– Jeg var ugjenkjennelig

– Det var ikke mye jeg veide da jeg var på mitt sykeste. Jeg husker et bilde av meg selv som jeg har sett i senere tid. På bildet stod jeg på kjøkkenet hjemme hos mor og far og vasket opp, og hadde det ikke vært for at jeg kjente igjen klærne jeg hadde på meg, så hadde jeg ikke sett at det var meg. Jeg var ugjenkjennelig, så tynn var jeg, forteller Elin Vogt (79).

Året var 1970 og Elin var nettopp ferdig cand. mag. i språk og litteratur på Universitetet i Oslo, og det passet dårlig å være syk.

– Jeg husker at magen kranglet og jeg var veldig sliten. Til slutt måtte jeg komme meg til legen, men jeg orket ikke å dra til legen min på Jar like utenfor Oslo. Det ble for krevende og langt unna. Så jeg endte opp med å dra til helsestasjonen for studenter på Blindern. Der ble jeg anbefalt å dra til Krohgstøtten sykehus. En av de ansatte kjente til sykehuset, og mente at legene der ville kunne hjelpe meg, sier Elin.

Diagnosen var et faktum

Veien til Krohgstøtten sykehus, som lå i Storgata sentralt i Oslo, var grei nok for Elin.

– Krohgstøtten var et lite, gammeldags sykehus med et fantastisk personale, på alle måter. Jeg følte meg veldig godt ivaretatt, og ikke minst, de hadde kunnskap om cøliaki. Så det tok ikke lang tid før de fant ut at det var det jeg hadde. Det var jo egentlig litt flaks at jeg havnet der, og fikk diagnosen så raskt – hadde jeg dratt til legen min på Jar, tror jeg det hadde tatt mye lenger tid før jeg hadde fått diagnosen og riktig behandling, forteller Elin.

Her jobbet også dietetiker Aslaug Sefland som i mange år var en aktiv støtteperson for pasienter med cøliaki. Blant annet var det hun og dr. Erik Magnus ved samme sykehus, som sørget for at cøliakipasienter fikk innvilget grunnstønad i 1970.

– Krohgstøtten sykehus var et artig sted å være. Jeg husker at det var fire menn der, jeg tror de var gamle sjømenn, som hadde en slags klubb som møttes i korridoren hver kveld. De fortalte at når de la seg for kvelden og søster kom og slukket lyset, så fikk de hvert sitt glass med saft, og så tente de hver sin sigarett – ja, for tenk, på den tiden kunne man røyke inne på sykehus! Der lå de med saften og røyken sin før de sovnet, minnes Elin med et smil.

Gode hjelpere

Elin lå på Krohgstøtten i flere uker, og på glutenfritt kosthold kom hun seg etter hvert. Det gikk mye i rent kjøtt og fisk og frukt og grønt, og Elin unngikk selvsagt mat som inneholdt glutenholdig mel.

På den tiden fantes det ikke glutenfrie produkter som brød i handelen. Det eneste melet som var glutenfritt, ble kalt hvetepudder, og var ren hvetestivelse. Det var lite næring i det, og brødet ble ikke spesielt godt, men det fantes ikke noe annet alternativ på det tidspunktet.

– Jeg husker det var en butikk i Oslo, Bios, som solgte hvetepudder. Gikk de tomme, ringte vi cøliakere til Aslaug Sefland som alltid hadde et lager av hvetepudder, og som hun delte raust av. Hun ble redningen for mange av oss.

Det var mange «gode hjelpere» rundt sykdommen, minnes Elin.

– Jeg husker at Steen Anker Johansen i Jonassen & Co besøkte meg hjemme da jeg hadde små barn noen år senere. Han solgte glutenfrie produkter, og var genuint interessert i kostholdet. Han var veldig flink og hjelpsom.

– Vi var nok veldig heldige som hadde folk rundt oss som både solgte produkter og hjalp oss. Jeg tror det hadde mye å si at vi var i nærheten av et medisinsk miljø som hadde kunnskap om cøliaki, sier Elin.

Var med å starte NCF

Etter hvert som Elin ble frisk på et glutenfritt kosthold, ble hun innkalt av legen Olav Fausa til et møte på Rikshospitalet til en «orienterende prat om cøliaki». Olav Fausa var den første pådriveren for å få i gang en pasientforening for cøliakipasienter, og i NCFs historiebok fra 2014, Fra magre kår til mangfold – en glutenfri reise gjennom 40 år, kan man lese at planen var også å diskutere hvordan man så på muligheten for å etablere en forening for cøliakere.

Til dette møtet var også Jan-Henrik Bjørhall innkalt. Han kjente mange i sykehusmiljøet gjennom sitt arbeid med salg av medisinsk utstyr, og hadde en datter med cøliaki. Det var mange til stede på møtet på Rikshospitalet, likevel ble det i hovedsak Elin og Jan-Henrik som tok utfordringen, og som etter hvert utgjorde interimstyret for cøliakiforeningen. De hadde selv erfart at personer med cøliaki hadde en utfordrende hverdag, og visste at det var behov for å møte likesinnede for å dele erfaringer samt støtte hverandre. En forening som kunne hjelpe med praktiske råd når det gjaldt kosthold ville også avlaste sykehuslegene mye. Olav Fausa og Aslaug Sefland ble gode støttespillere, motivatorer og rådgivere i arbeidet.

– Jeg er stolt av å ha fått være med på arbeidet med å starte Norsk cøliakiforening. Det var på mange måter en gledens tid, for det skjedde så mye positivt for de som hadde cøliaki. Vi møttes jevnlig, og sammen forberedte vi stiftelsen av NCF, forteller Elin.

Den 6. mai 1974 på Norsk Sjøfartsmuseum ble NCFs konstituerende generalforsamling avholdt for 74 personer, og Elin hadde fått i oppgave å lede møtet. Det ble starten på NCF.

– Det ble en veldig fin åpning for Norsk cøliakiforening. Jeg blir litt rørt av å tenke på hva NCF har blitt til nå, og hvor mange mennesker foreningen har hjulpet opp igjennom årene. Jeg hadde nok ikke trodd at jeg skulle få være med på å starte noe så viktig, der jeg lå i sykehussengen på Krohgstøtten, bare 43 kg, avslutter Elin.