Kan man bli verre på glutenfri kost?

Min datter fikk i midten av februar i år diagnosen cøliaki etter periodevis kvalme, hodepine, slitenhet og magesmerter (som vi trodde var mulig endometriose) over flere år. Hun ble diagnostisert med to separate prøver P-transglutaminase tTg IgA den første 5 februar på 245,8 ([14,9) og en uke senere var den >250. I tillegg noe lave verdier av folat og B12 (ikke veldig lave). Samme prøve (tTG) tatt 4 uker etter viser 149,7 så det er positivt. Hun hadde fortsatt lave verdier av B12 og folat og startet opp med B12 og folat tilskudd når hun fikk svar på siste tTg prøve. Problemet er at mage- og ryggvondt samt muskel/leddsmerter forverret seg når hun begynte på glutenfri kost. Hun nevner blant annet at det er et press i magen. Brekker seg også mye. De ekstreme kolikksmertene og forstoppelse har blitt noe bedre men vi er bekymret over at hun fremdeles har så voldsomme plager og at de har forverret seg. Hun har vært til sammen 3 timer på skolen etter diagnosen. Virker som hun har innfunnet seg med diagnosen. Har kontakt med fastlege som har rådført seg med barneklinikken på Haukeland sykehus som sier de ikke har noen tips og at det ikke er noe de kan gjøre. Vi er nå veldig rådville. Hva er normalt og ikke, hvor lang tid vi skal la det gå at hun har så mye vondt? Smertene kommer ekstra på kveld men hun nevner også smerter etter hvert måltid og plager innimellom også. Vi spiser nå kun hjemmelagede måltider (ikke ferdige produkter), har den siste mnd kuttet ut både fersk hvitløk og hvitløkspulver, løkpulver og chilli. Har også kuttet ut glutenfrie havregryn for flere uker siden da hun reagerte på de. Bruker kun laktosefritt (dette har vi brukt siden før diagnosen). Har du noen råd til hva som er normalt og ikke, evt hva vi kan/bør gjøre videre?

Hun hadde periodevis kvalme, hodepine, slitenhet og magesmerter. Hvor mye av dette som var cøliakien ser man ettersom de cøliakiassosierte plagene forsvinner på GFD (kolikksmertene, forstoppelsene..), og noe står igjen og ikke blir bedre, men heller tvert i mot, .. værre. Det vanligste er at man i tillegg til cøliakien har IBS (irritabel tykktarmssyndrom), og dere har allerede begynt å ta bort vanlige FODMAP-rike matvarer som hvitløk og løk. En måte å undersøke om plagene er matvareassosierte, er å benytte en elliminasjonsdiett. Da spiser man BARE kyllingfilet og ris i minimum 10 dager. Forsvinner plagene på en slik diett, så vet man at årsaken sitter i maten, og så må man føre mat-dagbok og finne ut hva man tåler dårligst når man reintroduserer matvarer igjen. Dersom man har IBS må man redusere på mat som er rik på såkalte ikke absorberbare karbohydrater (FODMAP). Det er ikke sikkert man kommer til målet, men det er en start. Man må ofte selv finne ut av det, og IBS gir plager etter ca. 7 dager med "feil, FODMAP-rik kost" og plagene klinger av etter 4-10 dager på FODMAP-fri kost, så det er langsomme endringer.