (det var ikke tvil om at hun var syk...). Føler heller ikke at jeg har kjent like sterkt på en god del av de andre typiske symptomene som mange her skriver om (det er stort sett litt tung fordøyelse og oppblåsthet som har vært mitt problem). Spesialisten sa at kameraet viste han at det ikke var "helt ørken" i tarmen og at jeg derfor sannsynligvis ikke hadde så veldig fremskreden cøliaki. Så kom testresultatene og de viste Marsh-grad 3c. Jeg blir litt i tvil her - Marsh grad 3c tilsier vel at det tvert imot var stor skade på tarmtotter osv.? Har siden undersøkelsen i januar gått på streng glutenfri diett. Føler meg mindre oppblåst generelt og har bedre fordøyelse (tror jeg), men kjenner allikevel oftere på magevondt og tidvis diaré nå. Jeg leser at det kan ta alt fra 1 til 3-4 år (til og med enda lenger) å bli helt frisk. Er det slik at jeg med grad 3c må forvente at det vil ta lenger tid med meg?

Håkon, 21. juni 2022 21:08

Det korte svaret er: Ja, du må bare smøre deg med tålmodighet. Men i tillegg kan du du se etter om du har IBS-liknende plager som gjør at noen FODMAP-rik mat bør unngås. Endel av den glutenfrie erstatningsproduktene er muligens ikke så IBS-vennlige. Du hadde lave TG2-IgA verdier fordi du hadde delvis behandlet degselv med glutenfri kost, men tarmen tar lengere tid å reparere, så siden du har hatt det minst siden 20 årene så må du nok forvente en langsom slimhinnetilheling, selvom plagene vil klinge av i løpet av ca (grovt) 3 år (+/-2 år).

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 19.00

Hei! Er sterkt plaget med konstant nummenhet og mye smerter i venstre legg siste år, fra 1-2 uker etter covid-vaksinen. Har i mange år hatt en fotvorte på venstre hæl (blitt fryst hos hudlege mm uten lykket resultat). Venstre hæl har vært nummen (som å gå på pute siste 5-10 årene). Hatt velbehandlet cøliaki i 30 år (men udiagnostisert og syk hele barndom). Ser nå at jeg har ligget i grenseområdet på b12 (+/- 300) og d vitamin (+/- 40) i mange år uten å vite det. Utviklet IBS (sannsynligvis stressrelatert?) for 2-3 år siden. Spist lav fodmap siden. Var også midt i overgangsalderen da jeg fikk covid vaksine. Har flere andre nevrologiske symptomer, men nevrolog finner ingen nevrologisk sykdom. Kan en kombinasjon av lav b12, lav d, vaksine, overgangsalder, eller fotvorte (HPV virus) ha forvirret immunsystemet mitt? Periostitt funnet ved ultralyd av legg, bursitt funnet på MR av legg. Ingen funn på MR av hodet og rygg. Ingen funn på nevrografi og EMG. Paracet, Ibux og voltaren har ingen effekt på smertene. 1-2 mg B12 daglig (siste 2-3 mnd) gir masse kribling/popping i leggen, «eksplosjoner» i kroppen og synsforstyrrelser. Noen tanker om hva jeg kan gjøre for å finne ut av dette mysteriet, få behandling og hjelp med smertene?

Birte, 19. juni 2022 13:55

Jeg kan primært kun svare deg på om dine plager har relasjon til din >30 velbehandlete cøliaki, og svaret der er nei. Men du kan utmerket godt få andre sykdommer og plager. Det du beskriver mhp sokkefølelsen i føttene, tilsvarer det man har som de første tegnene på sensorisk (følelse) polyneuropati, ofte med økt "ekkel" følsomhet i starten før det blir numment. Dette er er en relativt vanlig tilstand. Kribling i leggen er også en vanlig plage. Neurologen som ikke fant neurologisk sykdom kan ha tenkt på andre, mer alvorlige tilstander enn en polyneuropati, som det uansett er lite man kan gjøre med (dessverre). Hverken vaksinen, fotvorten eller din behandlete cøliaki har hatt betydning for din tilstand, men det å ha cøliaki viser at du har et immunsystem som lettere tillater autoimmune prosesser å foregå, slik at du lettere får annen autoimmun sykdom, slik man kan misstenke at polyneuropatien er. Et lavt B12 over tid kan gi økt forekomst av neurologiske lidelser, inkludert perifer polyneuropati (slik du beskriver det), men hvor lavt det har vært i hvor lang tid er vanskelig å vite, og om det har hatt betydning så vil tilskudd av B12 + folinsyre (folat) kunne stanse opp og delvis reparare en slik B12 mangel-assosiert tilstand.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.42

Kan det være at man reagerer på hvetestivelse om man har cøliaki?

