FAQ

Ta kontakt med fastlegen og be om en blodprøve dersom det er mistanke om cøliaki. Hvis blodprøven er positiv, blir man henvist til gastroenterolog for gastroskopi før endelig diagnose kan bli stilt. Noen kan ha cøliaki selv om blodprøven er negativ, og bør henvises til gastroskopi hvis man har symptomer som tyder på cøliaki.

Gastroskopi er en ufarlig, rask og som oftest grei undersøkelse, og de som ønsker kan få bedøvelse i svelget. Barn får tilbud om narkose ved gastroskopi. Barn og unge opp til 18 år trenger ikke å ta gastroskopi dersom de har:

• Riktig vevstype, HLA-DQ2,5 eller HLA-DQ8
• Klare symptomer på cøliaki
• Blodprøve som viser at nivået av IgA-anti-TG2 ligger på mer enn 10 ganger øvre normalgrense.

Det er viktig at du ikke begynner å spise glutenfritt før en eventuell diagnose er stilt. Dette er fordi glutenfritt kosthold heler tarmen, og prøvesvar vil ikke slå ut positivt ved en frisk tarm. Dersom du ikke får stilt diagnosen, vil du heller ikke få grunnstønad fra NAV.

Vanlige symptomer ved ubehandlet cøliaki er:

• Påfallende tretthet/fatigue 
• Periodevis/langvarig diaré
• Kronisk forstoppelse, samt luftansamlinger
• Følelse av oppblåsthet
• Kronisk jern- og vitaminmangel på tross av normalt kostinntak
• Vantrivsel
• Uforklarlige magesmerter
• Benskjørhet
• Manglende vektøkning (vekttap), og dårlig høydevekst (hos barn)
• Emaljeskader på permanente tenner

Se også: Ubehandlet cøliaki kan gi emaljeskader på tennene

Etter at diagnosen er stilt er det viktig med oppfølging, spesielt de to første årene. Tilbudet for oppfølging varierer noe rundt omkring i landet. Enkelte steder følges pasientene av spesialist, mens andre steder av fastlege. Som regel er oppfølgingen lagt til fastlege, som kan henvise videre ved vedvarende utfordringer. 

Generell oppfølging, en gjennomgang av kostholdet og en eventuell gjennomgang av andre utfordringer anbefales tre måneder etter at diagnosen er stilt. Opplæring i cøliaki og glutenfri kost bør gis av lege og klinisk ernæringsfysiolog (som LMS-kurs eller individuell time). Ved oppfølging kontrolleres høyde og vekt samt klinisk status. Eventuelt bør det tas blodprøver, avhengig av klinisk situasjon. Ernæringsstatus sjekkes også, siden jern, sink, D-vitamin og B12 ofte kan ha lave nivåer. Det kan være nødvendig med tilskudd for å fylle lagrene. 

Etter 12 måneder på et glutenfritt kosthold bør det tas nye blodprøver. Har man ikke blitt frisk bør man konsultere en gastroenterolog. For voksne anbefales regelmessig kontroll annet hvert år.

NCFs fagråd jobber for tiden med en praktisk veileder for voksne med cøliaki for å gjøre blant annet anbefalinger for oppfølging tydeligere. 

Det anbefales at barn og ungdom blir kontrollert hos barnelege 4-6 og 12 måneder etter diagnosen er stilt. Tidligere har regelen vært årlig oppfølging hos barnelege, men hvis symptomene er borte og blodprøvene er normale, er det tilstrekkelig med kontroll annet hvert år hos fastlegen – hvis da ikke spesielle forhold tilsier noe annet. På kontroll vurderes vekst, om glutenfritt kosthold overholdes, blodprøver og eventuelt pubertetsutvikling. Sliter barnet med å overholde kosten, eller er det tvil omkring diagnosen, skal pasienten henvises til den lokale barneavdelingen. Før de fyller 18 år bør ungdommer få tilbud om time hos klinisk ernæringsfysiolog for å sikre best mulig kunnskap om glutenfritt kosthold før de skal stå på egne ben.

Se også: Retningslinjer for diagnostikk og oppfølging hos barn

Den medisinske behandlingen for cøliaki er et livslangt glutenfritt kosthold. Tynntarmen vil heles når man ikke spiser glutenholdig mat, og derfor er det viktig at man er nøye med kostholdet. På grunn av tarmens reduserte evne til å absorbere næringsstoffer ved ubehandlet cøliaki, trenger noen innledningsvis ekstra tilskudd av jern, sink, folsyre og de fettløselige vitaminene A og D. Noen må også unngå eller redusere inntaket av melkesukker (laktose) i en periode. Snakk med legen din om dette.

