– Brødet reddet livet mitt

Tekst: Nina Sævik

Åslaug Vevle (70) trives godt på hjemstedet sitt, Norheimsund; mellom fjell, fjord og breer og med den «fineste utsikten i Hardangerfjorden». Hun har nylig feiret 70-årsdagen, og til tross for at det er mange år siden, minnes hun fortsatt den tøffe starten livet ga henne. 

– Jeg vokste opp i et trygt og godt hjem, og hadde i utgangspunktet få bekymringer. Men jeg slet mye med magen og vokste ikke som de andre barna, sier Åslaug.

For svak til å gå på skolen

For Åslaug var stadig vekk hos legen, men uten at noen klarte å finne ut av hva som feilte henne. Hun var ikke store jenta da hun begynte på skolen, og andre elever ville ofte bære rundt på henne i friminuttene, noe hun for øvrig ikke hadde noe imot. Men rundt påsketider i 1958, da hun nærma seg 8 år, ble hun betydelig verre, med mye magesmerter og konstant diaré.

– Jeg ble for svak til å gå på skolen, og foreldrene mine tok meg med til en barnelege på Eidsvåg, Ragnar Sellevold. Ingen lege hadde hittil hatt noen anelse om hva som feilte meg, og selv om det ikke fantes noe verktøy for å diagnostisere cøliaki i Bergensområdet på den tiden, så skjønte Sellevold det. Jeg husker den dag i dag hva han sa til meg: «Nå skal du få komme til Barneklinikken, og der vil du få et brød som ikke kommer til å skade deg». 

En stor lettelse

Åslaug hadde den siste tiden gått ned 6 kg, og veide kun 12,5 kg da hun ble innlagt på Barneklinikken ved Haukeland sykehus. Faren hennes trodde han ikke ville få se henne igjen, i så dårlig forfatning var hun. 

– Men så kom dagen da jeg skulle få ete av brødet dr. Sellevold hadde lovet meg. Det var hvitt og kompakt og tyngre enn glutenholdig brød. Det smakte ikke som vanlig brød, men kroppen min tålte det! Utrolig nok ble jeg bedre i løpet av bare 2-3 dager. Jeg ante at jeg hadde vært i livsfare, og brødet reddet nok livet mitt. Det var en stor lettelse, forteller Åslaug.  

Moren fikk oppskriften på brødet, og begynte å bake da Åslaug kom hjem fra sykehuset. Brødet bestod av puffa ris, hvetestivelse, egg, gjær og melk, og var en oppskrift sykehuset hadde fått fra Amerika. 

En ny hverdag

Det ble en ny hverdag for Åslaug. Hun begynte å legge på seg igjen, og kjente at energien kom tilbake i kroppen. 

– Mor lagde krumkaker av potetmjøl, og ofte gikk jeg hjem i matfriminuttet for å spise krumkaker. Til middag fikk jeg gjerne en kokt kotelett, og kraften av den ble sausen, sammen med potet og gulrot. Vi kjøpte kjøleskap den sommeren, slik at jeg skulle få mat jeg tålte og hadde lyst på. Og da fikk jeg smaken på rekesalat! Brødet var noe tørt og kjedelig, men med rekesalat smakte det bedre. 

Selv om Åslaug frisknet til, tok hun ikke igjen klassekameratene i høyden. I klassebildet fra 5. klasse sitter Åslaug ytterst til høyre på første rad, og er den eneste som kan dingle med føttene. Men selv om hun var minst, var hun likevel raskere enn mange av de store guttene på 60 meteren. 

– Når jeg skulle på besøk, tok jeg med meg brød. Tante Astrid bakte en liten kremkake av potetmel kun til meg, som jeg fikk i julebesøket. Av bestemor på Småland fikk jeg gjerne en stor skål med krem og potetmelstopper. Men det var også voksne som ikke skjønte hva det innebar å ha cøliaki, og som prøvde å overtale meg til å spise en vanlig skive eller noe annet som inneholdt gluten. Men jeg vente meg raskt til å kun spise det jeg selv visste var glutenfritt, og lot meg heller ikke overtale av andre som mente noe annet. 

