Hva er cøliaki?

Hva er cøliaki?

Cøliaki er en autoimmun sykdom som skyldes en overfølsomhet overfor gluten, et protein som finnes i hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider som durumhvete, spelt, emmer, enkorn, tritikale og kamut®. Havre er glutenfritt, men på grunn av faren for forurensing fra andre glutenholdige kornsorter anbefales det at man bruker spesialdyrket, glutenfri havre.

Når en med cøliaki får i seg gluten blir tynntarmens slimhinne betent, tarmtottene redusert og evnen til å absorbere næringsstoffer i maten blir svekket.

Sykdommen er kronisk, det vil si at de som har fått cøliaki må unngå å få i seg gluten resten av livet. Sykdommen er delvis arvelig og opptrer derfor ofte i familier. Ca 10-15 % av førstegradsslektningene til en med cøliaki har også cøliaki. Det bør derfor være lav terskel for å teste familiemedlemmer - og spesielt barn i familien. Dersom barna virker friske anbefales ikke rutinemessig testing.

Forskning antyder at 1-2 prosent av den norske befolkningen har cøliaki. De fleste vet ikke om det og er derfor udiagnostiserte. Man blir friske fra sin cøliaki på et glutenfritt kosthold, og lever like godt og like lenge som resten av befolkningen.

Når oppdages cøliaki?

Omtrent alle med cøliaki har vevstypene HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8.1, men selv om ca en tredjedel av befolkningen har disse vevstypene har de aller fleste ikke cøliaki. Påvisning av HLA-DQ2.5 eller HLA-DQ8.1 kan gjøres med en enkel blodprøve, men har man ingen av disse vevstypene er det lite sannsynlig at plagene skyldes en udiagnostisert cøliaki.

Grunnlaget for å utvikle cøliaki er til stede allerede fra fødselen, men symptomer forekommer først når man spiser glutenholdig mat. Man kan derfor ikke si at en person er «født med cøliaki». Noen barn blir syke raskt etter at de begynner med glutenholdig mat, andre utvikler symptomer gradvis over en periode på flere måneder eller år. Andre igjen kan ha få eller ingen åpenbare plager i barneårene, men utvikler diagnostiserbar cøliaki i voksen alder. Enkelte kan også være så godt som symptomfrie hele livet, men likevel ha en cøliakiskadet tarm. De aller fleste får stilt diagnosen i voksen alder (30-60 år).

Symptomer

Symptomer ved ubehandlet cøliaki hos voksne kan være magesmerter, periodevis/langvarig diaré, oppkast og nedsatt appetitt, mens andre har kronisk forstoppelse og luft i magen. Mange har jernmangel med eller uten blodmangel (anemi). Påfallende tretthet, utmattethet og «hjernetåke» er også vanlig. Andre symptomer kan være infertilitet (begge kjønn) eller gjentatte ufrivillige aborter. Voksne med udiagnostisert cøliaki kan ha benskjørhet som eneste symptom. Noen kan ha få selverkjente plager, og sykdommen oppdages derfor ofte tilfeldig.

Barn har mange av de samme symptomene som voksne, men kan i tillegg streve med manglende vektøkning (vekttap), dårlig høydetilvekst og vantrivsel. Man kan ha få eller mange symptomer på cøliaki, mens noen har ingen symptomer.

Emaljeskader på tennene

Udiagnostisert cøliaki i barneårene kan være årsaken til emaljeskader på permanente tenner. De vanligste emaljeskadene er lett redusert mineralisering og glatt emaljeflate med flekker av varierende utbredelse og farge. Furer, voller og fordypninger samt større forandringer kan også forekomme. Emaljeskader oppdages som oftest før fylte 18 år, og tannbehandlingen er da gratis. I tilfeller hvor man har behov for behandling etter fylte 18 år kan NAV dekke tannlegeutgifter. Får man diagnosen i voksen alder kan det være vanskelig å bevise at emaljeskadene skyldes udiagnostisert cøliaki i barneårene. Har man emaljeskader kan det være lurt å få en tilstandsrapport fra tannlege før fylte 18 år, og ta vare på denne til eventuelle andre problemer skulle dukke opp i voksen alder. Det er ikke alltid man synes emaljeskadene er store nok til at man vil gjøre noe med det mens man er barn eller ungdom. Senere kan det vise seg at emaljeskadene er større enn man trodde, og har gjort tennene mer mottagelige for eksempel for syreskader fra brusdrikking. Da er det godt å kunne dokumentetere at emaljeskadene har vært der siden tennene var nye.

Hvordan stilles diagnosen?

Ved mistanke om cøliaki tas først en blodprøve som måler IgA antistoffer mot transglutaminase 2 (tTG eller TG2) i tynntarmen. Nesten alle med klart forhøyet nivå av IgA anti-TG2 har cøliaki, men man kan ha cøliaki selv om blodprøven ikke viser forhøyete nivåer.

Etter blodprøven tas vevsprøver (biopsi) av tynntarmen. Legen fører da en slange med et lite kamera i (fiberoptisk gastroskop) forbi spiserør og magesekk ned til øvre del av tynntarmen. Derfra hentes det opp små biter av tynntarmen. Disse bitene undersøkes deretter i mikroskop, og man kan stille en diagnose. Biopsi er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse. Man kan oppleve ubehag ved å skulle svelge «slangen», men dette kan dempes med bedøvelse av svelget.

