FAQ

Ta kontakt med fastlegen og be om en blodprøve dersom det er mistanke om cøliaki. Hvis blodprøven er positiv, blir man henvist til gastroenterolog for gastroskopi før endelig diagnose kan bli stilt. Noen kan ha cøliaki selv om blodprøven er negativ, og bør henvises til gastroskopi hvis man har symptomer som tyder på cøliaki.

Gastroskopi er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse, og de som ønsker kan få bedøvelse i svelget. Barn får tilbud om narkose ved gastroskopi. Barn og unge opp til 18 år trenger ikke å ta gastroskopi dersom de har:

• Riktig vevstype, HLA-DQ2,5 eller HLA-DQ8
• Klare symptomer på cøliaki
• Blodprøve som viser at nivået av IgA-anti-TG2 ligger på over 70, dvs. mer enn 10 ganger øvre normalgrense.

Det er viktig at du ikke begynner å spise glutenfritt før en eventuell diagnose er stilt. Dette er fordi glutenfritt kosthold heler tarmen, og prøvesvar vil ikke slå ut positivt ved en frisk tarm. Dersom du ikke får stilt diagnosen, vil du heller ikke få grunnstønad fra NAV.

Vanlige symptomer ved ubehandlet cøliaki er:

• Periodevis/langvarig diaré
• Kronisk forstoppelse samt luftansamlinger
• Følelse av oppblåsthet
• Kronisk jern- og vitaminmangel
• Vantrivsel
• Påfallende tretthet
• Uforklarlige magesmerter
• Benskjørhet
• Manglende vektøkning (vekttap), og dårlig høydevekst (hos barn)
• Emaljeskader på permanente tenner

Se også: Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på tennene

Etter at diagnosen er stilt er det viktig med oppfølging, spesielt de to første årene. Tilbudet for oppfølging varierer noe rundt omkring i landet. Enkelte steder følges pasientene av spesialist, mens andre steder av fastlege.

Generell oppfølging, en gjennomgang av kostholdet og en eventuell gjennomgang av andre utfordringer anbefales tre måneder etter at diagnosen er stilt. Hvis mulig også hos klinisk ernæringsfysiolog. Ved oppfølging kontrolleres høyde og vekt samt klinisk status. Eventuelt bør det tas blodprøver, avhengig av klinisk situasjon. Ernæringsstatus sjekkes også, siden jern, sink, D-vitamin og B12 ofte kan ha lave nivåer. Det kan være nødvendig med tilskudd for å fylle lagrene.

Etter 12 måneder på et glutenfritt kosthold bør det tas nye blodprøver. Har man ikke blitt frisk bør man konsultere en gastroenterolog. For voksne anbefales regelmessig kontroll annet hvert år.

Det anbefales at barn og ungdom blir kontrollert hos barnelege 4-6 og 12 måneder etter diagnosen er stilt. Tidligere har regelen vært årlig oppfølging hos barnelege, men hvis symptomene er borte og blodprøvene er normale, er det tilstrekkelig med kontroll annet hvert år hos fastlegen – hvis da ikke spesielle forhold tilsier noe annet. På kontroll vurderes vekst, om glutenfritt kosthold overholdes, blodprøver og eventuelt pubertetsutvikling. Sliter barnet med å overholde kosten, eller er det tvil omkring diagnosen, skal pasienten henvises til den lokale barneavdelingen. Før de fyller 18 år bør ungdommer få tilbud om time hos ernæringsfysiolog for å sikre best mulig kunnskap om glutenfritt kosthold før de skal stå på egne ben.

Se også: Retningslinjer for diagnostikk og oppfølging hos barn

Cøliaki behandles med et livslangt glutenfritt kosthold. Tynntarmen vil heles når man ikke spiser glutenholdig mat, og derfor er det viktig at man er nøye med kostholdet. På grunn av tarmens reduserte evne til å absorbere næringsstoffer ved ubehandlet cøliaki, må mange cøliakere i starten få ekstra tilskudd av jern, sink, folsyre og de fettløselige vitaminene A og D. Noen må også unngå eller redusere inntaket av melkesukker (laktose) i en periode. Snakk med legen din om dette.