Alene på sykehus i ukesvis

Selv om Åslaug hadde blitt frisk, ble hun som en del av oppfølgingen hver sommer innlagt på Barneklinikken i flere uker frem til hun var 13 år. Sykesøstrene var snille, men det var lite muligheter for å få besøk, så ukene ble ofte lange. 

– Det var sett på som best for barna å knapt ha besøk fordi avskjedsscenene ble så sterke. Og ved innleggelse skulle foreldre dra uten å ta farvel. Jeg opplevde denne praksisen som veldig traumatisk, for jeg trodde at foreldrene mine ikke var glad i meg lenger. I ettertid har vi fått snakket om det, og jeg har funnet ut at foreldrene mine hadde det like fælt som meg. Denne måten å håndtere små pasienter og foreldre på var vanlig til langt ut mot 80-talet. Mange voksne har nok ubearbeidde traumer fra da de var pasienter som barn, sier Åslaug.

Trodde barn vokste av seg cøliaki

Det året Åslaug fylte 14 år, fikk foreldrene hennes et brev fra Barneklinikken. Der stod det at Åslaug skulle begynne å spise glutenholdig mat igjen. 

– Vi syntes det var rart, men på den tiden trodde legene at barn med cøliaki vokste av seg cøliakien i puberteten. Det tok ikke lang tid før jeg ble så dårlig at jeg ikke kunne gå på skolen. Jeg ble innlagt på sykehuset, der de konstaterte med at dette var feil strategi, så jeg begynte å spise glutenfritt igjen. Det tok tid å bygge opp igjen kroppen, og jeg mistet et skoleår som jeg måtte ta opp igjen, forteller Åslaug.

Aldri mer gluten

Da Åslaug var 24 år, ble hun igjen utsatt for glutenprovokasjon. Denne gangen var planen at hun etter en tid med glutenholdig mat skulle innlegges. Legen som fulgte henne opp, dr. Henning Schønsby, forsket på cøliaki, og under sykehusoppholdet førte de en tynn slange ned i tynntarmen hennes. Ved hjelp av en kapsel ytterst på slangen, tok de en vevsprøve. 

– Denne prøven kunne man knapt se, og da de skulle få den ut av kapselen, mistet de den på gulvet! Jeg husker at det var jeg som fant den, smiler Åslaug.

Prøven kunne fastslå at Åslaug hadde cøliaki – endelig hadde hun fått en diagnose. Aldri mer gluten! Denne type undersøkelse kunne heldigvis bevise at cøliaki ikke var noe man vokste av seg.

Lavt energinivå

Åslaug sier hun har hatt og har fortsatt den dag i dag et godt liv, men tror kanskje at årene med udiagnostisert cøliaki har preget henne. 

– Jeg var veldig syk, og tror at opplevelsen med å bli satt på glutenholdig kosthold i tenårene har satt dypere spor i kroppen enn jeg selv husker. Jeg har i mange år slitt med lavt energinivå, noe som blant annet har påvirket arbeidslivet. Jeg har jobbet mye i halv stilling, og i noen perioder har jeg også vært fraværende fra jobb. 
Da hun var 57 år fikk Åslaug innvilget søknad om å bli uføretrygdet, men det måtte to forsøk til før hun fikk ja.

– Andre gangen jeg søkte la jeg ved et personlig skriv om cøliakien i barndommen, og hvordan jeg mener det har påvirket meg. Da ble søknaden innvilget. 

– Legen min spurte meg en gang om jeg ønsket å søke om erstatning for det jeg har vært igjennom. Men nei, det har egentlig aldri slått meg. Kunne jeg gjøre det? Det var en annen tid, og legene hadde ikke så mye kunnskap som i dag, så jeg synes ikke det var riktig å gjøre, avslutter Åslaug.

Nå skal du få komme til Barneklinikken, og der vil du få et brød som ikke kommer til å skade deg.

Barnelege Ragnar Sellevold

Artikkelen ble først publisert i glutenFRI nr. 3-2020