Hos barn tas biopsi i narkose, og som oftest som dagpasient. Barn og unge opp til 18 år kan slippe biopsi dersom man har klare symptomer på cøliaki og høye IgA anti-TG2 nivåer i blodet (mer enn 10 ganger øvre normalgrense). Man må imidlertid være ekstra nøye med kontroll av nivå (blodprøve skal tas to ganger) før diagnosen stilles og glutenfri kost introduseres. NAV godtar kun at en relevant legespesialist, som barnelege eller spesialist på mage-tarmlidelser, stiller cøliakidiagnosen og skriver legeerklæringen dersom man søker om grunnstønad for fordyrende glutenfritt kosthold.

Hos små barn kan man også i enkelte tilfeller ha en positiv blodprøve, typiske symptomer på cøliaki, men ikke store nok tynntarmsforandringer til at diagnosen kan stilles. Det vil da kunne være aktuelt å stille en foreløpig cøliakidiagnose for så å revurdere diagnosen på nytt ved 6-7 års alder etter glutenprovokasjon. I slike tilfeller kreves uttalelse fra spesialist i barnesykdommer, og saken bør i tillegg presenteres rådgivende overlege for vurdering.

Diagnostiske vanskeligheter

Symptomer som er vanlige ved cøliaki kan også være vanlige ved andre sykdommer. Mistanken om at det faktisk er cøliaki som forårsaker symptomene vil av den grunn være forutsetningen for å få diagnosen. Det kan derfor være til hjelp for legen å kjenne til om det er nære slektninger som har cøliaki, at man gjentatte ganger har vært behandlet for jernmangel, eller at man har hatt mye mage- og tarmproblemer.

Det er viktig at alle nødvendige undersøkelser gjøres før man starter med glutenfri kost. Tarmtottene kan normaliseres forholdsvis raskt når gluten fjernes fra kosten, noe som gjør at det kan være vanskelig å stille en diagnose. Hvis man har spist glutenfri kost i en periode, og må fremprovosere reaksjon i tynntarmen for å få en diagnose, anbefales det at man spiser minst to glutenholdige måltider eller to brødskiver daglig i minimum seks uker. Noen må spise mer gluten i en lengre periode for å reaktivere cøliakien, særlig hvis man har levd glutenfritt i lang tid.

Behandling og oppfølging

Cøliaki behandles med glutenfri kost. Tynntarmsslimhinnen heles når gluten fjernes fra kosten, og så lenge man er nøye med å leve glutenfritt blir man frisk fra sin cøliaki. Ved ubehandlet cøliaki kan tarmen ha en redusert evne til å ta opp næringsstoffer, derfor har mange nydiagnostiserte behov for tilskudd av enkelte vitaminer og mineraler. Noen må også redusere inntaket av laktose (melkesukker) i kosten. Mer informasjon om laktoseintoleranse under.

Etter at diagnosen er stilt er det viktig med god oppfølging, spesielt de to første årene. Pasienten bør tilbys cøliakikurs i regi av helseforetaket, og/eller samtale med klinisk ernæringsfysiolog, så tidlig som mulig etter diagnosetidspunkt. Det er viktig at pasienten er godt informert om sykdommen cøliaki og hvordan mestre kostomleggingen.

Etter ca 12 måneder på glutenfri kost, eventuelt tidligere ved behov, anbefales kontroll hos fastlege. Der tas nye antistoffprøver, vekten kontrolleres og klinisk status vurderes. Hvis den kliniske situasjonen tilsier det, bør det tas blodprøver med tanke på ernæringsstatus, siden jern, sink, folat, vitamin D og vitamin B12 ofte kan ha lave nivåer. Da vil det være nødvendig med tilskudd for å fylle lagrene. Ved dårlig respons på kostbehandlingen, kontaktes gastroenterolog for ny vurdering - eventuelt ny gastroskopi med biopsi.

Det anbefales regelmessig kontroll hvert annet til hvert tredje år (gjelder voksne).

Spesielle forhold hos barn

Kontrollene og oppfølgingen bør skje oftere hos barn enn hos voksne. Kontroll 3-6 måneder etter diagnose avhengig av situasjonen ved diagnosetidspunkt og behov. Deretter 1-2 år mellom hver kontroll avhengig av behovet og hvor flink barnet (og foreldrene) er til glutenfri etterlevelse. Kontroll gjennomføres til barnet er utvokst hos spesialist/barnelege eller fastlege, avhengig av lokale forhold og kompetanse. På kontrollene måles IgA anti-TG2, høyde/vekt og jernmangel/blodmangel sjekkes. De første 3 mnd etter diagnosen er satt vil det ofte være behov for jerntilskudd.

Foresatte og barnet (hvis barnet er gammelt nok) får tilbud om samtale med ernæringsfysiolog eller cøliakikurs for tilrettelegging av kostholdet. Det anbefales en ny samtale med lege eller klinisk ernæringsfysiolog ved behov eller ved mistanke om diettsvikt.

Les mer om cøliaki hos barn på Helsebiblioteket.

Laktoseintoleranse

Personer med nyoppdaget cøliaki har skader på tarmtottene, noe som kan gi en redusert evne til å bryte ned laktose i tarmen. Ytterst på tarmtottene sitter enzymet laktase som spalter laktose slik at det blir tatt opp fra tarmen og nyttiggjøres av kroppen. For noen vil det være en fordel å redusere inntaket av laktoseholdige melkeprodukter til man føler seg bedre og tarmen er leget. Etter en stund på glutenfri kost vil tarmtottene bygge seg opp, og de fleste vil kunne bruke laktoseholdige melkeprodukter som normalt igjen.

Les mer om laktoseintoleranse her.