Norsk Cøliakiforening

Hei. Dattera vår på 4 år har slitt med mye kløe og magesmerter over flere år og fikk påvist melkeproteinallergi da hun var 3 år. Vi tror hun kan ha skjult cøliaki fordi plagene stoppet ikke ved å legge om til melkefri kost. Hun har mange symptomer på cøliaki som kløe, hissig utslett, magevondt, treg/løs mage, trøtt/irritabel, lite appetitt, spenner kroppen pga magevondt, sover dårlig osv.  Blodprøven hennes slår imidlertid ikke ut på cøliaki. Storebror fikk påvist cøliaki da han var 4,5 år gammel med blodprøve og trengte kun bekreftende blodprøve. Vi kjenner igjen mange av de samme symptomene til vår datter fra storebror før han ble diagnostisert og gikk over til glutenfri kost. Far har genet til å utvikle cøliaki. Vi har tilpasset fellesmåltidene våre (middag, bakst o.l) til glutenfrie og melkefrie og tror det kan påvirke blodprøveresultatet til dattera vår. Ved henvisning fra barnelege ved Sørlandet sykehus begynte hun med antihistamin på kvelden. Vi ble også bedt om å teste glutenfri kost i 1 mnd. (!) Det stusset vi over - vi uttrykte et ønske om gastroskopiundersøkelse med en gang. Men vi stolte på barnelegen og hun ble raskt bedre og fikk bedre appetitt. Etter om lag 1 mnd ble vi kontaktet av barnelege og ble fortalt at vi skulle reinnføre glutenholdig kost. Reaksjonen kom nesten umiddelbart. Hissig og intenst kløende utslett som hadde forsvunnet kom raskt tilbake, det samme gjorde magevondt og kvalme og appetitten falt betraktelig. Barnehagen meldte også fra om at hun var mer trøtt, irritabel og hissig noe vi også merket. Vi tok igjen kontakt med barnelege og tenkte at med så merkbare forskjeller må det være gode grunner for å få en gastroskopi/tynntarmsbiopsi for å bekrefte evt avkrefte vår sterke mistanke om cøliaki. Men da fikk vi beskjed om at det kanskje ikke var forsvarlig fordi det kunne gå utover tannemaljen hennes. Og kanskje kunne hun ha cøliaki uten at det vises på biopsien. Derfor, for å ikke risikere å skade tannemaljen med ubehandlet cøliaki anbefalte barnelegen å la henne gå på glutenfri kost i 3 år for så å reintrodusere glutenholdig kost og så evt.utrede. Det høres i alle fall ikke forsvarlig ut og vi ønsker råd fra ekspertpanel for hvordan vi nå går videre. Vi uttrykte at vi sterkt ønsker en gastroskopi nå med så tydelige symptomer og så mye plager over lang tid. Har hun diagnosen vil jo vite og da har hun også rett på stønad. Barnehagen vil jo også ha legeerklæring på cøliaki dersom hun skal ha tilpasset kost. Barnelegen skulle sjekke med sine kollegaer om det var forsvarlig med en tynntarmsbiospi. Hun måtte gå på glutenholdig kost i 3 mnd sammenhengende før en evt utredning, og vi er på rundt 2 mnd nå. Vi har enda ikke hørt noe (gått 1,5 mnd). Vi har tenkt at får vi ikke hjelp i det offentlige systemet må vi gå privat for nå trenger vi svar. Håper på gode råd fra ekspertpanelet.

Hei, kan man spise/bruke belgfrukter i mat eller spise rent, hvis man skyller de godt i vann først, mtp krysskontaminering?