Julia, 18. juni 2022 08:58

Hvetestivelsen som brukes i glutenfri mat er glutenfri, så en cøliaker reagerer ikke på gluten i hvetestivelsen. Men hvetestivelse inneholder også mye FODMAP-karbohydraten(e) "Fruktaner" som mange reagerer på som en tykktarmskatar (IBS). Så ja en cøliaker kan reagere på hvetestivelse, men da via andre mekanismer enn cøliakireaksjonen på gluten.

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.21

Hei. Når er det mulig å teste barn for cøliaki? Jeg og flere familiemedlemmer har cøliaki. Har en gutt på 3 år og en på 1.5 år. Begge guttene har ulike cøliakisymptomer. Legen vår vil ikke ta test siden den ikke vil gi korrekt svar!? Han har derimot anbefalt at vi går direkte over på glutenfritt kosthold.

Siri, 17. juni 2022 00:14

Man kan teste via blodprøve på såpass små barn som 1,5 år og 3 år, men en negativ test (særlig på 1,5 åringen) utelukker ikke cøliaki da mange (ca 50%) av cøliakibarna <2år er negative for cøliaki på blodprøver. Passer man på at barna spiser nok gluten (minimum 2 brødskiver om dagen), og tar en blodprøve (husk EMLA-bedøvelseskrem på stikkstedet), så vil en positiv prøve gi svaret. Ved negativt svar så vil de fleste leger se etter andre tegn til cøliaki (f.eks. jernmangel, tap av vekt/høyde, mage-tarm plager) før de anbefaler at barnet gjennomgår en tynntarmsbiopsi i narkose. Husk at de fleste barna av cøliakere ikke selv får cøliaki, selv om "it runs in families"

Trond S. Halstensen, 22. juni 2022 18.00

Hei. Jeg er avhengig av tyggis. Kan jeg tygge vanlig tyggegummi? Evnt hvilket stoff er det jeg må unngå? Har fått diagnosen cøliaki. Ikke særlig begeistret for glutenfri tyggegummi.

Nina, 22. juni 2022 11:38

Meg bekjent er all tyggegummi glutenfri. Som cøliaker må du unngå gluten. Gluten finnes i hvete, rug og bygg og disse kornsortene finner du ikke i tyggegummi.

Lise Friis Pedersen, 22. juni 2022 18.00

Hei, Jeg har cøliaki og har en baby på 4 mnd. Etterhvert som vi skal begynne å introdusere fast føde lurer jeg på hvorvidt det er mest hensiktsmessig å introdusere mat med eller uten gluten? Kan når og hvor mye vi introduserer gluten tidlig spille inn på hvorvidt datteren min utvikler cøliaki?

Vibeke, 15. juni 2022 08:53

Dette er en vanlig problemstilling. De som har undersøkt dette igjennom vitenskaplige undersøkelser har konkludert med at det lønner seg å vente med å introdusere gluten til etter 4 mnd alder, slik du har gjort, Mengden gluten man spiser i barneårene har innvirkning på risikoen for å utvikle gluten autoimmunitet og derigjennom cøliaki. Men selv om man unngår gluten fullstendig det første leveåret, så viser det seg at like mange av disse risikobarna får cøliaki som de som får vanlig spebarnskost, når man undersøker dem etter 3-5 år. De generelle anbefalingene er at man skal introdusere gluten forsiktig i moderate doser, og holde gluten mengden på et moderat nivå. Men andre hevder at dette bare utsetter diagnosetidspunktet og de som kommer til å utvikle cøliaki de gjør det i løpet av barneårene når de spiser vanlig mengde gluten i kosten, det er bare vanskeligere å diagnostisere en cøliaker som spiser lite gluten. Cøliaki er en dose-respons reaksjon på gluten, desto mer man spiser, desto sterkere blir cøliakireaksjonen, og desto lettere er det å diagnostisere cøliakien.  Hovedkonklusjonen er at det ikke spiller noen rolle om når man introduserer gluten etter 4-6 mnd alder, men at mengden gluten med fordel kan være moderat. 