Det kan være flere grunner til det. Her er de mest vanlige:

• For noen tar det svært lang tid å bli frisk, spesielt hvis det tok lang tid å få en diagnose. Er du ikke blitt bedre før det har gått ett år, bør du oppsøke lege for en ny vurdering.
• Du har glutenfeller i kosten, og kan ha fått i deg gluten via maten. Kanskje du ikke har lest innholdsfortegnelsen godt nok eller den er endret uten at du har oppdaget det?
• Du tåler ikke hvetestivelse eller (glutenfri) havre. Ta det opp med legen din og prøv å utelukke det fra kosten i en periode for å se om du blir bedre.
• Du har laktoseintoleranse på grunn av redusert laktaseaktivitet i tarmen. Laktase er et enzym som spalter laktosen i melka til glukose og galaktose slik at den kan tas opp i tynntarmen og nyttiggjøres i kroppen. Da unngår man at laktasen går ufordøyd ned i tykktarmen og gir plager som oppblåsthet og diaré. Be gjerne legen din om å teste deg for dette.
• Det kan være at du har andre mage- og tarmlidelser i tillegg til cøliaki, som for eksempel irritabel tarmsyndrom (IBS), inflammatoriske tarmsykdommer som Crohns eller ulcerøs kolitt eller kreft. Viktig at du oppsøker lege for å få kartlagt dette.

Ja, cøliaki er en livslang sykdom, og foreløpig finnes det ingen kur – men så lenge man holder seg til glutenfri mat er man å betrakte som frisk.

Gluten er en blanding av de to lagringsproteinene gliadin og glutenin som befinner seg i kjernen på kornet. Disse proteinene finnes i hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider som durumhvete, spelt, emmer, enkorn, tritikale og kamut®. Gluten gjør det mulig for gjærbakst å heve seg fordi det dannes et nettverk som holder gass og vanndamp inne i deigen. Gluten fungerer også som bindemiddel og gjør deigen lettere å jobbe med.

Gluten finnes i hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider av disse kornsortene. Vanlig havre kan være forurenset av gluten – så bruk havre som er merket glutenfri. Typiske glutenholdige matvarer er brød og andre bakervarer, knekkebrød, kjeks, kaker, frokostblandinger, pasta og øl. Råvarer som semule, couscous og bulgur er også glutenholdige. Noen typer bakehjelpemidler for eksempel «Luftigere bakst» inneholder gluten. Det kan også være gluten i halvfabrikata og ferdigmat, så vær nøye med å lese ingredienslisten.

Hvis en matvare inneholder glutenholdige kornslag, som hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider av disse, skal dette oppgis i ingredienslisten og være framhevet med enten fet skrift, kursiv skrift eller understreket skrift, slik at de blir mer synlige. Glutenholdig korn skal angis med betegnelsen på kornslaget, som for eksempel i hvetemel og rugmel. Det er ikke nødvendig å skrive «glutenholdig korn» i tillegg. For mer informasjon, se Mattilsynets informasjonsbrosjyrer.

Et produkt som er merket med «Crossed Grain» er garantert glutenfritt. I tillegg til symbolet skal produktet også ha et unikt lisensnummer under symbolet.

Dersom en norsk produsent ønsker å merke et glutenfritt produkt med Crossed Grain, må produktet lisensieres gjennom NCF. NCFs søsterorganisasjoner i Europa har ansvar for å lisensiere produkter i sine land. Ved lisensiering kreves godkjent dokumentasjon fra et eksternt laboratorium, som har testet produktet og produksjonslinjen i henhold til Association of European Coeliac Societies (AOECS) sin høye standard. AOECS sin standard er basert på den internasjonale standarden HACCP. Med dette lisenssystemet, som er felles for hele Europa, har AOECS som mål å fremme tydelig merking og trygghet hos forbruker samt øke antall produkter merket med symbolet.