Det kan være flere grunner til det. Her er de mest vanlige:

• For noen tar det svært lang tid å bli frisk, spesielt hvis man har vært udiagnostisert i lang tid. Er du ikke blitt bedre før det har gått ett år, bør du oppsøke lege for en ny vurdering.
• Du har glutenfeller i kosten, og kan ha fått i deg gluten via maten. Kanskje du ikke har lest ingredienslisten godt nok eller den er endret uten at du har oppdaget det?
• Du har laktoseintoleranse på grunn av redusert laktaseaktivitet i tarmen. Laktase er et enzym som spalter laktosen i melk til glukose og galaktose slik at den kan tas opp i tynntarmen og nyttiggjøres i kroppen. Da unngår man at laktasen går ufordøyd ned i tykktarmen og gir plager som oppblåsthet og diaré. Laktoseintoleranse kan være sekundært til cøliaki (midlertidig, går over etter noen uker-mnd), IBS relatert (går ikke nødvendigvis over) eller genetisk (kan testes hos fastlege). Den eneste ernæringsmessige forskjellen på laktosefrie og laktoseholdige produkter er at laktosen er hhv brutt ned eller inntakt. Det er derfor helt trygt å forsøke laktosefritt i en periode, og man trenger ikke ekstra tilskudd av vitaminer eller mineraler. Smør og syrnede produkter (yoghurt, kefir, kulturmelk, etc.) tåles gjerne godt på tross av laktoseintoleranse. 
• Mange av symptomene på cøliaki sammenfaller med andre diagnoser, blant annet irritabel tarmsyndrom (IBS), inflammatoriske tarmsykdommer (IBD) som Crohns og ulcerøs kolitt, eller kreft. Oppsøk derfor alltid lege dersom plagene ikke går over på glutenfri kost. 

Ja, cøliaki er en livslang sykdom, og foreløpig finnes det ingen kur.  Dersom man overholder den glutenfrie kosten og er symptomfri, holder man seg like frisk som alle andre. 

Gluten er et proteinkompleks bestående av de to lagringsproteinene gliadin og glutenin som befinner seg i kjernen på kornet. Disse proteinene finnes i hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider som durumhvete, spelt, emmer, enkorn, tritikale og kamut®. Gluten gjør det mulig for gjærbakst å heve seg fordi det dannes et nettverk som holder gass og vanndamp inne i deigen. Gluten fungerer også som bindemiddel og gjør deigen lettere å jobbe med.

Gluten finnes i hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider av disse kornsortene. Vanlig havre kan være forurenset av gluten – bruk derfor havre som er merket glutenfri. Typiske glutenholdige matvarer er brød og andre bakervarer, knekkebrød, kjeks, kaker, frokostblandinger, pasta og øl. Råvarer som semule, couscous og bulgur er også glutenholdige. Noen typer bakehjelpemidler for eksempel «Luftigere bakst» inneholder gluten. Det kan også være gluten i halvfabrikata og ferdigmat, så vær nøye med å lese ingredienslisten.

Hvis en matvare inneholder glutenholdige kornslag, som hvete, rug og bygg og alle varianter og hybrider av disse, skal dette oppgis i ingredienslisten og være framhevet med enten fet skrift, kursiv skrift eller understreket skrift, slik at de blir mer synlige. Glutenholdig korn skal angis med betegnelsen på kornslaget, som for eksempel i hvetemel og rugmel. Det er ikke nødvendig å skrive «glutenholdig korn» i tillegg. For mer informasjon, se Mattilsynets informasjonsbrosjyrer.

Et produkt som er merket med «Crossed Grain» er garantert glutenfritt. I tillegg til symbolet skal produktet også ha et unikt lisensnummer under symbolet.

Dersom en norsk produsent ønsker å merke et glutenfritt produkt med Crossed Grain, må produktet lisensieres gjennom NCF. NCFs søsterorganisasjoner i Europa har ansvar for å lisensiere produkter i sine land. Ved lisensiering kreves godkjent dokumentasjon fra et eksternt laboratorium, som har testet produktet og produksjonslinjen i henhold til Association of European Coeliac Societies (AOECS) sin høye standard. AOECS sin standard er basert på den internasjonale standarden HACCP. Med dette lisenssystemet, som er felles for hele Europa, har AOECS som mål å fremme tydelig merking og trygghet hos forbruker samt øke antall produkter merket med symbolet.