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.27

På grunn av revmatisk sykdom har jeg fått beskjed om å trene av fastlege og kiropraktor selv om jern ligger akkurat på normal området og b 9-vitamin er lav, men problemet mitt er at eg blir sliten og det gir svimmelhet og ustøhet. Jo mer aktiv eg er, jo verre blir symptomene. Derfor har eg lagt trening til sides og fokuserer på å gå tur, gjøre husarbeid og litt hagearbeid. Blir vitamin og jern lavere ved fysisk aktivitet? Kan eg skade organ i kroppen slik som for eksempel hjerte når eg får disse symptomene ved aktivitet? Kostholdet er bra, men mangler litt på fett.

Tilleggsspørsmål til jern- og b-vitaminmangel, 14. juni 2022 09:20

Jeg synes du skal fortelle legen din om plagene du har ved trening. I utgangspunktet vil ikke noen friske organer ta skade av at du trener selv om du har på grensen til lavt jern (og vitamin B9 = Folinsyre). Men man skal ikke bli svimmel og veldig sliten av lett trening, så avhengig av din alder, vil man som lege spørre seg selv om det er andre grunner til at du blir såpass svimmel, og så gjøre undersøkelser for å avklare om det foreligger noen andre sykdomstilstander som forklarer dine plager.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 19.00

Hei Jeg har fått diagnose refraktær cøliaki for ca. 1 år siden. Har fått noe oppfølging fra Rikshospitalet i tillegg til fastlege det siste året. Har nå fått tilbakemelding om at det ikke pr i dag finnes behandling for dette og at jeg bør "avdramatisere" denne diagnosen. Er klar over at forskning pågår, men kan ta tid. Kan jeg få noen råd ang hvilken oppfølging jeg bør ha og kan ha krav på. Jeg er 62 år og bekymret for en kronisk totteatrofi, har i tillegg ostoperose. Takk.

Nina, 14. juni 2022 07:40

Jeg er litt usikker på hvilken variant av diagnosene: "refraktær cøliaki du" har fått. Men siden de ønsker at du avdramatiserer diagnosen, antar jeg du har fått den enkle, ufarlige diagnose-varianten. Da ser tarmen din ut som en normal, ubehandlet cøliaki, på tross av glutenfri kost. Men, da er spørsmålet om hvor lenge er det siden du fikk cøliakidiagnosen? Nyere forskning har vist at det tar tid å bli tarm-frisk fra en ubehandlet cøliaki, særlig hos de voksne som har gått lenge med ubehandlet cøliaki kan det ta år (4-6, for noen 10 år) før tarmen normaliseres på glitenfri kost. Det er derfor mulig man har vært litt rask med å diagnostisere deg med "refraktær cøliaki", muligens trenger du bare tid og streng, abselutt glutenfri kost, så vil du langsomt tilfriskne. Din osteoporose, som dessverre ofte sees ved langvarig udiagnostisert cøliaki, kan behandles på tross av din cøliaki, men da trenger du nok både kosttilskudd og medisiner som hemmer videre osteoporoseutvikling (avhengig hvor alvorlig din osteoporose er).

Det er diskutert om man skal hjelpe den naturlige, langsomme tarmtilhelingen hos de med "refraktær cøliaki type I" ved å hemme immunsystemet som en kortvarig kur (kortikosteroider), men det er endel motforestillinger mot å hemme immunsystemet da cøliakireaksjonen i tarmen kommer tilbake etter at man avslutter kuren. Når de ber deg avdramatisere diagnosen er det nok fordi legene dine oppfatter dette som en ufarlig "refraktær cøliaki", som muligen vil komme seg bare du klarer å holde kosten helt fri for gluten.

Trond S. Halstensen, 15. juni 2022 18.15

Hei! Er det trygt for en cøliaker å spise smågodt i løsvekt fra butikken? På mange innholdsbokser med smågodt står det innholdsfortegnelse på godteriet som ligger inni der, men kan det være fare for kontaminering når samme "serveringsspade" brukes i mange bokser?

Matthias, 14. juni 2022 14:23

Smågodt, som er glutenfri, og som selges i løsvekt kan inkluderes i et glutenfritt kosthold da risikoen for kontaminering mellom spaden og godteriene er svært liten. Det er imidlertid viktig at godteriene ligger i den riktige boksen, slik at innholdsfortegnelsen stemmer med innholdet.