Produsenter som velger å ikke lisensiere sine produkter, men som markedsfører dem som glutenfrie, må forholde seg til samme internasjonale standard og ved forespørsel vise til dokumentasjon som bekrefter godkjente glutenanalyser.

De aller fleste med cøliaki kan spise produkter merket «kan inneholde spor av gluten/hvete» eller «kan inneholde gluten/hvete». Grunnen til at noen produsenter velger å merke produktene med denne advarselen er at de blir produsert i samme lokaler, og i noen tilfeller på samme maskiner som glutenholdige produkter. Noen cøliakere er veldig følsomme for gluten og kan kanskje reagere på spor av. Er du i tvil, kan du med fordel kontakte produsenten. 

Mattilsynet anbefaler matvareprodusentene å unngå denne formen for merking hvis det ikke er absolutt nødvendig, da den kan «skremme» forbrukerne unødig.

Hvetestivelse er det som blir igjen av hveten når glutenproteinene, fett og fiber vaskes bort. Noen av de glutenfrie matvarene og melmiksene inneholder hvetestivelse, og man kan også finne denne råvaren i andre produkter som for eksempel leverpostei og pølser.

Glutenfri hvetestivelse er renset ekstra grundig og inneholder ikke mer enn 20 ppm gluten. Denne benyttes i glutenfrie produkter, men også i andre produkter, og i innholdsfortegnelsen står det ofte "hvetestivelse (glutenfri)". Men man kan ikke være helt trygg på at hvetestivelsen er glutenfri hvis ikke merkingen eller produktet tilsier det. Mest sannsynlig er den det, men så lenge ikke produsentene tester og merker produktet, så kan vi ikke være sikre. Er du i tvil kan du ta kontakt med produsenten.

De fleste cøliakere tåler (glutenfri) hvetestivelse, men det er noen som reagerer på det. Blir du ikke frisk av cøliakien kan det være årsaken. Konferer med legen din og eventuelt kutt ut hvetestivelse en stund for å se om du blir bedre.

Det er viktig at glutenfri mat ikke kommer i kontakt med og forurenses av glutenholdig mat gjennom hele matlagings- og serveringsprosessen.

Den glutenfrie maten må tilberedes separat, aller helst på et eget område på kjøkkenet. Vær veldig nøye med renhold av tilberedningsstedet samt alle typer redskaper som for eksempel skjærebrett, brødkniver, gryter, stekepanner, boller, fat og former. Vær også obs på faren for at glutenholdig mel og smuler kan drysse oppi det glutenfrie. Bruk egne brødristere, toastjern og brødkurver når du tilbereder glutenfri mat.

På grunn av skade på tarmen kan ubehandlet cøliaki gi vitamin- og mineralmangel, og da spesielt jern, sink, vitamin D, vitamin A og B-vitaminene B6, folsyre og B12 – som blant annet kan føre til benskjørhet, anemi, trøtthet, slapphet, konsentrasjonsvansker og depresjon. Ved å spise vitamin- og mineralrike matvarer får man i seg nok viktige næringsstoffer. Husk at den sunneste og mest næringsrike maten vi har, som fisk, kjøtt, egg, de fleste meieriproduktene, grønnsaker, frukt, bær, nøtter, frø, bønner og linser, er naturlig glutenfri.

Vitaminer og mineraler man oftest har mangel på ved cøliaki og gode kilder i kosten:

Alle med diagnostisert glutenintoleranse har rett til grunnstønad fra NAV. Diagnosen må være stilt av spesialist. Husk å legge ved dokumentasjon på diagnose fra spesialist når søknadsskjema sendes til NAV.

Utbetalte satser som er gjeldende:

• Sats 1: 686 kr per måned
• Sats 2: 1047 kr per måned

De som er mellom 5 og 30 år får sats 2, alle andre får sats 1. I statsbudsjettet for 2021 falt grunnstønaden for de med ikke-cøliakisk glutensensitivitet bort, så fra og med 1. juni 2021 får ikke denne gruppen lenger støtte.