Produsenter som velger å ikke lisensiere sine produkter, men som markedsfører dem som glutenfrie, må forholde seg til samme internasjonale standard og ved forespørsel vise til dokumentasjon som bekrefter godkjente glutenanalyser.

"Kan inneholde spor av ...." eller "kan inneholde ...." er en merkeordning som er frivillig å bruke for matprodusenter. Den opplyser forbruker om at produktet kan inneholde et eller flere allergener, men at det ikke er noen ingredienser i produktet som inneholder allergenet det merkes med. I stikkprøver (forskning) har man sett at det ikke er forskjell i andelen produkter som faktisk inneholder spor, sammenliknet med produkter uten spormerking. Generelt er det få spormerkede produkter som faktisk inneholder spor av allergenet. Vi anser derfor spormerkingen, i motsetning til hva man skulle tro, som helt trygg for de med cøliaki. 

Mattilsynet anbefaler matvareprodusentene å unngå denne formen for merking hvis det ikke er absolutt nødvendig, da den kan «skremme» forbrukerne unødig.

Spormerkingen er per dags dato oppe til revidering i EU (2024). 

Hvetestivelse er det som blir igjen av hveten når glutenproteinene, fett og fiber vaskes bort. Noen av de glutenfrie matvarene og melmiksene inneholder hvetestivelse, og man kan også finne denne råvaren i andre produkter som for eksempel leverpostei og pølser.

Glutenfri hvetestivelse er renset ekstra grundig og inneholder ikke mer enn 20 ppm gluten. Denne benyttes i glutenfrie produkter, men også i andre produkter, og i ingredienslisten står det gjerne "hvetestivelse (glutenfri)". Man kan imidlertid ikke være helt trygg på at hvetestivelsen er glutenfri hvis ikke merkingen eller produktet tilsier det. Mest sannsynlig er den det, men så lenge ikke produsentene tester og merker produktet, så kan vi ikke være sikre. Er du i tvil kan du ta kontakt med produsenten.

De fleste med cøliaki tåler (glutenfri) hvetestivelse, men noen reagerer. Har du vedvarende plager på tross av et strikt glutenfritt kosthold, kan det hjelpe å kutte produkter med hvetestivelse i en periode. Konferer med legen din og kutt eventuelt produkter med hvetestivelse en stund for å se om du blir bedre. 

Det er viktig at glutenfri mat ikke kommer i kontakt med og forurenses av glutenholdig mat gjennom hele matlagings- og serveringsprosessen.

Den glutenfrie maten må tilberedes separat, aller helst på et eget område på kjøkkenet. Vær veldig nøye med renhold av tilberedningsstedet samt alle typer redskaper som for eksempel skjærebrett, brødkniver, gryter, stekepanner, boller, fat og former. Vær også obs på faren for at glutenholdig mel og smuler kan drysse oppi det glutenfrie. Bruk egne brødristere, toastjern og brødkurver når du tilbereder glutenfri mat.

Ubehandlet cøliaki kan medføre et redusert opptak av maten vi spiser, som på sikt kan føre til vitamin- og mineralmangel. Noen vitaminer og mineraler er mer utsatt enn andre, særlig jern, sink, vitamin D og enkelte B-vitaminer. Redusert vitamin og mineralstatus kan bidra til benskjørhet, anemi, trøtthet, slapphet, konsentrasjonsvansker og depresjon. Det anbefales ikke å ta tilskudd på generell basis med mindre man har påvist mangel. 

Som nydiagnosert med cøliaki har man alle forutsetninger for at ernæringsstatusen skal bli bedre. Den gode nyheten er nemlig at næringsopptaket blir gradvis bedre så fort man har fått cøliakidiagnosen bekreftet og startet med glutenfri kost. Ved å spise et variert og sunt glutenfritt kosthold får man i seg nok viktige næringsstoffer. Rene råvarer som glutenfri havre, fisk, egg, meieriprodukter, kjøtt, grønnsaker, frukt, bær, nøtter, frø, bønner og linser, er naturlig glutenfri og næringsrik mat. 

Vitaminer og mineraler man oftest har mangel på ved cøliaki og gode kilder i kosten:

Alle med diagnostisert cøliaki har rett til grunnstønad fra NAV. Diagnosen må være stilt av spesialist. Husk å legge ved dokumentasjon på diagnose fra spesialist når søknadsskjema sendes til NAV.