Lise Friis Pedersen, 15. juni 2022 18.00

Jeg har nå en sak hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE) fordi jeg fikk cøliaki diagnosen nesten 20 år for sent. Jeg har kun hatt magesmerter periodevis i disse årene, men sliti en del med anemi. Men det som har vært værst for min del er betennelser i muskler, særlig i rygg og nakke. Jeg har snakket med kiropraktorer som mener dette kan ha en sammenheng med den forsinkede cøliaki diagnosen, mens sakkyndig hos NPE mener ikke dette. Finnes det noe vitenskapelig bevis på sammenheng mellom betennelse i tarmen og betennelse i muskler?

Cecilie, 8. juni 2022 20:49

"Betennelse i rygg og nakke-muskulatur" er et upresist begrep, og kan være et vanlig, folkelig begrep på smerter i nakke og rygg. I medisinsk forstand vil en betennelse dokumenteres med økning av generelle betennelses-markører i blodet (CRP/SR) og/eller påvisning av betennelsesceller i muskulaturen på muskelbiopsi (det finnes tilstander hvor det foreligger muskelbetennelse med ødeleggelse av muskelcellene). Muskelsmerter i rygg og nakke blir oftest kategorisert som fibromyalgi dersom det i tillegg foreligger spesielle ømme "trigger punkter". Aktiv cøliaki (mens man spiser gluten og er uoppdaget) kan gi såkalte ekstraintestinale symptomer (plager fra andre områder enn tarmen), inkludert muskelsmerter. I utgangspunktet vil slike ekstraintestinale plager gå tilbake på glutenfri kost, men det kan ta noe tid, tilsvarende som tarmen bruker tid på å normaliseres på glutenfri kost (GFD). Noe tid er her minimum 3-6 mnd før forventet bedring, og for mange tar det noen (2-4) år før de føler seg "normalisert". Dersom smertene dine ikke bedres etter ca 6 mnd på streng GFD, så ville jeg ha tolket dette som at du har annen forklarinmg på rygg-nakkesmertene enn den ubehandlete cøliakien (som nå er under behandling). Litt bedring kunne ha tydet på at dette ville bedre seg gradvis ettersom du tilheler på GFD. Desto lengere man har gått med en uoppdaget cøliaki og derved spist gluten og hatt aktiv cøliakisykdom, desto lengere tid tar det å bli frisk. Men det å ha uoppdaget cøliaki i voksen alder er nokså vanlig da ca 75% av de ca 1.5% av den voksne Norske befolkningen som hade cøliaki, var uoppdaget (og altså cøliakisyke uten at de var klar over det). Muligens skyldes dette at pasientenes plager ikke minner legen om en klassisk cøliaki. Da det er såpass vanlig å ha udiagnostisert cøliaki, tror jeg pasientskadeerstatningsnemda kommer til å avvise saken din, med en begrunnelse om at det som er så vanlig ikke kan kalles uforsvarlig legehjelp (!), men lykke til. Uansett så håper jeg du blir bedre av nakke-ryggsmertene etterhvert som du tilheler på GFD.

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 21.00

Er glutenfritt øl i Norge glutenfritt eller glutenredusert? Ser at noen kaller det glutenredusert. I USA og noen land i Europa finnes glutenfritt øl som er laget uten glutenfri malt og brygget på 100 % glutenfrie råvarer som hirse, sorghum osv. Finnes sånne helt glutenfrie øl i Norge? Eg blir selv syk av dei som tilbys på t.d Coop.

Glutenfritt øl, 8. juni 2022 17:14

Det finnes øl brygget på ikke-glutenholdige råvarer også i Norge, men tilgjengeligheten er nok blitt begrenset ettersom vi har fått så mange "glutenreduserte" ølvarianter. Det å bli dårlig er ikke nødvendigvis pga gluten-restene. De som tester disse ølsortene påviser ofte lang under 20ppm gliadin-reaktive propteiner i ølet, og man kan reagere på andre komponenter i øl inkludert ølgjær. Ingen som har testet Corona har kunnet påvise noe som helst gliadin-reaktivitet i dette ølet, selvom de ikke merker det som glutenfritt. Det er også et glutenredusert øl, ved at man tilsetter protein-nedbrytende enzymer i ølet for å unngå at det blir blakket. Du har sikker sett NCF sin siste øltest som vel kun hadde en øl-variant som var laget av glutenfrie ingredienser (mais-øl; https://ncf.no/aktuelt/vi-tester-ol.). NCF har også en oversikt over alle glutenfrie ølsorter som selges i Norge, men i lsiten står det ikke om det er glutenredusert eller naturlig fri for gluten-øl: https://ncf.no/glutenfri-mat/ol/copy_of_trygt-ol

Lykke til :-)

Trond S. Halstensen, 08. juni 2022 18.41