Les mer om grunnstønad på NAV sine sider

Personer med nyoppdaget cøliaki har skader på tarmtottene, noe som kan gi en redusert evne til å bryte ned laktose (melkesukker) i tarmen, såkalt laktoseintoleranse. I de fleste tilfeller går det over når tarmtottene vokser ut igjen og laktaseaktiviteten blir normal, men det kan i noen tilfeller være en fordel å redusere inntaket av laktoseholdige melkeprodukter til man føler seg bedre og tarmen er leget. Laktoseintoleranse er ikke farlig, men kan være ubehagelig og føre til gassdannelse med luftsmerter og diaré.

Melkeprodukter inneholder ulik mengde laktose, og det er ulikt hvor mye laktose en med laktoseintoleranse tåler. Mange tåler noe og klarer fint å drikke små mengder melk, opptil 1 dl per måltid, og trenger ikke unngå melkeprodukter helt. Finn din toleransegrense!

Bruk gjerne laktosefrie eller laktosereduserte melkeprodukter hvis du ikke tåler de vanlige. Faste hvitoster inneholder veldig lite laktose, mens brunost og prim inneholder mye. Du kan også ta en laktasetablett (finnes på apoteket) hvis du skal spise ute og er usikker på hvor mye laktose det er i maten, eller hvis du har veldig lyst på noe med laktose i.

Havre har mange gode helsemessige egenskaper, kan være gunstig ved diabetes og er kolesterolreduserende på grunn av store mengder vannløselige fiber, såkalte betaglukaner. Havre inneholder det sunne umettede fettet.

Havre er i utgangspunktet glutenfritt, men på grunn av faren for forurensing fra andre glutenholdige kornsorter anbefales det at de med glutenintoleranse bruker spesialprodusert, glutenfri havre.

De aller fleste cøliakere tåler godt havre, men siden havre er en fjern slektning av hvete, kan det være noen få som reagerer som ved cøliaki. Det kan også være andre grunner til at man ikke tåler havre – som allergi. Siden havre inneholder mye fiber kan det være det er det man reagerer på, i form av mye luft i magen.

Har man kraftige reaksjoner på havre bør man ta dette opp med fastlegen.

Øl

NCF anbefaler at personer med cøliaki drikker øl som er merket med crossed grain-symbolet eller en tekst som sier at det er glutenfritt. For mer informasjon om øl, og oversikt over glutenfritt øl, se her. 

Sider, sprit og vin

All vin og sider som selges på det norske markedet er glutenfri.

Rent destillert brennevin inneholder ikke gluten selv om det i utgangspunktet er laget av glutenholdig korn. Så selv om råstoffet er korn, er det ferdige produktet glutenfritt. Grunnen til det er at glutenproteinet er for tungt til å bli med videre i destilleringsprosessen.

Hvis det er tilsatt glutenholdige ingredienser, for eksempel smakstilsetninger av malt, etter destilleringen kan man ikke lenger være sikker på om produktet er glutenfritt, så lenge det ikke blir testet.

Brennevin som vodka er beskyttet av et regelverk som gjør at de ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet. Da må det for eksempel hete «Vodka Lemon». Når det gjelder whisky og konjakk, armagnac, calvados og grappa, så mister de retten til å bruke merkenavnet, f.eks. whisky, dersom man tilsetter noe etter destillering. Gin er ikke underlagt det samme regelverket, og noen typer kan derfor være tilsatt ulike typer smaker uten at det blir tydeliggjort på etiketten.

Alle drikkevarer som selges hos Vinmonopolet skal være allergenmerket, men i bestillingsutvalget er det grossistene selv som eier produktene og har ansvaret for at merkingen er korrekt. Så derfor er det vanskelig for Vinmonopolet å garantere 100 % for innholdet i varer i bestillingsutvalget. Men varer i basisutvalget, altså de som selges i butikkutsalgene, der har Vinmonopolet eierskap.

Les mer om alkohol