Som barn var jeg veldig aktiv med mye energi, hadde ingen plager utenom at foreldrene mine syntes jeg kastet opp litt mer enn normalt. Når jeg ble rundt 10 år begynte jeg å få mye magevondt og var konstant forstoppet. Dette fortsatte til jeg ble 15 år hvor jeg plutselig raste ned i vekt (til tross for at jeg ikke spiste noe mindre), gikk ned over 10 kg og var veldig tynn fra før av, så folk rundt trodde jeg hadde spiseforstyrrelser. Jeg dro så til legen og tok blodprøver. Var veldig lav på jern, hemoglobin, folat og vitamin D. HLA DQ8 var positiv, men anti tga var bare på 15(?), fortsatt forhøyet, men hadde forventet mye høyere?
Pga. plagene har jeg både før og etter hatt ekstreme ernæringsvansker. Har som regel bare spist ett måltid om dagen, men de har så og si alltid inneholdt gluten. Ble sendt til gastroskopi hvor svaret fra spesialist var følgende: «Histologi fra duodenum viser betydelig forkortede tarmtotter, forlengede krypter, og forøket antall lymfocytter intraepitelial, forandringer foreligger ved marsh grad 1?. Pasienten kan søke NAV for stønad.» Fikk også med et skriv hvor det står følgende: «Pasienten har hyppige plager med jernmangel, hun har ernæringsvansker knyttet til kroniske magesmerter, og det vurderes at hun har kliniske symptomer som relateres til sannsynlig cøliaki.» Fikk likevel avslag hos NAV pga. marsh grad 1. Tror du det kan forekomme av at jeg har spist for sjeldent og for lite? Skal jeg tolke at spesialist skriver et spørsmålstegn bak Marsh grad 1 som om han er usikker? Begynte uansett å spise glutenfritt etter dette, og har merket bedring spesielt mtp energi i hverdagen nå etter 6 mnd. på glutenfritt. Ved uhell har jeg blitt dårligere enn noen gang, og vegrer meg derfor sterkt til å spise gluten igjen for å forhåpentligvis få en verre marsh grad for at Nav skal godta søknaden om grunntsønad. Er student på 21 år, og lever på studentøkonomi, så skulle så gjerne hatt den støtten for at det skal gå rundt økonomisk. Noen tips til hvordan jeg kan gå frem?
Marie, 25. september 2024 23:15
Du skal klage på avslaget med den begrunnelsen at den patologikse beskrivelsen av tynntarmsbiopsien din med forlengete krypter og forkortete totter er forenlig med en Marsh-2 (uavhengig av hva patologen har kalt det) + du har forhøyet IgA-TG2. Så tar du nye blodprøver hos legen din hvor du også tar IgG-DGP. Etter de nye retningslinjene (januar 2024) skal NAV godta din cøliakidiagnose når 2 ulike blodprøver er positive for cøliaki (IgA-TG2 + IgG-DGP) og man finner Marsh 1 eller Marsh 2 i tynntarmsbiopsiene, og diagnosen er satt av en legespesialist (slik den er blitt hos deg). Før du går til legen for å ta nye blodprøver så spiser du så mye gluten du klarer, før å øke cøliaki-aktiviteten slik at du får så positive blodprøver som mulig. Du ettersender svarene som tillegg til din klage på vedtaket. Gir de deg på nytt avslag, så ber du om sakspapirene for å kunne forberede saken til trygderetten, da pleier de å gi seg. De må følge sine egne retningslinjer og må føye seg etter legespesialistens diagnose når det diagnostiske grunnlaget er medisinsk annerkjent, og det er det i din sak.
Trond S. Halstensen, 02. oktober 2024 18.10