De som er mellom 5 og 30 år får sats 2, alle andre får sats 1.  Les mer om grunnstønadens satser på NAV sine sider

Personer med nyoppdaget cøliaki har skader på tarmtottene, som kan medføre redusert evne til å bryte ned laktose (melkesukker) i tarmen, såkalt laktoseintoleranse. I de fleste tilfeller går det over når tarmtottene vokser ut igjen og laktaseaktiviteten blir normal, men det kan i noen tilfeller være en fordel å redusere inntaket av laktoseholdige melkeprodukter til man føler seg bedre og tarmen er leget. Laktoseintoleranse er ikke farlig, men kan være ubehagelig og føre til gassdannelse med luftsmerter og diaré.

Melkeprodukter inneholder ulik mengde laktose, og det er ulikt hvor mye laktose en med laktoseintoleranse tåler. Mange tåler litt (f.eks. 1 dl melk per måltid), og mange tåler både smør og syrnede meieriprodukter godt. Finn din toleransegrense!

Bruk gjerne laktosefrie eller laktosereduserte melkeprodukter hvis du ikke tåler de vanlige. Ikke bytt ut vanlige meieriprodukter med melkefrie. Faste hvitoster inneholder lite laktose, mens brunost og prim inneholder mye. Du kan også ta en laktasetablett (finnes på apoteket) hvis du skal spise ute og er usikker på hvor mye laktose det er i maten, eller hvis du har veldig lyst på noe med laktose i.

Havre er i utgangspunktet glutenfritt, men på grunn av faren for forurensing fra andre glutenholdige kornsorter anbefales det at de med cøliaki bruker spesialprodusert, glutenfri havre. 

Havre har svært gode helsemessige egenskaper, og er blant annet kolesterolreduserende på grunn av store mengder vannløselige fiber, såkalte betaglukaner. Vannløselige fibre reguleringer også fordøyelsen og bidrar til god tarmbevegelse. Havre inneholder i tillegg mye sunt, umettet fett. I tillegg smaker havre godt, og er en svært anvendelig kornsort. Spis gjerne havre hver eneste dag i et glutenfritt kosthold, det er en god kilde til fullkorn. 

De aller fleste med cøliaki tåler godt havre. Noen er sensitive for havre, og det er litt usikkert om det skyldes cøliakien eller har andre årsaker. For eksempel kan man ha allergi mot havre, eller ha en IBS relatert reaksjon. Havre inneholder nemlig mye fiber og en del kortkjedede karbohydrater som er vanskelige å fordøye (FODMAPs). 

Har man kraftige reaksjoner på havre bør man ta det opp med fastlegen. 

Øl

NCF anbefaler at personer med cøliaki drikker øl som er merket med crossed grain-symbolet eller en tekst som sier at det er glutenfritt. For mer informasjon om øl, og oversikt over glutenfritt øl, se her. 

Sider, sprit og vin

All vin som selges på det norske markedet er glutenfri. Sider kan inneholde byggmalt. Sjekk derfor alltid ingredienslisten. Sider brygget kun på epler er glutenfri. 

Rent destillert brennevin inneholder ikke gluten selv om det i utgangspunktet er laget av glutenholdig korn. Selv om råstoffet er korn, er det ferdige produktet glutenfritt fordi glutenproteinet skilles ut i destilleringsprosessen.

Hvis det er tilsatt glutenholdige ingredienser (for eksempel smakstilsetninger av malt) etter destilleringen kan man ikke lenger være sikker på om produktet er glutenfritt, så lenge produktet ikke blir testet. 

Brennevin som vodka er beskyttet av et regelverk som gjør at de ikke kan tilsettes smak uten at det fremkommer av navnet. Da må det for eksempel hete «Vodka Lemon». Når det gjelder whisky og konjakk, armagnac, calvados og grappa, mister man retten til å bruke merkenavnet, f.eks. whisky, dersom det tilsettes noe etter destillering. Gin er ikke underlagt det samme regelverket, og noen typer kan derfor være tilsatt ulike typer smaker uten at det blir tydeliggjort på etiketten.

Alle drikkevarer som selges hos Vinmonopolet skal være allergenmerket, men i bestillingsutvalget er det grossistene selv som eier produktene og har ansvaret for at merkingen er korrekt. Derfor er det vanskelig for Vinmonopolet å garantere 100 % for innholdet i varer i bestillingsutvalget. Vinmonopolet har eierskap i basisutvalget, altså de som selges i butikkutsalgene.

Les mer om alkohol